Políticas Públicas para as
Pessoas com Doença
Falciforme em São
Francisco do Conde/BA
Altair Lira
Antropólogo (Saúde)
Mest...
“apesar de a anemia falciforme ser quase três vezes
mais prevalente do que a fibrose cística nos EUA, o gasto
com os pacie...
Mudanças de Focos
2001

2014

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PESSOA
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DOENÇA
FALCIFORME

Combate
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Falciforme

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DA
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Cuidar ...
Texto do relatório final da
8º Conferencia Nacional de Saúde (1986)
“Relação perfeita” imaginada para atender
as pessoas com doença falciforme

Programa
D.F.

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Com
D.F.
Necessidade Real, para uma relação perfeita
Alimentação
e Nutrição
Saúde
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Pessoa vista como uma célula em forma de foice ambulante
O que essa pessoa pensa?

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Como será sua fala?

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Associação Baiana das Pessoas com
Doenças Falciformes
Nossa Missão
“Organização e defesa dos direitos das pessoas
com Doença Falciforme, buscando a conquista
da cidadania plena...
PERFIL SÓCIO-ECONÔMICO
DAS PESSOAS
COM DOENÇAS FALCIFORMES
Distribuição por gênero dos Associados, ABADFAL,
2006

23

Masculino
Feminino
84

Fonte: ABADFAL,2006

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Fonte: ABADFAL,2006
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1

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Fonte: ABADFAL,2006

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Como a D.F. afeta a vida destas
Pessoas?
Algumas análises...
População negra (pretos e pardos) com maioria entre os
analfabetos, com menor escolaridade/ menos anos...
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As pessoas com DF estão duplamente afetadas: pela
discriminação por ter a doença e por, em sua maioria, ser...
REDE DE ATENÇÃO

Família
Sociedade

Mov.
Negro

Profissional
Saúde

Pessoa com
DF
Gestores
Árvore da Atenção e do Respeito
Prevenção, Diagnóstico,
Capacitação
Profissionais de Saúde
Cadernos técnicos
P/ profission...
PROGRAMA MUNICIPAL
INTEGRADO

--Inclusão
nos
Programas
(Bolsa Família, Jovens, etc)

-Capacitação
Assistentes
Sociais e Ar...
Promoção
Da
Saúde

Diminuir
Morbimortalidade

Programa
Municipal
De Atenção
Integral
Às Pessoas
Com Doença
Falciforme

Pro...
“Tempo” de um Programa de Atenção
às Pessoas com Doença Falciforme



Pessoa

Gestão

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Altair Lira
(71) 9159-9089 / 8860-9612
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Politicas públicas para as pessoas com d.f. s. francisco do conde 10 jan2014

