Rapport zorgbehoeften

Eindrapport
‘Zorgbehoeftenonderzoek bij zorgbehoevenden, mantelzorgers en
professionele hulpverleners in zorgsituaties in Knokke-Heist.’
Tinneke Moyson, Anja Huion en Patricia Vanleerberghe
Promotor:
Drs. Nico Dewitte
Co-promotoren:
Dr. Stijn Vandevelde en Dr. Tinneke Moyson

Voorwoord
Een zorgbehoeftenonderzoek uitvoeren bij mensen in zorgsituaties betekent dat je als
onderzoeker mensen bereid moet vinden om hun persoonlijke verhaal toe te vertrouwen
aan een volstrekt vreemd iemand, die niet het mandaat heeft om deze zorgsituatie te
verbeteren, en die enkel de garantie kan geven dat hun verhaal mee zal gebruikt worden om
beleidsadviezen te formuleren.
Als onderzoekers beseften we dan ook dat de drempels om aan dit onderzoek mee te
werken immens hoog konden en zouden zijn. Toch zijn we er in geslaagd om in een relatief
korte periode 36 mensen hun zorgverhaal te laten vertellen.
We willen dan eerst en vooral deze mensen ècht bedanken voor hun medewerking. Zonder
hun persoonlijk verhaal was dit zorgbehoeftenonderzoek gewoon niet mogelijk geweest.
Een tweede woord van dank gaat zeker ook uit naar alle zorgvoorzieningen met wie we als
onderzoekers samenwerkten. Hun oprechte interesse voor het onderzoek zorgde ervoor dat
de drempels om mee te werken voor heel wat deelnemers verdwenen. Het was steeds fijn
te horen dat mantelzorgers of zorgbehoevenden beslisten om mee te werken aan het
onderzoek nadat een professionele hulpverlener hen over (het belang van) het onderzoek
vertelde.
We bedanken ook nog een keer graag alle professionele hulpverleners die tijd wilden,
konden en mochten vrijmaken om deel te nemen aan de focusgroepen. Hun verhaal als
professionele hulpverlener hielp ons het totaalplaatje af te ronden.
Uiteraard gaat een groot woord van dank ook uit naar de medewerkers van het
Thuiszorgplatform, alle mensen van het Sociaal Huis en het OCMW van Knokke-Heist en alle
stuurgroepleden. We zijn hen erkentelijk voor hun geloof in ons om dit onderzoek te kunnen
uitvoeren.
Wij willen hen ook bedanken voor de meer dan ideale werkomstandigheden die zij
creëerden om dit onderzoek goed te kunnen uitvoeren. Niet alleen de inspirerende
stuurgroepvergaderingen, maar zeker ook de bereikbaarheid van onze opdrachtgever
zorgden ervoor dat we doorheen het hele onderzoek als tandem goed konden
samenwerken. Ook de materiële ondersteuning zoals het voorzien van de parkeerkaarten,
de fietsen, de badges, de catering… maakte het echt fijn om het onderzoek uit te voeren.
Tot slot, we kunnen niet ontkennen dat een groot stuk van de charme van dit onderzoek ook
te wijten was aan de unieke locatie. Als aangespoelden probeerden we ons zo goed mogelijk
in te burgeren en de nuances in de verhalen van de mensen juist te begrijpen. De zee trekt
sowieso elke binnenlander aan, maar we kunnen inderdaad niet langer ontkennen dat de
zee in Knokke-Heist toch dat ietsje meer heeft.
Januari 2013,
Tinneke Moyson, Anja Huion en Patricia Vanleerberghe

Inhoudstafel
Inleiding
Achtergrond van het zorgbehoeftenonderzoek 4
Probleemstelling 5
Doelstellingen van het zorgbehoeftenonderzoek 6
Opbouw van het onderzoeksrapport 6
Deel 1 : Methodologie 8
Noden en behoeften van zorgbehoevenden en mantelzorgers 8
Noden en behoeften van professionele hulpverleners 11
Deel 2: Resultaten
Doelstelling 1 : Noden en behoeften van zorgbehoevenden 13
Doelstelling 2 : Noden en behoeften van mantelzorgers 22
Doelstelling 3 : Noden en behoeften van professionele hulpverleners 50
Doelstelling 4 : Beleidsadviezen 58
Doelstelling 5 : Registratieformulier 69
Discussie en Algemeen Besluit 71
Literatuurlijst 76
Bijlagen 78
Flyer 79
Interview topic lijst 80
Informed consent 81
Draaiboek focusgroep 82
Printscreen 85
Registratieformulier 86

Eindrapport Zorgbehoeftenonderzoek Knokke-Heist
Inleiding 4
INLEIDING
1. Achtergrond van het zorgbehoeftenonderzoek
Mensen dragen al eeuwen zorg voor zorgbehoevende mensen uit hun naaste omgeving.
Deze vorm van informele zorg wordt sinds enkele jaren ook in Vlaanderen erkend en
benoemd als mantelzorg. Een veelgebruikte definitie om deze unieke vorm van zorg te
omschrijven luidt als volgt :
“Een mantelzorger is een persoon die op geregelde basis en op een niet-beroepsmatige
wijze aanvullende, bovennormale zorg verleent aan een zorgbehoevende persoon uit zijn
omgeving vanuit de sociaal/affectieve relatie die hij met deze persoon heeft. Mantelzorgers
kunnen zowel partners, ouders, familieleden, kinderen, buren als vrienden zijn.” (Gids in de
thuiszorg, 2005)
Deze definitie geeft goed weer hoe mantelzorg zich fundamenteel onderscheidt van alle
andere vormen van zorg: vanuit een persoonlijke genegenheid ten opzichte van de
zorgbehoevende persoon, geeft de mantelzorger individuele zorg op maat, onbezoldigd en
volkomen los van ieder georganiseerd verband. Mantelzorg omvat dan ook een breed
gamma van zorgsituaties, ongeacht de leeftijd van de zorgafhankelijke persoon èn van de
mantelzorger, de aard van diens aandoening en het al dan niet gebruiken van diensten.
Mantelzorg kan heel kortstondig zijn maar ook jaren duren, kan heel licht zijn maar ook de
klok rond een zware inzet vergen, occasioneel of continu, al naar gelang de aard van de
zorgsituatie en de noden van de zorgvrager. Mantelzorgers en zorgvragers kunnen van alle
leeftijden zijn. Ze kunnen naaste bloedverwanten zijn, maar ook verre verwanten en zelfs
buren of vrienden. Het is bovendien ook mogelijk dat één en de dezelfde mantelzorger de
zorg opneemt voor verschillende personen (Dekens et al., 2010).
De zorg die mantelzorgers dag in dag uit geven werd lang als vanzelfsprekend beschouwd en
er werd dan ook niet stil gestaan bij de noden en behoeften van mantelzorgers. Het
onderzoek ‘De stem van het thuismilieu’, onder impuls van de Koning Boudewijnstichting
bracht hier in 1990 echter verandering in. De resultaten van deze studie vormden een
directe aanleiding tot de oprichting van verschillende mantelzorgverenigingen in
Vlaanderen. Deze verenigingen willen niet alleen de mantelzorgers verenigen en hun
belangen verdedigen, maar hen ook op psychosociaal vlak ondersteunen (Dekens et al.,
2010).
Hoewel het belang van deze verenigingen zeker niet onderschat mag worden, kan toch niet
anders dan vastgesteld worden dat we nog steeds geen duidelijk zicht hebben op de noden
en behoeften van mantelzorgers in Vlaanderen.
Een eerste verklaring is uiteraard terug te vinden in het sterk heterogeen karakter van de
groep mantelzorgers. De definitie, zoals hierboven beschreven, toont voldoende aan dat ‘de’
mantelzorger niet bestaat. De unieke kenmerken van elke zorgsituatie, bovendien ingebed in
de specifieke context waarin zorgvrager en mantelzorger wonen en leven, zorgen ervoor dat

Inleiding 5
de unieke noden en behoeften enkel begrepen kunnen worden indien rekening wordt
gehouden met deze unieke contextfactoren.
Een tweede verklaring is terug te vinden in het feit dat in de praktijk mantelzorg, door de
nadruk op de problemen eigen aan de toenemende vergrijzing, nog te vaak eng wordt
opgevat als ouderenzorg. Hoewel zeker niet kan ontkend worden dat er voldoende aandacht
en erkenning moet gegeven worden aan de noden en behoeften van mantelzorgers die zorg
dragen voor een oudere persoon of partner, dreigt de andere grote groep mantelzorgers
vergeten te worden. Het is dan ook belangrijk om steeds de vier hoofdgroepen van
mantelzorgers voor ogen te houden: zij die zorgen voor een kind, de ene partner die voor de
andere zorgt, de volwassenen die de zorg opnemen voor een andere volwassene en de
jongeren die opgroeien met een zorgbehoevend familielid (Dekens et al., 2010; Becker &
Becker, 2008).
Deze laatste groep ‘jonge’ mantelzorgers wordt heel vaak niet erkend als mantelzorgers.
Nochtans zijn ook in Vlaanderen een grote groep kinderen, adolescenten en jong-
volwassenen vaak mee betrokken in de zorg voor een gezinslid en hebben zij heel eigen
noden en behoeften (Moyson, 2008).
Een derde verklaring voor het feit dat we weinig zicht hebben op de noden en behoeften van
mantelzorgers is te verklaren door het feit dat vele mantelzorgers niet beseffen dat ze
mantelzorger zijn. De vanzelfsprekendheid waarmee ze soms al jarenlang de zorg opnemen,
maar ook het vaak verborgen karakter van deze zorg, zorgen ervoor dat deze mantelzorgers
niet alleen onzichtbaar blijven voor hulpverleners, maar ook niet beseffen dat ook zij recht
hebben op ondersteuning (Moyson, 2010).
2. Probleemstelling
Zorgbehoevenden drukken meer en meer de wens uit om zo lang als mogelijk thuis te
kunnen blijven wonen. Bovendien speelt het beleid hier voor wat betreft ouderen graag op
in. In het actuele woon-zorgdecreet ligt de focus immers op ‘aging in place’ en dit
ondersteund door informele (mantelzorg) en formele zorgverlening (De Witte, 2010). De
overheid benadrukt het partnerschap en de complementariteit van de informele en formele
zorg. Daarom zet de Vlaamse Overheid simultaan in op een verdere uitbouw van zowel het
formele systeem, de thuiszorg als op een bredere ondersteuning van het informele systeem,
de mantelzorgers (Vermeulen & Declercq, 2011).
Om het ‘thuis kunnen blijven wonen’ te kunnen realiseren, is het evenwel belangrijk een
goed inzicht te hebben in de noden en behoeften van deze mensen bij het thuis blijven
wonen.
Mantelzorgers spelen dus, al dan niet ondersteund door professionele hulpverleners, een
cruciale rol bij het kunnen vervullen van deze wens.
De zorg die mantelzorgers echter dag in, dag uit opnemen mag niet als vanzelfsprekend
beschouwd worden. Uit de beleidsnota van de minister van Welzijn, Volksgezondheid en
Gezin blijkt dat mantelzorgers inderdaad een fundamentele schakel zijn in de ouderenzorg
maar dat er ook aandacht moet geschonken worden aan hun noden: “ We wensen
uitdrukkelijk dat de mantelzorger voldoende aandacht krijgt in de processen van

Inleiding 6
zorgverlening, niet als onontbeerlijke informatieverstrekker over de toestand van de
zorgbehoevende maar ook als iemand die eigen noden kan hebben (Vandeurzen, 2009).
Het is dan ook belangrijk om de groep mantelzorgers rond de zorgbehoevende personen in
kaart te brengen en hen te ondersteunen in hun zorgtaak. Een degelijk inzicht in de noden
en behoeften van deze mantelzorgers is hier dan ook aangewezen.
Mantelzorgers werken in bepaalde situaties nauw samen met professionelen. Om deze zorg
optimaal op elkaar af te stemmen, is het ook belangrijk om de noden en behoeften van de
professionele zorgverleners in kaart te brengen.
Tenslotte zijn er nog de thuiswonende zorgbehoeftigen zelf, die in dit verband ook hun stem
moeten laten horen.
3. Doelstellingen van het zorgbehoeftenonderzoek
De gemeente Knokke-Heist wil zicht krijgen op de noden en behoeften van:
Mensen die thuis verblijven en zorg nodig hebben – hieronder wordt verstaan: personen die
fysisch zorgbehoevend zijn, personen met een beperking en personen met een
psychiatrische stoornis. (doelstelling 1)
Mantelzorgers die zorg leveren voor deze mensen. (doelstelling 2)
Professionelen en vrijwilligers die zorg leveren voor deze mensen. (doelstelling 3)
De resultaten van dit zorgbehoeftenonderzoek moeten het beleid adviseren over welke
concrete acties ondernomen moeten worden om tegemoet te komen aan de noden en
behoeften van al de betrokkenen. Bovendien moeten deze resultaten kunnen geactualiseerd
worden en moet een effectmeting kunnen nagaan of bepaalde beleidsadviezen het
gewenste resultaat opleveren. (doelstelling 4)
Aangezien er nu nog een onvoldoende zicht is op de aanwezigheid van mantelzorg in de
gemeente, beoogt dit project tevens deze aanwezigheid in kaart te brengen. (doelstelling 5)
4. Opbouw van het onderzoeksrapport
Dit rapport bestaat uit drie delen. In een eerst deel, de methodologie, stellen we het hele
onderzoeksopzet voor: de voorstelling van de participanten, de kwalitatieve
onderzoeksmethode en de bijhorende kwalitatieve analyse van de gesprekken. Bij de
voorstelling van de participanten was het belangrijk om de anonimiteit van de deelnemers te
garanderen. Dit betekent dan ook dat we enkel die gegevens vermelden die nodig zijn om de
resultaten juist te kunnen interpreteren.

