1. ara.cat DISSABTE, 4 DE JULIOL DEL 2015
http://mestres.ara.cat http://criatures.ara.cat
FRANCESC MELCION
Una vida
plena
L’aposta d’una noia amb
síndrome de Down per ser feliç
i fer feliços els altres P. 4-5

2. c4
aracriatures DISSABTE, 4 DE JULIOL DEL 2015 ara
a la portada
TRINITAT GILBERT
FOTO: FRANCESC MELCION
P
ortaunesulleres
divertides,de
colors,isomriua
totahora.“Tinc
miopia,comlamare,ia
casaencarreguemaques-
tesulleresqueensagra-
den;enslesfanamà”,diu
l’ÉléonoreLaloux(gai-
rebé30anys),queacaba
depublicarelllibreTengo
síndromedeDown...¿y
qué?ambEdicionesNed.
Enstrobemal’últimpis
del’InstitutFrancèsde
Barcelona,ambelseu
pare,quel’ajudaatrobar
lesparaulesperrespon-
drealespreguntesqueli
formulo.Parlaunfrancès
impecableipausat.
“No vull que es parli de
la síndrome de Down en
negatiu”, diu rotunda,
mentre es frega les mans.
Dit amb altres paraules,
l’Éléonore vol fer saber al
món que la malaltia genè-
tica permet viure feliç i
fer felices també les per-
sones que els envolten.
“Jo mateixa visc com una
adulta, al meu pis, i faig
vida com qualsevol altre
adult”. És cert que, el pri-
mer dia que l’Éléonore
se’n va anar a viure sola, a
casa van patir, però segur
que tots els pares patei-
xen quan els fills volen
del niu. “Els meus pares
han lluitat molt perquè
creixés en un entorn nor-
mal, en escoles inclusi-
ves, malgrat que el pri-
mer que van sentir sobre
mi és que era una aberra-
ció cromosòmica”.
L’Éléonore continua
fregant-se les mans. “No
m’agrada fer-ho, com
tampoc parlar sola; quan
m’adono que ho estic fent
em poso a escriure, per-
què és la manera que tinc
d’alliberar-me’n”. Quan
va néixer, el 26 d’agost de
1985, el seu germà mitjà
havia mort. “No saben
per què, potser per un
medicament que van
donar a la mare, que es
diu Maryse, per retardar
el part”, escriu la noia al
llibre. El cas és que, amb
l’embaràs de l’alegre
Éléonore, “la mare va
prendre totes les precau-
cions; fins i tot va
descansar a casa
durant cinc mesos”.
I quan va néixer la
nena, “els metges
van decidir tallar-li
la pujada de la llet,
sense demanar-n’hi
opinió, perquè no
creés vincle amb la
seva filla”.
Mentrehoexplica
deparaula(tambées
potllegiralllibre),
l’Éléonorediuque
aixònopotser.“Vull
diratoteslesmares
ambcriaturesambun
cromosomademés
quenohofacin,que
sisplaullegeixinel
meullibreperenten-
drequeenshandemirar
d’unaaltramanera”.
Niregals,niflors,ni
visites,vanrebreelspares
quanvanéixerl’Éléonore.
“Lagentsesentiaincò-
modaperlamevasín-
dromedeDown”.Peròels
paresvanaconseguircap-
girar-hotot.“Ihemtreba-
llatmésquemai,tantala
feina,comforadela
feina”,diuelpare,
l’Emmanuel,quedesque
lafillaerapetitaesva
involucrarenmoviments
socialsperaconseguir,
entremoltsaltresreptes,
quel’Éléonoreespogués
escolaritzarenunaescola
inclusiva.“Totiqueno
tincresencontradeles
institucionsespecialitza-
des”,matisaelpare.
Dia a dia
Lavidadiàrial’Éléo-
norel’empenyamb
unafeinaquelafa
alçar-sedelllitpuntu-
almentales7.30h.A
les9.00hfitxaal’hos-
pitaldelapoblació
francesad’Arras,on
viu.Ales9.15h,fala
primerapausa,per
prendreunte.
“M’encantaelte”.Ia
les12h,lasegona
pausa,perdinar.A
les14.15hplegades-
présd’havertreba-
llatdevalentcoma
administrativadel
serveidefacturació
delcentreclínic.
“Ladinàmicasocial
d’estarambelscompanys
idesaludar-loscadamatí
m’apassiona”,explica.
