Livro AMEO

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Livro AMEO

  1. 1. A AMEO - Associação daMedula Óssea do Estado de São Paulo -é uma OSCIP, fundada em 2002 por pacientes,profissionais da área da saúde e voluntários.Com apoio técnico do Hemocentro da Santa Casa deMisericórdia de São Paulo, a AMEO trabalha paraque o Programa de Transplante de Medula Óssea doBrasil seja acessível e alcance resultadossemelhantes aos dos melhores centros detransplantes do mundo.Associação da Medula Óssea
  2. 2. Associação da Medula Óssea
  3. 3. Estas são algumas histórias que agente quer que você conheça...Daniela Afonso Valentenasceu 29/12/90 , Guarulhos/SPDiagnóstico: Leucemia AgudaDébora Silva Lima Santosnasceu 03/06/84 , Guarulhos/SPDiagnóstico: Leucemia Linfóide AgudaMatheus Araujo Wanderleeynasceu 12/06/87 , Vitória da Conquista/ BADiagnóstico: Leucemia CrônicaIsabela Pereznasceu 1993 , falecimento 5/12/2010, Itatiba/SPDiagnóstico: Leucemia Linfóide AgudaSueli Waltonnasceu 12/03/52 , Santos/SPfoi doadora duas vezesWendy Ferreira de Almeidanasceu 31/07/91, Anápolis, GODiagnóstico: Leucemia AgudaMatheusMarcos Douglas Fernandesnasceu 08/05/94 , Francisco Morato/SPDiagnóstico: Leucemia Linfóide
  4. 4. Dani passou por quatro anos de tratamento, quimioterapia etransplante. Hoje esta curada da leucemia“”“”ilustração de Milah BotturaMatheus não tinha como se tratar em sua cidade
  5. 5. ACasa de Apoioda AMEO é um projetoelaborado para dar suporteaos jovens e adultos que estãomatriculados noprogramadetransplantedemedula óssea. Os procedimentos terapêuticosenvolvidos no transplante são de alta complexidade ecusto. O governo cuida do tratamento quimioterápico, dosexames laboratoriais, das internações Hospitalares e da buscapelo doador. Mas o sucesso do tratamento depende de umasomatória de fatores, nem todos previstos e facilitados.Após o transplante de medula o paciente fica bastante debilitado,suscetível a infecções, necessitando de muitos cuidados. Ocorremmudanças profundas, não só na vida do doente , mas também de seusfamiliares. É preciso ajudá-lo e acompanhá-lo.Depois da alta hospitalar, ainda em recuperação, o paciente irádiariamente ao hospital. Fará exames, será avaliadopelo médico, receberá todos os cuidadoshospitalares: infusão de soros, antibióticos etransfusões e voltará para dormir em casa, até querecupere sua imunidade.Percorrer pequenas distâncias em São Paulo é exaustivo,mesmo para quem é saudável. Para os pacientes, asviagens diárias de casa para o hospital são extenuantese podem comprometer ainda mais a sua saúde. A AMEOavalia as dificuldades individuais de cada famìlia eprovê condições para que o paciente possa enfrentaro tratamento.
  6. 6. Transporte:Após a alta hospitalar o paciente transplantado perde o direito ao transportegratuito , pois é considerado curado – mas é exatamente neste período em queas idas e vindas ao Hospital são mais freqüentes. Por encontrar-se muito debilitado seránecessária a presença de um acompanhante que o ajude no traslado. A AMEO avaliacada família e viabiliza o transporte para aqueles em que este será fator limitante.Cesta Básica:Parar de trabalhar coloca em risco as famílias que já enfrentavam situações degrande dificuldade. A falta de alimento em casa faz com que os pacientes e seusacompanhantes interrompam o tratamento para buscar uma solução.A AMEO distribui cestas básicas, produtos de higiene, leite e proteínas o quepermite o suporte de 50 familias de pacientesde baixa renda, que recebemmensalmente o benefício, retirando diretamente na Associação.Medicamentos:Os remédios para usar em casa são prescritos pelo médico e cabe ao pacienteencontra-los. Mas nem todos medicamentos são disponibilizados pela rede pública,alguns estão sempre em falta, outros não estão disponíveis.Procuramos comprar osmedicamentos que o paciente necessita e não consegue adquirir. Assim, com areceita médica em mãos, fazemos um levantamento de preços, adquirimos aquantia mensal, (sempre que possível) com o menor preço do mercado e entregamosgratuítamente ao paciente.A Casinha ofereceA Casa de Apoio da AMEO oferece um ambiente acolhedor ehumano próximo ao hospital, além de apoio psicossocial,orientação nutricional, atendimento fisioterápico, cuidadospessoais, apoio educacional e lazer. Assim, a Casinha proporcionacondições para que obtenhamos melhores resultados, advindosdo tratamento digno e humanizado.
