Conférence de Luigi Flora, patient-chercheur, Ginologic - 25 novembre 2015

1. PLATEFORMES
NUMÉRIQUE
ET
APPROCHES
DIGITALES
QU’EST
CE
QUI
SE
CONSTRUIT
POUR,
AVEC
ET
PAR
DES
PATIENTS
EN
FRANCE
?
Luigi
Flora,
Phd
en
sciences
de
l’éducation,
Patient
chercheur.
Chercheur
associé
du
Laboratoire
interuniversitaire
EXPERICE,
Paris
8,
Paris
Lumières
&
du
Centre
d’étude
des
solidarités
sociales
[CESOL]
luigi.flora@free.fr

2. CONTEXTUALISATION
¢ Internet
a
été
historiquement
très
rapidement
utilisé
par
les
associations
dans
le
domaine
de
la
santé
¢ En
juin
2015,
sur
141
associations
d’usagers
agrées
en
France,
134
assurent
une
présence
sur
Internet
(
HAS,
2015
(1))
¢ Internet
dans
ses
versions
1.0
et
2.0
est
devenu
un
des
moyens
de
fédérer
leurs
membres
mais
également
de
toucher
un
public
qui
ne
viendrait
pas
dans
ou
vers
les
associations
(Ferrand-­‐Bechmann
et
al,
2010
(2)).
¢ Les
patients
et
les
associations
sont
devenus
un
enjeu
de
certification
de
l’industrie
numérique,
de
la
santé
connectée,
elle
est
devenue
un
groupe
sujet
à
lobbying
¢ Les
associations
ne
sont
cependant
plus
aujourd’hui
les
seuls
à
informer
et
proposer
de
l’expertise
et
des
solutions
(Flora,
2012
(3)).
Des
citoyens
choisissent
d’endosser
un
statut
social
de
patients
pour
proposer
de
sociabiliser
leur
expertise
dans
d’autres
cadres
que
l’associatif
(1) http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/associations_agreees_france-­‐8.pdf
(2) Ferrand-­‐Bechmann
D,
Bourgeois
I.,
Flora
L.,
Sevilla
A.
(2010),
La
société
du
Care
face
au
cancer
:
Les
bénévoles
dans
les
associations
et
les
groupes
d’entraide,
CESOL.
(3) Flora
L.
(2012),
Le
patient
formateur
:
élaboration
théorique
et
pratique
d’un
nouveau
métier
de
la
santé
,
Thèse
de
doctorat
de
Sciences
de
l’éducation
»,
Université
Vincennes
Saint
Denis
–
Paris
8,
campus
Condorcet.
pp.
287-­‐292.

3. CONTEXTUALISATION
De
l’expérience
d’une
patiente
sur
son
blog
à
la
constitution
d’une
association
jouant
un
rôle
majeur
pour
les
insuffisants
rénaux
et
les
personnes
vivant
avec
une
greffe
en
France
ou
en
attente
d’une
greffe
De
l’expérience
d’une
patiente
sur
son
blog
à
la
création
d’une
agence
de
conseil
dans
le
domaine
de
la
santé
De
l’expérience
d’un
couple
en
Maternité
pour
leur
premier
enfant
à
la
création
d’une
entreprise
Numérique
organisée
en
agence
de
notation
des
établissements
concernant
la
notion
de
Care
dans
les
services

4. PRÉSENTATION
DE
PROJETS
INNOVANTS
1. Un
plate
forme
numérique
de
formation
enrichie
récemment
d’un
living
lab
souhaitées
par
les
patients
de
l’association
2.
Un
dispositif
associatif
permettant
à
tous
les
acteurs
du
champ
de
la
santé
d’innover
dans
le
digital
:
Une
tentative
de
transversalité
3.
Une
plate
forme
numérique
co-­‐construite
à
partir
des
expertises
d’un
patient
et
d’un
professionnel
des
progiciels
spécialisé
dans
l’accompagnement
de
la
recherche
médicale

