org.: Cássia Regina Xavier de AndradeMariana        um facho de luz
O objetivo deste trabalho éapresentar, ainda mais, a Mariana atodas as pessoas que acreditam naeterna possibilidade que a ...
Cássia Regina Xavier de AndradeMariana                          um facho de luz                Forteleza        Banco do N...
Presidente:                        Roberto Smith                          Diretores:                     João Emílio Gazza...
SumárioApresentação                              5Prefácio                                  9Introdução                   ...
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Apresentação  Mariana, uma história de amor, humor, medo, força, determi-nação, família, amigos, apoio, crescimento, desaf...
outra etapa (recebia telefonema da Mariana toda noite, mais ide-ias, mais textos, fotos, colagens e muitas sugestões). Mar...
Um beijoCássia Regina                7
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Prefácio                                 Fortaleza, 10 de julho de 2007 Mariana querida,  As leituras e estudos, as experi...
A história de sua vida, Mariana, por você mesma contada etão carinhosamente revelada por seus familiares e amigos, ilus-tr...
vivências; quantos podem se locomover e não conseguem darum só passo à frente em busca de soluções para os embates im-post...
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IntroduçãoMariana, MarianaMenina lindaMulher sapecaQue sonha com a vidaCria a vida, dizendo o que querMariana, MarianaSabe...
Apresentar Mariana ao mundo, é um presente e um meio defalar que temos toda a possibilidade de conduzir nossas vidase faze...
dar limite e, mesmo com o coração apertado, dizer não, tirá-ladas atenções, agir com naturalidade, pois a considerava, uma...
O jeito de Mariana criar a realidade é algo que mexe muitocomigo, positivamente. Tivemos uma vez a experiência de elaquere...
Lembro de uma vivência de biodança em que trabalhávamoso poder dos animais e havia um texto muito grande sobre cadadesafio...
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Um facho de luz  Relato de seus pais                    19
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Um facho de luzSua mãe e amiga Ruth   A preparação para o nascimento da Mariana durou sete anos.Os empecilhos que se coloc...
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do Brasil, por nossos familiares e pelos novos amigos que nosacolhiam em seu país. Eu me sentia plena, além de prenha, num...
que fazer aquele esforço; e mais uma vez tive pena de ela não ternascido na Pedra Branca.   Quando ele me deu a notícia, p...
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Além do apoio manifestado no amor do meu companheiro,dos companheiros de luta, amigos e familiares, um sonho foi de-cisivo...
Muita coisa mudou com sua chegada, inclusive abriu novasperspectivas para minha vida profissional, despertou-me o in-teres...
Tezinha (madrinha e avó), irmã da Ruth, preparou muitos anivesários da Mariana - vó Tezinha,como a Mariana chama, em foto ...
preferencial, expressa no amor claro de filha e numa determina-ção muito profunda com ele. O Cézar, pai que a acolheu desd...
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A sua presença suscita permanente reflexão sobre a coerênciade nossa postura. Por diversas vezes somos chamados a explici-...
Para ela, em todas as situações, sempre prevalece o que éverdadeiramente essencial, tendo como principal fonte de ex-press...
ção de vínculos intensos com ela mesma, com os que formam oseu mundo e com o todo que a rodeia.  Rolando Toro, ao fundamen...
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Palavras de um paiapaixonado pela vida,pelo existir pleno de significado,pela Mariana...João de Paula  Ao contemplar Santi...
“Lhe damos as boas vindas, boas vindas... Venha conhecer a vida, eu digo que elaé gostosa...”                             ...
outro curso deste tipo programado. Diante da minha perguntasobre o que nos recomendava fazer, sua resposta foi de que adec...
Embalar a vida, cuidar para que o amor aconteça... Mariana na Alemanha com algunsmeses de nascida  38
lisches Kraukenhaus era daqueles hospitais que não permitiam adormida de acompanhantes.   Saí do hospital cheio de preocup...
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eração. Eu me perguntava, vezes e vezes seguidas; por que aquiloacontecera conosco? Por que com a minha filha? Por que com...
Festa de 15 anos com os pais... ôôh noite hein Mariana??!!!44
das limitações que a natureza lhe impusera. Fizemos um pactode colocarmos tudo que estivesse ao alcance da profissão dela,...
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facilidade de sintonizar-se com os diferentes ambientes em quecircula, construindo, em cada um, relações significativas.  ...
Num determinado momento, quando nos demos conta, ela jáestava dançando com os alemães, todos às gargalhadas, na maioranima...
Há ocasiões em que me surpreendo com algumas frases daMariana, que revelam um nível de compreensão e formulaçãoalém do esp...
MARIANA, BALZAQUIANA.  Mariana chega aos 30 anos. Adquire aquela idade que Honoré deBalzac exaltou como o ápice da exuberâ...
só pipoca, refrigerante e beijo”.   A Mariana é a pessoa com quem converso meus assuntos mais íntimos.Quando lhe comunique...
A propósito de trabalho, um fato que me surpreendeu: quando estavaainda em seu primeiro emprego, ela havia me pedido para ...
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MarianaCezar Wagner  Mariana em 1982, no desfile de 7 de setembro  Encontrei-a, Mariana, ainda criança, aos três anos de i...
Mariana, Mariana, Sorriso de menina, Dos olhos de mar, Mariana, Mariana, Leve esta cantigaPor onde passar Lá, la...56
tornou eterno.  Ensinei-lhe muitas coisas e aprendi muito com você, no silên-cio do olhar, na riqueza do gesto, na doçura ...
Lembro-me das viagens à Pe¬dra Branca, do banho de açude,do subir no caramanchão, das brinca¬deiras com as outras crian-ça...
agora não saberia responder. Você, então, disse: estou satisfeitacom a resposta.  Quanta percepção, quanta consciência, qu...
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Marianaconstruindosua identidade             61
Processo de expressão gráfica da Mariana,crescimento, criatividade e determinação62
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O amor é sorridente, é muito bom pra mim mas, é ruim ir para cama sem maisnem menos...                                    ...
“É assim como eu me vejo, como essas mulheres, ou seja, uma mulherda noite - garçonete do Cais Bar”                       ...
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Dos 15 anos até ...  Como toda debutante, em vias de tornar-se uma pessoa danoite, de sucesso, achamos por bem mostrar à s...
Uma das coisas mais importantes no sua vida é a família, comoela mesma diz: “Sempre a primeira coisa vem a família, meuspa...
Mariana com suas primas e irmãs em sua festa de 15 anos.                                                           69
“Papel de filha é terrível. O pai enche o saco, a mãe enche     o saco...     Em 25/04/92     “É, a vida de pai também é d...
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Entrevista com a artista- Mariana o que você lembra da sua infância de que tenhagostado muito?    Da minha infância o que ...
- O que é a Biodança para você ?    É uma escola de vida, cada assunto é importante, pois tem    umas partes que é verbal ...
- E tu mexias Mariana?    Mexia.- Por quê?    Por que eu não falava com ninguém e ia e pegava as fitas,    baralho...- E c...
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- Você tem amigos?    Tenho.- Quem são teus amigos Mariana?    No prédio tem a Léa, a Natascha e a Carol.- Qual o lugar qu...
- O que tu achas da política?    A política é como um governo, governar nosso país.- E como tu achas que anda o nosso país...
- É professor ou professora que tu tens?    Professora.- E o que tu preferes professor ou professora?    Pode ser homem ou...
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- Você acha que é parecida com seu pai? Ave Maria, tudo. Emquê? Ave Maria, eu usava óculos, ponto de farrear, as meninas,t...
A Biodança e a Mariana82
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A religião86
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A Natação88
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A presença dosamigos efamiliares noprocesso decrescimento daMariana             93
Marina Araújo Ferreira, 16 anos.  Muitos dizem que a Mariana é minha meio irmã, mas eu não aconsidero assim. Para mim ela ...
interesse e sim para fazer amizade e ter companhia. Uma dascoisas de que ela mais gosta de fazer é sair à noite, ficar num...
Norberto e Maria de Lourdes  Netinha Mariana:  Deus a abençoe.  No lançamento do meu segundo livro (Coletânea) em 24 deout...
Maíra  De irmã para irmã:  No começo eu achava meio estranho. Não entendia muito bemo que acontecia. Mas agora que cresci,...
Ana Maria  Mariana  Escrever para você não é assim uma tarefa tão fácil, porqueescrever é transformar sentimentos em palav...
Mirian  Mariana  Que bom compartilhar da alegria em torno de Mariana, naelaboração de seu livro. Feliz foi a ideia destes ...
Olga  Mariana  É uma sobrinha querida que no decorrer de sua vida propo-ciona a todos nós da família, momentos alegres e d...
Patricia  Mariana  Falar sobre você é muito agradável, todas as vezes queestivemos juntas sempre nos divertimos bastante, ...
Tia Rita Maria (Cocada)  Mariana  Apesar de pouco conviver com ela, tenho imenso carinho eadmiração pelo seu jeito único d...
Maria do Socorro  Mariana  O teu nome traduz o “Ser” maravilhoso que és:  Meiguice  Alegria  Receptividade  Inteligência  ...
Lourdes  Mariana  Tu vieste a este mundo com a graça de quem sabe viver o quehá de mais nobre e sagrado.  Te encontrar é u...
Myrthes e Leunan  A nossa convivência com a Mariana já tem uns quinze anos.Não foram ininterruptos, até mesmo porque moráv...
MÚSICA - O gosto pela música é talvez uma de suascaracterísticas mais marcantes. Tem uma atração muito grandepor instrumen...
ESPIRITUOSA - Alguns fatos mostram esta sua característica.Por exemplo: Quando estava aprendendo a “reza” para prepa-rar-s...
las de carro. Por brincadeira, provoquei: - Por que vocês não vãode ônibus? Mariana logo tomou a palavra: - Eu tenho um no...
Com a tia Myrthes e o Davi                             109
Lucinha, sua professora particular e educa-dora há muitos anos...  Conheci a Mariana em 1982, quando fui sua professora na...
ela o seguisse, como por exemplo: aspectos pessoais, físicos...Perguntei-Ihe:  - Mariana, como é o Cezar? Magro alto, baix...
Cleusa  Mariana é uma pessoa carinhosa, que consegue transcender aoindividualismo dos dias atuais. E autêntica e por mais ...
a história de Mariana é um exemplo, como poucos, de uma pes-soa com uma deficiência que, com o respeito, amor e sobretudoa...
Mariana - um facho de luz
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Mariana - um facho de luz

  1. 1. org.: Cássia Regina Xavier de AndradeMariana um facho de luz
  2. 2. O objetivo deste trabalho éapresentar, ainda mais, a Mariana atodas as pessoas que acreditam naeterna possibilidade que a vida nospresenteia cotidianamente de superarlimites. É uma oportunidade deconhecer mos os sentimentosenvolvidos, quando descobrimos quesomos a exceção, somos minoria. O que acontece com uma pessoacom Síndrome de Down, as suasdificuldades e mais ainda suaspossibilidades frente à vida, dito porseus pais, terapeutas, professores,amigos, irmãos, avós, ou seja, pessoasque têm a oportunidade de convivercom ela.
