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Encuestas de
Vigilancia Del
Comportamiento
Directrices para Encuestas del Comportamiento
    Repetidas en Poblaciones en Riesgo al VIH




    Family Health International




                                  Financiado por la Agencia para el Desarrollo Internacional de los Estados Unidos
                                  y el Departamento para el Desarrollo Internacional del Reino Unido
Encuestas de
                   Vigilancia del
                  Comportamiento
                             EVC
                    GUÍAS PARA ENCUESTAS DEL COMPORTAMIENTO
                    REPETIDAS EN POBLACIONES EN RIESGO AL VIH

                                                                                                      Colaboradores (en orden alfabético):

                                                                                                                                Joseph Amon
                                                                                                                                  Tim Brown
                                                                                                                                    Jan Hogle
                                                                                                                               Joan MacNeil
                                                                                                                            Robert Magnani
                                                                                                                                Stephen Mills
                                                                                                                            Elizabeth Pisani
                                                                                                                               Thomas Reble
                                                                                                                                  Tobi Saidel
                                                                                                                        Christine Kolars Sow




Financiado por la Agencia para el Desarrollo Internacional de los Estados Unidos (USAID) a través del Proyecto IMPACT, implementado por
Family Health International. Convenio Cooperativo HRN-A-00-97-00017-00


DPDI Departamento Para el Desarrollo Internacional
DPDI Número de Contrato: CNTR 973095 A
© 2000 Family Health International
Contenido
             Introducción

Capítulo 1   ¿Por qué la vigilancia del comportamiento?                                   9
             Usos de la vigilancia del comportamiento
             Abordajes diferentes para recopilar datos del comportamiento
             Temas y limitaciones en la recopilación de datos del comportamiento

Capítulo 2   Establecimiento de las EVC: Etapas en el proceso                             21
             Formación de asociaciones
             Decisiones sobre metodologías
             Planificación de la implementación
             Temas de análisis
             Diseminación

Capítulo 3   Selección de grupos de población                                             33
             Selección de grupos de personas por entrevistar de acuerdo al estado de la
             epidemia
             Criterios de elegibilidad: Definición de las personas por entrevistar.

Capítulo 4   Abordajes del muestreo                                                       39
             Importancia del muestreo
             Concepción del plan de muestreo
             Métodos de muestreo con o sin probabilidad
             Muestreo de agrupación de etapas múltiples
             Requisitos para el tamaño de la muestra y parámetros para los cálculos

Capítulo 5   Ponderación en el muestreo de etapas múltiples                               71
             Ponderación de datos
             Sesgos potenciales al no ponderar
             Cálculo de los errores estándares
Capítulo 6   Adaptación y utilización de cuestionarios                           79
             Marcos de tiempo de los comportamientos clave
             Consentimiento informado
             Administración de los cuestionarios y escenarios de la entrevista
             Garantía de control de calidad

Capítulo 7   Análisis e interpretación de resultados                             87
             Métodos recomendados de análisis estadístico
             Análisis bivariado
             Análisis multivariado
             Análisis de las tendencias a través del tiempo del comportamiento
             Fuentes de sesgo

Capítulo 8   Utilización de datos recolectados para                              101
             mejorar los esfuerzos de prevención del VIH
             Conformación de datos para los diferentes usuarios
             Estrategia para la presentación de datos
             Presentación de datos para impacto y claridad

Capítulo 9   Indicadores                                                         109

             Lecturas recomendadas                                               181

Apéndice 1   Cuestionarios                                                       183
             Para grupos objetivo de adultos de 15-49 años de edad
             Para grupos objetivo de hombres y mujeres solteros jóvenes
             Para las trabajadoras sexuales (TS)
             Para hombres que tienen sexo con hombres (HSH)
             Para usuarios de drogas intravenosas(UDI)

Apéndice 2   Guías para el entrevistador                                         309

Apéndice 3   Ejercicios de trabajo de abordajes del muestreo                     333

Apéndice 4   Formularios para trabajo en el terreno                              363

Apéndice 5   Pruebas estadísticas                                                373
Introducción
El éxito en la prevención de la transmisión del virus de inmunodeficiencia
humana (VHI) depende del cambio de las conductas de riesgo. Este cam-
bio incluye el incremento en la utilización del condón, reducción del
número de parejas sexuales de las personas sexualmente activas, modifi-
cación de la conducta de compartir jeringas entre los usuarios de drogas
intravenosas y retraso en el inicio de la primera relación sexual, para men-
cionar solamente algunas.

  A medida que el VIH se disemina, en             en un solo documento se ha hecho evidente.
muchos países se aumentan los esfuerzos de        Estas guías cumplen con esa necesidad. Están
prevención para promover los cambios de           diseñadas para proporcionar, en una sola
conducta mencionados anteriormente. Los           sesión, la información necesaria a los
países necesitan información para diseñar         funcionarios de salud pública para que
programas de prevención apropiados,               puedan establecer y administrar sistemas
monitorear y posteriormente saber si esos         confiables de vigilancia que demuestren
esfuerzos tienen éxito.                           tendencias de comportamientos de riesgo
                                                  respecto al VIH. También proporcionan
  Las encuestas de vigilancia del                 información para ayudar a quienes estén
comportamiento (EVC) han demostrado               implementando las encuestas.
durante varios años que son una contribución
útil e importante para la respuesta nacional al    Las directrices cubren las siguientes áreas:
VIH. Estas encuestas utilizan métodos
confiables para seguir conductas de riesgo al     1. La importancia de la vigilancia del
VIH en el tiempo, como parte de un sistema        comportamiento
de vigilancia integral, el cual controla varios     El capítulo 1 analiza por qué la información
aspectos de la epidemia. Son especialmente        del comportamiento es un paso tan
útiles al proveer información sobre               importante en los esfuerzos efectivos de
comportamientos en los grupos que son             prevención del VIH. Describe la contribución
difíciles de alcanzar a través de las encuestas   crítica de los datos del comportamiento a un
comunes y que pueden estar en alto riesgo de      sistema integrado de vigilancia del VIH y
contraer o diseminar el VIH, como las             examina varias opciones para la recolección
trabajadoras sexuales y sus clientes, los         de datos. Se discuten también en detalle los
hombres que tienen relaciones sexuales con        puntos fuertes de las EVC, así como sus
hombres y los usuarios de drogas                  limitaciones. Este capítulo será de especial
intravenosas.                                     utilidad para los funcionarios de salud
                                                  pública que operan sistemas nacionales (o
  De acuerdo al aumento del interés y la          regionales) de vigilancia, monitoreo y
experiencia con las EVC, la demanda de que        evaluación.
se reúnan todos los instrumentos disponibles
2. El proceso de la encuesta, etapa por etapa        4. Muestreo
  El capítulo 2 describe las etapas que deben          Es absolutamente crítico el muestreo
seguirse en la organización y conducción de          apropiado para asegurar que las EVC
las encuestas sobre la conducta en grupos en         generen información que proporcione una
riesgo de la infección por el VIH.                   imagen confiable de las tendencias en el
Proporciona también una visión general de            tiempo. La mayoría de los países tiene una
todo el proceso, dejando algunos aspectos del        gran experiencia en métodos sólidos de
mismo para presentarlos en detalle en otros          muestreo para encuestas comunes (encuestas
capítulos. Esta sección guía a los                   demográficas y de salud). Sin embargo, estos
administradores de los sistemas de vigilancia y      métodos son inapropiados para los grupos
además proporciona información para                  que interesan a quienes trabajan en la
quienes instrumentan las EVC.                        prevención del VIH, como son las
                                                     trabajadoras sexuales o los usuarios de drogas
3. Selección de poblaciones para la vigilancia del   intravenosas. Por consiguiente, el capítulo 4
comportamiento                                       proporciona información detallada sobre los
  El capítulo 3 describe cómo seleccionar los        métodos de muestreo apropiados para
grupos (subpoblaciones) apropiados para la           diferentes situaciones y sobre sus
vigilancia del comportamiento. Este proceso          implicaciones para la interpretación de
se orienta por la situación de la epidemia en        resultados. Este capítulo será de mayor
un país y por las necesidades de los                 utilidad para quienes actualmente están
programas de prevención. Se analiza también          desarrollando las encuestas, así como para los
la factibilidad y otros temas. Este capítulo será    que están involucrados en el análisis técnico
de interés para los responsables de los              de los datos.
resultados en los sistemas de vigilancia y en la
utilización de los datos que ellos generan.          5. Temas de análisis relacionados al muestreo de
                                                     agrupación de etapas múltiples
                                                       El capítulo 5 trata sobre cómo dar valor a
                                                     los datos en la etapa del análisis para
                                                     compensar las limitaciones del diseño del
                                                     muestreo. Proporciona también información
                                                     para el personal técnico que diseñará el
                                                     marco del muestreo y realizará el análisis.

                                                     6. Selección y adaptación de los cuestionarios
                                                       Estas guías incluyen algunos cuestionarios
                                                     estandarizados para utilizarlos con diferentes
                                                     grupos. El capítulo examina cuándo usar
                                                     cada cuestionario y cómo adaptarlo para uso
                                                     local. Se examinan otros temas con relación a
                                                     la entrevista y al proceso de recopilación de
                                                     datos.
7. Análisis de los datos                           9. Indicadores
  La confiabilidad de la información                 Una pregunta clave en la recolección de
generada por las EVC dependerá                     datos de comportamiento es: ¿Qué se
principalmente del muestreo apropiado y de         medirá? Hay muchos factores que considerar
la recopilación de datos seguros. Pero la          cuando se seleccionan los indicadores.
forma en que los datos se analizan puede           Obviamente, éstos tienen que medir
tener también un impacto importante en su          comportamientos que son importantes en la
confiabilidad y credibilidad. El capítulo 7        diseminación del VIH, los cuales se intentan
describe cómo se pueden analizar y presentar       modificar con los esfuerzos de los programas
los datos para su credibilidad máxima y da         nacionales. Los indicadores deben registrar el
ejemplos de EVC realizadas en varios países.       cambio a través del tiempo en forma fácil de
Se incluye información sobre los exámenes          interpretar. Aun cuando deben responder a
básicos de significación estadística necesarios    las necesidades locales, deben también, en lo
para demostrar que los cambios a través del        posible, adaptarse a los estándares
tiempo no son simplemente fluctuaciones al         internacionales acordados, de tal manera que
azar. Esta sección será de gran utilidad para el   el progreso pueda ser comparado no
personal técnico que realiza el análisis de los    solamente en el tiempo sino, además, entre
datos.                                             poblaciones. El capítulo 9 define indicadores
                                                   esenciales para cada subgrupo de población,
8. Utilización de los datos                        los que fueron desarrollados en conjunción
  La información sólo es de valor con              con el Programa Conjunto de Naciones
relación a la utilización que se le da. El         Unidas sobre el VIH/ SIDA (ONUSIDA), la
capítulo 8 recapitula brevemente algunos de        Organización Mundial de la Salud (OMS) y
los principales usos de la información             otras organizaciones. Se describe cómo se
generada por las EVC. También se sugieren          pueden redactar los indicadores de los
formas de presentar la información a               cuestionarios que se incluyen en estas
diferentes audiencias, de manera que las           directrices y se examinan los puntos fuertes y
estimulen a actuar para fortalecer la              las limitaciones de cada uno. Esta sección
respuesta al VIH. Esta sección proporciona         podrá ayudar a las personas que toman
información que debe ayudar a los                  decisiones políticas a escoger los indicadores
funcionarios de salud pública a maximizar el       más apropiados para sus necesidades, y a
beneficio de la información que ellos han          guiar a los analistas de datos en la
recopilado.                                        formulación de esos indicadores.

                                                   10. Anexos
                                                     Los anexos incluyen otros instrumentos
                                                   como cuestionarios estandarizados,
                                                   formularios para trabajo en el terreno y
                                                   ejemplos de guías para el entrevistador. Los
                                                   anexos también contienen descripciones
                                                   detalladas de los procesos de muestreo
                                                   utilizados a la fecha en muchos escenarios
                                                   diferentes.
ACTUALIZACION    ´
  Los métodos descritos en estas guías han
sido ampliamente utilizados y con gran éxito.
Estos métodos no se mantienen estáticos a
pesar de que se realizan todos los esfuerzos
por mantener su consistencia en el tiempo.
Mientras más ampliamente se utilicen, nuevas
lecciones se aprenderán e inevitablemente
mejorarán. Las últimas versiones de los
materiales que se describen en estas
directrices pueden obtenerse de Internet en:
http://www.fhi.org.

RECONOCIMIENTOS
  Agradecemos a las siguientes personas,
presentadas en orden alfabético, por su
valiosa contribución: Joseph Amon, Tim
Brown, Jan Hogle, Joan MacNeil, Robert
Magnani, Stephen Mills, Elizabeth Pisani,
Thomas Rehle, Tobi Saidel y Christine Kolars
Sow.

  Deseamos también agradecer a las personas
que ayudaron a revisar las guías y a examinar
la metodología en el terreno, que se
mencionan a continuación: Jeanine Busy
Bardon, Somnath Basu, Tony Bennett, Ties
Boerma, Sara Jane Bowsky, Txema Calleja,
Michel Carael, Anindya Chatterjee, James
Chin, Nick Crofts, Paul Deany, Phillipe
Girault, Pamina Gorbach, Don Des Jarlais,
Delia García, Carol Jenkins, Willi McFarland,
Stella Manoharan, Rachitta Na Pattalung,
Kishka O’Connor, Aaron Peak, Arunsiri
Phothong, Ashok Row Kavi, Luke Samson,
Ton Smits, William Stewart, Jerry Stimson,
Danai Sundhagul, Jean Paul Tchupo,
Sidhartha Man Tuladhar, Budi Utomo,
Maxine Wedderburn, Gunter Weiller, y
Boonyaruk Winitthama.

  Debemos un agradecimiento especial a
Elizabeth Pisani quien editó partes
importantes de las Directrices.
¿Por Qué la Vigilancia
         del Comportamiento?          1
El VIH es una enfermedad mortal transmitida principalmente por las
relaciones sexuales no protegidas y por el uso de drogas intravenosas. Estos
factores han sido conocidos durante las últimas dos décadas. En ese tiempo,
cientos de millones de dólares se han gastado alrededor del mundo para
reducir la diseminación del virus. La gran mayoría de los programas de pre-
vención trataron de animar a las personas para que adoptaran compor-
tamientos más seguros. Pero aún así, son relativamente pocos los países o
regiones que han realizado esfuerzos substanciales y confiables para dar
seguimiento a los comportamientos a través del tiempo.


  En la actualidad, la mayoría de los esfuerzos   significar más defunciones. Y debido a que
de vigilancia se han concentrado en el            una persona puede vivir con el VIH por años
seguimiento de los casos de SIDA o en la          antes de que el virus sea detectado, las cifras
diseminación del VIH. Sin embargo,                de prevalencia del VIH reflejan una
concentrarse en la infección por sí sola es       combinación de infecciones antiguas y
como cerrar la puerta del establo después de      nuevas, y no son útiles para documentar
que el caballo se ha escapado. Cuando             cambios recientes en las nuevas tasas de
aumenta la prevalencia del VIH, es una            infección.
indicación clara de que los programas de
prevención han fallado, pero sin tener              Además, la vigilancia del VIH por sí misma
ninguna indicación de ¿por qué? La                es de uso limitado en los lugares donde la
prevalencia del VIH estable o en disminución      infección es todavía relativamente poco
puede significar menos infecciones o podría       común. La prevalencia baja mantenida en




                                                                       ENCUESTAS DE VIGILANCIA DE COMPORTAMIENTO CAPITULO 1   9
una población puede significar que los             USOS DE LA VIGILANCIA DEL
          miembros de la población no practican              COMPORTAMIENTO
          comportamientos que los podrían exponer al           La Vigilancia de Segunda Generación
          VIH, quizás porque los programas de                identifica funciones importantes para la
          prevención al VIH han tenido éxito o               información que sigue los cambios de los
          simplemente el virus no ha alcanzado todavía       comportamientos que transmiten el VIH.
          una masa crítica. Si los comportamientos de
          riesgo existen pero no se registran, se            La conducta como un sistema de alerta inicial
          perderá la oportunidad de planificar                 No todas las personas en la población están
          programas para la reducción del riesgo antes       en el mismo riesgo de contraer el VIH. Los
          de que el virus aparezca a través de un grupo      comportamientos de riesgo están a veces
          con comportamiento de riesgo.                      concentrados en grupos que varían de lugar
                                                             en lugar. Estos segmentos de la población a
             Al reconocer que la vigilancia del VIH por      menudo pueden definirse localmente en
          sí sola no llena las necesidades de                términos de ocupación, estado migratorio,
          información de los planificadores de los           orientación sexual, grupo etáreo u otros
          programas de prevención, ONUSIDA, OMS,             factores. Los datos del comportamiento
          FHI y otras organizaciones han desarrollado        pueden indicar qué poblaciones están en
          un nuevo marco para la vigilancia del VIH.         riesgo localmente, y sugerir las vías a través
          Este marco, conocido como Vigilancia del           de las cuales el virus puede seguir
          VIH Segunda Generación, enfatiza la                transmitiéndose si no se hace nada para
          necesidad de emplear un sistema de                 detener su diseminación. También pueden
          vigilancia que sea apropiado para la situación     indicar niveles de riesgo en la población en
          de la epidemia en un país, concentrando            general e identificar uniones sexuales o
          recursos de vigilancia en los grupos en los        “puentes” entre grupos, especialmente en la
          que es más factible que la infección por VIH       población con alto riesgo de infección y
          sea más común. Enfatiza particularmente la         grupos con bajo riesgo.
          importancia de la utilización de los datos del
          comportamiento para informar y explicar              Este tipo de información puede actuar
          tendencias de la infección registradas en una      como una alerta para individuos, políticos,
          población, y aboga por el uso más extenso de       líderes religiosos y comunitarios y para
          los datos del comportamiento en la                 quienes pueden estar en riesgo, señalando
          planificación y evaluación de una respuesta        que la amenaza del VIH es real aun en las
          apropiada al VIH. Un debate integral del           áreas en donde todavía no es visible. Estos
          nuevo abordaje a la vigilancia del VIH se          datos son un instrumento poderoso para
          puede encontrar en: OMS/ONUSIDA:                   propugnar a la acción.
          Directrices para la Vigilancia del VIH Segunda
          Generación, Ginebra, 2000. Este documento
          está disponible en Internet en:
          http://www.who.ch.




