Sofia de Oliveira Martins 
José Cabrita da Silva 
Promotor Parceiro institucional Apoio
Índice 
 Agradecimentos 
 Introdução 
 Objectivos do Estudo 
 Metodologia 
 Resultados 
- Acesso aos cuidados de saúd...
Agradecimentos 
 A SPEM 
 Aos Peritos Clínicos - Professor João de Sá, Dra. 
Sónia Batista e Dr. Filipe Correia. 
 À No...
Introdução 
Esclerose múltipla (EM), é uma doença desmielinizante de 
etiologia ainda desconhecida, caracterizada por uma ...
Introdução 
 Principais sintomas 
Impacto 
nas 
rotinas 
diárias 
Impacto 
na 
qualidade 
de vida 
Impacto 
na saúde 
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Introdução 
- implicações biopsicossociais 
- apoio social 
- impacto financeiro 
- acesso ao medicamento 
- …
Introdução
Introdução 
EMpower 
SPEM 
FFUL 
NOVARTIS
Introdução 
“Dar força aos doentes com Esclerose 
Múltipla” 
Maior estudo epidemiológico realizado em Portugal na 
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Objectivos do estudo 
 Caracterizar a carga da doença associada aos doentes 
com EM: 
 a sua qualidade de vida, 
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Metodologia 
 Estudo observacional, transversal, em doentes adultos 
com diagnóstico de Esclerose Múltipla, sócios da 
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Metodologia 
Sócios 
SPEM 
Doentes 
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Cuidadores 
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Metodologia 
 Os dados foram recolhidos através de um questionário 
disponibilizado por via electrónica 
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Metodologia 
 Validação do protocolo e dos instrumentos de recolha 
de dados, por um painel de peritos clínicos de 
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Metodologia - doentes
Metodologia - cuidadores
Resultados – Doentes 
 Caracterização sóciodemográfica N=400 
Idade 
Média – 44,4 Anos 
263 
137 
Sexo 
Feminino Masculin...
Resultados – Doentes 
 Caracterização sóciodemográfica
Caracterização clínica 
Anos de diagnóstico: média 10,4 anos (0–41)
Caracterização clínica 
Gravidade da doença 
49 79 55 N 42 37 41 26 11 14 17
Caracterização clínica 
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Fra...
Utilização de Recursos 
 29,7% frequentou um centro de medicina física e 
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Acesso às Consultas 
 Apenas 11,4% dos inquiridos não foram referenciados 
para consulta especializada quando lhes foi 
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Acesso aos cuidados de saúde 
 45,6 % da amostra recorre habitualmente a outros cuidados 
de saúde por causa de sintomas ...
Acesso ao medicamento 
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o78,3% faz terapêutica modificadora da doença 
Medi...
Outras terapêuticas relacionadas com a EM 
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Acesso ao medicamento 
o 14,1% dos inquiridos já alguma vez teve dificuldade no 
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Impacto social da Doença 
Durante o último mês: 
 N.º médio de dias de baixa médica: 20 dias 
- 7 pessoas (365 dias) 
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Impacto social da Doença 
Durante o último mês: 
 37,8% dos inquiridos precisou da ajuda de um membro 
da sua família ou ...
Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde 
 Euroqol-5d – 5 domínios – 5 opções
Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde 
 Euroqol-5d – 5 domínios – 5 opções 
Mobilidade N % 
Não tenho problemas em an...
Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde 
Euroqol-5d – EVA (0 a 100) 
Score Médio: 65,4 
Score médio EVA por quartil 
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QVRS versus Terapêutica 
Faz terapêutica 
modificadora da EM 
Score EVA (média) 
Não 58,5 
Sim 66,7 
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Resultados – Cuidadores informais 
 Caracterização sóciodemográfica N=70 
Idade 
42.90% 40.00% 
Média – 47,7 anos 
17.10%...
