Este documento apresenta uma proposta para o desenvolvimento de um Portal do Utente baseado na evidência. A proposta foi desenvolvida através de uma revisão da literatura, análise de funcionalidades de portais existentes e testes de usabilidade com utilizadores. O objetivo é criar um portal que permita aos cidadãos gerir a sua informação e saúde de forma autónoma através de funcionalidades como registo de dados pessoais e de saúde, acesso a informação credível e ferramentas de auto-gestão.

1. Uma proposta de desenvolvimento!
baseada na evidência
Portal do Utente
Aluna de doutoramento da Faculdade de Ciências e Tecnologia da UNL
Bolseira do Programa UT Austin - Portugal
Inês Rodolfo
Aluna de doutoramento da Faculdade de Medicina de Lisboa!
Bolseira do Programa Harvard-Portugal
Liliana Laranjo

2. Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
Apoio na tomada de
decisões de saúde
Gestão da
informação de
saúde
Acesso a
informação
de saúde credível
Personal)Health)Records)(PHR)&
1) Vincent)A,)Kaelber)DC,)Pan)E,)Shah)S,)Johnston)D,)Middleton)B.)A)pa?ent@centric)taxonomy)for)personal)health)records)(PHRs).)AMIA)Annu)Symp)Proc.)2008:763@7)
2) Kim)MI,)Johnson)KB.)Personal)health)records:)evalua?on)of)func?onality)and)u?lity.)J)Am)Med)Inform)Assoc.)2002)Mar@Apr;9(2):171@80)
3) Tang)PC,)Ash)JS,)Bates)DW,)Overhage)JM,)Sands)DZ.)Personal)health)records:)defini?ons,)benefits,)and)strategies)for)overcoming)barriers)to)adop?on.)J)Am)Med)Inform)Assoc.)2006)
Mar@Apr;13(2):121@6)

3. Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

4. Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta
Adaptado de: Sprague L. Personal health records: the people's choice? Issue Brief George Wash Univ Natl Health Policy Forum. 2006 Nov 30(820):1-1!
PHR
Independente
PHR
Institucional
PHR
Integrado
PHR
Tipos de PHR
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

5. Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta
Desenho de um “Personal Health Record’ integrado com base numa
revisão exaustiva da literatura que permitisse identificar:
• Funcionalidades ‘core’ de um PHR;!
• Funcionalidades que adicionam valor;!
• Funcionalidades associadas a melhorias de ‘outcomes’ em saúde;!
• Aspectos de design consensuais entre autores;!
• Guidelines de usabilidade para este tipo de plataformas;!
• Estratégias para tornar a navegação intuitiva para qualquer utilizador;!
• Estratégias de design para tornar a plataforma apelativa.
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

6. Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta
1. Revisão participativa de usabilidade!
2. Revisão da literatura e análise de precedentes!
3. Levantamento de funcionalidades!
4. Análise funcional!
5. Arquitetura de informação!
6. Design da estrutura e interação do interface!
7. Design visual
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

7. Tolerância
Feedback
Simplicidade
Correspondência entre o sistema e o
mundo real
Consistência e
padrões
Reconhecimento em vez de lembrança
Flexibilidade e eficiência
Ajudar os utilizadores a reconhecer, !
diagnosticar e a recuperar erros
Dar ajuda e documentação
Utilização eficaz da linguagem
Correcta utilização da cor
Proteger a privacidade do
Educar os utilizadores
Heurísticas utilizadas:!
Foram consideradas heurísticas das seguintes fontes: Jakob Nielsen e Rolf Molich (1994); Larry Constantine (2004); HIMSS EHR Usability Task Force,
Usability: Principles and proposed methods of EMR usability evaluation and rating (2009); “Heuristic evaluation of persuasive health Technologies” Julie Kientz,
entre outros (2003).
Metodologia / Revisão participativa de usabilidade!
Fevereiro 2013 - versão anterior do Portal + maquetes versão seguinte!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

8. Metodologia / Revisão participativa de usabilidade!
Fevereiro 2013 - versão anterior do Portal + maquetes próxima versão!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

9. Resultados:!
!
• 92 problemas de usabilidade;!
• 70 são catástrofes de usabilidade;!
• Aspectos técnicos, funcionais, estruturais,
visuais e clínicos.!
Metodologia / Revisão participativa de usabilidade!
Fevereiro 2013 - versão anterior do Portal + maquetes próxima versão!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

10. Metodologia / Revisão participativa de usabilidade!
Fevereiro 2013 - versão anterior do Portal + maquetes próxima versão!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

11. Metodologia / Revisão participativa de usabilidade!
Fevereiro 2013 - versão anterior do Portal + maquetes próxima versão!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

12. ICPC-2? ICD9?
Metodologia / Revisão participativa de usabilidade!
Fevereiro 2013 - versão anterior do Portal + maquetes próxima versão!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

13. Metodologia / Revisão participativa de usabilidade!
Fevereiro 2013 - versão anterior do Portal + maquetes próxima versão!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

14. • Pesquisa nas bases de dados: PubMed, Embase, Web of Knowledge e ACM
Digital.!
!
• Termos utilizados: "Personal Health Records" OR "patient portal" OR
"Personally Controlled Health Records” OR “electronic patient record” OR
“patient health record”.!
!
• Artigos publicados nos últimos 10 anos em inglês, português, francês ou
espanhol.!
!
• Pesquisa adicional da lista de referências dos artigos incluídos.
Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

15. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
Pubmed, Embase, Web of Knowledge e ACM Digital
1047 artigos
Leitura de título + abstract
946 artigos
excluídos
101 artigos
Leitura do artigo completo
19 repetidos
82 artigos
incluídos

16. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

17. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

18. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

19. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

20. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

21. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

22. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

23. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

24. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

25. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

26. Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

27. Fórmula para o sucesso?
1. Fácil importação de dados!
2. Design / plataforma apelativa!
3. Acomodar diferentes níveis de literacia em saúde e literacia digital!
4. Envolver os utilizadores – social networking!
5. Plataforma para “applications” (API)!
6. Segurança e confidencialidade!
Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!

28. Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
• Total de 61 funcionalidades!
• Healthcare services and information
exchange (17)!
• Healthcare education and other sources of
support (6)!
• Health data collection (4)!
• Self-management and patient decision
support (11)!
• Information sharing (10)!
• System functions (13)
Metodologia / Revisão da literatura e análise de precedentes!

29. Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
• Já existe!
• Está a ser pensado pela SPMS!
• Não existe, é prioritário!
• Não existe, é menos prioritário!
• Não aplicável
•Timeline!
• Calculadores de risco!
•Testamento vital!
• Integração com dispositivos móveis!
• Integração com dispositivos de
monitorização via sensores!
• Notificações e alertas/lembretes!
!
• Cartão das doenças raras!
• Área do dador!
• Integração de resultados de MCDT’s
convencionados > resumo clínico
único?!
Revisão da
literatura
Versão actual
+ Roadmap
SPMS
Metodologia / Levantamento de funcionalidades!

30. Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
Metodologia / Análise funcional!
• Total de 55 funcionalidades !
• Áreas transversais da aplicação e página
de entrada (10)!
• Dados pessoais (4)!
• A minha saúde (3) !
• Monitorização da saúde (15)!
• Gestão da saúde (7)!
• Agenda (-)!
• Educação para a saúde (4)!
• Partilha de informação (4)!
• Funcionalidades transversais (7)!
• Outras funcionalidades não incluídas na
proposta (4)

31. A minha saúdeDados pessoais Sistema de saúde
Gestão da saúde Educação para a saúde Partilha de informação
Dados gerais
Situação familiar
Situação social
Contactos
Contactos de emergência
Médico de família
Minha identificação no
registo nacional de utentes
Resumo clínico único
O meu centro de saúde
Prestadores de cuidados
Inscrições em cirurgias
Directivas antecipadas de vontade
Seguro de Saúde
Despesas de Saúde
Alergias
Problemas
Medicação
Exames e análises
Consultas médicas passadas
Procedimentos
Internamentos
Hábitos
História familiar
Vacinas
Transfusões sanguíneas
Outras modalidades terapêuticas
Acidentes
Programas de saúde
Diários de saúde
Avaliações de saúde
Medições
Lembretes
Biblioteca de saúde
Glossário de saúde
Notícias de saúde
Grupos de discussão
Histórico de acessos
Gerir acessos
O meu perfil de emergência
Enviar informação de saúde
Imprimir informação de saúde
Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online > AI inicial!

32. Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online!

33. Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online!
Grupo sénior
Grupo geral
> Card Sorting fechado e moderado, conduzido na
Universidade Sénior São João de Deus em duas sessões com
apresentação do exercício e apoio presencial com
esclarecimento de dúvidas
> Card Sorting fechado e remoto enviado para o público em
geral via email e redes sociais a pessoas conhecidas,
stakeholders do projecto e a beta testers do portal do utente.

34. Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online!
Grupo sénior
Grupo geral
Total 11 participantes !
90,9% Feminino (10 pessoas)!
9.1% Masculino (9.1%)!
27.3% eram médicos ou prestadores de cuidados (3 pessoas)!
27.3% das pessoas já tinham ouvido falar do Portal do Utente (3 pessoas)!
Nenhuma pessoa alguma vez utilizou os serviços do Portal online
Total 62 participantes!
54.1% Feminino (33 pessoas)!
45.9% Masculino (28 pessoas)!
37.1% eram médicos ou prestadores de cuidados (23 pessoas)!
55.5% das pessoas já tinham ouvido falar do Portal do Utente (35 pessoas)!
43.5% das pessoas nunca tinham ouvido falar do Portal do Utente (27 pessoas)!
14.5% já utilizaram os serviços do Portal do Utente online (9 pessoas)!
Total 73 participantes!

