UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO - UERJCENTRO DE CIÊNCIAS SOCIAISFACULDADE DE SERVIÇO SOCIALCURSO DE ESPECIALIZAÇÃ...
EMILLY PEREIRA MARQUESO desafio da atenção integral às crianças e aosadolescentes cronicamente adoecidos:necessidades de s...
Banca Examinadora:_______________________________________________________________Profª. Drª. Giselle Lavinas MonneratProfª...
AgradecimentosAgradeço a Deus, à minha família e ao meu companheiro de todas ashoras Aziz;Às minhas professoras orientador...
Resumo:O presente trabalho buscou contribuir com uma análise das diversassituações enfrentadas por crianças e adolescentes...
SUMÁRIOINTRODUÇÃO.............................................................................................06CAPÍTULO 1...
6INTRODUÇÃONeste trabalho buscamos investigar a temática da infância e daadolescência em condição crônica de adoecimento n...
7Para prolongarem o tempo sem internação, muitas crianças eadolescentes necessitam de equipamentos e de tecnologias em dom...
8acompanhamento hospitalar no HUAP entre os meses de setembro de 2010 ajunho de 2011.Do ponto de vista da discussão teóric...
9quais políticas públicas estão inseridos e quais tentam acessar, e as principaisnecessidades apresentadas, o que possibil...
10muito que se avançar para que esta diretriz do SUS se cumpra em seusdiversos sentidos.Esta investigação também é relevan...
11CAPÍTULO 1 – O DEBATE TEÓRICO ACERCA DA INTEGRALIDADEDA ATENÇÃO EM SAÚDE NA LITERATURA ATUAL.Neste capítulo realiza-se u...
12configura a racionalidade normativa que vem embasando os modelos deatenção à saúde.Em decorrência, cristaliza-se um proc...
13Nos anos 1970, na contramão desta racionalidade biomédica, omovimento de Reforma Sanitária2abarcou uma concepção ampliad...
14proposta de integração de políticas e programas sociais, pelo menos das áreasde saúde, assistência social e previdência ...
15fatores de diversas naturezas e que se expressa num nível de qualidade devida de uma dada população.” (2002: 44).Desta f...
16contingenciamento de gastos públicos e ameaça aosdireitos sociais vê-se que a saída é avançar de formacriativa na articu...
17Em Medicina e na saúde em geral houve uma crescentedivisão do trabalho que dificulta a integração do processode atenção ...
18direito responde (precariamente, com baixaresolutividade) à doença no plano individual. (STOTZ, s.d)Portanto, a política...
19paradigma torna-se cada vez mais extensa devido aos sérios problemassociais e sanitários.Desta forma, apesar das grandes...
20Do ponto de vista da Constituição de 1988, o atendimento integralprevisto no artigo 198, caracteriza-se como uma diretri...
21Ao refletir sobre os diferentes sentidos na noção de integralidade,Mattos (2009) destaca os mais relevantes para a const...
22No entanto, Mattos destaca que a sua principal preocupação teórica nãoé de definir os diversos sentidos do termo - que, ...
23 Garantia da atenção nos três níveis de complexidade da assistência –caracteriza o caráter contínuo do cuidado, propond...
24satisfazer as necessidades individuais, tal como sentidase demandadas pelas pessoas, assim como asnecessidades coletivas...
25 Os conhecimentos e as práticas dos profissionais de saúde - é ainovação a partir da prática dos agentes de saúde. Refe...
26construída na relação dos profissionais com os usuários do sistema, dosprofissionais entre si e da equipe como um todo, ...
27Sendo assim, para o autor a integralidade pressupõe relação articulada,dialética e complementar entre a máxima integrali...
28desde a graduação às necessidades sociais de saúde, para compreenderem oprocesso saúde-doença de forma mais ampliada e, ...
29profissionais, promovendo maior comprometimento com o cuidado e com oproduto da intervenção.Desta forma, partindo da con...
30CAPÍTULO 2 - A INTEGRALIDADE NO ATENDIMENTO À INFÂNCIA EÀ ADOLESCÊNCIAAtualmente, quando iniciamos um debate sobre a inf...
31articulação entre distribuição de renda, educação e saúde, tendo como objetivofinal o controle da população. (RIZZINI e ...
