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IMPACTO PSICOLÓGICO DE LOS
PADRES CON NIÑOS AUTISTAS
Aprender para servir, servir para construir
Evaluación del Impacto Psicológico en los padres con hijos autistas de la
Fundación Luz y esperanza por el Autismo.
Presentado por:
Nathaly Hernández……………………………..2011-0221
Omas Cerda………………………………..……2010-0066
Asignatura:
Redacción
Facilitadora:
Prof. María Vargas
º
ÍNDICE
AGRADECIMIENTO...................................................................................................................9
Introducción..........................................................................................................................10
CAPÍTULO I...........................................................................................................................12
ASPECTOS INTRODUCTORIOS...............................................................................................12
1.0 Antecedentes...............................................................................................................12
1.1 PLANTEAMIENTO Y FORMULACIÓN DEL PROBLEMA ....................................................14
1.2 OBJETIVOS ...................................................................................................................16
1.3.1 Objetivo General......................................................................................................16
1.3.2 Objetivos Específicos................................................................................................16
1.4 JUSTIFICACIÓN.............................................................................................................16
CAPÍTULO II..........................................................................................................................18
MARCO TEÓRICO ..................................................................................................................18
2.1 Definición de términos................................................................................................18
2.2 Desarrollo Teórico del tema ......................................................................................19
CAPÍTULO III ........................................................................................................................24
MARCO METODOLÓGICO.....................................................................................................24
3.1 Metodología...............................................................................................................24
3.2 Diseño.........................................................................................................................24
3.3 Universo......................................................................................................................24
3.4 Muestra ......................................................................................................................24
3.5 Técnicas ......................................................................................................................25
3.6 Instrumento................................................................................................................25
CAPÍTULO VI ........................................................................................................................26
PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS .......................................................................26
4.0 Cuadros y Gráficos......................................................................................................26
CONCLUSIÓN .........................................................................................................................32
RECOMENDACIONES ..............................................................................................................33
BIBLIOGRAFÍA.......................................................................................................................34
ANEXOS.................................................................................................................................35
º
AGRADECIMIENTO
Agradezco a la Lic. Evelyn Marte por su gran dedicación en brindarnos su apoyo
para llevar a cabo nuestro trabajo.
Las madres y los padres de hijos autistas pertenecientes a la Fundación Luz y Esperanza
para el Autismo, por su buena predisposición y colaboración; gracias a ellos he podido
llevar a cabo esta investigación.
Aquellas personas que han transitado conmigo este camino enseñándome los valores
esenciales de la vida.
Introducción
La presente investigación pretende revelar los altos grados de estrés y el nivel de impacto
psicológico en padres con niños autistas ya que comúnmente se considera en nuestra
sociedad que ser padre de un hijo que padece de autismo es mucho mas desgastante y
agotador que tener un hijo sano, debido a la cantidad y calidad de recursos tanto personales,
como sociales, económicos, etc. que intervienen en la crianza del mismo.
Teniendo presente a Richard Abidin (1990) hablamos de estrés parental haciendo referencia
al estrés vinculado a la crianza; es decir, la reacción del individuo, en este caso los padres,
ante una situación que se percibe como amenazante o desbordante de sus recursos,
poniendo en peligro su bienestar. Esta tensión parental se produce por un lado, en función
de ciertas características del niño, como ser habilidad de adaptación a cambios, nivel de
hiperactividad, etc. y por el otro, de ciertas características de los padres como por ejemplo,
características de personalidad, habilidades de manejo del niño. En otras palabras, se
consideran el rol de padre y/o madre, la interacción con su hijo y el comportamiento del
niño como factores intervinientes.
Todo padre anhela tener un hijo sano, es decir, que se desarrolle tanto a nivel intelectual,
físico, emocional dentro de las pautas de lo esperable. Sin embargo, muchas veces no
sucede así; en el caso particular de los padres y/o madres de un hijo con autismo, suele
suceder que se encuentren, en un primer momento, con que su hijo es “aparentemente”
sano, durante los primeros meses de vida puede no presentar ningún signo que haga pensar
lo contrario. No obstante, un tiempo después ocurre que el niño comienza a presentar
comportamientos fuera del marco de lo esperable o normal.
Los niños con autismos suelen convertirse en personas muy difíciles de tratar y con
necesidades especiales .De ahí que se considere la posibilidad de que los padres y las
madres de hijos autistas posean mayores niveles de estrés, debido a la gran demanda de
º
atención y cuidados que su hijo necesita, lo cual seguramente se verá reflejado en su
bienestar y consecuente calidad de vida.
Para llevar a cabo nuestra investigación se realizo una (1) encuesta, a una determinada
población de padres con hijos autistas de la Fundación “Una luz para el autismo en
Santiago, República Dominicana, con la finalidad de obtener información acerca de los
niveles de estrés que estos presentan.
CAPÍTULO I
ASPECTOS INTRODUCTORIOS
1.0 Antecedentes
A continuación se expondrá una investigación que guarda relación respecto a la temática
planteada y que nos ayuda en nuestra investigación, ya que constituyen antecedentes en el
presente estudio de investigación.
Resulta pertinente realizar esta revisión bibliográfica con un recorrido histórico acerca de
esta investigación basada en las familias de personas con autismo; esta información se
encuentra plasmada en “LA INVESTIGACIÓN EN FAMILIAS DE PERSONAS CON
AUTISMO: PERSPECTIVA HISTÓRICA Y ESTADO ACTUAL” realizada por la
Licenciada Pilar Pozo Cabanillas, de España, en el año 2006.
En dicha investigación la autora tiene como objetivo arribar a una descripción acerca de las
investigaciones mas relevantes en lo que respecta a la familia de la persona con autismo, en
España, su país, con el fin de que se tome consciencia de que son muchos los aspectos a
investigar, así como también de la importancia de dar un salto cualitativo y cuantitativo
hacia la investigación en familias que permitan avanzar en el conocimiento del proceso de
adaptación familiar y en la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus
familias. La autora plantea que existen 4 momentos de cambio en relación con los aspectos
relevantes estudiados en las investigaciones:
1. Efectos negativos de la familia sobre el autismo.
En las primeras décadas (años 60 y 70), las actitudes hacia los padres por parte de la
sociedad y los profesionales e investigadores se vieron influenciadas por la consideración
de la naturaleza del trastorno (psicógena o biológica) que estuviera vigente en ese
momento. Así, desde la perspectiva psicodinámica, los estudios giraban en torno al análisis
º
de “los efectos negativos de los padres sobre el desarrollo del niño con autismo”.
Posteriormente, las investigaciones fueron mostrando la naturaleza neurobiológica del
trastorno y las familias participaron en estudios genéticos que analizaban el papel
hereditario en el origen del autismo.
2. Evaluación de los programas familiares de intervención conductual.
En los años 80 y tras demostrarse que las personas con autismo podían mejorar con la
intervención conductual, las investigaciones se centraron en analizar los aspectos de la
intervención educativa. En esta etapa los padres comenzaron a participar en la educación de
sus hijos trabajando como coterapeutas junto con los profesionales, y los estudios
evaluaban los efectos de los programas de intervención conductual llevados a cabo por las
familias.
3. Estudios sobre recursos y necesidades de las familias a lo largo del ciclo vital.
El objetivo de estos estudios consiste en determinar cuáles son las necesidades concretas
que tienen las familias en las distintas etapas por las que atraviesa en el desarrollo de su
hijo (momento del diagnóstico, etapa escolar, adolescencia y etapa adulta) con el fin de
crear los recursos necesarios que permitan una mayor calidad de vida y bienestar familiar.
4. Investigaciones sobre adaptación familiar, estrés y afrontamiento.
Dentro de este grupo se encuentra un gran número de investigaciones que analizan el
proceso de adaptación al estrés y la influencia que ciertos factores en interacción (las
características de la persona con autismo, los apoyos, la percepción del problema y el
afrontamiento) tienen sobre el resultado de adaptación o funcionamiento familiar.
