2012 verpleegkundig vizier raymond koopmans

1. Palliatieve zorg bij mensen met een
dementie
Prof. dr. Raymond
Koopmans,
hoogleraar
ouderengeneeskunde, in het
bijzonder de langdurige zorg

2. Onderwerpen van de presentatie
• De laatste fase van dementie
• Waar gaan mensen met een dementie aan dood?
• Lijden bij dementie en hoe te meten?
• Pijn bij dementie
• Problemen met eten en drinken
• Tot slot

4. Wat is de laatste fase van dementie?
• Artikel van EDCON consensus

5. Welk percentage van de mensen met
dementie komt in de laatste fase?

6. Onderzoek bij 890 verpleeghuispatiënten
met een dementie, allen gevolgd tot
overlijden
14% (1 op de 7) bereikt de laatste fase van dementie!!
De rest overlijdt tevoren!

7. Dementie is een dodelijke ziekte net zoals
kanker (Murray, 2005)!
•Progressieve
dementie
•Eet problemen
•Dehydratie en
cachexie
•Progressieve
dementie
•Slikstoornissen
•Aspiratie pneumonie
Murray, 2005

8. Wat zijn de doodsoorzaken?

9. Doodsoorzaken
Cause of death %
Cachexie/dehydratie 35.2
Cardio-vasculaire aandoeningen 20.9
Acute longziekten (pneumonie) 20.1
Acute dood zonder bekende oorzaak 8.9
Ziekten van de urinewegen 3.1
Ziekten van het maag-darmstelsel 2.6
Andere longziekten 2.5
Infectiezieketen 1.1
kanker 1.1
Overige 4.5

10. Verschil in doodsoorzaken tussen mensen die
wel of niet overleven tot de laatste fase
Doodsoorzaak (%) Overleving tot Overleden voor de
laatste laatste fase(n=764))
fase(n=126)
Cardiovasculaire 13.5 22.1
aandoeninh
Acute longziekte 12.7 21.3
Cachexie/dehydratie 53.2 32.2
Overige 20.6 24.3

11. Vier belangrijkste aspecten van palliatieve
zorg bij dementie
• Pro-actief medisch beleid (advance care planning)
• Voorkomen van agressieve, belastende
behandelingen
• Behandeling van veelvoorkomende
gezondheidsproblemen en symptomen zoals pijn,
angst, benauwdheid, eet- en drinkproblemen en
pneumonie
• Palliatieve sedatie en euthanasie

12. Lijden bij dementie
• Een groot literatuuronderzoek met een selectie van
artikelen vanuit het perspectief van de persoon met
dementie zelf, liet zien dat er geen solide onderbouwing te
vinden is dat dementie noodzakelijkerwijs resulteert in
ondraaglijk lijden
• Hoewel men natuurlijk niet kan ontkennen dat (lijden aan)
dementie een grote impact heeft op de kwaliteit van leven
en dat de verlieservaringen in veel negatieve emoties
kunnen resulteren, hebben mensen met dementie toch
hun eigen manieren ontwikkeld om met de dementie om te
gaan en de ziekte een plaats te geven in hun leven.
De Boer ME, Hertogh CM, Droes RM, Riphagen, II, Jonker, C, Eefsting JA. Suffering from dementia - the patient's
perspective: a review of the literature. International Psychogeriatrics 2007; 19: 1021-1039.

13. Lijden bij dementie: hoe te herkennen?
• Discomfort Scale Dementia of the Alzheimer Type
(DS-DAT)

14. DS-DAT
• Hoorbaar/luidruchtig ademhalen
• Negatief stemgebruik
• Tevreden gelaatsuitdrukking
• Bedroefde gelaatsuitdrukking
• Angstige gelaatsuitdrukking
• Gefronst gelaat
• Ontspannen lichaamstaal
• Gespannen lichaamstaal
• Zenuwachtige bewegingen/bewegingsonrust

15. Hoe meten we pijn bij mensen met
dementie?
• Numerieke schaal
• PACSLAC-D
• PAINAD
• REPOS

18. Resultaten
• Van de 117 onderzochten mensen met een dementie,
had 47% aanwijzingen voor pijn gemeten met de
PACSLAC-D

19. Problemen met eten en drinken
Met afweergedrag wordt hier bedoeld „elk gedrag van
een persoon met dementie dat eten of drinken
bemoeilijkt of verhindert‟
•het niet kunnen eten en drinken
•het niet willen eten en drinken
•het niet begrijpen hoe of waarom te eten en drinken.

20. Onderzoek naar het niet instellen van
kunstmatige vocht- en voedseltoediening
• 190 dementiepatiënten (meestal gevorderde
dementie)
• 32 verpleeghuizen
• Bij 178 was kunstmatige vocht en voedseltoediening
niet gestart, bij 12 wel

21. Belangrijkste redenen voor SO’s om niet te
starten met kunstmatige vocht of
voedseltoediening

22. Beloop van onwelbevinden
• Bij het moment van de
besluitvorming was de mate van
onwelbevinden het grootst, maar
deze daalde in de loop van de
dagen daarna
• Er waren erg grote verschillen
tussen de patiënten
Pasman, 2005

23. Wel of geen sondevoeding?

24. Resultaten
• 7 onderzoeken in de literatuur
• De meesten hebben gekeken naar sterfte en
voedingsparameters, geen enkele naar kwaliteit van
leven
• Belangrijkste resultaten:
o Geen effect op overleving
o Geen effect op voedingsparameters
o Geen effect op decubitus

25. • Het niet instellen van kunstmatige vocht- en
voedseltoediening wordt foutief geïnterpreteerd als
geen eten en drinken meer geven
• Intrductie van het begrip “Comfort voeding” : eten en
drinken alleen maar om het welzijn/comfort te
beïnvloeden// warme zorg ?

26. Tot slot
www.pallialine.nl
Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen