1. RAPORT DE ACTIVITATE 2011
Asociatia SOS Infertilitatea a desfasurat in 2011 atat activitati permanente si
proiecte ce au avut ca obiective oferirea de informare, comunicare si sprijin
pentru cuplurile hipofertile cat si, in plan politic si mediatic, actiuni si campanii
de advocacy privind cauza luptei impotriva infertilitatii, precum si domeniul
adoptiei.
Astfel, campania de advocacy “Infertilitatea este o boala. A avea un copil
nu trebuie sa fie un lux!”, inceputa inca din anul 2008, pe cand infertilitatea era un
subiect tabu in Romania, a continuat cu succes in 2011, in scopul sprijinirii
persoanelor cu probleme de fertilitate. Totodata, in anul 2011 Asociatia SOS
Infertilitatea a lansat campania «Vrem sa putem adopta copii!» - campanie de
advocacy in domeniul adoptiei, un domeniu atat de sensibil si atat de ignorat de catre
autoritatile romane de-a lungul anilor. Asociatia SOS Infertilitatea a decis sa activeze
civic si in sfera adoptiei, deoarece legislatia in domeniu nu reuseste sa rezolve cazurile
a zeci de mii de copii abandonati si a mii de familii potential adoptatoare care trebuie
sa astepte ani de zile pana cand pot adopta un copil.
1. Actiuni in plan politic
In plan politic, Asociatia “SOS Infertilitatea”, prin voluntarii sai, a continuat si in
anul 2011 campania, inceputa in martie 2008, de responsabilizare a clasei politice
asupra gravitatii problemei infertilitatii in Romania, solicitand sprijinirea concreta a
cuplurilor hipofertile in lupta pentru a avea un copil.
1.1.Subprogramul pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer
In martie 2011 o delegatie a Asociatiei SOS Infertilitatea a avut o
intrevedere cu ministrul Sanatatii, dnul Attila Cseke, pentru a discuta ultimele detalii
despre initierea Subprogramului pentru Fertilizare in Vitro si Embriotransfer, care a
inceput sa fie implementat de catre Ministerul Sanatatii din iunie 2011. Acest
Subprogram a fost creat de catre MS la initiativa si cu participarea Asociatiei SOS
Infertilitatea, a carei reprezentanta face parte din comisia de aprobare a dosarelor.
1
2. Ca atare, in al doilea semestru al anului 2011 au fost efectuate in Romania
primele fertilizari in vitro cu finantare partiala de la stat pentru un numar limitat de
cupluri - o premiera in tara noastra, un fapt normal si in general garantat in celelalte
state europene. In anul 2011 au fost depuse la Ministerul Sanatatii 866 de dosare,
dintre care 579 de dosare au fost aprobate, dand speranta unor familii care din motive
materiale nu ar fi putut avea acces la proceduri medicale in incercarea de a concepe
un copil. Primii copii conceputi in 2011 cu sprijinul Subprogramului urmeaza sa se
nasca incepand cu iunie 2012.
1.2. Cadrul legal
In februarie 2011 a intrat in circuitul legislativ al Parlamentului Proiectul de
lege privind Reproducerea Umana Asistata Medical, avand drept initiator pe dna
deputat Mihaela Ioana Sandru (PDL). Proiectul de lege a fost conceput de catre o
echipa din care au facut parte reprezentantii Asociatiei SOS Infertilitatea, sub
coordonarea domnului as. univ. dr. Sabin Gutan, colaborator al Asociatiei. Ulterior,
proiectul a fost retras din circuitul legislativ de catre deputatul initiator, insa Asociatia
SOS Infertilitatea a pus textul proiectului de lege la dispozitia autoritatilor (Ministerul
Sanatatii, comisiile de specialitate de la Senat si de la Camera Deputatilor), pentru a
putea fi utilizat ca baza de plecare si de ameliorare pentru legea care sa reglementeze
finalmente in acest domeniu atat de sensibil.
