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“Com o grupo de ajuda e suporte mútuo é diferente (...), o que faz com
que eu participe é a minha vontade e/ou nec...
manual

ajuda e suporte mútuos
em saúde mental
para facilitadores, trabalhadores
e profissionais de saúde e saúde mental

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Créditos

Ilustrações Henrique Monteiro da Silva, artista plástico, usuário de serviço de saúde mental da cidade do
Rio de...
sumário

		
		
	
	

Sumário	

I. Apresentações 	

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1) A força criativa da solidariedade e da busca de autonomia – Pe...
9) Tipos de reunião de ajuda mútua e aproximações com o suporte mútuo	

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6) “A família e os grupos de ajuda e suporte m...
apresentações
APRESENTAÇÕES

Apresentação 1

A força criativa da
solidariedade e da busca
de autonomia
Pedro Gabriel Delgado
Coordenação...
APRESENTAÇÕES

Apresentação 2

A partir da própria vivência
sofrida de crise mental,
surgem novos caminhos
coletivos de cu...
APRESENTAÇÕES

investimos fortemente desde o início da década
de 1990 na pesquisa e na produção de estudos
sobre as possib...
APRESENTAÇÕES

área destas, a metodologia deve ser examinada
com cuidado, para avaliar as mudanças, adaptações
e cuidados ...
APRESENTAÇÕES

Apresentação 3

Carta de Richard Weingarten,
uma das principais lideranças
do movimento de usuários dos
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Agradecimentos
A cartilha e seu manual, bem como as experiências
piloto que subsidiaram a construção desta
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de Janeiro, e assim, nosso muito obrigado a Clara
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FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES

II. FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA
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7) O caso de um programa municipal de grupos
de ajuda mútua, co...
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mobilizar providências conjuntas imediatas com o
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Manual [de] ajuda e suporte mútuos em saúde mental: para facilitadores, trabalhadores e profissionais de saúde e saúde mental. Coord Eduardo Mourão Vasconcelos. Rio de Janeiro: Escola de Serviço Social da UFRJ. Brasília: Ministário da Saúde, Fundo Nacional de Saúde, 2013.

