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Una guía para niños con Trastornos del Espectro Autista




        IR AL MÉDICO
                    ¡¡Está claro que
                     acaba de leer
                      esta guía!!




                      Traducción del original:
        GOING TO THE DOCTOR: A GUIDE FOR CHILDREN WITH
               AN AUTISTICA SPECTRUM DISORDER
                          By Emma Jones.
                       NAS Autism Helpline
             Traducción: Rosa Alvarez. Autismo Andalucía
Ir al medico tea
Una guía para niños con Trastornos del Espectro Autista




           IR AL MÉDICO

Introducción
Ir al médico puede ser una experiencia muy estresante para las
personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias.
En este folleto se citan algunos de los motivos por los que esta
experiencia resulta difícil para una persona con TEA y ofrece
algunas estrategias que se pueden utilizar para ayudarles a
mejorar esta situación.




  A lo largo de este folleto         Puesto que el número de
  los términos autismo y             niños diagnosticados con
  Trastorno del Espectro             TEA es considerablemente
  Autista (TEA) se utilizarán        superior al de niñas,
  incluyendo el síndrome             utilizaremos el masculino
  de Asperger y el “autismo          a lo largo del folleto
  de alto funcionamiento”.




                                                           3
Posibles desencadenantes
de las dificultades

MIEDO A LO INESPERADO
      A pesar de que podemos organizar visitas al médico de cabe-
      cera con la estructura que las personas con autismo requieren
      y definiendo una rutina, aún pueden provocarles mucha ansie-
      dad. Esto puede deberse a que en la mayoría de los casos no
      saben exactamente qué es lo que el médico va a hacer. El
      tiempo desestructurado que pasen en la sala de espera y el
      resto de pacientes allí presentes pueden hacer más difícil la
      situación una persona con TEA. La falta de familiaridad de la
      sala de consulta y los instrumentos que se utilizan puede resul-
      tarles sobrecogedores.




      Además, el hecho de haber pasado por experiencias negati-
      vas en el pasado y la asociación con el dolor que experimen-
      tara en ellas influirán en futuras asociaciones y en el miedo a
      la situación de la persona con TEA.



  4
IR AL MÉDICO



DIFICULTADES SENSORIALES
         Uno de los factores más negativos en las experiencias de las
         personas con autismo en el médico son los problemas senso-
         riales.

Luces La sensibilidad a cierto tipo de iluminación puede ser un pro-
         blema concreto de las personas con TEA. Por ejemplo, las
         luces de los tubos fluorescentes pueden resultar una experien-
         cia dolorosa y distractora. Se ha comprobado que el uso de
         los bolígrafos luminosos puede desencadenar ataques en el
         20%-30% de las personas con TEA sensibles a la luz (Kagan-
         Kushnir, Roberts y Snead, 2005).

Contacto físico (sentido del tacto).
         Algunas personas con TEA son poco sensibles al tacto (hipo-sen-
         sibles). Esto supone que tienen un umbral del dolor o tempera-
         tura muy alto y no les afecta que le aprieten fuertemente cuan-
         do les tocan. Esto supone un problema cuando el médico le está
         examinando, ya que la persona con TEA no demostrará dolor
         alguno pese a que, por ejemplo, tenga un hueso roto.

         También puede que la persona con TEA no sea capaz de deco-
         dificar las distintas sensaciones corporales y reconocerlas como
         dolorosas. Pueden mostrar respuestas inusuales al dolor como
         reírse, tararear o desnudarse, lo que dificulta al médico el reco-
         nocimiento e identificación del problema. Ese cambio de com-
         portamiento puede ser el único indicador que muestre que la
         persona con autismo está sintiendo dolor.

         En cambio hay otras personas con autismo que son extremada-
         mente sensibles al tacto (hiper-sensibles). Pueden experimentar
         el contacto más leve como muy incómodo o incluso doloroso e
         intentar evitarlo. Esto puede generar dificultades cuando un
         médico trate de realizar un examen físico. Los materiales que se
         utilizan también pueden suponer un problema, por ejemplo la


                                                                    5
sábana de papel con la que se cubre la camilla, el algodón o las esca-
yolas pueden resultar particularmente incómodos.