35. A minha saúdeDados pessoais Sistema de saúde
Gestão da saúde Educação para a saúde Partilha de informação
Dados gerais
Situação familiar
Situação social
Contactos
Contactos de emergência
Médico de família
Minha identificação no
registo nacional de utentes
Resumo clínico único
O meu centro de saúde
Prestadores de cuidados
Inscrições em cirurgias
Directivas antecipadas de vontade
Seguro de Saúde
Despesas de Saúde
Alergias
Problemas
Medicação
Exames e análises
Consultas médicas passadas
Procedimentos
Internamentos
Hábitos
História familiar
Vacinas
Transfusões sanguíneas
Outras modalidades terapêuticas
Acidentes
Programas de saúde
Diários de saúde
Avaliações de saúde
Medições
Lembretes
Biblioteca de saúde
Glossário de saúde
Notícias de saúde
Grupos de discussão
Histórico de acessos
Gerir acessos
O meu perfil de emergência
Enviar informação de saúde
Imprimir informação de saúde
39%
44%
31%
21%
42%
34%
68%
52%
40%
76%
35%
Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online > AI inicial!

36. Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online!
Sugiro que seja criado uma "box" adicional, algo como histórico de saúde. O campo "a
minha Saúde" acaba por receber excessivos conteúdos para uma navegação intuitiva.
(31 anos, masculino, nunca ouviu falar do Portal do Utente)!
“Existem algumas áreas que me deixaram na dúvida - Mais no que se refere a duas áreas em
específico "Dados Pessoais" e "Gestão de Saúde" - Digamos que existem conceitos de gestão de
saúde que poderia incluir nos meus dados pessoais, apenas por conforto de pré visualização na
área de dados pessoais. - Médico de família, qual o seguro de saúde que tenho, despesas de
saúde, são informações mais orientadas à minha gestão de saúde, mas que considero como "Meus
dados pessoais" porque fazem parte de decisões minhas. Possíveis claro de gerir, editar, quando
tiver interesse. Bom trabalho”
(29 anos, masculino, nunca ouviu falar do Portal do Utente)!
Grupo geral!

37. A minha saúdeDados pessoais Sistema de saúde
Gestão da saúde Educação para a saúde Partilha de informação
Dados gerais
Situação familiar
Situação social
Contactos
Contactos de emergência
Médico de família
Minha identificação no
registo nacional de utentes
Resumo clínico único
O meu centro de saúde
Prestadores de cuidados
Inscrições em cirurgias
Directivas antecipadas de vontade
Seguro de Saúde
Despesas de Saúde
Alergias
Problemas
Medicação
Exames e análises
Consultas médicas passadas
Procedimentos
Internamentos
Hábitos
História familiar
Vacinas
Transfusões sanguíneas
Outras modalidades terapêuticas
Acidentes
Programas de saúde
Diários de saúde
Avaliações de saúde
Medições
Lembretes
Biblioteca de saúde
Glossário de saúde
Notícias de saúde
Grupos de discussão
Histórico de acessos
Gerir acessos
O meu perfil de emergência
Enviar informação de saúde
Imprimir informação de saúde
Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online > AI inicial!

38. A minha saúdeDados pessoais Prestadores de cuidados
Monitorização da saúde Educação para a saúde Partilha de informação
Dados gerais
Situação familiar
Situação social
Contactos
Contactos de emergência
Médico de família
Registo nacional de utente
Resumo clínico único
Os meus prestadores de cuidados
Directivas antecipadas de vontade
Seguro de Saúde
Despesas de Saúde
Alergias
Problemas
Medicação
Exames e análises
Consultas médicas passadas
Procedimentos
Internamentos
Hábitos
História familiar
Vacinas
Transfusões sanguíneas
Outras modalidades terapêuticas
Acidentes
Programas de saúde
Diários de saúde
Avaliações de saúde
Medições
Lembretes > Agenda
Biblioteca de saúde
Glossário de saúde
Notícias de saúde
Grupos de discussão
Histórico de acessos
Gerir acessos
Partilhar acesso de emergência
Enviar informação de saúde
Imprimir informação de saúde
O meu centro de saúde
Inscrições em cirurgias
Informação básica
Histórico de saúde
Metodologia / Arquitetura de informação > Card sorting online > AI inicial!

39. Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
Análise !
funcional
Arquitetura !
de informação
Design visual
Design do
interface
Desenho da
aplicação

87. Introdução Objectivos Metodologia Próximos passosProposta
Portal do Utente!
Uma proposta de desenvolvimento baseada na evidência!
• Publicação dos seguintes artigos:!
!
1. Revisão da literatura: características e funcionalidades dos
PHRs!
2. Desenvolvimento de um PHR integrado baseada na evidência!
!
!
• Validação dos desenhos e implementação!
Arquitectura de informação + conteúdos !
Interface + Design visual!
!
• Protocolos ?!
!
!