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  1. 1. manual “Com o grupo de ajuda e suporte mútuo é diferente (...), o que faz com que eu participe é a minha vontade e/ou necessidade, nada mais. Não sou pressionada. E quando falo de minhas coisas não estou mais tão sozinha. Porque no grupo a minha participação faz diferença. E nesse ouvir e falar acabo descobrindo coisas e sentimentos que ajudam a melhor me conduzir num mundo de pessoas ‘normais’. Hoje, consigo escrever assim. Porque passei por experiências inesperadas e contei com ajuda de pessoas que apostaram em mim. E depois, pelo conhecimento que fui adquirindo aos poucos através das pessoas do grupo. Há dois anos atrás não teria condições emocionais de sequer começar uma linha. Fico feliz por ainda existir pessoas que lutam para dar dignidade e voz a nós, no nosso sofrimento cotidiano, ao tentar existir e ainda realizar sonhos, apesar da sociedade ainda nos ver com olhos cautelosos e amedrontados...” (Depoimento de participante de nosso primeiro grupo de ajuda mútua) ajuda e suporte mútuos em saúde mental (antes chorava muito quandiferente). Aprendi que o força surpreendente, leva naturalmente. E isso pode para facilitadores, trabalhadores e profissionais de saúde e saúde mental Eduardo Mourão Vasconcelos (coord.) Glória Lotfi Rosaura Braz Rosaura Di Lorenzo Tatiana Rangel Reis REALIZAÇÃO manual No grupo aprendi a aceitar as minhas limitações do sem querer me faziam perceber o quanto era cuidar, tratar alguém com carinho, possui uma qualquer pessoa a realizar seu potencial mais ir além do esperado. ajuda e suporte mútuos em saúde mental APOIO Saúde Escola de Serviço Social da UFRJ
  2. 2. manual ajuda e suporte mútuos em saúde mental para facilitadores, trabalhadores e profissionais de saúde e saúde mental Projeto Transversões Escola de Serviço Social da UFRJ RIO DE JANEIRO Saúde REALIZAÇÃO APOIO Saúde Escola de Serviço Social da UFRJ
  3. 3. Créditos Ilustrações Henrique Monteiro da Silva, artista plástico, usuário de serviço de saúde mental da cidade do Rio de Janeiro, participante do movimento antimanicomial e trabalhador da TV Pinel, um projeto do Instituto Municipal Philippe Pinel, no Rio de Janeiro. Programação visual um triz comunicação visual Revisão e finalização da programação visual Frito Studio Revisão Renato Deitos e Eduardo Mourão Vasconcelos Concepção geral Projeto Transversões, nome síntese do projeto de pesquisa e extensão integrado “Saúde mental, desinstitucionalização e abordagens psicossociais”, lotado na Escola de Serviço Social da UFRJ, com apoio do CNPq, Coordenação Nacional de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas e do Fundo Nacional de Saúde, ambos do Ministério da Saúde. CM294 1. Manual [de] ajuda e suporte mútuos em saúde mental: para facilitadores, trabalhadores e profissionais de saúde e saúde mental / Coordenação de Eduardo Mourão Vasconcelos; ilustração de Henrique Monteiro da Silva. – Rio de Janeiro : Escola do Serviço Social da UFRJ; Brasília: Ministério da Saúde, Fundo Nacional de Saúde, 2013. 231p. : il.; ...cm. ISBN: 978-85-66883-01-5 Projeto Transversões: projeto de pesquisa e extensão integrado Saúde Mental, desinstitucionalização e abordagens psicossociais na UFRJ, Termo de Cooperação entre UFRJ e Fundação Nacional de Saúde, Ministério da Saúde, e apoio do CNPq. Grupos de ajuda mútua – Brasil. 2. Serviços de saúde mental comunitária - Brasil. I. Vasconcelos, Eduardo Mourão, coord. II. Silva, Henrique Monteiro, ilust. CDD: 361.40081 Contato: Projeto Transversões / Escola de Serviço Social da UFRJ A/C Prof. Eduardo Vasconcelos Av. Pasteur 250 Fundos - Rio de Janeiro 22.290-160 Fone: (21) 3873-5413 E-mails: emvasconcelos56@gmail.com e rosaura.braz@gmail.com manual ajuda e suporte mútuos em saúde mental para facilitadores, trabalhadores e profissionais de saúde e saúde mental Projeto Transversões Escola de Serviço Social da UFRJ RIO DE JANEIRO Eduardo Mourão Vasconcelos (coord.) Glória Lotfi Rosaura Braz Rosaura Di Lorenzo Tatiana Rangel Reis
  4. 4. sumário Sumário I. Apresentações 5 10 1) A força criativa da solidariedade e da busca de autonomia – Pedro Gabriel Delgado (Coordenação Nacional 10 de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas, Ministério da Saúde) 2) A partir da própria vivência sofrida de crise mental, surgem novos caminhos coletivos de cuidado e saúde – Eduardo Mourão Vasconcelos (Projeto Transversões) 12 3) Carta de Richard Weingarten, uma das principais lideranças do movimento de usuários dos Estados 18 Unidos 4) Agradecimentos 20 II. Formação básica operativa para facilitadores e apoiadores 24 1) A diferenciação entre os grupos de ajuda mútua e de suporte mútuo 24 2) Regras básicas dos grupos e atividades de ajuda e suporte mútuos 26 3) O ambiente e os recursos necessários para as reuniões e atividades, e sua influência sobre o coletivo 28 4) As relações de poder e a disposição das pessoas no grupo 29 5) A dinâmica de funcionamento e facilitação dos grupos de ajuda mútua em saúde mental 30 6) O suporte de profissionais e trabalhadores de saúde e/ou saúde mental no acompanhamento 32 e supervisão dos grupos 7) O caso de um programa municipal de grupos de ajuda mútua, com bolsas de trabalho: gestão, 34 supervisão e monitoramento, e atuação de profissionais ou trabalhadores 8) Exemplos de temas a serem discutidos nos grupos de ajuda e suporte mútuos 36
  5. 5. 9) Tipos de reunião de ajuda mútua e aproximações com o suporte mútuo 39 6) “A família e os grupos de ajuda e suporte mútuos em saúde mental”, de Rosaura Maria Braz 10) Esquema básico para uma reunião de ajuda mútua 42 7) “Modelos de intervenção e práxis grupal, grupos de ajuda mútua e os desafios de sua utilização com usuários do campo da saúde mental”, de Eduardo Mourão Vasconcelos 149 169 III. Temas de aprofundamento operativo para facilitadores, trabalhadores e profissionais 49 8) “Uma contribuição da psicologia analítica para a compreensão da ajuda mútua em saúde mental: 217 o arquétipo do Curador Ferido”, de Glória Lotfi 1) Características e objetivos dos grupos de ajuda e suporte mútuos 49 9) “Indicações para a inserção dos grupos de ajuda e suporte mútuos na atenção primária em saúde”, de 2) Recomendações para lidar com comportamentos e atitudes não construtivos e desagregadores, ou com situações de crise 53 4) O registro das atividades 55 5) A importância e os cuidados necessários com a gestão de recursos financeiros e materiais 56 6) Qualidades pessoais e éticas desejáveis para facilitadores 57 7) A supervisão externa para os facilitadores 58 220 52 3) Busca de membros, participação inicial, gestão das atividades e crescimento do grupo Eduardo Mourão Vasconcelos Apêndice 1: Tabelas de Fases dos Vários Tipos de Reunião 234 Apêndice 2: Plano e Cartão de Crise 244 Apêndice 3: Relatório Mensal de Atividade de Grupo de Ajuda Mútua 252 Apêndice 4: Comunicado para Tomada de Providências 253 Anotações 254 8) O trabalho de facilitação como militância e como gerador de renda, e demais recursos necessários para a capacitação e manutenção do projeto 9) Grupos de ajuda e suporte mútuos e a organização de associações de usuários e familiares 60 61 IV. Textos de aprofundamento teórico-conceitual e sobre a inserção no sistema de saúde e saúde 63 mental 1) “Conceitos básicos para se entender as propostas e estratégias de empoderamento no campo da saúde mental”, de Eduardo Mourão Vasconcelos 63 2) Histórico, princípios ético-políticos e processo metodológico de construção do “Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental”, de Eduardo Mourão Vasconcelos 90 3) “Quadro atual da organização e agenda política dos usuários e familiares em saúde mental no Brasil”, de Eduardo Mourão Vasconcelos e Jeferson Rodrigues 107 4) “Para além do controle social: a insistência dos movimentos sociais em investir na redefinição das práticas de saúde”, de Eymard Mourão Vasconcelos 116 5) “A família como usuária de serviços e como sujeito político no processo de reforma psiquiátrica brasileira”, de Lúcia Cristina dos Santos Rosa 134
  6. 6. apresentações
  7. 7. APRESENTAÇÕES Apresentação 1 A força criativa da solidariedade e da busca de autonomia Pedro Gabriel Delgado Coordenação Nacional de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas Ministério da Saúde Aos usuários dos serviços de saúde mental e seus familiares: É uma honra para mim dirigir umas palavras aos usuários e familiares, na apresentação deste Manual para grupos e atividades de suporte mútuo, organizado por Eduardo Vasconcelos e sua equipe. Tenho certeza de que este pequeno livro será de grande utilidade para ampliar e fortalecer as iniciativas de ação solidária que já estão em pleno andamento no Brasil. A Reforma Psiquiátrica tem muito a avançar neste campo. Em alguns outros países, as iniciativas solidárias envolvendo usuários e familiares, com participação de trabalhadores e da sociedade em geral, já são uma tradição consolidada, e se expressam na forma de organizações, redes, grupos, intervenções culturais etc., que contribuem de forma decisiva para melhorar a vida das pessoas que trazem consigo a experiência do sofrimento psíquico. Experiência: esta é uma palavra-chave neste trabalho solidário. A experiência do sofrimento, e de como lidar com ele, construindo estratégias cotidianas de busca do bem-estar, é em si um bem 10 APRESENTAÇÕES tão inestimável que não deve ser vivido apenas pelos sujeitos que a experimentam. Ela deve ser generosamente compartilhada com todos, criando não só uma corrente de solidariedade, mas formulando meios práticos e eficazes de lidar com os problemas da vida. Em que consiste o protagonismo dos usuários e familiares no processo da Reforma? Sem dúvida, na sua participação política, exigindo a criação de CAPS, programas de geração de renda, fortalecimento da atenção primária, qualificação dos serviços e dos profissionais, e a substituição definitiva dos serviços fechados e manicomiais. A participação política é fundamental na construção da autonomia. Mas há também outras formas de participação, igualmente eficazes e igualmente políticas. Quando os usuários e familiares participam da criação de cooperativas de geração de renda, estão fazendo ação política e solidária e contribuindo para consolidar a Reforma Psiquiátrica. Quando se reúnem em grupos solidários, para buscarem caminhos de apoio mútuo, de modo a compartilharem a sabedoria decorrente da experiência do vivido, estão demonstrando a possibilidade concreta e sem retorno de uma nova saúde mental, em que a autonomia e a gestão da vida cotidiana são os conceitos fundamentais. Do mesmo modo, quando estabelecem um pacto com os serviços de saúde e os profissionais, definindo as formas de lidar com as crises, construindo consensos sobre a melhor forma de agir nas situações difíceis – como nos exemplos do “Cartão de Crise” e da gestão autônoma de medicamentos –, os usuários estão interferindo ativamente na clínica, na compreensão mais global do tratamento, ampliando a visão de todos os envolvidos e contribuindo para melhorar as práticas em saúde mental. de atividades de ensino e de pesquisa, como protagonistas legítimos da produção de conhecimento no campo da saúde mental. As experiências brasileiras de ensino com participação destes atores ainda são raras, mas este é um campo promissor, e ajudará a formar profissionais melhores. Várias destas iniciativas, de ajuda e suporte mútuos e protagonismo dos usuários e familiares, são discutidas neste livro, cujo objetivo é apoiar a expansão de uma rede de grupos autônomos, articulados com os CAPS e com a rede intersetorial de serviços. São ações simples e solidárias, coletivas, que vão construindo aos poucos uma vida melhor para todos. Dezembro de 2010 Outro exemplo de exercício da autonomia se dá quando usuários e familiares participam Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 11
