Você tem um aluno com Doença Falciforme em sua turma?

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Você tem um aluno com Doença Falciforme em sua turma?

  1. 1. Clarisse Lobo diretoria@hemorio.rj.gov.br HEMORIO
  2. 2. Para que estamos aqui? • Disseminando informações entre os professores sobre a Doença Falciforme • A doença genética mais frequente do Brasil. Disseminar conhecimento • Atendendo a Lei 12.287 (13/07/2010), de Obrigatoriedade da temática afro-brasileira na escola. • Lei de Diretrizes e Bases Brasileiras Respeitar a Legislação • Responsabilizando a escola com a educação plural, reconhecendo as diferenças entre seus alunos. • Aliança entre a escola e o hospital do estudante. Incluir a escola na saúde da criança
  3. 3. Qual é a razão dessa proposta ?
  4. 4. Qual é a razão dessa proposta ?
  5. 5. Qual é a razão dessa proposta ?
  6. 6. O que é DOENÇA FALCIFORME ? 50% 50%50% 100% ss ss ss ss ss ss
  7. 7. Como se apresenta ? • Indivíduo assintomático • Sem anemia • História Familiar Positiva • Orientação e informação • Diagnóstico Fortuito/Triagem • NÃO necessita tratamento • PÓS NATAL - AS (eletroforese de Hgb) • NEONATAL - FAS (focalização isoelétrica / HPLC) • Paciente sintomático • Com anemia • História Familiar Positiva • Orientação e informação • Diagnóstico na infância • Necessita tratamento • PÓS NATAL - SS •(eletroforese de Hgb) • NEONATAL - FS (focalização isoelétrica / HPLC)
  8. 8. NIGER AS – 22% BURKINA FASO AS – 8% NIGÉRIA AS – 24% BENIN AS – 25% GHANA AS – 13% Qual é a origem da DOENÇA FALCIFORME ?
  9. 9. Qual é a origem da DOENÇA FALCIFORME ?
  10. 10. DF em números
  11. 11. BA SS 1:650 AS 1:17 DF em números 1º - BA
  12. 12. BA SS 1:650 AS 1:17 MG SS 1:1400 AS 1:23 RJ - SS 1:1200, AS 1:21 ES - SS 1:1800, AS 1:28 MA SS 1:1400 AS 1:23 GO SS 1:1440 AS 1:25 PE - SS 1:1400, AS 1:23 DF em números 1º - BA 2º - RJ, ES, MG, MA, PE
  13. 13. BA SS 1:650 AS 1:17 1º - BA 2º - RJ, ES, MG, MA, PE MG SS 1:1400 AS 1:23 RJ - SS 1:1200, AS 1:21 ES - SS 1:1800, AS 1:28 MA SS 1:1400 AS 1:23 PE - SS 1:1400, AS 1:23 3º - PA, SP PA SS 1:3400 AS 1:36 DF em números GO SS 1:1440 AS 1:25 SP SS 1:4000 AS 1:35
  14. 14. DF em números BA SS 1:650 AS 1:17 MG SS 1:1400 AS 1:23 RJ - SS 1:1200, AS 1:21 ES - SS 1:1800, AS 1:28 MA SS 1:1400 AS 1:23 GO SS 1:1440 AS 1:25 PE - SS 1:1400, AS 1:23 SP SS 1:4000 AS 1:35 PA SS 1:3400 AS 1:36 RS SS 1:10000 AS 1:65 PR SS 1:13000 AS 1:65 MS SS 1:18000 AS 1:70 SC - SS 1:13000, AS 1:65 4º - MS, PR, SC, RS 1º - BA 2º - RJ, ES, MG, MA, PE 3º - PA, SP
  15. 15. O que acontece ? Reproduced from Stuart MJ, Nagel RL. Lancet. 2004;364:1343-60 © 2004, with permission from Elsevier. Modified by M de Montalembert. ↓ HbS Tetrâmeros solúveis oxi ↓ deformabilidade Desidratação celular Hemácia Falcizada ↓ ↓ OCLUSÃO VASCULAR LESÃO TECIDUAL ↓ HbS Polímeros Insolúveis desoxi O2 Substituição aminoácido ↓ (6Glu↓ Val) Mutação Cadeia  da Globina α2β2 6glu-val DESTRUIÇÃO ERITROCITÁRIA ↑O2 ↓ LESÃO DE ÓRGÃOS ANEMIA HEMOLÍTICA
  16. 16. Como se apresenta ? • Maior risco de INFECÇÃO • Datilite Falciforme • Seqüestro Esplênico • STA • Infecções • AVC • Degeneração crônica de órgãos • Crises Álgicas • Úlceras de perna • STA NO BEBÊ E NA CRIANÇA NO ADULTO NO ADOLESCENTE
  17. 17. Quais são os principais sinais e sintomas ? Saúde Física Saúde Ocular Saúde Alimentar Saúde Emocional