In luna august 2011, Ministerul Sanatatii a lansat in dezbatere publica Proiectul
de lege privind reproducerea asistata medical cu tert donator. Asociatia SOS
Infertilitatea a citit cu atentie acest proiect de lege, ale carui hibe juridice sunt insa
evidente; ca atare, Asociatia a reactionat si a atras atentia asupra faptului ca se
impune reglementarea domeniului reproducerii umane asistate medical in ansamblul
sau, tinand cont ca uriasa majoritate a procedurilor de reproducere umana asistata
medical (inseminari artificile si fertilizari in vitro) sunt realizate cu gameti proprii, cu
celule reproductive provenind de la membrii cuplului, procedurile cu tert donor fiind
deci minoritare.
In luna noiembrie 2011, Asociatia SOS Infertilitatea a participat la sedintele
comisiilor din Senat pe tema proiectului de lege privind reproducerea umana asistata
cu tert donator, reusind sa convinga Senatul sa solicite Ministerului Sanatatii sa refaca
si sa redepuna un proiect de lege, in structurarea caruia sa se consulte cu asociatiile
de pacienti si de medici. La finele anului 2011 acest proiect de lege este deci
abandonat, in asteptarea unui proiect de lege mai amplu si care sa corespunda
exigentelor juridice.
Detalii despre alte actiuni in plan politic, precum si link-uri catre declaratiile
factorilor politici pe aceste teme, se gasesc in articolele de pe pagina web a Asociatiei
– www.vremcopii.ro
2
3. 2. Actiuni in plan mediatic
In plan mediatic, actiunile Asociatiei SOS Infertilitatea s-au facut vazute, auzite si
citite, suscitand o mediatizare exceptionala: zeci de minute in prime time in cadrul
emisiunilor de stiri ale tuturor televiziunilor, reportaje si dezbateri radio si TV, zeci de
apariti in presa scrisa centrala si locala, precum si online. O lista completa cu
mediatizarea actiunilor intreprinse, pe categorii (TV, radio, presa scrisa, online), cu
linkuri catre continuturile interventiilor media, poate fi accesata aici:
http://infertilitate.com/mediatizare/
3. Actiuni in plan international
Asociatia SOS Infertilitatea este membru in federatia pan-europeana Fertility
Europe, ce reuneste toate asociatiile din tarile europene care activeaza in domeniul
infertilitatii, avand astfel oportunitatea de a face atat schimb de bune practici cu
asociatiile din alte tari, cat si de actiona impreuna pentru sprijinirea persoanelor cu
probleme de fertilitate. In cursul anului 2011, membri ai Asociatiei SOS Infertilitatea
au contribuit in mod concret la actiunile asociative in cadrul Fertility Europe, prin
implicare constanta in doua grupuri de lucru: grupul de comunicare (COMM) si grupul
de elaborare de politici (POLI).
In perioada 24 – 26 martie 2011 o reprezentanta a Asociatiei SOS Infertilitatea a
participat la intalnirea anuala a membrilor Fertility Europe, care a avut loc la Praga. De
asemenea, Asociatia SOS Infertilitatea a participat la intalnirea generala anuala a
Fertility Europe care are loc in cadrul Congresului ESHRE, ce s-a desfasurat in
perioada 2 - 6 iulie 2011 la Stockholm. Principalele costuri ale participarii la aceste
evenimente au fost suportate de catre Fertility Europe si ESHRE.
In cadrul Fertility Europe, Asociatia SOS Infertilitatea participa la proiectul
“Special Families Campaign” / Campania Familiile Sperantei, convingand in 2011 peste
80 de familii hipofertile din Romania sa isi publice online mesajele de speranta si
reusitele impresionante, prin intermediul unor e-carduri, care pot fi vizualizate, alaturi
de mesajele famiilor din celelalte tari europene, pe pagina web
http://www.fertilityeurope.eu/specialfamiliescards/
De asemenea, merita mentionat ca numarul din ianuarie 2011 al prestigioasei
reviste profesionale “Focus on Reproduction“, editata de European Society of Human
Reproduction and Embriology (ESHRE), contine in paginile 12 – 13 un amplu articol
despre Fertility Europe si Special Families Campaign, cu mentionarea Asociatiei SOS
Infertilitatea din Romania.