Resultados – Cuidadores 
 75,7% reside com o doente 
 Grau de parentesco: 
- cônjuge: 48% 
- pais: 24% 
- filhos: 9% 
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Gravidade da doença percepcionada pelo 
cuidador 
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Impacto social da Doença no cuidador 
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assistência à família: 9 dias ...
Impacto da EM no cuidador 
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Conclusões preliminares 
 Apesar da introdução de novos medicamentos, o 
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Nota final
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Estudo "EMpower – Avaliação do impacto Esclerose Múltipla em doentes e cuidadores"

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Apresentação do Estudo “EMpower – Avaliação do impacto Esclerose Múltipla em doentes e cuidadores” no XI Congresso Nacional da SPEM, a 6 de Dezembro de 2014.

O Estudo é da autoria da Professora Doutora Maria Sofia Oliveira Martins e do Professor Doutor José Cabrita, ambos da FFUL. Este Estudo foi promovido pela FFUL com a parceria institucional da SPEM e com o apoio da Novartis Farma. A validar o protocolo utilizado e os instrumentos de recolha de dados, o Estudo contou com um painel de peritos, constituído pelo Professor João de Sá, Dra. Sónia Batista e Dr. Filipe Correia.

www.spem.pt

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Estudo "EMpower – Avaliação do impacto Esclerose Múltipla em doentes e cuidadores"

  1. 1. Sofia de Oliveira Martins José Cabrita da Silva Promotor Parceiro institucional Apoio
  2. 2. Índice  Agradecimentos  Introdução  Objectivos do Estudo  Metodologia  Resultados - Acesso aos cuidados de saúde - Impacto social e laboral - Qualidade de vida  Conclusões prévias  Notas finais
  3. 3. Agradecimentos  A SPEM  Aos Peritos Clínicos - Professor João de Sá, Dra. Sónia Batista e Dr. Filipe Correia.  À Novartis Farma  Aos associados da SPEM
  4. 4. Introdução Esclerose múltipla (EM), é uma doença desmielinizante de etiologia ainda desconhecida, caracterizada por uma reacção inflamatória na qual são danificadas as bainhas de mielina que envolvem os axónios dos neurónios cerebrais e medulares, levando ao aparecimento de um vasto quadro de sinais e sintomas. Doença crónica e progressiva que é a causa não traumática de incapacidade mais frequente, no adulto jovem (20 a 40 anos), nos países ocidentais. É mais frequente em mulheres numa razão de cerca de 3:1.
  5. 5. Introdução  Principais sintomas Impacto nas rotinas diárias Impacto na qualidade de vida Impacto na saúde Impacto social Impacto financeiro Cuidador informal
  6. 6. Introdução - implicações biopsicossociais - apoio social - impacto financeiro - acesso ao medicamento - …
  7. 7. Introdução
  8. 8. Introdução EMpower SPEM FFUL NOVARTIS
  9. 9. Introdução “Dar força aos doentes com Esclerose Múltipla” Maior estudo epidemiológico realizado em Portugal na área da esclerose múltipla: pela dimensão da amostra pelos domínios analisados (qualidade de vida, acesso a cuidados de saúde, impacto social), mais-valia de abranger não só a visão do doente, mas também a do seu cuidador.
  10. 10. Objectivos do estudo  Caracterizar a carga da doença associada aos doentes com EM:  a sua qualidade de vida,  o acesso aos cuidados de saúde  o impacto social da doença.  Estudar a carga imposta aos cuidadores:  a sua qualidade de vida,  o impacto social da doença no seu dia-a-dia
  11. 11. Metodologia  Estudo observacional, transversal, em doentes adultos com diagnóstico de Esclerose Múltipla, sócios da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), com recolha de resultados reportados pelos doentes (PRO - Patient Reported Outcoms). Maior envolvimento do doente na gestão da sua doença
  12. 12. Metodologia Sócios SPEM Doentes N=400 Cuidadores N=70
  13. 13. Metodologia  Os dados foram recolhidos através de um questionário disponibilizado por via electrónica https://pt.surveymonkey.com/r/EM_DOENTE
  14. 14. Metodologia  Validação do protocolo e dos instrumentos de recolha de dados, por um painel de peritos clínicos de reconhecido mérito a nível nacional e internacional, constituído pelo Professor João de Sá, Dra. Sónia Batista e Dr. Filipe Correia.  Sempre que possível: instrumentos já existentes e validados para Portugal (ex: EuroQol-5D)  Pré-teste dos questionários (5 doentes e 5 cuidadores)  Obtenção das versões finais.