10   CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
La información del comportamiento para el diseño   El seguimiento del comportamiento ayuda a
del programa                                       evaluar los programas
  Un país que está vigilando la epidemia del         Un buen sistema de recopilación de datos
VIH lo hace porque desea desacelerar la            del comportamiento brindará una imagen de
trasmisión del virus a través de programas         los cambios en el tiempo, así como de los
efectivos de prevención. La prevención             comportamientos sexuales y del uso de
efectiva permite a las personas adoptar            drogas, tanto en la población general como
conductas más seguras y protegerse de las          en los grupos de personas cuya conducta las
conductas de riesgo de sus compañeros. Pero,       coloca en alto riesgo de infección. El sistema
a menos que se tenga algún conocimiento            registrará una reducción en las relaciones
sobre los comportamientos de riesgo                sexuales de riesgo y también registrará
existentes, no será posible respaldar              conductas persistentes de riesgo o cambios en
alternativas seguras importantes.                  el patrón de riesgo.

  Los datos de conducta pueden indicar               Estos cambios deberían indicar el éxito de
quién está más en riesgo de contraer o             un conjunto de actividades dirigidas a la
diseminar la infección del VIH y ayudar a          promoción de conductas más seguras y a la
comunidades y a planificadores de programas        reducción de la diseminación del VIH, tanto
a diseñar iniciativas cuidadosamente               en la población general como en los grupos
enfocadas en la ruptura de la cadena de            con conductas de alto riesgo.
transmisión en un país, región o grupo en
particular. Sin información sobre las                Es esencial demostrar que el
conductas de riesgo relacionadas al VIH, los       comportamiento puede modificarse después
funcionarios de salud pública y el resto de las    de los esfuerzos nacionales para reducir las
personas interesadas en el problema tendrán        conductas de riesgo y el uso de drogas, a fin
pocas probabilidades de dar prioridad a sus        de apoyar continuamente a las actividades de
intervenciones, de manera que tengan un            prevención. Los datos de las EVC han sido
impacto en la curva de la diseminación del         utilizados por ONUSIDA y otras
VIH.                                               organizaciones internacionales, para resaltar
                                                   los éxitos en la prevención del VIH en países
  Los datos sobre la conducta pueden señalar       tan diversos como Camboya, India y Senegal.
comportamientos específicos que se necesitan
modificar y también resaltar los que no han        Los cambios de conducta ayudan a explicar los
tenido cambios en el tiempo como respuesta         cambios en la prevalencia del VIH
a los esfuerzos del programa.                        Una posible razón de los cambios que se
                                                   observan en la prevalencia del VIH, puede
  Esta información debe llevar a un                estar en los cambios de la conducta y la
replanteamiento de los abordajes de                consecuente reducción de infecciones
prevención y al diseño de intervenciones           nuevas. Esto es, por supuesto, la razón más
nuevas y más efectivas.                            alentadora para quienes participan en la
                                                   reducción de la diseminación del virus. Pero,
                                                   sin los datos que demuestren las tendencias
                                                   del comportamiento en el tiempo, no es
                                                   posible determinar si el cambio de conducta
                                                   contribuye al cambio en la prevalencia.




                                                                      ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1   11
Cuando la prevalencia se estabiliza, y más      diferentes aspectos positivos y son en su
          aún, cuando se estabiliza en niveles muy altos,    mayoría complementarios. Cualquier sistema
          frecuentemente hay una tendencia a la              integral de vigilancia, monitoreo y evaluación
          complacencia; el problema ha alcanzado la          reunirá varios de estos métodos, si no todos;
          cima y no va a empeorar. Esto puede ser una        sin embargo, la combinación diferirá de
          falacia muy grave. Los datos del                   acuerdo al estado de la epidemia en el país.
          comportamiento que no demuestran ningún
          cambio en actividades de riesgo o riesgo           Encuestas domésticas de gran dimensión
          continuado en ciertos grupos etáreos o               Un abordaje muy común ha sido la
          secciones de la población, deberían ser una        utilización de encuestas domésticas de
          señal de alarma, aun cuando se esté                envergadura para averiguar qué sabe la gente
          estabilizando la prevalencia. Si no existe         respecto al VIH y cuál es su actitud hacia la
          reducción en las conductas de riesgo que           epidemia. También son comunes las
          llevaron a la infección por el VIH, los            preguntas sobre conducta sexual.
          cambios en la prevalencia muy bien pueden          Frecuentemente, las preguntas sobre el VIH y
          deberse a otros factores tales como al             las prácticas relacionadas, se incluyen en una
          incremento de la mortalidad, la migración de       encuesta doméstica más amplia, como una
          los infectados, el sesgo de muestreo u otros       Encuesta Demográfica y de Salud. A veces, las
          errores de medición. Ninguno de estos              encuestas nacionales domésticas
          constituyen esfuerzos de prevención exitosos.      representativas se han enfocado
                                                             exclusivamente en el VIH y en las conductas
            A pesar de que las comparaciones a través        relacionadas.
          de regiones, culturas y países deben realizarse
          con extrema precaución, los datos del                Las encuestas domésticas pueden
          comportamiento también pueden ayudar a             proporcionar una buena imagen del
          explicar las diferencias en los niveles de         comportamiento de riesgo en la población
          infección entre una región y otra. Éste es el      general. Sin embargo, éstas requieren mucho
          caso particular cuando los indicadores de          tiempo y son costosas, especialmente cuando
          conducta de riesgo son estandarizados a            incluyen un muestreo de familias al azar, que
          través de todos los estudios y encuestas con la    es representativo de todo un país o de una
          misma terminología y períodos de referencia.       gran región. Generalmente se ha puesto gran
          La utilización del mismo muestreo y de los         cuidado en la aplicación de métodos sólidos
          métodos de recolección de datos, también           de muestreo y el análisis estadístico es
          incrementan la posibilidad de comparar la          generalmente muy detallado. Esto significa
          conducta de riesgo a través del tiempo en          que los resultados de estas encuestas son
          diferentes lugares.                                generalmente confiables y que los datos
                                                             pueden ser comparados en el tiempo con
          ABORDAJES DIFERENTES PARA                          bastante seguridad. Debido a que son muy
          RECOPILAR DATOS DEL                                costosas, no es posible realizar este tipo de
          COMPORTAMIENTO                                     encuesta más de una vez cada cuatro o cinco
            Existen muchos abordajes para recopilar la       años.
          información sobre las conductas que
          diseminan o previenen el VIH. Se describen
          aquí algunos de los más comúnmente
          utilizados. Estos métodos no son, de ninguna
          forma, auto excluyentes. Cada uno posee




12   CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
Las encuestas domésticas son especialmente        Los datos cualitativos son de importancia
útiles para conductas que son muy comunes.        crítica para la planificación adecuada de la
Dentro del contexto del VIH, son de especial      prevención del VIH. Las encuestas
interés en los países con epidemias               cuantitativas bien diseñadas pueden ofrecer
generalizadas que se mantienen en la              una idea clara de las conductas que existen,
población general por muchas                      de cuán comunes son, y de si están
combinaciones sexuales entre hombres y            cambiando en el tiempo. Sin embargo, no
mujeres. Sin embargo, son menos útiles para       pueden determinar por qué existen estos
enfocar conductas que tienden a estar             comportamientos o por qué están o por qué
concentradas en grupos específicos.               no están cambiando. Para contestar la
                                                  pregunta de “¿por qué?”, son necesarios
  No es probable que el muestreo al azar de       estudios extensos utilizando métodos
las familias proporcione un número                antropológicos. Una intervención efectiva se
suficientemente grande de trabajadoras            puede planificar si los trabajadores de
sexuales, de usuarios de drogas intravenosas,     prevención comprenden qué factores
o de hombres que tienen relaciones sexuales       estructurales, culturales y otros se interponen
con otros hombres, para que brinde                para adoptar conductas más seguras. Sin
información estadísticamente significativa        embargo, la investigación cualitativa no es
sobre las conductas relacionadas con el VIH       apropiada para medir las tendencias a través
en estos grupos. Las poblaciones movibles,        del tiempo.
como la de los trabajadores del transporte o
la de quienes se reúnen en instituciones o en       Los estudios para la evaluación de
cuarteles militares, también pueden ser           proyectos generalmente se orientan a medir
omitidas o subrepresentadas en las encuestas      el cambio en el tiempo. A menudo se realizan
domésticas. Sin embargo, estos grupos             encuestas en la población destinadas a
pueden ser de un interés particular para los      beneficiarse de una intervención antes de
funcionarios de salud pública u otras             que ésta se inicie y se repiten nuevamente
entidades que quieran diseñar y evaluar las       cuando el programa de prevención se está
actividades de prevención del VIH dirigidas a     realizando o cuando ha terminado. Estas
los individuos más vulnerables a la infección.    encuestas pueden proporcionar datos útiles,
                                                  pero tienden a ser un corolario de una
Encuestas ad-hoc y estudios cualitativos          intervención en lugar de ser el “evento
relacionados a las intervenciones                 principal”. El tiempo y el esfuerzo puestos en
   Mucha de la información que ha sido            estas encuestas, y especialmente en asegurar
recopilada sobre el comportamiento                un muestreo representativo, determinan si
relacionado con el VIH, proviene de estudios      son útiles para una audiencia mayor. Sin
aunados a iniciativas de prevención. Éstos        embargo, aun cuando se conduzcan con
incluyen estudios etnográficos y cualitativos y   precisión, tienden a ser en pequeña escala,
también encuestas “pre” y “post” del              aunadas a una intervención en particular y
comportamiento.                                   raramente se repiten con regularidad
                                                  durante un largo tiempo. Por estas razones,
                                                  su utilidad para observar la efectividad en la
                                                  respuesta nacional y en la planificación
                                                  nacional o regional es limitada.




                                                                      ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1   13
Encuestas de vigilancia del comportamiento           Así como los sistemas de serovigilancia
            Basados en los métodos clásicos de               registran la prevalencia del VIH entre los
          vigilancia del VIH y en los métodos                clientes con ITS, con la intención de
          serológicos para las infecciones de                identificar a los individuos que están en alto
          transmisión sexual (ITS), las EVC son              riesgo de infección y también a las mujeres
          encuestas transversales repetidas de grupos y      embarazadas para reflejar las que están en
          que pueden ayudar a explicar la                    bajo riesgo, las EVC pueden seleccionar
          diseminación del VIH y a determinar las            grupos para representar los diferentes niveles
          necesidades de prevención en un país               de comportamiento de riesgo. Un país podrá
          determinado.                                       seleccionar un grupo ocupacional, como el
                                                             de los trabajadores migrantes de minas o los
            Las características que definen las EVC son      militares, que se consideran posibles clientes
          consecuentes en el tiempo. Estas encuestas         de las trabajadoras sexuales, y otro grupo,
          utilizan una metodología de muestreo,              como el de los trabajadores del campo, que
          métodos de recopilación de datos e                 podrían representar a los individuos que
          indicadores homogéneos, a fin de seguir las        tienen niveles promedio de riesgo. La Tabla 1
          tendencias de la conducta en el tiempo. Con        ilustra algunos de los grupos que los países, a
          el propósito de asegurar que las tendencias        la fecha, han escogido para incluirlos en las
          en el tiempo puedan interpretarse con              EVC.
          confianza, las EVC ponen mucha atención en
          estrategias de muestreo. Este abordaje está          La justificación principal para enfocarse en
          diseñado para proporcionar un máximo de            las poblaciones con comportamientos de
          información utilizable y confiable con             riesgo más altos que el promedio, es que éstas
          relación a la inversión realizada.                 contribuyen desproporcionadamente a la
                                                             diseminación del VIH. Los primeros
            Las EVC tratan de concentrar su atención         esfuerzos de prevención están enfocados en
          en comportamientos y grupos que                    estos grupos. Las EVC en estos segmentos de
          contribuyen más a la transmisión potencial         la población pueden ayudar a determinar si
          del VIH. Debido a que utilizan otros métodos       el nivel del comportamiento de riesgo está
          de muestreo –diferentes de los que se aplican      cambiando después de los esfuerzos de
          en encuestas de base doméstica–, las EVC son       prevención del VIH. Al investigar los vínculos
          adecuadas para la investigación de conductas       sexuales con otros individuos fuera de los
          que son diferentes o que están distribuidas        grupos con conductas de alto riesgo, las EVC
          desigualmente a través de una población,           pueden ayudar a calcular la posibilidad de
          pero que pueden afectar                            que el virus se disemine ampliamente en una
          desproporcionadamente la diseminación del          población más extensa. El enfoque en
          VIH. Estas conductas incluyen el uso de            poblaciones con riesgo más alto que el
          drogas intravenosas, las relaciones sexuales       promedio tiene también otras ventajas.
          entre hombres y las relaciones sexuales            Generalmente permite alcanzar resultados
          comerciales. Esto hace de las EVC un               estadísticamente significativos con muestras
          instrumento especialmente útil en el               relativamente pequeñas. Esto mantiene los
          monitoreo de las epidemias por el VIH en las       costos del estudio bajos por lo que es posible
          cuales el virus y el riesgo relacionado            repetir las encuestas con mayor frecuencia,
          permanecen concentrados en grupos                  más que las encuestas de base doméstica de
          relativamente bien definidos.                      mayor costo.




14   CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
Frecuencia de la recolección de datos              El comportamiento de la población general
  Generalmente los sistemas de serovigilancia    tiende a cambiar más lentamente que en una
del VIH recopilan y publican datos sobre una     comunidad cerrada de personas que
base anual. Para la recolección de datos de      interactúan frecuentemente. Muchos de los
conducta, la frecuencia se determina por         grupos en alto riesgo de infección por el VIH
varios factores. Aunque a menudo se              caen en esta última categoría. Asimismo, las
mencionan el costo y la complejidad, hay         intervenciones efectivas para el cambio de
otro factor que es igualmente importante: la     conducta tienen potencialmente mayor
programación de la prevención. En ausencia       efecto en estos grupos que en la población
de cualquier programación de prevención,         general. Mientras más alto es el nivel de
los sistemas de serovigilancia del VIH tienen    riesgo al comienzo de la intervención, mayor
la posibilidad de registrar un cambio en la      tendrá que ser el descenso del riesgo. En
prevalencia del VIH en el tiempo, y es más       general, se recomienda que los datos del
probable que sea un incremento. Para el          comportamiento se recopilen cada cuatro o
comportamiento esto no es así. Si no están en    cinco años en la población general y
actividad los programas de prevención del        anualmente en los grupos en los cuales están
VIH, no es probable que los                      más centradas las iniciativas de prevención
comportamientos sexuales y de utilización de     del VIH.
drogas cambien en el tiempo. Si cambian en
respuesta a las tendencias generales de la         Capacitar a un núcleo de personas en los
sociedad, como la urbanización, estos            métodos estándares utilizados en las EVC,
cambios tienden a ser lentos e incrementales.    permitirá que la recolección regular de datos
                                                 se conduzca en forma que asegure datos que
  En donde no hay esfuerzos de prevención        describan cambios en la conducta
del VIH, se justifica una ronda inicial de       relacionada al VIH a través del tiempo.
encuestas, a fin de proporcionar información
que alimente el diseño de los programas            Si las iniciativas de prevención que tienen
futuros. Pero a menos que esos programas se      éxito contribuyen a establecer nuevas normas
implementen, lo que se puede esperar es que      de comportamientos seguros, ya no se
los cambios en la conducta sean mínimos y        necesitará más la recolección de datos
que escasamente se pueda justificar la           anuales. La recopilación menos frecuente de
vigilancia regular. Si, en cambio, se hace un    datos ahorrará dinero, pero conlleva un costo
esfuerzo significativo de prevención nacional,   adicional. La recolección anual de datos
entonces definitivamente se justifica realizar   alimenta la programación, proveyendo
regularmente encuestas de comportamiento         información para una constante reevaluación
para vigilar cambios en la conducta. La          de las necesidades de prevención. Si se realiza
regularidad dependerá parcialmente de la         este ejercicio regularmente, se mantienen las
intensidad de la acción de prevención,           habilidades y la capacidad dentro de las
parcialmente en la población que se está         instituciones locales. La publicación regular
monitoreando, y parcialmente en la               de la información obtenida tiene la ventaja
capacidad y disposición de un país para          adicional de mantener las necesidades de
utilizar los datos generados para mejorar las    prevención en VIH latentes y en la agenda de
actividades de prevención.                       los políticos.