Dicha investigación nos ha posibilitado el acceder a una mirada general y comprensiva,
por un lado, en lo que respecta al recorrido inestable que ha atravesado la temática del
autismo; por otro lado, desde una mirada particular, es posible observar y analizar los
distintos enfoques que se han plasmado a lo largo de los años centrados en dicha temática,
considerando progresivamente a la familia como un pilar clave en lo que hace a la
evolución y a la mejora de la calidad de vida, tanto de la persona que padece autismo como
a los demás integrantes de la familia en general, siendo el estudio y tratamiento del estrés
un factor sumamente importante para arribar a dicho objetivo.
Para finalizar con este apartado quisiéramos expresar que, si bien dicha investigación posee
alguna diferencia con la temática seleccionada por nosotros, nos ha posibilitado una mayor
reflexión acerca de las distintas miradas que podemos optar a la hora de construir
conocimiento, así como también la importancia de tener siempre presente, como meta, la
necesidad y posibilidad de seguir indagando y explorando los distintos caminos que nos
conducen al ser humano en su totalidad.
1.1 PLANTEAMIENTO Y FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
La necesidad de realizar esta investigación radica en el hecho de que numerosas
investigaciones han centrado su interés en el estudio de la persona autista y no en el
Impacto Psicológico que esto conlleva para los padres.
Teniendo en cuenta esto se intentará conocer los factores que dan origen al estrés parental,
o estrés tomando como población establecida será un grupo de padres de hijos autistas y
así llegando a posibles hipótesis sobre que causa en si el impacto en estos padres.
En este sentido, la autora Blanca Núñez (2007. p.9), plantea que, “durante mucho tiempo
por lo general, las investigaciones han centrado la mirada en la persona con discapacidad y
sólo de una manera muy tangencial, en su familia; es decir, en el papel que debían jugar, no
la familia, sino los padres, como una ayuda imprescindible para el desarrollo del hijo. Si los
padres tenían problemas era una cuestión distinta
Lo importante era el hijo”. Es decir, en el caso del autismo u otras patologías mentales la
atención suele focalizarse en qué consiste la enfermedad, cómo se origina, cuales son los
signos y síntomas que presenta quien lo padece, y hasta incluso, cuáles podrían ser
º
potenciales tratamientos psicológicos para lograr algún tipo de evolución o mejoramiento
en la calidad de vida.
En otras palabras, la persona con discapacidad se ubicaba en un lugar principal y como
único beneficiario, entendiendo que la atención prestada a la misma contribuía a la
estabilidad y bienestar de todo el sistema familiar. “Pareció desconocerse que sacar a la
persona discapacitada del centro de la escena no significa descuidarlo, sino por el contrario,
tener una mejor comprensión de él, entendiéndolo como un subsistema que forma parte de
un sistema mayor” (Núñez, 2007, p.14) prosigue la autora, el cual constituye junto con sus
padres, como es la familia.
En relación a la persona con discapacidad, esta autora plantea que la Familia, es decir, los
padres, así como también los hermanos, en el caso de que existan, es la primera prestadora
de apoyos, y la misma requiere a su vez, apoyos para su crecimiento, para el desarrollo de
sus integrantes y para su equilibrio emocional; ya que la familia con un hijo con
discapacidad enfrenta un estrés crónico, como consecuencia de la gran demanda física,
psíquica y económica de la situación; así como también proveniente de las dificultades
originadas por las alteraciones sociales, comunicativas y de conducta que presentan sus
hijos con autismo. Es decir, comúnmente se encuentran con situaciones que se perciben por
el individuo como amenazantes o desbordantes de sus recursos.
En este caso el estrés funciona como mecanismo natural al servicio del equilibrio u
homeostasis. Sin embargo, el estrés también se puede dar de otra manera; ya sea porque la
persona no cuenta con los recursos necesarios para hacerle frente al elemento estresor o
porque dicho elemento persiste en el tiempo,se da un estrés negativo, llamado ; aquí, los
estímulos, ya sean internos o externos, impiden a la persona arribar a una respuesta acertada
que le permita la adaptación; tal es así que distorsiona la capacidad de resolución de
problemas, tendiendo a magnificarlos. Esto hace que, por lo general, la persona presente
algún tipo de enfermedad pudiendo ser física o psicológica.
Teniendo en cuenta esta breve referencia acerca del estrés a través de esta investigación nos
plantearemos la cuestionante ¿Qué factores dan origen al estrés parental en los padres con
niños autistas en la fundación?
1.2 OBJETIVOS
1.3.1 Objetivo General
Evaluar los niveles de estrés que se genera en los padres de personas autistas y como esto
afecta en su vida como familia.
1.3.2 Objetivos Específicos
a) Analizar la actitud que toman los padres con respecto a su hijo autista.
b) Saber las causas y consecuencias del estrés en padres con hijos autistas.
c) Determinar las principales causas que pueden llevar a un padre a
presentar depresión y las etapas que atraviesan los mismos.
1.4 JUSTIFICACIÓN
Con esta investigación se intenta realizar un aporte teórico sobre el tema antes citado, que
abra puertas a posteriores investigaciones sobre el mismo, ya que la mayoría de los estudios
realizados se centran sobre todo en la persona que padece autismo, así como también en las
características específicas de dicha condición, dejando muchas veces de lado lo
concerniente a los padres.
Por otro lado, a partir de los datos obtenidos, poder brindar herramientas acerca de cómo
ofrecer ayuda y contención a padres que se encuentren en situaciones similares y no pueda
llevar a cabo un afrontamiento adecuado en la relación con su hijo.
En otras palabras, esto se verá facilitado a partir de, en primer lugar, poder observar los
diferentes niveles de estrés, y en segundo lugar, identificar en qué área se refleja dicho
º
estrés; éste conocimiento habilitará a poder pensar y crear diferentes estrategias de abordaje
terapéutico específicas.
CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
El desarrollo que se presenta a continuación está estructurado de la siguiente manera: en
primer lugar una conceptualización de conceptos claves, como son: Familia, Discapacidad,
Estrés, Estrés Parental y Autismo etc. Así como también una breve descripción acerca del
enfoque teórico y referencial que enmarca la presente investigación.
2.1 Definición de términos
Autismo: El Autismo es un síndrome de origen orgánico que produce una
disfunción cerebral que afecta de manera importante la comunicación verbal y no
verbal, la interacción social, y la imaginación.
Discapacidad: es aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan
deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al
interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva
en la sociedad, y en igualdad de condiciones con las demás.
Estrés: interacción entre las características del estímulo y los recursos del individuo.
Familia: A lo largo de las historia se ha definido a la familia de múltiples maneras y
según la teoría y su autor, estaremos hablando, de este caso como referente para
situarnos en un punto de partida y tratar el tema de la familia frente a la
discapacidad, a la autora Ana Quiroga, quien sostiene que la familia..."es el ámbito
primario de emergencia y constitución de la subjetividad. Escenario inmediato de
nuestras primeras experiencias, de los protoaprendizajes fundantes de nuestros
modelos de aprender. Escenario e instrumento de nuestra constitución como sujetos,
en un tránsito que va de la dependencia absoluta a la autonomía, de la simbiosis a la
º
individualización...", La familia es una organización grupal que tiene rasgos
universales que comparte con otros sistemas pertenecientes al mismo orden social,
pero como estructura de interacción entre los sujetos es única y particular. Está
sostenida en un orden social e histórico que la determina influyendo en ella,
constituyéndola desde distintas relaciones: económicas, políticas, ecológicas,
culturales, jurídicas, entre otras.
2.2 Desarrollo Teórico del tema
Ahora bien, con respecto a las reacciones y comportamiento que tiene la familia frente al
diagnóstico, podemos decir que los primeros días, la familia y el entorno tienen actitudes
tolerantes, afectuosas, de contención, luego cada miembro vuelve a sus tareas cotidianas y
la casa a su funcionamiento; recordemos que papá y mamá vieron nacer y desarrollarse
durante los primeros mese a un niño "normal" y el diagnóstico vino a romper el equilibrio
reinante; es por ello que mamá comienza a sentir fatiga, frecuentes accesos al llanto,
aparece un sentimiento extraño de rechazo hacia su entorno y hacia ella misma, permanece
alejada de todos y se muestra apática, descuida su arreglo personal, presenta insomnio e
inapetencia. Este estado, del cual el padre no es ajeno, repercute fuertemente en toda la
familia y cada uno reacciona según sus posibilidades. Esta herida narcisista implica una
difícil y lenta recuperación.