Ruidos En algunos consultorios se utilizan timbres para avisar del
             turno del siguiente paciente. Otros tienen hilo musical de
             fondo en la sala de espera. El llanto de los bebés o los niños
             jugando en la sala de espera pueden ser bastante ruidosos.
             Para aquellas personas hiper-sensibles a los sonidos éstos se
             magnifican y pueden resultarles muy angustiosos.

             Esta magnificación del volumen puede hacer que los sonidos
             ambientales se distorsionen. A la persona con TEA podría
             generarle dificultades para reconocer los sonidos, como reco-
             nocer cuando le llamen por su nombre.

ESPACIO PERSONAL Y CONCIENCIA CORPORAL
         Una sala de espera abarrotada de gente puede ser muy
         angustiosa para aquellas personas con un TEA que necesiten
         su propio espacio personal. De igual modo, la proximidad del
         médico, puede resultarles muy incómoda.

         También pueden presentar dificultades para explicarle al médi-
         co dónde les duele. Aquellos que tienen problemas en la auto-
         concepto corporal seguramente no podrán distinguir dónde se
         encuentran las distintas partes del cuerpo.

         Para más información recomendamos consultar, “El mundo
         sensorial del espectro autista, una mayor comprensión” 1.

COMUNICACIÓN
         Debido a sus dificultades de comunicación, indicar dónde les
         duele puede resultar problemático para algunos pacientes con
         TEA. Puede resultarles difícil entender qué les está preguntan-
         do el médico o comprender la explicación sobre qué van a
         hacerles.
         1
          The sensory world of the Autistic spectrum, a greater understanding.


   6
IR AL MÉDICO




    Estrategias para superar
    estas dificultades
Preparación

Debemos preparar a la persona con la mayor antelación posible para
su visita al médico. Podemos utilizar un calendario como apoyo visual
para indicarle el día de su cita. Los diagramas para explicar porqué
tiene que ir al médico también serán muy útiles.

    Lunes                         7      14               21           28
    Martes                1       8      15               22
    Miércoles             2       8     16                23

    Jueves                3      10     17                24
    Viernes               4      11      18               25
    Sábado                5      12      19               26
    Domingo               6      13      20               27

Para más información recomendamos consultar el folleto informativo
sobre apoyos visuales de la línea de asistencia de la NAS2.

Puede ser útil hacer una visita previa al médico antes de la cita, para
que la persona con TEA se familiarice con el entorno. Las fotos del per-
sonal o de la consulta pueden utilizarse como objetos de referencia
cuando nos preparemos en casa.

Para que el niño se familiarice con los instrumentos del médico y su uso,
podemos practicar en casa jugando con “juguetes de médicos”.

Resulta bastante útil pedir la primera o la última cita del día, para evi-
2
    National Autistic Society.


                                                                   7
tar tener que esperar demasiado en la sala, e incluso pedir cita doble,
para contar con tiempo extra por si es necesario. Las consultas médicas
suelen estar menos ocupadas por las tardes. Es una buena idea com-
probar si a esa hora hay concertadas citas con bebés, ya que éstas
supondrán un momento más ruidoso en la consulta.

Merece la pena averiguar si hay alguna sala tranquila donde la persona
con TEA pueda sentarse por si la sala de espera le estresa demasiado.

Puede también llevar folletos informativos sobre autismo y síndrome de
Asperger. Estos ofrecen breves reseñas acerca de qué es autismo y/o
síndrome de Asperger, y puede distribuirlos entre la gente. Son útiles en
las salas de espera si el resto de los pacientes tienen dificultades para
entender ciertos comportamientos.

Información sobre el paciente

Existen numerosos libros de cuentos escritos por niños sobre sus expe-
riencias en las visitas al médico. Para más información revisar las lec-
turas recomendadas.

“Ir al médico” 3 (Hollins) forma parte de la serie de libros “Más allá de
las palabras” 4 para personas con dificultades en el aprendizaje.
Utilizan dibujos para explicar la experiencia de ir al médico y lo que
se puede sentir.

“En la salud, los niños primero” 5 es una guía interactiva para la vida y
la salud de niños y jóvenes: www.childrenfirst.nhs.uk

La página Web de la Fundación Nemours proporciona información
sobre la salud a padres, adolescentes y niños, incluyendo visitas a
médicos. Contiene información relevante que puede ser muy útil:
http://www.kidshealth.org/kid/feel_better/people/going_to_dr.html
http://www.kidshealth.org/parent/system/doctor/dr_visits.html

3
    Original: Going to the doctor.   4
                                         Original: Beyond Words. 5 Original: Children First for Health.