  8. 8. APRESENTAÇÕES Apresentação 2 A partir da própria vivência sofrida de crise mental, surgem novos caminhos coletivos de cuidado e saúde Eduardo Mourão Vasconcelos Projeto Transversões Tudo aquilo que nos leva a coisa nenhuma e que você não pode vender no mercado como, por exemplo, o coração verde dos pássaros serve para poesia (...) Tudo aquilo que a nossa civilização rejeita, pisa e mija em cima, serve para poesia Os loucos de água e estandarte servem demais O traste é ótimo O pobre-diabo é colosso (...) As coisas jogadas fora têm grande importância – como um homem jogado fora Aliás, é também objeto da poesia saber qual o período médio que um homem jogado fora pode permanecer na terra sem nascerem em sua boca as raízes da escória As coisas sem importância são bens de poesia. Manoel de Barros1 1 Trechos do poema “Matéria de poesia”, do livro de mesmo nome, publicado em 1974, e também disponível em “Gramática expositiva do chão (poesia quase toda)”, Rio de Janeiro, Civilização Brasileira, 1996, p. 180-1. 12 APRESENTAÇÕES A vivência de uma crise mental profunda é uma possibilidade efetiva para cada um de nós, homens e mulheres. Todos os tipos de sociedade humana tiveram contato e a conhecem de alguma forma, pois ela sempre atinge pelo menos uma pequena parcela de pessoas. No entanto, constitui uma experiência radical, como se um terremoto, vulcão e invasão da lava ardente das profundezas abissais do inconsciente aflorasse no terreno que sustenta nossas vidas concretas. Essa desmontagem do eu e de nossas certezas mais básicas pode ser uma experiência impactante, podendo levar a atitudes de risco em relação a si próprio e aos que convivem conosco, ou simplesmente à insegurança, isolamento, passividade e invalidação pessoal. As respostas mais comuns que nossas sociedades deram a esta experiência radical foi por muitos séculos a segregação, o abandono, o cárcere privado ou público, a institucionalização nos hospícios, o tratamento como doença a ser objetivada, escrutinada e isolada, o estigma generalizado na cultura, ou a própria negligência indiferente nas ruas das cidades contemporâneas. Mais recentemente, a partir de meados do século XX, surgiram novas esperanças, nos processos de reforma psiquiátrica. Abriram-se inicialmente experiências de instituições mais humanizadas, de crítica aos fundamentos e à prática da psiquiatria objetivante e segregadora, mas a partir dos anos 1970 se iniciaram os projetos mais radicais de serviços abertos na comunidade, tendo a liberdade como principal agente terapêutico e a reinserção destas pessoas na vida social concreta da cidade como direção-chave do tratamento. No Brasil, apesar de algumas iniciativas isoladas anteriores, este processo se iniciou de forma mais explícita no final da década de 1970, ainda em plena ditadura militar, junto aos demais movimentos sociais que lutaram pela redemocratização. Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental Nos anos 1980, assumimos a estratégia mais radical de desinstitucionalização como bandeira, formando um movimento social que chamamos de antimanicomial. Logo a seguir, na década de 1990, criamos o Sistema Único de Saúde, o nosso SUS, e dentro dele passamos a criar os serviços de atenção psicossocial para concretizar essa estratégia. Nesta mesma época, foram concebidos também os dispositivos de controle social do SUS, através de conselhos e conferências em todos os níveis da sociedade, em que usuários de serviços, seus familiares e demais representantes da sociedade civil têm um papel-chave na definição dos rumos da política de saúde e saúde mental. E aos poucos, foram criadas associações de usuários e familiares junto à rede de serviços de saúde mental, com participação nos conselhos. Na verdade, não são muitas em nosso país, têm um funcionamento frágil, mas seu número vem crescendo gradualmente. Entretanto, em outros países, particularmente nos de língua inglesa e na Europa do Norte, a organização de usuários e familiares avançou muito, na direção de movimentos mais autônomos e radicais. Eles vêm construindo novas iniciativas de empoderamento, de grupos de ajuda e suporte mútuos, de defesa dos direitos, mudança na cultura de segregação e estigma na sociedade, bem como de militância social, com vasto material de educação popular, projetos e serviços mais autônomos, muitas vezes organizados pelo próprio movimento e, na maioria dos casos, também com financiamento público. No Brasil, entretanto, apenas uma parcela do movimento antimanicomial e dos serviços de atenção psicossocial esboçou iniciativas e estratégias claras nesta direção do empoderamento. Na maioria dos serviços, ainda vigora de forma dominante aquela visão mais convencional de que tratamento e cuidado constituem uma prerrogativa dos profissionais e trabalhadores, de que a participação se dá apenas no processo de escuta e de prover informação relativa ao tratamento a usuários e familiares, ou nas assembleias dos serviços, ou ainda no máximo no ativismo direto nos conselhos de controle social. Tudo isso é reforçado por uma cultura difusa, ainda hegemônica, que valoriza a hierarquia e a dependência, em meio a uma sociedade com forte desigualdade social e desvalorização das pessoas oriundas das classes populares. Nós, integrantes do Projeto Transversões2, 2 A cartilha e o manual foram organizados pela subequipe do Projeto de Ajuda Mútua, que se insere no Transversões, e que é composta pelos seguintes membros: o próprio Prof. Eduardo Vasconcelos, também coordenador desta subequipe, psicólogo, cientista político, doutor pela Universidade de Londres e professor da Escola de Serviço Social da UFRJ; a psicóloga e terapeuta de família Rosaura Braz, que acompanha desde 1997 o Grupo Alento, de ajuda e suporte mútuos entre familiares no campo da saúde mental, na cidade do Rio de Janeiro, e que desde o início dos anos 1990 atua e faz parte do Transversões; a Profª Tatiana Rangel Reis, assistente social, doutora pela UFRJ e professora da Escola de Serviço Social da UFF, em Niterói; Glória Lotfi, psicóloga e analista junguiana, membro analista e fundador da Sociedade Brasileira de Psicologia Analítica (SBPA-RJ) e membro analista da International Association for Analytical Psychology (IAAP), com sede em Zurique, Suíça, e que também atua na cidade do Rio de Janeiro, bem como Rosaura Di Lorenzo, psiquiatra argentina. Jeferson Rodrigues e Girlane Peres, de Florianópolis (SC) membros ativos de outro projeto do Transversões, colaboraram em muitas ocasiões, com conversas e sugestões, mas não puderam participar diretamente da produção destas publicações. Verônica Processi, psicóloga carioca, participou da fase inícial do projeto. Incluo também na equipe de produção deste projeto as irmãs Márcia Nascimento Silva e Claudia Helena Nascimento Silva, com seu apoio no campo administrativo e financeiro. Nos últimos anos, juntaram-se à equipe do Transversões alguns estudantes da Escola de Serviço Social da UFRJ, que estão realizando seus trabalhos de pós-graduação ou de final de curso de graduação (TCC) sobre este projeto ou temas associados. Embora não tenham participado diretamente da montagem destes manual e cartilha, seus trabalhos contribuem para a construção do projeto. Tiago Lopes Bezerra vem participando também dos grupos, Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 13
  9. 9. APRESENTAÇÕES investimos fortemente desde o início da década de 1990 na pesquisa e na produção de estudos sobre as possibilidades de mudar esta realidade e de avançar no Brasil a perspectiva e as estratégias de empoderamento que testemunhamos em vários países europeus e anglo-saxônicos. O Transversões constitui um projeto de pesquisa e extensão voltado para o tema das abordagens psicossociais e da saúde mental, lotado na Escola de Serviço Social da Universidade Federal do Rio de Janeiro, coordenado pelo autor deste texto. Temos também o apoio do CNPq, Conselho Nacional de Pesquisa, ligado ao Ministério de Ciência e Tecnologia, através de uma reavaliação regular de nossos projetos e da concessão de uma bolsa de produtividade em pesquisa, como também da Coordenação Nacional de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas e do Fundo Nacional de Saúde, ambos do Ministério da Saúde, que apoiam e financiam o projeto como um todo, e sua cartilha e o manual. Mais recentemente, também a FAPERJ tem apoiado nossos projetos. Nos últimos anos, a equipe do Transversões investiu especialmente na pesquisa, sistematização e publicação de textos sobre as experiências de grupos de ajuda e suporte mútuos naqueles países e sobre os dispositivos criados pelo movimento de usuários e familiares no próprio Brasil3. Portanto, estes manual e cartilha significam o coroamento de um enorme esforço de muitos anos, e temos uma enquanto Valéria Debortoli Queiroz, Louise Rangel e Marcele Arruda estudam ou estudaram temas correlatos. E Tarcísia Castro Alves, que concluiu recentemente seu mestrado na UFSC e assumiu o tema do empoderamento como objeto de sua dissertação. 3 A indicação de nossos estudos e publicações é feita nos textos de aprofundamento. Aos interessados diretamente nestes trabalhos basta ver as referências nos finais dos textos, que geralmente tomam a forma de livros, coletâneas, capítulos de livros e artigos. 14 APRESENTAÇÕES forte satisfação de podermos agora oferecê-los para o grande público, particularmente na forma de publicações financiadas e apoiadas pelo próprio Ministério da Saúde. Para os interessados em nos contatar, em trocar ideias, em contar sua experiência de grupos de ajuda e suporte mútuos, em dar sugestões e nos fazer críticas construtivas para aperfeiçoar a cartilha e o manual, o nosso endereço e contatos estão no final deste texto de apresentação. Somos muito gratos a qualquer contribuição para esta caminhada tão importante, na qual estamos engajados. O apoio a este projeto por parte do Ministério da Saúde constitui na verdade a expressão de um processo mais amplo nos últimos anos, que é gradual mas cada vez mais incisivo, de reconhecimento e legitimação das estratégias de empoderamento dos usuários e familiares como uma necessidade real do movimento de reforma psiquiátrica e de luta antimanicomial. Este reconhecimento teve seu ápice na recente IV Conferência Nacional de Saúde Mental – Intersetorial, que ocorreu em todo país de março a junho de 2010, quando o assunto foi claramente assumido no temário prévio divulgado e na aprovação final de inúmeras diretrizes gerais e propostas nesta direção4. como facilitadores de grupos. Assim, profissionais e demais trabalhadores de saúde e saúde mental, desde que comprometidos com os valores de empoderamento e autonomização dos usuários, poderão ter também um papel importante como estimuladores na formação de grupos, suporte direto na facilitação das reuniões, ou como observadores e avaliadores do processo, e particularmente como supervisores. Para isso, nossos cursos de capacitação também incluem os profissionais e trabalhadores de saúde e saúde mental, para atuarem na formação, difusão e assessoria a estes grupos pelo país. Este manual tem exatamente este objetivo primordial, de formação para facilitadores de grupo, bem como para profissionais e trabalhadores de saúde e saúde mental que queiram colaborar e assessorar os grupos, além da difusão em aberto da metodologia para o grande público em geral. De nosso ponto de vista, a inserção dos grupos de ajuda e suporte mútuos no campo da saúde e saúde mental pode se dar de diferentes formas: É bom lembrar que, particularmente no Brasil, onde estamos iniciando a difusão desta metodologia de ajuda e suporte mútuos, é muito provável que lideranças de usuários e familiares, mesmo após uma capacitação para a formação destes grupos, ainda se sintam inseguros para atuarem sozinhos a) Na Atenção Primária em saúde, junto ao Estratégia de Saúde da Família (ESF): esta é a inserção que achamos prioritária, pois nosso projeto coincide inteiramente com os objetivos e estratégias estabelecidos neste campo tão importante de atenção pública à saúde para todos, e em que o cuidado em saúde mental também se insere. Para isso, incluímos neste manual um pequeno ensaio sobre o tema, no capítulo de textos de aprofundamento. 4 Uma avaliação mais cuidadosa e detalhada das resoluções da IV Conferência foi incluída no texto de aprofundamento sobre a história deste projeto, disponível neste manual. Também o texto sobre a organização e a agenda de lutas e reivindicações dos usuários e familiares no Brasil recente é bastante sugestivo para a abordagem do tema. b) Pelas gerências e coordenações municipais do programa de saúde mental: se a integração com a atenção primária não for possível inicialmente, os grupos podem ser temporariamente iniciados de forma independente, mas buscando a integração tão logo seja possível. É possível também iniciar a Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental experiência em serviços de atenção psicossocial, e aos poucos a expandindo para a comunidade e atenção primária. Além disso, várias outras propostas e iniciativas de empoderamento dos usuários e familiares, particularmente de suas associações e organizações, devem ser estimuladas e/ou adotadas pelas gerências de forma associada ou não à atenção básica, como indicado em alguns dos textos de aprofundamento. c) Por ONGs e por associações de usuários e familiares: os grupos de ajuda e suporte mútuos podem ser assumidos por estas organizações e associações, até mesmo dentro de um conjunto de iniciativas de caráter voluntário e realizadas em rodízio por suas lideranças. Entretanto, devem buscar sua estabilidade e difusão ampla por meio de trabalho remunerado, através de convênios ou recursos oriundos de projetos próprios de renda e trabalho, de forma a prover bolsas ou salários para os facilitadores. No entanto, esta iniciativa não deve substituir a difusão mais ampla dos grupos via a atenção básica e a gerência do programa de saúde mental, como política pública para todos. Temos consciência de que metodologias similares à que estamos propondo aqui já estão acontecendo ou podem ser adaptadas também para outros grupos sociais e em variadas áreas da saúde e saúde mental, e particularmente da assistência social. É o caso, por exemplo, de cuidadores de ou das próprias pessoas com doenças crônicas com forte impacto na vida humana ou com deficiências; pessoas com poucas alternativas terapêuticas; idosos ou seus familiares e cuidadores; pessoas que passaram por traumas oriundos de violência, acidente ou grande calamidade; pessoas institucionalizadas ou sob medida de segurança; familiares de pessoas com uso abusivo de drogas etc. Entretanto, para cada Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 15
