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Banque Nationale
de Données
Maladies Rares

1
bndmr.fr
Le contexte
 PNMR1 : Centres de référence et de compétence. CEMARA, le
prototype d’une base de données nationale pour les centres.

 PNMR2 : 2011-2014. Mise en oeuvre des filières MR. BNDMR, une
base de données nationale visant à :


faire avancer les connaissances sur l’histoire naturelle des maladies,



documenter les modes de prise en charge et leur impact,



décrire la demande de soins et son niveau d’adéquation avec l’offre
correspondante,



produire des connaissances médico-économiques sur les maladies rares,



permettre d’identifier au niveau national les patients susceptibles d’être
éligibles pour l’essai clinique d’un nouveau médicament ou d’un nouveau
dispositif médical,



de coupler un profil phénotypique avec des données issues de la
génomique.
2
bndmr.fr
Etat des lieux : La complexité
des organisations
Sécurité &
confidentialité
des données

Interopérabilité
des systèmes

3
bndmr.fr
Le contexte
 PNMR1 : Centres de référence et de compétence. CEMARA, le
prototype d’une base de données nationale pour les centres.

 PNMR2 : 2011-2014. Mise en oeuvre des filières MR. BNDMR, une
base de données nationale visant à :


faire avancer les connaissances sur l’histoire naturelle des maladies,



documenter les modes de prise en charge et leur impact,



décrire la demande de soins et son niveau d’adéquation avec l’offre
correspondante,



produire des connaissances médico-économiques sur les maladies rares,



permettre d’identifier au niveau national les patients susceptibles d’être
éligibles pour l’essai clinique d’un nouveau médicament ou d’un nouveau
dispositif médical,



de coupler un profil phénotypique avec des données issues de la
génomique.

4
bndmr.fr
Intégrer besoins et ressources
Objectif PNMR2

Besoin

Données à collecter

Ressources

Histoire naturelle des Documenter histoire Phénotype, génotype,
maladies rares
de maladie
évolution

RaDiCo

Prises en charge

Rendre compte de
l’activité MR

Structures, contexte,
professionnels, ..

BaMaRa identifie
PMSI, SNIIRAM

Offre/demande de
soins

Décrire
demande / offre

Patient, maladies, CMR, BaMaRa
structures, ..

Essais cliniques,
cohortes

Selon critères
d’éligibilité

MDS,
identification patients

BaMaRa pour
screening

Phénomique et
génotype

phénomique

Selon la cohorte

RaDiCo datasets
spécifiques

Médico-économie
Prise en charge

Activité MR

Données agrégées,
données de coût

PMSI, SNIIRAM
BaMaRa, RaDiCo
5

bndmr.fr
Phasage
1.(2012) Définir un format d’échange
standard pour tous les malades (MDS)
2.(2013) Mettre en oeuvre une solution
technologique de recueil (BaMaRa)
3.(2014) Mise en oeuvre d’outils
d’exploitation (BNDMR.MDS)

Ministère en charge de
la santé

Analyse adéquation offre/demande

BNDMR

Bases nationales
(PMSI, Assurance
Maladie, …)

Données anonymisées

Architecture générale BaMaRa-BNDMR

MDS

Etude faisabilité
Inclusion patients

BaMaRa (MDS)

Collection d'information

Reporting (activité, HAS)

IHM

Laboratoires
de diagnostic
agréés
Données

suivi
file active

identification
patients
hors centres

Hôpital

CRMR

RaDiCo

IMM

Bases existantes
de recueil de
données cliniques

CCMR

Données nominatives et sécurisées

Connaissances

Plateforme
nationale
BioBanques

CRMR

6
bndmr.fr
Domaines, systèmes, objectifs et enjeux :
l’interopérabilité
Santé publique
Epidémiologie

registres

Prise en charge
patient

Phénomique
Nouveaux traitements

dossier patient

Cohortes
Essais
thérapeutiques

Interopérabilité des données et des systèmes

Epidémiologie
bndmr.fr

Soin

Recherche

7
Notre approche intégrée pour les MR

BNDMR
connecteurs

BaM
aRa

Cadre
d’interopérabilité

connecteurs

RaDiCo
dossier
patient
hospitalier

connecteurs

Interopérabilité des données et des systèmes

Epidémiologie
Dispositifs :