       8
IR AL MÉDICO



Historias SocialesMR

Las Historias SocialesMR se pueden utilizar para explicar en qué consis-
te ir al médico. Para más información ver las hojas informativas de
Historias SocialesMR y conversaciones en forma de historieta en la NAS
Autism Helpline. Carol Gray ha escrito una historia social acerca de
las visitas al médico en el libro “Mis historias sociales” 6.



                              Su paciente
                              está aquí,
                                Doctor




Apoyo a los profesionales

Puede resultar útil proporcionar información sobre los pacientes con
TEA al médico de cabecera y enfermeras/os en el consultorio para
prepararles. Las siguientes hojas informativas están disponibles en la
Autism Helpline de la NAS:

    • Pacientes con Trastornos del Espectro Autista; Información para pro-
      fesionales de la salud. (Patiens with Autistic spectrum disorders; infor-
      mation for health professionals).
6
    Original: My Social Stories.


                                                                        9
• Datos importantes sobre el autismo y el síndrome de Asperger para
   los médicos de cabecera. (Important facts about Autism and
   Asperger síndrome for GPs).
 • Guía del médico de cabecera para adultos con síndrome de
  Asperger (A GPs guide to Adults with Asperger síndrome).

Éstas y otras hojas informativas de Autism Helpline de la NAS se pue-
den encontrar en: www.autism.org.uk/a-z.

El siguiente enlace es una guía Americana para profesionales de la
salud que trabajan con pacientes con TEA:
www.northshorelij.com/workfiles/autism/YourNextPatient.pdf

También merece la pena hacer saber al médico con antelación las
peculiaridades específicas de la persona. Estas pueden incluir cosas
que le gustan y que no le gustan, qué tipo de comportamiento tiene,
qué estrategia comunicativa funciona o los intereses que tiene la per-
sona con TEA. Esto ayudará al médico a crear una relación con el
paciente con TEA.

Debemos informar al médico de cualquier tipo de alteraciones senso-
riales para que pueda adaptar convenientemente tanto el examen
médico, como los instrumentos o materiales que vaya a utilizar, por
ejemplo, en vez de cubrir la camilla con papel se puede cubrir con una
tela. Podemos facilitar esta información por teléfono o por carta.



Apoyos visuales

Para las personas con TEA resultan muy útiles los apoyos visuales expli-
cando el proceso y qué ocurrirá durante la visita al médico. Estos apo-
yos pueden incluir secuencias de tarjetas, listados o fotografías.
Las escalas de dolor y los diagramas del cuerpo humano son también
muy prácticos para que la persona con TEA pueda decir dónde le
duele. Ver los siguientes enlaces:



   10
IR AL MÉDICO



Perfiles del dolor en pediatría: www.ppprofile.org.uk

Dibujos de las partes del cuerpo:
www.do2learn.com/picturecards/printcards/selfhelp_bodyparts.htm




Dibujo inspirado por:
www.enchantedlearning.com/subjects/anatomy/body/label

Se pueden elaborar escalas con distintos dibujos, expresiones faciales
o colores, cada uno cerca de un número para indicar la gravedad del
dolor. También se pueden utilizar escalas de estrés. Vea más ideas en
las hojas informativas del Uso de los apoyos visuales en la NAS Autism
Helpline .


Indicadores temporales

Mientras que están esperando a ser atendidos y durante la consulta
son muy prácticos los relojes. Los relojes de arena o cualquier otro reloj
se pueden utilizar como distractores mientras que, por ejemplo, se le
está poniendo una inyección, así también la persona con autismo
puede ver que hay un final definido. Algunos relojes con cuenta atrás
muestran cuánto tiempo queda en un intervalo de sesenta minutos uti-
lizando un marcador rojo.


                                                                   11
Premios

Un sistema de recompensas puede ayudar a la persona con TEA
durante la consulta con el médico. Le ofrece una expectativa a la vez
que les permite comprender que esa situación tiene un final. Utilizar
apoyos visuales para reforzar la recompensa también es muy práctico.
Para más detalles ver en las hojas informativas en la NAS Autism
Helpline de la NAS “Entender distintos comportamientos” 7.