  10. 10. APRESENTAÇÕES área destas, a metodologia deve ser examinada com cuidado, para avaliar as mudanças, adaptações e cuidados necessários. Sugerimos também que, neste processo de adaptação, se devam realizar experiências-piloto prévias, acompanhadas de avaliação cuidadosa, para se fazer as devidas correções5. Antes de concluir, chamamos a sua atenção para o fato de que este manual inclui, integrada à sua encadernação, mas também destacável, uma cartilha mais simplificada dirigida para os participantes dos grupos, e que deve ser estudada com cuidado pelos facilitadores. Os facilitadores e demais pessoas interessadas em implementar esta metodologia devem necessariamente manter para si as duas publicações integradas, pois há algumas seções que não foram necessariamente repetidas em cada uma de suas partes, por motivos econômicos. Assim, o anexo da cartilha contendo documentos importantes, de legislação e cartas de defesa de direitos no campo da saúde mental, não foi repetido no manual. O mesmo ocorre com um apêndice intitulado Plano pessoal de ação para o bem-estar e a recuperação, essencial para o processo de recuperação. Da mesma forma, algumas seções internas e documentos importantes para a realização das reuniões de grupo, como, por exemplo, o Contrato de Funcionamento, só estão disponíveis na cartilha. 5 Para ajudar neste trabalho, fizemos questão de redigir um texto compilando os princípios ético-políticos e metodológicos que nos orientaram na construção da cartilha e do manual, e que foi incluído no capítulo de textos de aprofundamento. 16 APRESENTAÇÕES Por sua vez, o manual apresenta apêndices exclusivos, não disponibilizados na cartilha dos participantes, e que constituem um material indispensável: a) Apêndice 1: Tabelas de Fases dos Vários Tipos de Reunião de ajuda mútua (tabelas 1 a 7) e suporte mútuo (tabelas 8 e 9): a organização das reuniões de grupo está toda inserida em tabelas individuais de uma só página, que devem ser levadas para todos os encontros, pois resumem as fases e etapas de cada tipo de reunião, e portanto são fundamentais no trabalho dos facilitadores. b) Apêndice 2: Plano e Cartão de Crise: constitui um conjunto de informações importantes, sintetizadas previamente pelo próprio usuário e técnicos de referência, para auxiliar profissionais, amigos e serviços a tomarem as iniciativas e providências necessárias para garantir o bem-estar da pessoa, em caso de uma eventual crise mental. Sua face visível é o Cartão de Crise, com menos dados, e mantido junto aos documentos pessoais, e que anuncia onde se encontra o Plano de Crise, para informações mais detalhadas. Este manual apresenta duas versões de plano e cartão, uma holandesa e uma primeira adaptação brasileira, sendo que esta última já está inserida na cartilha dos participantes. c) Apêndices 3 e 4: Aqui, temos propostas de 2 documentos básicos para registro e monitoramento de grupos de ajuda mútua em programas formais geridos por municípios, com bolsa de trabalho para os facilitadores. Na medida em que a cartilha constitui o material de base para cada um dos participantes dos grupos, sabemos que a sua implementação vai exigir um Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental grande número de cartilhas avulsas. Sabemos de antemão que os exemplares da presente edição serão necessariamente insuficientes para a enorme demanda potencial. Para supri-la, nós, do Projeto Transversões, em uma decisão que conta com o apoio da Coordenação de Saúde Mental do Ministério da Saúde, iremos abrir mão dos direitos autorais e disponibilizar o original na forma digital para publicação direta por gestores de saúde e saúde mental e por associações de usuários e familiares do país6. Hoje em dia, a maquinaria eletrônica das gráficas mais atualizadas pode executar com facilidade a publicação de pequenas quantidades de livros, sem custo adicional, como acontecia nas gráficas convencionais. Em caso disso não ser possível, recomendamos que, para uso local, a cartilha e o próprio manual possam ser reproduzidos em cópias reprográficas comuns. Contato: Projeto Transversões A/C do Prof. Eduardo Mourão Vasconcelos Escola de Serviço Social da UFRJ Av. Pasteur 250 Fundos Rio de Janeiro Fone: (21) 3873-5413 E-mails: emvasconcelos55@gmail.com rosaura.braz@gmail.com Finalizando, portanto, desejamos então a todos uma boa leitura deste manual, colocando-nos à disposição para esclarecimentos e reafirmando que sugestões e críticas são bem-vindas e necessárias ao aperfeiçoamento desta metodologia. Um grande abraço do amigo Prof. Eduardo Vasconcelos e da Equipe do Projeto de Ajuda Mútua Projeto Transversões 6 Tão logo o manual e a cartilha sejam lançados em papel, estaremos providenciando a montagem de um site ou blog na internet onde estes textos serão disponibilizados. Esperamos receber dados básicos sobre responsáveis pela republicação, com número de exemplares produzidos, área e mecanismos de distribuição etc. Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 17
  11. 11. APRESENTAÇÕES Apresentação 3 Carta de Richard Weingarten, uma das principais lideranças do movimento de usuários dos Estados Unidos New Haven (Connecticut, EUA), 6 de março de 2011 Caros Eduardo e demais membros da equipe de ajuda e suporte mútuos, Parabéns pela nova cartilha e o manual de ajuda e suporte mútuos! Estou certo de que os usuários e familiares brasileiros vão se beneficiar muito com os novos grupos a serem formados, como eu mesmo o fiz muitos anos atrás, quando eu estava muito deprimido e tão desesperado da vida. Foi num grupo deste tipo que aprendi a falar livremente, sem medo ou vergonha, dos problemas que emergiram com o meu transtorno e da vida empobrecida que parecia vir junto com ele. Fiz novos amigos entre os companheiros do grupo e adorei o dar e receber do fundo do coração que acontece nas conversas do grupo, que me informaram e inspiraram. Eu me lembro da primeira vez em que fiz parte de um grupo desses. Era uma noite escura e chuvosa, e eu estava tão deprimido que não conseguia falar. Mas eu escutei as pessoas conversarem abertamente sobre seus problemas e dificuldades, e assim, fui recebendo compreensão e encorajamento dos outros membros do grupo. Quando saí daquele encontro, me senti muito animado, de uma forma que não sentia há muito tempo. Fora do hospital, onde foi a reunião, vi as luzes da rua brilharem e piscarem intensamente. Foi aí então que percebi mais claramente que tinha tido uma experiência muito positiva. 18 APRESENTAÇÕES Nas reuniões seguintes, à medida que comecei a dividir com os demais as minhas experiências, percebi como eu também podia ser útil para eles. Devagarzinho, vendo os outros líderes de grupo, e no início com muitos receios, aprendi a facilitar grupos. Depois de minhas primeiras tentativas, perguntei a um usuário conhecido como tinha ido na reunião. E ele me respondeu: “Você foi um ‘profissa’, meu chapa, como se estivesse fazendo isso a vida toda!”. Saber que eu tinha tido um efeito muito positivo nos outros me deu a confiança necessária para tentar achar um trabalho no campo da saúde mental. Quando achei o primeiro trabalho, uma das tarefas iniciais foi facilitar um grupo de ajuda mútua para pessoas com depressão e ansiedade. Depois das quintas à noite, ao final do grupo, nós saíamos para tomar um café em um restaurante próximo. Daí, fomos ficando muito amigos uns dos outros. As pessoas podiam entrar e sair do grupo quando queriam ou precisavam. Era muito gratificante vêlas sorrindo após os encontros, depois de entrarem com tristeza e expressões carregadas no rosto, com todo o peso do mundo em suas costas. Em algumas semanas, em vez de ter o encontro, a gente ia para o teatro local, para uma noite que passamos a chamar de “para ver o que a gente pode pagar”. Antes da peça, a gente parava em uma cafeteria para um café e conversa. Meses depois, fui a este mesmo local com um conhecido, e descobri alguns dos membros do grupo tendo um café com seus amigos. Ao estar com eles, me informaram que estavam indo para o teatro, em uma daquelas noites “para ver o que a gente pode pagar”.7 Eu fiquei então muito satisfeito em 7 Nota do coordenador desta publicação: no Brasil, como até mesmo um cinema ou teatro pode não ser acessível para a maioria de nossos usuários e familiares de serviços públicos, este tipo de iniciativa de suporte mútuo é realizado com um contato prévio com a direção Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental saber que o grupo tinha possibilitado a eles o acesso a eventos sociais e culturais. Mas há também encontros muito difíceis. Uma noite, uma mulher veio muito deprimida para o grupo e falou abertamente em querer se machucar. Nós não a deixamos só. Depois do encontro, a conduzimos para o hospital mais próximo, e a esperamos na sala de emergência até que a família viesse e a equipe a avaliasse. Destas experiências tão pessoais, eu passei a apreciar e valorizar os grupos de ajuda e suporte mútuos também em sua dimensão mais coletiva, como uma parte integrante e necessária do sistema de saúde mental. Além disso, os grupos são o terreno preparatório para as futuras lideranças do movimento de usuários e familiares. Em outras palavras, conversar sobre minhas experiências pessoais, ter atividades sociais e trabalhar, descobrir novos objetivos de vida, tudo isso não só ajudou a aceitar o meu transtorno e me fez sair daquela situação de solidão e isolamento, mas também me abriu novas e ricas oportunidades para uma vida ativa e participativa na sociedade. Na medida desta aceitação, fui elaborando meu processo pessoal de recuperação, e também fui me capacitando para trabalhar e participar deste processo mais amplo no sistema de saúde mental e na sociedade em geral. Eduardo e sua equipe, eu desejo a vocês, bem como a todos os usuários e familiares que certamente se beneficiarão destes grupos de ajuda e suporte mútuos, boa sorte e muito sucesso! Com estes grupos, vocês estão iniciando do teatro ou do cinema, no qual se explica a natureza do projeto. Em geral, não é difícil se conseguir as entradas grátis necessárias para os membros dos grupos, particularmente em centros culturais públicos. uma nova era em saúde mental no Brasil, e com certeza ajudando a criar um sistema de cuidados muito mais humano e capaz de despertar cada vez mais esperança nas pessoas! Abração do amigo Richard Weingarten8, M.A., CPRP New Haven, CT, USA 8 Nota do coordenador: É necessário fazer aqui uma apresentação de Richard, para que se possa entender a sua presença nestes manual e cartilha. Weingarten esteve no Brasil entre 1968 e 1973, como trabalhador do “Corpo da Paz” (“Peace Corps”) ou da United Press International (UPI), como jornalista correspondente, e apaixonou-se pelo nosso país, por nossa gente e cultura. Entre 1974 e 1986, teve fortes crises mentais, com ataques severos de depressão e sintomas psicóticos. Foi internado cinco vezes. Uma boa medicação e o envolvimento com grupos de ajuda mútua em Cleveland, Ohio, em 1986-87, o ajudaram a sentir-se melhor consigo mesmo e estabeleceram a base para a sua recuperação, ao mesmo tempo em que o iniciaram como ativista do movimento de usuários em seu país, que já vinha se organizando desde o início da década de 1970. A partir dos anos 1990, Richard vem exercendo várias funções como diretor de assuntos dos usuários em serviços públicos de saúde mental e em atividades acadêmicas, particularmente na Universidade de Yale, e é reconhecido como uma das principais lideranças do movimento nos Estados Unidos, mas também desenvolve atividades e é muito conhecido em vários outros países. Tem voltado regularmente ao Brasil, em iniciativas de intercâmbio com o Projeto Transversões ou como convidado para eventos relacionados com a reforma psiquiátrica e com a política de saúde mental. Em 2001, publicou no Brasil, através do Projeto Transversões e do Instituto Franco Basaglia, no Rio de Janeiro, a cartilha intitulada “O movimento de usuários em saúde mental nos Estados Unidos: história, processos de ajuda e suporte mútuos e militância”. Construímos conjuntamente e lançamos em 2006 o livro Reinventando a vida: narrativas de recuperação e convivência com o transtorno mental (Rio/ São Paulo, EncantArte/Hucitec). Assim, o movimento norte-americano e o próprio Richard tiveram, portanto, um papel fundamental nestes manual e cartilha, seja como uma das principais experiências inspiradoras, seja como assessor concreto no seu processo de construção. Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 19