4. Actiuni si proiecte de informare, de comunicare si de sprijin al
cuplurilor hipofertile
Unul dintre cele mai importante si mai cronofage eforturi ale Asociatiei SOS
Infertilitatea a fost pe planul dezvoltarii structurii proprii si a comunicarii in
cadrul acesteia cu “publicul-tinta” – organizarea membrilor si voluntarilor,
actualizarea constanta a bazelor de date, publicarea de articole in paginile blogului,
3
4. animarea forumului, emiterea de newsletter-uri si de infoflash-uri, alimentarea cu
informatii a conturilor de pe retelele sociale, oferirea de raspunsuri personalizate
sutelor de persoane hipofertile care ne-au adresat intrebari pe e-mail, comunicarea
constanta cu presa si cu partenerii institutionali.
Asociatia SOS Infertilitatea a continuat si in 2011 proiectul “Sfaturi medicale
online”, in cadrul caruia unii dintre cei mai reputati medici ginecologi si embriologi
din Romania raspund pro bono la intrebarile pacientilor pe forum. In cadrul acestui
program peste 100 de pacienti au gasit un raspuns la intrebarile lor. Programul s-a
desfasurat cu maxim succes pe durata intregului an 2011, ceea ce determina decizia
continuarii sale si in 2012.
De asemenea, in 2011 a fost implementat proiectul “Biblioteca SOS
Infertilitatea” , care propune un fond de carte bogat despre in/fertilitate,
reproducere asistata medical, adoptie, bioetica, psihologie - carti atat in limba
romana cat si in limbi straine, disponibile spre imprumut pentru toate persoanele
interesate.
Proiectul “Grupurile de suport SOS Infertilitatea” s-a desfasurat in 2011 in
doua orase – Bucuresti si Oradea - si s-a adresat cuplurilor care se confrunta cu
infertilitatea, fiind stiut faptul ca infertilitatea este o perioada de deriva in viata unui
cuplu, care poate afecta relatiile dintre cei doi parteneri. Aceasta afectiune provoaca
de cele mai multe ori un accentuat disconfort psiho-emotional, asociat uneori cu stari
depresive, anxietate, scaderea stimei de sine, un acut sentiment de separare, izolare
fata de cei din jur, la care se adauga si impresia de stigmat social.
Proiectul a avut ca scop diminuarea starii de disconfort psihic cauzat de
diagnosticul de infertilitate, acordarea spriinului necesar in lupta cu infertilitatea,
invatarea unor tehnici de relaxare si cai de imbunatatire a relatiei de cuplu.
Participarea la grupurile de suport a fost gratuit pentru participanti, costurile fiind
suportate din fondurile Asociatiei SOS Infertilitatea. Cele doua grupuri de suport s-au
desfasurat pe parcursul mai multor sesiuni, sub indrumarea a psihologi renumiti
(Cristiana Haica la Bucuresti, Alin Cretu la Oradea) si la finele anului 2011 se afla in
faza de pregatire initierea in 2012 a unui Grup de Suport SOS Infertilitatea la Iasi.
5. Actiuni de dezvoltare asociativa
Asociatia SOS Infertilitatea si-a consolidat in 2011 “brand”-ul, castigand
notorietate, devenind o prezenta cunoscuta si apreciata atat in sfera infertilitatii /
reproducerii umane asistate medical, cat si in sfera mai larga a structurilor asociative
non guvernamentale. Asociatia a ameliorat in mod constant platforma online
(accesibila prin trei nume de domeniu – www.infertilitate.com,
www.sosinfertilitatea.ro, www.sosinfertilitatea.org), restructurand organizarea
informatiei, publicand zeci de articole, emitand in mod constant in perioada ianuarie –
decembrie 2011 newsletter-uri si infoflash-uri catre pacienti, medici, ziaristi,
policiticieni, ONG, oferind raspunsuri tuturor comentariilor si mesajelor primite.