                        ¡¡El siguiente!!




7
    Original: Understanding behaviour.


      12
IR AL MÉDICO



Objetos con los que se sienten relajados/
distractores y técnicas de relajación.

Los distractores u objetos con los que se sientan relajados ayudan a
las personas con TEA con los problemas sensoriales, los miedos o el
aburrimiento en la sala de espera. Entre ellos podemos incluir radios,
walkman, tapones de oídos, gafas de sol, libros o sus juguetes favo-
ritos.

Demostrarle con otras personas o con juguetes lo que va a pasar
durante el examen médico ayudará la persona con autismo a sentir-
se más segura.

El uso de objetos como las pelotas de relajación, Chewy TubesMR 8 y
Thera Tuning9 les ayudarán en los momentos dolorosos o incómodos.
Los Chewy TubesMR son piezas en forma de tubo de goma no tóxi-
cas que se pueden chupar o morder. Ayudan a aliviar el estrés. Los
Thera Tuning son materiales parecidos con los que pueden hacerse
pulseras o collares para morderlos.

Las técnicas de relajación, como respirar profundamente, contar,
cantar las canciones favoritas, hablar sobre cosas que le gusten, ver
su libro o juguetes favoritos también serán útiles durante el examen
médico o los tratamientos.




8
    Mordedores.   9
                      Tubos de látex de rehabilitación.


                                                                 13
Lecturas recomendadas
Adamson J. (2003) TOPSY AND TIM      Morton-Cooper A. (2004) HEALTH
GO TO THE DOCTOR: Ladybird           CARE AND THE AUTISM
Books Ltd                            SPECTRUM: A GUIDE FOR HEALTH
                                     PROFESSIONALS, PARENTS AND
Civardi A. (2000) GOING TO THE       CARERS. Jessica Kingsley Publishers
DOCTOR: Usbourne Publishing Ltd
                                     Nguyen A. (2006) CREATING AN
Deudney C (2006) PATIENTS WITH       ASD ENVIRONMENT. The National
AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS -        Autistic Society
INFORMATION FOR HEALTH
PROFESSIONALS. The National          Volkmar F.R and Wiesner L.A.
Autistic Society                     (2004) HEALTHCARE FOR
                                     CHILDREN ON THE AUTISM
Gray C. (2002) MY SOCIAL             SPECTRUM: A GUIDE TO MEDICAL,
STORIES BOOK. Jessica Kingsley       NUTRITIONAL AND BEHAVIOURAL
Publishers                           ISSUES. Woodbine House
Hollins S. et al. (1996) GOING TO    Wilkes K (2006) GOING TO THE
THE DOCTOR: St George's Mental       DENTIST. The National Autistic
Health Library                       Society
Hudson J. (2006) PRESCRIPTION        Wilkes K (2004) THE SENSORY
FOR SUCCESS: SUPPORTING              WORLD OF THE AUTISTIC
CHILDREN WITH ASO IN THE             SPECTRUM - A GREATER
MEDICAL ENVIRONMENT. Autism          UNDERSTANDING. The National
Asperger Publishing Company          Autistic Society
May F (2005) UNDERSTANDING           Wolde G. (1989) THOMAS GOES
BEHAVIOUR: The National Autistic     TO THE DOCTOR. Hodder and
Society                              Stoughton




Referencias
Kushnir T., Roberts S.W and Snead O.C. (2005) 'SCREENING
ELECTROENCEPHALOGRAMS IN SPECTRUM DISORDERS: EVIDENCE-
BASED GUIDELINE.' Journal of Child Neurology, Vol. 20(3), pp197-206.



   14
IR AL MÉDICO



Disponibles en:

NAS Publications
Central Books Ltd.
99 Wallis Road
London E9 5LN
nas@centralbooks.com
www.autism.org.uk/pubs
www.autism.org.uklpubs/health




OTROS FOLLETOS
DE LA COLECCIÓN EN CASTELLANO
Consultar: www.autismoandalucia.org




                                             15
Agradecemos a la asociación benéfica británica The National Autistic Society,
por concedernos la autorización para traducir el contenido y utilizar las imágenes
             de este folleto, publicado por primera vez en 2005.