                                                                     ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1   15
El costo de las EVC                                con éxito el VIH o minimizan su impacto. En
            El costo de la recolección de datos sobre el     contraposición a los costos de la recolección
          comportamiento varía de un país a otro y           de datos del comportamiento, están los
          además, depende del número de personas             beneficios económicos de fortalecer más
          que responde, la cobertura geográfica, el          efectivamente las actividades de prevención.
          diseño del muestreo y la frecuencia y los          Esto no sería posible sin seguir de una
          métodos de recolección de datos.                   manera sistemática y confiable las tendencias
                                                             del comportamiento de riesgo en el tiempo,
            Las encuestas domésticas con                     tal como lo hacen las EVC.
          representación nacional son típicamente las
          más caras, con un costo aproximado de US$          Temas y Limitaciones en la
          250.000 en un país en vías de desarrollo con       Recolección de Datos del
          una población estimada en 30 millones de           Comportamiento
          personas. Estos gastos se pueden compartir         La validez de los datos autoreportados sobre las
          en lugares donde simultáneamente se está           relaciones sexuales y el uso de drogas
          realizando otra encuesta con otros usuarios,          Una de las razones por las que no ha
          como por ejemplo, programas de salud               habido recolección de datos del
          materno infantil.                                  comportamiento más frecuentes en el
                                                             pasado, es porque muchas personas son
            Las EVC no tienen un costo tan alto debido       profundamente escépticas con relación a la
          a que el tamaño de las muestras es mucho           validez de los datos autoreportados sobre la
          más pequeño y porque la cobertura                  conducta sexual o las actividades ilegales,
          geográfica es más limitada. Por esta razón,        como el uso de drogas intravenosas.
          estas encuestas se suelen realizar con mayor
          frecuencia. La primera serie de EVC, que             La creciente experiencia en la recolección
          pueden incluir investigación formativa para        de datos sobre conducta sexual, indica que
          determinar los grupos de población más             las personas generalmente no mienten. Sin
          apropiados, capacitación extensiva y trabajo       embargo, es más probable que respondan en
          de relevantamiento de mapas, probablemente         forma verídica en ciertas ocasiones que en
          será más cara que las subsiguientes.               otras. Entre más estigmatizada sea la
                                                             conducta, es más probable que las personas
            A medida que las EVC se convierten en            mientan sobre ésta. Hasta donde las personas
          parte rutinaria del monitoreo y evaluación de      responden abierta y verdaderamente a las
          la respuesta nacional al VIH, los costos           preguntas sobre las relaciones sexuales,
          descienden porque ya se ha adquirido más           depende también del lugar y entorno donde
          experiencia sobre cómo tomar muestras y            se realiza la pregunta. ¿Está asegurada la
          cómo entrevistar más eficientemente a los          privacidad y la confidencialidad? ¿Es el
          grupos.                                            entrevistador agradable y del mismo sexo y
                                                             grupo etáreo que el entrevistado? ¿Se hacen
            Generalmente, la recolección de datos del        las preguntas sin emitir juicio?
          comportamiento requiere de muchos
          recursos y especialmente de recursos
          humanos. Pero estos costos se justifican si los
          resultados de la recopilación se combinan
          con otros elementos del sistema de vigilancia
          para mejorar los programas que previenen




16   CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
No es posible validar los datos sobre las      se despoja de todos los marcadores de
prácticas sexuales a través de la observación    identificación, de tal manera que el resultado
directa. Sin embargo, es posible triangularlos   de un examen no se puede rastrear a un
con datos de otras fuentes para ver si el        individuo. Este método permite que la sangre
panorama que se presenta es consecuente y        se examine sin el consentimiento de la
creíble. Un número creciente de estudios que     persona de donde provino, con lo cual se
comparan conductas sexuales autoreportadas       elimina el sesgo del rechazo. Esa ecuación
con marcadores biológicos de actividad           cambia al relacionar los datos del
sexual, como el embarazo, las ITS y la           comportamiento con el estado de VIH. Ésta
infección por VIH, demuestran que en forma       puede brindar información adicional sobre la
individual el comportamiento de riesgo           relación entre la conducta de riesgo y la
reportado y los indicadores biológicos de        infección. También incrementa la
riesgo corresponden.                             probabilidad de que los participantes se
                                                 nieguen a dar sangre la manera como se
  Aun así, sin lugar a dudas, cierta             obtenga el consentimiento. Los que rehúsan
información sobre conductas de riesgo y          pueden tener perfiles de riesgo diferentes a
verdaderos niveles de riesgo pueden ser          los que aceptan (se cree, que generalmente
subreportados, especialmente por mujeres         las personas que rehúsan tienen perfiles de
para quienes las relaciones sexuales             riesgo más altos) y los resultados de la
extramaritales son más severamente               vigilancia pueden distorsionarse.
estigmatizadas que entre los hombres. No
obstante, quienes dan seguimiento a la             Al mismo tiempo, existe la obligación ética
epidemia pueden estar menos preocupados          de ofrecer consejería y exámenes de VIH
con el nivel exacto de la conducta de riesgo     voluntarios para todos los que estén incluidos
en una población, que con las tendencias de      en la muestra. Debido a esto, generalmente
esos comportamientos en el tiempo. Aun           no se recomienda que la vigilancia del VIH y
donde hay reportaje deficiente, las encuestas    del comportamiento se conduzcan utilizando
repetidas del comportamiento, demostrarán        a los mismos individuos.
cambios en las tendencias en el tiempo,
siempre que la magnitud o la dirección del         Otra consideración es que las poblaciones
reportaje deficiente no cambien                  tradicionalmente utilizadas en la vigilancia
significativamente.                              centinela para el VIH –mujeres embarazadas
                                                 que asisten a las clínicas prenatales y los
Relación de los datos del comportamiento y       clientes de las clínicas de ITS– han tenido,
serológicos para una mejor explicación           por definición, relaciones sexuales no
  Al desarrollar el marco de la Segunda          protegidas en el pasado reciente. Si su perfil
Generación de Vigilancia del VIH, se discutió    de riesgo cambia (se abstienen o cambian al
bastante sobre el tema de si la información      uso regular del condón, por ejemplo) no
serológica y del comportamiento podrían ser      pertenecerán más a la población que asiste a
recolectadas rutinariamente de los mismos        las clínicas y, por lo tanto, será virtualmente
individuos. Esto es una práctica común en los    imposible interpretar las tendencias del
estudios de investigación especializada. De      comportamiento de riesgo de los que todavía
cualquier manera, es logística y éticamente      asisten a las clínicas.
compleja. Generalmente, la vigilancia del
VIH se conduce utilizando sangre sobrante
de otros procedimientos clínicos. La sangre




                                                                     ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1   17
En resumen, en los sistemas regulares de           No obstante, los datos de conducta como
          vigilancia no se recomienda recolectar los         los generados por las EVC, pueden ser
          datos del comportamiento y del estado del          utilizados conjuntamente con otro tipo de
          VIH de los mismos individuos. No obstante, sí      datos para inferir un efecto plausible de los
          se recomienda que, en donde tenga lugar la         esfuerzos de prevención. Por ejemplo, los
          serovigilancia en grupos tales como los de         indicadores de proceso pueden demostrar
          hombres que tienen relaciones sexuales con         que durante un período de seis meses, entre
          hombres, trabajadoras sexuales o usuarios de       dos series de EVC, se emitieron por televisión
          drogas intravenosas, se realicen esfuerzos         50 anuncios promoviendo la utilización del
          para entrevistar personas del mismo grupo,         condón por hombres jóvenes. Los
          que respondan a la vigilancia del                  indicadores de rendimiento podrían
          comportamiento. Cuando las seroencuestas           demostrar que las ventas de condones se
          se basan en la población, se puede justificar      duplicaron en ese período. Las EVC entre los
          la utilización del mismo marco del muestreo.       reclutas militares podrían registrar un
          Cuando las seroencuestas se basan en los           incremento de 50 por ciento en la utilización
          servicios, se puede tomar en consideración el      del condón en la última relación sexual
          área geográfica en el marco del muestreo           comercial; y las EVC entre las trabajadoras
          para la vigilancia del comportamiento. Por lo      sexuales podrían registrar 10 por ciento de
          menos, deben recopilarse variables                 incremento en la utilización del condón con
          sociodemográficas de los dos grupos a fin de       el último cliente. Asimismo, las estadísticas de
          determinar, en la medida posible, las              las instalaciones de salud podrían registrar
          similitudes y las diferencias entre los dos.       una reducción significativa de los casos de las
                                                             ITS tratados en el último mes, comparados
          Atribución del cambio del comportamiento a una     con el mismo período un año anterior.
          intervención de prevención                         Basándose en esta información, no sería
            Aunque los datos de conducta pueden              posible atribuir el comportamiento más
          ayudar a documentar los cambios en el              seguro directamente a la campaña de
          comportamiento, es importante tener en             televisión. Pero la consistencia de los
          cuenta que estos datos no pueden establecer        indicadores seguramente permitirá inferir a
          una relación causal directa entre una              los políticos que sus esfuerzos de prevención
          intervención específica y un cambio del            (los cuales, por supuesto, incluyen la
          comportamiento particular. La mayoría de las       disponibilidad de condones y de servicios de
          personas están expuestas a muchas fuentes de       tratamiento para las ITS, para respaldar los
          información y toman decisiones basadas en          mensajes de la campaña en los medios de
          muchos criterios. Las actividades realizadas y     comunicación) estaban reduciendo el riesgo
          la información proporcionada como parte de         de la infección por el VIH en hombres
          un programa de prevención, contribuirán a          jóvenes y sus futuras compañeras sexuales.
          que las personas tomen decisiones y a cómo
          se conducen, pero pueden haber muchos
          otros factores en la ecuación. Los datos de la
          vigilancia del comportamiento rara vez
          pueden aislarse y, por lo tanto, atribuir
          cambios a un solo elemento.




18   CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
Otras investigaciones complementan a las EVC
  Las EVC no están destinadas a responder
cada pregunta sobre el comportamiento de
riesgo en cada grupo objetivo. De hecho, las
EVC deben limitarse a algunos grupos
objetivo solamente con un cuestionario que
incluya preguntas clave introductorias y de
comportamiento. La información extensa
sobre los grupos objetivo, la evaluación de
intervenciones específicas y las relaciones
entre algunas variables en la conducta, se
obtienen mejor a través de la investigación
cuantitativa y cualitativa del comportamiento
específicamente diseñada para responder a
estas preguntas. Estos son agregados
necesarios a la vigilancia de la conducta, los
cuales juntos forman un paquete integral de
monitoreo y evaluación.




                                                 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1   19
Establecimiento de las
  EVC: etapas en el proceso            2
Este capítulo describe el proceso de desarrollar y conducir las EVC. Las
etapas que se describen a continuación incluyen una fase preparatoria de
elaboración de relaciones con las personas que estarán involucradas en la
recolección y utilización de datos y en la definición de necesidades. Deben
seleccionarse los grupos apropiados para la vigilancia, estimarse la
factibilidad de la recolección de datos de calidad en estos grupos y
desarrollarse marcos del muestreo. A continuación sigue la recopilación de
datos, análisis de datos y finalmente, distribución y utilización de los
resultados obtenidos para mejorar la programación de la prevención.


  El capítulo brinda una revisión preliminar      reunida o las conclusiones alcanzadas en una
de este proceso. En los capítulos siguientes se   etapa, como la selección del lugar y el
cubren con mayor detalle las etapas               relevantamiento de mapas, pueden llevar a la
individuales. Es importante reconocer que el      revisión de decisiones tomadas en otras
proceso de desarrollar encuestas del              etapas, como la definición de la medición de
comportamiento no es tan linear como              objetivos. Todo el proceso pretende
podría sugerir esta serie de etapas. Más bien,    establecer un justo balance entre lo que es
es un proceso reiterativo. La información         más útil y lo que es más factible.




                                                                     ENCUESTAS DE VIGILANCIA DE COMPORTAMIENTO CAPITULO 2   21
Etapa 1:                                           significa necesariamente que serán los
          Formación de Asociaciones                          funcionarios de salud pública los que
            Cuando se planifica la recopilación de           implementen las encuestas. El personal de los
          datos del comportamiento es importante que         programas nacionales de SIDA generalmente
          grupos e individuos estén de acuerdo tanto         está sobrecargado de trabajo, y su experiencia
          en los objetivos de la recolección de datos,       con la investigación social y del
          como en la viabilidad. La sección siguiente        comportamiento puede ser limitada. Las
          identifica los grupos que tienen mayor             encuestas y los análisis de datos pueden
          probabilidad de ser esenciales en este             realizarlas una diversidad de instituciones,
          proceso; después procede a promover un             desde universidades locales hasta firmas
          debate con relación a los temas para lograr        comerciales de investigación y organizaciones
          consenso, que es lo más importante.                no gubernamentales. Pero si los resultados de
                                                             la recopilación de datos van a satisfacer sus
            El proceso de formación de asociaciones y        necesidades, los funcionarios del programa
          establecimiento de acuerdos es fundamental         desearán mantener un papel de liderazgo en
          para asegurar que las EVC produzcan                la supervisión de la selección de los grupos
          resultados utilizables y utilizados. Las ideas y   sensibles, de los indicadores, etc., y también
          los recursos aportados por los diferentes          en la distribución de los datos y en el
          asociados fortalecen enormemente el valor          cabildeo para su uso efectivo.
          de los datos recopilados. Pero hay que hacer
          notar que este proceso puede consumir                Además, los funcionarios de salud pública
          mucho tiempo y en ocasiones ser frustrante,        en el programa nacional de SIDA y en otras
          especialmente durante la primera serie de las      partes, están bien situados para buscar el
          EVC. Quienes están dirigiendo el proceso           respaldo de otras instancias del gobierno.
          harán bien en planificar de manera realista el     Con frecuencia la aprobación formal para la
          tiempo y los recursos requeridos para esta         investigación en seres humanos debe
          etapa preparatoria.                                conseguirse de las autoridades nacionales,
                                                             normalmente en un ministerio de ciencias y
          Funcionarios de salud pública y otras instancias   tecnología. Otros ministerios también
          del gobierno                                       pueden ayudar a facilitar el acceso a grupos
            Las EVC son una parte central del sistema        que pueden ser incluidos en la vigilancia. Los
          de Segunda Generación de Vigilancia del            funcionarios de educación pueden ayudar
          VIH. Por lo tanto, es más probable que se          proporcionando un marco de muestreo y
          realicen bajo el liderazgo del programa            apoyar para asegurar, por ejemplo, el
          nacional de SIDA o de un centro nacional de        respaldo del maestro principal en las
          monitoreo epidemiológico. Además de dirigir        encuestas con los estudiantes, mientras que el
          los sistemas que generan los datos de              ministerio de la defensa puede facilitar el
          vigilancia del VIH –comportamiento y               acceso a grupos de soldados.
          serológicos–, el personal de salud pública es
          probablemente el usuario principal de los
          datos. Después de todo, el objetivo
          fundamental de los sistemas de vigilancia es
          proporcionar información para mejorar la
          prevención y los programas de atención,
          dirigidos por estas mismas personas. Hay que
          hacer notar que esta función de liderazgo no




22   CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
También debe consultarse inicialmente a         Las comunidades en riesgo al VIH y los organismos
aquellas entidades que puedan obstruir el         que actúan con ellas
proceso si no comprenden el propósito y las         La completa y activa participación de todas
metas de la vigilancia del comportamiento.        las instancias del gobierno y de los
Puede ser crucial el respaldo del ministerio      proveedores de servicios no gubernamentales
del interior o de la policía para facilitar la    en el desarrollo de las encuestas, no serán de
implementación de las EVC en grupos como          valor a menos que las comunidades en riesgo
el de los usuarios de drogas intravenosas,        al VIH quieran participar en la vigilancia del
cuya conducta es ilegal. Una vez que estas        comportamiento. Las personas estarán
autoridades están bien informadas por sus         dispuestas a participar solamente si creen que
colegas del ministerio de salud sobre el          el ejercicio los beneficiará a ellos y a sus
propósito de las EVC, con frecuencia tienen       comunidades. El uso de los datos para
una posición favorable que les permite            proveer servicios de mejor calidad, es el
ofrecer sugerencias constructivas, las cuales     eslabón más débil en lo que debería ser una
eventualmente mejorarán el resultado del          cadena circular de programación, vigilancia y
ejercicio de recopilación de datos.               evaluación y programación mejorada. Con
                                                  frecuencia las personas tienden a ser
Organizaciones que proporcionan servicios a las   cautelosas sobre las promesas vagas de que la
comunidades con riesgo al VIH                     encuesta será seguida de una programación
  En muchos países, la mayoría de servicios       mejorada. Ésta es una de las razones de por
para los integrantes de ciertos grupos,           qué es muy importante planificar de manera
especialmente los que están en alto riesgo de     realista cómo serán utilizados los datos, antes
exposición al VIH, los proporcionan las           de que se inicie la encuesta. El suministro de
ONG. Estas organizaciones hacen una               información y servicios es una parte
contribución muy importante en la                 importante de la programación de la
planificación de las EVC, por dos razones:        prevención del VIH, pero es responsabilidad
Primero, es muy probable que deseen utilizar      de los miembros de las comunidades, por sí
los datos generados por las encuestas para        mismos, utilizar esos servicios para reducir su
respaldar la evaluación de los proyectos que      exposición al VIH y la de sus parejas.
desarrollan y para mejorar sus servicios de
prevención. Por lo tanto, es posible que            Ellos saben mejor que nadie cuál es el
tengan ideas útiles sobre preguntas e             perfil del comportamiento de riesgo actual.
indicadores apropiados para la encuesta.          Mientras más preguntas surgidas de la
Segundo, es también probable que tengan           comunidad respondan las EVC, más
acceso adecuado a las comunidades que de          miembros de la comunidad tendrán la
otra forma sería difícil alcanzar. La confianza   posibilidad de actuar con la información que
que estas ONG han establecido con estas           éstan generan. Por consiguiente, es
comunidades, constituye una valiosa               importante consultar con los miembros de las
plataforma desde la cual se pueden lanzar         comunidades que estarán contestando los
encuestas del comportamiento con éxito. De        cuestionarios, sobre qué debería incluirse en
allí que las ONG que proporcionan servicios       la encuesta.
a las comunidades en riesgo al VIH, pueden
convertirse en el principal ASOCIADO –o en
el actor principal– en el desarrollo de las
encuestas.