Alatardaesretroba
ambelseuxicot,elRobin,
La felicitat i la síndrome de
Down no són incompatibles
ambquiestanfentplans
defutur,iaquiencoratja
alllibreperquèdeixi
d’afectar-lolamiradade
lagent.“Noméstensun
cromosomademés,com
jo,ijoesticseguraqueés
elcromosomadelafelici-
tat”.Idiu:“Enscasarem
peròenunacerimònia
civil,iensenanirema
viurejunts”.L’Éléonore
continuaafirmantque
sapquenotindràfills:
“Noenpuctenirperquèel
meucornom’hopermeti
seriamassaarriscat,i
tampocnoenvolemtenir
perquèopinemqueés
massafeinatenirfills”.En
canvi,diu:“Hemdecidit
quetindremanimals”.
ElpsicoanalistaEnric
Berenguer,alpostfacidel
llibreTengosíndromede
Down...¿yqué?,revelaque
“laintel·ligència,prestigi-
osaenunmónquehapas-
sattantdetempsdominat
peldiscursdel’eficiència,
arapotcomençaraser
desconstruïda”.La
intel·ligènciadel’Éléo-
noreéslasevaposició
valentaidecidida.“La
sevaintel·ligènciatambé
éslamaneracomtéen
comptelessevespròpies
dificultats,perquènoles
ignora”,apunta.
Quanvaanaraescola
“eraméslentaquela
resta,ijaestà;resmés”.
Però,encanvi,ellasap
queelsseuspuntsforts
sónlacapacitatd’organit-
zar-seil’altaconcentra-
cióal’horadegestionar
El cromosoma
de la felicitat
La jove francesa Éléonore Laloux trenca tòpics sobre la síndrome de Down
al llibre ’Tengo Síndrome de Down... ¿y qué?’, que posa de manifest la lluita dels pares
per normalitzar la vida de la filla i la perseverança de la noia per tirar endavant
“No vull que
es parli de la
síndrome de
Down en
negatiu”,
diu l’Éléonore
lestasques.“Amés,sóc
quadriculada,minuci-
osa”.Aixídoncs,continua
Berenguer,“ellatéun
tipusd’intel·ligènciaque
elspsicoanalistesconsi-
derenfonamentalidela
qualpodríemparlaraixí:
allòquemolestadefineix
unamanerad’estaral
món.Iésjustamentaixò
elqueelsubjectepodrà
convertirenunestilde
vidaencomptesd’una
calamitat”.
Camí cap a la integració
DesdelaFundacióCata-
lanadelaSíndromede
Downexpliquenque,grà-
ciesalServeid’Integració
LaboralCol·labora,111
personesvansercontrac-
tadesel2014perempre-
sesordinàries,quesón
variadesiqueelshan
integratensectorsdife-
rents,desdedespatxos
d’advocatsfinsanegocis
dejardineria.
La Fundació també
declara que des de
Col·labora estan obrint el
Dia
La
no
un
alç
alm
le
pi
fr
vi
p
p
“
le
p
l
p
l
a
d’estar
cau-
n

3. 5
caracriaturesara DISSABTE, 4 DE JULIOL DEL 2015
Hormones, guix, etcètera
Més sobre bons
i dolents
A
l’articledefaquinzediesexpo-
savaunabreudiscussióambel
meuamicBenetsobrelespolí-
tiquesd’ensenyamentquetendeixen
a separar els alumnes, ja a primària,
d’acordambelseurendimentacadè-
mic.Desd’aleshoresquenoheparat
detrobarargumentsperdemostrar-
lique,coml’exministreWertambla
sevallei,s’equivoca.
La Mariona, que va ser la mestra
delsmeusfillsgransenunaescolapú-
blicamoltcelebrada,emvaenviarun
e-mail per comentar-me l’article i
me’nvaregalarundepes,d’argument.
I avalat per l’experiència. Em va as-
segurarque,quanseseparaelsalum-
nesdeprimàriasegonslessevespos-
sibilitats, hi perden tots. “És fàcil
d’entendre –em deia– que hi perdin
els no tan bons: les activitats no són
estimulants, el llistó és baix, no sen-
ten res millor del que ells són capa-
ços de pensar, no tenen models pro-
pers bons a imitar... A part de
l’impacteemocionalquerepresenta
saberqueduenaldamuntunaetique-
tadedolentsalaqual,amés,hauran
deferhonor!”Peròelquem’hainte-
ressatmésdelseuargumentéslaidea
que els qui hi perden més són preci-
sament els bons. “No hi ha una situ-
aciód’aprenentatgemillorqueaque-
llaenquèhemdeparlarsobreelque
sabem a qui no en sap tant”, em diu.