  3. 3. Cássia Regina Xavier de AndradeMariana um facho de luz Forteleza Banco do Nordeste do Brasil 2010 1
  4. 4. Presidente: Roberto Smith Diretores: João Emílio Gazzana José Sydrião de Alencar Júnior Luiz Carlos Everton de Farias Luiz Henrique Mascarenhas Corrêa Silva Oswaldo Serrano de Oliveira Paulo Sérgio Rebouças Ferraro Ambiente de Comunicação Social José Maurício de Lima da Silva Ambiente de Gestão da Cultura Henilton Parente Menezes Ambiente de Responsabilidade Socioambiental José Danilo Lopes de Oliveira Área de Desenvolvimento Humano Eliane Libânio Brasil de Matos Coordenação do Programa Cultura da Gente Rosana Virgínia Gondim Pereira Editor: Jornalista Ademir Costa – CE00673JP – Fenaj Capa: Marcus Vinicius Coelho Sampaio Diagramação: Marcus Vinicius Coelho Sampaio2
  5. 5. SumárioApresentação 5Prefácio 9Introdução 13Relato de seus pais 19 Ruth Cavalcante 21 João de Paula 35Mariana por Cezar Wagner 55Mariana construindosua identidade 61Dos 15 anos até... 67Entrevista com a artista 73A Biodança e a Mariana 83A Religião 87A Natação 89A presença dos amigos e familiaresno processo de crescimento da Mariana 93Mariana, cidadã brasileira 155 3
  6. 6. 4
  7. 7. Apresentação Mariana, uma história de amor, humor, medo, força, determi-nação, família, amigos, apoio, crescimento, desafio e realização.Neste livro, encontraremos muitas dessas palavras. O objetivo deste trabalho é apresentar, ainda mais, a Mariana atodas as pessoas que acreditam na eterna possibilidade que a vidanos presenteia, cotidianamente, de superar limites. É uma oportunidade de conhecermos os sentimentos envolvi-dos, quando descobrimos que somos a exceção, somos minoria. O que acontece com uma pessoa com Síndrome de Down, assuas dificuldades e mais ainda suas possibilidades frente à vida,dito por seus pais, terapeutas, professores, amigos, irmãos, avós,ou seja, pessoas que têm a oportunidade de conviver com ela. A ideia inicial deste trabalho foi da Cris, durante a apresentaçãode nossas monografias (Cássia, Cris, Cleusa e Fátima Mesquita);estávamos num clima de alegria, a Cris sugeriu, mas falou que nãopoderia participar, daí eu e a Cleusa topamos. Aproveitamos o tempo que a Cleusa estaria em Fortaleza emontamos uma estrutura, fizemos entrevistas, começamos apedir contribuição das pessoas envolvidas, fizemos reuniões comMariana, João e Ruth, era de fato uma experiência sui generes. Cleusa teve que voltar a Porto Alegre... E agora, Mariana? Eagora, Cássia? Vamos ver o que poderemos fazer. Começamos a 5
  8. 8. outra etapa (recebia telefonema da Mariana toda noite, mais ide-ias, mais textos, fotos, colagens e muitas sugestões). Mariana, vaisair e vai ser lindo. (Eu dizia) - Ai, meu Deus, Ave Maria! Era uma alegria só. Chegou o cansaço do trabalho individual, pedi ajuda ao Rober-to (meu companheiro), a Herbene (minha cunhada e amiga) e aoValber (artista que deu origem à capa do livro), foram muitas tar-des: scanner, fotos, cafezinho, pão e manteiga (saborosíssimos). Depois, veio uma amiga linda, Mara, in memoriam, que topouajudar-me. Passamos tardes, noites, nos deleitávamos com os tex-tos, vinho, frutas e muito som espalhado em seu escritório. Puxa,como foi boa esta experiência! Obrigada, Mariana. O livro está dividido em 3 etapas. Na primeira, Ruth e João,seus pais, contam como perceberam a evolução da Mariana, suahistória, suas recordações. Cézar, como diz a Mariana, seu segun-do pai, também conta como é sua relação com ela. Em seguida, Mariana nos fala, de diversos modos, o que pensasobre a vida, sua evolução em habilidades e pensamento. Adiante, familiares, amigos, professores e terapeutas nos con-tam como é conviver com a Mariana. É importante relatar que esta é a segunda edição, a primeira foitotalmente esgotada, e Mariana fez bom uso dos livros, doando,vendendo, divulgando sua história de sucesso e amor, empalestras, conferências, aulas práticas nos cursos de pós-gradua-ção em educação especial. Nesse momento, sinto-me convidada acontinuar contando suas conquistas, ela agora está no mundo dotrabalho, podendo colaborar com o Banco do Nordeste, assesso-rando a prefeitura de Fortaleza no comitê de inclusão. Desfrutem dessa viagem de alegria, esperança e coragem emviver criando a realidade e escolhendo como quer viver.6
  9. 9. Um beijoCássia Regina 7
  10. 10. 8
  11. 11. Prefácio Fortaleza, 10 de julho de 2007 Mariana querida, As leituras e estudos, as experiências e a aproximação comas múltiplas e variadas histórias de vidas têm revelado que sãomuitos os modos de se lidar com as diferenças entre as pessoas,especialmente quando se trata das diferenças mais facilmentepercebidas e que ganham um significado de desvantagem ou dedescrédito social. Essa significação social, dadas a diferenças,não está necessariamente determinada por suas característicasaparentes. São certamente expressas por reações fundadas emconcepções historicamente construídas. Entretanto, a Psicolo-gia e as Ciências Sociais têm contribuído de forma decisiva parauma outra compreensão das relações sociais que se estabelecementre os indivíduos diferenciados, evidenciando a importânciadas reações frente às diferenças para a formação dessas pessoas.Estudiosos deste tema afirmam que aqueles que apresentamdiferenças mais visíveis passam a adquirir uma posição socialem função das respostas dos outros frente a elas. 9
  12. 12. A história de sua vida, Mariana, por você mesma contada etão carinhosamente revelada por seus familiares e amigos, ilus-tra de modo positivo as ideias acima consideradas. Há algunsanos, ao recebê-la para uma rica e agradável convivência, entreos que fazem a Associação de Pais e Amigos dos Excepcio-nais de Fortaleza, deparei-me com uma bonita jovem em francodesenvolvimento, de olhos brilhantes, com ar de felicidade, decomportamento tranquilo e expressão de confiança em si. Cer-tamente, essas são características que dizem respeito a pessoasbem amadas, plenamente aceitas, respeitadas em suas diferen-ças e especialmente consideradas como cidadãs merecedoras dedireitos e cumpridoras de deveres. Hoje, tenho uma vez mais o privilégio de tecer consideraçõesimportantes a pretexto de reescrever o prefácio de um livro queconta a história de vida de uma linda moça que se faz feliz, éconsciente de seus limites e de suas possibilidades, aprende eapreende com perspicácia a realidade que a cerca a partir daspreciosas interações que estabelece com os outros, é otimistafrente ao mundo, trabalhadora, desejosa de fazer a síntese de suatrajetória e, portanto, ocupa um merecido lugar na vida social. Ao pensar em você, Mariana, ao conviver com seus pais, Ruthe João de Paula, ao rememorar os momentos intensamente vivi-dos junto aos outros alunos e às mães e pais que frequentavamaquela escola, me vem o desejo de expressar que o que nos liga,a mim e a você, é a certeza de que estabelecer vínculos afetivoscom os ditos diferentes nos engrandece e humaniza. É a afirma-tiva de que as “deficiências” são construtos sociais e, por istomesmo, devem ser sempre relativizados e historicizados. Afinal,Mariana, quantos entre nós podem ver e não enxergam horizon-tes à sua frente; tantos de nós ouvem e não conseguem escutaros clamores e chamamentos que a vida tem a nos oferecer; tan-tos outros falam, porém silenciam suas experiências, impedidosque estão de compartilhar suas aprendizagens, frutos de suas10
  13. 13. vivências; quantos podem se locomover e não conseguem darum só passo à frente em busca de soluções para os embates im-postos pelo cotidiano! Todas essas reflexões, resultantes de densa convivência entreas pessoas diferenciadas feito você, Mariana, me levam a acredi-tar que confundir diferença com deficiência resulta de elabo-rações sociais. Essa é uma crença de quem aprendeu que maisimportante do que os rótulos, os nomes e as denominações,é compreender a complexidade das relações interpessoais queenvolvem o processo social de constituição das pessoas comoseres singulares e únicos. É a mentalidade de que todos nós so-mos cidadãos e, como tal, merecemos ser incluídos no cotidianoda vida coletiva. É a crença de quem assimilou que na vida maisvale descobrir a beleza e a força da solidariedade e do amor en-tre os seres humanos, e de que são os vínculos afetivos que nosmovem. As revelações neste livro anotadas, certamente serão de grandevalia para aquelas pessoas que ainda não se deram conta de quetodos nós, apresentando ou não alguma limitação, seja de quenatureza for, fazemos parte de uma comunidade que é univer-sal e somos parte integrante e indissolúvel da sociedade ondemoramos e vivemos. Sua vida, Mariana, é hoje uma referênciapara que se acredite nas possibilidades do ser humano. Parabénse obrigada por suas lições! Um forte e carinhoso abraço. Vanda Magalhães Leitão Doutora em Educação Brasileira Professora da Faculdade de Educação da UFC Ex-diretora da APAE-Fortaleza 11
  14. 14. 12
  15. 15. IntroduçãoMariana, MarianaMenina lindaMulher sapecaQue sonha com a vidaCria a vida, dizendo o que querMariana, MarianaSabe sonhar e expressarFaz acontecer o sonhoUltrapassando o olharNum suave acontecerMariana, MarianaSabe dançar, se soltarAbraçar e cantarOlhar o coraçãoFalar em cançãoEntoar o amor em cada encontroEm cada salão! 13
  16. 16. Apresentar Mariana ao mundo, é um presente e um meio defalar que temos toda a possibilidade de conduzir nossas vidase fazer de cada dia um presente repleto de oportunidade ecriatividade. Nesse tempo em que convivo com ela já me surpreendi,chorei, sorri, duvidei e depois de algum tempo aprendi aaguardar e ver o que ela, com seu olhar matreiro e lindo dizvirar realidade. O querer da Mariana me chegava às vezes demodo impossível, internamente pensava que não ia dar cer-to, cuidava para não haver frustração para ela, caso minhasuposição se confirmasse, porém, com o passar do tempo iavendo que suas palavras proféticas aconteciam com fluidez emais uma vez ela conseguia realizar o que um dia foi apenasum suave comentar. Durante nossa convivência, pois começamos nossa amizadesendo companheiras de biodança, ela, a filha da Ruth, que eracarinhosa e em algumas viagens precisa de “cuidados espe-ciais”. A Ruth nos pedia para dar uma olhada nela, nosencontros de biodança, pois era uma quantidade grande depessoas e a Mariana podia se perder, não encontrar o quartodo hotel... Preocupações de mãe afetiva, que não passava deperda de tempo, pois fui verificando que a Mariana tinha umaautonomia impressionante. No primeiro dia, ela ia conhecendotodas as pessoas, recebendo os cartões dos amigos, recebendoconvite para almoçar, jantar. Quando procurávamos Mariana,ela estava sempre com alguém, dando suas boas risadas. Umavez, perguntei como ela conseguia fazer tantos amigos em tãopouco tempo... ela com seu jeito de professora, foi logo di-zendo: - Começo perguntando o nome, dou um abraço e aípronto... E era mesmo assim, sua inteligência afetiva é de umamaestria para fazer calar muitos educadores. Depois de um tempo, Mariana quis fazer biodança em meugrupo, passei a ser sua facilitadora. Nesse período, ficamosmais íntimas e, quando nos encontrávamos, era motivo deaprendizado, limite, afeto, aventura e muita ação. Lembro demuitos momentos em que aprendi com ela e também tive que14
  17. 17. dar limite e, mesmo com o coração apertado, dizer não, tirá-ladas atenções, agir com naturalidade, pois a considerava, umapessoa com experiência em biodança, que tinha vinte e pou-cos anos, que entendia o que era falado. Fazia questão de nãovalorizar sua síndrome, mesmo sabendo que ela existia, mastentava a primeira opção sempre: agir de modo normal e daro mesmo desafio que dava aos demais; dependendo da reaçãodela, é que ia diminuindo ou não o pedido. Recordo de muitos momentos em que Mariana chegava àaula com um CD para que se usasse na sessão, sempre um CDdiferente, fruto de sua pesquisa durante a semana. Eu ouvia amúsica e nas primeiras vezes usei-a de imediato, pois a músicaera boa e tinha a ver com o que ia trabalhar. Certo dia, elatrouxe um CD e eu não o usei, pois quis dizer para ela queo papel dela no grupo era de participante e também não viacomo usar as músicas naquela sessão. Ao final da aula, ela veiorecolher o CD e foi embora, sem comentários. Na próximaaula, fiquei surpresa em ver que ela trouxe o mesmo CD queeu não havia usado na semana anterior. Não o usei novamente.Ao final ela recolheu e foi embora sem comentar. Na sessãoseguinte, chega Mariana novamete com o mesmo CD, dei umarisada interna, pensando: que menina de identidade saudável,sabe de si, sabe que o fruto de sua pesquisa não pode serdeixado de lado assim e insiste com toda a dignidade de umapessoa integrada. Isso foi uma lição para mim, numa leitura depostura na vida. Aprendi com você, Mariana, a me posicionare a exigir atenção e respeito. Usei o CD nessa sessão, foi logoa primeira música, ela do outro lado da roda, olhou para mime piscou o olho, com um lindo sorriso nos lábios, num diálogosilencioso e sonoro ao mesmo tempo. Na semana seguinte, elatrouxe outro, era muito encantador. Ficava atenta quando ela queria envolver as pessoas dogrupo com sua fala e não olhava ao redor a questão do tempo,a oportunidade para os demais e, como facilitadora, dava olimite, o que ela sempre aceitava, demonstrando tranquilidade.Era um exercício contínuo de aprender a conviver, a diferençaé que Mariana aprende rápido e sem mágoas. 15
