1. Atelier
« Réseaux sociaux, remontées des besoins des patients
et plaidoyer associatif »
Yvanie Caillé - Renaloo
Giovanna Marsico – Cancer Contribution

2. Introduction
• Concept de plaidoyer et rôle des associations de patients dans cette activité

3. Premier principe: on ne parle pas au nom des autres
NOTHING ABOUT US
WITHOUT US!
RIEN SUR NOUS, SANS NOUS!

4. Donc, cherchez les failles et les besoins!

5. Les différentes modalités de remontées des besoins
• Enquête en ligne
• Sondages
• Témoignages
Des outils faciles à mettre
en place : FaceBook,
Surveymonkey,
Google Doc.

6. Savoir stimuler la remontée d’informations et le passage de l’expérience
individuelle à la dimension collective
• Usage des témoignages pour faciliter la reconnaissance
• Efficacité des sondages (importance de la réponse rapide et spontanée)
• Penser à découper un questionnaire en plusieurs sondages.
• Organiser des groupes thématiques
• Faire systématiquement un retour des résultats.

7. Mais aussi…
• Faire du teasing sur Twitter ou Pinterest pour attirer les internautes sur le site ou sur
la page FB
• Donner régulièrement des informations sur le taux de retour des réponses
• Pour les témoignages de lanceur d’alerte : possibilité de témoignage vidéo.

8. Exercices
Exercice 1 : imaginer 3 questions dans votre domaine qui déclencheraient beaucoup
de remontées.
Exercice 2 : création du sondage en utilisant des outils simples.

9. • Au sein de ces groupes, savoir identifier des interlocuteurs-clefs capables d’entendre ces
messages de plaidoyer : importance de Twitter pour cette identification (aller chercher les
personnes qui suivent un leader d’opinion). Travail à effectuer dans la durée.
• Créer un réseau de personnes relais : les e-influenceurs qui ont un grand nombre de
followers.
• Partager une campagne avec d’autres acteurs associatifs qui partagent la même
problématique : alliance qui peut s’exprimer sur un blog (moins de besoin d’animation
qu’une page FB commune) relié aux sites des membres de l’alliance, aux outils de veille
et de curation.

10. Savoir faire un événement sur FB : relais d’un événement IRL, journée
thématique (témoigner, liker, partager, mettre le logo à la place de l’avatar, etc.).
Penser à ne demander que de petites choses aux internautes.

11. Plaidoyer (Renaloo)
Image mearicon – Fotolia.com
• Comment utiliser les résultats obtenus pour les actions de plaidoyer sur les RS ?
• Qu’est-ce qu’une campagne sur les RS ? Exemple des EGR (quelques slides pour
montrer comment les différentes actions se sont nourries les unes les autres).
• Savoir inscrire son plaidoyer sur les RS dans une campagne générale de plaidoyer.
• Qui sont les destinataires de ces messages : institutions, société civile, industriels,
média…? Bases d’adresses e-mail pour chacun de ces groupes.

12. Sous le Haut Patronage
de Monsieur François Hollande
Président de la République

13. Les parties prenantes…
ANILAD RNPN

14. La méthodologie des EGR

17. L’enquête web…
17

18. L’enquête papier…
18

19. 10 juin 2012

20. 10 juin 2012

21. 12 juillet 2012

22. 5 octobre 2012

23. 30 octobre 2012

24. 5 novembre 2012

25. 13 janvier 2013

26. 13 janvier 2013

27. Les réponses dans le temps…
• 8 570 questionnaires retournés
• 6185 en version papier
• 2385 par internet
• 7000 remplis par des personnes dialysées ou greffées soit 10% de la population des
patients insuffisants rénaux au stade terminal
• Un « verbatim » très riche
• Des « découvertes » : inégalités sociales…

28. Les résultats…
• 8 570 questionnaires retournés
• 6185 en version papier
• 2385 par internet
• 7000 remplis par des personnes dialysées ou greffées soit 10% de la population des
patients insuffisants rénaux au stade terminal
• Un « verbatim » très riche
• Quelques découvertes…

29. Répartition des niveaux d'instruction des patients dialysés et greffés
Inégalités sociales

30. 28 mars 2013

31. 18 juin 2013

32. 26 juin 2013

33. 8 octobre 2013

34. 14 octobre 2013

35. Exercice 3 : à partir de résultats fictifs à un sondage de 3 questions sur
l’assurabilité, imaginez les actions et les outils que vous mettriez en place pour
faire remonter cette problématique.

36. Devenez avocats avec les réseaux sociaux!