5. PRÉSENTATION
DE
PROJETS
INNOVANTS
¢ La
plateforme
numérique
de
formation
des
patients
experts
de
l’Association
Française
des
Diabétiques
[AFD];
1.
.
Essence
du
projet
de
formation
avec
le
Web
dessiné
et
acté
par
le
conseil
d’administration
en
2005
2.
Initiation
du
travail
d’identification
de
l’expertise
patient
en
2006
3.
en
2008,
un
premier
financement
de
la
Direction
Générale
de
la
Santé
(DGS)
permet
de
lancer
une
collaboration
avec
une
petite
entreprise
Lyonnaise
spécialisée
dans
l’élaboration
de
questions
réponses
4.
Mise
en
place
de
la
V1
de
la
plate
forme
en
2009,
proposant
8
modules
composés
d’un
dispositif
d’apprentissage/Validation
accompagné
de
réunions
en
présentiel
5.
La
V2
s’enrichit
de
deux
modules
supplémentaires
sur
la
connaissance
du
système
de
santé/
Le
dispositif
forme
des
patients
experts
destinés
à
l’éducation
par
les
pairs
en
dehors
du
système
hospitalier,
dans
la
cité
et
les
espaces
ruraux
6.
La
Caisse
Nationale
d’Assurance
Maladie
décide
de
financer
le
dispositif
pour
ce
qu’il
apporte
7.
La
V3
organise
une
formation
du
bénévole,
une
du
patient
expert,
et
une
sur
l’accompagnement
de
la
précarité
8.
En
2015
est
initié
un
living
lab
destiné
à
permettre
aux
patients
d’évaluer
les
différents
instruments,
souvent
digitaux.
Ce
projet
a
été
freiné
devant
le
nombre
de
participants
souhaitant
s’impliquer

6. UNE
ASSOCIATION
DE
JEUNES
SPÉCIALISÉS
DANS
LE
DIGITAL
AU
SERVICE
DES
ACTEURS
DE
LA
SANTÉ
WHAT
HEALTH/NEW-­‐HEALTH
¢ Organisation
de
cafés
santé
à
thèmes
concernant
des
problématiques
de
santé
à
investir
¢ Un
challenge
dans
lequel
présenter
son
projet
¢ Un
accompagnement
technique,
logistique
et
financier
pour
les
projets
labélisés

7. UNE
ASSOCIATION
DE
JEUNES
SPÉCIALISÉS
DANS
LE
DIGITAL
AU
SERVICE
DES
ACTEURS
DE
LA
SANTÉ
WHAT
HEALTH/NEW-­‐HEALTH
¢ Organisation
de
cafés
santé
à
thèmes
concernant
des
problématiques
de
santé
à
investir
¢ Un
challenge
dans
lequel
présenter
son
projet
¢ Un
accompagnement
technique,
logistique
et
financier
pour
les
projets
labélisés

8. UNE
ASSOCIATION
DE
JEUNES
SPÉCIALISÉS
DANS
LE
DIGITAL
AU
SERVICE
DES
ACTEURS
DE
LA
SANTÉ
WHAT
HEALTH/NEW-­‐HEALTH
¢ Organisation
de
cafés
santé
à
thèmes
concernant
des
problématiques
de
santé
à
investir
¢ Un
challenge
dans
lequel
présenter
son
projet
¢ Un
accompagnement
technique,
logistique
et
financier
pour
les
projets
labélisés

9. UNE
ASSOCIATION
DE
JEUNES
SPÉCIALISÉS
DANS
LE
DIGITAL
AU
SERVICE
DES
ACTEURS
DE
LA
SANTÉ
WHAT
HEALTH/NEW-­‐HEALTH
¢ Organisation
de
cafés
santé
à
thèmes
concernant
des
problématiques
de
santé
à
investir
¢ Un
challenge
dans
lequel
présenter
son
projet
¢ Un
accompagnement
technique,
logistique
et
financier
pour
les
projets
labélisés

10. UNE
PLATEFORME
CO-­‐CONSTRUITE
AVEC
L’EXPERTISE
PATIENT
Informations
personnelles
accessibles
par
Internet
sur
dossier
médical/carnet
dont
le
patient
est
maitre
Evaluation
Education
Information
Accompagnement
Coaching
Recherche
Réflexivité
Suivi
biomédical
Transformation
organisationnelle