D’aquestamanera,liderantelsgrups,
o els equips de treball, els bons con-
solidenelquesaben,isesentenesti-
mulats,comaresponsablesd’estirar
elcarro,perseguiraprenent.
L’hicomentoaenBenet,ireconeix
queelsseusdubtessobrelaconveni-
ènciadesepararbonsidolentssónel
resultat, en bona part, d’una falta de
preparaciópergestionartantadiver-
sitat. Em diu que sabem matemàti-
ques,ollengua,ohistòria,perònosa-
bemapropar-nosalsalumnescomho
feiaelmestred’escolad’unpobletde
França en aquell magnífic film Être
etavoir,entrelaficcióielreportatge.
Bonsidolentsbarrejats.Igransipe-
tits.Elsunsajudantelsaltres.Elspe-
tits compartint els problemes dels
grans, i a l’inrevés. Una societat en
petit,ambgentpreparadapercol·la-
borarsegonslessevespossibilitats.
Lidicquetéraó.Ésunaqueixatí-
pica dels professors d’institut. Però
hauriadedeixardeserunaqueixapa-
ralitzadora. A fer de mestre se’n pot
aprendre. I als professors d’institut
ensaniriabétenirméspermodelels
mestres de poble que no
paselssavisquefanclas-
sesmagistrals.
David Cirici
David Cirici
és escriptor
ALEGRIA. L’Éléonore
afronta la vida amb un
somriure. La síndrome de
Down no li pren les ganes
de viure amb alegria.
ventall de formació espe-
cífica, més enllà de
l’administració. Un altre
projecte que està en
marxa és la col·laboració
amb gent gran, que con-
sisteix a acostar els joves
amb síndrome de Down a
avis que no poden sortir
de casa per ells mateixos.
Els joves els ajuden a sor-
tir i els acompanyen al
centre cívic més proper.
Allà els esperen fins que
vulguin sortir i després
els tornen a casa. El pro-
grama es fa amb la
col·laboració d’Abertis i
el departament de Benes-
tar Social. “Justament
treballar és el que els fa
sentir grans, perquè se
senten persones útils,
productives, i els enri-
queix tant a elles matei-
xes com als que són al seu
entorn”, expliquen des de
la Fundació de Síndrome
de Down.
Una llei impulsada pel
polític Ramon Trias Far-
gas, cofundador de l’enti-
tat, obliga a contractar
persones que tenen sín-
drome de Down quan les
plantilles són de més de
50 persones. Ara bé, la
sociòloga Marina Subi-
rats sosté que a les
empreses els costa assu-
mir la responsabilitat
social de contractar per-
sones amb síndrome de
Down perquè pensen que
no podran exigir-los el
mateix i que els suposarà
més feina, perquè algú els
haurà de controlar. En
resum, “perquè no volen
tenir aquesta responsabi-
litat i estan fetes per gua-
nyar diners”.
Enaquestsentit,la
mestraCarmeSala,que
durantanyshatreballat
peralaintegraciódeles
criaturesambdiscapaci-
tatal’escola,sostéqueles
dificultatsactualsdel
mónlaboralhanafectat
tothom.“Hihainiciatives
iexperiènciesperòara
mateixpodenhaverrecu-
latpercomestàlasitua-
cióglobal”.Detota
manera,peraunjoveamb
síndromedeDown,acon-
seguirlacategoriadeper-
sonalaboralésunainjec-
ciód’ànimsienergia.“De
fet,éselmónonaprenen
deveritat,ambelsmodels
delavidalaboralnorma-
litzada”.Aquestesdecla-
racionstampocnovolen
significarqueelstallers
ocupacionalsnoestiguin
bé,continuaSala.“També
hihandeser,peròapren-
dranmésalmónlaboral
real,sensetenirunpsicò-
legalcostat”.
Carme Sala defineix
l’escola inclusiva real
–“el lloc ideal per a cana-
lla amb síndrome de
Down i altres discapaci-
tats”– com aquella que és
capaç de pensar en glo-
bal. “No és la que té per-
sonal que fa de bastó per
a unes criatures en con-
cret, sinó per a tota la
classe. I més ara que
tenim a l’abast molts ins-
truments, com els tecno-
lògics, per cobrir els rit-
mes i les necessitats de
tot el grup”, conclou.e
Treballar és
el que els fa
sentir grans,
perquè és com
se senten
persones útils
“Aprendran més
al món laboral
real, sense
un psicòleg
al costat”, diu
Carme Sala