BNDMR, PNMR2,
DGOS

bndmr.fr

Soin

Recherche

Plan hôpital
numérique, ARS,
DGOS

RaDiCo, DGOS
Investissements d’avenir,
INSERM, ANR

8
Le réseau de soin des professionnels
MR





131 centres de référence et 504 centres de compétences
Les centres de références sont multi-sites
23 filières
30% de bases de données locales (2/3 développées en
interne), 55% de bases nationales (80% développées par
universitaires), 27% internationales (50% privé)
 45% utilisent Orphanet
 Estimation de 500+ connecteurs à créer et à maintenir
=> Elaboration d’une stratégie nationale de
“minimum data set” maladies rares

9
bndmr.fr
Le set minimal national de
données maladies rares
Etablir un jeu de données commun à toutes les maladies rares
et à tous les centres permettant de :
 décrire la demande, l’offre de soins MR
Améliorer la prise
en charge
 et l’adéquation offre-demande
 d’identifier des patients éligibles
Favoriser
 pour des essais cliniques
la recherche
 ou des cohortes
Un processus long qui a nécessité la mise au point d’une approche
méthodologique originale et la mobilisation des 131 centres de
références maladies rares.
10
bndmr.fr
Définitions
ISO/EIC 11179 standard for metadata registry released in 2003, the
Australian Institute of Health and Welfare have developed a national
metadata infrastructure to foster interoperability. National Minimum Data
Set, Data Set, Data Elements, Data Element Concept, Value Domain are
defined as:

 A National Minimum Data Set is a minimum group of Data Elements
agreed for mandatory collection and reporting at national level.

 A Data Set is composed of a group of Data Elements. It can be
specified in a Data Set Specification in which is defined: the sequence
in which data elements are included, whether they are mandatory, what
verification rules should be employed and the scope of the collection.

 A Data Element is the basic unit of identifiable and definable
information. It is composed of a Data Element Concept and a Value
Domain.
11
bndmr.fr
Définitions
 A Data Elements Concept is composed of an Object Class or
Property used to define the meaning of a Data Element

 A Value Domain is represented by a list of permissible values that
can be represented by a data type or an enumeration such as a
shared standard classification or a private list of terms.

 A Common Data Element (CDE) is a Data Element that is
commonly used in various Data Sets.

 The National Minimum Data Set for Rare Diseases is composed
of common data elements extracted from various registries and
specific data elements from the national plan for rare diseases.

12
bndmr.fr
EUCERD

1.1 They should use international standards and
nomenclature to code the tentative or final RD
diagnosis. Either the OMIM code or the Orpha
codes are recommended alongside any other
coding system in operation in the MS health
systems, such as ICD and SNOMED-CT, with a
view to establishing a common semantic approach.
1.2 There should be adoption of a minimum common
data set across RD that registries should collect, in
collaboration with global initiatives, to allow the
establishment of national and/or European RD
population registries, which have the potential to
collect data on all RD patients.
1.3 A minimum common data set should be defined,
and supported with a semantic approach and
Standard Operating Procedures. Interoperability
(via means of mapping) of registry specific data
sets towards this common data set should enable
comparison across all RD and internationally.