  12. 12. APRESENTAÇÕES Agradecimentos A cartilha e seu manual, bem como as experiências piloto que subsidiaram a construção desta metodologia, não poderiam ser desenvolvidos sem o apoio de um enorme conjunto de instituições e pessoas, e neste momento gostaríamos de fazer justiça reconhecendo-as e manifestando nosso agradecimento. Sabemos que, ao nomear pessoas, caímos no risco de fazer injustiças esquecendo de algumas delas, mas não podemos deixar de fazê-lo em relação àquelas que pelo menos deram o seu suporte mais direto para nossa iniciativa. Em primeiríssimo lugar está a contribuição “a quente” da experiência de vida, dos depoimentos e das sugestões de todos os usuários e familiares que participaram de nossos projetos-piloto de grupos, incluindo os participantes do Grupo Alento9, de familiares do Rio de Janeiro, mais antigo, que vem constituindo significativa fonte de inspiração para nossos trabalhos. São assim mesmo, anônimos, porque temos que garantir o sigilo em todos os nossos grupos. De forma similar estão muitos militantes usuários, familiares, trabalhadores e profissionais do movimento antimanicomial em todo o Brasil, principalmente do Movimento Nacional da Luta Antimanicomial, que vêm desenvolvendo iniciativas similares em seus locais de moradia e de ativismo, que entenderam logo a importância deste projeto e o apoiaram de todas as formas. Em especial, não podemos deixar de citar todo o suporte dado pelo Núcleo Estadual do Movimento da Luta Antimanicomial do Rio de Janeiro. Quanto aos membros do movimento antimanicomial brasileiro, qualquer tentativa de 9 Para os interessados em maiores informações sobre este grupo, ver o texto de aprofundamento neste manual, de autoria de Rosaura Maria Braz. 20 nomeá-los fatalmente nos faria cometer muitas injustiças, e prefiro não me arriscar. Ainda no Brasil, gostaríamos de agradecer primeiramente ao Fundo Nacional de Saúde e à Coordenação Nacional de Saúde Mental, Álcool e Outras Drogas, do Ministério da Saúde, que apoiam e financiam este projeto, e esta cartilha e o manual. Na Coordenação, queríamos lembrar especialmente do coordenador até a ano de 2010, Dr. Pedro Gabriel Godinho Delgado, que acreditou na idéia, e de toda a sua equipe; e nesta, especialmente de Milena Leal Pacheco e Karime Fonseca, mais diretamente ligadas ao desenvolvimento deste projeto. Foi fundamental também o apoio político dos integrantes do Grupo de Trabalho de Demandas de Usuários e Familiares, criado junto àquela Coordenação e em atividade em 2009 e 2010, que analisou e aprovou integralmente esta iniciativa. Ainda no âmbito de Brasília, é fundamental não esquecer ainda do CNPq, Conselho Nacional de Pesquisa, ligado ao Ministério de Ciência e Tecnologia, com seu apoio regular ao Projeto Transversões na forma de bolsa de produtividade em pesquisa. Este projeto também não poderia se desenvolver sem a inspiração nos movimentos de usuários e familiares de outros países e na sua sistematização em textos e publicações. Para ter acesso a toda esta experiência, contamos com a intensa colaboração, assessoria e o apoio efetivo de nossos vários parceiros internacionais, e não podemos deixar de citar aqui, dentre eles, particularmente Richard Weingarten, liderança dos usuários nos Estados Unidos; Claudia de Freitas, psicóloga, pesquisadora e ativista do movimento de usuários na Holanda; e a Profª Shulamit Ramon, pesquisadora e ativista do campo da saúde mental na Inglaterra. É claro que temos também importantes parcerias intelectuais e de companheirismo acadêmico Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental no Brasil, e algumas delas tiveram contribuições diretas e indiretas fundamentais neste projeto. Aqui, não posso deixar de citar os importantes aportes de Manuel Desviat de Madrid (Espanha); Lucia dos Santos Rosa, de Teresina (PI);de Jeferson Rodrigues, de Florianópolis; de Rosana Onocko Campos, em Campinas (SP); de Sandra Fagundes, em Porto Alegre (RS); de Ana Simões da Fonseca, em Recife (PE), de Magda Dimmenstein, em Natal (RN); de Tarcísia Castro Alves, em Vitória da Conquista (BA); de Willian Castilho Pereira, em Belo Horizonte (MG); de Erika Finotti, em Uberlândia (MG); e de Pedro Gabriel Delgado, Paulo Amarante, Marta Zappa, Rita Cavalcante Lima e Eduardo Passos, no Rio de Janeiro. Quero lembrar especialmente de Eymard Mourão Vasconcelos, de João Pessoa (PR), meu irmão e amigo pessoal, companheiro de caminhada desde o início de nosso ativismo social na década de 1970, um dos fundadores e liderança-chave do movimento de educação popular em saúde do país, e que também contribui neste projeto com um texto de aprofundamento. Também Victor Valla (Rio de Janeiro, RJ), intelectual e cofundador deste mesmo movimento, um saudoso amigo que nos deixou recentemente, nos inspirou e fez sugestões fundamentais. Ainda neste âmbito das parcerias nacionais, é fundamental agradecer pelo apoio que temos recebido de várias lideranças de profissionais, e particularmente gestores estaduais e municipais de programas e serviços de saúde mental em todo o país, principalmente através da receptividade em nos receber e, em muitos casos, em desejar ou dar suporte concreto para implementar o projeto em seus municípios. Aqui, até o presente momento, no Rio de Janeiro, somos muito gratos ao Dr. Francisco Sayão Lobato Filho e à Dra. Márcia Schmidt, na esfera estadual ; ao Dr. Mario Barreira Campos, a Pilar Belmonte, Alexander Ramalho, Ana Carla Silva, Ana Felisberto Silveira, Mariana Sloboda e Aline Cescon Jardim, na Coordenação Municipal de Saúde Mental do município; a Patrícia Matos, Andrea Farnettane, Elida dos Santos, Renata Miranda e Marcia Bezerra, no CAPS João Ferreira (Complexo do Alemão); a Andrea Marcolan e Tânia Cerqueira, do CAPS Ernesto Nazareth, além de Glória de Fátima Veiga Santos, que atuam na Ilha do Governador; a Carla Cavalcante Paes Leme, no CAPS Fernando Diniz (Olaria), e a Paula Urzua, no CAPS Maria do Socorro Santos (Rocinha). Nos demais estados, temos que agradecer a Norma Casimiro, de Camarajipe (PE); a Maria do Horto Salbego, Teresinha Aurélio e Judete Ferrari, de Alegrete (RS); a Suzana Roportella, Dirce Cordeiro, Elisabete Henna, Iana Ribeiro, Drauzio Viegas Junior e Décio Alves em São Bernardo do Campo (SP); a Albano Felipe, de Santo André (SP); a Rodrigo Presotto e Waldemar Souza, em Campinas; a João Batista Pereira de Souza, Luciene Lemos e Nazareth Reis, em Angra dos Reis (RJ); a Eraldo Ferreira, de Carapicuíba (SP); e a Marta Evelyn Carvalho, em Teresina (PI). Entre as várias associações de usuários e familiares que apoiaram ou abraçaram inteiramente este projeto, não podemos deixar de agradecer e citar a APACOJUM e a AFAUCEP, no Rio de Janeiro; a AFAUC, de Angra dos Reis; a AFLORE, de Campinas; a De Volta pra Casa, de Santo André; a Mente Ativa, de São Bernardo do Campo; e a Âncora, de Teresina (PI). Voltando à cidade do Rio de Janeiro, este projeto não poderia se desenvolver de forma alguma sem toda a equipe do Projeto Transversões, já nomeados na apresentação, especialmente aqueles mais diretamente ligados a esta iniciativa, que também assinam a autoria desta cartilha e do manual, como também a autoria dos textos de aprofundamento neste último. Em especial, gostaria de lembrar de Rosaura Braz, que me acompanhou em cada passo deste projeto, em todas as decisões, reuniões e viagens por esse Brasil afora. Rosaura tem uma sensibilidade toda especial pelos familiares da saúde mental, e foi pioneira na criação do Grupo Alento, que tanto nos inspirou. Na conjunto do Transversões, temos um ativismo hegemonicamente voluntário, de profissionais que arregaçam as mangas a partir da compreensão da importância ética, política e metodológica do dispositivo de cuidado e ativismo que estamos sistematizando. Na criação do projeto gráfico da cartilha e manual, na revisão e diagramação, somos gratos pelo trabalho maduro e profissional da designer gráfica Renata Figueiredo e sua equipe, uma feliz indicação de Kitta Eitler, nossa amiga pessoal e também profissional da área. E a revisão final da programação visual coube ao Frito Studio, também do Rio
  13. 13. APRESENTAÇÕES de Janeiro, e assim, nosso muito obrigado a Clara Colker e a Peu Fulgêncio. E ainda nesse campo, queremos agradecer especialmente a Henrique Monteiro da Silva, desenhista e usuário da saúde mental, membro atuante da TV Pinel, pelas ótimas ilutrações que inserimos neste manual e cartilha. No apoio institucional ao Projeto, é fundamental reconhecer que ele não seria possível sem o suporte integral da Vice-Reitoria da UFRJ, que faz a gestão do convênios externos desta universidade, assumindo portanto o convênio com o Fundo Nacional de Saúde. Assim, nosso muito obrigado aos vice-reitores, nas pessoas da Prof.a Sylvia da Silveira Mello Vargas, que exerceu o cargo até 2011, e do atual, Prof. Antônio José Ledo Alves da Cunha. Além deles, dentro da UFRJ, a tramitação contou com o enorme suporte e aconselhamento regular de Inês Maciel, Regina Célia Loureiro, Silvia Reis dos Santos e Penha Ferreira dos Santos, bem como com o apoio administrativo da Fundação José Bonifácio (FUJB). Por sua parte, Eneida Oliveira, do Sistema de Bibliotecas e Informações (SIBI) foi fundamental no suporte técnico em biblioteconomia. Ainda na UFRJ, tivemos todo o total apoio da direção da Escola de Serviço Social da UFRJ, nas pessoas dos professores Mavi Rodrigues e Marcelo Braz; do Programa de Pós-Graduação em Serviço Social, na sua coordenadora na época, Prof. Sara Graneman, e do Departamento de Métodos e Técnicas, chefiado neste período pela Prof. Rita Cavalcante Lima. Estas instâncias são aquelas que nos acolhem, avaliam e aprovam todos os nossos projetos, e dão todo o apoio institucional, o espaço e a infraestrutura básica de funcionamento para nosso trabalho interno. Somos muito gratos a todos eles. Além da Escola, onde estou lotado, o Instituto de Psicologia da UFRJ também tem apoiado a proposta, na pessoa de seu diretor, o Prof. Marcos Jardim. Outras universidades também tiveram um papel importante em nossas atividades 22 no resto do país, e queremos lembrar especialmente da Universidade Federal do Piauí (UFPI) e da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). E, finalmente, temos as instituições e pessoas que acolheram em suas instalações os nossos grupospiloto iniciais no Rio de Janeiro, que serviram de base para a experimentação da metodologia. Agradecemos ao Colégio Pinheiro Guimarães e ao Museu da República, no Catete, que nos cederam suas instalações para a primeira capacitação, em 2008. Depois, as reuniões passaram a acontecer nas salas cedidas pelo Núcleo de Saúde Mental e Trabalho (NUSAMT), na Secretaria Municipal de Trabalho, e agradecemos por isso a Vera Pazos, Reneza Rocha e Carlos Frederico (Fred). Em 2010, fomos “adotados” com muito carinho pela Escola de Formação Técnica em Saúde Enfermeira Izabel dos Santos, em Botafogo, e por isso somos muito gratos a sua diretora, Márcia Cristina Cid Araujo e a sua equipe, com destaque para Luís Aquino. Em 2011, com o fechamento desta escola em Botafogo, fomos acolhidos pelo Instituto Franco Basaglia e Instituto Philippe Pinel, com o apoio pessoal de Esther Arotchas e Marta Zappa, aos quais somos muito gratos. Antes de terminar, gostaria de lembrar de nossas famílias, que compreenderam a importância e estão apoiando integralmente este projeto desde o início, apesar de saber que ele implicaria em diminuir sobremaneira o nosso tempo de convívio familiar. No meu caso pessoal, quero expressar minha mais profunda gratidão a Denise Pamplona; a Pedro Henrique, Carolina e a nossa neta Luisa; e a Maria Paula e Roberto Rivelino. A todos vocês, e aos vários apoiadores que não pudemos nomear aqui, nosso muito obrigado! Rio de Janeiro, setembro, 2012. Eduardo Mourão Vasconcelos e equipe do Projeto Transversões Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental Formação básica operativa para facilitadores e apoiadores
  14. 14. FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES II. FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES10 Este capítulo contém as informações essenciais e imprescindíveis que devem constar em uma capacitação básica inicial para facilitadores de grupo, bem como para trabalhadores de saúde e saúde mental que queiram dar suporte aos grupos e aos facilitadores. 1) A diferenciação entre os grupos de ajuda mútua e de suporte mútuo As iniciativas e atividades de ajuda e suporte mútuos devem estar integradas entre si, mas correspondem a objetivos, locais de funcionamento e tipo de participantes diferenciados. Em outras palavras, as mesmas pessoas podem, e até mesmo devem, participar dos dois tipos de grupos, mas estes têm arranjos e características bem diferenciadas, como indicado a seguir: a) Objetivos: A ajuda mútua visa primordialmente à acolhida, à troca de experiências e de apoio emocional, realizadas em grupos compostos, na medida do possível, apenas por pessoas com problemas comuns, que partilham do mesmo tipo de sofrimento. São grupos “coordenados” – preferimos dizer facilitados – por essas mesmas pessoas, e a eventual presença de profissionais se dá apenas como suporte indireto. Suas reuniões são realizadas em locais e espaços mais protegidos. No campo da saúde mental, há dois tipos de grupos: aqueles diretamente para pessoas com transtorno mental e aqueles para seus familiares. 