  7. 7. A Casinha ofereceHospedagem:A casa de apoio abriga pacientes de toda a sorte, vindos da cidade de São Paulo, deoutras cidades próximas ou de regiões longinquas onde não há tratamento. Algunspacientes permanecem por curto período, uma semana, quinze dias, seja para serecuperar de uma quimioterapia intensiva, ou quando é preciso fazer avaliaçõeshospitalares diárias. No entanto, há os que precisam permanecer durante todo otratamento e toda recuperação por não ter apoio de centros especializados na suacidade natal, estes podem hospedar-se por um ano ou mais. Nossa casa de apoiocomporta 5 pacientes com acompanhantes e temos sempre todos os leitos ocupados.Casa de Passagem: A casa serve como suporte para os pacientes que vem fazer consultas, exames equimioterapia. É um local confortável, limpo e acolhedor em que os pacientespodem descansar, conversar, tomar um café e aguardar o horário de atendimentode forma digna e humanizada.Wendy se mudou para São Pauloem 2008 e é amparada pelaAMEO desde então.
  8. 8. Suely Walton, moradora emSantos, conseguiu fazer duasdoações de medula óssea apessoas de fora da sua família,num dos raros casos no mundo.Ela é hoje uma das principaisfiguras na luta pela vida dosoutros.
  9. 9. CAPTAÇÃO DE DOADORES VOLUNTARIOS DE MEDULA ÓSSEAHá 10 anos a AMEO vem contribuindocom a constituiçãodoRegistro Nacional deDoadores de Medula Óssea (REDOME).Fomos pioneiros nas campanhas deinformação e sensibilização voltadaspara educar a população em relação àimportância da doação de medula óssea.Desenvolvemos material informativo,palestras, campanhas de recrutamento,folder,vídeos e site.Através da parceria AMEO e Santa Casade Misericórdia de São Paulo registramosmaisde 300.000 doadores!!Para se cadastrar você...1) Deve ter entre 18 e 54 anos2) Estar em bom estado de saúde3) Levar RG e CPF4) Fornecer dados cadastrais e dois telefones de contato5) Colher um exame de sangue6) Não é preciso jejumOnde?No Hemocentro da Santa Casa de São Paulo que fica naRua Marquês de Itu, n. º579, bairro Vila Buarque emSão Paulo/SP. Atendemos diariamente.A doação:1) Feito o cadastro, seus dados vão para o REDOME.2) Quando aparecer um paciente compatível, vocêserá reconvocado.3) Será necessário colher uma nova amostra de sanguepara confirmar a compatíbilidade.4) Sendo confirmada, será convidado a firmar suaintenção de doação.5) Você será avaliado por um médico e receberámais informações.
  10. 10. CRESCIMENTO DO NÚMERO DE DOADORES VOLUNTÁRIOS NO BRASILHouve um grande crescimentodo REDOME em 10 anos.Estados Unidos Alemanha Brasil1 lugar 2 lugar 3 lugarHoje somos o TERCEIRO MAIOR REGISTRO do mundo!2.000.0001.000.000500.0002007 20083.000.0002009 2010 2012Mas a AMEO vai além!