Inleiding 7
In deel twee kan u de resultaten lezen, geordend volgens de 5 onderzoeksdoelstellingen. Een
belangrijke meerwaarde van kwalitatief onderzoek is de betekenis die gehecht wordt aan
het verhaal van de respondenten. Door diepte-interviews af te nemen, kregen de
respondenten alle ruimte om hun eigen verhaal te vertellen en was er vrijwel geen sturing
door de onderzoekers zelf. De analyse heeft dan tot doel om op basis van al deze
verschillende verhalen te komen tot 1 gemeenschappelijk verhaal waar elke respondent zich
in kan herkennen. Voor dit zorgbehoeftenonderzoek betekende dit dat we uiteindelijk 3
verhalen konden reconstrueren: het verhaal van de zorgbehoevende, het verhaal van de
mantelzorger en het verhaal van de professionele hulpverlener.
Doorheen de presentatie van deze verhalen zal u merken dat we gebruik maken van citaten
van de respondenten. Op die manier krijgt de lezer een goed zicht op hoe de onderzoekers
de gesprekken interpreteerden en tot de 3 uiteindelijke verhalen kwamen.
Om de leesbaarheid en de duidelijkheid te garanderen, kozen we ervoor om elk citaat een
blauwe kleur te geven. Zo zal u merken dat ook de tussentitels, die u doorheen de
verschillende verhalen leiden, citaten zijn.
Om de anonimiteit van de respondenten te waarborgen, kozen we er bewust voor om bij de
gebruikte citaten geen verwijzing naar een respondent weer te geven.
In het derde en laatste deel vindt u een korte discussie en een algemeen besluit. Hier
koppelen we de resultaten van dit onderzoek terug naar bestaande literatuur over
mantelzorgers en zorgbehoevenden en formuleren we een kort algemeen besluit.

Methodologie 8
Deel I
Methodologie
Dit zorgbehoeftenonderzoek wenste zicht te krijgen op de noden en behoeften van
zorgbehoevenden, mantelzorgers en professionele hulpverleners in Knokke-Heist. Omdat we
er ons van bewust waren dat het niet eenvoudig zou zijn om zorgbehoevenden en
mantelzorgers, die zich in zo veel mogelijk verschillende zorgsituaties bevinden, te bereiken
én bereid te vinden om mee te werken aan dit onderzoek, besteedden we extra aandacht
aan de rekrutering van de deelnemers aan dit onderzoek.
Gezien de aard van de onderzoeksvragen was een kwalitatief onderzoeksopzet aangewezen
en werden via diepte-interviews en focusgroepen de data verzameld. Voor de analyse van de
data baseerden we ons op de principes van grounded theory (Bogdan & Biklen, 1998), wat
ons in staat stelde om ‘het verhaal van de zorgbehoevende’, ‘het verhaal van de
mantelzorger’ en ‘het verhaal van de hulpverlener’ te reconstrueren.
1. Noden en behoeften van zorgbehoevenden en mantelzorgers
1.1 Rekrutering en voorstelling participanten
Om niet alleen zoveel mogelijk zorgbehoevenden en mantelzorgers, maar ook mantelzorgers
en zorgbehoevenden in zo divers mogelijke zorgsituaties, bereid te vinden om mee te
werken aan het onderzoek, werden verschillende strategieën gebruikt.
Eerst en vooral werd er een flyer (zie bijlage 1) opgesteld, waarin het onderzoek, de
doelstellingen en de werkwijze werden voorgesteld. Deze flyer werd door de onderzoekers,
medewerkers en vrijwilligers van het Sociaal Huis zo maximaal mogelijk verspreid over alle
zorginstellingen en –diensten in Knokke-Heist: dagverzorgingscentra, diensten voor
dagopvang, sociale diensten van ziekenfondsen, thuishulp, geestelijke gezondheidszorg,
huisartsen, apothekers, diensten voor mensen met een beperking, revalidatiecentra,
thuisverpleging, woonzorgcentra,… Aan de medewerkers van deze diensten werd bovendien
gevraagd om de flyer actief te bespreken met de zorgbehoevende en/of de mantelzorger om
hem/haar zo nog meer te overtuigen mee te werken aan het onderzoek.
De onderzoekers spraken ook actief mogelijke deelnemers aan in ziekenhuizen en
woonzorgcentra.
Het onderzoek werd tevens uitgebreid voorgesteld in een nieuwsbrief van de gemeente en
op affiches die op ‘strategische’ plaatsen werden opgehangen.
Tijdens activiteiten, georganiseerd door senioren- of andere verenigingen, werden mogelijke
deelnemers aangesproken.
Ten slotte gebruikten we ook de ‘sneeuwbalmethode’ en vroegen we aan zorgbehoevenden
en mantelzorgers om mogelijke andere kandidaten aan te spreken over het onderzoek.

Methodologie 9
Tot slot willen we nog opmerken dat we beslisten om de rekruteringsfase te laten doorlopen
tijdens de fases van dataverzameling en –analyse. Net omdat we zo veel mogelijk mensen
wilden bereiken, leek het ons aangewezen om mensen zo lang mogelijk de kans te geven om
mee te werken aan het onderzoek.
Hierbij hanteerden we dan aanvankelijk ook het principe van convenience sampling, wat
betekende dat elke zorgbehoevende en mantelzorger, die zich aanmeldde, gecontacteerd
werd voor een afspraak voor een interview.
Toch werden uiteindelijk niet alle aangemelde mantelzorgers en zorgbehoevenden
geïnterviewd. Een minderheid onder hen haakte immers toch nog af nadat ze telefonisch
meer uitleg kregen over het onderzoek. De belangrijkste reden echter om uiteindelijk niet
elke mantelzorger te interviewen was, dat we tijdens de eerste analyses merkten dat we
data-saturatie bereikt hadden bij enkele categorieën van mantelzorgers, met name de
ouders van kinderen met een beperking en de partner die voor de andere partner zorgt. Die
mantelzorgers die ons dan bij het eerste contact vroegen om op een later tijdstip terug
contact op te nemen, werden dan omwille van deze data-saturatie niet meer gecontacteerd.
1.1.1 Voorstelling zorgbehoevenden
Acht zorgbehoevenden, 3 mannen en 5 vrouwen, werkten mee aan het onderzoek. Ze zijn
allen gedomicilieerd in Knokke-Heist. De leeftijd van de zorgbehoevenden, nl. drie
respondenten jonger dan 50 jaar en vijf tussen de 80 en 90 jaar, geeft al informatie over de
aard van de zorgsituatie: de jongere respondenten hebben allen een beperking (zoals erkend
door het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap) of een psychische
problematiek, terwijl de zorgsituatie van de oudere respondenten vooral gekleurd wordt
door hun hoge leeftijd met soms de daarbijhorende problemen en beperkingen.
Als laatste kan opgemerkt worden dat 7 zorgbehoevenden momenteel alleenstaand zijn en
slechts 1 zorgbehoevende nog samenwoont met een partner.
1.1.2 Voorstelling mantelzorgers
Er werden 28 personen geïnterviewd die zich aangemeld hadden als mantelzorger. Eén van
deze mantelzorgers wordt echter vergoed voor de zorg die zij geeft. Hoewel zij zelf oordeelt
dat haar werk als ‘gezelschapsdame’ ook onder de noemer mantelzorg valt, voldoet zij niet
aan de definitie van mantelzorg die we voor dit onderzoek als uitgangspunt namen. Dit
betekent dan ook dat haar verhaal als zorgverlener niet werd gebruikt in de analyse. Omdat
het systeem van ‘gezelschapsdames’ echter een belangrijk bestaand zorgcircuit is in Knokke-
Heist, komen we op haar verhaal wel terug als we beleidsadviezen formuleren (zie verder
doelstelling 4).
De uiteindelijke groep mantelzorgers bestaat dan ook uit 19 vrouwen en 8 mannen met een
gemiddelde leeftijd van 60 jaar (een range van 34 tot 84 jaar).
Als we kijken naar de leeftijdsverdeling, dan kunnen we vaststellen dat 7 mantelzorgers 50
jaar of jonger zijn, 11 zijn tussen 51 en 70 jaar en 9 mantelzorgers zijn ouder dan 71 jaar.

Methodologie 10
Tien mantelzorgers geven aan hun mantelzorg te combineren met betaald werk, waarvan 3
mantelzorgers aangeven dat ze bewust minder dan voltijds werken om deze combinatie
mogelijk te maken. Twee mantelzorgers geven aan dat ze de zorgsituatie niet kunnen
combineren met een betaalde job.
Wanneer we de woonsituatie bekijken, zien we dat alle mantelzorgers, met uitzondering van
één persoon die buiten de gemeente woont, gedomicilieerd zijn in Knokke-Heist.
Betreffende de zorgsituatie kunnen we opmerken dat bijna alle mantelzorgers (n = 25) zorg
opnemen voor een hulpbehoevend familielid. Slechts één mantelzorger zorgt voor een
hulpbehoevend familielid én een hulpbehoevend persoon uit de omgeving en één andere
mantelzorger zorgt voor een hulpbehoevende persoon uit de omgeving.
Als we dan kijken naar de aard van de familieband, dan dragen 10 mantelzorgers zorg voor
ouder(s)/schoonouder(s), 8 mantelzorgers dragen of droegen1
zorg voor een partner, 6
dragen zorg voor een kind en 2 dragen zorg voor een (schoon)broer of –zus.
Wanneer we de leeftijd van de zorgbehoevenden bekijken, constateren we dat
mantelzorgers voornamelijk zorg verlenen aan oudere zorgbehoevenden. Een uitzondering
hierop zijn de mantelzorgers die zorgen voor een kind jonger dan 18 jaar (n = 3), een kind
tussen 18 en 65 jaar (n = 3) en een (schoon)broer of –zus (n = 2)
1.2 Dataverzameling en data-analyse
Er werden zowel van de mantelzorgers als van de zorgbehoevenden diepte-interviews
afgenomen. Diepte-interviews zijn diepgaande gesprekken met één respondent, waarbij de
interviewer slechts de grote lijnen van het gesprek aangeeft en waarbij de respondent de
gelegenheid krijgt om zelf elementen aan te brengen en om zelf accenten te leggen waar hij
dat nodig acht. Indien de interviewer ingaat op deze elementen, krijg je diepgaande
informatie over het onderzochte thema (Creswell, 2007; Seidman, 2006). Om dit te bereiken
ontwikkelden we een eerder beknopte interview-topic lijst (zie bijlage 2) die enkel diende
om het gesprek te starten, terug op het eigenlijke onderwerp te brengen en/of af te ronden.
De interviews gingen vrijwel altijd door bij de participant thuis, op uitzondering van 3
gesprekken die, op vraag van de participanten, plaats vonden in het Sociaal Huis.
Elk gesprek startte met het overlopen en ondertekenen van het informed consent formulier
(zie bijlage 3) en het invullen van de gegevens van het registratieformulier (zie doelstelling 5
van het onderzoek).
We kozen voor een cyclisch proces van data-verzameling en data-analyse, zodat tijdens de
fase van de data-verzameling de interviews ook al een eerste keer geanalyseerd werden. De
resultaten van deze eerste analyse hielpen ons bij de inhoudelijke verdieping van de
volgende interviews.
1
We spraken ook met twee mantelzorgers wiens partner niet langer dan 1.5 jaar geleden overleden was.

Methodologie 11
Nadat alle interviews afgerond waren, startte de definitieve data-analyse. Hierbij baseerden
we ons op de principes van grounded theory en gebruikten we NVIVO 10, een software
programma voor de kwalitatieve analyse van data. Alle interviews werden een eerste keer
herbeluisterd, waarbij opmerkelijke passages in het gesprek genoteerd werden en een
eerste open code kregen (fase van het open coderen of het uitrafelen van de data in
betekenisvolle eenheden).
In de volgende fase, de fase van het axiaal coderen, werden de open codes verfijnd,
ge(her)definieerd en tenslotte gegroepeerd in ruimere thema’s.
In de laatste fase, de fase van het selectief coderen, werden ‘het verhaal van de
zorgbehoevende’ en ‘het verhaal van de mantelzorger’ gereconstrueerd.
2. Noden en behoeften van professionele hulpverleners
2.1 Rekrutering en voorstelling professionele hulpverleners
Om zicht te krijgen op de noden en behoeften van de professionele hulpverleners, werden
er focusgroepen georganiseerd. Om zo veel mogelijk deelnemers te laten deelnemen aan
deze focusgroepen, werden alle zorgvoorzieningen en zorgdiensten in Knokke-Heist
gecontacteerd en uitgenodigd om deel te nemen. Om deze deelname te vergemakkelijken
werden 4 focusgroep gesprekken op 4 verschillende tijdstippen (ochtend, over de middag,
namiddag en avond) gepland.
Vijfentwintig professionele hulpverleners namen deel en met uitzondering van 1 focusgroep,
waar enkel huisartsen aan deelnamen, waren in elke focusgroep zo veel mogelijk
verschillende zorgvoorzieningen vertegenwoordigd. Om de anonimiteit van de deelnemers
aan deze focusgroepen te waarborgen, geven we geen extra informatie over de deelnemers.
De deelnemers aan de focusgroepen vulden voor de start van het focusgroep gesprek het
informed-consent formulier in.
2.2 Data-verzameling en data-analyse
Zoals reeds gezegd werd de methode van focusgroepen gebruikt. Focusgroepen hebben als
voordeel dat de participanten met elkaar in interactie kunnen gaan, waardoor eigen
inzichten soms verdiept en verbreed worden. De sterke professionele betrokkenheid op het
thema verhoogde de inhoudelijke kwaliteit van de onderlinge discussies.
Er werd een draaiboek (zie bijlage 4) opgesteld voor de focusgroep gesprekken waarbij het
eerste deel focuste op de ervaringen, de noden en de behoeften van zorgverleners in
Knokke-Heist en waarbij we in een tweede deel de hulpverleners via stellingen, de resultaten
van het onderzoek bij zorgbehoevenden en mantelzorgers ter discussie voorlegden.