  15. 15. Metodologia - doentes
  16. 16. Metodologia - cuidadores
  17. 17. Resultados – Doentes  Caracterização sóciodemográfica N=400 Idade Média – 44,4 Anos 263 137 Sexo Feminino Masculino 74 199 114 13 18 a 34 anos 35 a 49 anos 50 a 64 anos >= 65 anos
  18. 18. Resultados – Doentes  Caracterização sóciodemográfica
  19. 19. Caracterização clínica Anos de diagnóstico: média 10,4 anos (0–41)
  20. 20. Caracterização clínica Gravidade da doença 49 79 55 N 42 37 41 26 11 14 17
  21. 21. Caracterização clínica Sintomas mais frequentes N % Fadiga 303 78,10% Alterações do equilíbrio (Ataxia) 138 35,60% Fraqueza muscular 133 34,30% Alterações urinárias 72 18,60% Parestesias 68 17,50% Espasmos musculares 66 17,00% Alterações Sensoriais 58 14,90% Humor Depressivo 52 13,40% Dor 53 13,70% Alterações da visão 47 12,10% Sintomas mais incapacitantes N % Fadiga 292 75,30% Fraqueza muscular 151 38,90% Alterações do equilíbrio 140 36,10% (Ataxia) Dor 77 19,80% Alterações da visão 62 16,00% Alterações urinárias 58 14,90% Alterações Sensoriais 51 13,10% Parestesias 48 12,40% Humor Depressivo 46 11,90% Espasmos musculares 43 11,10%
  22. 22. Utilização de Recursos  29,7% frequentou um centro de medicina física e reabilitação / fisioterapia devido à EM, no último ano
  23. 23. Acesso às Consultas  Apenas 11,4% dos inquiridos não foram referenciados para consulta especializada quando lhes foi diagnosticado EM  Tempo de espera médio: 1,4 meses (1 a 12 meses)  > 80% é seguida na consulta externa hospitalar  Frequência da consulta de acompanhamento da EM: 61% semestral; 21% trimestral; 9,7% anual  Apenas 12,6% considera ter dificuldade de acesso à consulta de acompanhamento
  24. 24. Acesso aos cuidados de saúde  45,6 % da amostra recorre habitualmente a outros cuidados de saúde por causa de sintomas da EM Tipo de cuidados N Fisioterapia / Fisiatria 106 Urologia 61 Oftalmologia 28 Psicoterapia / Psiquiatria 22 Acupuntura 9 Medicina Geral e Familiar 8 Otorrinolaringologia 5 Ortopedia 5 Dermatologia 4 Outros* 16 *Outros: nutrição, gatroenterologia, endocrinologia, homeopatia, ginecologia, hidroterapia
  25. 25. Acesso ao medicamento o 89,5 % sabe a terapêutica que faz para a EM. o78,3% faz terapêutica modificadora da doença Medicamento N % Interferão beta-1a 116 37,10% Interferão beta-1b 66 21,10% Acetato de glatirâmero 59 18,80% Fingolimod 36 11,50% Natalizumab 28 8,90% Ocrelizumab 3 1,00% Interferão beta* 3 1,00% Laquinimod 1 0,30% Siponimod 1 0,30% Total 313 100%
  26. 26. Outras terapêuticas relacionadas com a EM  Os top10 medicamentos e a principal indicação referida pelos doentes Medicamento ATC N Indicação Baclofeno M03BX01 44 Espasmos muscares Paracetamol N02BE01 28 Dor Colecalciferol A11CC05 27 Deficiência Vit D Cloreto de Trospio G04BD09 21 Alterações urinárias Ibuprofeno M01AE01 20 Dor Gabapentina N03AX12 18 Dor neuropática Pregabalina N03AX16 16 Dor neuropática Amantadina N04BB01 16 Fadiga Sertralina N06AB06 15 Depressão Escitalopram N06AB10 15 Depressão
  27. 27. Acesso ao medicamento o 14,1% dos inquiridos já alguma vez teve dificuldade no acesso ao medicamento. 1. medicamento não disponível no hospital 2. medicação insuficiente para os dias de tratamento 3. dificuldade na marcação de consulta Tempo de deslocação para levantar a medicação N % Menos de 30 minutos 157 42,0% > de 30 min. mas < de 1 hora 119 31,8% 1 a 2 horas 54 14,4% Mais de 2 horas 44 11,8% Total 374 100,0% Custo da deslocação para levantar a medicação N % Menos de 5 euros 165 44,1% 5 a 10 euros 105 28,1% 11 a 20 euros 63 16,8% Mais de 20 euros 41 11,0% Total 374 100,0%
  28. 28. Impacto social da Doença Durante o último mês:  N.º médio de dias de baixa médica: 20 dias - 7 pessoas (365 dias)  11% foi obrigado a reduzir as horas de trabalho devido à EM.  27% foi obrigado a mudar o tipo de trabalho realizado devido à EM. - 53% diminuíram os seus rendimentos em resultado desta mudança.
  29. 29. Impacto social da Doença Durante o último mês:  37,8% dos inquiridos precisou da ajuda de um membro da sua família ou amigos, devido à EM.  4,2% precisou do apoio de enfermeira (visitas domiciliárias).  5,0% precisou de apoio domiciliário remunerado.  2,9% precisou de fisioterapeuta ao domicílio.
  30. 30. Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde  Euroqol-5d – 5 domínios – 5 opções
  31. 31. Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde  Euroqol-5d – 5 domínios – 5 opções Mobilidade N % Não tenho problemas em andar 156 42,2 Tenho problemas ligeiros em andar 82 22,2 Tenho problemas moderados em andar 71 19,2 Tenho problemas graves em andar 36 9,7 Sou incapaz de andar 25 6,8 Total 370 100,0 Cuidados Pessoais N % Não tenho problemas em me lavar ou vestir 257 69,3 Tenho problemas ligeiros em me lavar ou vestir 56 15,1 Tenho problemas moderados em me lavar / vestir 38 10,2 Tenho problemas graves em me lavar ou vestir 5 1,3 Sou incapaz de me lavar ou vestir sozinho/a 15 4,0 Total 371 100,0 Ansiedade / Depressão N % Não estou ansioso/a ou deprimido/a 132 35,9 Estou ligeiramente ansioso/a ou deprimido/a 144 39,1 Estou moderadamente ansioso/a ou deprimido/a 76 20,7 Estou gravemente ansioso/a ou deprimido/a 10 2,7 Estou extremamente ansioso/a ou deprimido/a 6 1,6 Total 368 100,0 Dor / Mal-estar N % Não tenho dores ou mal-estar 147 39,9 Tenho dores ou mal-estar ligeiros 139 37,8 Tenho dores ou mal-estar moderados 71 19,3 Tenho dores ou mal-estar graves 10 2,7 Tenho dores ou mal-estar extremos 1 0,3 Total 368 100,0 Actividades habituais (lazer, trabalho, estudo..) N % Não tenho problemas em desempenhar as minhas actividades habituais 142 38,3 Tenho problemas ligeiros em desempenhar as minhas actividades habituais 108 29,1 Tenho problemas moderados em desempenhar as minhas actividades habituais 80 21,6 Tenho problemas graves em desempenhar as minhas actividades habituais 28 7,5 Sou incapaz de desempenhar as minhas actividades habituais 13 3,5 Total 371 100,0