11. LES
FACTEURS
QUI
ONT
FAVORISÉ
ET
FREINÉ
LE
PROJET
DE
LA
PLATEFORME
NUMÉRIQUE/HYBRIDE
DE
L’ASSOCIATION
FRANÇAISE
DES
DIABÉTIQUES
[AFD];
¢ En
terme
de
gouvernance
et
de
leadership
1.
Un
pilotage
associatif
piloté
par
les
patients
ayant
souhaité
une
collaboration
avec
une
association
de
professionnels
de
santé
qui
refuse
dans
un
premier
temps,
puis
devient
une
fois
le
projet
mis
en
œuvre
prestataire
de
service
(AFDET).
2.
L’élaboration
d’un
réel
projet
politique,
déterminé
et
construit
méthodologiquement
¢ En
terme
de
culture
1.
La
difficulté
pour
des
personnes
vivant
avec
une
maladie
chronique
depuis
un
certain
temps
d’accepter
un
dispositif
d’apprentissage
2.
La
difficulté
de
remettre
en
cause
le
pouvoir
médical
¢ En
terme
de
ressources
1.
La
détermination
du
projet
politique
a
permis
un
modèle
économique
innovant
apparemment
gagnant,
gagnant
¢ En
terme
de
méthodes
et
d’outils
utilisés
1.
Le
transfert
de
technologies
et
ses
pertinences
mobilisées
(Téléphonie/
digital)
2.
Méthodologies
basées
sur
la
recherche
d’équilibre
(Numérique/présentiel
–
relation
patient/professionnels
de
santé)

12. LE
DISPOSITIF
NEW
HEALTH
¢ En
terme
de
gouvernance
et
de
leadership
1. Le
dispositif
observé
apparaît
sans
a
priori
vis
à
vis
des
partenaires
à
accompagner
dans
la
phase
d’élaboration
¢ En
terme
de
culture
1.
Dans
ce
que
j’ai
observé
et
dans
ce
qui
m’a
été
rapporté
des
animateurs,
il
existe
chez
les
professionnels
de
la
santé
des
difficultés
à
penser
au
delà
du
connu,
de
la
prise
en
charge
¢ En
terme
de
ressources
1.
Ce
dispositif
innovant
et
récent
monte
en
puissance
du
fait
des
nouveaux
fonds
d’ordre
financiers
ouverts
aux
projets
2.
Le
développement
en
ressources
humaines
d’animation
et
de
soutien
sur
le
territoire
reste
à
réaliser
(
5
grandes
villes
Française
visées)
¢ En
terme
de
méthodes
et
d’outils
utilisés
1.
Le
processus
d’innovation
a
déjà
donné
lieu
à
des
résultats
pour
les
autres
acteurs
de
la
santé
2.
Le
processus
créatif
avec
les
patients
étant
en
cours,
il
faudra
attendre
pour
en
évaluer
les
bénéfices

13. LA
PLATEFORME
DE
LA
START-­‐UP;
¢ En
terme
de
gouvernance
et
de
leadership
1.
Le
partage
d’expertise
durant
le
processus
d’innovation
2.
La
proposition
de
co-­‐production
du
modèle
économique
¢ En
terme
de
culture
1.
L’inter
culturalité
des
univers
enrichissant
les
expertises
respectives
2.
La
confrontation
de
projets
d’intérêts
généraux
et
particuliers
¢ En
terme
de
ressources
1.
La
validité
d’un
modèle
économique
non
encore
stabilisée
en
France
¢ En
terme
de
méthodes
et
d’outils
utilisés
1. Au
delà
des
outils
présentés,
si
des
patients
ne
sont
pas
investit
dès
le
départ
du
projet
investi,
il
sera
difficile
de
trouver
l’équilibre,
accompagnement
au
soins
et
au
prendre
soin
par
le
numérique
et
accompagnement
présentiel
2. Je
n’ai
pas
réussi
à
intéresser
les
universités
des
patients
ou
les
cursus
d’Education
thérapeutiques
pour
mener
des
études
sur
la
réelle
place
du
numérique
dans
l’accompagnement
en
santé

