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Libro colaborativo
        sobre polipatología


Editores: Jadad AR 1, Cabrera
  A2, Lyons RF3, Martos F4,
           Smith R5
  1University Health Network, University of Toronto,
                      Canada
   2 Escuela Andaluza de Salud Pública, España

       3 Bridgepoint Health Hospital, Canada
 4 Benalmádena High Resolution Hospital, España

 5 Ovations Chronic Disease Initiative, Reino Unido
Contenidos


•Introducción
•El enfoque
•Resultados
•Conclusiones
Introducción
• Nuevo fenómeno       Polipatología, pluripatología o Múltiples
Enfermedades Crónicas.

• Un entorno virtual colaborativo     www.opimec.org

• Una reunión clave que marcó el inicio del libro   Sevilla, Marzo
de 2009

• Un reto    ¿Sería posible crear un libro sobre polipatología, de
la nada, en un año, con contribuciones voluntarias desde
cualquier lugar del mundo, mediante comunicación en línea y sin
incentivos económicos?
El enfoque
El enfoque: Áreas de
                           conocimiento
                  Capítulos y contribuyentes líderes
1. ¿Por qué enfermedades crónicas? ¿Por qué ahora? ¿Qué está pasando en
todo el mundo? AR. Jadad
2. El lenguaje de la polipatología. M. Ollero, M. Bernabéu and M. Rincón
3. Prevención y promoción de la salud. R. Smith, C. Rabadán-Diehl, A.
Cravioto and A. Wall-Medrano
4. Modelos de Gestión. R. Bengoa, F. Martos and R. Nuño
5. Educación del Paciente y apoyo a la autogestión. P. McGowan P, K. Lorig,
AR. Jadad
6. Atención primaria, servicios institucionales y procesos de gestión integrada.
M. Ollero, J.M. de la Higuera, M. Bernabeu and M.A. Ortiz
7. Cuidados paliativos y de apoyo. A. Lee and O. Yew Jin
8. Medicina integrativa. C. Tamayo, A. Arreaza and C. Almonte
9. Implicaciones socioeconómicas. F. Martos and E. Herrera
10. La promesa de la genómica, la robótica, la informática y las
nanotecnologías (GRIN)s. J. Lorca
El enfoque: principios

– Lenguage accesible a diferentes públicos
  potenciales
– Declarar afiliación
– Hacer explícito inclinación personal u
  organizacional
– Evitar énfasis excesivo o centrarse solo en
  temas relacionados con actividades profesionales
  u objetivos institucionales
– Reconocer, siempre que fuera posible, el trabajo
  de todas las personas e instituciones
– Contribuciones sin incentivos económicos o
  políticos
El enfoque: estructura de los
                     capítulos
• Viñeta

• Resumen

• ¿Por qué es tan importante este tema?

• ¿Qué sabemos?

• ¿Qué necesitamos saber?

• ¿Qué estrategias innovadoras podrían acortar
  distancias?
El enfoque: propiedad intelectual

•De la autoría a la contribución, para reconocer el
trabajo de miembros de grupos colaborativos.
(Smith R. Authorship is dying: long live contributorship. BMJ. 1997;
315: 696. Available at:
http://www.bmj.com/cgi/content/full/315/7110/696)

•Del Copyright al Copyleft para promover el
intercambio de trabajos de manera accesible por el
público y sin restricciones.
Resultados
De la edición 1.0 a la 2.0
                     Trabajo en
                        Red
   Equipo
                        Edición fija
     Web
 MODERADORES
    Editores           (PDF y papel)
                    Cocreación            Comunida
  GESTORES Y
Técnicos de apoyo      Edición 2.0
                      EDICIÓN 1.0
                       Edición VIVA    NUEVOSd
                                       Nuevos contribuyentes
                                                MIEMBROS
DINAMIZADORES
                          de               MIEMBROS
                                         Agradecimientos
                                          POTENCIALES
  Contribuyentes
   MIEMBROS
                    conocimient
                       Campaña
      líderes          de Internet
                           o
                      Comentarios
Resultados: Roles (1/2)
• Editores (Moderadores):
   – Primera revisión de la literatura
   – Revisan los borradores de los capítulos y aprueban su versión 1.0
   – Producen, junto a los contribuyentes líderes, una lista de
     contribuyentes potenciales
   – Producen la versión 2.0 incluyendo los comentarios revisados
   – Deciden junto a los contribuyentes líderes quién es considerado
     ‘contribuyente’
   – Uno ejerce de garante y otro coordina el equipo técnico de apoyo
• Contribuyentes líderes de los capítulos:
   – Producen el borrador de los capítulos y la versión 1.0
   – Producen, con los editores, una lista de contribuyentes potenciales
   – Aprueban la versión 2.0
Resultados: Roles (2/2)