  18. 18. O jeito de Mariana criar a realidade é algo que mexe muitocomigo, positivamente. Tivemos uma vez a experiência de elaquerer ser funcionária do Banco do Nordeste, pois admiravaa facilitadora, eu, que sou do banco. E depois chegaram aMelina e a Paulinha, todas do grupo e trabalham no BNB. Elanutre uma amizade muito grande por nós. Rapidamente elacompreendeu que era bom ser funcionária, pois conversáva-mos, realizávamos trabalhos no banco e quando nos encon-trávamos era com alegria que combinávamos novas real-izações... Ela, um dia, no grupo, disse que ia ser também doBNB. Fiquei apreensiva, pois como facilitadora, não queriacriar expectativa que não pudesse ser uma possibilidade... Es-queci que era ela que estava falando e foi ela com seu jeitoinsistente e suave, sedutor e fluido que foi criando essa novarealidade... depois de uns meses, houve momentos de falta defé da nossa parte, de irritação da Mariana, pelo tempo per-dido em espera, recebemos a notícia numa maratona na Taíba,que a APAE havia assinado um acordo com o banco e queMariana ira trabalhar no BNB, intermediado pelo Ambientede Responsabilidade Socioambiental, na época liderado porEdgar Arilo. Ela iria, trabalhar na biblioteca do banco. Foiuma festa só, uma alegria e um ensinamento para mim comoa nos fazer lembrar Walt Disney ao dizer que “se podemossonhar, podemos fazer” Hoje, fico feliz por ver Mariana toda atenciosa, recebendoas pessoas com respeito e cuidado no Centro Cultural Bancodo Nordeste, é uma recepcionista delicada e comprometida.Iniciou outra fase, quer ser facilitadora de biodança, já nãodigo, nem sinto que não pode, contudo já expliquei que pre-cisa se preparar, quem sabe as voltas que o mundo vai dar equantas coisas podem mudar... Atualmente, acho que ela éuma facilitadora da vida! E começou seu estágio... Assisti auma palestra dela no Encontro Nordestino de Biodança emNatal-RN, no Encontro Nordestino de Educação e Cidadaniaem Fortaleza-CE e, nessas ocasiões, fiquei encantada com seujeito alegre de envolver todas as pessoas do auditório.16
  19. 19. Lembro de uma vivência de biodança em que trabalhávamoso poder dos animais e havia um texto muito grande sobre cadadesafio. Auxiliei Mariana e fomos ler juntas as característicasdo animal que veio para ela. Verifiquei que ela rapidamenteentendeu a metáfora e associava as respostas ao significado,relacionando aos quatro elementos da natureza. Foi uma sur-presa e alegria para minha condição de facilitadora. Quandocomecei a perguntar sobre quais desafios ela sugeriria paracada participante, com a naturalidade de uma facilitadora-xamã, iniciou uma leitura lúcida sobre cada participante e, emmuitos graus, sua fala tinha ressonância com o que havia pre-parado para cada participante. Fomos madrinhasno casamento da Érica, nossa amiga co-mum, e inspiradas pelo lugar belo e acolhedor, passamos umbom tempo combinando como será a sua cerimônia de casa-mento, pois casar é também um sonho, que sei, será realidade.Mariana me convidou para ser a “madre”, vou fazer acerimônia e como é típico de sua identidade, foi logo inclu-indo a Melina e a Paulinha, dizendo que elas serão as sacristãs,um modo lindo e afetivo de reconhecer a todo momento obem querer que tem por todos. Poderia descrever muitos momentos e muitos “causos”, masvocês poderão desfrutá-los nos demais textos produzidos portantos outros amigos da Mariana. Ao organizar este livro, tiveo privilégio de conhecer mais o que ela causa em cada pessoae saber que minhas observações estão corretas. Mariana de-senvolveu uma inteligência afetiva e uma inteligência prática,suas considerações sempre estão fundamentadas numa lógicanão linear. Ela vai no centro de nossas almas, capta o queestá acontecendo de modo não convencional e contribui compalavras doces e certeiras. Não sei denominar como é essainteligência, mas vivenciei muitos momentos com ela. Cássia Regina Xavier de Andrade Amiga da Mariana 17
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  21. 21. Um facho de luz Relato de seus pais 19
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  23. 23. Um facho de luzSua mãe e amiga Ruth A preparação para o nascimento da Mariana durou sete anos.Os empecilhos que se colocavam em nosso caminho contribuíamainda mais para fazer crescer o meu desejo de gerar um filho.Vinda de uma família de 20 irmãos, de um pai presente na vidados filhos e de uma mãe profundamente acolhedora, o meu in-stinto maternal sempre foi muito desenvolvido. Os quatro anos de perseguição política e consequente clandes-tinidade para defender-me do regime militar no Brasil e um anono Chile, onde tivemos o nosso primeiro asilo político, sempreforam alimentados pela esperança de poder concretizar o meudesejo de ser mãe. Quando, afinal, pudemos respirar com maisliberdade no nosso segundo asilo, na Alemanha, vimos que haviachegado o momento de realizar esse sonho. Mariana foi gerada, então, numa época em que eu experimenta-va viver todas as formas de amor com uma intensidade, que mar-cou, não apenas a mim, mas a toda uma geração. Nós vivíamos autopia de transformar o mundo e salvar a humanidade e para tãoousada tarefa era necessário ter muito amor dentro de si. A juventude dos anos 60, a nossa juventude, pode desfrutar daliberdade de amar, de criar e expandir-se além dos nossos limites.Exercitávamos de todas as maneiras a vida coletiva, o compartil-har dos sentimentos, por isso a sua gestação foi festejada e vividaalegremente por todos os companheiros exilados fora e dentro 21
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  25. 25. do Brasil, por nossos familiares e pelos novos amigos que nosacolhiam em seu país. Eu me sentia plena, além de prenha, numagravidez curtida, saudável e feliz. A primeira surpresa foi iniciar o trabalho de parto quase ummês antes do prazo. O que estaria ocorrendo, se tudo estava indotão bem? O João estava concluindo o curso de medicina, que de tantorecomeçar, sobrevivendo a todos os golpes, já durava 10 anos.Além de pai participante, sentia-se, como estudante, motivadoa acompanhar todo o processo, daí ter recebido permissão departicipar do parto, o que não era tão comum na época a partici-pação do pai. A sua primeira observação ao vê-la saiu natural e carinhosa-mente: “minha nega, ela parece uma mongoloidizinha”, e euretruquei tranquila: “é, ela tem os olhos repuxados como os seus”.Ele ainda chamou a enfermeira mais experiente e perguntou seela não notava nada de estranho. Ela o tranquilizou, dizendo: “osenhor precisa sair para comemorar o nascimento de sua filha”. Mais tarde, ela explicou que não tinha o direito de frustrarnossa alegria naquela hora, se depois teríamos tempo de recebera notícia. Ele saiu para festejar com nossos amigos, feliz nessemomento sublime em que o homem como ser também criadorse completa admirando, sua mais perfeita obra. E eu descansei,como dizemos no Nordeste, na certeza de ter dado à luz a umacriança divina. Só mais tarde, muito mais tarde, compreendi o porquê dessaforte sensação de paz e tranquilidade que minha filha me trazianaquela hora e permanece me presenteando até hoje. No dia seguinte a seu nascimento, o médico não teve a mesmasensibilidade da enfermeira e mandou me chamar ao seu con-sultório. Já fui protestando, por ter que ir andando, lembrando-me, que a mamãe passava 40 dias de “resguardo” e eu tinha já 23
  26. 26. que fazer aquele esforço; e mais uma vez tive pena de ela não ternascido na Pedra Branca. Quando ele me deu a notícia, pensei que não estava entenden-do mais o idioma alemão, tal era a minha dificuldade de aceitar averdade. Quando pedi para ele explicar melhor, não pude ouviro final, porque desmaiei. Talvez quisesse mesmo morrer; agora jánão entendia mais o que a vida queria fazer de mim. Na manhã que antecedeu a essa notícia, eu tivera uma conversacom uma companheira do quarto, perguntando por que todos dohospital vinham conversar com ela, que era alemã e mal notavama minha presença e da outra que era turca. Eu e a turca tínhamosconversado e imaginávamos que estávamos sendo discrimina-das. Então, ela explicou que, como o hospital era evangélico eela professava a mesma religião, eles estavam trocando materiale ideias. Esse esclarecimento me fez ficar um pouco envergon-hada, por ter me antecipado no julgamento baseado na supostapredisposição contra estrangeiros. Relembro esse fato para me fazer compreender no relato deum sonho que tive na noite em que recebi a notícia de que minhafilha era portadora da Síndrome de Down. Rolando Toro considera a função de sonhar como uma ativi-dade do organismo, destinada a manter o equilíbrio interno, umesforço do organismo para “resolver” conteúdos emocionaiscontraditórios e alcançar uma homeostase. Isso eu vim saber sótrês anos depois, quando descobri a Biodança. Na época, eu sabiaapenas, que estava vivendo profundas contradições entre o meusentimento de tristeza e desapontamento e o meu amor maternal,a minha visão de mundo, meus conceitos de felicidade, de beleza,minha vivência de desapego que já havia perdido tanto... No en-tanto, as perdas anteriores não representavam nada diante destaque dói nas entranhas.24
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  28. 28. Além do apoio manifestado no amor do meu companheiro,dos companheiros de luta, amigos e familiares, um sonho foi de-cisivo para me ajudar a sair desta primeira fase. Refazer-me doimpacto do desmoronamento daquele sonho, embalado por to-das as mães, de ter um filho saudável. Foi o começo da aceitaçãoda nova realidade. Eu sonhei que estava naquele quarto da maternidade, o mesmoquadro, ladeada pela alemã e pela turca, quando chegaram trêsfreiras do Colégio da Imaculada, colégio no qual estudei internadurante 8 anos. Uma cena semelhante à das visitas que a alemãrecebia. Uma delas, falava que tinham sabido da minha tristeza porcausa do problema da Mariana e que tinham vind me visitar, tra-zendo apenas um exemplo que, com certeza, iria me ajudar. Que-ria me apresentar uma freira nova que não era do meu tempo decolégio. Quando dirigi meu olhar para a nova freira, vi que no lugar dorosto havia um facho de luz e daí saiu a sua voz dizendo: “Comovocê pode ver, eu não tenho cabeça e talvez, justamente por isso,eu me sinta iluminada e plenamente feliz”. A reflexão deste son-ho me acompanha até hoje com um sentido de alerta existenciale integração entre o meu pensar e sentir. Acordei decidida a trabalhar em mim, mais ainda, os meus va-lores com relação à inteligência, à beleza, ao desempenho na vidae a tantos outros que uma sociedade voltada para o consumo criacomo parâmetro de felicidade. Dentro de poucos dias, a tristeza foi sendo substituída por umaprofunda afinidade com Mariana e uma certeza de que convivercom ela seria um caminho para a minha coerência com a vida. Pude estar presente e inteira para acompanhar a leveza comque ela foi se presentificando na minha vida e na de todos queconvivem com ela.26