                               www.autism.org.uk
                The National Autistic Society (Entidad registrada)
                     393 City Road. London EC1V 1NG
                          Tel: +44 (0)20 7833 2299
                             Email: nas@nas.org.uk



                                Traducido por:




                    Federación Autismo Andalucía
                   C/ Bergantín, nº 2, bloque A, Local1
                               41012, Sevilla
                      Tel: 954241565/954617955
                              Fax: 954241565
                  E-mail: autismoandalucia@telefonica.net
                     Web: www.autismoandalucia.org



                                Financiado por:

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  • 1. Una guía para niños con Trastornos del Espectro Autista IR AL MÉDICO ¡¡Está claro que acaba de leer esta guía!! Traducción del original: GOING TO THE DOCTOR: A GUIDE FOR CHILDREN WITH AN AUTISTICA SPECTRUM DISORDER By Emma Jones. NAS Autism Helpline Traducción: Rosa Alvarez. Autismo Andalucía
  • 3. Una guía para niños con Trastornos del Espectro Autista IR AL MÉDICO Introducción Ir al médico puede ser una experiencia muy estresante para las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias. En este folleto se citan algunos de los motivos por los que esta experiencia resulta difícil para una persona con TEA y ofrece algunas estrategias que se pueden utilizar para ayudarles a mejorar esta situación. A lo largo de este folleto Puesto que el número de los términos autismo y niños diagnosticados con Trastorno del Espectro TEA es considerablemente Autista (TEA) se utilizarán superior al de niñas, incluyendo el síndrome utilizaremos el masculino de Asperger y el “autismo a lo largo del folleto de alto funcionamiento”. 3
  • 4. Posibles desencadenantes de las dificultades MIEDO A LO INESPERADO A pesar de que podemos organizar visitas al médico de cabe- cera con la estructura que las personas con autismo requieren y definiendo una rutina, aún pueden provocarles mucha ansie- dad. Esto puede deberse a que en la mayoría de los casos no saben exactamente qué es lo que el médico va a hacer. El tiempo desestructurado que pasen en la sala de espera y el resto de pacientes allí presentes pueden hacer más difícil la situación una persona con TEA. La falta de familiaridad de la sala de consulta y los instrumentos que se utilizan puede resul- tarles sobrecogedores. Además, el hecho de haber pasado por experiencias negati- vas en el pasado y la asociación con el dolor que experimen- tara en ellas influirán en futuras asociaciones y en el miedo a la situación de la persona con TEA. 4
  • 5. IR AL MÉDICO DIFICULTADES SENSORIALES Uno de los factores más negativos en las experiencias de las personas con autismo en el médico son los problemas senso- riales. Luces La sensibilidad a cierto tipo de iluminación puede ser un pro- blema concreto de las personas con TEA. Por ejemplo, las luces de los tubos fluorescentes pueden resultar una experien- cia dolorosa y distractora. Se ha comprobado que el uso de los bolígrafos luminosos puede desencadenar ataques en el 20%-30% de las personas con TEA sensibles a la luz (Kagan- Kushnir, Roberts y Snead, 2005). Contacto físico (sentido del tacto). Algunas personas con TEA son poco sensibles al tacto (hipo-sen- sibles). Esto supone que tienen un umbral del dolor o tempera- tura muy alto y no les afecta que le aprieten fuertemente cuan- do les tocan. Esto supone un problema cuando el médico le está examinando, ya que la persona con TEA no demostrará dolor alguno pese a que, por ejemplo, tenga un hueso roto. También puede que la persona con TEA no sea capaz de deco- dificar las distintas sensaciones corporales y reconocerlas como dolorosas. Pueden mostrar respuestas inusuales al dolor como reírse, tararear o desnudarse, lo que dificulta al médico el reco- nocimiento e identificación del problema. Ese cambio de com- portamiento puede ser el único indicador que muestre que la persona con autismo está sintiendo dolor. En cambio hay otras personas con autismo que son extremada- mente sensibles al tacto (hiper-sensibles). Pueden experimentar el contacto más leve como muy incómodo o incluso doloroso e intentar evitarlo. Esto puede generar dificultades cuando un médico trate de realizar un examen físico. Los materiales que se utilizan también pueden suponer un problema, por ejemplo la 5