Methodologie 12
De focusgroepen werden geleid door één onderzoeker, en de twee andere onderzoekers
vervulden de rol van observator en tweede gespreksleider. De focusgroep gesprekken
werden digitaal opgenomen, maar er werden door de onderzoekers ook schriftelijke nota’s
gemaakt.
Voor de data-analyse werden de nota’s herlezen en de focusgroep gesprekken herbeluisterd
en via een thematische analyse gecodeerd, wat resulteerde in ‘het verhaal van de
hulpverleners’.

Resultaten: Het verhaal van de zorgbehoevenden 13
Deel II
Resultaten doelstelling 1
Noden en behoeften van zorgbehoevenden
We luisterden naar het verhaal van 8 zorgbehoevenden die, met uitzondering van 1 persoon
die samenwoont met een partner, alleenstaand zijn (n=4) of door overlijden van de partner
alleenstaand werden (n=3).
De zorgsituaties van dit groepje zorgbehoevenden kunnen zeer duidelijk van elkaar
onderscheiden worden: vijf van hen hebben omwille van hun hoge leeftijd (allen ouder dan
80 jaar) en eventueel bijkomende kwalen en beperkingen een duidelijke zorgvraag. De 3
andere, beduidend jongere respondenten (allen onder de 50 jaar) hebben een beperking,
van zintuiglijke, fysieke of psychische aard, en herkennen zich niet altijd als zodanig als
‘zorgbehoevend’. Zij hebben een beperking, maar hebben hun leven zodanig georganiseerd
en de nodige ondersteuning ingeschakeld, dat hun nood aan extra zorg eerder als gering
en/of sporadisch ervaren wordt. Dit verklaart dan wellicht ook waarom vrijwel geen
respondenten met een beperking zich spontaan aanmeldden om mee te werken aan dit
onderzoek (twee van de drie werden nu rechtstreeks gevraagd), net omdat we expliciet op
zoek waren naar mensen die zorg nodig hebben en/of zorg krijgen…
De verhalen van deze 3 jongere respondenten bevestigen het verhaal van de mantelzorgers
die zorg dragen voor een persoon met een beperking (zie verder in doelstelling 2) dat het
sociaal beleid in Knokke-Heist zich veel focust op de ‘oudere’ bevolking. Omwille van de
toenemende vergrijzing van de bevolking, die zich zeker ook in Knokke-Heist laat voelen, is
het uiteraard belangrijk dat deze grote groep van de bevolking voldoende en juiste
ondersteuning en zorg krijgt. Maar uiteraard moet een sociaal beleid zich richten op alle
inwoners van de gemeente, en daar horen in een inclusieve samenleving ook personen met
een beperking bij. Het verhaal van de 3 jongere respondenten is dan ook zeer aanvullend op
het verhaal van de oudere zorgbehoevenden in Knokke-Heist.
1. Het verhaal van de oudere zorgbehoevende
De 5 oudere zorgbehoevenden in dit onderzoek getuigen dat ze omwille van hun leeftijd
en/of de daarbij horende bijkomende kwalen en beperkingen en/of omwille van het
overlijden van hun partner geconfronteerd worden met problemen en/of zorgvragen, die ze
niet meer langer alleen kunnen oplossen en waarbij ze (uiteindelijk) hulp (hebben moeten
leren) zoeken en aanvaarden.
1.1 Het belang van de 3 hulpbronnen
Uit dit onderzoek blijkt dat ze deze hulp zoeken en vinden bij mantelzorgers, en/of in hun
sociaal netwerk en/of bij professionele hulpverleners. Afhankelijk van de zorgnoden, maar
ook van het beschikbare netwerk, zien we in ons onderzoek dat sommige zorgbehoevenden

de 3 bovenstaande hulpbronnen naadloos combineren, terwijl anderen enkel en alleen
beroep kunnen doen op professionele hulpverlening.
“Moest ik al die hulp niet hebben, ik weet niet hoe het hier zou gaan.”
1.1.1 “Ja, mijn twee dochters doen wel veel voor mij, misschien wat te veel
naar mijn goesting soms, maar kom, zonder hen zou het niet lukken
hier.”
De 5 oudere zorgbehoevenden geven aan dat ze hulp krijgen van mantelzorgers, en meestal
zijn dit de eigen kinderen. De zorg die de mantelzorgers geven kan misschien nog het best
omschreven worden als aanvullende dagelijkse materiële en praktische zorg, zoals eten
koken, boodschappen doen, vervoer en administratief werk.
“De dochter en de schoonzoon, alles... ze brengen brood, vlees en de toespijs, ze komen me
halen voor naar de Colruyt, voor alles mee te brengen en ze brengen me naar huis. Al de
karweitjes, al wat er is, ik heb het maar te zeggen aan de dochter en hetgeen de dochter
niet kan doet de schoonzoon.”
1.1.2 “Wanneer ik naar de beenhouwer hier bel, dan brengt die mijn
vlees!”
Het ruimere sociale netwerk, zoals vrienden, buren en kennissen, is voor enkele
zorgbehoevenden een belangrijke ondersteuningsbron. Door actief betrokken te blijven in
de eigen buurt en/of in sociale netwerken, weten deze mensen zeer goed aan wie en
wanneer ze bijkomende hulp kunnen vragen.
“Als mijn dochters zijn gaan skiën, dan is er altijd Jeanne, de conciërge, die woont hier
maar een paar deuren verder op de gang, en ja, die houdt dan mee een oogske in het zeil
hé.”
1.1.3 “Dat meiske dat hier komt kuisen, awel, die doet dat goed, ik versta
ze niet altijd even goed, want ze praat geen Nederlands, maar ik zie
ook dat ze hier graag komt, en dat is dan wel plezant hé.”
Uiteraard doen zorgbehoevenden ook beroep op professionele hulpverleners, niet alleen
voor (para-)medische en verpleegkundige zorgen, maar ook voor huishoudelijke hulp.
“En ja, Rik komt hier elke morgen, om mijn kousen aan te doen, want dat kan ik niet
alleen.”
Uit dit onderzoek blijkt dat de zorgbehoevenden redelijk tot goed op de hoogte zijn en/of
worden gebracht van het bestaande zorgaanbod in Knokke-Heist. De mutualiteiten en de
sociale dienst van het ziekenhuis, maar ook de hulpverleners die aan huis komen, zoals

thuisverpleegkundigen of mensen van gezinszorg, hebben en vervullen hier een belangrijke
rol.
“Wanneer ik iets nodig heb, dan vraag ik het aan de verpleegster.”
“Als ik iets niet weet, dan vraag ik het aan de bazin van de dame die hier komt van
gezinszorg.”
Maar ook de bestaande informatiekanalen, zoals de website en vooral de gemeentelijke
info-bladen, worden door de zorgbehoevenden gebruikt.
“Alles van Knokke-Heist lezen we, elke bladzijde, elke twee jaar krijgen we een boek van
Knokke-Heist, daar staat alles in van A tot Z, de dokters, de apothekers en dat houden
we....”
Die zorgbehoevenden, die toch wat minder op de hoogte lijken te zijn, hebben vooral vragen
over het aanbod, de mogelijke tegemoetkomingen en de voorwaarden die hier aan
verbonden zijn. Er is ook vaak verwarring over de mantelzorgpremie en de uitkering van de
Vlaamse zorgverzekering.
“Ik heb nood aan een goede wandeling, misschien bestaat er zo iets? Ik heb gehoord dat
dat bestaat, en dan alleen in het weekend en dat het 25 euro per uur kost en dat je een
consumptie moet betalen.”
“Mijn vriend, kan die niet genieten van mantelzorg? Ik moet er ieder jaar zelf voor
betalen.”
“Waarom moet ik alle jaren 25 euro betalen?”
De tevredenheid over het aanwezige zorgaanbod is groot bij de zorgbehoevenden in dit
onderzoek. Enkel het personeelstekort, vooral in de vakantieperiodes, wordt aangehaald als
een minpunt.
"Normaal komen ze 1 maal per week, maar dikwijls niet, want er zijn maanden dat ze
maar 2 keer geweest hebben in de maand, omdat ze geen volk hebben.”
Ons onderzoek toont ook aan dat zorgbehoevenden in langdurige zorgsituaties, waar vaste
professionele hulpverleners hen gedurende een heel lange tijd ondersteunen, deze
professionele hulpverleners meer en meer als leden van hun sociaal netwerk beginnen te
beschouwen.
“De werkvrouw heeft nu mijn broeken genaaid. Het is meer een vriendin hé, we kennen
haar al 15 jaar.”

Maar dit betekent uiteraard ook dat die zorgbehoevenden, die een beperkt of geen eigen
sociaal netwerk hebben, ook beroep doen op deze professionelen voor niet-zorg
gerelateerde activiteiten zoals wandelen, koffie gaan drinken, boodschappen doen,..
Concreet betekent dit dat professionele hulpverleners, al dan niet extra betaald, wel eens
‘buiten de lijntjes’ van hun eigenlijke opdracht/takenpakket durven te gaan.
Zorgbehoevenden, die vrijwel volledig aangewezen zijn op professionele hulpverlening,
geven aan dat ze in de problemen komen op dagen dat er geen zorg gepland is of in periodes
van personeelstekort (omwille van ziekte of vakantieperiodes). Op die momenten proberen
ze dan zelf zo veel mogelijk creatieve oplossingen te vinden, niet zelden door aan die
hulpverleners die nog komen te vragen om extra taken op te nemen.
“Ik heb nu, morgen hé, ik kon geen madam krijgen, ze had het te moeilijk met het verlof en
wat weet ik allemaal, en ik heb Virginie die de maandag komt poetsen gevraagd om
morgennamiddag dan ook te komen.”
1.2 Hulpbronnen geven meer dan hulp…
Hoewel het inschakelen van de hulpbronnen in de eerste plaats tegemoet komt aan
specifieke zorgvragen, blijkt uit de verhalen van de zorgbehoevenden dat de aanwezigheid
van de hulpbron, of het nu de mantelzorger, een buur of een professionele hulpverlener is,
vooral toch ook tegemoet komt aan ‘het alleen zijn’ van de zorgbehoevenden.
‘Eenzaamheid’, het ‘altijd alleen zitten’, het ‘nooit geen mensen zien’ en ‘het missen van de
partner’ zijn thema’s die in het verhaal van de oudere zorgbehoevenden regelmatig
terugkomen.
“Alleen is triestig, ik heb dan lekker eten gemaakt en zit dat dan alleen op te eten.”
“Voordien hadden we niemand nodig, we hadden elkaar hé.”
Dit feitelijk alleen zijn is des te groter bij die zorgbehoevenden, die op latere leeftijd in
Knokke-Heist kwamen wonen en hun vriendenkring en ruimer sociaal netwerk achterlieten
‘in het binnenland’.
“Ik kan niet meer. Ik ben hier altijd alleen. Ik weet niet waarom ik naar hier gekomen ben.
Ik was veel beter in Brussel, daar kende ik veel mensen en had ik een mooi appartement.”
Ook de eigen kinderen kunnen vaak bij deze zorgbehoevenden de eenzaamheid niet
verhelpen, ofwel omdat ze zelf niet in de buurt wonen, maar soms ook omdat net de
toenemende zorgbehoefte de kinderen kan weghouden.
“Nu ik niet meer goed ben, komen ze zelden.”

1.3 “Ik heb er over nagedacht, maar ik heb niet genoeg geld om in het rusthuis te
blijven, dat is een probleem.”
De kostprijs van zorg en diensten baart enkele zorgbehoevenden ook zorgen. Zo lang
mogelijk thuis blijven wonen is dan ook een betaalbare optie in plaats van te verhuizen naar
het woonzorgcentrum.
De bestaande gemeentelijke financiële tegemoetkomingen, zoals de reductiekaarten voor
taxi-vervoer worden dan ook geapprecieerd.
“In Knokke-Heist, dat is dus enkel in Knokke-Heist, we pakken de taxi en we krijgen de helft
terugbetaald! Dat begint vanaf 80 jaar, maar je moet wel hier in Knokke-Heist blijven hé,
je kan niet zeggen: we rijden een keer naar Antwerpen, dat gaat niet hé, dus met een taxi
van Knokke-Heist in Knokke-Heist.”
1.4 “Zolang als dat ik kan, als het moet, dan ga ik naar een home, ik wil niet ten
laste komen van mijn kinderen.”
Ook zorgbehoevenden denken na over de toekomst, en vooral over het moment waarop de
zorg misschien toch te zwaar wordt om langer thuis te kunnen blijven wonen. Voor sommige
zorgbehoevenden is een verhuis naar een woonzorgcentrum dan een optie en ze lieten zich
al registreren op de wachtlijst.
Anderen stellen echter alles in het werk om zo lang mogelijk thuis te blijven en zijn er ook
van overtuigd dat een woonzorgcentrum geen alternatief is.
“Dat zei ik al vanaf ik een beetje kon praten: ik wil zo lang mogelijk blijven wonen zoals nu.
Ik ken hier veel mensen want ik ben hier 21 jaar in deze bouw conciërge geweest – en sinds
ik terug thuis was van het ziekenhuis heb ik nogal veel hulp gehad van eigenaars die een
keer kwamen kijken hoe het was, als de kinders hier niet waren. Dus ja, voor naar een
home te gaan, ik kan ik daar toch niet beter zitten dan hier?”
2. Het verhaal van personen met een beperking
De drie respondenten met een beperking vertellen een verhaal over hoe ze zo zelfstandig
mogelijk trachten te leven in Knokke-Heist. Ze zijn zich bewust van hun mogelijkheden en
beperkingen en doen beroep op de bestaande diensten van het Vlaams Agentschap voor
Personen met een Handicap en de Geestelijke Gezondheidszorg om hen hierbij te
ondersteunen.
Toch vertellen zij ook over het belang van de 3 hulpbronnen bij dit zelfstandig kunnen leven.