  29. 29. Muita coisa mudou com sua chegada, inclusive abriu novasperspectivas para minha vida profissional, despertou-me o in-teresse de atuar como educadora, também na área da educaçãoespecial, para poder compartilhar com outros pais e familiares aexperiência que ela estava me proporcionando. A metodologia empregada no seu atendimento em Estimula-ção Precoce foi outra grande ajuda que recebemos, por ter comopremissa o envolvimento objetivo dos pais. Ao voltar da Alemanha, decidimos criar um Centro semelhanteao que frequentávamos lá. Juntamos-nos à psicóloga Fátima Dió-genes, que conhecemos na Escolinha onde matriculamos a Mari-ana, o Centro de Estimulação Essencial. Assim fundamos, em1981, o CDH - Centro de Desenvolvimento Humano, voltadopara o atendimento de crianças portadoras de deficiência. Da suafundação até hoje, o CDH, já ampliado na sua missão, tem sido oseu principal suporte terapêutico. Mais uma vez, motivados pelassuas necessidades e na busca de abrir espaço para a sua partici-pação e integração social, um ano depois, inaugurávamos a Es-colinha Raio de Sol com uma proposta de inclusão das criançasportadoras de necessidades especiais às consideradas normais,iniciando todo um trabalho de quebra de preconceitos, propi-ciando a integração de nossas crianças à escola regular. Na convivência com Mariana, fui percebendo que ela deflagra-va sentimentos muito positivos não só em mim, mas em todos osque conviviam e convivem com ela, especialmente os familiares eamigos mais próximos. Com estes, ela consegue estabelecer uma relação bemdiferenciada, todas permeadas por muito afeto, muito cuidadoe respeito ao modo de ser de cada um: Os seus dois pais, comoela costuma ressaltar, João e Cézar, ocupam, cada um, um lugardefinitivo na sua vida e no seu coração. A sua relação com o pai biológico nunca deixou de ser a 27
  30. 30. Tezinha (madrinha e avó), irmã da Ruth, preparou muitos anivesários da Mariana - vó Tezinha,como a Mariana chama, em foto de setembro de 1982. 28
  31. 31. preferencial, expressa no amor claro de filha e numa determina-ção muito profunda com ele. O Cézar, pai que a acolheu desdeos três anos de idade, com uma total ausência de preconceitos,entregando-lhe seu amor por inteiro, recebe dela também umamor que não se abala em nenhuma circunstância. Com os irmãos, tanto do lado materno, Sara e Davi, como dopaterno, Marina e Maíra, exige algumas prerrogativas de irmãmais velha e é mais respeitada nos seus direitos do que mesmoprotegida, o que ocorre também na relação com os primos. As avós, tanto as legítimas, vovó Ana e Delourdes, quanto asque surgiram depois, vovó Zeli e a vó Tezinha que, de tia queridae madrinha, foi escolhida por ela para ser a sua vozinha, ela asfoi conquistando pelo seu próprio jeito de ser, assim como osmuitos tios e tias que ela também conquistou com o seu afeto. Todos contribuíram decisivamente para que ela se tornasseuma pessoa tão integrada e capaz de curtir cada momento que avida lhe oferece. O seu círculo de amigos cada vez cresce mais, alguns já duramanos. Os profissionais, que com seu trabalho a fazem crescere se integrar socialmente, seguramente crescem também noexemplo da sua espontaneidade e prazer de viver. Muitos se tor-nam seus amigos, numa relação que extrapola as paredes dosconsultórios. Quando do nascimento de seus irmãos, minha alegria foi do-brada, pela existência deles em si, que chegaram a mim comomais um presente neste misterioso acontecimento da materni-dade, mas também pensando no futuro da Mariana, o quantoeles iriam ajudá-la no seu desenvolvimento. Hoje, já constato que o aprendizado foi mútuo, na convivên-cia natural, em que não existem privilégios nem discriminações,mas uma plena consciência dos limites e potencialidades de cadaum e ela se encarrega de explicar estas condições quando é co-brada. 29
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  33. 33. A sua presença suscita permanente reflexão sobre a coerênciade nossa postura. Por diversas vezes somos chamados a explici-tar determinados comportamentos, porque ela necessita de ex-plicações claras. As suas conquistas são festejadas por todos, porque sempretrabalhamos no sentido de que ela tenha consciência do seuquadro, inclusive do ponto de vista de informações científicas,das quais ela também tem clareza. Optou por estudar na APAE, aos 12 anos de idade, porque jápercebia a defasagem para com os colegas do Instituto Alencar,onde estudou cinco anos. Manifestou a necessidade de estar junto a colegas da sua idadee não com crianças menores fisicamente, embora no mesmonível cognitivo. Lá chegando e encontrando tantos tipos de por-tadores de deficiências diferentes, perguntou para a professoraquem era Síndrome de Down, porque já não estava reconhecen-do. Já teve uma fase de querer ler meus livros sobre sua síndromee como não alcançava ler de fato, devido à terminologia especí-fica, detinha-se nas fotos e comparava-as a si mesma. Sente-se contribuindo, quando por diversas vezes já foi con-vidada para dar o seu depoimento na cadeira de Educação Es-pecial da UECE, assim como nos cursos de especialização daSecretaria de Educação do Município de Fortaleza. Sou profundamente grata a ela por ter me ajudado a descobrirnovos paradigmas e poder ter junto a mim o seu permanenteexemplo, mostrando nos mínimos gestos o que é fundamentalnas relações, qual é a essência do ser humano, às vezes até já es-quecida; dizendo-me por intermédio do seu movimento do diaa dia, do seu bom-humor, da sua sensibilidade e, sobretudo, desua afetividade, do que na essência o ser humano precisa. Ela diztudo com a sua presença amorosa, com seu modo natural, compouquíssima contaminação da cultura. 31
  34. 34. Para ela, em todas as situações, sempre prevalece o que éverdadeiramente essencial, tendo como principal fonte de ex-pressão os sentimentos que surgem por meio de sua ilimitadacapacidade de estabelecer vínculos com todos e com tudo que arodeia, chamando-nos a ter a coragem de sermos fiéis ao nossolado luminoso. A minha vinculação com ela transcende a esse laço por si sójá tão forte entre mãe e filha; sinto-a como um facho de luz ilu-minando meu caminho. Este livro foi concebido, inicialmente, como um relato dahistória de vida de uma pessoa muito querida por todos nós queintegramos esta coletânea, chegando quase a uma homenagem aquem tanto busca ocupar seu espaço no mundo, evidenciando-se na sua inclusão na família, na escola, no mercado de trabalho ena sociedade como um todo como cidadã, tendo intensa partici-pação social e política. Mas o livro foi tomando outras direçõese se constituindo também em fonte de pesquisa para familiarese alunos dos cursos promovidos pelo CDH – Centro de De-senvolvimento Humano e estudiosos em geral da Síndrome deDown. Esta constatação me levou a trazer para esta segundaedição algumas reflexões, não mais apenas como mãe, mas tam-bém como educadora biocêntrica já que nessa abordagem ped-agógica a nossa disciplina principal é a vida mesmo. Como mãe,eu me contentava em sentir que a Mariana dá à vida cada vezmais um significado essencial e vive plenamente feliz, como édestacado em todos os relatos do livro. Mas como educadora,eu desejava ir além do sentimento. Eu precisava entender e ex-plicar que o seu saber, não sendo racional, seria de outro âmbito,mas qual? Essa interrogação foi elemento motivador para queeu aprofundasse minhas pesquisas sobre a inteligência afetivaproposta pela Educação Biocêntrica. E com enorme alegria fuidescobrindo, nas suas atitudes, que toda a construção do seu sa-ber vem da esfera vivencial e afetiva que a conduz para a forma-32
  35. 35. ção de vínculos intensos com ela mesma, com os que formam oseu mundo e com o todo que a rodeia. Rolando Toro, ao fundamentar as bases da inteligência afetivaafirma que a qualidade da inteligência se organiza a partir dafonte afetiva e eu comprovo essa hipótese na convivência coma Mariana. A sua permanente inclinação de cuidado e empatiacom essas pessoas lhe promove uma maior afinidade com a vida,manifestando-se subjetivamente no seu altruísmo, bom humor,ternura, solidariedade e amizade duradouras. Outra evidência demanifestação da sua inteligência afetiva é o seu crescente cultivoda expressividade, da comunicação amorosa, sem jamais fazeruso de qualquer tipo de agressividade. A sua identidade se fortalece ao sentir-se respeitada e valo-rizada muito além do âmbito familiar. Tudo isso influencia naampliação da sua percepção e visão de mundo. Ela se constituina confirmação destes pressupostos da inteligência afetiva meajudando, como fez em outras áreas da nossa convivência, aentender e explicar estes conceitos que compõem a EducaçãoBiocêntrica. Que os relatos e as manifestações afetivas de todos nós queintegramos esta coletânea continuem ajudando a familiares,educadores e pessoas sensíveis a compreender e a amar osseres humanos que deixam transparecer a sua essência, à exem-plo da Mariana. Sem perder de vista o seu déficit cognitivo econsequentemente suas limitações intelectuais. Acompanho suaevolução e percebo que seu pensamento e as funçõesoperatórias da inteligência vão se integrando e facilitando asua aprendizagem, mas principalmente o seu “aprender a viver”,sabendo-se com direito ao amor em todas as suas dimensões eensinando a todos nós a alegria de viver. Ruth Cavalcante 33
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  37. 37. Palavras de um paiapaixonado pela vida,pelo existir pleno de significado,pela Mariana...João de Paula Ao contemplar Santiago do alto do Cerro de San Cristobal,em janeiro de 1998, percebi um sentimento diferente daquele dequase 30 anos atrás, quando me maravilhei pela primeira vez coma imponência da Cordilheira dos Andes. À consciência de pertencer harmoniosamente a um sistemagrandioso, acrescentava-se agora uma outra sensação detranscendência: a da paternidade. Naquele momento, estavamao meu lado Marina e, Maíra. Enlevou-me a percepção de quealgo de mim, de alguma forma, estará com elas, onde elas es-tiverem, durante todas as suas vidas e que assim também serácom os seus descendentes, transmitindo, de geração em geração,a herança dos nossos ascendentes. Mas a alegria não estava completa. Sentia que havia uma falta.Quando abracei as duas, compreendi: faltava a Mariana. Depoisque resolvemos viajar sempre os quatro, pelo menos durante al-guns dias, em todas as férias escolares das três, esta foi a primeiravez que ela faltou. E por sua escolha. As reservas para nossaviagem ao Chile e à Argentina já estavam feitas quando a Ruthtelefonou-me, informando que a Mariana havia sido seleciona-da para fazer curso de informática nas férias. Ruth pedia que euverificasse junto à APAE (Associação de Pais e Amigos dos Ex-cepcionais) se havia possibilidade de o curso ser feito em outraocasião. A resposta da Diretora foi de que não havia nenhum 35
  38. 38. “Lhe damos as boas vindas, boas vindas... Venha conhecer a vida, eu digo que elaé gostosa...” Caetano36
  39. 39. outro curso deste tipo programado. Diante da minha perguntasobre o que nos recomendava fazer, sua resposta foi de que adecisão caberia a nós e que, qualquer uma que tomássemos, seriacompreendida e acatada pela instituição. Ocorreu-me, então, a pergunta: por que não colocar a decisãonas mãos da própria Mariana ? Sua resposta foi rápida, direta e segura: “pai, viagem pode serquando a gente quiser, o curso não”. Estava decidido! O que ocorreu entre este dia de dezembro de 1997 e aquele 10de setembro de 1977, em que Mariana chegara ao mundo comoum bebezinho flácido, de olhinhos repuxados, mãos e línguaatípicas? Como evoluiu essa pessoa, que tendo iniciado sua vida nasmais adversas condições para desenvolver-se e que, contrariandoprognósticos de todo tipo, tornou-se capaz de tomar decisõesdessa natureza? Para tentar esclarecer isso preciso historiar alguns fatos que seiniciam com o seu nascimento. Quando após longas horas de esforços e dores da Ruth, que eu,na minha condição de companheiro e formando em medicina,procurava compartilhar, ouvi o primeiro choro da Mariana, leveium susto: ao olhar para ela sobressaiu-se a imagem de uma línguaimensa, que se agitava freneticamente. Mas tudo foi muito rápido. Em poucos segundos uma enfer-meira, envolveu-a com um pano e a retirou para outro ambiente,não me dando tempo para aproximar-me. Ficou-me a dúvida: aimagem era real ou fruto de alguma fantasia. Ao pedido de Ruth para vê-la, a resposta foi que ela precisavade alguns cuidados, antes que pudesse ser trazida para a mãe.Procurei afastar minhas preocupações para cuidar de Ruth, queestava apreensiva e exausta. Quando ela adormeceu, e sem con-seguirmos ver a Mariana, tive que ir para a casa, pois o Evange- 37
  40. 40. Embalar a vida, cuidar para que o amor aconteça... Mariana na Alemanha com algunsmeses de nascida 38