                                                                       ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 2   23
Así como las ONG que les sirven, los             nacional de vigilancia, las EVC no están
          miembros de la comunidad conocen los               diseñadas para evaluar intervenciones
          entretelones del mundo en que viven. Los           particulares o la contribución de un donante
          individuos clave pueden proporcionar               específico. Están diseñadas para verificar si el
          información esencial, ayudando a describir la      total de la respuesta nacional al VIH está
          comunidad y a facilitar el acceso a sus            teniendo algún efecto en las conductas que
          miembros. Los miembros de la comunidad             amenazan diseminar el virus a través de las
          también pueden informar sobre las                  subpoblaciones o de la población general.
          estructuras de poder que operan dentro de
          su comunidad. Para que las EVC tengan                Sin embargo, los funcionarios de salud
          éxito, quienes planifican la recopilación de       pública que administran el sistema de
          datos tienen que lidiar no solamente con los       vigilancia pueden preocuparse de los
          individuos en riesgo al VIH, sino también con      cuestionamientos de los principales donantes
          los hombres, mujeres y organizaciones que          y tomarlos en cuenta en el diseño de las EVC.
          mantienen el control de la comunidad. Estas        Esto puede implicar la inclusión de áreas
          personas, sean dueños de burdeles o rufianes,      geográficas particulares o subgrupos de
          comerciantes de drogas, dueños de                  poblaciones en el sistema de vigilancia. Sin
          establecimientos de drogadicción, jefes de las     embargo, debe enfatizarse que las EVC están
          compañías de taxis, líderes sindicales o           diseñadas para ser un ejercicio rutinario que
          maestros, pueden ganar o perder con una            responda a las necesidades de información
          mejor comprensión del comportamiento de            del programa nacional de SIDA a largo plazo.
          riesgo de las comunidades sobre las cuales         Las preocupaciones de las organizaciones
          ejercen influencia, y de los esfuerzos de          individuales que financian proyectos
          prevención más efectivos en estas                  particulares de prevención a corto plazo
          comunidades. Por supuesto, ellos también           deben permanecer en un plano secundario
          pueden oponerse a la recopilación de datos.        con relación a las necesidades nacionales a
          Una de las tareas de quienes planifican las        largo plazo.
          EVC es la de consultar a estas personas sobre
          sus preocupaciones, y la de convencerlas           Mecanismos para mantener las asociaciones
          sobre los beneficios que las actividades de          Puede ser una buena idea formalizar el
          prevención del VIH pueden traerles a ellos y       proceso de consultas de tal manera que las
          a las comunidades sobre las cuales ejercen         organizaciones asociadas puedan continuar
          influencia.                                        aportando ideas e intercambiando
                                                             experiencias a través de la planificación e
          Financiamiento de las actividades de prevención    implementación de las EVC y puedan
          del VIH                                            coordinar sus respuestas a los resultados
            Las organizaciones y entidades que               obtenidos.
          financian las actividades de prevención del
          VIH tienen interés especial en saber si su
          contribución está produciendo resultados.
          Aun cuando esto incluye a personas locales
          que pagan sus impuestos, en la práctica, la
          demanda para la evaluación generalmente
          viene de organizaciones internacionales que
          apoyan financieramente las actividades de
          prevención. Como parte de un sistema




24   CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
Un mecanismo que aparentemente                   Etapa 3:
funciona muy bien es el de formar un grupo         Selección de Grupos para la
técnico de trabajo en vigilancia, que incluya      Vigilancia del Comportamiento
miembros de todos los grupos mencionados             La experiencia ha demostrado que el
anteriormente. Este grupo debería reunirse         primero de estos temas es frecuentemente el
regularmente durante la fase del diseño de         más difícil de resolver. Preferentemente, los
las EVC o del sistema más extenso de               grupos deben ser seleccionados sobre la base
Vigilancia de Segunda Generación. El grupo         de su contribución real o contribución
deberá continuar reuniéndose a intervalos          potencial a la diseminación del VIH, de
menos frecuentes durante la fase de                acuerdo a la situación local, y porque los
implementación y análisis para revisar el          esfuerzos de prevención se están
progreso y planificar la utilización efectiva de   desarrollando o están planificados para
los datos emergentes.                              reducir la conducta de riesgo en esos grupos.
                                                   Pueden seleccionarse algunos grupos por
Etapa 2:                                           representar tipos particulares de
Elaboración de un Acuerdo Sobre el                 comportamiento de riesgo, como los grupos
Proceso de las EVC                                 ocupacionales o los de comportamiento,
  Los grupos mencionados anteriormente             todos incluidos como grupos de entrevista
necesitan ponerse de acuerdo en varios             separados. En la práctica, la selección de
temas. Estos incluyen las siguientes               estos segmentos de la población está
interrogantes:                                     influenciada por muchos factores, además de
  • ¿Qué segmentos de la población serán           los epidemiológicos. Tienen un papel que
    incluidos en las encuestas?                    jugar las consideraciones políticas, los
                                                   recursos disponibles y viabilidad de acceso. El
 • ¿Qué información se obtendrá de estos           proceso de selección de segmentos para las
   grupos?                                         EVC debe incluir una etapa de valoración
 • ¿Quién realizará la recolección de los          rápida que verifique que el grupo
   datos y el análisis?                            seleccionado cuenta con un número
 • ¿Qué mecanismos asegurarán que la               representativo de miembros y que éstos
   información obtenida será utilizada en          participan en comportamientos de alto
   beneficio de las comunidades                    riesgo. Se debe investigar la viabilidad de la
   involucradas?                                   recolección de datos entre los entrevistados
                                                   potenciales.
  Estas decisiones son interdependientes. Por
ejemplo, la selección de los grupos por              En este proceso de selección de las
entrevistar puede determinar qué institución       subpoblaciones y de confirmación de su
conducirá más efectivamente la recolección         importancia y viabilidad como grupos
de datos. La información recopilada                potenciales a ser entrevistados, deben usarse
influenciará la decisión con respecto a cómo       los datos existentes que indicarán qué grupos
se utilizará finalmente la información.            están en mayor riesgo en la sociedad y qué
                                                   conductas los colocan en riesgo. Los informes
                                                   de la prensa y entrevistas con personas que
                                                   conocen sobre conductas sexuales y uso de
                                                   drogas proporcionarán información y
                                                   sugerencias sobre comportamientos y grupos
                                                   de riesgo importantes. Este tema se examina
                                                   con mayor detalle en la sección sobre
                                                   evaluación rápida.


                                                                       ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 2   25
Etapa 4: Definición de los Objetivos                 Se han definido indicadores estandarizados
          de la Medición                                     para diferentes grupos que pueden ser
            Uno de los factores por considerar en la         incluidos en las EVC. Se recomienda que,
          selección de los grupos para las EVC, debe         cuando sea posible, se utilicen los indicadores
          ser la estrategia de prioridades de prevención     estandarizados. La utilización de definiciones
          del país. Después de que se han examinado          y de períodos de tiempo estándares,
          las subpoblaciones y se ha llegado a un            incrementa la posibilidad de comparación de
          acuerdo sobre las mismas, los planificadores       los datos a través del tiempo y con diferentes
          de la vigilancia deben explicar claramente         poblaciones, e incrementa, además, la
          por qué se han escogido estos grupos. En           cohesión del sistema nacional de vigilancia,
          otras palabras, ¿Qué es, exactamente, lo que       monitoreo y evaluación del VIH.
          quieren saber? ¿cómo se medirá? ¿cómo la
          información obtenida ayudará a mejorar los           En el Capítulo 9 de estas directrices se
          esfuerzos nacionales de prevención?                encuentran definiciones detalladas y
                                                             explicaciones de indicadores estándares. No
            La falta de una clara definición de los          obstante, puede ser justificable incluir otros
          objetivos en esta etapa, puede conducir a la       indicadores más específicos para la situación
          inadecuada utilización de los recursos y a la      local. Esto puede estar relacionado con los
          pérdida de oportunidades en la fase de             patrones de comportamiento en una cultura
          recolección de datos. La información podría        en particular o derivado de algún aspecto de
          recopilarse en forma que no sería fácil de         la respuesta nacional. Un ejemplo podría ser
          interpretar o podría no ser comparable con         la utilización de una marca en particular de
          otras fuentes de datos, y las preguntas que        un condón comercializado socialmente. Sin
          necesitan respuestas concretas pueden              embargo, los diseñadores de la encuesta
          quedar sin respuestas.                             deben tener siempre en mente que las EVC
                                                             no tienen la capacidad de evaluar los efectos
          ¿Para qué se utilizará la información?             independientes de los proyectos individuales
            La información se recolecta para utilizarla.     de prevención.
          Por lo tanto, debe presentarse en forma que
          sea útil para quienes tomarán decisiones           Etapa 5: Poner en Práctica las
          sobre el tema. En una primera etapa es             Definiciones sobre las Poblaciones
          importante definir los usuarios potenciales y      de Interés
          los usos que se dará a la información para           Una vez establecidos los grupos para
          definir cómo medir los objetivos. Especificar      entrevistar, debe definirse el universo del
          los usos finales de los datos conducirá a tener    muestreo. El universo es la población en la
          respuestas racionales para las preguntas a         cual los resultados pueden ser extrapolados.
          seguir.                                            Un ejemplo de un grupo de entrevista puede
                                                             ser el grupo de las trabajadoras sexuales y el
          ¿Qué se medirá?                                    universo del muestreo podría ser el conjunto
             Antes de que se inicie la encuesta deben        de personas dedicadas a vender las relaciones
          seleccionarse los indicadores Posteriormente       sexuales en la ciudad capital de un país.
          se revisarán los cuestionarios para comprobar
          si efectivamente lograrán información que
          pueda ser utilizada en la formulación de
          indicadores seleccionados.




26   CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
Después de definir el universo del            sexuales con hombres? En donde un gran
muestreo, deben identificarse los campos. El     número de mujeres ocasionalmente
campo del muestreo es un segmento                complementan sus ingresos con la venta de
específico de la población para el cual se       las relaciones sexuales, ¿qué constituye una
quiere tener una apreciación separada con        trabajadora sexual? A menos que los campos
una encuesta específica. Por ejemplo, las        se puedan definir en términos utilizables
trabajadoras sexuales pueden dividirse en        operacionalmente para propósitos de
quienes operan en burdeles y quienes             muestreo y de trabajo en el terreno, puede
trabajan por su cuenta. Aún más, las             esperarse que los cálculos de la encuesta, con
trabajadoras sexuales que operan en los          relación a los comportamientos de tal grupo,
burdeles pueden dividirse en trabajadoras        estén sujetos a considerable error y los grupos
sexuales de burdeles rurales o de burdeles       podrían ser excluidos de las EVC.
urbanos. Los tamaños de la muestra se
calculan por campo para asegurar que los         Definiciones geográficas de los campos de la
cambios estadísticamente significativos          encuesta
puedan ser monitoreados a través del tiempo        Cuando ya se ha llegado a un acuerdo
en subgrupos particulares (o campos). Esto       sobre las definiciones operacionales de la
significa que es muy importante pensar           encuesta, los diseñadores necesitan
claramente de antemano sobre qué                 determinar a qué área geográfica quieren
información realmente necesita el programa       extrapolar los resultados. Por ejemplo, las
para mejorar sus esfuerzos de prevención. No     encuestas realizadas exclusivamente en
es aconsejable calcular el tamaño de la          escolares de las áreas urbanas, no pueden
muestra de todas las trabajadoras sexuales y     extrapolarse a escolares de las áreas rurales.
después decidir que sería interesante conocer    Preferentemente, los datos del
si han ocurrido cambios en las trabajadoras      comportamiento para grupos específicos
sexuales menores de 25 años de edad. A           deben ser monitoreados en el ámbito
menos que esto se tome en consideración en       nacional, con muestras de tamaño adecuado
la etapa del diseño, es muy probable que el      que permitan apreciaciones separadas para
tamaño de la muestra sea muy pequeño para        diferentes regiones. A pesar de que las
calcular los cambios significativos en un        comparaciones entre regiones, culturas y
segmento del grupo, como el de las mujeres       países deben realizarse con extrema
jóvenes solamente.                               precaución, este tipo de datos de conducta
                                                 puede ayudar a explicar las diferencias que
Definiciones operacionales de los campos de la   existen en distintos niveles de la infección
encuesta                                         por VIH entre una región y otra, y ayudar a
  Después de decidir qué grupos y qué            identificar las necesidades locales de
subgrupos son de interés, los diseñadores de     prevención. Sin importar si la cobertura es
la encuesta deben especificar exactamente        nacional, regional o solamente para un grupo
cómo definen a un miembro de esos grupos.        de regiones, es importante reconocer que la
No se puede enfatizar demasiado la               generalización de los resultados de la
importancia de una clara definición              encuesta está limitada a las áreas incluidas en
operacional de los campos de la encuesta         el universo de la encuesta.
porque a menudo es difícil de obtener. Por
ejemplo, en una cultura sin una identidad
“homosexual” abierta, ¿cómo se pueden
definir los hombres que tienen relaciones




                                                                     ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 2   27
Muchos factores –incluyendo costo,               Etapa 6: Selección del Lugar y
          viabilidad y conveniencia política–,               Relevantamiento de Mapas
          influenciarán la cobertura geográfica de las         Después de que una evaluación rápida ha
          EVC. La distribución de los esfuerzos para la      demostrado que es posible tener acceso a una
          serovigilancia del VIH debe ser una                población suficientemente grande como para
          consideración importante para los                  producir datos significativos, que se ha
          administradores de la vigilancia nacional del      identificado el universo y los campos, y que se
          VIH. Los principios de la Segunda                  ha establecido el criterio de inclusión de los
          Generación de Vigilancia establecen que los        posibles entrevistados, se puede iniciar un
          datos del comportamiento y serológicos             proceso más minucioso de relevantamiento
          deben ser utilizados en conjunción para            de mapas y de selección de los puntos de
          explicar las tendencias en la epidemia.            muestreo.
          Solamente cuando los datos se obtienen de
          las mismas poblaciones es posible realizar           Si se va a recopilar información
          esto con confianza. Los datos del                  representativa, la recolección de datos del
          comportamiento recopilados de mujeres              comportamiento en grupos con niveles altos
          casadas en la ciudad capital, no son útiles        de conductas de riesgo, se deben identificar
          para explicar los datos de vigilancia centinela    puntos donde tener acceso a esas
          registrados entre las mujeres de las clínicas      poblaciones. Esto generalmente involucra el
          prenatales en las áreas rurales. Por lo tanto,     relevantamiento de mapas de los lugares en
          es aconsejable tratar de realizar la EVC en la     donde las conductas tienen lugar, como
          misma área geográfica que la serovigilancia        burdeles, lugares donde se usan drogas, bares
          del VIH para un segmento determinado de la         de homosexuales y áreas donde se reúnen
          población. En efecto, cuando para la               estos grupos, junto con el cálculo del número
          serovigilancia se utilizan abordajes de            de individuos asociados con cada lugar. Se
          muestreo basados en la población para un           proporciona más información sobre este
          grupo determinado de difícil acceso, se            proceso en el Capítulo 4.
          puede hacer uso del mismo marco y diseño
          del muestreo para la vigilancia del VIH y para
          la vigilancia del comportamiento. Sin
          embargo, debido a las razones expuestas en
          el debate sobre la selección de grupos de
          entrevista, no es aconsejable recolectar
          información sobre conducta y especimenes
          biológicos de los mismos individuos.

            Propiamente hablando, se considera un
          universo de muestreo separado cada área
          geográfica de captación. De cualquier
          manera, si la recolección de datos se hace a
          lo largo del país y los datos se ponderan en
          forma adecuada, es a veces posible obtener
          cálculos nacionales de los indicadores del
          comportamiento.




28   CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
Etapa 7: Elaboración de un Marco de                Etapa 8: Desarrollo del Diseño de
Muestreo                                           Muestreo
  El proceso de elaboración de marcos de             El diseño del muestreo para una
muestreo puede ser simple o complicado,            determinada encuesta, define el universo y
dependiendo de la naturaleza del grupo y de        los campos de la encuesta los requerimientos
los detalles del abordaje del muestreo. En         del tamaño de la muestra, el número y
algunas instancias, las listas de las diferentes   tamaño de las agrupaciones y otras etapas
etapas del muestreo pueden estar fácilmente        importantes de la estrategia de muestreo.
disponibles. Por ejemplo, una encuesta de          Además, los procedimientos que se van a
jóvenes de escuela podría utilizar listas de       utilizar para determinar los parámetros de la
escuelas separadas por género y con el             población de los datos de la muestra y para
número de estudiantes en cada escuela y cada       calcular los errores del muestreo deben
clase. Éstos datos se pueden obtener a través      también especificarse como parte del diseño
del ministerio de educación. Por otro lado,        de la muestra.
estaría el caso de una encuesta con
trabajadoras sexuales comerciales.                   El plan del muestreo describe cómo se
Probablemente se necesitará una lista de           implementará el diseño de éste, y
establecimientos en donde las trabajadoras         proporciona instrucciones paso a paso que
sexuales solicitan clientes, junto con un          deben seguirse en la selección de las personas
cálculo del número de trabajadoras sexuales        por ser entrevistadas para la encuesta.
que frecuentan los establecimientos durante
diferentes noches de la semana. Este marco           El desarrollo del diseño del muestreo es un
de muestreo requerirá de antemano bastante         ejercicio técnico que requiere cálculos de los
trabajo en el lugar, que debe ser incluido en      niveles existentes del comportamiento de
el presupuesto y en el cronograma de trabajo.      riesgo, de decisiones respecto a la magnitud
Este tipo de trabajo en el terreno también         de los cambios que vale la pena medir y de la
requerirá personal especializado que muchas        exactitud con la cual deben ser medidos.
veces se puede obtener del mismo grupo por         Todos estos aspectos están descritos en
ser entrevistado. Una omisión frecuente en         detalle en el Capítulo 4.
los protocolos de las encuestas es la de no
incluir los recursos y el tiempo apropiados
para el desarrollo del marco del muestreo.
Información detallada sobre el
relevantamiento de mapas y de los marcos del
muestreo aparece en el Capítulo 3 de estas
directrices.