  • 6. sábana de papel con la que se cubre la camilla, el algodón o las esca- yolas pueden resultar particularmente incómodos. Ruidos En algunos consultorios se utilizan timbres para avisar del turno del siguiente paciente. Otros tienen hilo musical de fondo en la sala de espera. El llanto de los bebés o los niños jugando en la sala de espera pueden ser bastante ruidosos. Para aquellas personas hiper-sensibles a los sonidos éstos se magnifican y pueden resultarles muy angustiosos. Esta magnificación del volumen puede hacer que los sonidos ambientales se distorsionen. A la persona con TEA podría generarle dificultades para reconocer los sonidos, como reco- nocer cuando le llamen por su nombre. ESPACIO PERSONAL Y CONCIENCIA CORPORAL Una sala de espera abarrotada de gente puede ser muy angustiosa para aquellas personas con un TEA que necesiten su propio espacio personal. De igual modo, la proximidad del médico, puede resultarles muy incómoda. También pueden presentar dificultades para explicarle al médi- co dónde les duele. Aquellos que tienen problemas en la auto- concepto corporal seguramente no podrán distinguir dónde se encuentran las distintas partes del cuerpo. Para más información recomendamos consultar, “El mundo sensorial del espectro autista, una mayor comprensión” 1. COMUNICACIÓN Debido a sus dificultades de comunicación, indicar dónde les duele puede resultar problemático para algunos pacientes con TEA. Puede resultarles difícil entender qué les está preguntan- do el médico o comprender la explicación sobre qué van a hacerles. 1 The sensory world of the Autistic spectrum, a greater understanding. 6
  • 7. IR AL MÉDICO Estrategias para superar estas dificultades Preparación Debemos preparar a la persona con la mayor antelación posible para su visita al médico. Podemos utilizar un calendario como apoyo visual para indicarle el día de su cita. Los diagramas para explicar porqué tiene que ir al médico también serán muy útiles. Lunes 7 14 21 28 Martes 1 8 15 22 Miércoles 2 8 16 23 Jueves 3 10 17 24 Viernes 4 11 18 25 Sábado 5 12 19 26 Domingo 6 13 20 27 Para más información recomendamos consultar el folleto informativo sobre apoyos visuales de la línea de asistencia de la NAS2. Puede ser útil hacer una visita previa al médico antes de la cita, para que la persona con TEA se familiarice con el entorno. Las fotos del per- sonal o de la consulta pueden utilizarse como objetos de referencia cuando nos preparemos en casa. Para que el niño se familiarice con los instrumentos del médico y su uso, podemos practicar en casa jugando con “juguetes de médicos”. Resulta bastante útil pedir la primera o la última cita del día, para evi- 2 National Autistic Society. 7
  • 8. tar tener que esperar demasiado en la sala, e incluso pedir cita doble, para contar con tiempo extra por si es necesario. Las consultas médicas suelen estar menos ocupadas por las tardes. Es una buena idea com- probar si a esa hora hay concertadas citas con bebés, ya que éstas supondrán un momento más ruidoso en la consulta. Merece la pena averiguar si hay alguna sala tranquila donde la persona con TEA pueda sentarse por si la sala de espera le estresa demasiado. Puede también llevar folletos informativos sobre autismo y síndrome de Asperger. Estos ofrecen breves reseñas acerca de qué es autismo y/o síndrome de Asperger, y puede distribuirlos entre la gente. Son útiles en las salas de espera si el resto de los pacientes tienen dificultades para entender ciertos comportamientos. Información sobre el paciente Existen numerosos libros de cuentos escritos por niños sobre sus expe- riencias en las visitas al médico. Para más información revisar las lec- turas recomendadas. “Ir al médico” 3 (Hollins) forma parte de la serie de libros “Más allá de