14. CONCLUSION
&
PRÉCONISATIONS
¢
Des
représentations
et
comportements
freinent
l’innovation
et
les
ajustements
des
relations
tant
aux
niveaux
micro,
méso
que
macro/individuels,
interindividuels,
collectifs
et
sociétaux
¢ Les
patients
s’investissent
aujourd’hui
au
delà
des
collectifs
et
investissent
peu
à
peu
tous
les
espaces
en
assumant
cette
spécificité
identitaire
(Flora,
2012
(1)
;
2015
(2)),
même
si
ce
n’est
pas
un
mouvement
majoritaire
(Moscovici,
1976)
(3)
¢ L’accès
numérique
pose
la
question
de
l’accès
de
l’ensemble
de
la
population
et
des
risques
d’augmentation
des
inégalités
(Casilli,
2011)
(4)
¢ Tous
ces
groupes
d’acteurs
ne
sont
pas
à
mettre
en
concurrence
mais
en
complémentarité.
¢ Une
inter
culturalité
des
expertises
s’organise
et
devrait
s’ériger
en
culture
de
changement
¢ Les
patients,
comme
les
autres
acteurs
dans
la
santé
doivent
investir
la
dimension
digitale
et
penser
l’éco-­‐système
en
fonction
du
numérique
simultanément
et
non
après
coup,
tout
comme
doit
être
intégrer
des
le
départ
l’expertise
et
la
participation
des
patients
(1) Flora
L.
(2012),
Le
patient
formateur
:
élaboration
théorique
et
pratique
d’un
nouveau
métier
de
la
santé
,
Thèse
de
doctorat
de
sciences
sociales,
spécialité
«
Sciences
de
l’éducation
»,
Université
Vincennes
Saint
Denis
–
Paris
8,
campus
Condorcet.
pp.
287-­‐292.
(2)
Flora
L.
(2015),
Le
patient
formateur
:
nouveau
métier
de
la
santé
?
Comment
les
savoirs
expérientiels
de
l’ensemble
des
acteurs
de
santé
peuvent
relever
les
défis
de
nos
systèmes
de
santé,
Presses
Académiques
Francophones,
Sarrebruck,
Allemagne,
pp.
526-­‐534.
(3) Moscovici
S.
(1979),
Psychologie
des
minorités
actives,
(1ère
édition,
1976,
à
Londres
:
academic
press),
Paris,
PUF.
(4)
Casili
A.
(2011),
«
Usages
numériques
en
santé
:
conflictualité
épistémique
et
sociale
dans
les
communautés
de
patients
en
ligne,
in
Laedlein-­‐Greilsammer
C.-­‐M.
(dir.).
Internet
:
des
promesses
pour
la
santé
?,
Editions
de
Santé,
pp.181-­‐191.

15. RÉFÉRENCES
BIBLIOGRAPHIQUES
&
WEBOGRAPHIQUES
(1) Thiery,
C.
Flora
L.,
(2004),
Internet
au
service
des
malades
chroniques,
DESU
Réseaux
numériques
et
technologies
de
communication»,
Université
Vincennes
Saint
Denis
–
Paris
8
(2) http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/associations_agreees_france-­‐8.pdf
(3) http://what-­‐health.org/
(4) Ferrand-­‐Bechmann
D,
Bourgeois
I.,
Flora
L.,
Sevilla
A.
(2010),
La
société
du
Care
face
au
cancer
:
Les
bénévoles
dans
les
associations
et
les
groupes
d’entraide,
CESOL.
Rapport
de
recherche
dans
le
cadre
de
la
convention
PRSH08
DFB
du
6
mai
2010,
Ligue
Nationale
contre
le
Cancer/Université
Paris
8]
(5) Ferrand-­‐Bechmann
D.,
(2011),
Les
bénévoles
face
au
cancer,
Paris,
Desclée
de
Brouwer.
(6) Flora
L.
(2012),
Le
patient
formateur
:
élaboration
théorique
et
pratique
d’un
nouveau
métier
de
la
santé
,
Thèse
de
doctorat
de
sciences
sociales,
spécialité
«
Sciences
de
l’éducation
»,
Université
Vincennes
Saint
Denis
–
Paris
8,
campus
Condorcet.
pp.
287-­‐292.
(7)
Flora
L.
(2015),
Le
patient
formateur
:
nouveau
métier
de
la
santé
?
Comment
les
savoirs
expérientiels
de
l’ensemble
des
acteurs
de
santé
peuvent
relever
les
défis
de
nos
systèmes
de
santé,
Presses
Académiques
Francophones,
Sarrebruck,
Allemagne,
pp.
526-­‐534.
(8) Moscovici
S.
(1979),
Psychologie
des
minorités
actives,
(1ère
édition,
1976,
à
Londres
:
academic
press),
Paris,
PUF.
(9)
Casilli
A.
(2011),
«
Usages
numériques
en
santé
:
conflictualité
épistémique
et
sociale
dans
les
communautés
de
patients
en
ligne,
in
Laedlein-­‐Greilsammer
C.-­‐M.
(dir.).
Internet
:
des
promesses
pour
la
santé
?,
Editions
de
Santé,
pp.181-­‐191.