L'Institut national du cancer, la Fondation Arc et la Ligue contre le cancer ont organisé le séminaire de préparation à l'appel à projet "Programme d'Actions Intégrées de Recherche (PAIR) sur les cancers de l'enfant" qui s'est tenu le 13 avril 2016 à Paris.

1. Programme d’Actions Intégrées de
Recherche en cancérologie pédiatrique
(PAIR Pédiatrie)
Maison de la Chimie - 13 avril 2016

2. PAIR Pédiatrie
Synthèse groupe SHS
Document du 13/04/2016

3. Groupe SHS
• Groupe de travail:
• Réunions les 23/02/2016 et 7/03/2016 sous la forme de conférence téléphonique.
• Circulation de documents de travail et finalisation d’une synthèse
Pascal Auquier Pascal.auquier@univ-amu.fr
Jean-Claude K.Dupont jean-claude.dupont@psemail.eu
Karl-Léo Schwering karl-leo.schwering@univ-paris-
diderot.fr
Perrine Marec-Bérard marec@lyon.fnclcc.fr
Benoit Dervaux benoit.dervaux@univ-lille2.fr
Cyrille Delpierre cyrille.delpierre@inserm.fr /
cyrildelpierre@yahoo.fr
Agnès Dumas agnes.dumas@gustaveroussy.fr
Julie Henry julie.henry@ens-lyon.fr

4. Groupes de travail Prédisposition aux
cancers chez l’enfant
De la biologie des
cancers aux
innovations
thérapeutiques
L’après cancer
1 Radiothérapie
2 SHS
3 Bases de données
4 Modèles animaux et
organoïdes
5 Susceptibilités,
prédispositions
6 Génome/épigénome
7 Immunothérapie
8 Phases précoces
• Méthodologie de travail
• Identifier des thèmes de recherche pour chacun des axes pré-identifiés
• Identifier les points bloquants, les déficits de connaissance
• Synthèse des idées fortes a prioriser

5. Réflexions générales (1)
• 2 Postures possibles des acteurs SHS
– Observateur Conscience critique de la société contemporaine quant aux
savoirs émergeants structurés (Universitaire/scientifique). Observation sans
intervention possible.
– Interventionnel stratégie d’intervention sur la base des connaissances déjà
établies.
Posture reconnue valide en oncologie pédiatrique et champs de recherche a part
entière.
• Rareté des ressources =>Les ressources en SHS modestes et les demandes multiples
 mieux positionner les acteurs de SHS dans le champ de l’oncologie au travers de
dispositif déjà en œuvre (économie d’échelle dans la collection de données)
structurer l'accès aux données existantes (+++)
identifier/fédérer les initiatives dans les différents centres (coopérations multi-
centriques)
appliquer des méthodes expérimentales permettant d’optimiser la taille du
nombre d'enfants/familles qu'il faut solliciter

6. Groupes
de travail
Prédisposition aux cancers chez l’enfant De la biologie des cancers aux
innovations thérapeutiques
L’après cancer
SHSS Risques environnementaux
• Spécificités pédiatriques
• Centré sur lien environnement et
inegalité sociale/environnement
 Niveau de connaissance faible
Prédispositions / susceptibilité
• calculs des risques
• Transposition assurantielles
• Suivi épidémio Kc secondaire
• Impact culpabilité parents/patient
La question de la prédisposition renvoie à
la question de l’information
ex. compréhension de l'information, droit de
savoir/ne pas savoir, bénéfices/risques liés à
l'information..
Prévention dépistage
• Cancers secondaires
• Mode interventionnel publique
 Approche information et approche
medico economique dans le sens d'une
approche globale, intégrant les aspects
organisationnels, éthiques, réglementaires
Cs Oncogenetique
• perception du risque
• Acces et mode de décision
 Information + mode expérimental
Thérapeutiques ciblées
• Accès a l’innovation
• Résistances
• Nouveaux modèles de
développement
• Effets a long terme
Développement essais précoces
• Optimisme (Dé) raisonnable
• Articulation Soins Palliatifs
• Impact sur trajectoire enfant
• Evaluation du bénéfice
 Information
 suivi, bases de données
 effets à long terme
Expérience du cancer
• Capitalisation individuelle
• Conséquence famille
+ Spécificité cancer ped / aux autres
cancers ou pathologies non
cancéreuses
• Transversalité
• Modèle exportable
Transition
• Organisationnelle
• Information
• Medico-economique
Retour emploi/ scolarité
• Information existante
Mode interventionnel
+Evaluation d'impact + efficience
Transition ville/hopital
Séquelles
• Modèle organisation
• Suivi
 Information
 attitudes a risque
 Prévention biais décisionnels.
Cancers secondaires
• Qualité du suivi
• Epidemio
Inégalités sociales
• Déterminants territoriaux?
• Etudes interventionnelles
Impact fratries/ parents a
distance
• Peu explorée

7. Réflexions générales (2)
• Question de l’information récurrente dans tous les thèmes identifiés
– transmission, qualité, modalité de diffusion, compréhension
l’alternative est d’une réflexion centrée autour du patient, de la famille est
organisée de façon « profane » : comment le sujet peut-il être à l’origine des
questions ?
– place des Réseaux sociaux?
– écoute dématérialisée
– Ces réseaux dépassent dans leurs objectifs la seule question de l’information
mais touche aussi à l’émergence de questions de recherche plus ancrée sur des
problématiques personnelles isolées par les patients et leur entourage.

8. Synthèse des thèmes émergents
• Le développement de système d’information centré sur le patient et entretenu
par les patients en articulation avec la recherche: missions des associations en
terme de démocratie sanitaire et expertise patient, forum dématérialisé
• Le développement d’étude médico économique centrées : stratégie de dépistage,
les innovations, les modèles d’’organisation de suivi
• La mise en œuvre d’étude interventionnelle sur la base des données obtenues en
amont a partir des études SHS existantes
• L’entretien des systèmes de veille centrés sur les tt ciblées et les innovations :
effets secondaires à moyen terme…
• La mise à disposition des acteurs des SHS des informations disponibles dans les
grands dispositifs en place qui permettent le croisement de données : clinique,
bio, social  coordination avec les bases clinicobiologiques existantes

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