• Equipo de apoyo:
  – Crean, gestionan y dinamizan los equipos Web de trabajo
    relacionados con cada capítulo
  – Realizan la campaña de Internet, su seguimiento y
    evaluación
  – Proporcionan asistencia técnica
  – Facilitan la producción de los capítulos y la comunicación
    entre las personas participantes
• Contribuyentes: realizan comentarios que
  introducen cambios en los capítulos
• Agradecimientos: realizan otros comentarios
  destacables
The output: Internet campaign
•   Messages adapted to the language, area
    of interest and contents of each of the
    message recipients.
•   Time available for contributions:
    December 2009 to March 2010 ; al least
    two months per chapter
•   People targetted: 550
•   Banners on websites
•   References on Blogs of lead contributors:
     – http://blogs.bmj.com/bmj/2010/01/26/richard-smith-on-a-chance-to-
       collaborate-on-a-book-on-complex-chronic-disease/#comments.
     – http://www.jlorca.es/2010/01/27/redaccion-de-libro-a-modo-web-2-0/

•   Optimization of the OPIMEC platform for top search engines
•   Creation of a space on Facebook
Resultados: Campaña de Internet
•   Mensajes adaptados al lenguaje, área de
    interés y contenidos de grupo de
    destinatarios
•   Periodo para contribuciones: Dic 2009 –
    Marzo 2010; al menos 2 meses por
    capítulo
•   Población objetivo: 550
•
•   Referencias en Blogs de contribuyentes líderes:
    Publicidad en páginas Web
    – http://blogs.bmj.com/bmj/2010/01/26/richard-smith-on-a-chance-to-
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    – http://www.jlorca.es/2010/01/27/redaccion-de-libro-a-modo-web-2-0/

•   Optimización de la plataforma OPIMEC para posicionamiento en
    buscadores
•   Creación de un espacio en Facebook
Resultados: Participación
13.000 visitas de 80 países


235 comentarios de 55 personas de 18 países
Temas con mayor nº de comentarios:
  –Prevención y promoción de la salud
  –Educación del paciente y apoyo a la autogestión
  –El lenguaje de la polipatología
  –Implicaciones socioeconómicas
El resultado final




                            Los capítulos continuarán disponibles
Junio de 2010: la versión   en www.opimec.org, como un versión
editada         completa                    ‘viva’
disponible gratuitamente
en papel y PDF
Conclusiones
¿Qué aprendimos durante el
                    proceso?

• Es esencial tener un propósito común, un equipo editorial
  diverso y apoyo institucional.

• Obtener versiones similares del mismo documento es
  difícil.

• Se deben establecer plazos firmes y cumplirlos: el libro
  está en continua evolución en la plataforma de OPIMEC.

• Los problemas tecnológicos son inevitables.

• Los conceptos de Copyleft y de contribuyente son opciones
  viables.
Y, ¿qué ofrece este libro sobre
                      polipatología?


• Fácil acceso al mejor conocimiento disponible en diez áreas
        principales relacionadas con la polipatología


• Cuestiones que podrían impulsar proyectos de colaboración
      para enfrentarnos a los retos de la polipatología
¿Qué preguntas podrían impulsar proyectos
             colaborativos para enfrentar los retos de la
                         polipatología? (1/4)
• ¿Es posible promover la realización de una encuesta global y
 continua?

• ¿Es posible crear una taxonomía para intercambiar
 conocimiento y evaluar innovaciones?

• ¿Qué podría facilitar el desarrollo del conocimiento, actitudes,
 capacidades y comportamientos que necesitan los
 profesionales para poder conectar los servicios sociales y
 sanitarios?