las palabras” 4 para personas con dificultades en el aprendizaje. Utilizan dibujos para explicar la experiencia de ir al médico y lo que se puede sentir. “En la salud, los niños primero” 5 es una guía interactiva para la vida y la salud de niños y jóvenes: www.childrenfirst.nhs.uk La página Web de la Fundación Nemours proporciona información sobre la salud a padres, adolescentes y niños, incluyendo visitas a médicos. Contiene información relevante que puede ser muy útil: http://www.kidshealth.org/kid/feel_better/people/going_to_dr.html http://www.kidshealth.org/parent/system/doctor/dr_visits.html 3 Original: Going to the doctor. 4 Original: Beyond Words. 5 Original: Children First for Health. 8
  • 9. IR AL MÉDICO Historias SocialesMR Las Historias SocialesMR se pueden utilizar para explicar en qué consis- te ir al médico. Para más información ver las hojas informativas de Historias SocialesMR y conversaciones en forma de historieta en la NAS Autism Helpline. Carol Gray ha escrito una historia social acerca de las visitas al médico en el libro “Mis historias sociales” 6. Su paciente está aquí, Doctor Apoyo a los profesionales Puede resultar útil proporcionar información sobre los pacientes con TEA al médico de cabecera y enfermeras/os en el consultorio para prepararles. Las siguientes hojas informativas están disponibles en la Autism Helpline de la NAS: • Pacientes con Trastornos del Espectro Autista; Información para pro- fesionales de la salud. (Patiens with Autistic spectrum disorders; infor- mation for health professionals). 6 Original: My Social Stories. 9
  • 10. • Datos importantes sobre el autismo y el síndrome de Asperger para los médicos de cabecera. (Important facts about Autism and Asperger síndrome for GPs). • Guía del médico de cabecera para adultos con síndrome de Asperger (A GPs guide to Adults with Asperger síndrome). Éstas y otras hojas informativas de Autism Helpline de la NAS se pue- den encontrar en: www.autism.org.uk/a-z. El siguiente enlace es una guía Americana para profesionales de la salud que trabajan con pacientes con TEA: www.northshorelij.com/workfiles/autism/YourNextPatient.pdf También merece la pena hacer saber al médico con antelación las peculiaridades específicas de la persona. Estas pueden incluir cosas que le gustan y que no le gustan, qué tipo de comportamiento tiene, qué estrategia comunicativa funciona o los intereses que tiene la per- sona con TEA. Esto ayudará al médico a crear una relación con el paciente con TEA. Debemos informar al médico de cualquier tipo de alteraciones senso- riales para que pueda adaptar convenientemente tanto el examen médico, como los instrumentos o materiales que vaya a utilizar, por ejemplo, en vez de cubrir la camilla con papel se puede cubrir con una tela. Podemos facilitar esta información por teléfono o por carta. Apoyos visuales Para las personas con TEA resultan muy útiles los apoyos visuales expli- cando el proceso y qué ocurrirá durante la visita al médico. Estos apo- yos pueden incluir secuencias de tarjetas, listados o fotografías. Las escalas de dolor y los diagramas del cuerpo humano son también muy prácticos para que la persona con TEA pueda decir dónde le duele. Ver los siguientes enlaces: 10
  • 11. IR AL MÉDICO Perfiles del dolor en pediatría: www.ppprofile.org.uk Dibujos de las partes del cuerpo: www.do2learn.com/picturecards/printcards/selfhelp_bodyparts.htm Dibujo inspirado por: www.enchantedlearning.com/subjects/anatomy/body/label Se pueden elaborar escalas con distintos dibujos, expresiones faciales o colores, cada uno cerca de un número para indicar la gravedad del dolor. También se pueden utilizar escalas de estrés. Vea más ideas en las hojas informativas del Uso de los apoyos visuales en la NAS Autism Helpline . Indicadores temporales Mientras que están esperando a ser atendidos y durante la consulta son muy prácticos los relojes. Los relojes de arena o cualquier otro reloj se pueden utilizar como distractores mientras que, por ejemplo, se le está poniendo una inyección, así también la persona con autismo puede ver que hay un final definido. Algunos relojes con cuenta atrás muestran cuánto tiempo queda en un intervalo de sesenta minutos uti- lizando un marcador rojo. 11