24 10 Para a construção deste capítulo e do seguinte, foram fundamentais várias experiências de militância social e saúde mental em ambientes populares, desde a década de 1970, e o trabalho de pesquisa geral do Projeto Transversões, mais particularmente sobre a experiência dos grupos de ajuda e suporte mútuo no Brasil, nos Estados Unidos e de outros países. As seguintes fontes constituíram as principais referências aqui: - O ativismo e acompanhamento de grupos e projetos populares no campo social, da saúde e particularmente de saúde mental na Cidade Industrial de Belo Horizonte, nas décadas de 1970 e 1980 (Exemplo: VASCONCELOS, E. M. O que é psicologia comunitária. São Paulo: Brasiliense, 1985, e VASCONCELOS [2008], indicado abaixo); - A experiência de grupo de usuários realizada no HospitalDia do Instituto de Psiquiatria da UFRJ, entre 1993 e 1995, acompanhada por Eduardo Vasconcelos, no qual os usuários gradativamente assumiram a coordenação dos trabalhos; - A experiência prática do Grupo Alento, de familiares do campo da saúde mental, formado em 1997, na cidade do Rio de Janeiro, acompanhada pela psicóloga Rosaura Braz, da equipe organizadora deste manual; - ZINMAN, S. et al. (ed.). Reaching across: mental health clients helping each other. Self-Help Committee of the California Network of Mental Health Clients, Sacramento, 1987; - VASCONCELOS, E. M. O poder que brota da dor e da opressão: empowerment, sua história, teorias e estratégias. São Paulo: Paulus, 2003; - VASCONCELOS, E. M. (org.). Abordagens psicossociais, vol II: reforma psiquiátrica e saúde mental na ótica da cultura e das lutas populares. São Paulo Hucitec, 2008; - REIS, T. R. “Fazer em grupo o que não posso fazer sozinho”: indivíduo, grupo e identidade social em Alcoólicos Anônimos. Tese de doutoramento em Serviço Social, ESS-UFRJ, Rio de Janeiro, UFRJ, 2007; - WEINGARTEN, R. O movimento de usuários em saúde mental nos Estados Unidos: história, processos de ajuda e suporte mútuos e militância. Rio de Janeiro: Projeto Transversões/ Instituto Franco Basaglia, 2001; - VASCONCELOS, E. M.; WEINGARTEN, R. et al. Reinventando a vida: narrativas de recuperação e convivência com o transtorno mental. Rio/São Paulo: EncantArte/Hucitec, 2006; - Troca regular de informações e de ideias com Richard Weingarten, liderança do movimento de usuários de Connecticut, EUA, nosso companheiro de intercâmbio e amigo há muitos anos. Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES Por sua vez, o suporte mútuo visa primordialmente realizar juntos (usuários, familiares e pessoas conhecidas e amigas do campo) atividades sociais, artísticas, culturais, esportivas, comunitárias, de lazer, de reconhecimento, e a utilização de recursos sociais na comunidade local e na sociedade. As ideias originais destas iniciativas podem até mesmo nascer dentro dos grupos de ajuda mútua, mas a organização para realizá-las é feita em reuniões e atividades diferenciadas, em diversos tipos de locais na sociedade, e os grupos de ajuda mútua devem manter suas reuniões regulares. Assim, as atividades de suporte mútuo não se confundem e não substituem as reuniões de ajuda mútua, que constituem a base e porta de entrada do sistema de empoderamento para a maioria dos usuários e familiares, e portanto devem ser contínuas e permanentes. Dessa forma, os objetivos, a organização separada e o trabalho conjunto são os principais elementos diferenciadores do suporte mútuo. Este busca, nos primeiros momentos, ampliar as oportunidades de cuidado, sociabilidade, lazer e vida cultural: promover o acompanhamento, ir juntos ao cinema, teatro, shows, museus, fazer passeios ou realizar atividades esportivas e de lazer, em qualquer tipo de local público e também utilizado por outras pessoas da sociedade. defesa informal ou profissional dos direitos das pessoas envolvidas, à transformação da cultura de discriminação ou estigma na sociedade, ou ainda podem desenvolver iniciativas de militância social e política mais ampla, aliando-se a outros grupos e movimentos sociais, e procurando influenciar e realizar transformações no âmbito da sociedade, das instituições, das leis e das políticas públicas envolvidas no campo em foco. Sobre este tema, sugerimos ao leitor a leitura do texto de aprofundamento sobre os conceitos básicos de empoderamento neste manual. b) Tipo de participantes e de problemas comuns: No campo da saúde mental, os grupos de ajuda mútua são primeiramente voltados para as pessoas com transtorno mental, usuárias ou não de serviços de saúde mental. Outros grupos separados, mas com dinâmica de funcionamento idêntico, devem ser criados para os familiares. O importante, então, é que estes grupos reúnem os pares, ou seja, pessoas com problemas semelhantes, cujas experiências, sentimentos e estratégias de lidar serão trocadas entre si, gerando também o apoio emocional mútuo. Os grupos de ajuda mútua podem ser formados em outros campos, com pessoas que passam por outros tipos de sofrimento e opressão, e possivelmente Os grupos de suporte mútuo podem chegar, mais tarde, a desenvolver projetos mais complexos de trabalho/renda e moradia, que promovam uma vida mais independente e mais autônoma de seus membros. Nestes casos, chegam a se organizar inclusive formalmente, com estatuto e registro civil, em associações civis, cooperativas ou como grupos filiados a outras entidades sociais ou ONGs. Nestes estágios mais avançados, os grupos de suporte mútuo podem também constituir a “incubadora” de outras estratégias de empoderamento, como aquelas que visam à Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 25
  15. 15. FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES com um funcionamento muito similar, mas em todos os casos o mais importante é esta característica de grupos entre pares, de pessoas que vivem um mesmo problema ou forma de opressão comum. Os grupos e projetos de suporte mútuo, no campo da saúde mental, têm prioridade para os usuários e familiares da área, mas podem e devem incluir outros tipos de pessoas, como uma forma de buscar a integração na sociedade e combater o estigma associado ao transtorno mental. c) Local e espaços de realização: No campo da saúde mental, as duas modalidades podem ser realizadas dentro de serviços abertos de saúde e saúde mental, como, por exemplo, os CAPS (Centros de Atenção Psicossocial), centros de convivência, ambulatórios, e centros de saúde, mas ambas devem também procurar sair dos serviços para outros locais da comunidade e da sociedade, como na própria atenção primária em saúde11. Isto é muito importante, porque existe uma tendência muito forte para que as atividades de atenção psicossocial fiquem restritas aos serviços, gerando uma predisposição para o que às vezes é chamado de “cronificação” dos usuários e familiares nos serviços12. 11 Os interessados neste tema devem buscar o texto de aprofundamento sobre o assunto neste manual. 12 Em muitos países que avançaram em seu processo de reforma psiquiátrica, busca-se compensar essa tendência nos serviços abertos de saúde mental com uma busca ativa de atividades e recursos sociais e culturais fora dos serviços. Na Inglaterra e nos Estados Unidos, bem como em vários países de língua inglesa, esta proposta recebe o nome de reach out programmes, expressão que pode ser traduzida como “programas de busca ativa fora dos serviços”. Neles, profissionais e lideranças assumem a função de oficineiros, estimulam os grupos de suporte mútuo e partem para passeios, atividades, busca de 26 FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES Nesta direção, o que mais distingue a ajuda mútua é sua realização em salas em centros sociais e comunitários, cujas portas possam ser fechadas durante as reuniões, para possibilitar um ambiente seguro para seus participantes se mostrarem e exporem suas vivências. Exige, portanto, a garantia de não haver interrupções e entrada de pessoas estranhas, o que ajuda a assegurar o sigilo em relação aos participantes e às informações faladas durante a reunião. Nos grupos que ainda estão em formação ou quando há membros novos, o contrato deve ser obrigatoriamente lido no início da reunião. Por sua vez, os facilitadores devem conhecer e discutir este documento em profundidade, pois ele constitui o dispositivo-chave para se garantir a ordem e a convivência pacífica nas reuniões, o que é uma exigência central para a continuidade dos grupos de ajuda e suporte mútuos e para que eles possam desenvolver seus efeitos psíquicos13. Por sua vez, as atividades de suporte mútuo também visam sair dos serviços para espaços comunitários e públicos, geralmente abertos e compartilhados pelo grande público. Elas podem ser também realizadas em locais cujo acesso pode ser comprado ou negociado, como nos cinemas, teatros, museus, parques e centros culturais. A seguir, buscamos comentar e dar esclarecimentos adicionais acerca de algumas das regras do contrato: 2) Regras básicas dos grupos e atividades de ajuda e suporte mútuos As regras dos grupos de ajuda e suporte mútuos devem ser poucas e simples, mas são importantíssimas, porque elas sintetizam a experiência anterior de grupos similares, evitando problemas e conflitos que podem inclusive inviabilizar o funcionamento do grupo. a) Em retorno pela ajuda e o suporte recebidos, os membros devem ter respeito, consideração e buscar dar suporte e respostas às necessidades de cada um dos colegas. 13 Este tema é longamente discutido no texto de aprofundamento, incluído neste manual, sobre processo grupal e grupos de ajuda mútua. b) Principalmente nos grupos de ajuda mútua, o nome dos participantes e o que é dito dentro do grupo por um de seus membros não pode ser levado para fora, particularmente para a sua família, amigos ou serviço de saúde mental. A isso nós chamamos de direito à privacidade, à confidencialidade e à proteção das informações pessoais, e representa um valor importante no mundo dos profissionais e também nos grupos de ajuda e suporte mútuos. Apenas em situações de emergência, quando um dos membros precisa de algum esforço comum do grupo para ser ajudado, é que se pode dividir um mínimo de informações que possibilite aos demais compreender a situação e prover ajuda. Sempre que possível, pergunte à pessoa se ela não se importa com essa divulgação de suas informações, para ajudar no cuidado necessário de emergência. c) Talvez a regra mais importante deste contrato seja a que exige “respeito aos valores e ausência de crítica ou julgamento em relação ao que o outro está falando, não sendo permitida nenhuma forma A cartilha do participante traz um “contrato de participação nos grupos”, com as regras básicas e indispensáveis que devem ser discutidas e assumidas como o documento mais fundamental do grupo. Todos os participantes devem conhecêlo previamente, e a aceitação das regras do contrato é precondição para participar do grupo. recursos e projetos a serem realizados na comunidade e na sociedade em geral. Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 27
  16. 16. FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES de preconceito, intolerância, violência verbal ou física; em caso de não respeito a esta regra, a pessoa é convidada a sair da sala de reuniões até se recompor e não mais repetir este tipo de comportamento”. Essa regra, nos grupos com pouca experiência, tende a ser frequentemente quebrada, e o papel dos facilitadores, e principalmente do facilitador específico que chamamos de guardião, é de assegurar a todo o custo a ordem e o respeito no grupo. Como indicamos acima, para uma discussão mais detalhada deste tema tão importante, sugerimos a leitura do texto de aprofundamento sobre processo grupal e suas implicações nos grupos de ajuda mútua, incluído neste manual. d) Os pedidos de fala devem ser anotados pelos facilitadores, e a palavra deve ser cedida a cada um nesta ordem. O contrato prevê apenas a possibilidade de sugestões de encaminhamento, também conhecidas como “questões de ordem”, que têm precedência sobre a ordem da fala e, portanto, devem ser imediatamente atendidas. Às vezes, em reuniões com menos participantes, a ordem da fala ocorre naturalmente, sem exigir inscrições, e os facilitadores podem experimentar suspender a lista. Muito frequentemente, durante a fala de uma pessoa, é comum um ou mais participantes fazerem perguntas rápidas ou pedidos breves de esclarecimento sobre algum ponto que não ficou claro, e isso deve ser permitido. e) Outra regra de fundamental importância deste contrato, e que exige muito cuidado aos facilitadores, é aquela que sugere o “respeito pelo tempo de fala dos demais participantes, falando nas reuniões um de cada vez, sem o monopólio da fala; no entanto, em caso de uma fala emocionada, os facilitadores podem pedir ao grupo um tempo maior para melhor escutar e acolher a pessoa”. Para permitir a manifestação de todos em uma reunião, 28 a nossa experiência mostra que o tempo inicial para cada fala deve ser de 3 minutos, podendo então ser estendida sob a permissão do grupo, ou, em caso de não haver forte necessidade de continuar, a pessoa pode se inscrever novamente. f) À medida que o grupo vai se organizando, ele deve conquistar a liberdade de criar seu próprio estilo de funcionamento e de revisar o presente contrato. Quando o grupo ganhar estabilidade, recomendase que se produza um pequeno folheto explicativo dos objetivos, das regras, do funcionamento, dos projetos, da organização etc. 3) O ambiente e os recursos necessários para as reuniões e atividades, e sua influência sobre o coletivo FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES Em todos estes locais, é importante assegurar o acesso a banheiros adequados, com asseio e segurança, e a água potável. b) Recursos necessários para os encontros e atividades: Nas reuniões de ajuda mútua, é aconselhável ter sempre disponíveis lenços de papel (para auxiliar as pessoas que se emocionarem), caneta e papel para se anotar sugestões e dicas, água para beber e o material do lanche no final da reunião. Para as atividades de suporte mútuo fora dos ambientes protegidos, os recursos dependerão da duração e do tipo de atividade, mas é importante garantir sempre a alimentação e a existência de meios de transporte adequados para as pessoas. c) Problemas com transporte: a) Local adequado para os encontros e atividades: Nos grupos de ajuda mútua, os encontros devem ser em local que assegure a privacidade e o anonimato das pessoas, bem como garanta o direito de não serem interrompidos. Também é importante ter um conforto básico, em termos de boas cadeiras e de baixo ruído no ambiente externo. As atividades de suporte mútuo, como já indicado acima, requerem por um lado uma “sala de base”, com características similares às salas de ajuda mútua, e, por outro, os demais espaços na comunidade e na sociedade. Para estes últimos, quando se sai dos serviços e centros sociais já conhecidos, é importante que os facilitadores de grupo investiguem previamente a segurança e os possíveis riscos do espaço, o conforto das instalações, as formas de acesso gratuito ou não, as atividades disponíveis, a forma de transporte, as possibilidades de realização de lanches ou refeições acessíveis para o grupo etc. Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental A falta de acesso a transporte público adequado pode prejudicar muito as pessoas e a participação nos grupos e atividades. Para enfrentar isso, o grupo deve buscar se reunir ou realizar atividades em locais de fácil acesso para a maioria dos participantes, e criar estratégias junto aos serviços de saúde e saúde mental, às associações, entidades comunitárias e movimentos sociais da área, para se conseguir o passe livre para todos os participantes. d) Férias e outros eventos: Os períodos de férias, feriados e outros eventos podem afetar a continuidade dos encontros. É muito importante prever os possíveis períodos que potencialmente apresentem maiores dificuldades, montando um cronograma realista e com antecedência. Da mesma forma, um bom sistema de comunicação com as pessoas, por telefone, por e-mail ou aviso em lugar comum de referência, é muito importante. e) Trabalho e base financeira individual: Alguns participantes podem ter atividades de trabalho, e estes horários devem ser respeitados no momento de se marcar os encontros. Às vezes, no fim do mês, quando as pessoas estão mais “duras”, pode ser mais difícil arranjar o dinheiro da passagem. Estas questões devem ser discutidas no grupo para se pensar as melhores maneiras de enfrentá-las, podendo se desdobrar em ações de suporte mútuo e em reivindicações à esfera pública. 4) As relações de poder e a disposição das pessoas no grupo Os facilitadores devem também estimular a participação e as relações de poder igualitárias e horizontais nos grupos e atividades. Um dos principais dispositivos para induzir a isso, que recomendamos para todos os tipos de grupo ou reunião, é a disposição das cadeiras em círculo, que iguala todos os membros no espaço do grupo e permite a visão e a comunicação direta de cada um com todos os demais participantes do encontro. Em algumas ocasiões, podem ser oferecidos espaços para reuniões com cadeiras fixas, dispostas na forma de auditório. Se não houver possibilidade de fazer deslocamentos ou adicionar cadeiras que possam Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 29
  17. 17. FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES formar círculos, estes locais devem ser evitados. Lembremos que as reuniões de depoimentos dos Alcoólicos Anônimos (AA) e seus derivados funcionam com esta disposição das cadeiras em auditório, e nossa avaliação deste dispositivo é de que não estimula a troca mais livre de vivências e comentários entre os membros do grupo, podendo servir de freio ao crescimento e à criatividade das pessoas no médio e longo prazos14. Outro fator fundamental para gerar relações horizontais e participantes entre os membros é o tipo de facilitação e coordenação das atividades e reuniões. Isso é particularmente importante nos grupos e projetos de suporte mútuo, como veremos logo a seguir. é o de que os postos de liderança e poder no grupo nunca devem ser ocupados de forma fixa e rígida. Sugerimos a troca não só entre a dupla de facilitadores “oficiais”, como também incluir as novas lideranças que sempre emergem dentro dos grupos, que devem ser convidadas também a experimentarem os dois postos. Mais tarde, após estarem mais bem preparadas, elas podem se candidatar também para o posto de oficineiro facilitador de reuniões em outros locais. Nos grupos de ajuda mútua, os profissionais e trabalhadores de saúde e saúde mental podem até assumir temporariamente um papel mais direto de facilitador no grupo, quando não existem ainda usuários ou familiares capazes de fazê-lo. Entretanto, devem estar plenamente conscientes de que esta função é estritamente temporária, buscando estimular o espírito de liderança entre usuários e familiares, e capacitando-os para que assumam o mais rapidamente possivelmente uma ou ambas as funções de facilitação descritas aqui. As duas posições básicas de facilitação são: 5) A dinâmica de funcionamento e facilitação dos grupos de ajuda mútua em saúde mental Para os grupos de ajuda mútua, estamos sugerindo um dispositivo com dois facilitadores com funções diferentes, e os oficineiros que as assumem podem trocar de papel em reuniões ou datas diferentes, ou em caso do guardião desejar falar sobre si, como veremos adiante. a) Facilitador guardião: é o facilitador que garante as regras do contrato e do bom funcionamento do dispositivo grupal, com as seguintes funções e atribuições: FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES - facilitar e assegurar o direito de fala para todos; - impedir que a fala seja monopolizada; neste caso, ele pode propor, por exemplo, a introdução de um tempo máximo de fala para cada um. No caso de uma fala mais emocionada e pessoal de um dos membros, dando indicações de que precisa de mais tempo, o guardião é o facilitador mais adequado para pedir ao grupo mais tempo para aquele participante; - garantir o bom clima na reunião, sendo o primeiro a buscar colocar limites aos eventuais comportamentos inadequados, se necessário lembrando as regras e o contrato de funcionamento; ou, ainda, tomando a iniciativa, em caso de ser necessário, de convidar a pessoa mais exaltada a dar uma “voltinha lá fora”, sempre acompanhada; - assegurar o tempo previsto para o início e o término da reunião, alertando o grupo sobre o avanço do tempo e para as eventuais atividades ainda por serem realizadas antes da conclusão do encontro, em caso de notar atividades ou comportamentos muito dispersivos. O guardião é um posto central e indispensável nos grupos de usuários15, e geralmente é menos demandado nos grupos de familiares. É muito importante que a pessoa que assume esta função de garantidor das regras não fale de si mesmo nesta reunião, para poder exercer melhor esta função. Se for extremamente importante a sua manifestação pessoal, ele deve pedir ao outro facilitador que assuma temporariamente o papel de guardião durante sua fala, pois o posto do guardião nunca deve ficar vazio. Em caso de ser necessária a O princípio básico que orienta a nossa metodologia 14 Este tema é discutido de forma muito detalhada no texto de aprofundamento, incluído neste manual, sobre processo grupal e grupos de ajuda mútua. 30 Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 15 Para um detalhamento dos desafios do processo de facilitação dos grupos de usuários, ver o texto de aprofundamento sobre modelos de intervenção e práxis grupal neste manual. presença de profissional ou trabalhador de saúde/ saúde mental na facilitação do grupo, em sua fase inicial, é recomendável que ele comece assumindo este papel. Gradualmente, é importante que outro facilitador usuário ou familiar também aprenda a assumir este posto, trocando de papel. b) Facilitador incentivador: Este é um facilitador participante ativo, que pode também falar de si, de sua experiência pessoal, das estratégias que aprendeu para lidar com os desafios do transtorno mental, das experiências de outros companheiros. Este facilitador participa ativamente e estimula os demais a expressarem suas vivências, e pode inclusive mobilizar um suporte especial a participantes que assim o necessitem, podendo sugerir palavras de apoio ou mesmo uma manifestação mais concreta, quando alguém expõe algo muito importante e está muito emocionado. Entretanto, em caso deste posto ser assumido eventualmente por um profissional ou trabalhador de saúde mental, é recomendável que fale pouco de si e que seja o menos diretivo possível, que não faça recomendações diretas, fazendo sempre referência de que sua fala parte de experiências de pessoas que conhece, valorizando sempre as lições e a sabedoria gerada pela vivência direta de usuários e familiares, e que portanto não advêm de sua autoridade como profissional. Além destas duas funções ou postos diferentes, há algumas recomendações comuns para os dois facilitadores. É muito importante que eles assegurem a continuidade do grupo. As pessoas com transtorno mental ou familiares precisam sentir esta segurança mínima da existência do grupo como um suporte efetivo para lidar com seus desafios, ao mesmo tempo em que também vão se implicando com o grupo e se corresponsabilizando pela sua continuidade. Este sentimento de segurança é Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 31
  18. 18. FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES induzido principalmente pela responsabilidade e a firmeza dos facilitadores, garantindo um bom clima de interação entre os participantes e criando expectativas em relação ao que poderá ser trazido para a próxima reunião. sentido de dar segurança inicial e colaborar na assessoria aos verdadeiros atores da ajuda e do suporte mútuos, os usuários e os familiares. Podemos então pensar as várias formas desta participação profissional nos grupos e na gestão de um programa mais amplo de grupos de ajuda mútua, em graus cada vez maiores de autonomização para os facilitadores usuários e familiares: 6.1) A atuação temporária de profissionais ou trabalhadores como facilitadores em grupos de ajuda mútua: 6) O suporte de profissionais e trabalhadores de saúde e/ou saúde mental no acompanhamentona e supervisão dos grupos: Consideramos de vital importância a participação de profissionais de saúde e/ou saúde mental ajudando e dando suporte aos facilitadores e demais participantes no processo inicial de formação dos grupos de ajuda e suporte mútuos, e mais tarde colaborando na supervisão dos facilitadores e, no caso de um programa municipal montado com bolsas de trabalho, na gestão do programa em seus diversos níveis. Assim, temos o que chamamos na experiência do Rio de Janeiro das seguintes funções: o apoiador local, o supervisor e o gestor central do programa. Diretamente nos grupos, a direção principal de atuação dos profissionais é estimular o empoderamento e a autonomia dos usuários e familiares, repassando gradualmente todos os postos de poder para eles. Daí, a presença profissional é sempre temporária e apenas no 32 Em caso de não haver em uma região ou cidade as duas lideranças de usuários ou de familiares que se sintam capazes de se colocar logo de início como facilitadores, podemos ter o apoio inicial e temporário de profissionais e trabalhadores de serviços locais de saúde ou de saúde mental, com experiência com pessoas com transtorno mental severo, interessados na criação de grupos de ajuda mútua, e que se disponham a se capacitar para tal. No caso de grupos de ajuda mútua, recomendamos que este profissional não atue como facilitador dentro do serviço de saúde mental em que trabalha cotidianamente, para não criar constrangimentos à liberdade de expressão dos participantes usuários deste serviço específico, bem como porque as duas funções têm significados simbólicos diferenciados. De qualquer forma, esta possibilidade de suporte de um profissional permite a montagem de grupos em locais sem nenhuma ou com apenas uma liderança de usuários ou de familiares disposta a assumir a atividade. Nas primeiras reuniões, recomenda-se que o profissional atue na posição do facilitador guardião, mas logo o usuário ou familiar deve ser estimulado a trocar de papel e também assumir este posto. Gradualmente, outra liderança deve ser chamada a assumir o papel de segundo facilitador, em substituição ao profissional, e, se ambos Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES ainda se sentirem inseguros, este pode ficar como observador da reunião, como sugerido a seguir. Gradualmente, os dois facilitadores usuários ou familiares devem ser estimulados a atuar sozinhos, podendo ter o suporte do profissional apenas como supervisor externo, como descrito abaixo. 6.2) A atuação de profissionais ou trabalhadores como observadores das reuniões: É também possível pensar na situação de grupos de ajuda ou suporte mútuos em que há lideranças de usuários ou familiares para atuarem como facilitadores, mas estas não têm experiência prévia ou ainda se sentem inseguras para iniciar sozinhos os grupos. Nestes casos, é possível também pensar no suporte de um profissional ou trabalhador amigo, que atue apenas como observador das reuniões e que intervenha somente em caso de problemas mais difíceis, como indicado anteriormente. É muito importante também que profissionais e trabalhadores controlem o impulso de responder as demandas de informação e orientação, pois ao fazerem isso, a tendência é do grupo se tornar um grupo de orientação, como se faz hoje nos serviços de atenção psicossocial. As demandas de informação e discussão com profissionais devem ser encaminhadas para a realização de uma reunião específica deste tipo, com convites formais a profissionais que não atuam regularmente nos grupos. Acima de tudo, o princípio chave para a presença de profissionais e trabalhadores é de que qualquer intervenção deles deve sempre reforçar a autoridade dos dois facilitadores de plantão, e nunca se sustentar na autoridade do próprio profissional. Isso pode ser concretizado fazendo sugestões e recomendações como qualquer outro tipo de participante, para que os facilitadores a implementem. Isso lhes propicia suporte e segurança nesta fase inicial do grupo e do processo de aprendizagem de como facilitar reuniões. Nestas circunstâncias, é recomendável que este profissional deva também assumir o papel de apoiador local dos facilitadores, ou necessariamente estar presente nas reuniões de supervisão já disponíveis na área, para terem uma atuação bem integrada e coordenada. 6.3) A atuação de profissionais como supervisor(es) dos facilitadores: Já no início dos grupos, consideramos fundamental a criação de um dispositivo para a supervisão dos facilitadores de ajuda e suporte mútuos, no qual eles possam trocar suas experiências, suas dificuldades e acertos nos seus respectivos grupos e atividades, bem como tirar suas dúvidas, sugerir entre si estratégias de ação etc. Assim, já na fase inicial de implementação dos grupos, recomendamos a imediata formação de grupo(s) de supervisão em que os profissionais devem ter um importante papel de, a partir de sua experiência de trabalho, ajudar os facilitadores a lidar com os desafios usuais da condução dos grupos. Mais tarde, facilitadores usuários e familiares com experiência consolidada poderão também ocupar esta função. Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 33