• ¿Las polipíldoras son intervenciones coste-efectivas? Si es así,
 ¿cómo se podría impulsar la generalización de su uso?
¿Qué preguntas podrían impulsar proyectos
             colaborativos para enfrentar los retos de la
                         polipatología? (2/4)
• ¿Es posible un modelo asistencial flexible que combine el
 poder de la innovación descentralizada y del liderazgo por parte
 de profesionales de primera línea y el público en general, con la
 eficiencia de una estructura de gestión y de generación de
 políticas centralizadas?

• ¿Es factible utilizar los medios sociales online para crear y
 mantener una red global de autogestión y de recursos entre
 iguales?

• ¿Cuáles son las nuevas funciones o roles que se necesitarían
 para unir o combinar los servicios sociales y sanitarios?
¿Qué preguntas podrían impulsar proyectos
            colaborativos para enfrentar los retos de la
                        polipatología? (3/4)
• ¿En qué medida se podrían adoptar y adaptar en el mundo
  innovaciones efectivas?

• ¿Cómo influyen diferentes combinaciones de enfermedades o
  trayectorias de enfermedades en las necesidades de apoyo y
  de cuidados paliativos?

• ¿Cuál es el impacto de las enfermedades crónicas múltiples en
  la vida de los cuidadores? ¿Qué nuevos roles, flujos y servicios
  de apoyo se necesitan para aliviar su carga?

• ¿Podría la medicina integrativa fomentar la
  desmedicalización? ¿Podría fomentar una mayor aceptación
  del sufrimiento inevitable?
¿Qué preguntas podrían impulsar proyectos
             colaborativos para enfrentar los retos de la
                         polipatología? (4/4)
• ¿Cuáles son los costes totales relacionados con la gestión de
 la polipatología?

• ¿El nivel de complejidad de la polipatología supera la capacidad
 de las tecnologías GRIN para ofrecer soluciones tangibles?

• ¿Podrían ser transformadas las regiones clave en laboratorios
 vivientes para optimizar la gestión de la polipatología?

• ¿Cuáles son las estrategias necesarias para posicionar la
 gestión de la polipatología entre las prioridades principales para
 la sostenibilidad del sistema sanitario?
Conclusión

Hemos demostrado que se puede trabajar superando
  las fronteras tradicionales y contribuir así a una
              agenda común ambiciosa


              Y, para ello…
Debemos incrementar nuestro compromiso para
 crear e implementar las potentes intervenciones
necesarias para superar los retos a los que nos
              enfrentamos, juntos
Gracias por vuestra atención y apoyo