  18. 18. 18 DESENVOLVIMENTO E CRESCIMENTO NECESSIDADE DE IR AO BANHEIRO DORES ÓSSEAS E MUSCULARES SINAIS DE ALERTA PARA HOSPITALIZAÇÃO • PESO abaixo do normal para a altura. • ALTURA final normal, porém estirão da puberdade retardado. • IDADE ÓSSEA abaixo da cronológica. • HIPOGONADISMO primário (homem), menarca atrasada (mulher). • DESENVOLVIMENTO INTELECTUAL: comprometido. Saúde Física • 2/3 dos pacientes evoluem com DOR que necessita INTERNAÇÃO. • 1/3 dos pacientes internam MAIS DE 6 X/ano, por causa de DOR. • Mais frequente em ADULTOS (19 - 39 anos). • Frio, calor, desidratação, período pré-menstrual, infecção e problemas emocionais são fatores de risco. • Dificuldade de concentrar a urina está presente na grande maioria das crianças; • Há necessidade de ir ao banheiro com mais frequência que os demais alunos; • Pode aumentar a desidratação. • FEBRE – sinal de infecção. Pode ser um sinal de infecção. • PRIAPISMO – ereção involuntária e dolorosa do pênis • SINAIS DE AVC – queda da comissura labial, convulsões, cefaleia intensa, perda da força muscular • NECROSE ÓSSEA – necrose de cabeça de fêmur ou de úmero
  19. 19. MÉDICO 19 Saúde Física RECOMENDAÇÕES AOS PROFESSORES: 1 – Ajude-o junto aos colegas quanto à maior necessidade de ir ao banheiro. 2 – Incentive a ingestão de líquidos. 3 – Observe os fatores desencadeantes de crise de dor (frio, calor, desidratação, período pré-menstrual, problemas emocionais, entre outros). DESENVOLVIMENTO E CRESCIMENTO NECESSIDADE DE IR AO BANHEIRO DORES ÓSSEAS E MUSCULARES SINAIS DE ALERTA PARA HOSPITALIZAÇÃO
  20. 20. 20 OLHOS AMARELOS LESÕES OCULARES Saúde Ocular Lesões Oculares - Incidência - 44% • Retinopatia Proliferativa: 15,6% • Retinopatia Não-proliferativa: 40% Olhos amarelados são devidos à destruição dos glóbulos vermelhos e não correspondem à doença contagiosa.
  21. 21. 21 Saúde Ocular OLHOS AMARELOS LESÕES OCULARES MÉDICO RECOMENDAÇÕES AOS PROFESSORES: 1 – Observe se a criança tem dificuldade visual. 2 – Avise aos pais para que procurem assistência médica 3 – Esclareça aos demais alunos e familiares a origem não contagiosa do amarelo dos olhos
  22. 22. 22 Saúde Alimentar A QUESTÃO DO FERRO LÍQUIDOS EM ABUNDÂNCIA • Pessoas com Doença Falciforme têm excesso de ferro no organismo. • Esse elemento pode danificar os tecidos • Pessoas com Doença Falciforme NÃO devem desidratar. • A desidratação é um fator desencadeante de crises dolorosas e outras complicações.
  23. 23. 23 Saúde Alimentar A QUESTÃO DO FERRO LÍQUIDOS EM ABUNDÂNCIA MÉDICO RECOMENDAÇÕES AOS PROFESSORES: 1 – Procure conhecer as recomendações dos médicos e nutricionistas, para auxiliar as crianças na alimentação. 2 – Os alunos devem ser estimulados a tomar bastante líquido durante o dia.
  24. 24. 24 Saúde Emocional STRESS / DEPRESSÃO DISTÚRBIOS DA AUTO-IMAGEM DISTÚRBIOS DO AUTO-CONCEITO • Pessoas com doença crônica requerem maior atenção psicológica, pelo seu dia-a-dia (dor, procedimentos médicos, internações, absenteísmo escolar) • Crianças e adolescentes apresentam baixo desenvolvimento físico e sexual, o que pode causar constrangimentos diante dos colegas. • A descoberta de que possuem uma doença crônica, degenerativa e incurável leva a comportamentos variáveis de revolta e tristeza.
  25. 25. 25 Saúde Emocional MÉDICO RECOMENDAÇÕES AOS PROFESSORES: 1 – Os alunos devem ter tratamento diferenciado quanto às questões emocionais e afetivas. 2 – A superproteção não é aconselhável, pois pode ter consequências imprevisíveis. 3 – O ideal é que a escola tenha contato direto com os tratadores. STRESS / DEPRESSÃO DISTÚRBIOS DA AUTO-IMAGEM DISTÚRBIOS DO AUTO-CONCEITO
  26. 26. Dor Febre Infeção A doença pode gerar absenteísmo...