4
5. Anul 2011 a fost de asemenea primul an in care Asociatia SOS Infertilitatea a
desfasurat actiuni de fundraising – dezvoltand un sistem de donatii online cu cardul,
popularizand posibilitatea efectuarii de donatii prin virament in contul bancar si
deruland, in perioada martie – mai 2011, campania “2% pentru lupta impotriva
infertilitatii” in urma careia s-au primit la finalul anului 2011 viramente in valoare de
40.492 lei (echivalentul a cca. 9.070 euro). De asemenea, Asociatia SOS Infertilitatea
si-a dezvoltat instrumentele necesare pentru atragerea de sponsorizari, in conditiile
Cartei deontolgice pe care Asociatia si-a autotrasat-o.
Activitatile pe toate aceste planuri, inclusiv intreaga organizare din spatele
actiunilor (printari, tipariri, multiplicari, telefoane, deplasari, taxe postale, taxe de
inscriere s.a.) au fost realizate cu resurse financiare minimale, cheltuielile angajate
pe durata intregului an 2011 de catre Asociatia SOS Infertilitatea fiind de 29.931
RON (respectiv, echivalentul a cca. 6.795 €). Asociatia SOS Infertilitatea isi propune
ca in anul 2012 sa desfasoare o campanie de fundraising mai intensa si sa poata astfel
desfasura mai multe evenimente “in viata reala”, care sa se adauge celor din virtual.
6. Recompense in plan asociativ
Asociatia SOS Infertilitatea a participat in 2011, prin voluntarii sai, atat la actiuni
de amploare ale soctorului asociativ (precum ONGFest, unde voluntarii SOSI au fost
prezenti in opt orase din Romania), precum si la evenimente punctuale din domeniul
medical: Ziua Nationala de lupta impotriva Infertilitatii, organizata de Asociatia
Embriologilor; conferinta despre infertilitate din cadrul ciclului de conferinte
“Sanatatea – fundamentul viitorului meu!” organizat de catre Asociatia Medicala
Gynatal din Timisoara; Agora Asociatiilor de Pacienti 2011, eveniment organizat de
Houston NPA s.a. Acestora li s-au adaugat participarile la numeroase gale si
evenimente asociative.
Pentru activitatea sa, Asociatia SOS Infertilitatea a fost recompensata in cursul
anului 2011 cu urmatoarele premii:
• Premiul intai la Gala Societatii Civile 2011, categoria «Apararea drepturilor colective
si individuale»
• Premiul intai la Gala Societatii Civile 2011, categoria «Buget -, Eficienta +»
• Golden Award for Excellence – Romanian PR Award 2011, categoria «Public Affairs /
Advocacy / Lobby»
• Silver Award for Excellence – Romanian PR Award 2011, categoria «ONG / Societate
Civila»
• Silver Award for Excellence – Romanian PR Award 2011, categoria «Buget -,
Creativitate +»
• Premiul al doilea la Gala Sanatatii 2011, categoria «Cea mai implicata asociatie de
pacienti»
• Campanie premiata la Gala Premiilor Participarii Publice 2011
• Campanie premiata la Gala «Zece Femei Exceptionale» 2011
• Campanie premiata la «Gala Avon - 125 femei pentru schimbare» 2011
• Campanie finalista (top 3) la Gala Medica 2011 - categoria «Asociatii de pacienti»
• Campanie finalista (top 3) la Gala Oameni pentru Oameni 2011 - categoria «Cea mai
buna campanie de voluntariat public»
5
6. *****
Asociatia SOS Infertilitatea se bucura sa constate ca a reusit in 2011, in conditii
de voluntariat si cu resurse financiare minime, sa culeaga ceea ce a semanat de la
inceputul activitatii asocitive, respectiv sa obtina sprijinul statului roman pentru
cuplurile cu probleme de fertilitate, prin finantarea, fie si partiala, a unei proceduri de
fertilizare in vitro, asa cum este normal si cum se intampla in cele mai multe tari din
Uniunea Europeana. Ne propunem ca in 2012 sa ne amplificam actiunile si sa
dezvoltam proiecte de impact pentru sprijinirea persoanelor cu probleme de fertilitate
din Romania.
Asociatia SOS Infertilitatea,
31 decembrie 2011
6