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  • 1. Libro colaborativo sobre polipatología Editores: Jadad AR 1, Cabrera A2, Lyons RF3, Martos F4, Smith R5 1University Health Network, University of Toronto, Canada 2 Escuela Andaluza de Salud Pública, España 3 Bridgepoint Health Hospital, Canada 4 Benalmádena High Resolution Hospital, España 5 Ovations Chronic Disease Initiative, Reino Unido
  • 3. Introducción • Nuevo fenómeno Polipatología, pluripatología o Múltiples Enfermedades Crónicas. • Un entorno virtual colaborativo www.opimec.org • Una reunión clave que marcó el inicio del libro Sevilla, Marzo de 2009 • Un reto ¿Sería posible crear un libro sobre polipatología, de la nada, en un año, con contribuciones voluntarias desde cualquier lugar del mundo, mediante comunicación en línea y sin incentivos económicos?
  • 5. El enfoque: Áreas de conocimiento Capítulos y contribuyentes líderes 1. ¿Por qué enfermedades crónicas? ¿Por qué ahora? ¿Qué está pasando en todo el mundo? AR. Jadad 2. El lenguaje de la polipatología. M. Ollero, M. Bernabéu and M. Rincón 3. Prevención y promoción de la salud. R. Smith, C. Rabadán-Diehl, A. Cravioto and A. Wall-Medrano 4. Modelos de Gestión. R. Bengoa, F. Martos and R. Nuño 5. Educación del Paciente y apoyo a la autogestión. P. McGowan P, K. Lorig, AR. Jadad 6. Atención primaria, servicios institucionales y procesos de gestión integrada. M. Ollero, J.M. de la Higuera, M. Bernabeu and M.A. Ortiz 7. Cuidados paliativos y de apoyo. A. Lee and O. Yew Jin 8. Medicina integrativa. C. Tamayo, A. Arreaza and C. Almonte 9. Implicaciones socioeconómicas. F. Martos and E. Herrera 10. La promesa de la genómica, la robótica, la informática y las nanotecnologías (GRIN)s. J. Lorca
  • 6. El enfoque: principios – Lenguage accesible a diferentes públicos potenciales – Declarar afiliación – Hacer explícito inclinación personal u organizacional – Evitar énfasis excesivo o centrarse solo en temas relacionados con actividades profesionales u objetivos institucionales – Reconocer, siempre que fuera posible, el trabajo de todas las personas e instituciones – Contribuciones sin incentivos económicos o políticos
  • 7. El enfoque: estructura de los capítulos • Viñeta • Resumen • ¿Por qué es tan importante este tema? • ¿Qué sabemos? • ¿Qué necesitamos saber? • ¿Qué estrategias innovadoras podrían acortar distancias?
  • 8. El enfoque: propiedad intelectual •De la autoría a la contribución, para reconocer el trabajo de miembros de grupos colaborativos. (Smith R. Authorship is dying: long live contributorship. BMJ. 1997; 315: 696. Available at: http://www.bmj.com/cgi/content/full/315/7110/696) •Del Copyright al Copyleft para promover el intercambio de trabajos de manera accesible por el público y sin restricciones.
  • 10. De la edición 1.0 a la 2.0 Trabajo en Red Equipo Edición fija Web MODERADORES Editores (PDF y papel) Cocreación Comunida GESTORES Y Técnicos de apoyo Edición 2.0 EDICIÓN 1.0 Edición VIVA NUEVOSd Nuevos contribuyentes MIEMBROS DINAMIZADORES de MIEMBROS Agradecimientos POTENCIALES Contribuyentes MIEMBROS conocimient Campaña líderes de Internet o Comentarios
  • 11. Resultados: Roles (1/2) • Editores (Moderadores): – Primera revisión de la literatura – Revisan los borradores de los capítulos y aprueban su versión 1.0 – Producen, junto a los contribuyentes líderes, una lista de contribuyentes potenciales – Producen la versión 2.0 incluyendo los comentarios revisados – Deciden junto a los contribuyentes líderes quién es considerado ‘contribuyente’ – Uno ejerce de garante y otro coordina el equipo técnico de apoyo • Contribuyentes líderes de los capítulos: – Producen el borrador de los capítulos y la versión 1.0 – Producen, con los editores, una lista de contribuyentes potenciales – Aprueban la versión 2.0
  • 12. Resultados: Roles (2/2) • Equipo de apoyo: – Crean, gestionan y dinamizan los equipos Web de trabajo relacionados con cada capítulo – Realizan la campaña de Internet, su seguimiento y evaluación – Proporcionan asistencia técnica – Facilitan la producción de los capítulos y la comunicación entre las personas participantes • Contribuyentes: realizan comentarios que introducen cambios en los capítulos • Agradecimientos: realizan otros comentarios destacables
  • 13. The output: Internet campaign • Messages adapted to the language, area of interest and contents of each of the message recipients. • Time available for contributions: December 2009 to March 2010 ; al least two months per chapter • People targetted: 550 • Banners on websites • References on Blogs of lead contributors: – http://blogs.bmj.com/bmj/2010/01/26/richard-smith-on-a-chance-to- collaborate-on-a-book-on-complex-chronic-disease/#comments. – http://www.jlorca.es/2010/01/27/redaccion-de-libro-a-modo-web-2-0/ • Optimization of the OPIMEC platform for top search engines • Creation of a space on Facebook