  11. 11. Os pacientes que necessitam de transplante, muitas vezes estão correndocontra o tempo, por isso encontrar rapidamente o doador pode fazer diferença.Para queA vidado pacientedependedotempoé precisoseja funcionalé necessárioencontrar o doadorencontrar o doadorrapidamenteo REDOMEA AMEO trabalha para diminuir este tempo fidelizando seus doadores
  12. 12. PROGRAMA DE FIDELIZAÇÃO DE DOADORES CADASTRADOSA AMEO elaborou uma série de estratégias para entrar em contato com os doadores emantê-los sensibilizados.No ato do cadastroCartão do Doador Carta de Boas VindasEm 15 diasInformativos AMEOA cada 6 mesesCartão de NatalNo Natal
  13. 13. Isabela teve o diagnóstico de leucemia aos 7 anos, encarou dois anos de o tratamentoe venceu a primeira batalha contra a doença.Retornou à vida, cresceu, voltou para escola, compartilhou , teve amigos, FB,ourkut, blog, festas, baladas... tudo que uma jovem tem direito. Mas Isabela tinhauma característica especial, se envolveu no recrutamento de doadores de medulaóssea pois sabia que muitos dos seus colegas do hospital só poderiam se curar seencontrassem um doador.Assim foi que tivemos a alegria de conhecer a menina-moça que encantava eintimidava a todos com sua história de vida e sua capacidade de luta.Mas a doença voltou, e ai era a vez de Isabela, ela precisou de um doador.Depois de nova quimioterapia adoença estava controlada, mas nãosabíamos por quanto tempo.Ela sabia que só com umtransplante teria chance de cura,mas precisava achar um doador.Veio a primeira notícia: haviaum provável doador, era umachance...... todos comemoraram, mas odoador não compareceu.A doença voltou e desta veznão teve piedade....A história deIsabela,EUPRECISO DEVOCÊ
  14. 14. A AMEO identificou ações desejáveis, e que por diversos motivos não foram implantadas e controladas.Devemos cobrar e ajudar aos gestores da saúde à estabelecer que:• As rotinas com os doadores de medula óssea, como de todos os doadores de tecidos deve acontecerparalelamente às demais rotinas hospitalares, determinando maior celeridade a atenção com este grupo;• As rotinas e técnicas de procedimentos a serem realizadas sejam previamente padronizadas, e a categoria deprofissional que deve atuar, em cada passo da captação, seja bem definida;• Informações, acomodações, exames e cuidados durante a permanência do doador no estabelecimentomédico – hospitalar devem ser padronizadas;• Medidas e extensão de contrato seguritário a ser celebrado tendo o doador como beneficiário cobrindoeventos médicos necessários e responsabilidade civilA doação da medula óssea leva ao hospital o doador, uma pessoa completamente saudável e produtiva;Embora possível minimizar e controlar os riscos a que se expõe o doador, esses existem;No transplante de medula óssea: o receptor entra com a necessidade, o doador com o altruísmo, ao agentetécnico cabe atuar com a disponibilidade e capacidade técnica máximas na oferta de conforto e segurançaantes, durante e após o ato médico.A doação de medula óssea, por qualquer método é segura, mas toda ação médica, tem riscos inerentes. Riscose ações preliminares que dispendem tempo e condições de desconforto como as picadas de agulha, examesde sangue, manipulação, ida ao médico mesmo estando sadio, etc. Acidentes para não acontecerem, devemser previstos e evitados.CUIDADOS COM O DOADOR
  15. 15. CRESCIMENTO DO NÚMERO DE TRANSPLANTES DEMEDULA ÓSSEA NO BRASILEm média 1500 brasileiros buscam um doador no REDOME ao ano, masainda são poucos pacientes que conseguem receber o transplante deum doador não aparentado.O crescimento do numero de transplantes entre não aparentados é lento.6725172782008 2009 2010 2011 2012200720062005200420032002200101002003004005006007008009001000TMO autólogo TMO alogeneicoaparentadoTMO alogeneiconão aparentado932624879397338814889880924924 937937400492540604599 588 562499 442532 528 51027 41 35 76 8412189119 139 162 149133