Juin 2013

1.4 For disease-specific registries, appropriate core
data sets specific to the diseases or disease
groups should be adopted. In the future, such
disease-specific registries could fall under the remit
of RD ERNs. Every effort should be made to
incorporate current disease- specific registry
initiatives where quality can be assured.
13

bndmr.fr
Stratégie épidémiologie : le SDMN-MR
Proposer un format de saisie, de stockage et
d’échange commun de gestion des données
Cependant :
 Difficile d’établir un consensus au niveau national voir
impossible pour toutes les MR
 Difficile d’implémenter ce format dans tous les SIH
nationaux
 Les données récoltées pour le soin ne sont pas toujours
adaptées ni pour la recherche ni pour l’épidémiologie
Quelle méthode?
14
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Etape 1

15
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Etape 2

16
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Etape 3

 Travail d’alignement sur les standards internationaux de représentation
et de codage de l’information : HL7, LOINC, Orphanet, HPO, MeSH
 Présentation en COSPRO du set minimal de données
 Validation DGOS

17
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Composition du set de données
minimum (SDM) national
Set de données minimum

Set Complémentaire

Identification patient (15)
Information contextuelle (8)
Diagnostic (11)
Consentement (3)
Recherche et biospécimens (5)

Activité de soins (5)
Traitement (2)
Information ante- et
néo-natale (7)

Les items du SDM sont alignés avec des standards de codage
internationaux utilisés en eSanté afin de faciliter l’échange de données

18
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Le MDS à l’international
Discussions pour
harmonisation :





Ministère du Japon
EUCERD
EPIRARE
ORDR

19
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Un SI : Axes de travail
 Sécurité et gestion des droits d’accès : partage de dossier, gestion
fine des dossiers par site, politique d’attribution des droits d’accès

 Thésaurus : gestion interne des thésaurus maladies rares
nécessaires au codage, gestion du changement

 Connecteurs : spécifications des interfaces à créer pour faciliter
l’échange de données avec les bases existantes

 Encadrement juridique et éthique de la collecte de l’information
 Outil de navigation pour l’aide au codage dans les nomenclatures
de codage d’information médicales (maladie rare, signes, gènes, …)
20
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Cadre d’interopérabilité
Identification des
patients

• Chainage temporel et spacial des données patients.
• Des solutions d’identification par le biais de
fonctions de hachage pour les données anonymes.

Interopérabilité
des données
médicales

• Deux niveaux d’hétérogénéité : niveau données et
niveau codage.
• Solutions : Standardisation vs Alignements.

Gestion des flux
de données

• Rendre les différents systèmes communicants au
niveau technique.
• Organiser les flux de données.

21
bndmr.fr
Les niveaux d’interopérabilité
Identification des
patients

Efforts au niveau national: L’Identifiant National de Santé (ASIP)

Interopérabilité des
données médicales



Réalité du terrain:

Identifiants nominatifs ou
signifiants
Informations personnelles: Nom,

Gestion des flux

Identifiants anonymes ou
non signifiants
Identifiants locaux (NIP, IPP…)
INS-C: SHA256 du NIR, prénoms et date de

Prénom, Date de naissance…

NIR: Numéro d’inscription au répertoire
national d’identification des personnes physiques.

naissance

Identifiant SNIIRAM: FOIN du NIR,
sexe et date de naissance



Solutions envisagées:

Génération d’un identifiant similaire à celui du SNIIRAM à partir du NIR, sexe
et date de naissance du patient:

Dans BaMaRa pour les données nominatives.

A la volée pour les données dont le recueil nominatif n’est pas
autorisé.
22
bndmr.fr
Les niveaux d’interopérabilité
Identification des
patients
Interopérabilité des
données médicales

Gestion des flux

Réalité du terrain :
Hétérogénéité des données recueillies selon la finalité de traitement.
 Données agrégées à visée épidémiologique dans les registres
(inter)nationaux.
 Données spécifiques à une maladie ou un groupe de maladies dans
le dossier médical MR spécialisé et les bases locales.
 Données de suivi clinique génériques dans le dossier médical
hospitalier.
Hétérogénéité au niveau du codage. Exemple: plusieurs terminologies
sont utilisées pour le codage diagnostic (Orphanet, CIM10, listes
locales…).
Solution proposé :
Un format standard de partage des données des patients maladies rares:
le Set Minimal des Données maladies rares.
23

bndmr.fr
Les niveaux d’interopérabilité


Identification des
patients
Interopérabilité des
données médicales

Certains CRMR sont obligés de recueillir leurs données dans
plusieurs systèmes: système hospitalier, registre national, base
locale...
=> BaMaRa ne résoudra pas les problèmes d’interopérabilité des
différents systèmes utilisés par les CRMR, par contre il sera
communicant.
Messages