  27. 27. Tratamento dos pacientes DIAGNÓSTICO PRECOCE Triagem Neonatal PROFILAXIAANTIBIÓTICA Penicilina profilática IMUNIZAÇÃO SISTEMÁTICA Sistema de vacinação especializada INTERVENÇÕES PREVENTIVAS DTC periódico e HU
  28. 28. PROGRAMA TRANSFUSIONAL Transfusão de troca, transfusão crônica fenotipada CUIDADO ESPECIAL PARAA DOR Uso de analgésicos e opióides ATENÇÃO ESPECIAL À INFECÇÃO INCENTIVO AO AUTO CUIDADO Tratamento dos pacientes
  29. 29. CRIANÇAS (0 a 7 anos) • CONSULTAS: até 2 anos: 2/2 m > 2 anos: 3/3m • SOROLOGIA: 12/12m - habitual 6/6m-politransfundidos • AVALIAÇÕES: Odonto: 6/6m DTC : 2/2 anos Fisiatria: 2/2 anos O tratamento pode gerar absenteísmo...
  30. 30. CRIANÇAS (7 a 18 anos) • CONSULTAS: 7 -12 anos: 3/3m > 12 anos: 4/4 m • SOROLOGIA: 12/12m - habitual 6/6m-politransfundidos • AVALIAÇÕES: Odonto: 6/6m DTC : 2/2 a (até 20 a) Fisiatria: 2/2 anos) Cardio: 5 a (2/2 a) Oftalmo: 6 a (2/2 a) Audiometria:6 a (5/5 a) Hb F: 15 anos O tratamento pode gerar absenteísmo...
  31. 31. ADULTOS (> 18 ANOS) • CONSULTAS + EXAMES: 6/6 m • SOROLOGIA: 12/12m - habitual 6/6m-politransfundidos • AVALIAÇÕES: Odonto: 6/6 m DTC: 2/2a (até 20 anos) Fisiatria: 2/2 anos) Cardio: 2/2 anos Oftalmo: 2/2 anos Audiometria: 5/5 anos O tratamento pode gerar absenteísmo...
  32. 32. Inclusão da criança para o alcance de suas potencialidades acadêmicas. Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais. Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital. Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil. Desafios do Professor e da Escola Atenção, compreensão e apoio de cada profissional da Escola FAZ TODA A DIFERENÇA ! Fazer planos de estudos personalizados, visando cobrir faltas por internações e absenteísmos pela doença. Estimular o maior desempenho possível de cada aluno para o alcance de seus sonhos e objetivos de vida.
  33. 33. Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais. Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais. Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital. Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil. Desafios do Professor e da Escola Atenção dos professores quanto ao convívio e relação interpessoal com os colegas. Evitar preconceitos e estigmatização. O grande desafio do professor é entender a especificidade da doença, assim como de cada aluno. Realizar atividades educativas sobre a doença, envolvendo os profissionais, família e comunidade.
  34. 34. Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais. Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais. Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital. Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil. Desafios do Professor e da Escola Pessoas com DF podem fazer exercícios físicos, sob orientação médica.
  35. 35. Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital. Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais. Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital. Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil. Desafios do Professor e da Escola A resolução no 41/1995 determinou a criação da Classe Hospitalar, para o acompanhamento do currículo escolar, durante a internação de crianças e adolescentes. É importante a interlocução entre os profissionais das classes escolares e os professores da rede de ensino. O professor é um agente facilitador da promoção e da proteção da saúde infanto-juvenil.
  36. 36. Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil. Socialização do escolar diante de suas peculiaridades pessoais. Participação ativa no tratamento, através de contato estreito com o hospital. Disseminação de conhecimentos sobre a doença genética mais prevalente do Brasil. Desafios do Professor e da Escola Nascem mais de 3.000 brasileiros a cada ano com a Doença Falciforme, no país. Todos precisam conhecê-la. A aliança hospital-escola auxilia no processo de desconstruir “ideias de exclusão”. JUNTOS PODEMOS FAZER A DIFERENÇA! O Rio de Janeiro é o segundo Estado com maior incidência do Brasil. Todos devemos compartilhar seus conhecimentos.
  37. 37. A criança com Doença Falciforme (DF) é ativa e participativa, como as demais crianças, mas há muitas coisas que você pode fazer para ajudar a encorajar seu aluno com Doença Falciforme.
  38. 38. Agradecemos a oportunidade. www.hemorio.rj.gov.br - Rua Frei Caneca n 8 - Centro

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