                                                                       ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 2   29
Etapa 9: Desarrollo del Protocolo                  miembros locales de los grupos por ser
          de la Encuesta                                     entrevistados, quienes pueden ayudar en la
             El protocolo de una encuesta presenta la        interpretación de las preguntas. Para ayudar
          metodología de investigación que se utilizará      en este proceso, se debe utilizar una guía del
          para la encuesta. Incluye la descripción de las    entrevistador que muestre la intención
          metas y los objetivos de la investigación, los     original de las preguntas para cada grupo
          detalles sobre la metodología, incluyendo la       entrevistado. Un ejemplo de esa guía se
          descripción de las poblaciones objetivo y los      incluye en el Apéndice 2.
          sitios seleccionados, además de un plan de
          muestreo para cada segmento de la                    Más información sobre cómo adaptar los
          población. También formarán parte del              cuestionarios, asegurar el consentimiento
          protocolo los cuestionarios que utilizará el       informado de parte de los participantes y
          personal en el terreno que realiza las             asegurar la calidad del trabajo en el terreno,
          entrevistas de la encuesta, y materiales           se proporciona en el Capítulo 6.
          auxiliares como guías para los entrevistadores
          en el terreno utilizadas para capacitación y       Etapa 11: Capacitación de los
          para referencia en el lugar del trabajo. En        Entrevistadores y Procedimientos
          algunas encuestas, también se prepararán           de la Encuesta Piloto
          guías de supervisión con el fin de                   La capacitación de los entrevistadores es
          estandarizar la supervisión del trabajo en el      una parte importante del proceso de la
          terreno.                                           encuesta. La actitud de los entrevistadores
                                                             puede influenciar mucho el resultado de la
          Etapa 10: Prueba y Adaptación de los               encuesta, especialmente de la que incluye
          Instrumentos de la Encuesta                        preguntas sobre conducta ilegal o
            Se han desarrollado cuestionarios                estigmatizada. A fin de incrementar la
          estandarizados para los diferentes grupos en       posibilidad de obtener respuestas sinceras, los
          los cuales se realizan las EVC. Las copias de      entrevistadores deben estar muy bien
          estos cuestionarios están incluidas en el          capacitados en las técnicas de interrogación,
          Apéndice 1, y también estarán disponibles en       abiertas y no prejuiciosas, y en el registro
          Internet en: http://www .fhi.org. Los              exacto de las respuestas. La magnitud de la
          cuestionarios son producto de una larga            capacitación requerida variará de acuerdo a
          experiencia y han sido probados en                 quien está realizando la encuesta. En los
          escenarios diferentes. La utilización de           lugares en donde se selecciona como
          cuestionarios estandarizados maximiza la           entrevistadores a pares del grupo por ser
          posibilidad de comparar los datos a través del     entrevistado, estas personas tienen la
          tiempo en distintos grupos de población y          posibilidad de parecer que juzgan menos que
          regiones geográficas. Sin embargo, siempre         los investigadores profesionales. Por otra
          es esencial hacer una prueba y adaptar los         parte, sin la capacitación adecuada, ellos
          instrumentos de la encuesta al escenario           también pueden inclinarse a registrar o
          local. A menudo, será necesario traducirlos al     codificar respuestas en forma que refleje sus
          idioma local y buscar la terminología correcta     propias opiniones o conductas.
          para asegurarse que no se pierda el
          significado original de la pregunta. También
          puede ser necesario llevar a cabo una
          investigación cualitativa; por supuesto, es
          adecuado pedir la participación de los




30   CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
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Encuestas de vigilancia del comportamiento