Gestion des flux

• Plusieurs scénarii
• Systèmes des industriels

Import de fichiers

Connecteurs
spécifiques

• CSV, XML
• Systèmes développés en
interne

• Alignement et
développement requis
• Grandes structures

Flux d’entrée
Flux de sortie

BaMaRa

Exports
bndmr.fr

24
BNDMR

National

• Epidémiologie des maladies rares
• Adéquation entre l’offre et la demande de soins
• Etude de faisabilité de cohortes

CRMR

BaMaRa

Filières

• Structuration des filières (AO filières DGOS)
• Liens avec les bio-banques
• Etude de faisabilité de cohortes

• Rapport d’activité => CERCL
• Etude de faisabilité de cohortes
• Pilotage

Unité de
soins

• Rapport d’activité
• File active et Instruction DGOS
• Etude de faisabilité de cohortes
• Exploration de données

25
bndmr.fr
Evolution du recrutement

En moyenne, 10 000 nouveaux cas déclarés par trimestre (61 CRMR)
Plus de 300 sites (unités de soin) saisissent manuellement
26
bndmr.fr
Etat du diagnostic

50% des diagnostics MR ne peuvent être confirmés

27
bndmr.fr
Délai au diagnostic

28
bndmr.fr
Distance domicile - site

29
bndmr.fr
Distance domicile - site

30
bndmr.fr
Distance domicile - site

31
bndmr.fr
Conclusion
 Saisir prend du temps que les médecins n’ont pas
toujours (problème de la multiple saisie!) surtout quand
l’objectif associé semble loin de leurs préoccupations
quotidiennes

 La saisie au lit du patient est préférable

 !! Qualité et fiabilité des données récoltées
 Les bases de données doivent répondre à des impératifs
de confidentialité, d’interopérabilité et de sécurité
32
bndmr.fr
Remerciements






DGOS – Ministère de la santé
Groupe de travail national BNDMR
Centres de référence et de compétence MR
Les membres du projet RaDiCo
L’équipe BNDMR – Claude Messiaen

33
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Présentation générale Banque Nationale de Données Maladies Rares, janvier 2014