32se deu baseada nesta perspectiva higienista de “formalizar os cuidados com acriança”, quando fora fundada a Puericultura...
33substituir o anterior SAM, e em 1979 foi instituído o Novo Código de Menoresque adota a doutrina da situação irregular. ...
34que o Estado passa a ter obrigações de proteção(FALEIROS, 2009: 48, grifos do autor).Os anos 80 marcaram o processo de d...
35correlações de forças sociais ao nível da sociedade e dogoverno (FALEIROS, 2009:35).Sendo assim, observamos que se avanç...
36O PAISC avança ao destacar a necessária mudança da assistência,focada no tratamento das patologias, para a atenção ao de...
37do PROSAD foi ampliada por meio de sua transformação no Programa de“Saúde Integral do Adolescente e do Jovem” abrangendo...
38Os avanços nestes programas referem-se à ampliação desta percepçãode adolescência como um conceito plural, considerando ...
39saúde (moradia, água tratada, educação,etc.). (BRASIL, MS,2004: 7)O documento prevê diversos princípios como norteadores...
40Em nosso estudo destacamos, especificamente, as particularidades e asnecessidades de saúde das crianças e dos adolescent...
41possibilidades de participação no mercado para compra de bens e serviçosnecessários à provisão de suas necessidades” (20...
42considerando que a sociedade capitalista transformou a família em espaçoprivado que deve responder pela proteção dos seu...
43adoecimento, diante de tantas expressões da “questão social”9que perpassamtal fenômeno, numa conjuntura neoliberal na qu...
44Segundo Souza (2006), o perfil epidemiológico das causas dehospitalizações em Pediatria modificou-se, pois as doenças ag...
45terciários, com envolvimento de diversas especialidadesmédicas. (MOURA, 2001: 10)Diante da complexidade da condição crôn...
46Neste trabalho utilizamos as categorias “condição crônica deadoecimento” ou “cronicamente adoecido” ao invés de doença c...
47condições de vida e com o atendimento às necessidades de saúde destessujeitos, resultando no menor número possível de in...
48CAPÍTULO 3 – OBJETO, CAMPO EMPÍRICO E PROCEDIMENTOSMETODOLÓGICOSEm nossa atuação profissional no acompanhamento cotidian...
49do HUAP-UFF, onde ocorreu o trabalho de campo, considerando o espaço doserviço como importante cenário para a produção d...
50Conforme explicitado por Minayo, “as abordagens qualitativas seconformam melhor a investigações de grupos e segmentos de...
51Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico: elaboração nossa.A mediana11de tempo de internação foi de oito dias(in...
52Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico: elaboração nossa.Estas internações subdividiram-se nas três enfermaria...
53Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaA partir da análise dos diagnósticos que motivaram a in...
54Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaA partir dos diagnósticos descritos nas internações do ...
55Quanto à evolução clínica dos pacientes internados, os dados mostramque os resultados no final da internação foram class...
563.2- Procedimentos metodológicos: sujeitos envolvidos e critérios deseleçãoConforme as diretrizes e as normas regulament...
57d) Ter passado pelo menos por uma internação nas enfermarias. Estaconsulta foi feita ao banco de dados do projeto em and...
58levantar o que consideram como necessidades de saúde para a continuidadedo tratamento, em quais espaços públicos eles es...
59Decorridas as etapas descritas acima, a família da criança e do adolescente foiincluída na pesquisa.Como mencionado, rea...
60é a etapa onde a cronicidade da doença geralmente se manifesta, ou, emalguns casos, quando conseguem uma conclusão diagn...
61CAPÍTULO 4 - ANÁLISE DAS ENTREVISTASConforme já exposto, nosso objetivo com o presente trabalho foi deinvestigar a condi...
62Todas as entrevistas foram realizadas com as mães das crianças e dosadolescentes selecionados, exceto a entrevista n° 4 ...
63Quadro 2- Internações e acompanhamentos de SaúdeN° Tempo dedescoberta dodiagnósticoN° aproximadode internaçõesAcompanham...
64problematização dos desafios da atenção em saúde na perspectiva da“integralidade ampliada”, optamos por alguns eixos de ...
65Porém, na análise sobre o acesso ao tratamento ambulatorial, oselementos mais fortes abordados por estas famílias foram ...
66criança, se a gente sair sem a criança, para resolver o problema da criança, agente não pode usá-lo”. (FAMÍLIA 4)“Assim,...
67com muita antecedência e mesmo assim não é garantido devido à grandedemanda existente:“Eu tenho que ir ate lá (na Secret...
68“A Anemia Falciforme a dor dela é muito forte e a criança fica sem andar àsvezes. Então tem que ter, assim, tem que ter ...
69tratamento, que consequentemente, poderia minimizar as internaçõeshospitalares que apresentam um grande custo para o sis...
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  1. 1. UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO - UERJCENTRO DE CIÊNCIAS SOCIAISFACULDADE DE SERVIÇO SOCIALCURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM SERVIÇO SOCIAL E SAÚDEO desafio da atenção integral às crianças e aosadolescentes cronicamente adoecidos:necessidades de saúde e políticas públicasEMILLY PEREIRA MARQUESORIENTADORA: Profª. Giselle Lavinas MonneratCO-ORIENTADORA: Profª. Claudete Aparecida Araújo CardosoRio de Janeiro, 08 de agosto de 2011.
  2. 2. EMILLY PEREIRA MARQUESO desafio da atenção integral às crianças e aosadolescentes cronicamente adoecidos:necessidades de saúde e políticas públicasMonografia apresentada à Faculdade deServiço Social, da Universidade do Estado doRio de Janeiro, como requisito parcial para aobtenção do grau de especialista, soborientação da Profª. Giselle Lavinas Monnerate co-orientação da Profª. Claudete AparecidaAraújo Cardoso.Rio de Janeiro, 08 de agosto de 2011
  3. 3. Banca Examinadora:_______________________________________________________________Profª. Drª. Giselle Lavinas MonneratProfª. Drª Claudete Aparecida Araújo Cardoso.Profª. Drª. Carla Cristina Lima de Almeida
  4. 4. AgradecimentosAgradeço a Deus, à minha família e ao meu companheiro de todas ashoras Aziz;Às minhas professoras orientadoras a assistente social Giselle e amédica Claudete que contribuíram não só com o rigor acadêmico, mas tambémcom suas visões enquanto profissionais de saúde;À professora Carla Cristina Lima de Almeida por ter aceitado o convitede participação da minha banca e a todos os professores do CESS-UERJ quecontribuíram com a nossa formação profissional nos debates semprepresentes;Agradeço à equipe interdisciplinar do Serviço de Pediatria do HUAP-UFF, com a qual dividimos angústias e resolutividades com o mesmo objetivode proporcionar um atendimento de qualidade e a promoção da saúde dascrianças e dos adolescentes atendidos;À minha turma do Curso de Especialização em Serviço Social e Saúde –2010 que colaborou para meu crescimento profissional diante de tantadiversidade que a formou: diferentes idades, épocas de formação, diversasfaculdades, espaços sócio-ocupacionais (movimentos sociais, atenção primáriaaté a alta complexidade da atenção em saúde), porém todos com umcomprometimento ético-político na construção de uma sociedade mais justa eigualitária;Agradeço às famílias que contribuíram com a minha pesquisa ecompreenderam a importância da luta pela garantia dos seus direitos.
  5. 5. Resumo:O presente trabalho buscou contribuir com uma análise das diversassituações enfrentadas por crianças e adolescentes cronicamente adoecidos epor suas famílias. Nossa indagação principal é se há suprimento de suasnecessidades de saúde, relacionando este cumprimento a garantia deatendimento integral no Sistema Único de Saúde (SUS). Em nossa pesquisapercebemos a necessidade de maior articulação intersetorial, por meio de umarede integrada de atenção às necessidades específicas e coletivas destesegmento em virtude dos diversos desafios e alterações de rotina queperpassam seu cotidiano e que influenciam na continuidade do tratamento.Realizamos pesquisa qualitativa nas enfermarias de pediatria do HUAP/UFF,entrevistando com roteiro semi-estruturado 10 famílias cujas crianças eadolescentes em condição crônica de adoecimento permanecem emacompanhamento no HUAP após a alta hospitalar. Consideramos que oacesso aos serviços e às políticas públicas compõe um dos sentidos doatendimento integral, tendo em vista que tal suporte é relevante para que aadesão e a continuidade ao tratamento de crianças e de adolescentes tenhampossibilidades reais e concretas de existir. Percebemos a sobrecarga dafamília, principalmente das mães, responsabilizadas em prover o acesso aosserviços necessários, além de prestar os cuidados que as crianças e osadolescentes necessitam.Palavras-chave: crianças e adolescentes, doenças crônicas,atendimento integral, necessidades de saúde, políticas públicas
  6. 6. SUMÁRIOINTRODUÇÃO.............................................................................................06CAPÍTULO 1 – O DEBATE TEÓRICO ACERCA DA INTEGRALIDADE DAATENÇÃO EM SAÚDE NA LITERATURA ATUAL......................................11CAPÍTULO 2 - A INTEGRALIDADE NO ATENDIMENTO À INFÂNCIA E ÀADOLESCÊNCIA...........................................................................................302.1 - O atendimento a crianças e adolescentes em condições crônicasde adoecimento: desafios e apontamentos para o debate...................43CAPÍTULO 3 – OBJETO, CAMPO EMPÍRICO E PROCEDIMENTOSMETODOLÓGICOS........................................................................................483.1- O cenário da pesquisa: um estudo sobre os atendimentos dasenfermarias de Pediatria.....................................................................503.2- Procedimentos metodológicos: sujeitos envolvidos e critérios deseleção................................................................................................56CAPÍTULO 4 - ANÁLISE DAS ENTREVISTAS..............................................61CONSIDERAÇÕES FINAIS...........................................................................120REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...............................................................126ANEXOS.........................................................................................................135
  7. 7. 6INTRODUÇÃONeste trabalho buscamos investigar a temática da infância e daadolescência em condição crônica de adoecimento numa concepção deatendimento integral. A pesquisa tem como objeto a análise da integralidade daatenção em saúde de crianças e adolescentes cronicamente adoecidos e quenecessitam de continuidade no cuidado e de acesso a diversos insumos,equipamentos, especialidades de saúde e programas de proteção social.Nesta direção, pretendemos observar se as famílias estão recebendosuporte governamental para que a adesão e a continuidade ao tratamento desuas crianças e de seus adolescentes tenham possibilidades reais e concretasde serem realizadas em condições adequadas.O interesse pelo tema se justifica em razão de nossa inserçãoprofissional no serviço de atenção à saúde da criança e do adolescente nasenfermarias de Pediatria do Hospital Universitário Antônio Pedro daUniversidade Federal Fluminense (HUAP-UFF), situado no município deNiterói-RJ, e que atende usuários de zero até 15 anos de idade.Vale destacar que o cotidiano das crianças e dos adolescentescronicamente adoecidos e os entraves encontrados por estes e suas famíliasaparecem no acompanhamento aos casos atendidos pelo serviço social naenfermaria pediátrica, onde nos deparamos cotidianamente com a falta depolíticas voltadas para as necessidades particulares deste segmento e doacesso às políticas públicas já existentes.