Actualmente continúan existiendo muchos prejuicios y creencias, que sin duda tienen que
ver y en cierta forma alimentan los sentimientos de culpa y vergüenza que los padres
sienten frente a este niño.
Tras el diagnóstico, los padres utilizan diferentes mecanismos de afrontamiento y
reacciones emocionales que afectan sus relaciones matrimoniales, con el niño, con los
demás hijos, con el resto de la familia, con el entorno social y laboral.
Tener un niño con autismo implica aceptar que no sólo hay que criarlo y educarlo, sino que
también requerirá de una asistencia especial el resto de su vida. Esto no coincide con lo
planificado familiarmente y se hace necesaria una reformulación de lo proyectado.
El autismo, como cualquier otra discapacidad, actúa como un elemento desestabilizador de
la dinámica familiar y produce un gran impacto psicológico y bloqueo emocional. Para los
padres desaparece, transitoriamente, de su mundo cualquier otra realidad que no sea su hijo,
su autismo y su tratamiento; adoptan un comportamiento particular.
Luego de esta fase de descreimiento y negación, los padres suelen experimentar una
ansiedad abrumadora, rabia, se culpan a sí mismo o buscan un culpable y en muchos casos
llegan a una profunda depresión, estado que señala el camino a la elaboración del duelo y la
aceptación del hijo con autismo.
Finalmente llegan a la fase de aceptación, se dedican a buscar información acerca del
trastorno y apoyo de otras personas o instituciones. La familia prueba todos los recursos
que consideran útiles para lograr una mejora en la calidad de vida de su hijo.
Podemos decir que las reacciones de cada miembro dependen de cómo se ha constituido su
psiquismo, de su conflicto inconsciente, de su carácter y cada profesional que interviene en
el tratamiento del niño no puede ni debe ignorar esta información para poder brindar a esta
familia el apoyo adecuado y necesario.
En otro sentido al hablar del estrés desde diferentes puntos de vista, algunos de los cuales
incluso, podrían complementarse muy bien. Fue Hans Selye (1956), médico y fisiólogo
vienés el responsable de acuñar este vocablo, el cual lo define como: “Una respuesta
corporal no específica, ante cualquier demanda que le haga el organismo”. Esta respuesta es
normal y saludable, ya que prepara al organismo tanto para el enfrentamiento como para la
huida.
º
Es así que va a postular tres fases en el desarrollo del estrés:
1) En un primer momento se da una “Señal de Alarma” en respuesta a un
factor de tensión que activa el sistema nervioso autónomo. El cuerpo se prepara para la
“defensa o huida”, generando señales para mantenernos en “estado de alerta”, es lo que
comúnmente llamamos “estar nervioso”.
2) La “Fase de Resistencia” ocurre mientras el cuerpo se aclimata y se ajusta al factor de
estrés. Por ej. Ante el frío reaccionamos tiritando para que nuestro cuerpo entre en calor.
(Adaptación al estímulo).
3) La “Fase de Fatiga” si la tensión persiste por mucho tiempo se llega a la etapa de
agotamiento. Esta, es la fase propiamente dicha del estrés.
En relación al estrés, vale recodar que dicha investigación estará centrada en el Estrés
Parental. Como decíamos anteriormente, el estrés es una reacción del individuo ante una
situación que le provoca un sentimiento de tensión, que en el caso del estrés de crianza o
parental está ocasionada por el reto de la paternidad en nuestro caso de niños autistas .
Existen numerosos modelos explicativos sobre cuáles son los factores que influyen en la
crianza.
Teniendo presente las cuestionarnte formuladas en dicha investigación, es decir, ¿Qué
factores dan origen al estrés parental en los padres con niños autistas en la fundación?,
resulta fundamental definir qué se entiende por Autismo.
En este caso, debemos hacer referencia a la concepción de Leo Kanner; este psiquiatra
norteamericano fue quién en 1943, habla por primera vez de autismo, haciendo alusión a
que dicha palabra proviene de la palabra griega “autos”, que significa “propio”. Kanner
emplea este término ya que los niños, a los cuales atendía, pasaban por una etapa en la cual
estaban muy centrados en sí mismos, y no mostraban interés hacia las demás personas.
(Kanner, 1943).
Para ir finalizando con este breve recorrido teórico y teniendo en cuenta todo lo expuesto
anteriormente es que vale detenerse ahora en la pregunta acerca de ¿Cómo afecta el
autismo a los padres?
En relación a esta influencia que se da a partir del autismo de algún hijo, en los padres, es
que la autora Lorna Wing (1998) va a decir que, éstos últimos tienen que enfrentarse a una
serie de problemas, algunos de los cuales son prácticos y otros emocionales. Muchos de
ellos son comunes a los de los padres de niños con cualquier tipo de discapacidad, mientras
que otros son específicos de las familias de niños con trastornos autistas.
Los trastornos autistas en un niño producen a los padres unos problemas emocionales
especiales; en los primeros meses de vida, suelen originarse por el hecho de que la
discapacidad no es detectable en el momento del nacimiento y raramente se diagnostica
antes de los dieciocho meses. Los padres oscilan emocionalmente, sabiendo a veces que
algo anda mal y otras convenciéndose a si mismos de que todo va bien.
En los primeros años de un niño con trastorno autista, el apego de los padres les hace
perseverar, incluso si el niño muestra poca o ninguna respuesta. A pesar de todas las
dificultades, la misma debilidad y dependencia de un niño con una discapacidad tienden
incluso a fortalecer el afecto de unos padres hacia su hijo. Este afecto tiene resultados
positivos en cuanto que el niño es querido y cuidado, lo cual puede llegar a facilitar,
en cierta medida, la evolución del mismo. El lado negativo es la tendencia a prestar menos
atención a los otros miembros de la familia que son más independientes pero todavía
necesitan el cariño y el apoyo de sus padres. Cuando se producen progresos, cada pequeño
paso adelante es más gratificante porque ha tardado mucho en llegar.
Los padres de los niños con las discapacidades mas graves tienen que seguir adelante con la
tristeza de ver pocas mejoras en su propio hijo, y saber que otros con trastorno autista han
dado grandes pasos; El enfoque que sostiene y promueve Wing esta orientado a encontrar
un modo de vida para cada niño en particular en el que sea tan feliz y esté tan contento
como sea posible, sea cual sea su nivel de funcionamiento; lo cual conduce a un
mejoramiento en la calidad de vida, tanto suya como de su familia.
º
La unión dentro de la familia es un factor esencial para llevar adelante
con éxito las fatigas de criar a un hijo con un trastorno autista. Las buenas
relaciones familiares tienen un efecto beneficioso en la conducta del niño, Algunos padres
se unen más con la experiencia de tener un hijo con una discapacidad, mientras que otros se
separan por las tensiones.
CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
3.1 Metodología
El proceso para la recopilación de información se llevara a cabo mediante la elaboración
de encuestas, las cuales contienen preguntas abiertas, se eligieron de esta manera para que
nos proporcionaran una tonalidad más amplias de respuestas, las cuales aplicamos en una
fundación de niños autistas en la ciudad de Santiago, el tipo de universo que tómanos en
cuenta fue cautivo, y el procedimiento y/o técnicas para elegir la muestra fue de juicio,
las herramientas de afecto que utilizamos fue la empatía.
3.2 Diseño
El diseño empleado en esta investigación fue de campo puesto que se realizaron encuestas
con preguntas abiertas las cuales fueron dirigidas a los padres de la fundación.
3.3 Universo
El universo fue tomado de un grupo de padres pertenecientes a la “Fundación Luz y
Esperanza para el autismo “ en la ciudad de Santiago ,República Dominicana .
3.4 Muestra
La muestra se conformo por 20 personas de ambos sexos, de los cuales 20 constituían el
grupo de “Padres con hijos Autistas”, de la “Fundación Luz y Esperanza por el Autismo
“de la Ciudad de Santiago de los Caballeros.
º
En cuanto a la distribución por sexo la muestra experimental (20) estuvo dada por 8 parejas
(es decir 4 madres y 4 papás), 12 madres solteras o divorciadas.