  • 1. Encuestas de Vigilancia Del Comportamiento Directrices para Encuestas del Comportamiento Repetidas en Poblaciones en Riesgo al VIH Family Health International Financiado por la Agencia para el Desarrollo Internacional de los Estados Unidos y el Departamento para el Desarrollo Internacional del Reino Unido
  • 2. Encuestas de Vigilancia del Comportamiento EVC GUÍAS PARA ENCUESTAS DEL COMPORTAMIENTO REPETIDAS EN POBLACIONES EN RIESGO AL VIH Colaboradores (en orden alfabético): Joseph Amon Tim Brown Jan Hogle Joan MacNeil Robert Magnani Stephen Mills Elizabeth Pisani Thomas Reble Tobi Saidel Christine Kolars Sow Financiado por la Agencia para el Desarrollo Internacional de los Estados Unidos (USAID) a través del Proyecto IMPACT, implementado por Family Health International. Convenio Cooperativo HRN-A-00-97-00017-00 DPDI Departamento Para el Desarrollo Internacional DPDI Número de Contrato: CNTR 973095 A © 2000 Family Health International
  • 3.
  • 4. Contenido Introducción Capítulo 1 ¿Por qué la vigilancia del comportamiento? 9 Usos de la vigilancia del comportamiento Abordajes diferentes para recopilar datos del comportamiento Temas y limitaciones en la recopilación de datos del comportamiento Capítulo 2 Establecimiento de las EVC: Etapas en el proceso 21 Formación de asociaciones Decisiones sobre metodologías Planificación de la implementación Temas de análisis Diseminación Capítulo 3 Selección de grupos de población 33 Selección de grupos de personas por entrevistar de acuerdo al estado de la epidemia Criterios de elegibilidad: Definición de las personas por entrevistar. Capítulo 4 Abordajes del muestreo 39 Importancia del muestreo Concepción del plan de muestreo Métodos de muestreo con o sin probabilidad Muestreo de agrupación de etapas múltiples Requisitos para el tamaño de la muestra y parámetros para los cálculos Capítulo 5 Ponderación en el muestreo de etapas múltiples 71 Ponderación de datos Sesgos potenciales al no ponderar Cálculo de los errores estándares
  • 5. Capítulo 6 Adaptación y utilización de cuestionarios 79 Marcos de tiempo de los comportamientos clave Consentimiento informado Administración de los cuestionarios y escenarios de la entrevista Garantía de control de calidad Capítulo 7 Análisis e interpretación de resultados 87 Métodos recomendados de análisis estadístico Análisis bivariado Análisis multivariado Análisis de las tendencias a través del tiempo del comportamiento Fuentes de sesgo Capítulo 8 Utilización de datos recolectados para 101 mejorar los esfuerzos de prevención del VIH Conformación de datos para los diferentes usuarios Estrategia para la presentación de datos Presentación de datos para impacto y claridad Capítulo 9 Indicadores 109 Lecturas recomendadas 181 Apéndice 1 Cuestionarios 183 Para grupos objetivo de adultos de 15-49 años de edad Para grupos objetivo de hombres y mujeres solteros jóvenes Para las trabajadoras sexuales (TS) Para hombres que tienen sexo con hombres (HSH) Para usuarios de drogas intravenosas(UDI) Apéndice 2 Guías para el entrevistador 309 Apéndice 3 Ejercicios de trabajo de abordajes del muestreo 333 Apéndice 4 Formularios para trabajo en el terreno 363 Apéndice 5 Pruebas estadísticas 373
  • 6. Introducción El éxito en la prevención de la transmisión del virus de inmunodeficiencia humana (VHI) depende del cambio de las conductas de riesgo. Este cam- bio incluye el incremento en la utilización del condón, reducción del número de parejas sexuales de las personas sexualmente activas, modifi- cación de la conducta de compartir jeringas entre los usuarios de drogas intravenosas y retraso en el inicio de la primera relación sexual, para men- cionar solamente algunas. A medida que el VIH se disemina, en en un solo documento se ha hecho evidente. muchos países se aumentan los esfuerzos de Estas guías cumplen con esa necesidad. Están prevención para promover los cambios de diseñadas para proporcionar, en una sola conducta mencionados anteriormente. Los sesión, la información necesaria a los países necesitan información para diseñar funcionarios de salud pública para que programas de prevención apropiados, puedan establecer y administrar sistemas monitorear y posteriormente saber si esos confiables de vigilancia que demuestren esfuerzos tienen éxito. tendencias de comportamientos de riesgo respecto al VIH. También proporcionan Las encuestas de vigilancia del información para ayudar a quienes estén comportamiento (EVC) han demostrado implementando las encuestas. durante varios años que son una contribución útil e importante para la respuesta nacional al Las directrices cubren las siguientes áreas: VIH. Estas encuestas utilizan métodos confiables para seguir conductas de riesgo al 1. La importancia de la vigilancia del VIH en el tiempo, como parte de un sistema comportamiento de vigilancia integral, el cual controla varios El capítulo 1 analiza por qué la información aspectos de la epidemia. Son especialmente del comportamiento es un paso tan útiles al proveer información sobre importante en los esfuerzos efectivos de comportamientos en los grupos que son prevención del VIH. Describe la contribución difíciles de alcanzar a través de las encuestas crítica de los datos del comportamiento a un comunes y que pueden estar en alto riesgo de sistema integrado de vigilancia del VIH y contraer o diseminar el VIH, como las examina varias opciones para la recolección trabajadoras sexuales y sus clientes, los de datos. Se discuten también en detalle los hombres que tienen relaciones sexuales con puntos fuertes de las EVC, así como sus hombres y los usuarios de drogas limitaciones. Este capítulo será de especial intravenosas. utilidad para los funcionarios de salud pública que operan sistemas nacionales (o De acuerdo al aumento del interés y la regionales) de vigilancia, monitoreo y experiencia con las EVC, la demanda de que evaluación. se reúnan todos los instrumentos disponibles
  • 7. 2. El proceso de la encuesta, etapa por etapa 4. Muestreo El capítulo 2 describe las etapas que deben Es absolutamente crítico el muestreo seguirse en la organización y conducción de apropiado para asegurar que las EVC las encuestas sobre la conducta en grupos en generen información que proporcione una riesgo de la infección por el VIH. imagen confiable de las tendencias en el Proporciona también una visión general de tiempo. La mayoría de los países tiene una todo el proceso, dejando algunos aspectos del gran experiencia en métodos sólidos de mismo para presentarlos en detalle en otros muestreo para encuestas comunes (encuestas capítulos. Esta sección guía a los demográficas y de salud). Sin embargo, estos administradores de los sistemas de vigilancia y métodos son inapropiados para los grupos además proporciona información para que interesan a quienes trabajan en la quienes instrumentan las EVC. prevención del VIH, como son las trabajadoras sexuales o los usuarios de drogas 3. Selección de poblaciones para la vigilancia del intravenosas. Por consiguiente, el capítulo 4 comportamiento proporciona información detallada sobre los El capítulo 3 describe cómo seleccionar los métodos de muestreo apropiados para grupos (subpoblaciones) apropiados para la diferentes situaciones y sobre sus vigilancia del comportamiento. Este proceso implicaciones para la interpretación de se orienta por la situación de la epidemia en resultados. Este capítulo será de mayor un país y por las necesidades de los utilidad para quienes actualmente están programas de prevención. Se analiza también desarrollando las encuestas, así como para los la factibilidad y otros temas. Este capítulo será que están involucrados en el análisis técnico de interés para los responsables de los de los datos. resultados en los sistemas de vigilancia y en la utilización de los datos que ellos generan. 5. Temas de análisis relacionados al muestreo de agrupación de etapas múltiples El capítulo 5 trata sobre cómo dar valor a los datos en la etapa del análisis para compensar las limitaciones del diseño del muestreo. Proporciona también información para el personal técnico que diseñará el marco del muestreo y realizará el análisis. 6. Selección y adaptación de los cuestionarios Estas guías incluyen algunos cuestionarios estandarizados para utilizarlos con diferentes grupos. El capítulo examina cuándo usar cada cuestionario y cómo adaptarlo para uso local. Se examinan otros temas con relación a la entrevista y al proceso de recopilación de datos.
  • 8. 7. Análisis de los datos 9. Indicadores La confiabilidad de la información Una pregunta clave en la recolección de generada por las EVC dependerá datos de comportamiento es: ¿Qué se principalmente del muestreo apropiado y de medirá? Hay muchos factores que considerar la recopilación de datos seguros. Pero la cuando se seleccionan los indicadores. forma en que los datos se analizan puede Obviamente, éstos tienen que medir tener también un impacto importante en su comportamientos que son importantes en la confiabilidad y credibilidad. El capítulo 7 diseminación del VIH, los cuales se intentan describe cómo se pueden analizar y presentar modificar con los esfuerzos de los programas los datos para su credibilidad máxima y da nacionales. Los indicadores deben registrar el ejemplos de EVC realizadas en varios países. cambio a través del tiempo en forma fácil de Se incluye información sobre los exámenes interpretar. Aun cuando deben responder a básicos de significación estadística necesarios las necesidades locales, deben también, en lo para demostrar que los cambios a través del posible, adaptarse a los estándares tiempo no son simplemente fluctuaciones al internacionales acordados, de tal manera que azar. Esta sección será de gran utilidad para el el progreso pueda ser comparado no personal técnico que realiza el análisis de los solamente en el tiempo sino, además, entre datos. poblaciones. El capítulo 9 define indicadores esenciales para cada subgrupo de población, 8. Utilización de los datos los que fueron desarrollados en conjunción La información sólo es de valor con con el Programa Conjunto de Naciones relación a la utilización que se le da. El Unidas sobre el VIH/ SIDA (ONUSIDA), la capítulo 8 recapitula brevemente algunos de Organización Mundial de la Salud (OMS) y los principales usos de la información otras organizaciones. Se describe cómo se generada por las EVC. También se sugieren pueden redactar los indicadores de los formas de presentar la información a cuestionarios que se incluyen en estas diferentes audiencias, de manera que las directrices y se examinan los puntos fuertes y estimulen a actuar para fortalecer la las limitaciones de cada uno. Esta sección respuesta al VIH. Esta sección proporciona podrá ayudar a las personas que toman información que debe ayudar a los decisiones políticas a escoger los indicadores funcionarios de salud pública a maximizar el más apropiados para sus necesidades, y a beneficio de la información que ellos han guiar a los analistas de datos en la recopilado. formulación de esos indicadores. 10. Anexos Los anexos incluyen otros instrumentos como cuestionarios estandarizados, formularios para trabajo en el terreno y ejemplos de guías para el entrevistador. Los anexos también contienen descripciones detalladas de los procesos de muestreo utilizados a la fecha en muchos escenarios diferentes.
  • 9. ACTUALIZACION ´ Los métodos descritos en estas guías han sido ampliamente utilizados y con gran éxito. Estos métodos no se mantienen estáticos a pesar de que se realizan todos los esfuerzos por mantener su consistencia en el tiempo. Mientras más ampliamente se utilicen, nuevas lecciones se aprenderán e inevitablemente mejorarán. Las últimas versiones de los materiales que se describen en estas directrices pueden obtenerse de Internet en: http://www.fhi.org. RECONOCIMIENTOS Agradecemos a las siguientes personas, presentadas en orden alfabético, por su valiosa contribución: Joseph Amon, Tim Brown, Jan Hogle, Joan MacNeil, Robert Magnani, Stephen Mills, Elizabeth Pisani, Thomas Rehle, Tobi Saidel y Christine Kolars Sow. Deseamos también agradecer a las personas que ayudaron a revisar las guías y a examinar la metodología en el terreno, que se mencionan a continuación: Jeanine Busy Bardon, Somnath Basu, Tony Bennett, Ties Boerma, Sara Jane Bowsky, Txema Calleja, Michel Carael, Anindya Chatterjee, James Chin, Nick Crofts, Paul Deany, Phillipe Girault, Pamina Gorbach, Don Des Jarlais, Delia García, Carol Jenkins, Willi McFarland, Stella Manoharan, Rachitta Na Pattalung, Kishka O’Connor, Aaron Peak, Arunsiri Phothong, Ashok Row Kavi, Luke Samson, Ton Smits, William Stewart, Jerry Stimson, Danai Sundhagul, Jean Paul Tchupo, Sidhartha Man Tuladhar, Budi Utomo, Maxine Wedderburn, Gunter Weiller, y Boonyaruk Winitthama. Debemos un agradecimiento especial a Elizabeth Pisani quien editó partes importantes de las Directrices.
  • 10. ¿Por Qué la Vigilancia del Comportamiento? 1 El VIH es una enfermedad mortal transmitida principalmente por las relaciones sexuales no protegidas y por el uso de drogas intravenosas. Estos factores han sido conocidos durante las últimas dos décadas. En ese tiempo, cientos de millones de dólares se han gastado alrededor del mundo para reducir la diseminación del virus. La gran mayoría de los programas de pre- vención trataron de animar a las personas para que adoptaran compor- tamientos más seguros. Pero aún así, son relativamente pocos los países o regiones que han realizado esfuerzos substanciales y confiables para dar seguimiento a los comportamientos a través del tiempo. En la actualidad, la mayoría de los esfuerzos significar más defunciones. Y debido a que de vigilancia se han concentrado en el una persona puede vivir con el VIH por años seguimiento de los casos de SIDA o en la antes de que el virus sea detectado, las cifras diseminación del VIH. Sin embargo, de prevalencia del VIH reflejan una concentrarse en la infección por sí sola es combinación de infecciones antiguas y como cerrar la puerta del establo después de nuevas, y no son útiles para documentar que el caballo se ha escapado. Cuando cambios recientes en las nuevas tasas de aumenta la prevalencia del VIH, es una infección. indicación clara de que los programas de prevención han fallado, pero sin tener Además, la vigilancia del VIH por sí misma ninguna indicación de ¿por qué? La es de uso limitado en los lugares donde la prevalencia del VIH estable o en disminución infección es todavía relativamente poco puede significar menos infecciones o podría común. La prevalencia baja mantenida en ENCUESTAS DE VIGILANCIA DE COMPORTAMIENTO CAPITULO 1 9
  • 11. una población puede significar que los USOS DE LA VIGILANCIA DEL miembros de la población no practican COMPORTAMIENTO comportamientos que los podrían exponer al La Vigilancia de Segunda Generación VIH, quizás porque los programas de identifica funciones importantes para la prevención al VIH han tenido éxito o información que sigue los cambios de los simplemente el virus no ha alcanzado todavía comportamientos que transmiten el VIH. una masa crítica. Si los comportamientos de riesgo existen pero no se registran, se La conducta como un sistema de alerta inicial perderá la oportunidad de planificar No todas las personas en la población están programas para la reducción del riesgo antes en el mismo riesgo de contraer el VIH. Los de que el virus aparezca a través de un grupo comportamientos de riesgo están a veces con comportamiento de riesgo. concentrados en grupos que varían de lugar en lugar. Estos segmentos de la población a Al reconocer que la vigilancia del VIH por menudo pueden definirse localmente en sí sola no llena las necesidades de términos de ocupación, estado migratorio, información de los planificadores de los orientación sexual, grupo etáreo u otros programas de prevención, ONUSIDA, OMS, factores. Los datos del comportamiento FHI y otras organizaciones han desarrollado pueden indicar qué poblaciones están en un nuevo marco para la vigilancia del VIH. riesgo localmente, y sugerir las vías a través Este marco, conocido como Vigilancia del de las cuales el virus puede seguir VIH Segunda Generación, enfatiza la transmitiéndose si no se hace nada para necesidad de emplear un sistema de detener su diseminación. También pueden vigilancia que sea apropiado para la situación indicar niveles de riesgo en la población en de la epidemia en un país, concentrando general e identificar uniones sexuales o recursos de vigilancia en los grupos en los “puentes” entre grupos, especialmente en la que es más factible que la infección por VIH población con alto riesgo de infección y sea más común. Enfatiza particularmente la grupos con bajo riesgo. importancia de la utilización de los datos del comportamiento para informar y explicar Este tipo de información puede actuar tendencias de la infección registradas en una como una alerta para individuos, políticos, población, y aboga por el uso más extenso de líderes religiosos y comunitarios y para los datos del comportamiento en la quienes pueden estar en riesgo, señalando planificación y evaluación de una respuesta que la amenaza del VIH es real aun en las apropiada al VIH. Un debate integral del áreas en donde todavía no es visible. Estos nuevo abordaje a la vigilancia del VIH se datos son un instrumento poderoso para puede encontrar en: OMS/ONUSIDA: propugnar a la acción. Directrices para la Vigilancia del VIH Segunda Generación, Ginebra, 2000. Este documento está disponible en Internet en: http://www.who.ch. 10 CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
  • 12. La información del comportamiento para el diseño El seguimiento del comportamiento ayuda a del programa evaluar los programas Un país que está vigilando la epidemia del Un buen sistema de recopilación de datos VIH lo hace porque desea desacelerar la del comportamiento brindará una imagen de trasmisión del virus a través de programas los cambios en el tiempo, así como de los efectivos de prevención. La prevención comportamientos sexuales y del uso de efectiva permite a las personas adoptar drogas, tanto en la población general como conductas más seguras y protegerse de las en los grupos de personas cuya conducta las conductas de riesgo de sus compañeros. Pero, coloca en alto riesgo de infección. El sistema a menos que se tenga algún conocimiento registrará una reducción en las relaciones sobre los comportamientos de riesgo sexuales de riesgo y también registrará existentes, no será posible respaldar conductas persistentes de riesgo o cambios en alternativas seguras importantes. el patrón de riesgo. Los datos de conducta pueden indicar Estos cambios deberían indicar el éxito de quién está más en riesgo de contraer o un conjunto de actividades dirigidas a la diseminar la infección del VIH y ayudar a promoción de conductas más seguras y a la comunidades y a planificadores de programas reducción de la diseminación del VIH, tanto a diseñar iniciativas cuidadosamente en la población general como en los grupos enfocadas en la ruptura de la cadena de con conductas de alto riesgo. transmisión en un país, región o grupo en particular. Sin información sobre las Es esencial demostrar que el conductas de riesgo relacionadas al VIH, los comportamiento puede modificarse después funcionarios de salud pública y el resto de las de los esfuerzos nacionales para reducir las personas interesadas en el problema tendrán conductas de riesgo y el uso de drogas, a fin pocas probabilidades de dar prioridad a sus de apoyar continuamente a las actividades de intervenciones, de manera que tengan un prevención. Los datos de las EVC han sido impacto en la curva de la diseminación del utilizados por ONUSIDA y otras VIH. organizaciones internacionales, para resaltar los éxitos en la prevención del VIH en países Los datos sobre la conducta pueden señalar tan diversos como Camboya, India y Senegal. comportamientos específicos que se necesitan modificar y también resaltar los que no han Los cambios de conducta ayudan a explicar los tenido cambios en el tiempo como respuesta cambios en la prevalencia del VIH a los esfuerzos del programa. Una posible razón de los cambios que se observan en la prevalencia del VIH, puede Esta información debe llevar a un estar en los cambios de la conducta y la replanteamiento de los abordajes de consecuente reducción de infecciones prevención y al diseño de intervenciones nuevas. Esto es, por supuesto, la razón más nuevas y más efectivas. alentadora para quienes participan en la reducción de la diseminación del virus. Pero, sin los datos que demuestren las tendencias del comportamiento en el tiempo, no es posible determinar si el cambio de conducta contribuye al cambio en la prevalencia. ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1 11
  • 13. Cuando la prevalencia se estabiliza, y más diferentes aspectos positivos y son en su aún, cuando se estabiliza en niveles muy altos, mayoría complementarios. Cualquier sistema frecuentemente hay una tendencia a la integral de vigilancia, monitoreo y evaluación complacencia; el problema ha alcanzado la reunirá varios de estos métodos, si no todos; cima y no va a empeorar. Esto puede ser una sin embargo, la combinación diferirá de falacia muy grave. Los datos del acuerdo al estado de la epidemia en el país. comportamiento que no demuestran ningún cambio en actividades de riesgo o riesgo Encuestas domésticas de gran dimensión continuado en ciertos grupos etáreos o Un abordaje muy común ha sido la secciones de la población, deberían ser una utilización de encuestas domésticas de señal de alarma, aun cuando se esté envergadura para averiguar qué sabe la gente estabilizando la prevalencia. Si no existe respecto al VIH y cuál es su actitud hacia la reducción en las conductas de riesgo que epidemia. También son comunes las llevaron a la infección por el VIH, los preguntas sobre conducta sexual. cambios en la prevalencia muy bien pueden Frecuentemente, las preguntas sobre el VIH y deberse a otros factores tales como al las prácticas relacionadas, se incluyen en una incremento de la mortalidad, la migración de encuesta doméstica más amplia, como una los infectados, el sesgo de muestreo u otros Encuesta Demográfica y de Salud. A veces, las errores de medición. Ninguno de estos encuestas nacionales domésticas constituyen esfuerzos de prevención exitosos. representativas se han enfocado exclusivamente en el VIH y en las conductas A pesar de que las comparaciones a través relacionadas. de regiones, culturas y países deben realizarse con extrema precaución, los datos del Las encuestas domésticas pueden comportamiento también pueden ayudar a proporcionar una buena imagen del explicar las diferencias en los niveles de comportamiento de riesgo en la población infección entre una región y otra. Éste es el general. Sin embargo, éstas requieren mucho caso particular cuando los indicadores de tiempo y son costosas, especialmente cuando conducta de riesgo son estandarizados a incluyen un muestreo de familias al azar, que través de todos los estudios y encuestas con la es representativo de todo un país o de una misma terminología y períodos de referencia. gran región. Generalmente se ha puesto gran La utilización del mismo muestreo y de los cuidado en la aplicación de métodos sólidos métodos de recolección de datos, también de muestreo y el análisis estadístico es incrementan la posibilidad de comparar la generalmente muy detallado. Esto significa conducta de riesgo a través del tiempo en que los resultados de estas encuestas son diferentes lugares. generalmente confiables y que los datos pueden ser comparados en el tiempo con ABORDAJES DIFERENTES PARA bastante seguridad. Debido a que son muy RECOPILAR DATOS DEL costosas, no es posible realizar este tipo de COMPORTAMIENTO encuesta más de una vez cada cuatro o cinco Existen muchos abordajes para recopilar la años. información sobre las conductas que diseminan o previenen el VIH. Se describen aquí algunos de los más comúnmente utilizados. Estos métodos no son, de ninguna forma, auto excluyentes. Cada uno posee 12 CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