  8. 8. 7Para prolongarem o tempo sem internação, muitas crianças eadolescentes necessitam de equipamentos e de tecnologias em domicílio epolíticas específicas voltadas para o consumo de energia quando estas sãoadquiridas; casas adaptadas e ambientes acessíveis; escolas quecompreendam as necessidades especiais dos alunos e que possuamcondições concretas de atendê-las; acesso a insumos e medicamentosespeciais e excepcionais sem morosidade no processo, dentre outrasquestões.Considerando as características de um hospital de alta complexidade, osusuários atendidos apresentam doenças graves ou com diagnóstico sobinvestigação ou ainda dependem de determinados tipos de especialidadesmédicas ou recursos tecnológicos, atendendo diversas síndromes e condiçõescrônicas de adoecimento. São necessidades singulares e coletivas que setransformam em demandas concretas em nosso cotidiano de trabalho nasenfermarias de pediatria de um hospital de alta complexidade e reconhecemosque para intervirmos é preciso uma abordagem integral e totalizante a estesindivíduos e suas famílias.Temos por hipótese que, apesar do arcabouço legal que ampara ascrianças e os adolescentes, os pacientes que possuem doenças crônicas aindapossuem enormes dificuldades de garantir os seus direitos fundamentais.Quanto ao procedimento metodológico propriamente dito, realizamospesquisa qualitativa na Unidade de Pediatria do Hospital Universitário AntônioPedro (HUAP). Entrevistamos, por meio de roteiro semi-estruturado, 10 famíliascom responsáveis de crianças e adolescentes cronicamente adoecidos em
  9. 9. 8acompanhamento hospitalar no HUAP entre os meses de setembro de 2010 ajunho de 2011.Do ponto de vista da discussão teórica, trabalhamos com um dossentidos da integralidade considerando o viés do acesso a uma rede integradade atenção a estes usuários, apreendendo os desafios das crianças e dosadolescentes e de suas famílias para alcançarem o atendimento de suasnecessidades de saúde, por meio de políticas, programas e serviços públicos.Apontamos os consensos teóricos acerca da temática das doençascrônicas nessa faixa etária, relacionando-os, posteriormente, aos desafiospráticos enfrentados por estes sujeitos e por suas famílias no acesso aos seusdireitos fundamentais, às políticas e aos serviços públicos, consonante com aperspectiva da integralidade.A literatura especializada mostra que a discussão de doenças crônicasabrange majoritariamente outras gerações como adultos e idosos, portanto taltemática vinculada à infância e à adolescência precisa de maior visibilidade eproblematização, com vistas à promoção da saúde e efetivação de direitos decrianças e adolescentes em tratamento continuado.Com efeito, este debate é relevante socialmente e também promissorpara as profissões que formulam e atuam nas políticas sociais, como osassistentes sociais, já que estamos em diversas áreas das políticas públicas eatuando pela ampliação e defesa dos direitos socialmente conquistados.A relevância dessa pesquisa se ampara no fato de que há poucaprodução científica sobre esta temática, envolvendo as dificuldadesvivenciadas pelas crianças, adolescentes e suas famílias em seu cotidiano, em
  10. 10. 9quais políticas públicas estão inseridos e quais tentam acessar, e as principaisnecessidades apresentadas, o que possibilitaria a elaboração de um perfilcoletivo, para posteriormente propormos estratégias de enfrentamento.Realizamos também um levantamento bibliográfico sobre a temática dasdoenças crônicas na infância e adolescência e as políticas públicas paracrianças e adolescentes, articulando-a com as produções sobre política desaúde e integralidade, buscando balizar a discussão teórico-conceitual sobre otema. Essa pesquisa incluiu consulta a textos disponíveis na rede mundial decomputadores, a livros e revistas publicadas.De igual modo, pesquisamos fontes secundárias com vistas aolevantamento de dados, utilizando resultados da pesquisa em curso: “Perfilepidemiológico dos pacientes internados nas enfermarias de Pediatria doHospital Universitário Antônio Pedro da Universidade Federal Fluminense(HUAP-UFF)”, coordenada pela profª. Claudete Aparecida Araújo Cardoso, co-orientadora do nosso trabalho, além de dados produzidos por monografias,dissertações e teses sobre a temática.Através das informações obtidas no banco de dados elaborado pelapesquisa de Cardoso (2009), fizemos uma análise do perfil das internaçõesnestas enfermarias no ano de 2010, buscando tornar claras as característicasdo atendimento nas enfermarias de Pediatria do HUAP-UFF.Por fim, cabe ressaltar que centralidade do debate contemporâneoacerca da integralidade e sua relevância para o atendimento às crianças e aosadolescentes com doenças crônicas é fundamental para destacarmos que há
  11. 11. 10muito que se avançar para que esta diretriz do SUS se cumpra em seusdiversos sentidos.Esta investigação também é relevante para as profissões da saúde queatendem estes usuários dos serviços, assim como para os profissionais dasdiversas políticas públicas que precisam estar atentos às necessidadesparticulares e coletivas dos sujeitos. Tal tema é especialmente relevante para oassistente social, tendo em vista que este profissional perpassa diversas áreasdas políticas públicas e atua pela ampliação e defesa dos direitos socialmenteconquistados (RAICHELLIS, 2009).