  • 14. Resultados: Campaña de Internet • Mensajes adaptados al lenguaje, área de interés y contenidos de grupo de destinatarios • Periodo para contribuciones: Dic 2009 – Marzo 2010; al menos 2 meses por capítulo • Población objetivo: 550 • • Referencias en Blogs de contribuyentes líderes: Publicidad en páginas Web – http://blogs.bmj.com/bmj/2010/01/26/richard-smith-on-a-chance-to- collaborate-on-a-book-on-complex-chronic-disease/#comments. – http://www.jlorca.es/2010/01/27/redaccion-de-libro-a-modo-web-2-0/ • Optimización de la plataforma OPIMEC para posicionamiento en buscadores • Creación de un espacio en Facebook
  • 15. Resultados: Participación 13.000 visitas de 80 países 235 comentarios de 55 personas de 18 países Temas con mayor nº de comentarios: –Prevención y promoción de la salud –Educación del paciente y apoyo a la autogestión –El lenguaje de la polipatología –Implicaciones socioeconómicas
  • 16. El resultado final Los capítulos continuarán disponibles Junio de 2010: la versión en www.opimec.org, como un versión editada completa ‘viva’ disponible gratuitamente en papel y PDF
  • 18. ¿Qué aprendimos durante el proceso? • Es esencial tener un propósito común, un equipo editorial diverso y apoyo institucional. • Obtener versiones similares del mismo documento es difícil. • Se deben establecer plazos firmes y cumplirlos: el libro está en continua evolución en la plataforma de OPIMEC. • Los problemas tecnológicos son inevitables. • Los conceptos de Copyleft y de contribuyente son opciones viables.
  • 19. Y, ¿qué ofrece este libro sobre polipatología? • Fácil acceso al mejor conocimiento disponible en diez áreas principales relacionadas con la polipatología • Cuestiones que podrían impulsar proyectos de colaboración para enfrentarnos a los retos de la polipatología
  • 20. ¿Qué preguntas podrían impulsar proyectos colaborativos para enfrentar los retos de la polipatología? (1/4) • ¿Es posible promover la realización de una encuesta global y continua? • ¿Es posible crear una taxonomía para intercambiar conocimiento y evaluar innovaciones? • ¿Qué podría facilitar el desarrollo del conocimiento, actitudes, capacidades y comportamientos que necesitan los profesionales para poder conectar los servicios sociales y sanitarios? • ¿Las polipíldoras son intervenciones coste-efectivas? Si es así, ¿cómo se podría impulsar la generalización de su uso?
  • 21. ¿Qué preguntas podrían impulsar proyectos colaborativos para enfrentar los retos de la polipatología? (2/4) • ¿Es posible un modelo asistencial flexible que combine el poder de la innovación descentralizada y del liderazgo por parte de profesionales de primera línea y el público en general, con la eficiencia de una estructura de gestión y de generación de políticas centralizadas? • ¿Es factible utilizar los medios sociales online para crear y mantener una red global de autogestión y de recursos entre iguales? • ¿Cuáles son las nuevas funciones o roles que se necesitarían para unir o combinar los servicios sociales y sanitarios?
  • 22. ¿Qué preguntas podrían impulsar proyectos colaborativos para enfrentar los retos de la polipatología? (3/4) • ¿En qué medida se podrían adoptar y adaptar en el mundo innovaciones efectivas? • ¿Cómo influyen diferentes combinaciones de enfermedades o trayectorias de enfermedades en las necesidades de apoyo y de cuidados paliativos? • ¿Cuál es el impacto de las enfermedades crónicas múltiples en la vida de los cuidadores? ¿Qué nuevos roles, flujos y servicios de apoyo se necesitan para aliviar su carga? • ¿Podría la medicina integrativa fomentar la desmedicalización? ¿Podría fomentar una mayor aceptación del sufrimiento inevitable?
  • 23. ¿Qué preguntas podrían impulsar proyectos colaborativos para enfrentar los retos de la polipatología? (4/4) • ¿Cuáles son los costes totales relacionados con la gestión de la polipatología? • ¿El nivel de complejidad de la polipatología supera la capacidad de las tecnologías GRIN para ofrecer soluciones tangibles? • ¿Podrían ser transformadas las regiones clave en laboratorios vivientes para optimizar la gestión de la polipatología? • ¿Cuáles son las estrategias necesarias para posicionar la gestión de la polipatología entre las prioridades principales para la sostenibilidad del sistema sanitario?
  • 24. Conclusión Hemos demostrado que se puede trabajar superando las fronteras tradicionales y contribuir así a una agenda común ambiciosa Y, para ello… Debemos incrementar nuestro compromiso para crear e implementar las potentes intervenciones necesarias para superar los retos a los que nos enfrentamos, juntos
  • 25. Gracias por vuestra atención y apoyo