2.1 Het belang van de 3 hulpbronnen
2.1.1 “Mijn mama doet mijn was en strijk, ja, ze wil nog iets mogen doen
hé, en dat is goed, want dat kan ik toch niet.”
Indien er contact is met eigen ouders en/of broers en zussen of andere familieleden dan
worden deze mensen aangesproken voor extra hulp. Indien dit onmiddellijke natuurlijke
netwerk niet (meer) beschikbaar is, dan wordt dit gemis sneller opgevuld met het zoeken
naar extra hulp in het bredere sociale netwerk en/of met het inschakelen van professionele
hulpverlening.
“Neen, ik heb moeten breken met mijn ouders, en heb ook geen broers en zussen, dus ja,
dan sta je er wel snel alleen voor. Ik ben dan ook al jaren actief bezig met het vormen van
een netwerk rond mij.”
2.1.2 “Ik heb moeten leren mijn netwerk uit te breiden: een stoel op 1 poot
valt om hé.”
Het opbouwen van een breder sociaal netwerk blijkt een belangrijke hefboom te zijn bij het
vinden van de juiste hulp en ondersteuning, zowel op materieel-praktisch als op sociaal-
emotioneel vlak.
“Soms wil ik hier een keer een kadertje ophangen of iets anders kleins, en dan kan ik dat
wel vragen.”
“Ik heb me lid gemaakt van zo veel mogelijk verenigingen, waar ik nu ook in de
bestuursraden zit, en zo bouw je wel een kring op hoor.”
“Ja, ik heb wel een vriendenkring opgebouwd, waarvan ik weet dat ze me zullen helpen als
ik het vraag. Of een collega hier, die woont in mijn straat en met hem kan ik bijvoorbeeld
mee naar het werk rijden.”
“Ik ga ook wel naar lotgenotenverenigingen, dat is dan in Brugge of in Kortrijk, en daar
maak je ook wel vrienden en die begrijpen je met een half woord.”
Toch mogen we niet ontkennen dat het voor mensen met een beperking, en zeker ook met
een psychische beperking, niet eenvoudig is om dit sociale netwerk uit te bouwen. Indien de
persoon met een beperking er zelf geen initiatieven voor neemt of kan nemen, dan blijft dit
netwerk eerder klein of zelfs onbestaand.
“Dat vraag ik me soms wel eens af: ik zit nu wel in die raden, omdat ik dat zelf wou, niet
omdat ze me vroegen hé.”

2.1.3 “Ik ga naar het dagactiviteitencentrum en daar zijn dan
begeleidsters voor mij.”
Uiteraard is de professionele hulpverlening ook een belangrijke hulpbron, in de eerste plaats
voor die specifieke zorgvragen, die minder gemakkelijk door het natuurlijke netwerk
opgevangen kunnen worden.
Hierbij moet wel opgemerkt worden dat deze specifieke zorgverlening vaak niet in Knokke-
Heist aanwezig is.
“Er is hier geen psychiatrische thuiszorg, dus eerstelijnshulp is altijd spoedopname! Dat kan
toch niet, dat klopt toch niet! Ik kan teleonthaal bellen of zelfmoordpreventie. De huisarts
bellen is moeilijk hé buiten de uren, en de dokter van wacht die kent u niet, dus…”
“Ah neen, de thuisbegeleidster komt van Brugge, dus die kan me niet echt helpen voor
dingen hier, want die weet ook niet wat er allemaal in Knokke-Heist kan en mag.”
Professionele hulp wordt echter ook ingeschakeld voor klusjes die niet (meer) aan het eigen
netwerk gevraagd durven of kunnen worden. Het niet (meer) durven wordt dan vooral
bepaald door het feit dat je niet graag die hulp vraagt of het wel al een keer vroeg, maar het
niet gebeurde.
Het niet kunnen vragen wordt dan verklaard door het feit dat er geen of een te beperkt
sociaal netwerk is.
“…ik vind het ook jammer dat als ik in crisis (psychisch) ga geen opties heb buiten een
telefoontje aan de 112 en kalm blijven en denken aan het feit dat ik mijn sleutels moet
bijhebben en mijn tabak moet bijhebben, allez, dat ik toch iets heb van een verse
onderbroek of een vers kouske, allé ja zelfs in crisis hé, …”
De kennis over het bestaand zorgaanbod lijkt wel goed, vooral omdat ze zelf wel aangeven
waar ze de nodige informatie kunnen vinden.
“Ja, in het Sociaal Huis vind je wel wat je zoekt.”
“Het Sociaal Huis, wat ik daar goed aan vind, is dat het een verzamelplaats is voor alle
diensten, het OCMW, de VDAB en de woonwinkel.”
Toch is er ook wel nood aan een duidelijker informatiekanaal.
“Ik had graag een telefonische centrale waar opgeleide mensen zitten, die alle informatie
geven en u direct op weg kunnen helpen.”
2.2 De 3 hulpbronnen zijn niet altijd voldoende
Ondanks het inzetten van de 3 hulpbronnen, geven de respondenten aan dat er toch nog
ondersteuningsvragen onbeantwoord blijven, zoals hulp bij het onderhoud van de tuin, bij
het boodschappen doen of bij het koken van warme maaltijden. Hierbij is het opvallend dat

voor deze klusjes de betrokken respondenten al een hele tijd geleden een aanvraag deden
voor een Persoonlijk Assistentie Budget, en blijkbaar niet op de hoogte zijn dat ook de
gemeente Knokke-Heist hier een aanbod voor heeft.
“Tiens, dat wist ik niet dat er zo’n maaltijddienst bestaat – dat moet ik opzoeken, want
zelfs met het hoogste tarief zou ik nog minder betalen dan wat ik hier nu elke dag op het
werk betaal.”
“Een boodschappendienst? En kan ik die dan vragen om naar de Colruyt te gaan, want
daar geraak ik zelf niet?”
2.3 “Niets, zo is het, niets is er hier voor mensen met een beperking.”
Zowel voor mensen met een fysieke als een zintuiglijke beperking is Knokke-Heist weinig of
niet toegankelijk. De klachten gaan niet alleen over de moeilijke mobiliteit, maar vooral toch
over het vrijwel volledig ontbreken van vrije-tijdsaanbod voor mensen met een beperking.
“Het is een ramp om met een witte stok door Knokke-Heist te moeten lopen – bijvoorbeeld
aan het station hier in Knokke: er zijn een paar voeltegels, en dan stoppen die ineens, en
het verschil in kleur tussen het fietsen het voetpad kan je amper zien.”
“Er is hier veel voor vrije tijd voor de gewone mensen, maar voor ons is er niets. Pas op, ik
ben nu beginnen sporten, en kan een sportzaal krijgen, maar het is toch raar dat ik dat zelf
moet organiseren. Knokke-Heist kan toch ook eens iets voor ons doen hé?”
Aanvullend wordt er opgemerkt dat ook de bestaande verenigingen voor mensen met een
beperking geen afdeling in Knokke-Heist hebben, waardoor het ook heel moeilijk is om als
persoon met een beperking lotgenoten te ontmoeten.
“Ik heb er geen idee van hoeveel mensen met een beperking er hier zouden wonen. Ja, als
je nergens naar toe kunt, dan kom je elkaar ook niet tegen hé.”
“Ik ben nu aan het kijken om vanuit de afdeling in Brugge van de KVG toch ook hier iets te
starten, maar dat staat nog in zijn kinderschoenen.”
2.4 “We kunnen het best zelf het woord nemen hé.”
Indien Knokke-Heist meer initiatieven zou nemen voor personen met een beperking is het
zeker een aanbeveling om de personen met een beperking hierbij te betrekken.
“Ja, in Brugge bestaat dat, en in Kortrijk ook, zo’n gemeentelijke adviesraad. Het zou
fantastisch zijn dat er dat ook komt in Knokke-Heist. Dan hebben we een stem hé in alles
wat er beslist wordt!”

Het verhaal van de zorgbehoevenden samengevat

Resultaten: Het verhaal van de mantelzorgers 22
Deel II
Resultaten doelstelling 2
Noden en behoeften van mantelzorgers
We luisterden uiteindelijk naar het verhaal van 27 mantelzorgers, met een gemiddelde
leeftijd van 60 jaar. Deze mantelzorgers dragen zorg voor ofwel hun zorgbehoevende
ouder(s), partner, kind met een beperking of (schoon)broer of (schoon)zus. Via diepte-
interviews kregen we zicht op de noden en behoeften van deze mantelzorgers. Een
belangrijk voordeel van diepte-interviews is dat we door het stellen van ruime, open vragen
de mantelzorgers de gelegenheid en de ruimte gaven om hun verhaal te vertellen, zonder
onderbreken en met een minimum aan sturing. Dit resulteerde in een dubbel resultaat:
mantelzorgers antwoordden expliciet op de vragen naar hun noden en behoeften, maar de
analyse van de rijke verhalen van de mantelzorgers brachten ook heel wat impliciete
antwoorden op deze vragen naar voor. We starten de bespreking van de noden en de
behoeften van de mantelzorgers dan ook met de beschrijving van deze eerder impliciet
vermelde noden en behoeften.
1. “Het is een morele plicht die je op u neemt hé!”
Kenmerkend aan mantelzorg is dat de mantelzorger vanuit een persoonlijke genegenheid
ten opzichte van de zorgbehoevende persoon zorg draagt voor die persoon. Hoewel deze
affectieve band zeker niet exclusief voorbehouden is aan gezins- of familieleden, beschreven
we reeds in de methodologie dat slechts 2 mantelzorgers in ons onderzoek mantelzorg
dragen voor een niet-familielid. Als we dan kijken naar de aard van de familieband die de
andere mantelzorgers hebben met de zorgbehoevende, dan zijn ouders die voor hun kind
zorgen, een partner die voor de andere partner zorgt en kinderen die voor hun ouders
zorgen de meest voorkomende familiebanden in dit onderzoek.
Uit de verhalen blijkt dat net de familieband, die bloedband met de zorgbehoevende, de
belangrijkste reden is om de mantelzorg te willen of te moeten opnemen.
“Maar ik zeg het nog een keer: je staat er voor en je doet het : je ziet hem afzien en je helpt
hem.”
“Je wil niemand aan zijn lot overlaten hé, en dan toch zeker je moeder niet.”
Doorheen de verhalen van de mantelzorgers sijpelt dit moeilijke dilemma tussen ‘willen en
moeten’ regelmatig door. Hoewel veel mantelzorgers echt wel aangeven dat ze de zorg
graag geven en het als een meerwaarde beschouwen, erkennen ze tegelijkertijd toch ook dat
er eigenlijk geen alternatief is of was, net omwille van die sterke familieband.
“Ik doe het uit respect voor mijn ouders. Wat hebben zij allemaal wel niet voor mij en mijn
zus gedaan?!”