  32. 32. Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde Euroqol-5d – EVA (0 a 100) Score Médio: 65,4 Score médio EVA por quartil 13 115 106 137 160 140 120 100 80 60 40 20 0 1º Quartil (1-25) 2º Quartil (26-50) 3º Quartil (51-75) 4º Quartil (76-100) N
  33. 33. QVRS versus Terapêutica Faz terapêutica modificadora da EM Score EVA (média) Não 58,5 Sim 66,7 Kruskal-Wallis H = 5,1046 p = 0,0239 Terapêutica N Score EVA (média) Interferão beta 184 67,84 Acetato de glatirâmero 58 65,31 Terapêutica N Score EVA (média) Fingolimod 36 67,16 Natalizumab 27 63,66
  34. 34. Resultados – Cuidadores informais  Caracterização sóciodemográfica N=70 Idade 42.90% 40.00% Média – 47,7 anos 17.10% < 44 ANOS 45 A 64 ANOS >/= 65 ANOS 54.30% 45.70% Sexo FEMININO MASCULINO 4.30% Região de residência 24.30% 58.60% 10.00% 2.90% ALGARVE CENTRO LISBOA VALE DO TEJO NORTE ALENTEJO 4.30% Meio de Residência 50.00% 24.30% 21.40% NO CAMPO UMA GRANDE CIDADE UMA PEQUENA CIDADE UMA VILA / ALDEIA
  35. 35. Resultados – Cuidadores  75,7% reside com o doente  Grau de parentesco: - cônjuge: 48% - pais: 24% - filhos: 9%  Cuidadores em média há 9,6 A (min – 0; max – 40)  30,9% tem outros apoios 77.10% Estado civil 5.70% 11.40% 5.70% CASADO / UNIDO DE FACTO DIVORCIADO / SEPARADO SOLTEIRO VÍUVO Situação face ao trabalho 58.60% 7.10% 12.90% 21.40% ACTIVO DESEMPREGADO DOMÉSTICA (OCUPA-SE DO LAR) REFORMADO
  36. 36. Gravidade da doença percepcionada pelo cuidador 4 6 6 6 3 N 5 2 2 3 20
  37. 37. Impacto social da Doença no cuidador  No último ano, N.º médio de dias de baixa médica / assistência à família: 9 dias  20,6% foi obrigado a reduzir as horas de trabalho para tratar do seu doente com EM.  28,4% foi obrigado a mudar o tipo de trabalho realizado. - 84,2% diminuíram os seus rendimentos em resultado desta mudança.
  38. 38. Impacto da EM no cuidador Caregiver Reaction Assessment Instrument (CRA) Objectivo: avaliar o impacto que esclerose múltipla do familiar tem na qualidade de vida do cuidador  Avalia cinco dimensões: auto-estima, falta de suporte familiar, finanças, horários e impacto na saúde. Dimensão Score médio Baixa da Auto-estima 15,3 Falta de suporte familiar 12,6 Impacto sobre as finanças 6,9 Alterações de horários 10,6 Impacto na saúde 8,3
  39. 39. Conclusões preliminares  Apesar da introdução de novos medicamentos, o impacto social da EM continua muito negativo, tanto para os doentes como para os seus cuidadores;  A utilização dos novos medicamentos parece melhorar a qualidade de vida do doente, mas carece de uma análise mais aprofundada;  Os doentes não parecem percepcionar a inovação terapêutica que tem vindo a surgir na área da EM.
  40. 40. Nota final
  41. 41. Nota final  Este estudo foi importante para colocar na agenda do dia a Esclerose Múltipla Só foi possível porque houve um sinergismo de esforços entre uma Associação de Doentes, a Indústria e a academia como centro de investigação
  42. 42. Promotor Parceiro institucional Apoio

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