En esta ponencia para el V Congreso de Educación Especial quiero dar testimonio y documentar mi experiencia personal como madre de una niña con la condición autista. Quiero contar al ilustre público de docentes como viví la ida de sus palabras y su mirada y su proceso regular de desarrollo. Relatarles brevemente, en un corto espacio de tiempo, lo que afirmamos en nuestra familia en su momento. Lo que hicimos. Lo que hemos estado haciendo. Lo que estamos haciendo actualmente. Relatando las lecciones aprendidas en el camino. Dar testimonio del poder del trabajo educativo y de la voluntad para crear en el ejercicio consciente de nuestra humilde vida humana, concreta y terrenal, y por tanto sentida en toda su intensa muy intensa emocionalidad, que lejos de ocultarles quiero comunicarles con profundidad, hablándoles sin adornos de cómo vivimos nuestra participación en la creación consciente del milagro que es el desarrollo del ser humano, dándonos permiso para el lado trascendente y divino que también tiene como nuestra humilde y efímera condición.

1. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.org
El viaje de ida y vuelta
de las palabras de mi hija
autista
Minerva González

2. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.org
Un relojito mágico
• Al principio Andrómeda fue
un relojito encantador que
marcó el tiempo de nuestra
felicidad familiar
• Respondió a nuestros
estímulos
• Se sentó, gateó, se paró y
caminó cuando se
esperaba que lo hiciera
• Hizo el milagro de
regalarnos sus palabras
con el encantamiento feliz
que convocan los hijos…
• Y así pasaron los primeros
18 meses…

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La involución
• …pero luego afloró un proceso de involución
• Esperábamos, como correspondía, las frases
de dos palabras, ese proceso mágico donde
comienza la sintaxis… pero la sintaxis no
llegó
• Lo que es peor, las palabras fueron
desapareciendo en un niebla progresiva
• Y se fue también su mirada… dejó de
mirarnos
• Y se fue también su tranquilidad… se volvió
hiperactiva. No se podía detener. Corría de
día y de noche.
• Y dejó de atendernos… al punto de no saber
si tan siquiera nos escuchaba. Si escuchaba
al mundo
• Fue un viaje de ida en el que la tensión nos
fue golpeando progresivamente el rostro,
llenándonos de preguntas

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Diagnóstico y
declaración
• Nada peor que no tener diagnóstico
• Si no oye, sabremos que hacer
• Si hay un problema físico o neurológico,
aprenderemos que hacer
• Lo malo es tener certeza de que hay algo que está
ocurriendo, algo que debe ser atendido y no saber
aún qué es y qué es lo que debemos hacer
Hubo una declaración que se hizo en nuestra casa:
• No descansaremos hasta encontrar el mar donde
navega nuestra hija y la atenderemos.
Aprenderemos. Sabremos los misterios que
encerrados en su condición y actuaremos.
• “No nos preocuparemos, porque es inútil.
Nos ocuparemos, porque es necesario”

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La importancia de tener
propósito
En nuestro caso fueron dos
propósitos familiares:
1. “Intervendremos positivamente.
Lograremos saber que se necesita
que hagamos”
2. “Cuando hayamos aprendido algo
importante, devolveremos a la
sociedad lo aprendido”
Nos reconocimos a nosotros mismos
como una familia con necesidades
especiales y lo asumimos

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El Autismo
Un síndrome multifactorial.
Tres áreas afectadas
1. Comunicación y lenguaje
2. Socialización recíproca
3. Flexibilidad cognitiva y de intereses
“Si se trata de Autismo, aprenderemos del Autismo. No
nos lamentaremos. Encontraremos a Andrómeda allí
donde vive y caminaremos con ella.
Sea lo que sea el Autismo, llegó a nuestra casa y lo
recibiremos”…

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Este es el momento
• Después es tarde
• No esperábamos que las respuestas
fueran fáciles. El optimismo y la
esperanza se fundamentan en el
compromiso y el trabajo
• Entendimos que teníamos que hacer un
conjunto de intervenciones:
– Cuidar la alimentación
– Interacción familiar permanente
– La escuela como terapia
– Terapia de lenguaje
– Terapia ocupacional
– Terapia psicopedagógica
En el camino encontramos personas e
instituciones maravillosas a las que le
estamos profundamente agradecidos

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La Alimentación
• Muchos padres nos
preguntan por la dieta
pensándola como una
dificultad enorme
• Nosotros vemos la
alimentación como una clave
para mejorar la atención y la
concentración y disminuir la
hiperactividad
• Adoptamos una dieta sin
gluten y sin caseína. Luego
de un mes eran evidentes
los resultados

9. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.org
La Escuela
• La Escuela ha sido
esencial en nuestro
proceso
• ¡Que importante para
socializar, estimular la
comunicación y crear
patrones de conducta!
• (Nuestros
agradecimientos a la
Unidad Educativa Teresa
de la Parra, a todo su
personal docente y a sus
niños)

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Problemas
• Las “pataletas” son uno de los
factores que mas preocupan a
docentes y padres.
• Incluso en niños autistas que ya
han recorrido un largo proceso y
superado varias etapas difíciles,
la irritabilidad y los cambios de
humor suelen presentarse
cuando hay un detonador que las
impulsa.
• Los problemas gástricos están
muchas veces presente.
• Se requiere paciencia,
tranquilidad y la adquisición de
ciertos conocimientos

11. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.org
El regreso de la mirada
• Esto lo escribimos para
contar que da resultado…
• Los ojos de Andrómeda
han ido regresando para
encontrarse con los
nuestros y responder a
nuestras invitaciones
• Nos regala día a día su
mirada alegre

12. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.org
Las palabras
• Luego de cuatro años de
espera las palabras de
Andrómeda van
emprendiendo también el
viaje de vuelta
• Primero unas pocas pero
pronto más

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Crecer humanamente…
• Con las personas y organizaciones que nos hemos
encontrado en el camino trabajamos en
http://redparacrecer.org
• Nos encanta compartir en red porque es sencillo,
reconfortante y práctico:
Lo podemos hacer mientras pertenecemos a algunas
fundaciones y apoyamos a otras
• Con la red hemos descubierto que hay mucho mas de lo
que imaginábamos
• RedParaCrecer nos facilita encontrarnos con otros,
experimentar que “juntos logramos más” y que al
“Aprender de condición autista, crecemos todos”

14. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.org
¿Es difícil la convivencia
con el Autismo?
• Para nosotros es
simplemente
reconfortante
• Nos ayuda a ser
mejores cada día
• Nos da felicidad
• Nos hace ser
agradecidas

15. El viaje de ida y vuelta de las palabras de mi hija – V 1.0.0http://redparacrecer.org
Una familia con
suerte…
• La vida tiene mucho que ver con la
manera en que nos la redactamos.
• De nuestra parte, agradecemos la
dicha de contar con Andrómeda. Nos
pensamos a nosotros mismos como
una familia con suerte y, con placer,
ayudamos a otros a pensarse dentro
de familias especiales con suerte
• Nos maravillamos ante la naturaleza
humana
• Crecemos cada día encontrándonos
con otros en una red infinita, llena de
posibilidades
• Al principio no sabíamos que habían
tantas personas con la condición
autista.
Hoy no nos cabe ninguna duda:
“Si aprendemos de la condición
autista, crecemos todos”
Muchas gracias