“Mijn vader heeft me in zijn eentje goed groot gebracht. En nu is het mijn toer om voor
hem te zorgen.”
Een bijkomend aspect is hier ook dat het in onze maatschappij eerder als ‘gewoon’ of
‘normaal’ beschouwd wordt dat partners ‘in goede en kwade dagen’ er voor elkaar zijn of
dat kinderen hun ouder wordende ouders bijstaan.
“Ik voel me niet echt een mantelzorger. Ja, ik weet niet, ik vind dat normale zorg eigenlijk.”
Ook de traditie speelt hier een belangrijke rol.
“Hij vindt dat normaal dat de kinderen voor de ouders zorgen. Zij zijn zo opgevoed: de
kinderen zorgen voor de ouders en hij heeft dat waarschijnlijk thuis ook gezien. Ik moet
zeggen, toen ik klein was, ons ma haar vader woonde ook in huis, die woonde bij ons in.
Dat was niet altijd even gemakkelijk, maar ik heb van kinds af nooit anders gezien. Dus
automatisch peins ik dat je vindt dat dat zo moet.”
En uiteraard worden alle ouders verondersteld zorg te dragen voor hun kind.
“Elke mama doet toch alles voor haar kind, niet?”
“Dat is normale zorg, als moeder is dat normaal dat je dat doet, dat is je kind, het komt
misschien ook omdat ze al van kleins af die zorg nodig heeft.”
Het gevaar is dan ook dat de zorg die deze mensen geven niet altijd (h)erkend wordt als
mantelzorg, noch door de mantelzorgers zelf, noch door de omgeving/maatschappij. Het is
immers de gebruikelijke zorg die verondersteld wordt gegeven te worden zo lang het nodig
is.
“Tja, dat is en blijft mijn kind hé, ook al is hij nu al zo oud. Dus dat is zo voor de rest van
mijn leven, ik heb me daarmee verzoend.”
Mantelzorgers die nu voor een niet-familielid zorg dragen, maar vroeger zorg droegen voor
een eigen ouder, bevestigen dat het emotioneel veel moeilijker is om zorg te dragen voor
een eigen ouder.
“Dus nu is het anders omdat ik er meer afstand van kan nemen, het is totaal anders - je
eigen zijn is er niet mee bij betrokken -je bent ook wel bezorgd, je wil ook dat hij het goed
heeft, maar het is toch anders.”
Ook de zorg voor een schoonouder wordt soms emotioneel anders ervaren.
“Moest dat mijn vader zijn, komt dat emotionele er ook nog eens extra bovenop. Niet dat
ik nu, ik heb wel een band, maar die afstand is toch groter. Ik denk dat je dan anders
reageert, als dat emotionele er ook nog eens bijkomt. Nu was dat van: Ik kom, ik breng

hier dingen in orde en ik ben weer weg. En ik denk dat als dat emotionele er bij komt, dan
blijf je hangen. En dan is het nog zwaarder.”
2. “Misschien is het begrip mantelzorger niet voldoende bekend en is
dat de eerste voorwaarde, dat dat begrip bekender wordt.”
Uit de verhalen met de mantelzorgers blijkt dat deze zorgverleners zichzelf vaak zelf niet als
mantelzorgers beschouwen, omdat ze het begrip mantelzorg gewoon niet kennen of omdat
ze een andere of foutieve invulling geven aan het begrip mantelzorg. Hierbij valt op dat
mantelzorg sterk geassocieerd wordt met het zorg geven aan een zwaar zieke persoon, die
volledig zorgafhankelijk is.
“Mantelzorg, dat ken ik echt niet.”
“Mantelzorg dat is voor mij als je iemand in huis hebt die constant ziek is, die je constant
moet verzorgen, en dat dat bed dan in de living staat en je moet die dan eten geven en dat
je niet weg kan en als je dan boodschappen moet doen, dat je dan een oppas nodig hebt
voor een uurtje.”
“Iedereen weet wel ongeveer wat het is : het is voor iemand zorgen die hulpbehoevend is,
maar de volledige betekenis kent men niet. Of het wordt geassocieerd met veel ergere
situaties: enkel voor mensen waar je hele dagen naar toe moet, maar dat mantelzorg ook
een trap lager is, is niet bekend.”
Nog anderen stellen dat mantelzorg zorg is die je bewust start.
“Eigenlijk beschouwde ik mantelzorger echt als iemand die op voorhand weet dat je erin
stapt. Dat is voor mij echt een mantelzorger, iemand die weet, ik moet daar nu zo veel
keren per dag naar toe. Niet iemand die daar inrolt.”
3. “Je begint met een beetje en het wordt steeds meer en meer en zonder
dat je het beseft zit je er middenin.”
Een rode draad doorheen vele verhalen van mantelzorgers is dat de mantelzorg vaak startte
als gebruikelijke zorg, maar doorheen de tijd intensiever en uitgebreider werd.
Mantelzorgers passen zich echter steeds aan aan de toenemende zorgvraag en merken vaak
zelf niet hoe bovennormaal de zorg wordt, of hoe de gebruikelijke zorg overgaat naar
mantelzorg.
“Als je er zo elke dag in staat, zie je dat niet dat het zo verergerd is, het wordt een routine.
Pas als het even wegvalt, merk je wat de impact is, hoe veel zorg je eigenlijk wel niet
geeft.”
“Nee, maar ik denk dat je daar zodanig in vergroeid geraakt. Dat komt allemaal geleidelijk
hé. Dat is niet dat je daar van op de enige dag op de andere… Zolang die zelf zijn financiële

dingen kon doen, awel, hij doet dat. Maar dan is dat van: Ik heb mijn rekening nog hé,
betaal een keer. Ja, en op het einde doe je alles zonder dat je dat beseft. Maar dat groeit
geleidelijk, je staat daar niet bij stil. Dat zijn dingen die je doet. En als je dat opsomt kan je
zeggen: Ik doe eigenlijk nog veel hé. Maar ja, dat is zodanig verweven in mijn eigen ding,
je staat daar echt niet bij stil.”
4. “Het evenwicht met mijn eigen leven is niet altijd gemakkelijk: ik heb
geprobeerd mijn eigen leven ook wat te laten primeren, maar dat gaat
gewoon niet.”
De regelmatige en vaak intensieve zorg die mantelzorgers (moeten) geven, zorgt er voor dat
ze hun eigen privé leven op zo een manier moeten organiseren dat de extra zorgtaken er in
gepland kunnen worden. Enkel op die manier is het immers haalbaar. Het valt hierbij op dat
de zorgtaken vaak prioriteit hebben op eigen activiteiten en dat het eigen gezinsleven zich
aan de zorgsituatie moet aanpassen.
“Ons leven is er helemaal naar ingesteld - bij alles wat we doen of plannen, moeten we er
rekening mee houden.”
“Bijvoorbeeld in de zomer als het warm is – ik ga dan ’s morgens naar haar flatje en omdat
ze zelf haar schuiframen niet meer open kan doen, moet ik er aan denken om de ramen
wat open te zetten, omdat het anders te warm wordt. Maar ja, dan kan ik niet weg hé,
want stel dat het zou onweren wat later op de dag, dan kan ze het raam niet sluiten…”
“Ik kook elke dag een beetje meer voor hem, en dat breng ik hem dan ’s avonds voor de
dag nadien: zo heeft hij elke dag zijn warm eten hé, en voor mij is het nu geen moeite om
voor een persoon meer te koken.”
“Zo lang pa nog leeft, kunnen we niet meer op vakantie gaan – voor mij geeft dat niet, ik
ben graag thuis, maar voor de kleine vind ik het ergens wel jammer – niet dat hij het niet
snapt, maar ja, wie weet is het wel nog een paar jaar zo.”
Afhankelijk van de aard van deze aanpassingen geven mantelzorgers aan dat op langere
termijn deze aanpassingen de mantelzorgsituatie kwalitatief sterk verzwaren.
“Dat is eigenlijk een fulltime job. ’s Morgens voor acht uur bel ik om te horen of alles in
orde is, ’s avonds na vijf uur bel ik nog een keer. Ondertussen gaan we zien of alles in orde
is, boodschappen doen, naar de bank voor haar. Alles, want dat is in feite een volledig
huishouden dat ik er bij neem. En dat non-stop, want het is dan wel een fulltime job, maar
wel zonder verlof…. Elke dag opnieuw en opnieuw…. En ondertussen moet ik ook hier mijn
huishouden doen!”
Toch zijn mantelzorgers zich wel bewust van het belang van een goed evenwicht tussen hun
eigen leven en de zorgtaken die ze opnemen en proberen ze de gulden middenweg te
vinden, wat niet altijd even goed lukt.

“Je mag je een beetje wegcijferen, maar je mag je nooit compleet wegcijferen hé.”
“Nu het is heel uitzonderlijk dat ik toch een keer niet bij mijn moeder ga. Ik heb mijn leven
en ik doe voor haar wat ik kan, maar ik ga mijn leven niet minder comfortabel maken
omwille van de zorg voor haar.”
“Dat heb ik nu geleerd, dat ik zoiets heb van: Kijk, nu wil ik een keer echt alleen zijn, iets
doen voor me zelf, en dat ik de zorg even achterlaat. Ik heb nu iets gevonden waar ik
helemaal in opga, zodat ik zelfs vergeet om te bellen of alles ok is met haar.”
5. “Die zorgdruk is er continu, het zit altijd in je achterhoofd.”
Naast de zichtbare materiële zorg die mantelzorgers opnemen, vertellen mantelzorgers toch
vooral ook over de constante ongerustheid en bezorgdheid die ze hebben. Deze meer
onzichtbare zorg wordt zelfs vaak als lastiger ervaren dan de dagelijkse praktische
ondersteuning die ze bieden.
“Eigenlijk zo veel werk heb ik daar niet aan, zo veel zorg is dat niet, maar het is toch wel
iets waar je constant mee bezig bent.”
“Ge zijt nooit gerust, en dat is ook lastig hoor.”
“Het is niet zozeer het fysische, want fysisch doe ik niet veel, maar het is dat zorgen dat
alles geregeld is, dat opvolgen, dat coördineren…”
“Zeker nu hij iets gehad heeft, je bent niet meer gerust. Dat is een beetje het probleem
eigenlijk. En ook gewoon, als je naar de Ardennen gaat, het moet niet ver zijn. Je peinst,
we gaan naar de Limburg, binnen twee of drie uur sta ik thuis, maar ja… Je belt, hij pakt
niet op. Je bent niet gerust. En het is totdat hij oppakt dat je zegt: Ah ja, ik heb hem
gehoord, het is goed. We maken ons constant zorgen hé.”
“De ongerustheid ja. Dat is inderdaad. Gelijk waar je naartoe gaat, dat is 150 keren kijken
op die gsm, je kunt het niet altijd horen. Je zit soms in het lawaai of je moet hem stil zetten
ergens.”
“Ik ben op mijn werk, ik ga ’s morgens door en ik ga maar ’s avonds naar mijn pa. Als er
overdag iets gebeurt, stel in de voormiddag, hij valt en geraakt niet meer recht. Als je dan
geen gsm bij hebt of zo, dan ligt hij daar tot ’s avonds. Dat is het probleem dat je soms
ongerust bent. Soms ja, als ik de ambulance hoor, dat ik dan denk….”
Een bijzondere vorm van zorgdruk is de vraag of je als mantelzorger niet nog meer zou
moeten doen…
“Soms denk ik wel eens van: die doet eigenlijk nog meer voor zijn ma dan dat ik doe, ok, ja,
maar die mens heeft misschien meer tijd, werkt misschien ook niet meer voltijds maar 3/4,
of je hebt inderdaad mensen die effectief mantelzorg doen en daar verlof voor pakken -

dus ja, je mag het niet vergelijken, maar ergens denk je toch: ik zou nog iets meer moeten
doen, zou ik die avond niet nog een keer binnenspringen, maar ja ik zeg het, dat is ook
allemaal niet zo gemakkelijk, dus dat knaagt wel zo een keer.”
Ook de onzekere toekomst baart de mantelzorgers heel wat zorgen.
Een eerste belangrijke zorg is de vraag wat er gaat gebeuren als de mantelzorger zelf niet
meer kan instaan voor de zorg. Mantelzorgers beseffen al te goed dat de zorg die de
zorgbehoevende momenteel krijgt enkel en alleen mogelijk is dankzij de mantelzorger.
Mantelzorgers maken zich dan ook echt zorgen over wat er kan gebeuren indien zij
gedeeltelijk of helemaal weg zouden vallen.
“Dat blijft een zwaard van Damocles, maar ik wil daar niet aan denken.”
“Ik ben 69, mijn zoon is er bijna dertig – maar op 80 jaar ga ik toch niet meer kunnen doen
wat ik nu doe.”
“Nu kan ik alles nog zelf, maar wat als wij er niet meer zijn - dus naar de toekomst toe
maak ik me wel zorgen - want je kan dat toch niet verwachten dat haar broers en zus dat
doen?”
Een andere zorg is welke stappen er moeten gezet worden van zodra blijkt dat de zorg, die
de zorgbehoevende nodig heeft, toch te groot wordt en er alternatieven of aanvullende zorg
moeten gezocht worden.
“Dat zijn altijd wel wat donkere wolken die er boven hangen: wat staat ons te wachten?”
“Maar als het moet, zal het WZC moeten, ook al willen ze dat niet. Ik denk daar wel al aan:
waar moeten ze naar toe als het echt niet meer gaat? Ik moet toekomstgericht kijken hé!”
6. “Ik heb geen kinderen om op terug te vallen, ik heb gewoon niemand
om op terug te vallen, dus ja….”
De meeste mantelzorgers in dit onderzoek gaven aan dat ze er in de zorg vrijwel helemaal
alleen voor staan. Hoewel sommige mantelzorgers wel aangeven dat ze een beroep kunnen
doen op de eigen partner of eigen kinderen, zeggen anderen dan weer dat ze dat net zo veel
mogelijk willen vermijden, omdat ze vinden dat ‘anderen’ daar niet voor moeten opdraaien.
“Ik kan dat niet van mijn vrouw verwachten, we hebben zelf ook een gezin, ze doet al heel
veel, ik kan dat niet verwachten van haar, ik wil niet dat zij ergens de dupe wordt van de
hele situatie.”
“Mijn dochter kwam ook wel af en toe en ik kon ook wel op haar rekenen, natuurlijk als ze
niet werkte, maar ik vroeg het niet veel. Mijn man zou ook niet gewild hebben dat
bijvoorbeeld mijn dochter hem zou verversen of zo, want op het einde was hij incontinent
ook hé. En ja, ik vind niet dat je kinderen op de wereld zet om voor u te zorgen.”