  19. 19. FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES 7) O caso de um programa municipal de grupos de ajuda mútua, com bolsas de trabalho: gestão, supervisão e monitoramento, e atuação de profissionais ou trabalhadores Em caso de um programa municipal institucionalizado para grupos de ajuda mútua, com provisão de bolsas de trabalho, a gestão local e municipal do programa deve necessariamente ser assumida inicialmente por profissionais ou trabalhadores de saúde e saúde mental, até que tenhamos facilitadores usuários e familiares com experiência mais sedimentada para assumir as funções descritas abaixo. Assim, nossa experiência nos mostrou a importância de formalizar alguns postos ou funções chaves para a gestão do programa, bem como alguns instrumentos para o seu monitoramento, como descrito a seguir. 7.1) Postos ou funções básicas da gestão do programa e a atuação de profissionais e trabalhadores: Até o momento, a experiência nos indica a necessidade de 3 postos ou funções fundamentais na implantação do programa: a) O trabalho no plano local, de uma região da cidade ou área rural - o Apoiador Local: os grupos e facilitadores devem atuar localmente sob o comando de um serviço de referência e que organiza a rede de saúde mental ou de atenção primária em saúde na área, como um Centro de Atenção Psicossocial (CAPS), ou a gerência local da atenção primária, com seu Núcleo de Apoio à Saúde da Família (NASF). Os facilitadores usuários e familiares com bolsa de trabalho assumem portanto uma relação trabalhista, atuando sob a gestão e responsabilidade institucional de um agente, que chamamos de Apoiador Local. Sugerimos que este seja, pelo menos no início das atividades, 34 um profissional ou trabalhador com familiaridade com a rede local de saúde ou saúde mental, para atuar de forma integrada com estes serviços. Os apoiadores podem assumir a função temporária de facilitador e de observador diretamente nos grupos, como descrito na seção anterior. Por sua parte, os facilitadores devem reportar a eles as atividades realizadas, a frequência nos grupos, as dificuldades, problemas e desafios, para os encaminhamentos necessários. Nesta relação com os apoiadores, são discutidos os critérios de participação e as estratégias de divulgação e mobilização de participantes para os grupos; a relação com as instituições que provêem espaço para a reunião ou que referenciam participantes dos grupos; questões de transporte e infra-estrutura; os vários tipos de vínculos com os serviços locais de saúde e saúde mental e o encaminhamento de usuários e familiares em caso de necessidade; a relação com a comunidade local, etc. Mais tarde, facilitadores experientes podem assumir também esse posto de apoiador local, sem dispensar o apoio dos serviços, profissionais e trabalhadores. b) O trabalho de acompanhamento técnicoinstitucional: o Supervisor dos facilitadores e apoiadores: os programas municipais devem escolher um profissional com experiência consolidada de trabalho de grupo em saúde mental, que tenha um perfil de relações mais horizontais e empáticas com usuários e familiares, e devidamente capacitado para trabalhar com a metodologia exposta neste Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES manual. O supervisor tem uma primeira função de agenciar ou organizar a capacitação para gestores, facilitadores e apoiadores locais, e depois fazer a supervisão das atividades, em reuniões regulares com eles, podendo ser reuniões conjuntas ou em separado, dependendo das necessidades e condições locais. Nelas, são expostas e discutidas as experiências dos facilitadores com o exercício da função e com o trabalho em grupo, com seus desafios de condução e encaminhamento; as dificuldades da relação entre os próprios facilitadores; a relação com os serviços de saúde e saúde mental local; como lidar com problemas mais complexos (como violência, drogas, entre outros), etc. c) O trabalho de gestão do programa no município ou em consórcios de municípios menores: o(s) Gestor(es) Municipal(is): esta função deve ser assumida por um profissional ou, em caso de necessidade, por uma pequena equipe bem integrada de gestores. O gestor tem a responsabilidade de mobilizar recursos para o financiamento do programa; de estabelecer os trâmites administrativos de pagamento dos bolsistas; de planejar a capacitação e a implantação do programa junto à rede de saúde mental e de atenção primária em saúde; de executar a seleção dos bolsistas; de gestão e monitoramento central do programa, com contatos regulares com os apoiadores locais, supervisor(es) e também, quando necessário, com os facilitadores; e de prestar contas para os responsáveis pelo programa de saúde mental e de atenção básica no município. postos e funções principais foram indicados acima, mas é possível também sugerir alguns instrumentos básicos de registro que, sem criar uma burocracia exagerada, podem gerar uma formalização mínima da dinâmica de trabalho e sustentar a responsabilização individual e compartilhada. Para isso, sugerimos 3 instrumentos: a) Diário de campo: os facilitadores devem ter um caderno, preferencialmente de capa dura (para permitir anotações em quaisquer ambientes), em que registram os dados mais fundamentais de cada reunião: dia, local, número de participantes, presença de profissional ou trabalhador, quem assumiu o posto de coordenador e de guardião, eventos e temas mais importantes, desafios, problemas e intuições interessantes. O diário de campo é fundamental como fonte para pesquisa, para a discussão nas reuniões de supervisão, e para procedimentos de avaliação e de desenvolvimento da presente metodologia de grupos. b) Relatório Mensal de Atividades: o relatório constitui o principal instrumento de registro administrativo e de monitoramento do programa. No Apêndice 3, temos uma proposta de documento básico para este relatório. c) Comunicado para Tomada de Providências: este comunicado, sugerido no Apêndice 4, constitui um instrumento para informar, discutir e avaliar eventuais problemas ocorridos nos grupos, e para 7.2) A dinâmica de registro e monitoramento: Um programa institucional envolvendo bolsas de trabalho implica em relações trabalhistas; responsabilidades específicas e/ou compartilhadas, com vistas a um bom andamento das atividades; prestação de contas; registro, monitoramento e avaliação regular do trabalho realizado, etc. Os Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 35
  20. 20. FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES mobilizar providências conjuntas imediatas com o apoiador local, no sentido de sanar estes problemas. 8) Exemplos de temas a serem discutidos nos grupos de ajuda e suporte mútuos A experiência dos grupos de ajuda e suporte mútuos no campo da saúde mental oferecem inúmeros exemplos de temas discutidos nos grupos, que apresentamos abaixo, discriminando aqueles que emergem mais nos grupos de usuários, de familiares, e os comuns aos dois grupos. Muitos dos temas mais associados à esfera pessoal e privada apresentados a seguir são mais comuns em grupos de ajuda mútua, mas eles podem e devem ser trazidos também para o suporte mútuo. Aqueles indicados na terceira lista, de temas mais coletivos, são comuns aos grupos de usuários e familiares, e são fundamentais e indispensáveis para estimular as iniciativas de suporte mútuo e demais estratégias de empoderamento. Além disso, estas listas são apenas ilustrativas, e não têm qualquer pretensão de esgotar todos os temas possíveis. soltar pipa, ir dançar, ir ao cinema, visitar amigos etc.); b) coisas e eventos da vida mais comuns que causam ansiedade e estresse, e que podem ser evitados, ou como criar estratégias para lidar com eles; c) sentimentos, sintomas e sinais mais comuns que indicam a proximidade de uma crise ou que a pessoa deve procurar ajuda imediata; Obs.: sobre estes três primeiros temas, recomendamos utilizar o apêndice da cartilha intitulado “Plano de ação para o bem-estar e a recuperação”, com base na experiência norte-americana dos grupos de ajuda mútua. Sugerimos inclusive que este apêndice deva ser usado nas primeiras reuniões temáticas, logo na fase inicial dos grupos. d) relatos da experiência cotidiana dos membros do grupo sobre a convivência com o transtorno mental, sobre seus desafios e as estratégias de como lidar com eles. Este tema é o mais frequente no tipo de reuniões que chamamos de “arroz com feijão”. e) plano de crise (ver anexo neste manual sobre o tema); f) os cuidados necessários durante e após a internação psiquiátrica, por parte da própria pessoa, seus familiares, amigos e companheiros de grupo; g) boas formas de suporte e de tratamento, em serviços sociais, de saúde e saúde mental de qualidade disponíveis na região; FORMAÇÃO BÁSICA OPERATIVA PARA FACILITADORES E APOIADORES técnicos, de diminuição da dosagem ou retirada, e suas consequências; como conversar e negociar com os médicos e com a equipe dos serviços sobre a medicação, etc.; k) como lidar com os serviços de saúde mental, com seus psiquiatras e demais profissionais, bem como com os serviços de saúde em geral; como avaliar o momento de tomar decisões mais difíceis, como mudar de profissional ou de serviço; l) bons cuidados com a saúde física: alimentação, atividades físicas e terapêuticas, sono, prevenção e acompanhamento de doenças crônicas etc.; m) a experiência de buscar uma atividade laborativa e de trabalho, capacitação e treinamento para o trabalho; 8.2) Lista de temas mais comuns nos grupos de familiares16: O s desafios da participação e as questões trazidas pelos familiares para os grupos apresentam muitas especificidades. Em primeiro lugar, não é fácil mobilizá-los para as reuniões, pois isso implica “quebrar” a longa rotina diária de cuidados e afazeres, e superar a frequente tendência ao desânimo e mesmo à depressão. Em segundo, os grupos precisam construir um nível de cumplicidade e confiança mútua muito alto entre si e com os trabalhadores que eventualmente assessoram os grupos, para que se disponham a falar de temas tão difíceis e dolorosos, como os listados abaixo: n) os vários tipos de família e formas de viver sozinho, e a experiência de moradia; alternativas e serviços de moradia na região; a) o sofrimento, dúvidas e esperanças vividas quando os serviços de saúde mental informam o diagnóstico; o) a experiência de lidar com drogas lícitas (bebidas alcoólicas, café, cigarro etc.) e ilícitas; b) a procura por serviços e profissionais comprometidos com o cuidado ao longo do tempo, humanizados, competentes e capazes de um bom acolhimento e sensibilidade com os usuários e particularmente com os próprios familiares; 16 Para uma discussão mais detalhada destes temas, ver o texto de aprofundamento de Rosaura Maria Braz neste manual. h) recursos culturais, musicais, artísticos, sociais, esportivos, religiosos, comunitários e de lazer disponíveis na região e a experiência de interação social e convivência neles; 8.1) Lista de temas mais comuns nos grupos de usuários: a) formas de estimular o bem-estar e a saúde, e de lidar com as dificuldades no dia a dia, ao alcance das pessoas (exemplo: fazer mais coisas que dão paz e diminuem a ansiedade, como caminhadas, pescar, 36 i) como lidar com e avaliar os diferentes tipos de tratamento em saúde mental; j) como lidar com a medicação psiquiátrica: efeitos de cada um no corpo e na mente; ajuste dos remédios, da dosagem, e dos efeitos colaterais; as experiências informais e sem conhecimento dos Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental Manual de ajuda e suporte mútuos em saúde mental 37

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