3.5 Técnicas
El cuestionario es auto aplicado y aborda todo referente a las características de los padres
mide el nivel de estrés en éstos; Además se valora la percepción de competencia en sus
funciones parentales, la sensación de pérdida de libertad en su vida personal, el soporte
social y la presencia de depresión
3.6 Instrumento
Para la obtención de datos se utilizo un cuestionario el cual se aplico a los padres de los
niños autistas.
CAPÍTULO VI
PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS
4.0 Cuadros y Gráficos
Edad del hijo
0 a 5 6
5 a 12 8
12 a 15 3
Mas 4
La población que de los niños autista un 6% se encuentra entre los 0-5 años, un 8% se
encuentra entre los 6-12 años; el 3% se encuentra 12-15 años de edad pero el 4% restante.
Es hijo Único?
Si 6
No 15
La población que de los niños autista un 6% se son hijos únicos y el restante 15% no son
hijos únicos.
0
2
4
6
8
10
Edad del
hijo
0 a 5 5 a 12 12 a 15 Mas
Es hijo Unico?
Si
No
º
Si no es hijo único como es la relación con sus
hermanos
Buena 10
Mala 0
Regular 5
No tiene 6
La relación de los niños que no son hijos únicos tiene un 10% que es buena, un 5% regular y
el restante 6% son hijos únicos.
Cuál fue su primera reacción frente al
diagnostico
Confusión 2
Tristeza 0
Negación 3
Preocupada 4
Todas 11
Buena
Mala
Regular
No tiene
0
2
4
6
8
10
12
Los padres de los niños autistas cuentan un 2% que al enterarse fue un poco confuso para
ellos, el 3% negación y el 4% restante fue de preocupación.
Se enoja con mucha facilidad con las cosas que
hace su hijo/hija?
Si 2
No 18
Al realizar la pregunta si se enojaban con facilidad con las cosas que sus hijos hacían un 2%
respondió si y el otro 18% respondió que no.
Prefiere quedarse en casa a compartir con su
hijo fuera de ella?
Si 4
No 16
Al realizar la pregunta si preferían quedarse en casa a compartir con su hijo a tener que salir
con ellos el 4% respondió que si y el 16% restante respondió que no.
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
Si No
0
5
10
15
20
Si No
º
Le resulta difícil mantener el control en situaciones
agresivas con su hijo?
Si 18
No 2
Al realizar la pregunta si les resultaba difícil mantener el control de situaciones agresivas de
su hijo un 18% respondió que si y el 2% restante respondió que no.
Siente que carga mucha responsabilidad al tener que hacerle todo a su hijo?
Si 20
No 0
Al preguntar si sentía mucha responsabilidad al tener que hacerle todo a su hijo el 20%
respondió que si.
Si
No
0
5
10
15
20
25
Si No
Tiene problema en su vida conyugar luego del nacimiento del
niño/niña?
Si 15
No 5
Al preguntarle a los padres si tenían problemas en su vida conyugal el 15% respondió que si
y el restante 5% respondió que no.
Le resulta difícil distribuir bien su tiempo
Si 17
No 3
Al 17% de los padres le resulta difícil distribuir el tiempo y al 3% restante no.
Si
No
Si
No
º
Tuvo problemas para encontrar un centro estudiantil para su hijo?
Si 20
No 0
Todos nuestros encuestados afirman que les fue muy difícil conseguir un centro de
educación para sus hijos.
Siente a veces que su cabeza va a estallar?
Si 16
No 4
El 16% nos afirmo que a veces siente su cabeza estallar cuando sus hijos se ponían
imperativos y el 4% restante afirmo que no.
0
5
10
15
20
25
Si No
Si
No
CONCLUSIÓN
Los datos adquiridos en la presente investigación han permitido arribar a las siguientes
conclusiones:
Los padres y madres de autistas presentan niveles de estrés significativos; esto puede
entender como un estado de desequilibrio emocional, psíquico, físico, etc. Estos centran su
estrés parental en el dominio en los obstáculos que deben llevar a cabo al tener un niño con
esta condición.
Entre los principales factores que nos pudimos percatar fue la preocupación en los padres
ante la incapacidad poseerle a sus hijos los medios económicos necesarios para brindarles
las terapias que ayudarían a su mejora, esto debido a que en nuestro país los costos de estas
terapias son muy elevados y estos padres no disponen de ninguna ayuda del gobierno para
tratar esta condición.
Otro factor muy importante que influye en el estrés es la preocupación de que en un futuro
les llegaran a faltar a su hijo que pasaría no este al no poderse depender por si solo.
Una consecuencia que origina el estrés en los padres es también los conflictos conyugales
ya que se presentan diferencia de opiniones y que no pueden pasar tanto tiempo junto
porque el niño requiere de mucha atención.
También determinamos que estos padres atraviesan por diversas etapas en las que
apreciamos:
1. Afrontamiento
2. Negación
3. Aceptación
º
RECOMENDACIONES
A los padres con niños autistas les recomendamos que visiten a los psicólogos para que los
ayude a controlar sus momentos de enojo y para aprender a comprender y controlar a sus
hijos tanto en la casa como en los ambientes exteriores.
Que tomen muy en cuenta a la hora de elegir un centro educativo para sus hijos pues esto
suele influir en el comportamiento de los niños autistas.
A los familiares colaboración y comprensión con los padres que tienen niños autistas y
sobre todo apoyo.
También nos parece factible que en un futuro el gobierno tome cartas en el asunto ya sea
creando centros de terapias donde estos niños puedan asistir diariamente como también un
lugar que les garantice su vejez.
BIBLIOGRAFÍA
Llúcia Viloca Novellas, El niño autista: Detección, evolución y tratamiento
EL AUTISMO, Pablo Ruiz Leyva
POZO CABANILLAS, P. (2006). “La Investigación en Familias dePersonas con
Autismo: perspectiva histórica y estado actual”.
ABIDIN, R. (1990). “Parenting Stress Index”. (3rd. Edition).Charlosteville, VA.
Pediatric.
ABIDIN, R. (1992). “The Determinants of Parenting Behaviour”.Journal of clinical
child Psychology, 24, 31,40.
BRAUNER, A y F. (1995). “Vivir con un niño autístico”
FRITH, U. (2004). “Autismo. Hacia una explicación del enigma”.Segunda edición.
Madrid. ED. Alianza Editorial.
A. Riviere ,LA HISTORIA DEL AUTISMO: UNA NUEVA PERSPECTIVA DEL
SINDROME CINCUENTA AÑOS DESPUES DE KANNER ,Universidad
Autónoma de Madrid.
WING, L. (1998); “El autismo en niños y adultos, una guía para la familia”.
España. ED. Paidós.
Psicóloga Yurrisa Peña Santana
Pediatra Doctor Jesús Manuel Cruz Arias
º
ANEXOS
CUESTIONARIO PARA EVALUAR EL GRADO DE EXTRES Y EL
IMPACTO PSICOLOGIO QUE CONLLEVA TENER UN NIÑO
AUTISTA.
Parentesco___________________
Edad del hijo/ja?
0-5
5 -12
12-15
Es hijo único?
Si_____ No_____
Si no es hijo único como es la relación con sus hermanos?
a) Buena
b) Mala
c) Regular
d) No tiene
Cuál fue su primera reacción frente al diagnostico?
a) Confusión
b) Tristeza
c) Negación
d) Preocupada
Se enoja con mucha facilidad con las cosas que hace su hijo/hija?
Si_____ No_____
¿Suele tener problemas de salud con mas frecuencia luego de tener el niño/ña?
Si_____ No_____
¿Prefiere quedarse en su casa a compartir con su hijo fuera de ella?
Si_____ No_____
º
¿Le resulta difícil mantener el equilibrio en situaciones de agresión externa de su
hijo/ja?
Si_____ No_____
¿Siente que carga con mucha responsabilidad al tener que hacerle todo a su
hijo/ja?
Si_____ No_____
¿Tiene problemas en su vida conyugal luego de el nacimiento del niño/ña?
Si_____ No_____
¿Le resulta difícil distribuir bien su tiempo?
Si_____ No_____
¿Se disgusta mucho cuando su hijo/ja no hace las cosas que espera que haga a su
edad?