  • 14. Las encuestas domésticas son especialmente Los datos cualitativos son de importancia útiles para conductas que son muy comunes. crítica para la planificación adecuada de la Dentro del contexto del VIH, son de especial prevención del VIH. Las encuestas interés en los países con epidemias cuantitativas bien diseñadas pueden ofrecer generalizadas que se mantienen en la una idea clara de las conductas que existen, población general por muchas de cuán comunes son, y de si están combinaciones sexuales entre hombres y cambiando en el tiempo. Sin embargo, no mujeres. Sin embargo, son menos útiles para pueden determinar por qué existen estos enfocar conductas que tienden a estar comportamientos o por qué están o por qué concentradas en grupos específicos. no están cambiando. Para contestar la pregunta de “¿por qué?”, son necesarios No es probable que el muestreo al azar de estudios extensos utilizando métodos las familias proporcione un número antropológicos. Una intervención efectiva se suficientemente grande de trabajadoras puede planificar si los trabajadores de sexuales, de usuarios de drogas intravenosas, prevención comprenden qué factores o de hombres que tienen relaciones sexuales estructurales, culturales y otros se interponen con otros hombres, para que brinde para adoptar conductas más seguras. Sin información estadísticamente significativa embargo, la investigación cualitativa no es sobre las conductas relacionadas con el VIH apropiada para medir las tendencias a través en estos grupos. Las poblaciones movibles, del tiempo. como la de los trabajadores del transporte o la de quienes se reúnen en instituciones o en Los estudios para la evaluación de cuarteles militares, también pueden ser proyectos generalmente se orientan a medir omitidas o subrepresentadas en las encuestas el cambio en el tiempo. A menudo se realizan domésticas. Sin embargo, estos grupos encuestas en la población destinadas a pueden ser de un interés particular para los beneficiarse de una intervención antes de funcionarios de salud pública u otras que ésta se inicie y se repiten nuevamente entidades que quieran diseñar y evaluar las cuando el programa de prevención se está actividades de prevención del VIH dirigidas a realizando o cuando ha terminado. Estas los individuos más vulnerables a la infección. encuestas pueden proporcionar datos útiles, pero tienden a ser un corolario de una Encuestas ad-hoc y estudios cualitativos intervención en lugar de ser el “evento relacionados a las intervenciones principal”. El tiempo y el esfuerzo puestos en Mucha de la información que ha sido estas encuestas, y especialmente en asegurar recopilada sobre el comportamiento un muestreo representativo, determinan si relacionado con el VIH, proviene de estudios son útiles para una audiencia mayor. Sin aunados a iniciativas de prevención. Éstos embargo, aun cuando se conduzcan con incluyen estudios etnográficos y cualitativos y precisión, tienden a ser en pequeña escala, también encuestas “pre” y “post” del aunadas a una intervención en particular y comportamiento. raramente se repiten con regularidad durante un largo tiempo. Por estas razones, su utilidad para observar la efectividad en la respuesta nacional y en la planificación nacional o regional es limitada. ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1 13
  • 15. Encuestas de vigilancia del comportamiento Así como los sistemas de serovigilancia Basados en los métodos clásicos de registran la prevalencia del VIH entre los vigilancia del VIH y en los métodos clientes con ITS, con la intención de serológicos para las infecciones de identificar a los individuos que están en alto transmisión sexual (ITS), las EVC son riesgo de infección y también a las mujeres encuestas transversales repetidas de grupos y embarazadas para reflejar las que están en que pueden ayudar a explicar la bajo riesgo, las EVC pueden seleccionar diseminación del VIH y a determinar las grupos para representar los diferentes niveles necesidades de prevención en un país de comportamiento de riesgo. Un país podrá determinado. seleccionar un grupo ocupacional, como el de los trabajadores migrantes de minas o los Las características que definen las EVC son militares, que se consideran posibles clientes consecuentes en el tiempo. Estas encuestas de las trabajadoras sexuales, y otro grupo, utilizan una metodología de muestreo, como el de los trabajadores del campo, que métodos de recopilación de datos e podrían representar a los individuos que indicadores homogéneos, a fin de seguir las tienen niveles promedio de riesgo. La Tabla 1 tendencias de la conducta en el tiempo. Con ilustra algunos de los grupos que los países, a el propósito de asegurar que las tendencias la fecha, han escogido para incluirlos en las en el tiempo puedan interpretarse con EVC. confianza, las EVC ponen mucha atención en estrategias de muestreo. Este abordaje está La justificación principal para enfocarse en diseñado para proporcionar un máximo de las poblaciones con comportamientos de información utilizable y confiable con riesgo más altos que el promedio, es que éstas relación a la inversión realizada. contribuyen desproporcionadamente a la diseminación del VIH. Los primeros Las EVC tratan de concentrar su atención esfuerzos de prevención están enfocados en en comportamientos y grupos que estos grupos. Las EVC en estos segmentos de contribuyen más a la transmisión potencial la población pueden ayudar a determinar si del VIH. Debido a que utilizan otros métodos el nivel del comportamiento de riesgo está de muestreo –diferentes de los que se aplican cambiando después de los esfuerzos de en encuestas de base doméstica–, las EVC son prevención del VIH. Al investigar los vínculos adecuadas para la investigación de conductas sexuales con otros individuos fuera de los que son diferentes o que están distribuidas grupos con conductas de alto riesgo, las EVC desigualmente a través de una población, pueden ayudar a calcular la posibilidad de pero que pueden afectar que el virus se disemine ampliamente en una desproporcionadamente la diseminación del población más extensa. El enfoque en VIH. Estas conductas incluyen el uso de poblaciones con riesgo más alto que el drogas intravenosas, las relaciones sexuales promedio tiene también otras ventajas. entre hombres y las relaciones sexuales Generalmente permite alcanzar resultados comerciales. Esto hace de las EVC un estadísticamente significativos con muestras instrumento especialmente útil en el relativamente pequeñas. Esto mantiene los monitoreo de las epidemias por el VIH en las costos del estudio bajos por lo que es posible cuales el virus y el riesgo relacionado repetir las encuestas con mayor frecuencia, permanecen concentrados en grupos más que las encuestas de base doméstica de relativamente bien definidos. mayor costo. 14 CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
  • 16. Frecuencia de la recolección de datos El comportamiento de la población general Generalmente los sistemas de serovigilancia tiende a cambiar más lentamente que en una del VIH recopilan y publican datos sobre una comunidad cerrada de personas que base anual. Para la recolección de datos de interactúan frecuentemente. Muchos de los conducta, la frecuencia se determina por grupos en alto riesgo de infección por el VIH varios factores. Aunque a menudo se caen en esta última categoría. Asimismo, las mencionan el costo y la complejidad, hay intervenciones efectivas para el cambio de otro factor que es igualmente importante: la conducta tienen potencialmente mayor programación de la prevención. En ausencia efecto en estos grupos que en la población de cualquier programación de prevención, general. Mientras más alto es el nivel de los sistemas de serovigilancia del VIH tienen riesgo al comienzo de la intervención, mayor la posibilidad de registrar un cambio en la tendrá que ser el descenso del riesgo. En prevalencia del VIH en el tiempo, y es más general, se recomienda que los datos del probable que sea un incremento. Para el comportamiento se recopilen cada cuatro o comportamiento esto no es así. Si no están en cinco años en la población general y actividad los programas de prevención del anualmente en los grupos en los cuales están VIH, no es probable que los más centradas las iniciativas de prevención comportamientos sexuales y de utilización de del VIH. drogas cambien en el tiempo. Si cambian en respuesta a las tendencias generales de la Capacitar a un núcleo de personas en los sociedad, como la urbanización, estos métodos estándares utilizados en las EVC, cambios tienden a ser lentos e incrementales. permitirá que la recolección regular de datos se conduzca en forma que asegure datos que En donde no hay esfuerzos de prevención describan cambios en la conducta del VIH, se justifica una ronda inicial de relacionada al VIH a través del tiempo. encuestas, a fin de proporcionar información que alimente el diseño de los programas Si las iniciativas de prevención que tienen futuros. Pero a menos que esos programas se éxito contribuyen a establecer nuevas normas implementen, lo que se puede esperar es que de comportamientos seguros, ya no se los cambios en la conducta sean mínimos y necesitará más la recolección de datos que escasamente se pueda justificar la anuales. La recopilación menos frecuente de vigilancia regular. Si, en cambio, se hace un datos ahorrará dinero, pero conlleva un costo esfuerzo significativo de prevención nacional, adicional. La recolección anual de datos entonces definitivamente se justifica realizar alimenta la programación, proveyendo regularmente encuestas de comportamiento información para una constante reevaluación para vigilar cambios en la conducta. La de las necesidades de prevención. Si se realiza regularidad dependerá parcialmente de la este ejercicio regularmente, se mantienen las intensidad de la acción de prevención, habilidades y la capacidad dentro de las parcialmente en la población que se está instituciones locales. La publicación regular monitoreando, y parcialmente en la de la información obtenida tiene la ventaja capacidad y disposición de un país para adicional de mantener las necesidades de utilizar los datos generados para mejorar las prevención en VIH latentes y en la agenda de actividades de prevención. los políticos. ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1 15
  • 17. El costo de las EVC con éxito el VIH o minimizan su impacto. En El costo de la recolección de datos sobre el contraposición a los costos de la recolección comportamiento varía de un país a otro y de datos del comportamiento, están los además, depende del número de personas beneficios económicos de fortalecer más que responde, la cobertura geográfica, el efectivamente las actividades de prevención. diseño del muestreo y la frecuencia y los Esto no sería posible sin seguir de una métodos de recolección de datos. manera sistemática y confiable las tendencias del comportamiento de riesgo en el tiempo, Las encuestas domésticas con tal como lo hacen las EVC. representación nacional son típicamente las más caras, con un costo aproximado de US$ Temas y Limitaciones en la 250.000 en un país en vías de desarrollo con Recolección de Datos del una población estimada en 30 millones de Comportamiento personas. Estos gastos se pueden compartir La validez de los datos autoreportados sobre las en lugares donde simultáneamente se está relaciones sexuales y el uso de drogas realizando otra encuesta con otros usuarios, Una de las razones por las que no ha como por ejemplo, programas de salud habido recolección de datos del materno infantil. comportamiento más frecuentes en el pasado, es porque muchas personas son Las EVC no tienen un costo tan alto debido profundamente escépticas con relación a la a que el tamaño de las muestras es mucho validez de los datos autoreportados sobre la más pequeño y porque la cobertura conducta sexual o las actividades ilegales, geográfica es más limitada. Por esta razón, como el uso de drogas intravenosas. estas encuestas se suelen realizar con mayor frecuencia. La primera serie de EVC, que La creciente experiencia en la recolección pueden incluir investigación formativa para de datos sobre conducta sexual, indica que determinar los grupos de población más las personas generalmente no mienten. Sin apropiados, capacitación extensiva y trabajo embargo, es más probable que respondan en de relevantamiento de mapas, probablemente forma verídica en ciertas ocasiones que en será más cara que las subsiguientes. otras. Entre más estigmatizada sea la conducta, es más probable que las personas A medida que las EVC se convierten en mientan sobre ésta. Hasta donde las personas parte rutinaria del monitoreo y evaluación de responden abierta y verdaderamente a las la respuesta nacional al VIH, los costos preguntas sobre las relaciones sexuales, descienden porque ya se ha adquirido más depende también del lugar y entorno donde experiencia sobre cómo tomar muestras y se realiza la pregunta. ¿Está asegurada la cómo entrevistar más eficientemente a los privacidad y la confidencialidad? ¿Es el grupos. entrevistador agradable y del mismo sexo y grupo etáreo que el entrevistado? ¿Se hacen Generalmente, la recolección de datos del las preguntas sin emitir juicio? comportamiento requiere de muchos recursos y especialmente de recursos humanos. Pero estos costos se justifican si los resultados de la recopilación se combinan con otros elementos del sistema de vigilancia para mejorar los programas que previenen 16 CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
  • 18. No es posible validar los datos sobre las se despoja de todos los marcadores de prácticas sexuales a través de la observación identificación, de tal manera que el resultado directa. Sin embargo, es posible triangularlos de un examen no se puede rastrear a un con datos de otras fuentes para ver si el individuo. Este método permite que la sangre panorama que se presenta es consecuente y se examine sin el consentimiento de la creíble. Un número creciente de estudios que persona de donde provino, con lo cual se comparan conductas sexuales autoreportadas elimina el sesgo del rechazo. Esa ecuación con marcadores biológicos de actividad cambia al relacionar los datos del sexual, como el embarazo, las ITS y la comportamiento con el estado de VIH. Ésta infección por VIH, demuestran que en forma puede brindar información adicional sobre la individual el comportamiento de riesgo relación entre la conducta de riesgo y la reportado y los indicadores biológicos de infección. También incrementa la riesgo corresponden. probabilidad de que los participantes se nieguen a dar sangre la manera como se Aun así, sin lugar a dudas, cierta obtenga el consentimiento. Los que rehúsan información sobre conductas de riesgo y pueden tener perfiles de riesgo diferentes a verdaderos niveles de riesgo pueden ser los que aceptan (se cree, que generalmente subreportados, especialmente por mujeres las personas que rehúsan tienen perfiles de para quienes las relaciones sexuales riesgo más altos) y los resultados de la extramaritales son más severamente vigilancia pueden distorsionarse. estigmatizadas que entre los hombres. No obstante, quienes dan seguimiento a la Al mismo tiempo, existe la obligación ética epidemia pueden estar menos preocupados de ofrecer consejería y exámenes de VIH con el nivel exacto de la conducta de riesgo voluntarios para todos los que estén incluidos en una población, que con las tendencias de en la muestra. Debido a esto, generalmente esos comportamientos en el tiempo. Aun no se recomienda que la vigilancia del VIH y donde hay reportaje deficiente, las encuestas del comportamiento se conduzcan utilizando repetidas del comportamiento, demostrarán a los mismos individuos. cambios en las tendencias en el tiempo, siempre que la magnitud o la dirección del Otra consideración es que las poblaciones reportaje deficiente no cambien tradicionalmente utilizadas en la vigilancia significativamente. centinela para el VIH –mujeres embarazadas que asisten a las clínicas prenatales y los Relación de los datos del comportamiento y clientes de las clínicas de ITS– han tenido, serológicos para una mejor explicación por definición, relaciones sexuales no Al desarrollar el marco de la Segunda protegidas en el pasado reciente. Si su perfil Generación de Vigilancia del VIH, se discutió de riesgo cambia (se abstienen o cambian al bastante sobre el tema de si la información uso regular del condón, por ejemplo) no serológica y del comportamiento podrían ser pertenecerán más a la población que asiste a recolectadas rutinariamente de los mismos las clínicas y, por lo tanto, será virtualmente individuos. Esto es una práctica común en los imposible interpretar las tendencias del estudios de investigación especializada. De comportamiento de riesgo de los que todavía cualquier manera, es logística y éticamente asisten a las clínicas. compleja. Generalmente, la vigilancia del VIH se conduce utilizando sangre sobrante de otros procedimientos clínicos. La sangre ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1 17
  • 19. En resumen, en los sistemas regulares de No obstante, los datos de conducta como vigilancia no se recomienda recolectar los los generados por las EVC, pueden ser datos del comportamiento y del estado del utilizados conjuntamente con otro tipo de VIH de los mismos individuos. No obstante, sí datos para inferir un efecto plausible de los se recomienda que, en donde tenga lugar la esfuerzos de prevención. Por ejemplo, los serovigilancia en grupos tales como los de indicadores de proceso pueden demostrar hombres que tienen relaciones sexuales con que durante un período de seis meses, entre hombres, trabajadoras sexuales o usuarios de dos series de EVC, se emitieron por televisión drogas intravenosas, se realicen esfuerzos 50 anuncios promoviendo la utilización del para entrevistar personas del mismo grupo, condón por hombres jóvenes. Los que respondan a la vigilancia del indicadores de rendimiento podrían comportamiento. Cuando las seroencuestas demostrar que las ventas de condones se se basan en la población, se puede justificar duplicaron en ese período. Las EVC entre los la utilización del mismo marco del muestreo. reclutas militares podrían registrar un Cuando las seroencuestas se basan en los incremento de 50 por ciento en la utilización servicios, se puede tomar en consideración el del condón en la última relación sexual área geográfica en el marco del muestreo comercial; y las EVC entre las trabajadoras para la vigilancia del comportamiento. Por lo sexuales podrían registrar 10 por ciento de menos, deben recopilarse variables incremento en la utilización del condón con sociodemográficas de los dos grupos a fin de el último cliente. Asimismo, las estadísticas de determinar, en la medida posible, las las instalaciones de salud podrían registrar similitudes y las diferencias entre los dos. una reducción significativa de los casos de las ITS tratados en el último mes, comparados Atribución del cambio del comportamiento a una con el mismo período un año anterior. intervención de prevención Basándose en esta información, no sería Aunque los datos de conducta pueden posible atribuir el comportamiento más ayudar a documentar los cambios en el seguro directamente a la campaña de comportamiento, es importante tener en televisión. Pero la consistencia de los cuenta que estos datos no pueden establecer indicadores seguramente permitirá inferir a una relación causal directa entre una los políticos que sus esfuerzos de prevención intervención específica y un cambio del (los cuales, por supuesto, incluyen la comportamiento particular. La mayoría de las disponibilidad de condones y de servicios de personas están expuestas a muchas fuentes de tratamiento para las ITS, para respaldar los información y toman decisiones basadas en mensajes de la campaña en los medios de muchos criterios. Las actividades realizadas y comunicación) estaban reduciendo el riesgo la información proporcionada como parte de de la infección por el VIH en hombres un programa de prevención, contribuirán a jóvenes y sus futuras compañeras sexuales. que las personas tomen decisiones y a cómo se conducen, pero pueden haber muchos otros factores en la ecuación. Los datos de la vigilancia del comportamiento rara vez pueden aislarse y, por lo tanto, atribuir cambios a un solo elemento. 18 CAPÍTULO 1 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
  • 20. Otras investigaciones complementan a las EVC Las EVC no están destinadas a responder cada pregunta sobre el comportamiento de riesgo en cada grupo objetivo. De hecho, las EVC deben limitarse a algunos grupos objetivo solamente con un cuestionario que incluya preguntas clave introductorias y de comportamiento. La información extensa sobre los grupos objetivo, la evaluación de intervenciones específicas y las relaciones entre algunas variables en la conducta, se obtienen mejor a través de la investigación cuantitativa y cualitativa del comportamiento específicamente diseñada para responder a estas preguntas. Estos son agregados necesarios a la vigilancia de la conducta, los cuales juntos forman un paquete integral de monitoreo y evaluación. ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 1 19
  • 21.
  • 22. Establecimiento de las EVC: etapas en el proceso 2 Este capítulo describe el proceso de desarrollar y conducir las EVC. Las etapas que se describen a continuación incluyen una fase preparatoria de elaboración de relaciones con las personas que estarán involucradas en la recolección y utilización de datos y en la definición de necesidades. Deben seleccionarse los grupos apropiados para la vigilancia, estimarse la factibilidad de la recolección de datos de calidad en estos grupos y desarrollarse marcos del muestreo. A continuación sigue la recopilación de datos, análisis de datos y finalmente, distribución y utilización de los resultados obtenidos para mejorar la programación de la prevención. El capítulo brinda una revisión preliminar reunida o las conclusiones alcanzadas en una de este proceso. En los capítulos siguientes se etapa, como la selección del lugar y el cubren con mayor detalle las etapas relevantamiento de mapas, pueden llevar a la individuales. Es importante reconocer que el revisión de decisiones tomadas en otras proceso de desarrollar encuestas del etapas, como la definición de la medición de comportamiento no es tan linear como objetivos. Todo el proceso pretende podría sugerir esta serie de etapas. Más bien, establecer un justo balance entre lo que es es un proceso reiterativo. La información más útil y lo que es más factible. ENCUESTAS DE VIGILANCIA DE COMPORTAMIENTO CAPITULO 2 21
  • 23. Etapa 1: significa necesariamente que serán los Formación de Asociaciones funcionarios de salud pública los que Cuando se planifica la recopilación de implementen las encuestas. El personal de los datos del comportamiento es importante que programas nacionales de SIDA generalmente grupos e individuos estén de acuerdo tanto está sobrecargado de trabajo, y su experiencia en los objetivos de la recolección de datos, con la investigación social y del como en la viabilidad. La sección siguiente comportamiento puede ser limitada. Las identifica los grupos que tienen mayor encuestas y los análisis de datos pueden probabilidad de ser esenciales en este realizarlas una diversidad de instituciones, proceso; después procede a promover un desde universidades locales hasta firmas debate con relación a los temas para lograr comerciales de investigación y organizaciones consenso, que es lo más importante. no gubernamentales. Pero si los resultados de la recopilación de datos van a satisfacer sus El proceso de formación de asociaciones y necesidades, los funcionarios del programa establecimiento de acuerdos es fundamental desearán mantener un papel de liderazgo en para asegurar que las EVC produzcan la supervisión de la selección de los grupos resultados utilizables y utilizados. Las ideas y sensibles, de los indicadores, etc., y también los recursos aportados por los diferentes en la distribución de los datos y en el asociados fortalecen enormemente el valor cabildeo para su uso efectivo. de los datos recopilados. Pero hay que hacer notar que este proceso puede consumir Además, los funcionarios de salud pública mucho tiempo y en ocasiones ser frustrante, en el programa nacional de SIDA y en otras especialmente durante la primera serie de las partes, están bien situados para buscar el EVC. Quienes están dirigiendo el proceso respaldo de otras instancias del gobierno. harán bien en planificar de manera realista el Con frecuencia la aprobación formal para la tiempo y los recursos requeridos para esta investigación en seres humanos debe etapa preparatoria. conseguirse de las autoridades nacionales, normalmente en un ministerio de ciencias y Funcionarios de salud pública y otras instancias tecnología. Otros ministerios también del gobierno pueden ayudar a facilitar el acceso a grupos Las EVC son una parte central del sistema que pueden ser incluidos en la vigilancia. Los de Segunda Generación de Vigilancia del funcionarios de educación pueden ayudar VIH. Por lo tanto, es más probable que se proporcionando un marco de muestreo y realicen bajo el liderazgo del programa apoyar para asegurar, por ejemplo, el nacional de SIDA o de un centro nacional de respaldo del maestro principal en las monitoreo epidemiológico. Además de dirigir encuestas con los estudiantes, mientras que el los sistemas que generan los datos de ministerio de la defensa puede facilitar el vigilancia del VIH –comportamiento y acceso a grupos de soldados. serológicos–, el personal de salud pública es probablemente el usuario principal de los datos. Después de todo, el objetivo fundamental de los sistemas de vigilancia es proporcionar información para mejorar la prevención y los programas de atención, dirigidos por estas mismas personas. Hay que hacer notar que esta función de liderazgo no 22 CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