  • 2. Le contexte  PNMR1 : Centres de référence et de compétence. CEMARA, le prototype d’une base de données nationale pour les centres.  PNMR2 : 2011-2014. Mise en oeuvre des filières MR. BNDMR, une base de données nationale visant à :  faire avancer les connaissances sur l’histoire naturelle des maladies,  documenter les modes de prise en charge et leur impact,  décrire la demande de soins et son niveau d’adéquation avec l’offre correspondante,  produire des connaissances médico-économiques sur les maladies rares,  permettre d’identifier au niveau national les patients susceptibles d’être éligibles pour l’essai clinique d’un nouveau médicament ou d’un nouveau dispositif médical,  de coupler un profil phénotypique avec des données issues de la génomique. 2 bndmr.fr
  • 3. Etat des lieux : La complexité des organisations Sécurité & confidentialité des données Interopérabilité des systèmes 3 bndmr.fr
  • 4. Le contexte  PNMR1 : Centres de référence et de compétence. CEMARA, le prototype d’une base de données nationale pour les centres.  PNMR2 : 2011-2014. Mise en oeuvre des filières MR. BNDMR, une base de données nationale visant à :  faire avancer les connaissances sur l’histoire naturelle des maladies,  documenter les modes de prise en charge et leur impact,  décrire la demande de soins et son niveau d’adéquation avec l’offre correspondante,  produire des connaissances médico-économiques sur les maladies rares,  permettre d’identifier au niveau national les patients susceptibles d’être éligibles pour l’essai clinique d’un nouveau médicament ou d’un nouveau dispositif médical,  de coupler un profil phénotypique avec des données issues de la génomique. 4 bndmr.fr
  • 5. Intégrer besoins et ressources Objectif PNMR2 Besoin Données à collecter Ressources Histoire naturelle des Documenter histoire Phénotype, génotype, maladies rares de maladie évolution RaDiCo Prises en charge Rendre compte de l’activité MR Structures, contexte, professionnels, .. BaMaRa identifie PMSI, SNIIRAM Offre/demande de soins Décrire demande / offre Patient, maladies, CMR, BaMaRa structures, .. Essais cliniques, cohortes Selon critères d’éligibilité MDS, identification patients BaMaRa pour screening Phénomique et génotype phénomique Selon la cohorte RaDiCo datasets spécifiques Médico-économie Prise en charge Activité MR Données agrégées, données de coût PMSI, SNIIRAM BaMaRa, RaDiCo 5 bndmr.fr
  • 6. Phasage 1.(2012) Définir un format d’échange standard pour tous les malades (MDS) 2.(2013) Mettre en oeuvre une solution technologique de recueil (BaMaRa) 3.(2014) Mise en oeuvre d’outils d’exploitation (BNDMR.MDS) Ministère en charge de la santé Analyse adéquation offre/demande BNDMR Bases nationales (PMSI, Assurance Maladie, …) Données anonymisées Architecture générale BaMaRa-BNDMR MDS Etude faisabilité Inclusion patients BaMaRa (MDS) Collection d'information Reporting (activité, HAS) IHM Laboratoires de diagnostic agréés Données suivi file active identification patients hors centres Hôpital CRMR RaDiCo IMM Bases existantes de recueil de données cliniques CCMR Données nominatives et sécurisées Connaissances Plateforme nationale BioBanques CRMR 6 bndmr.fr
  • 7. Domaines, systèmes, objectifs et enjeux : l’interopérabilité Santé publique Epidémiologie registres Prise en charge patient Phénomique Nouveaux traitements dossier patient Cohortes Essais thérapeutiques Interopérabilité des données et des systèmes Epidémiologie bndmr.fr Soin Recherche 7
  • 8. Notre approche intégrée pour les MR BNDMR connecteurs BaM aRa Cadre d’interopérabilité connecteurs RaDiCo dossier patient hospitalier connecteurs Interopérabilité des données et des systèmes Epidémiologie Dispositifs : BNDMR, PNMR2, DGOS bndmr.fr Soin Recherche Plan hôpital numérique, ARS, DGOS RaDiCo, DGOS Investissements d’avenir, INSERM, ANR 8
  • 9. Le réseau de soin des professionnels MR     131 centres de référence et 504 centres de compétences Les centres de références sont multi-sites 23 filières 30% de bases de données locales (2/3 développées en interne), 55% de bases nationales (80% développées par universitaires), 27% internationales (50% privé)  45% utilisent Orphanet  Estimation de 500+ connecteurs à créer et à maintenir => Elaboration d’une stratégie nationale de “minimum data set” maladies rares 9 bndmr.fr