  16. 16. Para aumentar o número de transplantes de medula no país é preciso mais:MAIS Leitos, profissionais da saúde especializados, infra estrutura hospitalar,medicamentos,Equipamentos, exames laboratoriais sofisticados.A principal questão é a financeira, os transplantes são pagos pelo SUS, por umatabela fixa. Estamos avaliando os custos do transplante em diversos Hospitaisfilantrópicos e governamentais para buscarmos ressarcimento adequado aosprocedimentos.Enquanto isso, podemos ajudar com doações de equipamentos ou com acapacitação de Recursos humanos especializados.leitoslaboratóriosprofissionaisequipamentosVocêpode dar sua contribuição!Fazer a doação de um equipamento pode ajudar a melhorara estrutura do Centro de Transplante. A AMEO fará estaconexão entre VOCÊ e o Centro de Transplante necessitado.- Respirador- Oximêtro- Monitor Cardíaco- Material Intubação- Cardioversor- Filtro EPA com inversãode fluxo e pressão positiva- ECG
  17. 17. A AMEO desenvolve atividades e buscaparceiros que ofereçam oportunidadespara estes jovens se inserirem no mercado:Oficinas ProfissionalizantesTreinamentosEstágiosEmpregosilustração de Milah Bottura“Recebi o transplante há 6 anos, venci esta luta! Minhaalegria seria completa se eu conseguisse estudar e terum emprego”“”O Tratamento da leucemia é longo, obriga o jovem a se afastar, por dois aquatro anos, dos estudos e do mercado de trabalho. Quando este jovemrecebe alta do tratamento, começa nova batalha.INSERÇÃO NO MERCADO DE TRABALHO
  18. 18. Um a cada cinco cidadãos necessitareceber ao menos uma transfusão desangue ao longo da vida. Mesmo assimquem precisou da doação para si ou para pessoa próxima, não se lembra dehaver recebido e raramente de retribuir o benefício. Solidariedade, respeito,espírito de coletividade e preocupação com o bem comum se aprendemuito mais em um ambiente onde estes valores são exercitados do queem ambientes onde se fala do tema, mas não se pratica.Foi pensando nos pontos citados que a AMEO decidiu expandir sua atuação naformação de futuros doadores, jovens que cresçam com preendendo aimportância de sua responsabilidade com a coletividade, também no quetange a saúde pública.No Brasil, desde 2012, foiaprovada a doação desangue a partir dos 16anos de idade.
  19. 19. “Introduzir o tema da doação no contexto educacional e decidadania é o caminho mais sólido que podemos construir paragarantir a sociedade de amanhã.”
  20. 20. A queda- ilustração de Milah Bottura
  21. 21. TOTAL: R$ 20.250,37DESPESASMédia Mensal 201250,3%34,1%4,2%11,4%Despesa com subsídio aos PacientesInfra - Estrutura da CasinhaRH da CasinhaOutras Despesas (eventos, divulgação)TOTAL: R$ 10.195,30DESPESAS COM SUBSÍDIOS AOS PACIENTESMédia Mensal 201212,3%Cestas Básicas (50 unidades) -R$ 2500Leite (50 caixas) - R$ 1140Kit Higiene (50 unidades) - R$ 1.250,00Carne (50 Kg) - R$ 490,00Transporte - R$ 305,30Medicamentos - R$ 100,00Lavanderia - R$ 3.500,00Água Mineral - R$ 210,00Alimentos Santa Casa - R$ 700,0034,3%11,2%24,5%6,9%PRESTAÇÃO DE CONTAS DA CASINHACasa de Apoio da AMEO
  22. 22. DOAÇÃO E ENTRADAS DIVERSASMédia Mensal 201234,1%24,7%15,6% 50,3%11,4%Doação mensal em bens de consumo : R$ 6.763,10Pessoa Jurídica: R$ 1.300,00Pessoa Física: R$ 2.115,50Outras entradas (camisetas, bazares, etc.): R$ 3.347,6050%9,6%15,6%24,7%BALANÇO DA CASINHACasa de Apoio da AMEO - Média Mensal 2012Média de Entradas: R$ 6.763,10Média de Saídas: R$ 10.666,72Déficit mensal: - R$ 3.903,6218,3%31,7%50%
  23. 23. GovernançaConselho ConsultivoFábio DansMarcelo MercadanteMarco ChainGiuseppe D ippolitoConselho FiscalGeraldo VergueiroRegis BuimConselho EditorialAna Luiza PonsirenasJeroen VonkDiretoriaPresidente - Dra Carmen Silvia Vieitas VergueiroVice-Presidente - Juliana Venâncio Serro Pereira1º Secretário - Reinaldo José Gonzales Gomes2ª Secretaria - Dra Ana Cynira Franco Marret1ª Tesoureira - Sílvia Fernandes Morgado D Ippolito2º Tesoureiro - José Geraldo Vieitas Vergueiro

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