Sommige mantelzorgers hebben echter geen familiekring waar ze beroep op kunnen doen.
“Ik ben enig kind en mijn vader heeft geen familie langs beide kanten, misschien wel verre
neven, maar niet waar we contact mee hebben.”
Andere mantelzorgers daarentegen vertellen dat er wel een familiaal netwerk is, maar dat
dit netwerk geen zorg aanbiedt of zelfs expliciet de zorg overlaat aan de mantelzorger, soms
om praktische redenen, maar niet zelden toch ook als een vanzelfsprekendheid.
“Ik had graag gehad dat de familie meer betrokken was geweest, dat ze zeiden dat de
kinderen een keer een dag of een nachtje konden komen, zodat ik even kon rusten. Maar
dat hebben ze nooit gedaan.”
“Ik heb een zus die bijna 17 jaar ouder is, dus die is ook al in de 70 en die woont in de
provincie Antwerpen. Ik heb ook nog een broer, die is bijna 70, en die komt een keer met
Nieuwjaar. Die trekt hem daar niet zo veel van aan. Bovendien heeft hij zelf zijn zorgen en
hulp nodig. Dus daar kunnen we ook niet op rekenen. Dus komt het allemaal op mijn
schouders hé, ze gaan zij er vanuit dat ik het wel allemaal doe, en nu zeker omdat ik de
mantelzorgpremie krijg.”
“Ik denk dat het voor mijn broer ook een ongeschreven wet was dat ik het wel deed en ook
mama was op dat gebied nogal autoritair : ze wist wat ze wou, dus ik had niet echt een
keuze, maar je neemt dat er dan ook bij - het is een overweging: ga ik er tegenin en wat is
dan het alternatief?”
Ook mantelzorgers die beroep doen op professionele hulp, zoals thuisverpleging, gezinszorg
of poetshulp, getuigen vaak dat ze er helemaal alleen voor staan. Dit bewijst dat het niet
altijd alleen de materiële zorg is die als zwaar ervaren wordt, maar ook de eerder besproken
onzichtbare emotionele zorg.
“Ik stond er eigenlijk de hele tijd alleen voor, allez ja, buiten de verpleging en zo hé, maar
die kwamen voor mijn vrouw hé en niet om mij te helpen.”
Tot slot vertellen mantelzorgers ook dat de vriendenkring stilaan afbrokkelt naarmate de
mantelzorgsituatie te langdurend of te intensief wordt. Ook zo komen mantelzorgers er
uiteindelijk helemaal alleen voor te staan.
“Dat is een frustratie van mijn man en mij dat sinds wij weten dat we een kind met een
beperking hebben, dat we onze sociale contacten zienderogen achteruit hebben zien gaan
- van onze vriendenkring schiet er niet veel over - ik was samen met mijn beste vriendin
zwanger, lagen samen in moederhuis, maar we hebben nu geen contact meer met elkaar,
want zij kunnen andere dingen doen met hun kind dan wij kunnen.”
“Tja, de enkelingen die nog komen - veel komen er niet meer hoor, neen, zelfs haar
vriendin, met wie ze al sinds haar pensioen iets ging drinken, maar van zodra ze zo slecht

was… ze hebben 1 keer met de rolstoel weggeweest en toen hebben ze gezegd, dat doen
we niet meer, toen was het al gedaan.”
De mantelzorgers in dit onderzoek die de zorg delen met andere mantelzorgers geven dan
ook aan dat voor hen deze zorg enkel haalbaar blijft net omdat het onder elkaar verdeeld
wordt.
“Oh ja, doordat we het nu onderling zo regelen is het voor ons allemaal vol te houden hé.”
Bovendien biedt het delen van de zorg met andere mantelzorgers ook een uitlaatklep en
kunnen de mantelzorgers elkaar emotioneel ondersteunen.
“En dan heb ik mijn zus waar we zo wat uitwisselen wat er wel eens een keer… Ze doet wel
een keer moeilijk, of ze is wel een keer veeleisend. Als ze iets gedacht heeft, houdt ze niet
altijd rekening met onze persoonlijke situaties. Dat wij dat zowat aan mekaar kunnen
spuien van: Ze had het weer, het ging weer niet rap genoeg.”
“Ook als het uw eigen week niet is, bellen we of lopen we bij elkaar langs. Je weet gewoon
dat je bij elkaar terecht kunt om te overleggen als er iets is hé.”
7. “Het is natuurlijk wel dat je op je eigen lichaam roofbouw doet hé.”
Mantelzorgers geven eerlijk toe dat de zware zorg hen niet alleen psychisch, maar ook
fysisch zwaar belast/belastte.
“Het is psychisch moeilijk, ik geraak niet uitgeslapen, ik ben zenuwachtig, het is echt om
depressief van te worden.”
“Ik ben nu in behandeling bij verschillende dokters voor verschillende kwalen - dat komt
ook door die hele situatie.”
“Ik heb dan ook congé moeten pakken om in mijn bed te gaan kruipen omdat ik ’s nachts
eruit moest. Maar dat doe je hoor. Je blijft dat… Dat was ook maar zes maand hé. En ik
denk dat je zes maand nog kunt overbruggen. Als dat langer begint te duren, dan denk ik
dat je dat fysisch niet meer aankunt.”
Toch hebben/hadden mantelzorgers geen tijd/gelegenheid om meer zorg te dragen voor
zichzelf, omdat de zorg voor de zorgbehoevende nu eenmaal primeert, met uiteraard
nadelige gevolgen op langere termijn.
“Dus ja, hoe overleef je dan die periode? Daar ga je gewoon door hé, je hebt geen keuze en
je verwaarloost wel een beetje jezelf.”
“Door niet te herstellen na mijn rugoperatie heb ik nu constant pijn. Wat ik allemaal niet
heb moeten doen om mijn man mee in de kliniek te krijgen toen ik moest geopereerd
worden, ah ja, ik kon hem hier toch niet alleen laten? De orthopedist heeft het dan met de

geriater kunnen regelen zodat we in dezelfde kamer lagen. Ja, ik mocht geen pijn hebben
toen mijn man er nog was, ik heb dat weggedrongen en toen hij er niet meer was, is dat
begonnen en sukkel ik nu…”
“Ik heb een slechte knie en de dokter heeft gezegd, dat er een nieuwe knie moet geplaatst
worden, gelijk je nu veel hoort. Maar daar moet ik nu niet aan denken want anders moet
mijn man naar het hospitaal gaan en in de kamer met mij verblijven en nadien moet er een
revalidatie komen en moet hij ook meegaan, want het is geen mens meer om alleen te
blijven. En dat zie ik nu echt niet zitten, dus zo lang het nog gaat met mijn knie…”
Een oplossing hiervoor zien de mantelzorgers niet zo snel.
“En ja, stel eens dat ik het zou geweest zijn die er onderdoor zou gegaan zijn, of erger,
want dat zeiden de thuisverpleegsters altijd: “zorg voor je eigen”, maar ik zei dan: “wat
moet ik doen?”, daar hadden ze ook geen uitleg voor! Maar ze zeiden : “maar je moet voor
je eigen zorgen” en ik zei dan: “moet ik dan hier de hele boel laten stikken? dat gaat toch
niet? “, Ze zeiden dat altijd: “je moet voor je eigen zorgen, je moet voor je eigen zorgen”,
de dokter zei dat ook! Ik zei: “dokter wat moet ik doen, ik weet toch niet of ik vannacht een
infarct zal krijgen?” - ze zeiden dat altijd, maar ze begrijpen het precies niet: ik kon hier
toch niet weg??”
8. “Heb je er nooit aan gedacht om hulp te vragen? Ja toch wel, MAAR”
Doorheen ons onderzoek merkten we op dat er een groep mantelzorgers is die zeer goed en
nauw samenwerkt met diverse professionele diensten. Over deze samenwerking leest u
verder meer. Toch was het opvallend dat een grote groep mantelzorgers op weinig of zelfs
geen diensten beroep deed. De onbekendheid van diensten was hier zeker een belangrijke
bepalende factor en dit wordt besproken in 10.3
Er speelden echter ook 4 andere belangrijke redenen mee om weinig of geen externe hulp in
te schakelen:
8.1 “alle voorstellen waren verkeerd, ze moeten eerst willen geholpen worden!”
Mantelzorgers die zorg dragen voor een ouder wordende persoon getuigen bijna allemaal
unaniem dat de zorgbehoevende moeilijk of geen hulp wil aanvaarden.
“Dat is altijd het probleem bij zulke mensen als mijn moeder: die willen eerst geen hulp
aanvaarden...”
Vaak kan dit verklaard worden door een ontkenning bij de zorgbehoevende dat hij of zij
stilaan meer en meer dingen niet meer kan.
“Maar het is iemand die graag zegt: Oh, ik kan ik mijn plan wel trekken, dat gaat wel
gaan. Ik denk dat dat bij die oudere mensen veel is dat ze geen hulp zoeken, dat ze gewoon

hun plan trekken en zeggen dat het nog wel gaat gaan, terwijl dat eigenlijk niet meer
gaat.”
“Maar haar te laten wassen, dat was dan weer het probleem. En dan proberen overtuigen.
“Ja, maar ik kan dat toch zelf.” Tegen dat je ze dan overtuigd hebt dat het toch niet meer
gaat, en uwe rug en uw dit…”
Er zijn echter ook zorgbehoevenden die heel erg wantrouwig staan tegenover vreemden en
dus een hele hoge drempel moeten nemen om een hulpverlener in hun eigen huis toe te
laten.
“Mijn vrouw wilde lang geen hulp, ze had niet graag vreemde mensen om haar heen,
versta je?”
“Ze zou dat wel doen, maar ze zou nogal wantrouwig zijn. Ze zou die eerst moeten gezien
hebben hé. Wie komt er aan de deur? Want dat is zo ook hé. Zij sluit dus, als wij niet in huis
zijn, zij sluit dus altijd de deur. En hoe ouder ze wordt, hoe wantrouwiger.”
Tot slot weigeren sommige zorgbehoevenden elke vorm van hulp waarbij ze uit huis moeten
gaan, zoals bijvoorbeeld een kortverblijf, dagcentrum of deelname aan een
seniorenactiviteit.
“Want ze zeggen wel: Er is daar iets waar ze mensen kunnen binnensteken, een
opvangdienst. Maar die mensen gaan niet graag uit hun huis hé. Die mensen willen in hun
huisje blijven hé.”
8.2 “dat is het juist , je moet ook naar het financiële plaatje kijken!”
De kostprijs voor verschillende vormen van dienstverlening is voor vele mantelzorgers een
hoge drempel waar ze niet over kunnen of willen. Niet kunnen omdat hun inkomen niet
hoog is en elke euro doordacht gespendeerd moet worden.
Maar soms is er natuurlijk geen keuze.
“Weet je wat ook erg was: zijn pensioen, want ik moest zeggen dat hij in het rusthuis was
opgenomen, werd gehalveerd! Maar allez, net nu we het geld nodig hadden, gehalveerd
en dat kwam omdat hij niet meer thuis woonde, dus nog maar 750 euro pensioen. Wij
hadden niet om dat rusthuis gevraagd hé, maar de dokter vond dat hij niet meer naar huis
mocht. Dus ja, ik naar sociaal huis, een vriendelijke madam zei dan - ja, wat ze moet
zeggen natuurlijk- dat de kinderen kunnen bijleggen.. en ja, dat doe je niet graag hé...,
maar zei ze dat het dan zo zou geregeld worden…Dus zie je het probleem: mijn man was
weg en je moet het regelen, dus je probeert langs alle kanten het op te lossen, want het
rusthuis was 50 euro per dag, maar dan de dokter, pedicure, dat was allemaal apart en gij
moest maar zien dat je het kon doen. Het is precies daarom dat hij het niet langer
volgehouden heeft dan 5.5 maand, en langs de andere kant vraag ik me af wat ik zou
gedaan hebben als het langer zou geduurd hebben - hij kon daar niets aan doen hé, dus je
ziet: dat waren grote problemen.”

Maar ook een niet willen soms, omdat het om dienstverlening gaat die zo alledaags en
eenvoudig lijkt, dat de mantelzorger er ook geen geld aan wil uitgeven.
“Er is een boodschappendienst in de serviceflat en je kan iemand vragen om de vuilbak
buiten te zetten: maar dat kost allemaal geld hé, en als je dat op een maand allemaal
optelt, ja, dan is de beslissing vlug gemaakt.”
Het beeld dat de buitenwereld over Knokke-Heist heeft en ook vaak gepresenteerd krijgt als
de badstad voor de “rijken”, werd heel vaak door de mantelzorgers met klem ontkend.
Bovendien geven verschillende mantelzorgers aan dat ze door hun mantelzorgsituatie
minder of zelfs niet kunnen werken en inkomensverlies lijden. Voor deze gezinnen is
betaalde hulpverlening vaak onmogelijk.
“Een poetsvrouw, dat zou me zeker kunnen helpen, maar je moet dat dan ook weer
betalen hé en dan doe ik het liever zelf. Dit huis moet afbetaald geraken hé en ik kan niet
meer werken door de zorg om haar.”
Alleszins zijn alle mantelzorgers het er over eens dat het werkelijke financiële kostenplaatje
van hun mantelzorgsituatie veel hoger is dan de buitenwereld of het beleid beseffen.
“De bus van school zou haar kunnen komen halen om zeven uur en ze is dan maar om zes
uur thuis. Zij heeft epilepsie, en als zij te vermoeid wordt, en ze wordt vlug vermoeid van
prikkels in de bus… En ze krijgt dan de ene aanval achter de andere. Dus ik moet haar zelf
voeren, dus heb ik een auto nodig. Het moet daarom geen dure auto zijn, maar benzine
kost veel en zo is dat elke dag sowieso twee uur autorijden. Het is maar naar Brugge, maar
dat is twee uur: door, terug, door, terug.”
“Als je zo een patiënt in huis hebt, dat is heel duur: elke dag de 5 pampers, 2.35 euro per
stuk, dat loopt op hé, en daar komt dan het ziekenfonds 40 % al tussen hé, anders was het
nog meer…”
Die mantelzorgers die niet onmiddellijk financiële problemen hadden, zeggen eerlijk dat dat
hun grote geluk was/is om de mantelzorgsituatie te kunnen verderzetten.
“Ik heb echt chance gehad dat het financieel kon.”
“Het kost allemaal veel geld hé - hadden zij vroeger niet gespaard voor later, dan weet ik
niet wat ze nu zouden gedaan hebben, dan zouden wij alles moeten betaald hebben hé.”
8.3 “je doet dat niet graag hé, je wil ze zo lang mogelijk gezond houden en zo
gewoon mogelijk blijven.”
Mantelzorgers vertellen dat ze niet altijd graag hulp vragen, noch professionele hulp, noch
informele hulp van vrienden of buren. Net zoals zorgbehoevenden soms lang niet willen