Si_____ No_____
¿Le cuesta imponer su autoridad a su hijo/ja?
Si_____ No_____
¿Tuvo problemas para encontrar un centro estudiantil que cumpla con las
necesidades de su hijo/hija?
Si_____ No_____
¿Sientes a veces que tu cabeza va a estallar?
Si_____ No_____
º
º

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Tesina finalizada

  • 2. Aprender para servir, servir para construir Evaluación del Impacto Psicológico en los padres con hijos autistas de la Fundación Luz y esperanza por el Autismo. Presentado por: Nathaly Hernández……………………………..2011-0221 Omas Cerda………………………………..……2010-0066 Asignatura: Redacción Facilitadora: Prof. María Vargas
  • 3. º ÍNDICE AGRADECIMIENTO...................................................................................................................9 Introducción..........................................................................................................................10 CAPÍTULO I...........................................................................................................................12 ASPECTOS INTRODUCTORIOS...............................................................................................12 1.0 Antecedentes...............................................................................................................12 1.1 PLANTEAMIENTO Y FORMULACIÓN DEL PROBLEMA ....................................................14 1.2 OBJETIVOS ...................................................................................................................16 1.3.1 Objetivo General......................................................................................................16 1.3.2 Objetivos Específicos................................................................................................16 1.4 JUSTIFICACIÓN.............................................................................................................16 CAPÍTULO II..........................................................................................................................18 MARCO TEÓRICO ..................................................................................................................18 2.1 Definición de términos................................................................................................18 2.2 Desarrollo Teórico del tema ......................................................................................19 CAPÍTULO III ........................................................................................................................24 MARCO METODOLÓGICO.....................................................................................................24 3.1 Metodología...............................................................................................................24 3.2 Diseño.........................................................................................................................24 3.3 Universo......................................................................................................................24 3.4 Muestra ......................................................................................................................24 3.5 Técnicas ......................................................................................................................25 3.6 Instrumento................................................................................................................25 CAPÍTULO VI ........................................................................................................................26 PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS .......................................................................26
  • 4. 4.0 Cuadros y Gráficos......................................................................................................26 CONCLUSIÓN .........................................................................................................................32 RECOMENDACIONES ..............................................................................................................33 BIBLIOGRAFÍA.......................................................................................................................34 ANEXOS.................................................................................................................................35
  • 5. º AGRADECIMIENTO Agradezco a la Lic. Evelyn Marte por su gran dedicación en brindarnos su apoyo para llevar a cabo nuestro trabajo. Las madres y los padres de hijos autistas pertenecientes a la Fundación Luz y Esperanza para el Autismo, por su buena predisposición y colaboración; gracias a ellos he podido llevar a cabo esta investigación. Aquellas personas que han transitado conmigo este camino enseñándome los valores esenciales de la vida.
  • 6. Introducción La presente investigación pretende revelar los altos grados de estrés y el nivel de impacto psicológico en padres con niños autistas ya que comúnmente se considera en nuestra sociedad que ser padre de un hijo que padece de autismo es mucho mas desgastante y agotador que tener un hijo sano, debido a la cantidad y calidad de recursos tanto personales, como sociales, económicos, etc. que intervienen en la crianza del mismo. Teniendo presente a Richard Abidin (1990) hablamos de estrés parental haciendo referencia al estrés vinculado a la crianza; es decir, la reacción del individuo, en este caso los padres, ante una situación que se percibe como amenazante o desbordante de sus recursos, poniendo en peligro su bienestar. Esta tensión parental se produce por un lado, en función de ciertas características del niño, como ser habilidad de adaptación a cambios, nivel de hiperactividad, etc. y por el otro, de ciertas características de los padres como por ejemplo, características de personalidad, habilidades de manejo del niño. En otras palabras, se consideran el rol de padre y/o madre, la interacción con su hijo y el comportamiento del niño como factores intervinientes. Todo padre anhela tener un hijo sano, es decir, que se desarrolle tanto a nivel intelectual, físico, emocional dentro de las pautas de lo esperable. Sin embargo, muchas veces no sucede así; en el caso particular de los padres y/o madres de un hijo con autismo, suele suceder que se encuentren, en un primer momento, con que su hijo es “aparentemente” sano, durante los primeros meses de vida puede no presentar ningún signo que haga pensar lo contrario. No obstante, un tiempo después ocurre que el niño comienza a presentar comportamientos fuera del marco de lo esperable o normal. Los niños con autismos suelen convertirse en personas muy difíciles de tratar y con necesidades especiales .De ahí que se considere la posibilidad de que los padres y las madres de hijos autistas posean mayores niveles de estrés, debido a la gran demanda de
  • 7. º atención y cuidados que su hijo necesita, lo cual seguramente se verá reflejado en su bienestar y consecuente calidad de vida. Para llevar a cabo nuestra investigación se realizo una (1) encuesta, a una determinada población de padres con hijos autistas de la Fundación “Una luz para el autismo en Santiago, República Dominicana, con la finalidad de obtener información acerca de los niveles de estrés que estos presentan.
  • 8. CAPÍTULO I ASPECTOS INTRODUCTORIOS 1.0 Antecedentes A continuación se expondrá una investigación que guarda relación respecto a la temática planteada y que nos ayuda en nuestra investigación, ya que constituyen antecedentes en el presente estudio de investigación. Resulta pertinente realizar esta revisión bibliográfica con un recorrido histórico acerca de esta investigación basada en las familias de personas con autismo; esta información se encuentra plasmada en “LA INVESTIGACIÓN EN FAMILIAS DE PERSONAS CON AUTISMO: PERSPECTIVA HISTÓRICA Y ESTADO ACTUAL” realizada por la Licenciada Pilar Pozo Cabanillas, de España, en el año 2006. En dicha investigación la autora tiene como objetivo arribar a una descripción acerca de las investigaciones mas relevantes en lo que respecta a la familia de la persona con autismo, en España, su país, con el fin de que se tome consciencia de que son muchos los aspectos a investigar, así como también de la importancia de dar un salto cualitativo y cuantitativo hacia la investigación en familias que permitan avanzar en el conocimiento del proceso de adaptación familiar y en la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. La autora plantea que existen 4 momentos de cambio en relación con los aspectos relevantes estudiados en las investigaciones: 1. Efectos negativos de la familia sobre el autismo. En las primeras décadas (años 60 y 70), las actitudes hacia los padres por parte de la sociedad y los profesionales e investigadores se vieron influenciadas por la consideración de la naturaleza del trastorno (psicógena o biológica) que estuviera vigente en ese momento. Así, desde la perspectiva psicodinámica, los estudios giraban en torno al análisis
  • 9. º de “los efectos negativos de los padres sobre el desarrollo del niño con autismo”. Posteriormente, las investigaciones fueron mostrando la naturaleza neurobiológica del trastorno y las familias participaron en estudios genéticos que analizaban el papel hereditario en el origen del autismo. 2. Evaluación de los programas familiares de intervención conductual. En los años 80 y tras demostrarse que las personas con autismo podían mejorar con la intervención conductual, las investigaciones se centraron en analizar los aspectos de la intervención educativa. En esta etapa los padres comenzaron a participar en la educación de sus hijos trabajando como coterapeutas junto con los profesionales, y los estudios evaluaban los efectos de los programas de intervención conductual llevados a cabo por las familias. 3. Estudios sobre recursos y necesidades de las familias a lo largo del ciclo vital. El objetivo de estos estudios consiste en determinar cuáles son las necesidades concretas que tienen las familias en las distintas etapas por las que atraviesa en el desarrollo de su hijo (momento del diagnóstico, etapa escolar, adolescencia y etapa adulta) con el fin de crear los recursos necesarios que permitan una mayor calidad de vida y bienestar familiar. 4. Investigaciones sobre adaptación familiar, estrés y afrontamiento. Dentro de este grupo se encuentra un gran número de investigaciones que analizan el proceso de adaptación al estrés y la influencia que ciertos factores en interacción (las características de la persona con autismo, los apoyos, la percepción del problema y el afrontamiento) tienen sobre el resultado de adaptación o funcionamiento familiar. Dicha investigación nos ha posibilitado el acceder a una mirada general y comprensiva, por un lado, en lo que respecta al recorrido inestable que ha atravesado la temática del autismo; por otro lado, desde una mirada particular, es posible observar y analizar los