  • 12. Premios Un sistema de recompensas puede ayudar a la persona con TEA durante la consulta con el médico. Le ofrece una expectativa a la vez que les permite comprender que esa situación tiene un final. Utilizar apoyos visuales para reforzar la recompensa también es muy práctico. Para más detalles ver en las hojas informativas en la NAS Autism Helpline de la NAS “Entender distintos comportamientos” 7. ¡¡El siguiente!! 7 Original: Understanding behaviour. 12
  • 13. IR AL MÉDICO Objetos con los que se sienten relajados/ distractores y técnicas de relajación. Los distractores u objetos con los que se sientan relajados ayudan a las personas con TEA con los problemas sensoriales, los miedos o el aburrimiento en la sala de espera. Entre ellos podemos incluir radios, walkman, tapones de oídos, gafas de sol, libros o sus juguetes favo- ritos. Demostrarle con otras personas o con juguetes lo que va a pasar durante el examen médico ayudará la persona con autismo a sentir- se más segura. El uso de objetos como las pelotas de relajación, Chewy TubesMR 8 y Thera Tuning9 les ayudarán en los momentos dolorosos o incómodos. Los Chewy TubesMR son piezas en forma de tubo de goma no tóxi- cas que se pueden chupar o morder. Ayudan a aliviar el estrés. Los Thera Tuning son materiales parecidos con los que pueden hacerse pulseras o collares para morderlos. Las técnicas de relajación, como respirar profundamente, contar, cantar las canciones favoritas, hablar sobre cosas que le gusten, ver su libro o juguetes favoritos también serán útiles durante el examen médico o los tratamientos. 8 Mordedores. 9 Tubos de látex de rehabilitación. 13
  • 14. Lecturas recomendadas Adamson J. (2003) TOPSY AND TIM Morton-Cooper A. (2004) HEALTH GO TO THE DOCTOR: Ladybird CARE AND THE AUTISM Books Ltd SPECTRUM: A GUIDE FOR HEALTH PROFESSIONALS, PARENTS AND Civardi A. (2000) GOING TO THE CARERS. Jessica Kingsley Publishers DOCTOR: Usbourne Publishing Ltd Nguyen A. (2006) CREATING AN Deudney C (2006) PATIENTS WITH ASD ENVIRONMENT. The National AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS - Autistic Society INFORMATION FOR HEALTH PROFESSIONALS. The National Volkmar F.R and Wiesner L.A. Autistic Society (2004) HEALTHCARE FOR CHILDREN ON THE AUTISM Gray C. (2002) MY SOCIAL SPECTRUM: A GUIDE TO MEDICAL, STORIES BOOK. Jessica Kingsley NUTRITIONAL AND BEHAVIOURAL Publishers ISSUES. Woodbine House Hollins S. et al. (1996) GOING TO Wilkes K (2006) GOING TO THE THE DOCTOR: St George's Mental DENTIST. The National Autistic Health Library Society Hudson J. (2006) PRESCRIPTION Wilkes K (2004) THE SENSORY FOR SUCCESS: SUPPORTING WORLD OF THE AUTISTIC CHILDREN WITH ASO IN THE SPECTRUM - A GREATER MEDICAL ENVIRONMENT. Autism UNDERSTANDING. The National Asperger Publishing Company Autistic Society May F (2005) UNDERSTANDING Wolde G. (1989) THOMAS GOES BEHAVIOUR: The National Autistic TO THE DOCTOR. Hodder and Society Stoughton Referencias Kushnir T., Roberts S.W and Snead O.C. (2005) 'SCREENING ELECTROENCEPHALOGRAMS IN SPECTRUM DISORDERS: EVIDENCE- BASED GUIDELINE.' Journal of Child Neurology, Vol. 20(3), pp197-206. 14
  • 15. IR AL MÉDICO Disponibles en: NAS Publications Central Books Ltd. 99 Wallis Road London E9 5LN nas@centralbooks.com www.autism.org.uk/pubs www.autism.org.uklpubs/health OTROS FOLLETOS DE LA COLECCIÓN EN CASTELLANO Consultar: www.autismoandalucia.org 15
  • 16. Agradecemos a la asociación benéfica británica The National Autistic Society, por concedernos la autorización para traducir el contenido y utilizar las imágenes de este folleto, publicado por primera vez en 2005. www.autism.org.uk The National Autistic Society (Entidad registrada) 393 City Road. London EC1V 1NG Tel: +44 (0)20 7833 2299 Email: nas@nas.org.uk Traducido por: Federación Autismo Andalucía C/ Bergantín, nº 2, bloque A, Local1 41012, Sevilla Tel: 954241565/954617955 Fax: 954241565 E-mail: autismoandalucia@telefonica.net Web: www.autismoandalucia.org Financiado por: