Vragen paneldiscussie tijdens patiëntenbijeenkomst Parkinson in Almelo op 7 juli 2010

1. Uw Vragen….
Uw Vragen

2. Het Panel
Het Panel
Cees Mulder – Vertegenwoordiger Parkinson Vereniging
Deventer – Almelo – Hengelo – Enschede –
Deventer Almelo Hengelo Enschede Hardenberg
Prof. Dr. Bas Bloem – Hoogleraar Parkinson, UMC St Radboud
Dr Jaap Haas – Parkinson Neuroloog ZGT
D J H ki l
Dr Jeroen van Vugt ‐ Parkinson Neuroloog MST
Anja Maathuis – Parkinson Verpleegkundige ZGT

3. “Is Parkinson te genezen?
g

4. Ik krijg regelmatig acceptgirokaarten
jg g g pg
van verschillende Parkinsonfondsen
(o.a. internationaal Parkinson Fonds).
( i t ti l P ki F d)
Hoe verhouden deze fondsen zich tot de
Parkinson Vereniging?

5. Zijn de neurologen goed op de hoogte
j g g p g
van de mogelijkheden van bijvoorbeeld
ergotherapie en logopedie en willen ze
th i l di ill
mensen wel verwijzen naar dit soort
disciplines?

6. Zangles heeft een g
g goede invloed op mijn
p j
spreken en slikken. Zangles krijgen we
echter niet vergoed t ijl logopedie wel
ht i t d terwijl l di l
wordt vergoed. Wat is uw mening
hierover?

7. Kan ik mijn contributie voor de
j
Parkinson Vereniging terugkrijgen
bij mijn zorgverzekeraar?

8. “Wat is de maximum dosering
g
madopar?

9. “Is er al een medicijn op de markt
j p
dat gunstiger is dan Madopar ivm
nierfunctie etc?

10. “Ben nagenoeg elke nacht enkele keren
Ben
wakker en kan dan moeilijk de slaap weer
te “pakken” krijgen. Ga er dan uit en
drink enkele bekers melk. Na een uurtje
melk
weer naar bed en slaap vervolgens tegen
de ijd d j
d tijd dat je normaliter op staat diep weg.
li di
Niet echt ideaal. Wat is de beste
remedie??”

11. “Ik gebruik al jaren Stalevo 150/37, 5/200
Ik 150/37
MG. Kan ik daar eindeloos mee
doorgaan?”

12. “Heeft Parkinson ook invloed op
Heeft
verlamming cq zenuwpijn. P.S. Ik liep
g q pj p
nog hard, maar dat ging steeds
slechter, heeft invloed van de
l ht h ft i l d d
medicijnen daarop betrekking, of
moet ik aan een andere ziekte denken
(b.v. rug)?”

13. “Hoe ver is men met het onderzoek
Hoe
betreffende de uitwendige electro-
stimulatie van bepaalde spiergroepen. Uit
krantenberichten vernomen, dat
vernomen
Universiteit Twente in samenwerking met
Universiteit Nijmegen hiermee bezig is.”

14. “Ook uit de media vernomen dat Japanse
Ook vernomen,
boeren, bijna allemaal 65+ volgend jaar
een soort overall krijgen, waarin bepaalde
spiergroepen electrisch gestimuleerd
worden.”

15. “Ik lees al hel lang een advertentie in de
Ik
Papaver voor Bios 9000.... voor stimulatie
van spieren en het verbeteren van
doorbloeding.
doorbloeding Maar ik lees nooit over
parkinson patienten, die daar gebruik van
hebben
h bb gemaakt en baat hebben
k b h bb
g
gevonden of niet. Hoe denken de
neurologen hierover?”

16. “Is er in Nederland een specialistisch
Is
onderzoek bekend dat zich bezighoudt
met de symptomen van parkinson en msa-
parkinson?
parkinson?”