  • 24. También debe consultarse inicialmente a Las comunidades en riesgo al VIH y los organismos aquellas entidades que puedan obstruir el que actúan con ellas proceso si no comprenden el propósito y las La completa y activa participación de todas metas de la vigilancia del comportamiento. las instancias del gobierno y de los Puede ser crucial el respaldo del ministerio proveedores de servicios no gubernamentales del interior o de la policía para facilitar la en el desarrollo de las encuestas, no serán de implementación de las EVC en grupos como valor a menos que las comunidades en riesgo el de los usuarios de drogas intravenosas, al VIH quieran participar en la vigilancia del cuya conducta es ilegal. Una vez que estas comportamiento. Las personas estarán autoridades están bien informadas por sus dispuestas a participar solamente si creen que colegas del ministerio de salud sobre el el ejercicio los beneficiará a ellos y a sus propósito de las EVC, con frecuencia tienen comunidades. El uso de los datos para una posición favorable que les permite proveer servicios de mejor calidad, es el ofrecer sugerencias constructivas, las cuales eslabón más débil en lo que debería ser una eventualmente mejorarán el resultado del cadena circular de programación, vigilancia y ejercicio de recopilación de datos. evaluación y programación mejorada. Con frecuencia las personas tienden a ser Organizaciones que proporcionan servicios a las cautelosas sobre las promesas vagas de que la comunidades con riesgo al VIH encuesta será seguida de una programación En muchos países, la mayoría de servicios mejorada. Ésta es una de las razones de por para los integrantes de ciertos grupos, qué es muy importante planificar de manera especialmente los que están en alto riesgo de realista cómo serán utilizados los datos, antes exposición al VIH, los proporcionan las de que se inicie la encuesta. El suministro de ONG. Estas organizaciones hacen una información y servicios es una parte contribución muy importante en la importante de la programación de la planificación de las EVC, por dos razones: prevención del VIH, pero es responsabilidad Primero, es muy probable que deseen utilizar de los miembros de las comunidades, por sí los datos generados por las encuestas para mismos, utilizar esos servicios para reducir su respaldar la evaluación de los proyectos que exposición al VIH y la de sus parejas. desarrollan y para mejorar sus servicios de prevención. Por lo tanto, es posible que Ellos saben mejor que nadie cuál es el tengan ideas útiles sobre preguntas e perfil del comportamiento de riesgo actual. indicadores apropiados para la encuesta. Mientras más preguntas surgidas de la Segundo, es también probable que tengan comunidad respondan las EVC, más acceso adecuado a las comunidades que de miembros de la comunidad tendrán la otra forma sería difícil alcanzar. La confianza posibilidad de actuar con la información que que estas ONG han establecido con estas éstan generan. Por consiguiente, es comunidades, constituye una valiosa importante consultar con los miembros de las plataforma desde la cual se pueden lanzar comunidades que estarán contestando los encuestas del comportamiento con éxito. De cuestionarios, sobre qué debería incluirse en allí que las ONG que proporcionan servicios la encuesta. a las comunidades en riesgo al VIH, pueden convertirse en el principal ASOCIADO –o en el actor principal– en el desarrollo de las encuestas. ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 2 23
  • 25. Así como las ONG que les sirven, los nacional de vigilancia, las EVC no están miembros de la comunidad conocen los diseñadas para evaluar intervenciones entretelones del mundo en que viven. Los particulares o la contribución de un donante individuos clave pueden proporcionar específico. Están diseñadas para verificar si el información esencial, ayudando a describir la total de la respuesta nacional al VIH está comunidad y a facilitar el acceso a sus teniendo algún efecto en las conductas que miembros. Los miembros de la comunidad amenazan diseminar el virus a través de las también pueden informar sobre las subpoblaciones o de la población general. estructuras de poder que operan dentro de su comunidad. Para que las EVC tengan Sin embargo, los funcionarios de salud éxito, quienes planifican la recopilación de pública que administran el sistema de datos tienen que lidiar no solamente con los vigilancia pueden preocuparse de los individuos en riesgo al VIH, sino también con cuestionamientos de los principales donantes los hombres, mujeres y organizaciones que y tomarlos en cuenta en el diseño de las EVC. mantienen el control de la comunidad. Estas Esto puede implicar la inclusión de áreas personas, sean dueños de burdeles o rufianes, geográficas particulares o subgrupos de comerciantes de drogas, dueños de poblaciones en el sistema de vigilancia. Sin establecimientos de drogadicción, jefes de las embargo, debe enfatizarse que las EVC están compañías de taxis, líderes sindicales o diseñadas para ser un ejercicio rutinario que maestros, pueden ganar o perder con una responda a las necesidades de información mejor comprensión del comportamiento de del programa nacional de SIDA a largo plazo. riesgo de las comunidades sobre las cuales Las preocupaciones de las organizaciones ejercen influencia, y de los esfuerzos de individuales que financian proyectos prevención más efectivos en estas particulares de prevención a corto plazo comunidades. Por supuesto, ellos también deben permanecer en un plano secundario pueden oponerse a la recopilación de datos. con relación a las necesidades nacionales a Una de las tareas de quienes planifican las largo plazo. EVC es la de consultar a estas personas sobre sus preocupaciones, y la de convencerlas Mecanismos para mantener las asociaciones sobre los beneficios que las actividades de Puede ser una buena idea formalizar el prevención del VIH pueden traerles a ellos y proceso de consultas de tal manera que las a las comunidades sobre las cuales ejercen organizaciones asociadas puedan continuar influencia. aportando ideas e intercambiando experiencias a través de la planificación e Financiamiento de las actividades de prevención implementación de las EVC y puedan del VIH coordinar sus respuestas a los resultados Las organizaciones y entidades que obtenidos. financian las actividades de prevención del VIH tienen interés especial en saber si su contribución está produciendo resultados. Aun cuando esto incluye a personas locales que pagan sus impuestos, en la práctica, la demanda para la evaluación generalmente viene de organizaciones internacionales que apoyan financieramente las actividades de prevención. Como parte de un sistema 24 CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
  • 26. Un mecanismo que aparentemente Etapa 3: funciona muy bien es el de formar un grupo Selección de Grupos para la técnico de trabajo en vigilancia, que incluya Vigilancia del Comportamiento miembros de todos los grupos mencionados La experiencia ha demostrado que el anteriormente. Este grupo debería reunirse primero de estos temas es frecuentemente el regularmente durante la fase del diseño de más difícil de resolver. Preferentemente, los las EVC o del sistema más extenso de grupos deben ser seleccionados sobre la base Vigilancia de Segunda Generación. El grupo de su contribución real o contribución deberá continuar reuniéndose a intervalos potencial a la diseminación del VIH, de menos frecuentes durante la fase de acuerdo a la situación local, y porque los implementación y análisis para revisar el esfuerzos de prevención se están progreso y planificar la utilización efectiva de desarrollando o están planificados para los datos emergentes. reducir la conducta de riesgo en esos grupos. Pueden seleccionarse algunos grupos por Etapa 2: representar tipos particulares de Elaboración de un Acuerdo Sobre el comportamiento de riesgo, como los grupos Proceso de las EVC ocupacionales o los de comportamiento, Los grupos mencionados anteriormente todos incluidos como grupos de entrevista necesitan ponerse de acuerdo en varios separados. En la práctica, la selección de temas. Estos incluyen las siguientes estos segmentos de la población está interrogantes: influenciada por muchos factores, además de • ¿Qué segmentos de la población serán los epidemiológicos. Tienen un papel que incluidos en las encuestas? jugar las consideraciones políticas, los recursos disponibles y viabilidad de acceso. El • ¿Qué información se obtendrá de estos proceso de selección de segmentos para las grupos? EVC debe incluir una etapa de valoración • ¿Quién realizará la recolección de los rápida que verifique que el grupo datos y el análisis? seleccionado cuenta con un número • ¿Qué mecanismos asegurarán que la representativo de miembros y que éstos información obtenida será utilizada en participan en comportamientos de alto beneficio de las comunidades riesgo. Se debe investigar la viabilidad de la involucradas? recolección de datos entre los entrevistados potenciales. Estas decisiones son interdependientes. Por ejemplo, la selección de los grupos por En este proceso de selección de las entrevistar puede determinar qué institución subpoblaciones y de confirmación de su conducirá más efectivamente la recolección importancia y viabilidad como grupos de datos. La información recopilada potenciales a ser entrevistados, deben usarse influenciará la decisión con respecto a cómo los datos existentes que indicarán qué grupos se utilizará finalmente la información. están en mayor riesgo en la sociedad y qué conductas los colocan en riesgo. Los informes de la prensa y entrevistas con personas que conocen sobre conductas sexuales y uso de drogas proporcionarán información y sugerencias sobre comportamientos y grupos de riesgo importantes. Este tema se examina con mayor detalle en la sección sobre evaluación rápida. ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 2 25
  • 27. Etapa 4: Definición de los Objetivos Se han definido indicadores estandarizados de la Medición para diferentes grupos que pueden ser Uno de los factores por considerar en la incluidos en las EVC. Se recomienda que, selección de los grupos para las EVC, debe cuando sea posible, se utilicen los indicadores ser la estrategia de prioridades de prevención estandarizados. La utilización de definiciones del país. Después de que se han examinado y de períodos de tiempo estándares, las subpoblaciones y se ha llegado a un incrementa la posibilidad de comparación de acuerdo sobre las mismas, los planificadores los datos a través del tiempo y con diferentes de la vigilancia deben explicar claramente poblaciones, e incrementa, además, la por qué se han escogido estos grupos. En cohesión del sistema nacional de vigilancia, otras palabras, ¿Qué es, exactamente, lo que monitoreo y evaluación del VIH. quieren saber? ¿cómo se medirá? ¿cómo la información obtenida ayudará a mejorar los En el Capítulo 9 de estas directrices se esfuerzos nacionales de prevención? encuentran definiciones detalladas y explicaciones de indicadores estándares. No La falta de una clara definición de los obstante, puede ser justificable incluir otros objetivos en esta etapa, puede conducir a la indicadores más específicos para la situación inadecuada utilización de los recursos y a la local. Esto puede estar relacionado con los pérdida de oportunidades en la fase de patrones de comportamiento en una cultura recolección de datos. La información podría en particular o derivado de algún aspecto de recopilarse en forma que no sería fácil de la respuesta nacional. Un ejemplo podría ser interpretar o podría no ser comparable con la utilización de una marca en particular de otras fuentes de datos, y las preguntas que un condón comercializado socialmente. Sin necesitan respuestas concretas pueden embargo, los diseñadores de la encuesta quedar sin respuestas. deben tener siempre en mente que las EVC no tienen la capacidad de evaluar los efectos ¿Para qué se utilizará la información? independientes de los proyectos individuales La información se recolecta para utilizarla. de prevención. Por lo tanto, debe presentarse en forma que sea útil para quienes tomarán decisiones Etapa 5: Poner en Práctica las sobre el tema. En una primera etapa es Definiciones sobre las Poblaciones importante definir los usuarios potenciales y de Interés los usos que se dará a la información para Una vez establecidos los grupos para definir cómo medir los objetivos. Especificar entrevistar, debe definirse el universo del los usos finales de los datos conducirá a tener muestreo. El universo es la población en la respuestas racionales para las preguntas a cual los resultados pueden ser extrapolados. seguir. Un ejemplo de un grupo de entrevista puede ser el grupo de las trabajadoras sexuales y el ¿Qué se medirá? universo del muestreo podría ser el conjunto Antes de que se inicie la encuesta deben de personas dedicadas a vender las relaciones seleccionarse los indicadores Posteriormente sexuales en la ciudad capital de un país. se revisarán los cuestionarios para comprobar si efectivamente lograrán información que pueda ser utilizada en la formulación de indicadores seleccionados. 26 CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
  • 28. Después de definir el universo del sexuales con hombres? En donde un gran muestreo, deben identificarse los campos. El número de mujeres ocasionalmente campo del muestreo es un segmento complementan sus ingresos con la venta de específico de la población para el cual se las relaciones sexuales, ¿qué constituye una quiere tener una apreciación separada con trabajadora sexual? A menos que los campos una encuesta específica. Por ejemplo, las se puedan definir en términos utilizables trabajadoras sexuales pueden dividirse en operacionalmente para propósitos de quienes operan en burdeles y quienes muestreo y de trabajo en el terreno, puede trabajan por su cuenta. Aún más, las esperarse que los cálculos de la encuesta, con trabajadoras sexuales que operan en los relación a los comportamientos de tal grupo, burdeles pueden dividirse en trabajadoras estén sujetos a considerable error y los grupos sexuales de burdeles rurales o de burdeles podrían ser excluidos de las EVC. urbanos. Los tamaños de la muestra se calculan por campo para asegurar que los Definiciones geográficas de los campos de la cambios estadísticamente significativos encuesta puedan ser monitoreados a través del tiempo Cuando ya se ha llegado a un acuerdo en subgrupos particulares (o campos). Esto sobre las definiciones operacionales de la significa que es muy importante pensar encuesta, los diseñadores necesitan claramente de antemano sobre qué determinar a qué área geográfica quieren información realmente necesita el programa extrapolar los resultados. Por ejemplo, las para mejorar sus esfuerzos de prevención. No encuestas realizadas exclusivamente en es aconsejable calcular el tamaño de la escolares de las áreas urbanas, no pueden muestra de todas las trabajadoras sexuales y extrapolarse a escolares de las áreas rurales. después decidir que sería interesante conocer Preferentemente, los datos del si han ocurrido cambios en las trabajadoras comportamiento para grupos específicos sexuales menores de 25 años de edad. A deben ser monitoreados en el ámbito menos que esto se tome en consideración en nacional, con muestras de tamaño adecuado la etapa del diseño, es muy probable que el que permitan apreciaciones separadas para tamaño de la muestra sea muy pequeño para diferentes regiones. A pesar de que las calcular los cambios significativos en un comparaciones entre regiones, culturas y segmento del grupo, como el de las mujeres países deben realizarse con extrema jóvenes solamente. precaución, este tipo de datos de conducta puede ayudar a explicar las diferencias que Definiciones operacionales de los campos de la existen en distintos niveles de la infección encuesta por VIH entre una región y otra, y ayudar a Después de decidir qué grupos y qué identificar las necesidades locales de subgrupos son de interés, los diseñadores de prevención. Sin importar si la cobertura es la encuesta deben especificar exactamente nacional, regional o solamente para un grupo cómo definen a un miembro de esos grupos. de regiones, es importante reconocer que la No se puede enfatizar demasiado la generalización de los resultados de la importancia de una clara definición encuesta está limitada a las áreas incluidas en operacional de los campos de la encuesta el universo de la encuesta. porque a menudo es difícil de obtener. Por ejemplo, en una cultura sin una identidad “homosexual” abierta, ¿cómo se pueden definir los hombres que tienen relaciones ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 2 27
  • 29. Muchos factores –incluyendo costo, Etapa 6: Selección del Lugar y viabilidad y conveniencia política–, Relevantamiento de Mapas influenciarán la cobertura geográfica de las Después de que una evaluación rápida ha EVC. La distribución de los esfuerzos para la demostrado que es posible tener acceso a una serovigilancia del VIH debe ser una población suficientemente grande como para consideración importante para los producir datos significativos, que se ha administradores de la vigilancia nacional del identificado el universo y los campos, y que se VIH. Los principios de la Segunda ha establecido el criterio de inclusión de los Generación de Vigilancia establecen que los posibles entrevistados, se puede iniciar un datos del comportamiento y serológicos proceso más minucioso de relevantamiento deben ser utilizados en conjunción para de mapas y de selección de los puntos de explicar las tendencias en la epidemia. muestreo. Solamente cuando los datos se obtienen de las mismas poblaciones es posible realizar Si se va a recopilar información esto con confianza. Los datos del representativa, la recolección de datos del comportamiento recopilados de mujeres comportamiento en grupos con niveles altos casadas en la ciudad capital, no son útiles de conductas de riesgo, se deben identificar para explicar los datos de vigilancia centinela puntos donde tener acceso a esas registrados entre las mujeres de las clínicas poblaciones. Esto generalmente involucra el prenatales en las áreas rurales. Por lo tanto, relevantamiento de mapas de los lugares en es aconsejable tratar de realizar la EVC en la donde las conductas tienen lugar, como misma área geográfica que la serovigilancia burdeles, lugares donde se usan drogas, bares del VIH para un segmento determinado de la de homosexuales y áreas donde se reúnen población. En efecto, cuando para la estos grupos, junto con el cálculo del número serovigilancia se utilizan abordajes de de individuos asociados con cada lugar. Se muestreo basados en la población para un proporciona más información sobre este grupo determinado de difícil acceso, se proceso en el Capítulo 4. puede hacer uso del mismo marco y diseño del muestreo para la vigilancia del VIH y para la vigilancia del comportamiento. Sin embargo, debido a las razones expuestas en el debate sobre la selección de grupos de entrevista, no es aconsejable recolectar información sobre conducta y especimenes biológicos de los mismos individuos. Propiamente hablando, se considera un universo de muestreo separado cada área geográfica de captación. De cualquier manera, si la recolección de datos se hace a lo largo del país y los datos se ponderan en forma adecuada, es a veces posible obtener cálculos nacionales de los indicadores del comportamiento. 28 CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO
  • 30. Etapa 7: Elaboración de un Marco de Etapa 8: Desarrollo del Diseño de Muestreo Muestreo El proceso de elaboración de marcos de El diseño del muestreo para una muestreo puede ser simple o complicado, determinada encuesta, define el universo y dependiendo de la naturaleza del grupo y de los campos de la encuesta los requerimientos los detalles del abordaje del muestreo. En del tamaño de la muestra, el número y algunas instancias, las listas de las diferentes tamaño de las agrupaciones y otras etapas etapas del muestreo pueden estar fácilmente importantes de la estrategia de muestreo. disponibles. Por ejemplo, una encuesta de Además, los procedimientos que se van a jóvenes de escuela podría utilizar listas de utilizar para determinar los parámetros de la escuelas separadas por género y con el población de los datos de la muestra y para número de estudiantes en cada escuela y cada calcular los errores del muestreo deben clase. Éstos datos se pueden obtener a través también especificarse como parte del diseño del ministerio de educación. Por otro lado, de la muestra. estaría el caso de una encuesta con trabajadoras sexuales comerciales. El plan del muestreo describe cómo se Probablemente se necesitará una lista de implementará el diseño de éste, y establecimientos en donde las trabajadoras proporciona instrucciones paso a paso que sexuales solicitan clientes, junto con un deben seguirse en la selección de las personas cálculo del número de trabajadoras sexuales por ser entrevistadas para la encuesta. que frecuentan los establecimientos durante diferentes noches de la semana. Este marco El desarrollo del diseño del muestreo es un de muestreo requerirá de antemano bastante ejercicio técnico que requiere cálculos de los trabajo en el lugar, que debe ser incluido en niveles existentes del comportamiento de el presupuesto y en el cronograma de trabajo. riesgo, de decisiones respecto a la magnitud Este tipo de trabajo en el terreno también de los cambios que vale la pena medir y de la requerirá personal especializado que muchas exactitud con la cual deben ser medidos. veces se puede obtener del mismo grupo por Todos estos aspectos están descritos en ser entrevistado. Una omisión frecuente en detalle en el Capítulo 4. los protocolos de las encuestas es la de no incluir los recursos y el tiempo apropiados para el desarrollo del marco del muestreo. Información detallada sobre el relevantamiento de mapas y de los marcos del muestreo aparece en el Capítulo 3 de estas directrices. ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO CAPÍTULO 2 29
  • 31. Etapa 9: Desarrollo del Protocolo miembros locales de los grupos por ser de la Encuesta entrevistados, quienes pueden ayudar en la El protocolo de una encuesta presenta la interpretación de las preguntas. Para ayudar metodología de investigación que se utilizará en este proceso, se debe utilizar una guía del para la encuesta. Incluye la descripción de las entrevistador que muestre la intención metas y los objetivos de la investigación, los original de las preguntas para cada grupo detalles sobre la metodología, incluyendo la entrevistado. Un ejemplo de esa guía se descripción de las poblaciones objetivo y los incluye en el Apéndice 2. sitios seleccionados, además de un plan de muestreo para cada segmento de la Más información sobre cómo adaptar los población. También formarán parte del cuestionarios, asegurar el consentimiento protocolo los cuestionarios que utilizará el informado de parte de los participantes y personal en el terreno que realiza las asegurar la calidad del trabajo en el terreno, entrevistas de la encuesta, y materiales se proporciona en el Capítulo 6. auxiliares como guías para los entrevistadores en el terreno utilizadas para capacitación y Etapa 11: Capacitación de los para referencia en el lugar del trabajo. En Entrevistadores y Procedimientos algunas encuestas, también se prepararán de la Encuesta Piloto guías de supervisión con el fin de La capacitación de los entrevistadores es estandarizar la supervisión del trabajo en el una parte importante del proceso de la terreno. encuesta. La actitud de los entrevistadores puede influenciar mucho el resultado de la Etapa 10: Prueba y Adaptación de los encuesta, especialmente de la que incluye Instrumentos de la Encuesta preguntas sobre conducta ilegal o Se han desarrollado cuestionarios estigmatizada. A fin de incrementar la estandarizados para los diferentes grupos en posibilidad de obtener respuestas sinceras, los los cuales se realizan las EVC. Las copias de entrevistadores deben estar muy bien estos cuestionarios están incluidas en el capacitados en las técnicas de interrogación, Apéndice 1, y también estarán disponibles en abiertas y no prejuiciosas, y en el registro Internet en: http://www .fhi.org. Los exacto de las respuestas. La magnitud de la cuestionarios son producto de una larga capacitación requerida variará de acuerdo a experiencia y han sido probados en quien está realizando la encuesta. En los escenarios diferentes. La utilización de lugares en donde se selecciona como cuestionarios estandarizados maximiza la entrevistadores a pares del grupo por ser posibilidad de comparar los datos a través del entrevistado, estas personas tienen la tiempo en distintos grupos de población y posibilidad de parecer que juzgan menos que regiones geográficas. Sin embargo, siempre los investigadores profesionales. Por otra es esencial hacer una prueba y adaptar los parte, sin la capacitación adecuada, ellos instrumentos de la encuesta al escenario también pueden inclinarse a registrar o local. A menudo, será necesario traducirlos al codificar respuestas en forma que refleje sus idioma local y buscar la terminología correcta propias opiniones o conductas. para asegurarse que no se pierda el significado original de la pregunta. También puede ser necesario llevar a cabo una investigación cualitativa; por supuesto, es adecuado pedir la participación de los 30 CAPÍTULO 2 ENCUESTAS DE VIGILANCIA DEL COMPORTAMIENTO