  • 10. distintos enfoques que se han plasmado a lo largo de los años centrados en dicha temática, considerando progresivamente a la familia como un pilar clave en lo que hace a la evolución y a la mejora de la calidad de vida, tanto de la persona que padece autismo como a los demás integrantes de la familia en general, siendo el estudio y tratamiento del estrés un factor sumamente importante para arribar a dicho objetivo. Para finalizar con este apartado quisiéramos expresar que, si bien dicha investigación posee alguna diferencia con la temática seleccionada por nosotros, nos ha posibilitado una mayor reflexión acerca de las distintas miradas que podemos optar a la hora de construir conocimiento, así como también la importancia de tener siempre presente, como meta, la necesidad y posibilidad de seguir indagando y explorando los distintos caminos que nos conducen al ser humano en su totalidad. 1.1 PLANTEAMIENTO Y FORMULACIÓN DEL PROBLEMA La necesidad de realizar esta investigación radica en el hecho de que numerosas investigaciones han centrado su interés en el estudio de la persona autista y no en el Impacto Psicológico que esto conlleva para los padres. Teniendo en cuenta esto se intentará conocer los factores que dan origen al estrés parental, o estrés tomando como población establecida será un grupo de padres de hijos autistas y así llegando a posibles hipótesis sobre que causa en si el impacto en estos padres. En este sentido, la autora Blanca Núñez (2007. p.9), plantea que, “durante mucho tiempo por lo general, las investigaciones han centrado la mirada en la persona con discapacidad y sólo de una manera muy tangencial, en su familia; es decir, en el papel que debían jugar, no la familia, sino los padres, como una ayuda imprescindible para el desarrollo del hijo. Si los padres tenían problemas era una cuestión distinta Lo importante era el hijo”. Es decir, en el caso del autismo u otras patologías mentales la atención suele focalizarse en qué consiste la enfermedad, cómo se origina, cuales son los signos y síntomas que presenta quien lo padece, y hasta incluso, cuáles podrían ser
  • 11. º potenciales tratamientos psicológicos para lograr algún tipo de evolución o mejoramiento en la calidad de vida. En otras palabras, la persona con discapacidad se ubicaba en un lugar principal y como único beneficiario, entendiendo que la atención prestada a la misma contribuía a la estabilidad y bienestar de todo el sistema familiar. “Pareció desconocerse que sacar a la persona discapacitada del centro de la escena no significa descuidarlo, sino por el contrario, tener una mejor comprensión de él, entendiéndolo como un subsistema que forma parte de un sistema mayor” (Núñez, 2007, p.14) prosigue la autora, el cual constituye junto con sus padres, como es la familia. En relación a la persona con discapacidad, esta autora plantea que la Familia, es decir, los padres, así como también los hermanos, en el caso de que existan, es la primera prestadora de apoyos, y la misma requiere a su vez, apoyos para su crecimiento, para el desarrollo de sus integrantes y para su equilibrio emocional; ya que la familia con un hijo con discapacidad enfrenta un estrés crónico, como consecuencia de la gran demanda física, psíquica y económica de la situación; así como también proveniente de las dificultades originadas por las alteraciones sociales, comunicativas y de conducta que presentan sus hijos con autismo. Es decir, comúnmente se encuentran con situaciones que se perciben por el individuo como amenazantes o desbordantes de sus recursos. En este caso el estrés funciona como mecanismo natural al servicio del equilibrio u homeostasis. Sin embargo, el estrés también se puede dar de otra manera; ya sea porque la persona no cuenta con los recursos necesarios para hacerle frente al elemento estresor o porque dicho elemento persiste en el tiempo,se da un estrés negativo, llamado ; aquí, los estímulos, ya sean internos o externos, impiden a la persona arribar a una respuesta acertada que le permita la adaptación; tal es así que distorsiona la capacidad de resolución de problemas, tendiendo a magnificarlos. Esto hace que, por lo general, la persona presente algún tipo de enfermedad pudiendo ser física o psicológica. Teniendo en cuenta esta breve referencia acerca del estrés a través de esta investigación nos plantearemos la cuestionante ¿Qué factores dan origen al estrés parental en los padres con niños autistas en la fundación?
  • 12. 1.2 OBJETIVOS 1.3.1 Objetivo General Evaluar los niveles de estrés que se genera en los padres de personas autistas y como esto afecta en su vida como familia. 1.3.2 Objetivos Específicos a) Analizar la actitud que toman los padres con respecto a su hijo autista. b) Saber las causas y consecuencias del estrés en padres con hijos autistas. c) Determinar las principales causas que pueden llevar a un padre a presentar depresión y las etapas que atraviesan los mismos. 1.4 JUSTIFICACIÓN Con esta investigación se intenta realizar un aporte teórico sobre el tema antes citado, que abra puertas a posteriores investigaciones sobre el mismo, ya que la mayoría de los estudios realizados se centran sobre todo en la persona que padece autismo, así como también en las características específicas de dicha condición, dejando muchas veces de lado lo concerniente a los padres. Por otro lado, a partir de los datos obtenidos, poder brindar herramientas acerca de cómo ofrecer ayuda y contención a padres que se encuentren en situaciones similares y no pueda llevar a cabo un afrontamiento adecuado en la relación con su hijo. En otras palabras, esto se verá facilitado a partir de, en primer lugar, poder observar los diferentes niveles de estrés, y en segundo lugar, identificar en qué área se refleja dicho
  • 13. º estrés; éste conocimiento habilitará a poder pensar y crear diferentes estrategias de abordaje terapéutico específicas.
  • 14. CAPÍTULO II MARCO TEÓRICO El desarrollo que se presenta a continuación está estructurado de la siguiente manera: en primer lugar una conceptualización de conceptos claves, como son: Familia, Discapacidad, Estrés, Estrés Parental y Autismo etc. Así como también una breve descripción acerca del enfoque teórico y referencial que enmarca la presente investigación. 2.1 Definición de términos Autismo: El Autismo es un síndrome de origen orgánico que produce una disfunción cerebral que afecta de manera importante la comunicación verbal y no verbal, la interacción social, y la imaginación. Discapacidad: es aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, y en igualdad de condiciones con las demás. Estrés: interacción entre las características del estímulo y los recursos del individuo. Familia: A lo largo de las historia se ha definido a la familia de múltiples maneras y según la teoría y su autor, estaremos hablando, de este caso como referente para situarnos en un punto de partida y tratar el tema de la familia frente a la discapacidad, a la autora Ana Quiroga, quien sostiene que la familia..."es el ámbito primario de emergencia y constitución de la subjetividad. Escenario inmediato de nuestras primeras experiencias, de los protoaprendizajes fundantes de nuestros modelos de aprender. Escenario e instrumento de nuestra constitución como sujetos, en un tránsito que va de la dependencia absoluta a la autonomía, de la simbiosis a la
  • 15. º individualización...", La familia es una organización grupal que tiene rasgos universales que comparte con otros sistemas pertenecientes al mismo orden social, pero como estructura de interacción entre los sujetos es única y particular. Está sostenida en un orden social e histórico que la determina influyendo en ella, constituyéndola desde distintas relaciones: económicas, políticas, ecológicas, culturales, jurídicas, entre otras. 2.2 Desarrollo Teórico del tema Ahora bien, con respecto a las reacciones y comportamiento que tiene la familia frente al diagnóstico, podemos decir que los primeros días, la familia y el entorno tienen actitudes tolerantes, afectuosas, de contención, luego cada miembro vuelve a sus tareas cotidianas y la casa a su funcionamiento; recordemos que papá y mamá vieron nacer y desarrollarse durante los primeros mese a un niño "normal" y el diagnóstico vino a romper el equilibrio reinante; es por ello que mamá comienza a sentir fatiga, frecuentes accesos al llanto, aparece un sentimiento extraño de rechazo hacia su entorno y hacia ella misma, permanece alejada de todos y se muestra apática, descuida su arreglo personal, presenta insomnio e inapetencia. Este estado, del cual el padre no es ajeno, repercute fuertemente en toda la familia y cada uno reacciona según sus posibilidades. Esta herida narcisista implica una difícil y lenta recuperación. Actualmente continúan existiendo muchos prejuicios y creencias, que sin duda tienen que ver y en cierta forma alimentan los sentimientos de culpa y vergüenza que los padres sienten frente a este niño. Tras el diagnóstico, los padres utilizan diferentes mecanismos de afrontamiento y reacciones emocionales que afectan sus relaciones matrimoniales, con el niño, con los demás hijos, con el resto de la familia, con el entorno social y laboral.