  41. 41. lisches Kraukenhaus era daqueles hospitais que não permitiam adormida de acompanhantes. Saí do hospital cheio de preocupações. Por que não nos permi-tiam ver nossa filha? Alguma coisa estava errada. Ao chegar à comuna onde estávamos passando uns dias, en-quanto era feita uma reforma em nosso apartamento, fui recebi-do com uma festa em comemoração ao nascimento da Mariana,organizada pelos amigos alemães que ali moravam. O excelentevinho renano e a atmosfera acolhedora ajudaram-me a adiar asapreensões. No dia seguinte, muito cedo, fui despertado com um telefone-ma da Ruth: chorando, ela disse a frase que eu temia ouvir: “meunego, o médico acaba de me comunicar que nossa filha é excep-cional.” Fui correndo para o hospital. Encontrei a Ruth em prantos. Elahavia recebido a visita de um pediatra que, com toda a clareza,tinha lhe dito que a Mariana era uma criança excepcional; o diag-nóstico de uma Síndrome de Down já estava feito, sem qualquermargem de dúvida. Ele já tinha lhe esclarecido o significado dessasíndrome. Procurei imediatamente o referido médico, por coincidência,meu professor na Faculdade de Medicina de Colônia. Até hoje,suas palavras não me saíram da memória: “colega, como estu-dante de Medicina, você deve saber que a Síndrome de Downnão tem cura. Prepare-se para um destino duro.” No entanto, há uma opção: nesses casos, aqui na Alemanha, ospais podem entregar a criança aos cuidados de asilos especializa-dos. Quando ficou claro que essas palavras significavam a renún-cia à nossa filha, Ruth e eu não tivemos necessidade de perder umsó segundo com essa hipótese. A partir daí, também mergulhei no desespero. Era como se océu tivesse desabado sobre minha cabeça. Era grande a comis- 39
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  45. 45. eração. Eu me perguntava, vezes e vezes seguidas; por que aquiloacontecera conosco? Por que com a minha filha? Por que com aminha mulher? Por que comigo? Mas não encontrava respostas. A medicina não me satisfazia com sua explicação estatística deque em cada 600 crianças, uma nasce com a síndrome. O que meperturbava era por que justamente a minha filha tivera que seressa uma em 600 e não qualquer outra das 599 que nasciam semeste problema? Foram três longas semanas de muita dor. Até que um dia, em meio a centenas de interrogações, me fizuma que me trouxe como resposta um clarão. Perguntei-me: seráque Mariana, mesmo com a Síndrome de Down, pode ser feliz? Quando obtive a resposta, de que sim, abriu-se para mim umnovo horizonte. Pude me fazer a pergunta seguinte: se a Mari-ana pode ser feliz, o que eu como pai posso querer para minhafilha mais que a felicidade? A resposta deu-me uma nova formade encarar essa situação. Percebi que, nutrido pela felicidade daMariana, eu também poderia ser feliz como pai. Compreendi então que, o que conta, de fato, na vida é a feli-cidade. Entendi que toda a formação que recebemos, superdi-mensionando valores como a beleza, a inteligência, a fama etc.,não tem consistência. Tive a certeza de que a alegria da vidanão depende de valores como esses. E ao ter essa compreensão,desapareceu a dor, a decepção, o desencanto. Abriu-se então aporta de uma nova percepção dos meus sentimentos para com aMarina, para com a Ruth, para comigo. Desapareceu a prostração emocional em que me encontrava.Reacendeu-se em mim o espírito de luta que sempre me acom-panhara em toda minha vida. A questão passou a ser então o queeu podia fazer para ajudar a Ruth, para juntos podermos ajudara Mariana. Ruth rapidamente reacendeu também sua alma guer-reira. Em poucos dias estávamos planejando o que fazer paratornar o desenvolvimento da Mariana o melhor possível dentro 43
  46. 46. Festa de 15 anos com os pais... ôôh noite hein Mariana??!!!44
  47. 47. das limitações que a natureza lhe impusera. Fizemos um pactode colocarmos tudo que estivesse ao alcance da profissão dela,de psicopedagoga, e da minha, de médico, a serviço do desen-volvimento da nossa filha. Começamos a buscar informações, onde elas se encontras-sem. Procuramos pessoas, instituições, publicações, tanto na ci-dade em que morávamos, como em outras cidades da Alemanhae dos demais países europeus. Uma feliz coincidência nos propiciou a primeira e a mais im-portante fonte de ajuda que tivemos: Cerol, casada com umcolega da minha turma, chamado Horst, havia feito uma espe-cialização e estimulação precoce de crianças portadoras de Sín-drome de Down; este casal, além de nos proporcionar um cabe-dal muito grande de informações, nos abriu acesso a um centrode estimulação precoce existente na universidade de Colônia. Começou aí todo um trabalho de estimulação do desenvolvi-mento da Mariana, que é narrado no depoimento da Ruth. Apresento, a seguir, algumas observações, lembranças, co-mentários, registros, e impressões sobre minha convivência comMariana ao longo dos 20 anos da sua vida. Mariana tem muitas características marcantes, mas penso quea principal é sua alegria de viver. Em muitas ocasiões, repito aela uma pergunta, que faço desde que ela começou a ter com-preensão suficiente para respondê-la. É a pergunta sobre se elase sente feliz. E a resposta nunca foi somente um sim, mas umsim vivo, entusiasmado, quente e sempre acompanhado de um“mas é claro, pai”. Entre suas muitas habilidades, uma ressalta-se para mim comode verdadeira maestria: a de cativar pessoas. Chego a pensarque parece haver uma compensação na inteligência da Mari-ana. Aquilo que lhe falta da abstrata, talvez lhe sobre no que euchamaria de inteligência social, que se manifesta na sua enorme 45
  48. 48. 46
  49. 49. facilidade de sintonizar-se com os diferentes ambientes em quecircula, construindo, em cada um, relações significativas. A construção destas relações envolve um repertório de ha-bilidades muito amplo, que inclui a empatia, o bom humor, aautoconfiança e tantos outros recursos de grande efeito nas rela-ções humanas. Poderia citar algumas dezenas de situaçõesdemonstradoras destas habilidades, mas vou limitar-me aapenas algumas, a título de exemplificação. Quando íamos juntos ao Cais Bar, um dos locais mais famososda Praia de Iracema, a Mariana é mais cumprimentada do queeu, que o frequento há mais de 10 anos. É enorme a quantidadede pessoas que a convidam a sentar-se às mesas em que estão,ou que vêm à nossa para conversar com ela. Nessas ocasiões,ela fica horas batendo papo, contando histórias, rindo comoqualquer uma das pessoas da roda, com uma única diferença, ade que, ao invés, de bebidas alcoólicas, vira a noite na base daágua de coco e refrigerantes. Quando viajamos em companhia da Marina e da Maíra, suasduas irmãs de um segundo casamento meu, a Mariana manifestaessa capacidade de cativar, fazendo excelentes amizades aondechega. Estivemos há dois anos na Europa, em uma excursão saídadaqui de Fortaleza. A Mariana criou uma atmosfera de tantareceptividade em relação a ela e de tanta vinculação com o con-junto das pessoas, que se tornou a figura mais preponderantede todo o grupo de excursionistas. Nessa viagem, sua capacidade de relacionar-se não foidemonstrada apenas com o grupo de brasileiros. Lembro-mebem de que, na Alemanha, quando fazíamos um passeio debarco pelo Reno, ela entendeu de dançar com um grupo dealemães; de nada serviram nossas ponderações (da Mariana, daMaíra e minhas) de que ela não conhecia aquelas pessoas nemfalava alemão pra poder entender-se com elas. 47
  50. 50. Num determinado momento, quando nos demos conta, ela jáestava dançando com os alemães, todos às gargalhadas, na maioranimação, sem qualquer impedimento devido ao problemado idioma. Nesta mesma viagem, em uma manhã ensolarada de sábado,quando estávamos em uma praça de Amsterdã, chegou umgrupo de capoeiristas da Bahia para fazer um show de exibição decapoeira. Mariana, que tinha começado a aprender capoeira aquiem Fortaleza, quis participar da roda. Nós três, Marina, Maíra eeu, tentamos dissuadi-la dessa intenção. Mas, tanto ela insistiuque tivemos que concordar. E de repente, de um salto, ela estavano meio da roda, dançando com um baiano que tinha duas vezessua altura, recebendo os aplausos surpresos de uma multidão deholandeses, aglomerados em volta da praça. Um exemplo da capacidade da Mariana de seduzir pessoas paraconseguir seus objetivos: uma noite em que ela estava comigono meu apartemento, louca de vontade de ir para o Cais Bar e eucom muita preguiça; depois de insistir comigo várias vezes emvão, calou-se, saiu do meu quarto e, depois de alguns minutos,voltou com uma dose de uisque preparada, dizendo: Se fica deitado aí nessa rede ou se quer ir para algum lugar.Não é difícil de imaginar qual foi a decisão. Para a Mariana o que conta são as pessoas; as coisas são sem-pre secundárias. Isto se manifesta com frequência e nas maisvariadas situações. A última foi na sexta-feira santa, quando fui buscá-la para al-moçarmos fora. Quando ela entrou no carro, expliquei-lhe quetalvez tivéssemos de esquentar um congelado em meu aparta-mento, pois eu não havia encontrado nenhum restauranteaberto no percurso até sua casa. Sua resposta: “Não importapai, estando com você qualquer coisa é boa.”48
  51. 51. Há ocasiões em que me surpreendo com algumas frases daMariana, que revelam um nível de compreensão e formulaçãoalém do esperado pelas contingências da Síndrome de Down.Alguns exemplos: Em um dos nossos costumeiros bate-papos, a propósito dealgo que já não me lembro, disse-lhe, brincando, para provocar-lhe seus brios feministas: “Faço isso porque sou muito macho.”Resposta dela: “Pai, você não precisa ser sempre macho, vocêpode ser também frágil.” Não acreditei que ela pudesse terconsciência de uma formulação tão complexa. Perguntei-lhe seela sabia o sentido da palavra frágil. “Claro pai, sensível.” Por ocasião do enterro do Edmilson, um primo nosso, quan-do saímos da capela do Parque da Paz em direção ao túmulo,começou a cair uma forte chuva. Sua observação: “Olha, pai, atéa natureza está chorando.” Chama também a atenção sua capacidade de utilizar provér-bios e frases feitas, com oportunidade e propriedade. Uma noitequando íamos para o Cais Bar, começou a chover. Estacionei ocarro e propus voltarmos para minha casa. Sua saída: “Vamosem frente pai, quem sai na chuva é para se molhar”. João de Paula 49
  52. 52. MARIANA, BALZAQUIANA. Mariana chega aos 30 anos. Adquire aquela idade que Honoré deBalzac exaltou como o ápice da exuberância feminina, fazendo-o com tantapropriedade que o termo balzaquiana passou a ser usado como homenagemàs mulheres dessa faixa etária. Então, viva à Mariana Balzaquiana. Mariana, que agora é balzaquiana, com toda a energia que sempre ex-trai do simbólico, preparou a festa de comemoração do seu trigésimoaniversário como mais uma data muito especial. Em uma conversa recente,quando uma amiga nossa relembrava a beleza da festa dos 15 anos daMariana, ela emendou de pronto: “pois pense como vai ser a do duas vezes15”. Essa é a Mariana, em mais uma manifestação de sua fulgurantepresença de espírito. Aliás, presença de espírito e humor requintado continuam sendo duasdas características mais fortes do impressionante talento de comunicação daMariana. Só relembrando alguns exemplos: Quando ela me disse que havia começado a namorar aproveitei para lhedar alguns conselhos. Brincando, falei que só podia pegar na mão do namo-rado. Nem fechei a boca direito e ela foi logo perguntando: “E beijar?”.Respondi que um beijinho numa bochecha, um beijinho na outra, tambémpodia. A pergunta seguinte veio no seu estilo inconfundível: “E no meio dasduas bochechas, pode?” Outra sobre namoro. Quando me contou que foi ao primeiro filme com onamorado e lhe perguntei se tinha gostado, a resposta veio como uma bala,acompanhada de uma gostosa gargalhada: “Pai, do filme não sei nada. Foi50
  53. 53. só pipoca, refrigerante e beijo”. A Mariana é a pessoa com quem converso meus assuntos mais íntimos.Quando lhe comuniquei minha decisão de separar-me da Izabel, uma pessoaque ela adora, sua primeira reação foi de um profundo silêncio. Depois dealgum tempo, veio a sentença: “Não é por aí, João de Paula. Só o chamar-me pelo nome, forma que usa quando discorda de mim por qualquer coisa,já dava o recado. Depois de muitas explicações minhas, veio o veredictofinal: “Ta bem, respeito sua decisão, afinal você é meu pai e amor pelo paié para sempre”. Moral da história: nada de concordância, apenas umaaceitação condicionada por algo que ela considera maior, tanto que poucosdias depois telefonou-me, quando eu já havia me mudado para um hotel en-quanto esperava a devolução do meu apartamento que estava alugado: “Eaí, como está pai?” – Estou aqui arrumando minhas coisinhas e pensandona vida, respondi. Ela que arrisca perder o amigo mas não perde a piada,emendou: “Pensando na besteira que fez?”. Não preciso dizer que os doiscaímos na gargalhada. Essa é a Mariana que agora virou balzaquiana. Não casou ainda, masnão por falta de namoro. Casar continua no seu plano e, como tudo que elaquer atingir em sua vida, é só uma questão de tempo. Em seu segundo emprego (sua primeira atividade profissional foi umestágio), Mariana desempenha-se com o profissionalismo que as atividadesrequerem, tanto que só saiu do primeiro, porque apareceu uma oportuni-dade que ela considerou melhor. 51