  1. 1. Políticas Públicas para as Pessoas com Doença Falciforme em São Francisco do Conde/BA Altair Lira Antropólogo (Saúde) Mestrando em Saúde Coletiva Associado ABADFAL
  2. 2. “apesar de a anemia falciforme ser quase três vezes mais prevalente do que a fibrose cística nos EUA, o gasto com os pacientes com fibrose cística (incluindo-se aqui verbas públicas e privadas para pesquisa e tratamento) são quase nove vezes maiores do que para os pacientes com anemia falciforme... "Não há dúvida que a raça faz diferença nos Estados Unidos.... "... a questão da raça tem sido instrinsicamente ligada com a anemia falciforme desde sua descrição. Apesar de ser pouco confortável contemplar isto, precisamos considerar a possibilidade de que, consciente ou inconscientemente, a prevalência da doença falciforme na população negra afete os recursos disponíveis não apenas para a pesquisa mas também para o cuidado médico destes pacientes". Lauren Smith e colaboradores Jornal Pediatrics: "Sickle Cell Disease: A question of equity and quality"(2006)
  3. 3. Mudanças de Focos 2001 2014 DOENÇA PESSOA COM DOENÇA FALCIFORME Combate à Anemia Falciforme PROMOÇÃO DA SAÚDE Cuidar do Outro
  4. 4. Texto do relatório final da 8º Conferencia Nacional de Saúde (1986)
  5. 5. “Relação perfeita” imaginada para atender as pessoas com doença falciforme Programa D.F. Pessoa Com D.F.
  6. 6. Necessidade Real, para uma relação perfeita Alimentação e Nutrição Saúde Bucal Pessoa com D.F. Vacinação Saúde Da Criança Programa D.F. Saúde da Mulher SAMU Educação Permanente Medicamentos Saúde Do Homem
  7. 7. Pessoa vista como uma célula em forma de foice ambulante
  8. 8. O que essa pessoa pensa? Como ele enxerga o mundo? Como será sua escuta? Como será sua fala? O que ele gostaria de receber?  O que ela gostaria de dar? (Nada sobre nós, sem nós) Quais são seus sentimentos? Sonhos, desejos? O Homem Vitruviano – Da Vinci (1490) Quais são suas metas pessoais e profissionais A pessoa com D.F. vista na Integralidade Quais as etapas para alcançar a sua meta?
  9. 9. Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes
  10. 10. Nossa Missão “Organização e defesa dos direitos das pessoas com Doença Falciforme, buscando a conquista da cidadania plena a estes e seus familiares”.
  11. 11. PERFIL SÓCIO-ECONÔMICO DAS PESSOAS COM DOENÇAS FALCIFORMES
  12. 12. Distribuição por gênero dos Associados, ABADFAL, 2006 23 Masculino Feminino 84 Fonte: ABADFAL,2006 Faixa etária dos Associados, ABADFAL, 2006 34 35 30 25 21 17 20 15 13 12 10 10 5 0 0 a 10 11 a 20 Fonte: ABADFAL,2006 21 a 30 31 a 40 41 a 50 > 50
  13. 13. Fonte: ABADFAL,2006 3 Aposentado Não informou 1 Desempregado 2 catador 7 Polícia militar 4 Costureira Professora Serviços Comerciário 4 Dona de casa 5 Prof. de saúde Estética 19 Prof. Saúde NU 20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 estudante trab. doméstico Profissão/Ocupação dos Associados, ABADFAL, 2006 18 15 11 8 5 3 1
  14. 14. Fonte: ABADFAL,2006 não informou 3º grau completo 3º grau incompleto 2º grau incompleto 2º grau incompleto 1º grau completo 1º grau incompleto Creche Escolaridade Associados, ABADFAL, 2006 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
  15. 15. Como a D.F. afeta a vida destas Pessoas?
  16. 16. Algumas análises... População negra (pretos e pardos) com maioria entre os analfabetos, com menor escolaridade/ menos anos de estudo = menor oportunidade de ocupação laboral; Que 43,5% da população da população negra ocupada está em situação vulnerável de trabalho (trabalho informal, sem carteira assinada, atividades insalubres, etc.) E ainda: estabelecendo o recorte de gênero, 53,1% das mulheres negras ocupadas estão em condições de vulnerabilidade exercendo tarefas como diaristas, domésticas, ambulantes, etc.
  17. 17. Continuando... As pessoas com DF estão duplamente afetadas: pela discriminação por ter a doença e por, em sua maioria, ser negro. Isto leva a preconceito, baixa auto-estima,etc. A maioria das pessoas com DF em idade produtiva não tiveram acesso a diagnóstico precoce, assistência médica de qualidade e orientação às famílias, encontrando dificuldade para ocupar postos de trabalho, principalmente pelas seqüelas adquiridas que as torna incapacitadas para o trabalho; Mulheres em idade produtiva e mães não conseguem permanecer em atividades formais;
  18. 18. REDE DE ATENÇÃO Família Sociedade Mov. Negro Profissional Saúde Pessoa com DF Gestores
  19. 19. Árvore da Atenção e do Respeito Prevenção, Diagnóstico, Capacitação Profissionais de Saúde Cadernos técnicos P/ profissionais Assistência Médica Integral Cobertura Vacinal completa Orientação Educativas Medicação e Equipamentos necessários Campanhas Às famílias Cartilhas e folhetos explicativos para a população
  20. 20. PROGRAMA MUNICIPAL INTEGRADO --Inclusão nos Programas (Bolsa Família, Jovens, etc) -Capacitação Assistentes Sociais e Articulação CRA’s -Palestras nas Comunidades AÇÃO SOCIAL EDUCAÇÃ O REPARAÇÃO HABITAÇÃO -Inclusão como política racial e de reparação Inclusão no PCRI Cartilhas e folhetos explicativos - COMUNICAÇÃO -- Elaboração de Cartilha, Folder, Peças Publicitárias acerca do tema -Capacitação p Professores e Coord. -Cartilhas Explicativas -Palestras nas Escolas EMPREGO E RENDA -- Titulação terras -Reforma habitacional Inclusão Programas Habitacionais -- Capacitação de pessoas com D.F. e familiares - Inclusão em políticas de emprego e renda - Programa Jovem Aprendiz
  21. 21. Promoção Da Saúde Diminuir Morbimortalidade Programa Municipal De Atenção Integral Às Pessoas Com Doença Falciforme Promover Qualidade De Vida Honesta relação com o outro Saúde e Doença são concepções construídas a partir de acontecimentos culturais, historicamente determinados sob diferentes formas,em diferentes sociedades e não apenas efeitos biológicos.” (Minayo, 1997)
  22. 22. “Tempo” de um Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme  Pessoa Gestão  Doença 
  23. 23. Altair Lira (71) 9159-9089 / 8860-9612 altairlira@gmail.com Obrigado...

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