toegeven dat ze hulp nodig hebben, is het ook niet gemakkelijk voor mantelzorgers om te
aanvaarden dat het alleen niet meer lukt.
“Ik heb het al die tijd alleen gedaan - mijn dochter zei vaak: maar pa, hoe is dat mogelijk?
Hoe lang het geduurd heeft voor er hier een ziekenhuisbed stond! Het is nog geweest dat ik
7 keer per nacht uit bed moest om met haar naar toilet te gaan.”
“Maar ik ben van het principe: zo lang ik het nog zelf kan doen, probeer ik het ook te
doen.”
Ook voor de mantelzorger is externe hulp inschakelen een stukje privacy weggeven, en dat is
niet altijd vanzelfsprekend.
“Weet je wat het ook is, je geeft je volledige intimiteit weg hé, en dat vraagt wel wat tijd
voor je daar aan toe bent.”
Hulp vragen betekent echter ook dat de mantelzorger de zorg een stukje moet willen en
kunnen afstaan en dat hij of zij er vertrouwen in heeft dat externe hulpverleners het
minstens even goed gaan doen. En hier wringt ook vaak het schoentje:
“Ha neen, hulp dat is niet nodig, we gaan het toch niet allemaal uit handen geven hé.”
“Ik durf ze niet achterlaten in iemands handen, enkel als het niet anders kan - dus ik zou
niet weten wat mij kan helpen om me te ontlasten van de zorg.”
“Ik zou iemand kunnen vragen voor 's nachts – maar ik ben dan ongerust of ze echt gaan
wakker worden als mama gaat roepen – misschien doen die dat wel goed, maar ja, je weet
dat niet.”
“Je begint met een beetje en je zit daar in, je moet niet zeggen, kom zal ik het doen, want
ik ben gewoon het te doen.”
8.4 “weet je - als je naar een rusthuis gaat, dan weet je: c'est mon dernier port”
Aangezien een grote groep mantelzorgers, die meewerkte aan dit onderzoek, zorg draagt
voor een ouder wordende persoon, is het niet verwonderlijk dat het al dan niet laten
opnemen van de zorgbehoevende in een woonzorgcentrum ter sprake kwam als mogelijke
hulpbron.
Een rode draad doorheen de gesprekken over de woonzorgcentra is evenwel dat
mantelzorgers over het algemeen zeer weigerachtig staan tegenover de opname van hun
ouder(s) in een woonzorgcentrum.
In de eerste plaats omdat de zorgbehoevende dat zelf niet wil.
“Ze zijn ook altijd bang om in een rustoord te geraken, ja, ze willen dat eigenlijk niet hé. Ze
willen liefst in hun huis blijven wonen, zo lang dat het kan. De meeste mensen, dat is
normaal.”

Daarnaast zien we echter ook dat de beeldvorming bij mantelzorgers over woonzorgcentra
eerder negatief is.
“Je zit daar op je kamer en niemand kijkt naar je.”
“Toen ik in dat rusthuis al die oudjes zag zitten, heb ik gezegd: niet voor mij, en ik ben naar
het gemeentehuis gegaan en heb mijn euthanasieaanvraag ingediend.”
Een opname in een woonzorgcentrum wordt zeer sterk geassocieerd met de laatste
levensfase die, eenmaal je daar verblijft, daar ook snel eindigt.
“Het rusthuis, eenmaal dat ze daar geraakt, dan zal het vlug gedaan zijn.”
“Je hoort dat toch vaak dat mensen dan niet lang meer leven. Een oude boom mag je niet
verplanten, zeggen ze hé, maar dat is zo.”
“In een rustoord, sommige mensen staan daar echt niet open voor. Je steekt die in een
rustoord en dat is het einde. Dat is afschrijven dat je doet.”
Om die redenen wordt de opname in een woonzorgcentrum het liefst zo lang mogelijk
uitgesteld.
“Ik zie dat te veel, die mensen die daar rondlopen, die ogen niet gelukkig, dus doe ik dat
haar het liefst niet aan.”
Maar ook het financiële kostenplaatje van een opname in een woonzorgcentrum is voor veel
mantelzorgers een te hoge drempel.
“Een rusthuis? Dat kan ons moeder niet betalen!”
Regels worden bevestigd door de uitzonderingen, en zo spraken enkele mantelzorgers toch
ook positief over het woonzorgcentrum.
“Ook al wou ik echt niet dat hij naar een rusthuis ging, het moest, ik had geen keuze – pas
op, hij wou het ook niet hé, dus hebben we hem de hele tijd gezegd dat hij in revalidatie
was, maar ik moet wel zeggen: de zorg was daar goed.”
“Je moet openstaan voor de mens, en je niet opsluiten, en dan is het rusthuis ok. Ik zeg het,
ik zelf heb er zeker geen probleem om daar naar toe te gaan, want dat is dan dat het nodig
is.”
Tot slot is het ook belangrijk op te merken dat de opname in een woonzorgcentrum niet
betekent dat de mantelzorg stopt.

“Mijn moeder, die is vorig jaar overleden, was de laatste 5 jaar in het rustoord, kan je dat
nog mantelzorger noemen? Want dat was de processie naar het rustoord, want ik deed de
was, ik ging er regelmatig naar toe, maar de zorg is wel beperkt, want zij zat in het
rustoord. Op bepaald moment zei ik : mijn zus en ik zijn niet de sandwich generatie, wij zijn
de big mac generatie, want we zorgen niet voor twee generaties, maar voor drie : op een
bepaald moment mijn moeder, mijn zoon en dan ook af en toe de kleinkinderen.”
“Ik heb keren gehad dat ik de hele nacht in het rusthuis was omdat hij zo slecht was, dat ze
me zeiden: oei, hij zal de nacht niet meer doordoen, ik bleef dan bij hem, daar was geen
bed, wel zo een harde fauteuil, en ik zat daar dan de hele nacht te kijken of hij nog
ademde. Maar hij kwam er door, tot die ene dag in januari dat ze me om 7 uur ’s morgens
belden dat hij om 6 uur gestorven was – ja, om 6 uur bellen is nog te vroeg. Ik wou er
onmiddellijk naar toe, ik heb eerste mijn zoon en dochter in Gent gebeld, mijn andere
dochter was juist op reis en dan ben ik er naar toe gegaan – ik ga het nooit vergeten, het
was zo glad en ik was zo bang om te vallen, maar ik wou er naar toe. Ik ging er elke dag
naar toe, weer of geen weer, pijn of geen pijn, dat mijn dochter of dat ze ginder in het
rusthuis zeiden: maar blijf toch een keer thuis, maar dat kon ik niet – ik had altijd voor hem
gezorgd, dus ja, dan kan je dat niet stoppen.”
8.5 “hier in Knokke-Heist is er niets, helemaal niets. Geen opvang, geen
vakantiewerking, niets.”
Ouders van kinderen met een beperking vertelden ons dat er weinig of geen specifieke
hulp/opvang voor hun kinderen in Knokke-Heist aanwezig is. Voor vrijwel alles worden ze
doorverwezen naar Brugge, Oostende, Beernem of Gent… wat sommige ouders ook wel
doen, maar wat uiteraard ook een extra (financiële) belasting is en daarom ook niet altijd
langer haalbaar is.
“In Brugge zijn er dingen genoeg. Dat zou ze tof vinden of dat zou ze tof vinden. Maar ik
persoonlijk zie dat niet zitten om nog een keer naar Brugge… Pakt dat dat om zes uur
begint en om vier uur is het school gedaan. Ik ben hier om kwart voor vijf, zoiets, dat eten
binnenslokken en dan... Nee. Sorry, het is niet dat het me te veel is, maar benzine kost ook
veel geld hé.”
“De hulpverlening is nu ook veel te ver van hier: je moet naar Beernem of nog erger naar
Gent.”
“Er is in Knokke-Heist geen kinesist met drainage : dus dan weer naar Brugge en dat sluit
niet altijd aan bij de schooluren – ik ben ook al naar Oostende moeten gaan voor kine.”
9. “Als mantelzorger werk je best samen met de professionelen, dat
komt de zorg toch alleen maar ten goede.”
Als je mantelzorgers laat praten over hun mantelzorgsituatie, dan is de al dan niet gekregen
professionele hulpverlening uiteraard een belangrijke gesprekstopic.

Dit onderzoek toont aan dat de mantelzorgers de gekregen professionele hulpverlening als
positief ervaren wanneer deze hulpverlening hen daadwerkelijk ondersteunde/ondersteunt
of mee op weg hielp/helpt. Veel mantelzorgers in Knokke-Heist zijn tevreden over de
hulpverlening die ze kregen of nog steeds krijgen.
“Ik vind dat de sociale sector hier zeer goed is - wat de thuisverpleging en gezinszorg doen,
ik denk echt wel dat die mensen hun werk ter harte nemen en doen wat ze kunnen, meer
mag je niet verwachten, want dan moet je een butler aan huis nemen, dan is iedereen
koningin Fabiola, maar dat gaat niet, we zijn gewone burgers, en ik vind dat we niet te
klagen hebben.”
“Ik zeg het van alle mogelijkheden die er zijn, gaan eigenlijk alle contacten heel vlot - ze
sturen ook brieven wanneer ze komen - je kan die dienst vlot contacteren - ik kan er niets
negatiefs over zeggen.”
Het zorgoverleg, dat door het thuiszorgplatform georganiseerd wordt, wordt door alle
mantelzorgers die er ervaring mee hebben als uiterst positief ervaren.
“Waar ik heel tevreden over ben is het zorgoverleg dat bestaat, dat zij ons zo dan
informeren en ondersteunen - het is wel goed dat als er hulp nodig is, dat je dan hulp kan
vragen - het is goed dat je als mantelzorgers langs alle kanten begeleid wordt, want al die
dingen ken je niet.”
Ook de sociale diensten van zowel ziekenhuizen als mutualiteiten spelen een cruciale rol,
niet alleen in het zelf ondersteunen/helpen van de mantelzorgers maar ook in het
doorverwijzen naar de juiste hulpverlening of informatie.
“De sociaal assistente van de kliniek heeft toen ze in de kliniek lag ook gezegd wat we
allemaal konden krijgen.”
“Ik ben heel tevreden over sociaal assistente van het ziekenhuis – ze kwam elke dag vragen
hoe we het zouden oplossen met haar thuis.”
“Het was de sociaal assistente van de ziekenbond die me vroeg of ik die premie al had
aangevraagd – ze heeft dat dan geregeld voor mij.”
“Van de sociaal assistente van het ziekenfonds mag ik niet klagen - ik vroeg er om raad
voor die stoel aan te vragen, omdat je niet weet naar welke instanties je moet gaan, daar
mag ik niet van klagen, zij proberen zo veel mogelijk info te geven en die verwezen me dan
ook door naar sociaal huis.”
Indien deze sociale diensten hier echter niet in slagen, is de frustratie wel groot.
Mantelzorgers vertelden verhalen over foutieve adviezen, over van het kastje naar de muur
gestuurd te worden en/of gewoon niet gehoord te worden.

“Spreek me niet van de mutualiteiten.... we hebben nu de zorgverzekering voor ons kind
aangevraagd - er is dus niet alleen een VAPH dossier vanuit de sociale dienst van de
mutualiteit lopende, maar er was dus nu ook die aanvraag voor de zorgverzekering in
gang gezet - ik kreeg gisteren een brief dat ze niet in aanmerking komt omdat ze naar een
voltijdse voorziening van het VAPH gaat - en toen dacht ik : hoeveel keer heb ik hen nu al
niet gezegd dat ons kind naar BUKO gaat en dagelijks naar huis komt - ik ben het zo moe
als iets, dus ik heb nu vanmorgen een heel boze mail gestuurd en gezegd dat ik vind dat er
heel ondeskundig wordt omgegaan met het dossier en dat ik iedere keer als ik een vraag
heb een verkeerd antwoord krijg.”
“Ook het indienen van dat VAPH dossier heeft heel lang geduurd, heeft veel moeite gekost
- ik voelde gewoon dat het mensen zijn die expertise hebben in de ouderenzorg en dat als
het gaat om kinderen, dat ze dan de bal verkeerd slaan.”
“Die sociale diensten, dat zijn allemaal te veel jonge madammekes, die te veel
boekenwijsheid hebben en te weinig ervaring.”
“Hier in het sociaal huis word ik ook razend, hier hulp vragen, dat is buitenkomen met een
post-itje met telefoonnummers op, hulp noemen ze dat dan, een post-itje met
telefoonnummers op - In de hulpverlening werkt er 1 iets fantastisch goed: de
doorverwijsfunctie....”
Indien deze ervaringen zich te veel herhalen, vergroot het scepticisme en verkleint het
geloof in goede hulpverlening.
“Ik bewonder je enthousiasme, maar dat er hier ooit in Knokke-Heist iets gaat veranderen
voor onze kinderen? Ik geloof het echt niet.”
“Want als je hulp vraagt, krijg je altijd zo van die madammekes die komen klappen, die
sociale diensten zijn klapmadammekes - nu bel ik soms nog, maar nu verwacht ik er niets
meer van - nu weet ik dat ik daar niets van moet verwachten.”
Ook de huisartsen zijn voor mantelzorgers een belangrijke partij. De huisarts is vaak de enige
persoon wiens advies de zorgbehoevende wel wil opvolgen.
“Als wij dan van mijn schoonmoeder iets willen, maar ze wil niet luisteren, dan durf ik ook
wel een keer aan de huisarts zeggen van: “Kijk, als je de volgende keer gaat, let daar een
keer op.” Wij gebruiken dat kanaal ook hoor. Vreemde ogen dwingen hé.”
Bovendien zal een goede, attente huisarts ook zorg dragen voor de mantelzorger en tijdig
aan de alarmbel trekken.
“Hij was hier dan geweest voor mijn vrouw en als hij dan weg ging, aan de deur zei hij dan
nog een keer dat het zo voor mij toch eigenlijk niet meer ging.”
Huisartsen die een actieve rol opnemen in het zorgoverleg worden ook erg gewaardeerd.