  • 10. Le set minimal national de données maladies rares Etablir un jeu de données commun à toutes les maladies rares et à tous les centres permettant de :  décrire la demande, l’offre de soins MR Améliorer la prise en charge  et l’adéquation offre-demande  d’identifier des patients éligibles Favoriser  pour des essais cliniques la recherche  ou des cohortes Un processus long qui a nécessité la mise au point d’une approche méthodologique originale et la mobilisation des 131 centres de références maladies rares. 10 bndmr.fr
  • 11. Définitions ISO/EIC 11179 standard for metadata registry released in 2003, the Australian Institute of Health and Welfare have developed a national metadata infrastructure to foster interoperability. National Minimum Data Set, Data Set, Data Elements, Data Element Concept, Value Domain are defined as:  A National Minimum Data Set is a minimum group of Data Elements agreed for mandatory collection and reporting at national level.  A Data Set is composed of a group of Data Elements. It can be specified in a Data Set Specification in which is defined: the sequence in which data elements are included, whether they are mandatory, what verification rules should be employed and the scope of the collection.  A Data Element is the basic unit of identifiable and definable information. It is composed of a Data Element Concept and a Value Domain. 11 bndmr.fr
  • 12. Définitions  A Data Elements Concept is composed of an Object Class or Property used to define the meaning of a Data Element  A Value Domain is represented by a list of permissible values that can be represented by a data type or an enumeration such as a shared standard classification or a private list of terms.  A Common Data Element (CDE) is a Data Element that is commonly used in various Data Sets.  The National Minimum Data Set for Rare Diseases is composed of common data elements extracted from various registries and specific data elements from the national plan for rare diseases. 12 bndmr.fr
  • 13. EUCERD 1.1 They should use international standards and nomenclature to code the tentative or final RD diagnosis. Either the OMIM code or the Orpha codes are recommended alongside any other coding system in operation in the MS health systems, such as ICD and SNOMED-CT, with a view to establishing a common semantic approach. 1.2 There should be adoption of a minimum common data set across RD that registries should collect, in collaboration with global initiatives, to allow the establishment of national and/or European RD population registries, which have the potential to collect data on all RD patients. 1.3 A minimum common data set should be defined, and supported with a semantic approach and Standard Operating Procedures. Interoperability (via means of mapping) of registry specific data sets towards this common data set should enable comparison across all RD and internationally. Juin 2013 1.4 For disease-specific registries, appropriate core data sets specific to the diseases or disease groups should be adopted. In the future, such disease-specific registries could fall under the remit of RD ERNs. Every effort should be made to incorporate current disease- specific registry initiatives where quality can be assured. 13 bndmr.fr
  • 14. Stratégie épidémiologie : le SDMN-MR Proposer un format de saisie, de stockage et d’échange commun de gestion des données Cependant :  Difficile d’établir un consensus au niveau national voir impossible pour toutes les MR  Difficile d’implémenter ce format dans tous les SIH nationaux  Les données récoltées pour le soin ne sont pas toujours adaptées ni pour la recherche ni pour l’épidémiologie Quelle méthode? 14 bndmr.fr
  • 17. Etape 3  Travail d’alignement sur les standards internationaux de représentation et de codage de l’information : HL7, LOINC, Orphanet, HPO, MeSH  Présentation en COSPRO du set minimal de données  Validation DGOS 17 bndmr.fr
  • 18. Composition du set de données minimum (SDM) national Set de données minimum Set Complémentaire Identification patient (15) Information contextuelle (8) Diagnostic (11) Consentement (3) Recherche et biospécimens (5) Activité de soins (5) Traitement (2) Information ante- et néo-natale (7) Les items du SDM sont alignés avec des standards de codage internationaux utilisés en eSanté afin de faciliter l’échange de données 18 bndmr.fr
  • 19. Le MDS à l’international Discussions pour harmonisation :     Ministère du Japon EUCERD EPIRARE ORDR 19 bndmr.fr
  • 20. Un SI : Axes de travail  Sécurité et gestion des droits d’accès : partage de dossier, gestion fine des dossiers par site, politique d’attribution des droits d’accès  Thésaurus : gestion interne des thésaurus maladies rares nécessaires au codage, gestion du changement  Connecteurs : spécifications des interfaces à créer pour faciliter l’échange de données avec les bases existantes  Encadrement juridique et éthique de la collecte de l’information  Outil de navigation pour l’aide au codage dans les nomenclatures de codage d’information médicales (maladie rare, signes, gènes, …) 20 bndmr.fr