  • 16. Tener un niño con autismo implica aceptar que no sólo hay que criarlo y educarlo, sino que también requerirá de una asistencia especial el resto de su vida. Esto no coincide con lo planificado familiarmente y se hace necesaria una reformulación de lo proyectado. El autismo, como cualquier otra discapacidad, actúa como un elemento desestabilizador de la dinámica familiar y produce un gran impacto psicológico y bloqueo emocional. Para los padres desaparece, transitoriamente, de su mundo cualquier otra realidad que no sea su hijo, su autismo y su tratamiento; adoptan un comportamiento particular. Luego de esta fase de descreimiento y negación, los padres suelen experimentar una ansiedad abrumadora, rabia, se culpan a sí mismo o buscan un culpable y en muchos casos llegan a una profunda depresión, estado que señala el camino a la elaboración del duelo y la aceptación del hijo con autismo. Finalmente llegan a la fase de aceptación, se dedican a buscar información acerca del trastorno y apoyo de otras personas o instituciones. La familia prueba todos los recursos que consideran útiles para lograr una mejora en la calidad de vida de su hijo. Podemos decir que las reacciones de cada miembro dependen de cómo se ha constituido su psiquismo, de su conflicto inconsciente, de su carácter y cada profesional que interviene en el tratamiento del niño no puede ni debe ignorar esta información para poder brindar a esta familia el apoyo adecuado y necesario. En otro sentido al hablar del estrés desde diferentes puntos de vista, algunos de los cuales incluso, podrían complementarse muy bien. Fue Hans Selye (1956), médico y fisiólogo vienés el responsable de acuñar este vocablo, el cual lo define como: “Una respuesta corporal no específica, ante cualquier demanda que le haga el organismo”. Esta respuesta es normal y saludable, ya que prepara al organismo tanto para el enfrentamiento como para la huida.
  • 17. º Es así que va a postular tres fases en el desarrollo del estrés: 1) En un primer momento se da una “Señal de Alarma” en respuesta a un factor de tensión que activa el sistema nervioso autónomo. El cuerpo se prepara para la “defensa o huida”, generando señales para mantenernos en “estado de alerta”, es lo que comúnmente llamamos “estar nervioso”. 2) La “Fase de Resistencia” ocurre mientras el cuerpo se aclimata y se ajusta al factor de estrés. Por ej. Ante el frío reaccionamos tiritando para que nuestro cuerpo entre en calor. (Adaptación al estímulo). 3) La “Fase de Fatiga” si la tensión persiste por mucho tiempo se llega a la etapa de agotamiento. Esta, es la fase propiamente dicha del estrés. En relación al estrés, vale recodar que dicha investigación estará centrada en el Estrés Parental. Como decíamos anteriormente, el estrés es una reacción del individuo ante una situación que le provoca un sentimiento de tensión, que en el caso del estrés de crianza o parental está ocasionada por el reto de la paternidad en nuestro caso de niños autistas . Existen numerosos modelos explicativos sobre cuáles son los factores que influyen en la crianza. Teniendo presente las cuestionarnte formuladas en dicha investigación, es decir, ¿Qué factores dan origen al estrés parental en los padres con niños autistas en la fundación?, resulta fundamental definir qué se entiende por Autismo. En este caso, debemos hacer referencia a la concepción de Leo Kanner; este psiquiatra norteamericano fue quién en 1943, habla por primera vez de autismo, haciendo alusión a que dicha palabra proviene de la palabra griega “autos”, que significa “propio”. Kanner emplea este término ya que los niños, a los cuales atendía, pasaban por una etapa en la cual estaban muy centrados en sí mismos, y no mostraban interés hacia las demás personas. (Kanner, 1943).
  • 18. Para ir finalizando con este breve recorrido teórico y teniendo en cuenta todo lo expuesto anteriormente es que vale detenerse ahora en la pregunta acerca de ¿Cómo afecta el autismo a los padres? En relación a esta influencia que se da a partir del autismo de algún hijo, en los padres, es que la autora Lorna Wing (1998) va a decir que, éstos últimos tienen que enfrentarse a una serie de problemas, algunos de los cuales son prácticos y otros emocionales. Muchos de ellos son comunes a los de los padres de niños con cualquier tipo de discapacidad, mientras que otros son específicos de las familias de niños con trastornos autistas. Los trastornos autistas en un niño producen a los padres unos problemas emocionales especiales; en los primeros meses de vida, suelen originarse por el hecho de que la discapacidad no es detectable en el momento del nacimiento y raramente se diagnostica antes de los dieciocho meses. Los padres oscilan emocionalmente, sabiendo a veces que algo anda mal y otras convenciéndose a si mismos de que todo va bien. En los primeros años de un niño con trastorno autista, el apego de los padres les hace perseverar, incluso si el niño muestra poca o ninguna respuesta. A pesar de todas las dificultades, la misma debilidad y dependencia de un niño con una discapacidad tienden incluso a fortalecer el afecto de unos padres hacia su hijo. Este afecto tiene resultados positivos en cuanto que el niño es querido y cuidado, lo cual puede llegar a facilitar, en cierta medida, la evolución del mismo. El lado negativo es la tendencia a prestar menos atención a los otros miembros de la familia que son más independientes pero todavía necesitan el cariño y el apoyo de sus padres. Cuando se producen progresos, cada pequeño paso adelante es más gratificante porque ha tardado mucho en llegar. Los padres de los niños con las discapacidades mas graves tienen que seguir adelante con la tristeza de ver pocas mejoras en su propio hijo, y saber que otros con trastorno autista han dado grandes pasos; El enfoque que sostiene y promueve Wing esta orientado a encontrar un modo de vida para cada niño en particular en el que sea tan feliz y esté tan contento como sea posible, sea cual sea su nivel de funcionamiento; lo cual conduce a un mejoramiento en la calidad de vida, tanto suya como de su familia.
  • 19. º La unión dentro de la familia es un factor esencial para llevar adelante con éxito las fatigas de criar a un hijo con un trastorno autista. Las buenas relaciones familiares tienen un efecto beneficioso en la conducta del niño, Algunos padres se unen más con la experiencia de tener un hijo con una discapacidad, mientras que otros se separan por las tensiones.
  • 20. CAPÍTULO III MARCO METODOLÓGICO 3.1 Metodología El proceso para la recopilación de información se llevara a cabo mediante la elaboración de encuestas, las cuales contienen preguntas abiertas, se eligieron de esta manera para que nos proporcionaran una tonalidad más amplias de respuestas, las cuales aplicamos en una fundación de niños autistas en la ciudad de Santiago, el tipo de universo que tómanos en cuenta fue cautivo, y el procedimiento y/o técnicas para elegir la muestra fue de juicio, las herramientas de afecto que utilizamos fue la empatía. 3.2 Diseño El diseño empleado en esta investigación fue de campo puesto que se realizaron encuestas con preguntas abiertas las cuales fueron dirigidas a los padres de la fundación. 3.3 Universo El universo fue tomado de un grupo de padres pertenecientes a la “Fundación Luz y Esperanza para el autismo “ en la ciudad de Santiago ,República Dominicana . 3.4 Muestra La muestra se conformo por 20 personas de ambos sexos, de los cuales 20 constituían el grupo de “Padres con hijos Autistas”, de la “Fundación Luz y Esperanza por el Autismo “de la Ciudad de Santiago de los Caballeros.
  • 21. º En cuanto a la distribución por sexo la muestra experimental (20) estuvo dada por 8 parejas (es decir 4 madres y 4 papás), 12 madres solteras o divorciadas. 3.5 Técnicas El cuestionario es auto aplicado y aborda todo referente a las características de los padres mide el nivel de estrés en éstos; Además se valora la percepción de competencia en sus funciones parentales, la sensación de pérdida de libertad en su vida personal, el soporte social y la presencia de depresión 3.6 Instrumento Para la obtención de datos se utilizo un cuestionario el cual se aplico a los padres de los niños autistas.