“Ik moet wel zeggen, we hebben nu een andere huisarts voor mijn ouders en een huisarts
is toch ook een soort vertrouwenspersoon en met die vorige huisarts hadden we weinig
contact, zo een keer via de telefoon, maar het klikte ook niet - nu zijn we veranderd, sinds
een maand, en in die korte periode heb ik er al veel contact mee gehad, ik ben ook op
consultatie geweest om wat het verhaal te vertellen en ze is ook al twee keer langs
geweest thuis en ze belt me ook en ze zegt ook dat ik altijd mag bellen : ik voel het dat dat
anders is nu, zij is ook een jonge persoon, ik merkte duidelijk het verschil tussen het
zorgoverleg met de ene dokter en de andere dokter - die nieuwe huisarts kent al beter mijn
ouders - ze luistert naar de twee kanten en dat vind ik belangrijk - ze neemt ook initiatief
en dat is een geruststelling voor mij.”
Er zijn echter ook mantelzorgers die minder goede ervaringen hebben met de huisarts.
“De huisarts heeft ook nooit iets gezegd, hij is nu op pensioen, dus ik heb iemand anders
moeten zoeken, en die kent haar niet.”
“Ik vind dat huisartsen meer initiatieven moeten nemen, niet alleen het medische, maar
ook alles daarrond.”
“De dokter ontkent de situatie, we hebben al overwogen een andere dokter te nemen,
maar ja, dat ligt gevoelig, maar ja, hij minimaliseert.”
Als er dan daadwerkelijk hulp wordt ingeschakeld, zoals gezinszorg, poetshulp of
thuisverpleging, dan is het opvallend dat, indien deze hulp vlot verloopt, er een hechte band
ontstaat tussen de mantelzorger en de hulpverlener. En het is net die band, die
vertrouwensrelatie die er mee voor zorgt dat de hulp als positief, als echt ondersteunend
wordt ervaren.
“En natuurlijk zij werden eigen aan ons, maar ze dronken hier koffie, ze kwamen hier
graag, ze waren hier zeer eigen - we hadden daar een band mee. De verpleegkundigen zelf
komen nu nog af en toe een keer binnen, of als ze me aan het raam zien zitten, zwaaien ze
- ja, ze kunnen niet blijven komen hé nu mijn vrouw er niet meer is - dat is geen familie hé,
maar ja, toch, dat doet goed.”
“Als het nodig is, dan bel ik de verpleegster op, dan komt ze met haar man, dat zijn
zelfstandige verplegers – ik ken die al lang – ik heb hen gekozen, omdat mijn neef al via
hen hulp had kregen - ondertussen zijn dat al vrienden geworden, want ja die komen hier
elke dag.”
Mantelzorgers die minder tevreden zijn over de hulpverlening, vertellen dan vooral over de
storende personeelswissels, het tekort aan personeel in het algemeen, en zeker ook tijdens
de vakantieperiodes en het aan uren gebonden zijn.
“En het probleem is ook een beetje, die thuiszorg, maar op het moment van de vakanties,
juli en augustus, zijn die mensen, terecht, ook in verlof. Dus die mensen, dat is dan een

beurtrol, dus de één valt dan in voor de andere, maar er zijn dan weken waar hij geen hulp
heeft, waar er niemand komt, of dat ze met tekorten zitten. Of in het geval van de winter,
dat er zieken zijn. Zij pakken zij waarschijnlijk de meest behoevenden dan, en hij valt dan
uit de boot. Dus dan moet ik bijspringen.”
“Het lastige met de thuisverpleging is ook dat die op een bepaald uur steeds komen en dat
past niet altijd ja, pas op, ik begrijp dat ergens wel hoor, maar toch, eenvoudig is dat niet
altijd.”
“Ik heb hen gekozen omdat je weet dat het altijd dezelfde zijn, terwijl bij die
thuisverplegingsdienst is het dikwijls iemand anders - ik vind dat wel belangrijk dat er
standvastigheid is.”
10. “Tja, wat heb ik nodig als mantelzorger?”
De moeilijkste vraag die we de mantelzorgers in dit onderzoek stelden was na te denken
over waar zij als mantelzorgers wel eens behoefte aan hebben en over wat zij echt nodig
hebben. Op deze vragen volgde vaak een lange stilte. Vervolgens werden eerst de noden en
de behoeften van hun zorgbehoevende verteld/herhaald en dan was er als het ware pas
ruimte in hun hoofd om een keer over zichzelf na te denken. De noden en behoeften van de
mantelzorgers kunnen we groeperen in de drie volgende thema’s: nood aan ademruimte,
nood aan informatie over hulpmogelijkheden en nood aan erkenning.
10.1 “En sommige keren zeg ik dan: Alsjeblieft, het is genoeg hé. Dan is het tijd dat
je eigenlijk ook eens een verlof kunt verdragen.”
De mantelzorgers geven aan dat de intensieve zorg die ze continu (moeten) geven zo zwaar
kan worden, dat ze nood hebben aan een ‘zorgpauze’: ze willen even van de zorgtaken
ontlast worden en willen eens iets voor zichzelf doen.
“Het zou goed zijn als ik er een keer een weekend niet voor moet zorgen.”
“Je zou een keer moeten kunnen zeggen, 2 of 3 dagen weg, van alles, maar ja, dat kan niet
hé?”
Maar tegelijkertijd beseffen de mantelzorgers ook dat de zorgbehoevende afhankelijk is van
hen. Ze kunnen dus ook niet zo maar weg, en daarom denken ze wel na over mogelijke
alternatieven.
Het comfort van de zorgbehoevende blijft centraal staan, wat betekent dat de mantelzorger
zich maar pas echt kan ontspannen als hij/zij weet dat de zorgbehoevende het ondertussen
ook goed heeft. Dit kan maar als de zorgbehoevende zo veel mogelijk in zijn/haar eigen
omgeving kan blijven maar wel aandacht/zorg krijgt door iemand waar ook de mantelzorger
vertrouwen in heeft.

“Mensen waar je op kunt rekenen hé. En dat ze in hun huis kunnen blijven. Want moest ik
nu zeggen tegen mijn moeder: We gaan je naar daar doen, goh ja. Ik krijg dat niet over
mijn hart. Dan zou ik ook niet van mijn vakantie genieten, want ik zou dan denken: mama
zit nu daar omdat wij een keer in het zonnetje willen zitten.”
“Dus als er dan een keer een organisatie zou zijn waar er iemand, een betrouwbaar
iemand… Want je kunt wel zeggen: We gaan een vrijwilligers nemen. Maar je weet niet
wie dat is. Dus durven wij dat ook niet doen. Dus misschien een soort van organisatie die
mensen verhuren. Dat je kunt zeggen: Kijk, we zullen een keer elke middag een uurtje of
twee uurtjes iemand willen hebben die een keer een boodschap doet, die eens gaat gaan
kijken of alles wel in orde is, als ze niks te kort heeft, of met haar rolwagentje eens een
keer een uurtje buiten. Dat als wij op reis gaan, dat we zeggen dat het in orde is.”
Een ander alternatief is dat mantelzorgers samen met de zorgbehoevenden een
ontspannende activiteit bijwonen, maar dat de mantelzorger tijdens die activiteit de
zorgtaken kan overdragen aan iemand anders.
“Wat ideaal zou geweest zijn was als we met zijn twee ergens konden gegaan zijn, dat je
weet dat er daar iemand was om hem te soigneren, maar dat we toch samen konden zijn
en ik kon rusten: dat zou een verlossing kunnen geweest zijn.”
De mantelzorger wat meer ontlasten van zorg betekent ook dat mantelzorgers graag
bijkomende hulp zouden hebben.
Betaalbare nachtopvang wordt door de meeste mantelzorgers als een groot tekort ervaren.
“De nachten waren het lastigst. In de dag ging dat nog, dan wou hij niet meer in bed, dan
lag hij beter hier op de zetel, maar ‘s nachts dan riep hij 3 tot 4 keer per nacht dat hij naar
het toilet moest en dan was het te laat, omdat ik zo snel niet kon zijn, en dan zei hij: het is
te laat en dat is uw schuld - vroeger was hij niet zo, maar met die tromboses, ja, wat kan je
dan zeggen? alles was dan mijn schuld, ja de nachten waren het ergste. En ik heb dan
geïnformeerd voor nachtopvang, maar ja, dat was meer dan 1000 euro, dus heb ik daar
niet meer verder over gesproken, omdat ik wist dat ik dat niet kon betalen.”
“Er moet nachtopvang georganiseerd worden, want ik denk gewoon, dat als je uw
nachtrust hebt, dan kun je overdag tegen heel veel.”
Bij ouders van een kind met een beperking is er vooral nood aan zinvolle vrijetijdsactiviteiten
voor hun kinderen, zodat hun ouders regelmatig even zorgvrij kunnen zijn.
“Dat er een keer een zaterdagnamiddag een groep is waar ze een keer naar toe kunnen. Er
moet echt iets komen dat gehandicapten een keer samen iets kunnen doen, want dat gaat
niet bij gewone kinderen, want gewone ouders hebben dat niet altijd graag.”
Ook mantelzorgers van oudere mensen hebben nood aan een systeem waarbij de oudere
zorgbehoevende op regelmatige basis bezoek krijgt van een vertrouwenspersoon, die niet
alleen even kijkt of alles in orde is, maar die ook een activiteit samen met de

zorgbehoevende kan doen. Dit systeem kan heel wat van de permanente ongerustheid
temperen.
“Overdag zou ze iemand moeten hebben. Maar je kunt moeilijk continu bij iemand zitten,
zo een gezelschapsdame, maar dat is gewoon niet betaalbaar, een gezelschapsdame.”
“Als ik nu zou weten dat hij niet de hele dag alleen zit, ja, dan zou ik wel geruster zijn.”
“Mijn moeder heeft wel nood aan af en toe een activiteit, zo met een vrijwilliger, maar ik
heb geen idee of zoiets bestaat.”
Tegelijkertijd willen mantelzorgers ook dat er meer dagactiviteiten voor oudere personen
worden georganiseerd.
“Ik denk dat er meer animatie moet voorzien worden, dat ze niet hele dagen binnen die
muren zit, dat ze nog met iets actief bezig blijft, al is het maar een bingo-avond. Ik vind dat
de activiteiten van een rusthuis ook extern zouden mogen georganiseerd worden.”
10.2 “Zo een keer een bloemetje van de gemeente? Dat zou sympathiek zijn,
dat geeft moed, dat is zo van: hé, ze denken aan ons!”
Gewaardeerd worden voor wat je doet en erkenning krijgen dat wat je doet niet
vanzelfsprekend is, geeft mantelzorgers een goed gevoel. Verschillende mantelzorgers geven
in dit onderzoek aan dat ze die erkenning wel krijgen van de zorgbehoevende voor wie ze
zorg dragen en soms ook van andere familieleden.
“Mijn moeder is zeer dankbaar voor wat ik voor haar doe en dat zegt ze ook.”
“Maar ik peins wel dat mijn vader beseft wat ik doe. Hij heeft het ook meegemaakt met
zijn schoonvader. Ik peins dat hij dat wel ergens beseft, maar hij vindt dat normaal. Hij
gaat hij wel eens zeggen tegen de kleine: “Jij hebt een goede moeder hé”. Tegenover mij
gaat hij dat niet zeggen, maar dat hoeft ook niet.”
“En wat je wel hebt van de familie, dat je dan af en toe een keer een cadeaubonnetje
krijgt, voor de zorgen na een zekere periode. Dat doen ze wel hoor. En op dat moment doet
dat deugd. Daarvoor doe je het niet natuurlijk, maar het is een appreciatie.”
Naast de erkenning door de zorgbehoevende en familieleden, zouden sommige
mantelzorgers een “meer officiële” erkenning door de gemeente/de overheid ook wel sterk
waarderen.
“Dat moet veel meer erkenning krijgen, mantelzorger en wat die doet.”
Deze erkenning zou eerder symbolisch kunnen zijn, waarbij de gemeente de mantelzorgers
regelmatig een attentie geeft.

Rapport zorgbehoeften

Recomendados

Recomendados

Mais conteúdo relacionado

Mais procurados

Mais procurados (20)

Destaque

Destaque (19)

Semelhante a Rapport zorgbehoeften

Semelhante a Rapport zorgbehoeften (20)

Mais de SociaalHuisKnokkeHeist

Mais de SociaalHuisKnokkeHeist (20)

Rapport zorgbehoeften