  • 21. Cadre d’interopérabilité Identification des patients • Chainage temporel et spacial des données patients. • Des solutions d’identification par le biais de fonctions de hachage pour les données anonymes. Interopérabilité des données médicales • Deux niveaux d’hétérogénéité : niveau données et niveau codage. • Solutions : Standardisation vs Alignements. Gestion des flux de données • Rendre les différents systèmes communicants au niveau technique. • Organiser les flux de données. 21 bndmr.fr
  • 22. Les niveaux d’interopérabilité Identification des patients Efforts au niveau national: L’Identifiant National de Santé (ASIP) Interopérabilité des données médicales  Réalité du terrain: Identifiants nominatifs ou signifiants Informations personnelles: Nom, Gestion des flux Identifiants anonymes ou non signifiants Identifiants locaux (NIP, IPP…) INS-C: SHA256 du NIR, prénoms et date de Prénom, Date de naissance… NIR: Numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes physiques. naissance Identifiant SNIIRAM: FOIN du NIR, sexe et date de naissance  Solutions envisagées: Génération d’un identifiant similaire à celui du SNIIRAM à partir du NIR, sexe et date de naissance du patient:  Dans BaMaRa pour les données nominatives.  A la volée pour les données dont le recueil nominatif n’est pas autorisé. 22 bndmr.fr
  • 23. Les niveaux d’interopérabilité Identification des patients Interopérabilité des données médicales Gestion des flux Réalité du terrain : Hétérogénéité des données recueillies selon la finalité de traitement.  Données agrégées à visée épidémiologique dans les registres (inter)nationaux.  Données spécifiques à une maladie ou un groupe de maladies dans le dossier médical MR spécialisé et les bases locales.  Données de suivi clinique génériques dans le dossier médical hospitalier. Hétérogénéité au niveau du codage. Exemple: plusieurs terminologies sont utilisées pour le codage diagnostic (Orphanet, CIM10, listes locales…). Solution proposé : Un format standard de partage des données des patients maladies rares: le Set Minimal des Données maladies rares. 23 bndmr.fr
  • 24. Les niveaux d’interopérabilité  Identification des patients Interopérabilité des données médicales Certains CRMR sont obligés de recueillir leurs données dans plusieurs systèmes: système hospitalier, registre national, base locale... => BaMaRa ne résoudra pas les problèmes d’interopérabilité des différents systèmes utilisés par les CRMR, par contre il sera communicant. Messages Gestion des flux • Plusieurs scénarii • Systèmes des industriels Import de fichiers Connecteurs spécifiques • CSV, XML • Systèmes développés en interne • Alignement et développement requis • Grandes structures Flux d’entrée Flux de sortie BaMaRa Exports bndmr.fr 24
  • 25. BNDMR National • Epidémiologie des maladies rares • Adéquation entre l’offre et la demande de soins • Etude de faisabilité de cohortes CRMR BaMaRa Filières • Structuration des filières (AO filières DGOS) • Liens avec les bio-banques • Etude de faisabilité de cohortes • Rapport d’activité => CERCL • Etude de faisabilité de cohortes • Pilotage Unité de soins • Rapport d’activité • File active et Instruction DGOS • Etude de faisabilité de cohortes • Exploration de données 25 bndmr.fr
  • 26. Evolution du recrutement En moyenne, 10 000 nouveaux cas déclarés par trimestre (61 CRMR) Plus de 300 sites (unités de soin) saisissent manuellement 26 bndmr.fr
  • 27. Etat du diagnostic 50% des diagnostics MR ne peuvent être confirmés 27 bndmr.fr
  • 29. Distance domicile - site 29 bndmr.fr
  • 30. Distance domicile - site 30 bndmr.fr
  • 31. Distance domicile - site 31 bndmr.fr
  • 32. Conclusion  Saisir prend du temps que les médecins n’ont pas toujours (problème de la multiple saisie!) surtout quand l’objectif associé semble loin de leurs préoccupations quotidiennes  La saisie au lit du patient est préférable  !! Qualité et fiabilité des données récoltées  Les bases de données doivent répondre à des impératifs de confidentialité, d’interopérabilité et de sécurité 32 bndmr.fr
  • 33. Remerciements      DGOS – Ministère de la santé Groupe de travail national BNDMR Centres de référence et de compétence MR Les membres du projet RaDiCo L’équipe BNDMR – Claude Messiaen 33 bndmr.fr