  54. 54. A propósito de trabalho, um fato que me surpreendeu: quando estavaainda em seu primeiro emprego, ela havia me pedido para dar carona aumas colegas suas para uma festa de comemoração de fim de ano. Puxeiconversa com uma delas, perguntando-lhe há quanto tempo estava naqueletrabalho. Disse-me que apenas há um mês. Quando lhe perguntei se jáhavia decorado todos os códigos (nesta empresa cada produto tem um códigoe os vendedores têm que sabê-los de cor) ela respondeu-me: “Não, mas osque não sei ainda a Mariana me ensina”. Agora está toda feliz em seu emprego no Centro Cultural do Banco doNordeste, trabalhando como Guarda-Volumes, uma atividade que dominainteiramente e que lhe dá a oportunidade de ter a coisa de que ela mais gostana vida: contato com gente. Quanto a nós dois, continuamos com um vínculo de amor cada vez maisforte, nutrido por formas de convivência que vão sempre se ajustando àsmudanças na vida dela e na minha. E para mim a Mariana continua como uma das principais fontes que meabastecem de orgulho e de felicidade. João de Paula52
  55. 55. 53
  56. 56. 54
  57. 57. MarianaCezar Wagner Mariana em 1982, no desfile de 7 de setembro Encontrei-a, Mariana, ainda criança, aos três anos de idade,brincando com uma almofada, no chão do seu quarto. Eu a olheie você me olhou. Foi o primeiro encontro, era outubro de 1980. Empurrava a almofada, quando me viu; parou, deitou-se sobreela e o brinquedo ou boneca que levava na mão, entregou-o amim, estendendo o braço em direção à minha mão, juntamentecom o seu meigo e profundo olhar azul. Sorriu-me, recebendouma pessoa que não conhecia. Senti-me na bifurcação do tempo e do conhecimento, sendoatraído por um novo ponto de luz - você me cativou e me lançoumais fundo na vida. Recém-chegado a Fortaleza, um cearense que viveu 18 anos emBrasília, acostumado à luta política, à racionalidade acadêmica, aojogo de poder das organizações, vindo para cá por meio de umaoutra profunda descoberta - a Biodança - tão logo descobri umnovo caminho ao encontrar Ruth, fazendo aquilo que eu tambémqueria fazer - Educação Popular. Passei a Biodança para Ruth eRuth passou a Pedagogia do Oprimido para mim e, profunda-mente, abriu a porta para que eu a encontrasse, Mariana, naqueledia. Assim começou e assim foi por dez anos, e que agora continuade outras maneiras, mas no mesmo vínculo de amor, o qual se 55
  58. 58. Mariana, Mariana, Sorriso de menina, Dos olhos de mar, Mariana, Mariana, Leve esta cantigaPor onde passar Lá, la...56
  59. 59. tornou eterno. Ensinei-lhe muitas coisas e aprendi muito com você, no silên-cio do olhar, na riqueza do gesto, na doçura da presença. Lembro-me das nossas idas à praia, pertinho de casa, na horado almoço, quase todos os dias. De mãos dadas ou na “cacunda”,você vestida com um maiô vermelho e gelo, descíamos a rua atéa praia. Ali brincávamos na areia e na água, só parando quando opicolezeiro passava. Lembro-me dos brinquedos pedagógicos, do rolar no chão,do contato, das carícias, do correr por dentro de casa, dosfeijõezinhos para pegar com a ponta dos dedos, do dançar, dacirurgia dos olhos, de sua resistência às doenças, do falar emconstrução desde o barulho com os lábios. Lembro-me de sua relação, curiosidade, e depois acolhida, aosnascimentos da Sara e do Davi. Do amor de sua mãe para comos três. Lembro-me de sua mãe brincando de estimulação precoce comvocê e com os filhos de muitos casais. Ensinando e entusiasmandomães e pais, por meio de uma proposta revolucionária (Ciência eAmor) para a época (1980) e que, só agora, é bem compreendidae aplicada em crianças com Síndrome de Down. Lembro-me de você no colo de Ruth, abraçada a ela, toda or-gulhosa da mãe, em uma sutil e profunda comunicação que per-dura até hoje e só as duas sabem. Lembro-me do amor de Tezinha por você, dos seus aniversári-os tão belos preparados pela vozinha. Quanto amor! Lembro-me de você vestida com um short azul cáqui e umablusinha amarela, com a lancheira dependurada no pescoço, en-feitada pela Tezinha e pela Vanda, indo comigo para a escolinha,com seus irmãos Sara e Davi. Íamos no chevette branco ou nobugre vermelho, cantando, uma cantiga para cada um. A sua eramim: 57
  60. 60. Lembro-me das viagens à Pe¬dra Branca, do banho de açude,do subir no caramanchão, das brinca¬deiras com as outras crian-ças e do amor destas para com você. Lembro-me, também, quando dos seus mal-feitos, do castigoque lhe dava, sentando-a no sofá por um certo tempo. Lembro-me de você aprenden¬do a falar, chamando-me deIé...Ié. Corria para os meus braços e me beijava. Sara e Daviaprenderam a me chamar assim, ensinados por você. Lembro-me da Quixaba, de você seguir a Sara e o Davi,aceitando o esforço e o desafio de subir os barrancos. Voltava al-gumas vezes toda arranhada, mas sempre feliz por ter conseguidoir aonde eles estavam ou mesmo de ter ido até onde foi possívelchegar. E seus irmãos, aos poucos descobrindo as diferenças,seguiam compartilhando com você das aventuras. Lembro-me quando aprendeu a andar de bicicleta na Quixabae a acolher com carinho o filho do casal de caseiros que, tambénasceu com Down. Com seu jeito natural e profundo de ser, com uma inteligênciavoltada para o todo do dito ou do visto, ensinou-me muito sobrea vida, o amor e sobre a consciência, a qual até então a compreen-dia de um outro modo, mais analítica, reflexiva e menos biocên-trica. Ensinou-me profundamente, assim como ensinou a muitasoutras pessoas, principalmente a muitas mães e educadoresque, além de uma consciência produtivista há uma consciênciaafetiva produzindo uma, percepção global, que tão profunda-mente você tem. Em setembro de 1997, no Encontro Nordestino de Biodança,realizado em Teresina, após minha fala sobre a complexidade davida, sua grandeza e o ato de participar dela, no silêncio fértildo auditório, você tomou do microfone e perguntou-me: “Cezar,depois do que falou, o que é a morte para você?” A perguntachegou forte a mim e a todos que estavam ali. Respondi que até58
  61. 61. agora não saberia responder. Você, então, disse: estou satisfeitacom a resposta. Quanta percepção, quanta consciência, quanta sintonia paracom o todo, brotam de sua mente, Mariana. Presenciei isso mui-tas e muitas vezes em nossa caminhada até hoje. Com você apreendi a profunda realidade da natureza acon-tecendo em nós, pujante, inteligente e amorosa, ensinando-nosa viver por percursos de pensamentos e afetos que a sociedademecanicista e produtivista, muitas vezes, nega-se a aceitar e a re-conhecer. Para terminar, Mariana, quero lhe dizer que, como você dizia,continuo sendo seu segundo pai e fico feliz quando toma pelobraço João e, juntos, vão por aí, orgulhosos um do outro. Fico,também, feliz por esse novo momento de sua vida, cheia deamizade e mostrando que contribui muito com a sociedade, doseu jeito, através do amor, das palestras dadas nas faculdades, naparticipação nos encontros de Biodança e como membro da As-sociação da APAE, e agora ao começar a trabalhar nos Correiose Telégrafos. Com eterno amor, Cezar Wagner, Fortaleza, 12/12/97 59
  62. 62. 60
  63. 63. Marianaconstruindosua identidade 61
  64. 64. Processo de expressão gráfica da Mariana,crescimento, criatividade e determinação62
  65. 65. 63
  66. 66. O amor é sorridente, é muito bom pra mim mas, é ruim ir para cama sem maisnem menos... Mariana64
  67. 67. “É assim como eu me vejo, como essas mulheres, ou seja, uma mulherda noite - garçonete do Cais Bar” 65
  68. 68. 66
  69. 69. Dos 15 anos até ... Como toda debutante, em vias de tornar-se uma pessoa danoite, de sucesso, achamos por bem mostrar à sociedade umpouco de sus intimidade, lá vai... Mariana Você gosta de seu corpo? - Gosto. Qual parte que gosta mais? - Seios e bumbum. Me sinto bo-nita Música? - Adoro sons da natureza, Caetano e Simone. E o tipo de roupa? - Social e preta. Filme? – “Esqueceram de mim”, que é uma comédia e ao mes-mo tempo emoção, lindo demais, saiu 10 gotas (lágrimas). Livro? – Sexo Apil, Mauro Mendonça vive um romance coma ex-namorada. Eu leio bem, não sinto dificuldade em ler e es-crever. Atualmente a Mariana é diretora de eventos da Associação deSíndrome de Down. Adora dar entrevistas, aliás Mariana adoraconversar..., - sobre o quê? Alguns perguntariam, sobre tudo,responderíamos. Tendo uma vida social ativa, vai a escola, faznatação, biodança, participa de grupo de teatro, gosta de vernovelas, ouvir música e sair à noite, ela tem então muito assuntopara conversar. 67
  70. 70. Uma das coisas mais importantes no sua vida é a família, comoela mesma diz: “Sempre a primeira coisa vem a família, meuspais, eles me deram educação, a base”. Toda a emoção, tanto na televisão, em entrevistas, como nopalco é na hora dos aplausos. Ela se sente maravilhada, “porqueo sucesso me atrai”. Por incrível que pareça ela tem vergonha: “Sinto um pouquin-ho no começo, depois vai”. Fica constrangida quando é traída. As pessoas importantes na vida de Mariana: “Ferreirinha, meuavô, ele faz tudo para mim, diz minha bênção, poesia; Francisco,avô materno, ele me embalou no braço quando era pequena...Tezinha, a madrinha avó; Mirtes, tia Mirtinha, passo minhasférias, fins de semana lá, lá eu me sinto em casa; D.Ana, é a se-gunda mãe presente, Cássia pela simpatia, mais liberal, senso dehumor, Cleusa a ida, a monografia de vocês era como se fosseeu”.68
  71. 71. Mariana com suas primas e irmãs em sua festa de 15 anos. 69
  72. 72. “Papel de filha é terrível. O pai enche o saco, a mãe enche o saco... Em 25/04/92 “É, a vida de pai também é dura.” Mariana no mesmo dia, algumas horas depois70
  73. 73. 71
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  75. 75. Entrevista com a artista- Mariana o que você lembra da sua infância de que tenhagostado muito? Da minha infância o que eu mais gostei foi de dançar, porque é um dom de mim, eu dançava ballet, e depois do ballet eu fazia sapateado, parei, porque na primeira fase, vamos dizer assim, deixei as duas para entrar na Biodança.- Você que decidiu fazer isso? Foi.- E não foi ruim parar as danças que você fazia ? Não, porque depois eu comecei a conhecer as pessoas da Biodança, e marcou meus momentos com um dom especial.- Que dom Mariana? De amigos abertos, sinceros.- Quem você lembra desta época em que começou a fazerBiodança? A Kátia e Lúcia Diógenes, que eram minhas facilitadoras de Biodança, Isabela, Juliana. 73
  76. 76. - O que é a Biodança para você ? É uma escola de vida, cada assunto é importante, pois tem umas partes que é verbal e no se¬gundo tempo é gestos, é o seu gesto sendo demonstrado para o outro.- Quem é Rolando Toro? Ele foi o criador da Biodança, no começo nunca teve confusão, agora ele transformou no pessoal dele, antes ele não tinha quem confrontasse, daí entra Cezar Wagner e a mamãe.- Quem é o Cezar Wagner? Antes dele ser facilitador, ele foi professor da sala de aula.- O que ele é para você? Ele foi um pai dentro e fora da Biodança. Ele que me criou.- E o que você não gostou que tivesse acontecido na suainfância? Eu morava numa casa de praia.- Você lembra quando Sara era pequena? Lembro. Você sen-tia ciúmes? Sentia. Por quê? no começo ela era paparicada e aípintou um ciúmes, e depois eu fui me acostumando.- Como é a tua relação com a Sara e com o Davi? Agora mudou muito com relação a Sara, ela não aguentava as brigas com o Davi e foi para Barcelona.- E contigo ela brigava? Só bate-boca, e ficava discutindo, ela não gostava que eu mexesse nas coisas dela.74
  77. 77. - E tu mexias Mariana? Mexia.- Por quê? Por que eu não falava com ninguém e ia e pegava as fitas, baralho...- E com o Davi? Quando a Sara viajou, as brigas que eram com a Sara se vol- taram contra mim, aliás eu apanho dele até hoje.- Porque ele bate em você? Ele fica me tezinhando, que vai contar tudo para a mamãe, as coisas que eu fazia com ele, teve um dia que eu bati no estômago dele, fiquei um mês sem ver televisão.- E com as tuas irmãs por parte de pai, Maíra e Marina? A Maíra é a mesma coisa que o Davi, apronta; todo o ca- çula dá nisso mesmo, provoca. Agora, com 14 anos, eles melhoraram bastante.- Qual a qualidade que você mais admira numa pessoa? Caráter bom, sem agressões. - O que é amizade para você? É o ponto para ser amigos.- O que é ser amigos? É ficar conversando assuntos mais íntimos, ser pessoal. 75