  • 22. CAPÍTULO VI PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS 4.0 Cuadros y Gráficos Edad del hijo 0 a 5 6 5 a 12 8 12 a 15 3 Mas 4 La población que de los niños autista un 6% se encuentra entre los 0-5 años, un 8% se encuentra entre los 6-12 años; el 3% se encuentra 12-15 años de edad pero el 4% restante. Es hijo Único? Si 6 No 15 La población que de los niños autista un 6% se son hijos únicos y el restante 15% no son hijos únicos. 0 2 4 6 8 10 Edad del hijo 0 a 5 5 a 12 12 a 15 Mas Es hijo Unico? Si No
  • 23. º Si no es hijo único como es la relación con sus hermanos Buena 10 Mala 0 Regular 5 No tiene 6 La relación de los niños que no son hijos únicos tiene un 10% que es buena, un 5% regular y el restante 6% son hijos únicos. Cuál fue su primera reacción frente al diagnostico Confusión 2 Tristeza 0 Negación 3 Preocupada 4 Todas 11 Buena Mala Regular No tiene 0 2 4 6 8 10 12
  • 24. Los padres de los niños autistas cuentan un 2% que al enterarse fue un poco confuso para ellos, el 3% negación y el 4% restante fue de preocupación. Se enoja con mucha facilidad con las cosas que hace su hijo/hija? Si 2 No 18 Al realizar la pregunta si se enojaban con facilidad con las cosas que sus hijos hacían un 2% respondió si y el otro 18% respondió que no. Prefiere quedarse en casa a compartir con su hijo fuera de ella? Si 4 No 16 Al realizar la pregunta si preferían quedarse en casa a compartir con su hijo a tener que salir con ellos el 4% respondió que si y el 16% restante respondió que no. 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 Si No 0 5 10 15 20 Si No
  • 25. º Le resulta difícil mantener el control en situaciones agresivas con su hijo? Si 18 No 2 Al realizar la pregunta si les resultaba difícil mantener el control de situaciones agresivas de su hijo un 18% respondió que si y el 2% restante respondió que no. Siente que carga mucha responsabilidad al tener que hacerle todo a su hijo? Si 20 No 0 Al preguntar si sentía mucha responsabilidad al tener que hacerle todo a su hijo el 20% respondió que si. Si No 0 5 10 15 20 25 Si No
  • 26. Tiene problema en su vida conyugar luego del nacimiento del niño/niña? Si 15 No 5 Al preguntarle a los padres si tenían problemas en su vida conyugal el 15% respondió que si y el restante 5% respondió que no. Le resulta difícil distribuir bien su tiempo Si 17 No 3 Al 17% de los padres le resulta difícil distribuir el tiempo y al 3% restante no. Si No Si No
  • 27. º Tuvo problemas para encontrar un centro estudiantil para su hijo? Si 20 No 0 Todos nuestros encuestados afirman que les fue muy difícil conseguir un centro de educación para sus hijos. Siente a veces que su cabeza va a estallar? Si 16 No 4 El 16% nos afirmo que a veces siente su cabeza estallar cuando sus hijos se ponían imperativos y el 4% restante afirmo que no. 0 5 10 15 20 25 Si No Si No
  • 28. CONCLUSIÓN Los datos adquiridos en la presente investigación han permitido arribar a las siguientes conclusiones: Los padres y madres de autistas presentan niveles de estrés significativos; esto puede entender como un estado de desequilibrio emocional, psíquico, físico, etc. Estos centran su estrés parental en el dominio en los obstáculos que deben llevar a cabo al tener un niño con esta condición. Entre los principales factores que nos pudimos percatar fue la preocupación en los padres ante la incapacidad poseerle a sus hijos los medios económicos necesarios para brindarles las terapias que ayudarían a su mejora, esto debido a que en nuestro país los costos de estas terapias son muy elevados y estos padres no disponen de ninguna ayuda del gobierno para tratar esta condición. Otro factor muy importante que influye en el estrés es la preocupación de que en un futuro les llegaran a faltar a su hijo que pasaría no este al no poderse depender por si solo. Una consecuencia que origina el estrés en los padres es también los conflictos conyugales ya que se presentan diferencia de opiniones y que no pueden pasar tanto tiempo junto porque el niño requiere de mucha atención. También determinamos que estos padres atraviesan por diversas etapas en las que apreciamos: 1. Afrontamiento 2. Negación 3. Aceptación
  • 29. º RECOMENDACIONES A los padres con niños autistas les recomendamos que visiten a los psicólogos para que los ayude a controlar sus momentos de enojo y para aprender a comprender y controlar a sus hijos tanto en la casa como en los ambientes exteriores. Que tomen muy en cuenta a la hora de elegir un centro educativo para sus hijos pues esto suele influir en el comportamiento de los niños autistas. A los familiares colaboración y comprensión con los padres que tienen niños autistas y sobre todo apoyo. También nos parece factible que en un futuro el gobierno tome cartas en el asunto ya sea creando centros de terapias donde estos niños puedan asistir diariamente como también un lugar que les garantice su vejez.
  • 30. BIBLIOGRAFÍA Llúcia Viloca Novellas, El niño autista: Detección, evolución y tratamiento EL AUTISMO, Pablo Ruiz Leyva POZO CABANILLAS, P. (2006). “La Investigación en Familias dePersonas con Autismo: perspectiva histórica y estado actual”. ABIDIN, R. (1990). “Parenting Stress Index”. (3rd. Edition).Charlosteville, VA. Pediatric. ABIDIN, R. (1992). “The Determinants of Parenting Behaviour”.Journal of clinical child Psychology, 24, 31,40. BRAUNER, A y F. (1995). “Vivir con un niño autístico” FRITH, U. (2004). “Autismo. Hacia una explicación del enigma”.Segunda edición. Madrid. ED. Alianza Editorial. A. Riviere ,LA HISTORIA DEL AUTISMO: UNA NUEVA PERSPECTIVA DEL SINDROME CINCUENTA AÑOS DESPUES DE KANNER ,Universidad Autónoma de Madrid. WING, L. (1998); “El autismo en niños y adultos, una guía para la familia”. España. ED. Paidós. Psicóloga Yurrisa Peña Santana Pediatra Doctor Jesús Manuel Cruz Arias
  • 32. CUESTIONARIO PARA EVALUAR EL GRADO DE EXTRES Y EL IMPACTO PSICOLOGIO QUE CONLLEVA TENER UN NIÑO AUTISTA. Parentesco___________________ Edad del hijo/ja? 0-5 5 -12 12-15 Es hijo único? Si_____ No_____ Si no es hijo único como es la relación con sus hermanos? a) Buena b) Mala c) Regular d) No tiene Cuál fue su primera reacción frente al diagnostico? a) Confusión b) Tristeza c) Negación d) Preocupada Se enoja con mucha facilidad con las cosas que hace su hijo/hija? Si_____ No_____ ¿Suele tener problemas de salud con mas frecuencia luego de tener el niño/ña? Si_____ No_____ ¿Prefiere quedarse en su casa a compartir con su hijo fuera de ella? Si_____ No_____
  • 33. º ¿Le resulta difícil mantener el equilibrio en situaciones de agresión externa de su hijo/ja? Si_____ No_____ ¿Siente que carga con mucha responsabilidad al tener que hacerle todo a su hijo/ja? Si_____ No_____ ¿Tiene problemas en su vida conyugal luego de el nacimiento del niño/ña? Si_____ No_____ ¿Le resulta difícil distribuir bien su tiempo? Si_____ No_____ ¿Se disgusta mucho cuando su hijo/ja no hace las cosas que espera que haga a su edad? Si_____ No_____ ¿Le cuesta imponer su autoridad a su hijo/ja? Si_____ No_____ ¿Tuvo problemas para encontrar un centro estudiantil que cumpla con las necesidades de su hijo/hija? Si_____ No_____ ¿Sientes a veces que tu cabeza va a estallar? Si_____ No_____
  • 34.
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