  78. 78. 76
  79. 79. - Você tem amigos? Tenho.- Quem são teus amigos Mariana? No prédio tem a Léa, a Natascha e a Carol.- Qual o lugar que você mais gosta de ir? Cais Bar.- Você gosta de sair à noite? Adoro.- Diga quais cantores você mais gosta? Elba Ramalho, Alceu Valença, Mauricío Mattar, Márcio Gar- cia, Simone, Djavan.- Mas o Maurício Mattar não é ator? É ator e cantor.- Você gosta de fazer teatro? Adoro. Por quê? Eu fazia quandoera pequena com a Kátia, porque cada um tem um personagem.- Sobre o que é a peça? Sobre o nosso amigo Paulo Freire.- Quem foi Paulo Freire? É um educador, amigo da minha mãe, fazia trabalho com a minha mãe, educava as pessoas que não sabiam ler e es- crever.- Você se interessa por política? Interesso. Tenho um amigo do PT, é o Inácio Arruda. 77
  80. 80. - O que tu achas da política? A política é como um governo, governar nosso país.- E como tu achas que anda o nosso país? Alguns políticos mentem.- Quem? Fernando Henrique Cardoso, porque diz que vai consertar a ponte, tirar os meninos da rua e não faz.- Quem você pensa que tem/teve um papel social impor-tante no nosso país? Betinho.- O que ele fez? Uma pessoa com o vírus da AIDS, tenta tirar os meninos de rua e alimentar; acabou falecendo.- Você estuda? Estudo. Onde? APAE.- O que é a APAE? Pais e Amigos, os pais não fazem quase nada; deveriam tra- balhar fora, procurar um emprego.- Porque tu achas importante eles acharem um emprego? Para poder deixar os filhos no colégio e ir trabalhar, para gan- harem seu próprio dinheiro; são pobres mas chegam lá.- Você gosta de estudar? Adoro. Por quê? Passar de ano.- E o que tu aprendes no ano seguinte? Mudo de sala, e de professor.78
  81. 81. - É professor ou professora que tu tens? Professora.- E o que tu preferes professor ou professora? Pode ser homem ou mulher, dá no mesmo.- O que você mais gosta de estudar? Português. Porquê?Porque é uma língua nossa.- Você trabalha? Por enquanto só como diretora de eventos.- De onde? Da Associação de Down.- Qual a comida da sua preferência? Urra, comida... rabada, lasanha.- Você come frutos e verduras? Como, maçã e legumes.- E medicamentos, você toma algum? Tomava e hoje eu substituo o remédio por peixe.- Mariana dizem que você é chegada num microfone, é ver-dade? Sou.- Por quê? Porque meus pais gostam de fazer discurso e eu peguei dos dois. 79
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  83. 83. - Você acha que é parecida com seu pai? Ave Maria, tudo. Emquê? Ave Maria, eu usava óculos, ponto de farrear, as meninas,tem ciúme de mim com o papai.- E com sua mãe? Com a mamãe é gestos, jeito de falar com sinceridade, ser aberta, e também o jeito dos cabelos, peguei o passado dela, os cabelos longos, jeito de caminhar, gostar da Biodança.- O que te deixa mais brava? É provocação do Davi, ele quer as coisas na mão, água, sor- vete...- O que te deixa mais feliz? Ver a Regina Duarte com o Fagundes.- E na tua vida? (Explicando o que é ver Regina Duarte com o Fagundes): Ver o Stélio com você - Agora entendeu?- O que tens para dizer? Por enquanto é só, né? O João de Paula nos contou que uma vez ao recla- mar de seu hábito de falar só, ela responde: - Pai, cada um tem seus limites... E por falar em limites, este livro é justamente para verificarmosas possibilidades que temos dentro do nosso emaranhado com-plexo que chamamos identidade, uma identidade que se constróidia a dia, avança, olha para trás, aprende um pouco mais, segue emfrente em busca de saber mais. 81
  84. 84. A Biodança e a Mariana82
  85. 85. 83
  86. 86. 84
  87. 87. 85
  88. 88. A religião86
  89. 89. 87
  90. 90. A Natação88
  91. 91. 89
  92. 92. 90
  93. 93. 91
  94. 94. 92
  95. 95. A presença dosamigos efamiliares noprocesso decrescimento daMariana 93
  96. 96. Marina Araújo Ferreira, 16 anos. Muitos dizem que a Mariana é minha meio irmã, mas eu não aconsidero assim. Para mim ela é minha irmã. Até mais que irmã,uma amiga. Ela tem síndrome de down e por isso tem um trata-mento diferenciado. E eu acho que ela é especial. Não por nãoter a mesma capacidade que as outras pessoas, mas por ser tãoboa, extrovertida, carinhosa, alegre, sociável e ter que superar (econseguir) o preconceito das pessoas que não a conhecem e terainda que vencer suas limitações. Desde criança tive que conviver com isso e percebi que elateve um ótimo acompanhamento por parte dos pais, o que foimuito importante para ela ser como é hoje: consciente de queé excepcional, porém não é triste por ser assim e aproveita osdons que tem. Minha outra irmã, Maíra, eu, meu pai e ela sem-pre saímos juntos e eu me divirto muito, pois além de tudo ela éengraçada. Não tenho vergonha de dizer pra ninguém que tenho uma irmãque tem mongolismo, porque ninguém tem culpa disso e tambémporque isso não é um defeito. Muito pelo contrário, essas pessoaspodem não ser muito inteligentes, mas são extremamente sen-síveis e inocentes. Todos que conhecem a Mariana gostam muito dela, pois ela éuma pessoa que conquista a todos com seu jeito simples e porser tão diferente dos outros; não se aproxima de ninguém por94
  97. 97. interesse e sim para fazer amizade e ter companhia. Uma dascoisas de que ela mais gosta de fazer é sair à noite, ficar num barjogando conversa fora e cantar ao som de uma música ao vivo;para ela seria maravilhoso se pudesse sair com nosso pai para“farrear” toda noite. Adoro vê-la fazendo discursos. Muitos chegam a se emocionarpelo seu jeito de falar e encarar a vida. Ela é muito sincera e o que eu acho extraordinário é comoé preciso tão pouco para fazê-la feliz. A Mari é diferente dosoutros excepcionais ,porque nunca tentaram escondê-la, o queaconteceu foi o contrário. Ela hoje se dá muito bem em esportes,estuda, tem atividades extracurriculares, inclusive, agora está atéfazendo um curso de computação. Há dois anos fomos para a Europa passear e ela foi conosco.Conheceu lugares diferentes da realidade dela e reviu o lugar emque nasceu, Colônia, na Alemanha. Quando criança não entendia muita coisa, mas hoje percebo asorte que tive de tê-la como irmã. Mais que tudo, isso é motivo deorgulho. E posso dizer que a amo muito, uma coisa que é muitofácil para quem a conhece. 95
  98. 98. Norberto e Maria de Lourdes Netinha Mariana: Deus a abençoe. No lançamento do meu segundo livro (Coletânea) em 24 deoutubro, em Fortaleza, você declarou que iria escrever um livroda sua vida. Duvidei, mas você já está com essa ideia amadure-cida. Com a inteligência que tem, você está capaz de levar adianteessa belíssima ação. São fortes os votos de seus avós para que você se saia muitobem dessa tarefa, que não é fácil. Com esse senso crítico que você tem, aplicado sobre as coisasda vida, cremos que irá longe nesse caminho lidando com as le-tras. Se precisar de ajuda, conte com os seus avós, pois estamos àsua disposição e com grande fé e esperança na sua vitória. Dos avós Norberto Ferreira Filho e Maria de Lourdes Mon-teiro. Crateús, 27 de maio de 1998.96
  99. 99. Maíra De irmã para irmã: No começo eu achava meio estranho. Não entendia muito bemo que acontecia. Mas agora que cresci, passei a compreender me-lhor o que seria ter uma irmã como a minha. Compreendo agoraque a Mariana é alegria, sinceridade, personalidade, inteligên-cia, animação e, principalmente, orgulho para todos que a con-hecem. A Mariana tem em sua personalidade uma pessoa que é umexemplo de amiga, filha... e eu tive a sorte de tê-la como irmã. Etenho a obrigação de amá-la e a amo. Mas não como uma obriga-ção, é fácil mesmo amá-la e difícil não ser contagiada por suagrande personalidade. Maíra Araújo Ferreira, 14 anos. Madalena Mariana Nossos contatos são nas festas de família e nos encontros debiodança. Encontrá-la em outros ambientes foi muito importante,porque tive a oportunidade de percebê-la como uma pessoa quecontagia a todos os que compartilham da tua presença. Por onde tu passas ilumina os corações. Sinta-se abraçada e beijada neste momento tão belo de tuavida. Madalena - 10/05/98 97
  100. 100. Ana Maria Mariana Escrever para você não é assim uma tarefa tão fácil, porqueescrever é transformar sentimentos em palavras e nesse caso elassão ineficientes para traduzir a tua grandeza. Dos poucos encontros que já tivemos, nenhum passou desper-cebido. Num deles o tema foi a coincidência dos nossos nomesMARIANA/ANA MARIA: eu te chamei atenção para a particu-laridade, falando que teu nome era o meu de trás parafrente, e depois num outro momento que nos encontramos tume chamaste: - Ei, minha prima da “frente pra trás”! Quero te dizer que somos primas em todos os sentidos de “tráspra frente” e “da frente pra trás”. Um Beijo grande Ana Maria – 11/05/98 Tia Luzia Mariana tem sua marca registrada em nossa família como a sobrinha quesabe conquistar a todos. Aqueles de quem ela se aproxima envolve com seu jogo ma-treiro. Em uma das vezes em que foi a nossa fazenda, carinhosamenteadotou a mim e ao José Ivan como pais, chegando a dizer ao Joãoque não iria voltar para Fortaleza. Com esse seu jeito, nos deixaa seus pés. Um beijo carinhoso da Tia Luzia - 10/05/9898
  101. 101. Mirian Mariana Que bom compartilhar da alegria em torno de Mariana, naelaboração de seu livro. Feliz foi a ideia destes depoimentos, dorelato de “casos”, dando assim a oportunidade para outras pes-soas conhecerem sua história. Dela por certo tirarão muitas liçõesde vida. Mariana, ora menina-moça, ora moça-menina, a todos cativacom seus gestos peculiares. A maneira como reage diante de al-gumas situações, é surpreendente. As “tiradas” sobre os regimesque muitas vezes lhe são impostos, são fantásticas... Enfim, plagiando o programa de TV, podemos dizer- MARI-ANA É GENTE QUE FAZ. Tia Mirian vibra com ela, na alegria contagiante de sua vida,que mesmo tendo algumas limitações, é plena de vitórias. Mirian, Julho/1998 99
  102. 102. Olga Mariana É uma sobrinha querida que no decorrer de sua vida propo-ciona a todos nós da família, momentos alegres e descontraídos.Considero-me mais privilegiada que as demais “Ferreiras” (comocarinhosamente a Mariana nos chama), pois a convivência noCDH, nas viagens a Crateús, nas quais “eu tomava conta” e nasvezes que ficou em nossa casa, encantava a todos. Eu, Haroldo, Michelle e Patrícia curtimos momentos agradá-veis com sua presença querida. Mariana foi um grande presente para João e Ruth, presente esteque se estendeu a todos da nossa família. Um beijo da tia que te adora Olga - 12/05/98 Tia Gogólia Com seu jeito cativante, conquista a todos. Ela é muitoquerida e adorável. Quando vai a Crateús, fica lá em casa e nos diverte bastantecom seus comentários e gracejos. Ela é inteligente e sagaz, a tiaou tio que está por perto é sempre o mais querido para ela. Um beijo da Tia Gogólia - 10/05/98100
  103. 103. Patricia Mariana Falar sobre você é muito agradável, todas as vezes queestivemos juntas sempre nos divertimos bastante, seu jeito docee alegre sempre me encanta. Recebê-la em minha casa é sempre motivo de festa. Lembrouma vez que você passou três dias com a gente e resolveu que euseria sua irmã e devido ser mais nova que você, eu sería sua irmãcaçula. Depois disso ela disse que como era minha irmã, tinhadireito sobre todas as minhas coisas, e sempre vinha com frasesdo tipo: - Eu posso perfeitamente usar seu roupão, afinal somos ir-mãs,maninha. - Você tem que me obedecer, minha filha, lembre que sou suairmã mais velha, tenho todo direito de mandar em você. Quando ela foi embora deixou um grande vazio na casa, suaalegria tomava de conta de todos; senti falta dos nossos papos atéaltas horas da madrugada e do seu jogo de paciência, que só vocêsabe como jogar. Um beijo da “irmã caçula” Patrícia 101
  104. 104. Tia Rita Maria (Cocada) Mariana Apesar de pouco conviver com ela, tenho imenso carinho eadmiração pelo seu jeito único de ser. Sua lembrança e inteligência são extraordinárias, pois lem-bro-me que na ocasião de uma festa de família que ocorreu na fa-zenda Várzea Redonda (tio Zé Ivan e tia Luzia), colocou-me oapelido de “Cocada” e passou muito tempo sem ir a Crateús, masquando lá andou, logo que me viu foi logo dizendo: - Como vai Cocada? Fiquei boquiaberta com sua memória maravilhosa. Mariana sua presença nos faz falta, gostaríamos de convivermais com você. Um cheiro carinhoso da Tia Rita Maria (Cocada) 10/05/98102
  105. 105. Maria do Socorro Mariana O teu nome traduz o “Ser” maravilhoso que és: Meiguice Alegria Receptividade Inteligência Afeto Naturalidade Amor Com um beijo da tia Socorro, que só tem que agradecer a Deuspela oportunidade de ter uma sobrinha maravilhosa como você. Crateús, 10 de maio de 1998 Maria do Socorro Ferreira de Oliveira 103
  106. 106. Lourdes Mariana Tu vieste a este mundo com a graça de quem sabe viver o quehá de mais nobre e sagrado. Te encontrar é uma festa! Teu abraço sempre macio e verdadeiro, toca os sentimentosmais humanitários que existem em nós. Teu sorriso é como a brisa, nos afaga a face. Tua história inspira coragem para se seguir com os olhos nohorizonte a espera de um sol sorridente que alegra a vida dagente. Da tua prima que te admira e quer muito, Lourdes 10/05/98104
  107. 107. Myrthes e Leunan A nossa convivência com a Mariana já tem uns quinze anos.Não foram ininterruptos, até mesmo porque morávamos em SãoLuiz e ela, em Fortaleza, mas durante algumas férias ela esteve láonde tínhamos um contato mais estreito e podíamos observá-lamelhor. Uma coisa que sempre nos chamou atenção era o fatode quase sempre estarmos confundindo-a com uma pessoa igualàs demais, em face de seu comportamento quase normal. Desteconvívio extraímos algumas observações e destacamos alguns fa-tos que demonstram algumas característica. TRANQUILA - Apesar da situação e da idade, Mariana nuncase apavora. “Calma” é uma de suas palavras de ordem. “Calma,meu!” é o que ela diz quando alguém lhe pede para ser rápida.Arruma-se sem pressa, mesmo que esteja muito motivada para ira algum lugar. ORGANIZADA - Quando vem passar dias conosco traz a suabolsa com mais roupas e objetos do que precisa. Vez por outraestá organizando as “coisas”. A seu modo, dá a cada coisa o seulugar. Nunca observamos a desordem que seria normal no quartode uma criança ou adolescente. Aliás, ela tem sempre presente aquestão da sua idade. PESQUISA - De sua livre iniciativa, escolhe temas para pes-quisa em revistas. Recentemente, foi sobre a atriz Vera Fischer.Coloca a seu lado todas as revistas disponíveis e vai folheando-aspágina por página para encontrar alguma coisa, es-pecialmentefotos da atriz. Pacientemente, recorta as fotos e organiza tudo. Em outros momentos pesquisou sobre Tarcísio Meira eoutros atores. 105
  108. 108. MÚSICA - O gosto pela música é talvez uma de suascaracterísticas mais marcantes. Tem uma atração muito grandepor instrumentos musicais. Estando com o violão ao seu lado,esquece o tempo. Imagina-se uma compositora. Pega um pa-pel e vai escrevendo as suas ideias, ao mesmo tempo em quevai “tocando”. Toca um pouquinho e escreve como quem estácompondo. Não importa que o violão tenha apenas duas ou trêscordas. Conhece muitas músicas e muitos intérpretes. Sua afini-dade maior é com os bons intérpretes da MPB. Distingue, per-feitamente dos cantores “bregas” ou de “dor de cotovelo”, masdemonstra muita afinidade com a boêmia. Imagina situações emque está “tomando umas” para inspirar-se. FICAR SÓ em alguns momentos é uma de suas preferências.Torce pelo período das férias para poder vir ficar conosco, ten-do o quarto só para ela. Estando só, sua imaginação vai longe.Reproduz cenas de novelas. Gesticula. Às vezes se esquece efala alto. Mistura-nos com os seus personagens. Sempre o temafamília está presente. Nas dramatizações quase sempre ouve-sea expressão “a nossa família...”. Quando percebe que está sendoobservada, geralmente muda o tom ou disfarça. Há uma misturaentre os personagens da novela atual com pessoas ou fatos acon-tecidos na família. O pai e a mãe são os seus ídolos principaise o grande sonho é que voltem a viver juntos. Mas considera aseparação como uma coisa normal, pois ela diz como muita natu-ralidade: “Quando eu tiver o meu primeiro marido...” OBSERVADORA - Embora pareça não estar atenta, capta tudoque acontece ao seu redor. Vez por outra surpreende com umaobservação sobre uma conversa ou pedaços de conversas queouviu. Quando provocada relembra fatos acontecidos há muitotempo. Ainda hoje é capaz de lembrar-se de algumas coisas queaconteceram quando de suas primeiras férias em São Luiz.106
  109. 109. ESPIRITUOSA - Alguns fatos mostram esta sua característica.Por exemplo: Quando estava aprendendo a “reza” para prepa-rar-se para Primeira Comunhão, Donana, sua avó materna, per-guntou: “Mariana, sabe quanto são os mandamentos da Lei deDeus?”. Ela respondeu que não. Donana disse: - São dez, Mari-ana. - E ela comentou: - arre égua, como é muito!” A maioridade é um dos seus sonhos. Faz muitos planos paraquando atingi-la. Um deles é poder tomar uma cerveja e outromais importante que ela repetia ao ser provocada era “para melibertar da escravidão dos Cavalcante”. Isto é da família da mãe.Mais adiante quer libertar-se dos Ferreira, o lado paterno. POLÍTICA - Diz-se do PT. Conhece bem várias estrelas dopartido. Torcia pelo Lula e fazia propaganda. Mas um dia, naépoca da campanha Lula X Collor, estava com raiva da mãe, poralgum motivo. Alguém perguntou em quem ela votava para presi-dente. Como a Ruth estava por perto, para atingi-la, Marianarespondeu com toda ênfase: “Fernando Collor de Melo”. DESINIBIÇÃO - Não perde a oportunidade de fazer um dis-curso. Se não for chamada, insinua-se. Sendo chamada, não põeobstáculo. Coloca as mãos sobre a mesa, encara a plateia e fala.Não tem o menor medo de microfone. Aliás, sente-se atraída porele, seja para falar, seja para cantar. VIAGEM À EUROPA - Depois de voltar da Europa onde es-teve com o pai e irmãs, Mariana conversou muito. Como havianascido na Alemanha, esteve lá e viu a casa onde moravam osseus pais. Dizia relembrar-se de tudo daquele tempo em que mo-rou lá. A certa altura quando alguém perguntou se vira algumaIgreja bonita na Europa ela respondeu que vira a Igreja Universaldo Reino de Deus. CONSCIÊNCIA DO VALOR - Certa vez Myrtes e Marianatinham que ir a algum lugar e estavam ali esperando-me para levá- 107
  110. 110. las de carro. Por brincadeira, provoquei: - Por que vocês não vãode ônibus? Mariana logo tomou a palavra: - Eu tenho um nomea zelar. PROVOCAÇÃO - Para testar a sua reação, digo que o meuprograma de domingo à tarde vai ser deixar as duas (Myrtes eMariana) em casa e vou para o forró no “Gigantão da Zé Bastos”e depois no “Forrozão da Mister Hull”. Mariana reage imediata-mente. - Já sei. Forrozão da Mister Hull é o fundo da rede e abanda é Neston com Leite (O Neston com Leite é uma referênciaà banda Mastruz com Leite e ao hábito que se tem em casa detomar toda noite o Neston).108
  111. 111. Com a tia Myrthes e o Davi 109
  112. 112. Lucinha, sua professora particular e educa-dora há muitos anos... Conheci a Mariana em 1982, quando fui sua professora na Es-colinha Raio de Sol, da qual sua mãe fazia parte da direção. Foi minha primeira experiência na área de Educação Especial,uma vez que Mariana é portadora da Síndrome de Down. Desdeentão, todo o meu trabalho está voltado para essa área. Atualmente, realizo junto a Mariana um trabalho extraescolarde reeducação pedagógica, no qual me sinto bastante satisfeitapelos progressos alcançados, representando para mim um mo-mento além de educativo, muito terapêutico, por seus questiona-mentos, suas colocações e sua sensibilidade. A Mariana me surpreende e às vezes me deixa perplexa, peloseu nível de compreenção e percepção, usando todo o potencialde inteligência, que comprovando ainda mais que as pessoas comnecessidades educativas especiais podem ir muito além do queacreditamos. As atividades que realizamos nas sessões de reeducação pe-dagógica se referem, além de tarefas escolares, a situações práti-cas de suas vida, procurando contextualizá-las. Apesar de la já ser alfabetizada, faço um trabalho que continuaajudando-a no seu processo de leitura-escrita. Mariana tem como todo mundo, desejo de aprender,conhecer, explorar e principalmente de ser feliz, participando deforma natural dos acontecimentos, além da capacidade de com-preender as situações e tentar resolvê-las. E comum nos nossos encontros darmos muitas gargalhadas,pois ela sempre traz algo divertido. Uma vez pedi para que escrevesse sobre alguém de que ela gos-tasse muito e escolheu o Cezar Wagner. Fiz um roteiro para que110
  113. 113. ela o seguisse, como por exemplo: aspectos pessoais, físicos...Perguntei-Ihe: - Mariana, como é o Cezar? Magro alto, baixo? - Ela respondeu-lhe: - Bom, da última vez que eu vi ele estava da mesma altura. Num exercício do livro de matemática, pedia para que ela de-senhasse as pessoas de sua família, da sua casa, em ordem cres-cente quanto a estatura. Ela demorou a aceitar-se como a maisbaixa e desenhar as pessoas no ar, sem a linha de base, que seriao chão. Disse-lhe: - Mariana, você desenhou as pessoas no ar? Ela respondeu: - Ave Maria, ninguém deixa a gente voar nemno papel. São atitudes como essas, que fazem com que trabalhar com aMariana seja um prazer, pois além de educada, afetiva, inteligente,sincera, solidária, divertida. Ela faz com que eu compreenda cadavez maior, que são as diferenças que nos aproximaram e que asdesigualdades é que devem ser excluídas. Considero a Mariana uma pessoa coerente, respeitada por suafamília, seus amigos nas suas atitudes e desejo; capaz de atuarna sociedade de forma adequada, integrada, assim a sociedadepermita, dando-lhe condições favoráveis para continuar se de-senvolvendo. Mariana, você vai ficar na história! O século XXI lhe espera. Educação para todos! Um beijão, sua professora particular Lúcia Diógenes 111
  114. 114. Cleusa Mariana é uma pessoa carinhosa, que consegue transcender aoindividualismo dos dias atuais. E autêntica e por mais que àsvezes choque, ou desagrade as pessoas com seu jeito imperativode ser, Mariana é ela, sem procurar agradar ou vestir máscaras. A primeira vez que a vi foi num encontro de Biodança, em 1994,em salvador, Bahia. Percebi que ela conversava com todo mundo,participava dos debates, das vivências e senti uma vontade de meaproximar, não sei explicar exatamente o porquê, mas acho queera como em qualquer congresso ou encontro em que você vêmuita gente e de algumas você sente vontade de se aproximar,conhecer melhor... Num primeiro momento, sentia dificuldade em entender tudoque ela falava, algumas palavras eu não compreendia e por nuncater tido um contato mais próximo com alguém com Síndromede Down ou qualquer outra deficiência, ficava com vergonha deperguntar. Aos poucos, fui percebendo que, por ser um encon-tro nordestino, a maioria das pessoas a conheciam e a tratavamnormalmente, conversando e perguntando quando não a enten-diam. Quando a vi pela segunda vez, foi em outro grande encon-tro de Biodança, agora em Fortaleza. Senti muita alegria quandoMariana me reconheceu, apesar do pequeno contato um ano an-tes. Com o passar do tempo, e com minha vinda para Fortaleza,em outubro de 1995, fui pouco a pouco me aproximando mais emais de Mariana e aprendendo muito com ela. Desde aquele primeiro encontro em Salvador, observei que elajá era conhecida por suas perguntas audaciosas, por sua partici-pação, e que muita gente tinha histórias de Mariana para con-tar. Pensava que estas histórias não deveriam ficar apenas nasrodas de amigos, mas de alguma forma registrada, pois para mim112
  115. 115. a história de Mariana é um exemplo, como poucos, de uma pes-soa com uma deficiência que, com o respeito, amor e sobretudoa coragem de seus pais conseguiu se socializar e, se socializando,para contribui mais que muitas pessoas ditas “normais”, com seuexemplo, suas palavras, sua presença. A ideia deste livro surgiu com este intuito, longe de querer-mosvender ilusões, mostrar um pouco do que o Amor é capaz, e odesejo de presentear Mariana. Mariana, você para mim é vida é alegria, a simplicidade de ser Ser, sem medida, com limitações desta própria vida, garra, esperança, carinho, bom humor, vontade de viver reconhece seus erros e imediatamente procura corrigí-los atenta ao outro, você Ouve. Você é biocêntrica tem a fala enraizada na sua emoção, no seu sentimento não fala para agradar, mas geralmente agrada quando fala Mariana, contigo estou aprendendo a ver a vida mais simples. Obrigada pelo teu carinho, pela tua sensibilidade e que Deus teproteja sempre! Mariana, hoje aos 20 anos de idade, participa de campeonatosde natação, joga capoeira e é atriz da peça “Humilde Mestre”. 113

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