  12. 12. 11CAPÍTULO 1 – O DEBATE TEÓRICO ACERCA DA INTEGRALIDADEDA ATENÇÃO EM SAÚDE NA LITERATURA ATUAL.Neste capítulo realiza-se um breve resgate histórico do modelo inicial deintervenção do Estado na saúde de nosso país, para, em seguida, abordar aproposta de superação deste modelo pelo movimento de Reforma Sanitária.Posteriormente faz-se uma revisão teórica da integralidade na literaturaatual, destacando as suas múltiplas dimensões e as reflexões elaboradas pelosprincipais autores no campo da Saúde Coletiva sobre a temática.Busca-se demonstrar que a diretriz da integralidade e a sua efetivaçãonos serviços de saúde no Brasil são alvo de amplo debate e, principalmente,que a dissonância entre a proposta da Reforma Sanitária que introduz talconceito e a prevalência ainda do modelo individual-curativista ehospitalocêntrico trazem impasses para transformações dos modelosassistenciais em saúde do país.O Estado brasileiro passa a intervir diretamente na saúde no século XX,enfatizando, a partir dos anos 1930, as ações médicas pautadas no modeloindividual-curativista. A primazia dada à medicina ganha impulsão quando oEstado a incorpora como forma de intervir sistematicamente na sociedade1.Nesta perspectiva, a articulação entre o Estado, a ciência e a medicina1A formação da medicina incorpora uma forma de produzir conhecimentos. O corpo é tido comomáquina e a observação, a descrição e a classificação das doenças na busca de suas causas é o seu objeto.Neste modelo de medicina ocidental “Saúde é ausência de uma doença, e cura é a ausência de umsintoma. (...) É esse mesmo conteúdo racional que será disseminado socialmente entre diversos setores dasociedade” (PINHEIRO e CAMARGO, 2000:109).
  13. 13. 12configura a racionalidade normativa que vem embasando os modelos deatenção à saúde.Em decorrência, cristaliza-se um processo de medicalização iniciado nopaís nos anos 1920 e 1930 e massificado na década de 1970, conjuntura emque ocorre a ampliação de demanda pela saúde, ao mesmo tempo em que serestringe o acesso direcionando-o para faixas específicas da população oulimitado à atenção básica campanhista, persistindo o “descompasso entredemanda e oferta nos serviços de saúde” (PINHEIRO e CAMARGO,2000:103).Para Camargo Jr (2010), o termo “medicalização” classicamente podeser entendido de duas formas:(...) por um lado, o ocultamento de aspectos usualmenteconflitivos das relações sociais, pela sua transformação em‘problemas de saúde’; e por outro, a expropriação dacapacidade de cuidado das pessoas em geral, em especial(mas não apenas) os membros das camadas populares,tornando-os dependentes do cuidado dispensado porprofissionais, em particular (ou quase exclusivamente, paraalguns) médicos. (2010: 98)
  14. 14. 13Nos anos 1970, na contramão desta racionalidade biomédica, omovimento de Reforma Sanitária2abarcou uma concepção ampliada de saúdee a defesa da integralidade, tendo como marco o relatório da VIII Conferênciade Saúde, onde saúde é definida como:(...) a resultante das condições de alimentação, habitação,educação, renda, meio ambiente, trabalho, transporte,emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da terra eacesso a serviços de saúde. É, assim, antes de tudo, oresultado das formas de organização social da produção,as quais podem gerar grandes desigualdades nos níveisde vida. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1986)Com o processo de redemocratização na década de 1980, muitasforam as conquistas na institucionalização das políticas sociais, as quais forammaterializadas na Constituição Federal de 1988. A principal expressão dosavanços no campo da política social foi a implementação de um Sistema deSeguridade Social Brasileiro que, pela primeira vez na história do país, explicitaa responsabilidade do Estado e consagra os direitos de cidadania naperspectiva do acesso universal ao sistema pela população.Ademais, a proposta de seguridade social busca sugerir uma novaracionalidade de organização das políticas sociais, tendo em vista que traz uma2Para Cecílio (2001 ) universalidade, integralidade e equidade da atenção constituem um conceito tríplicecom poder de traduzir o ideário da Reforma Sanitária brasileira. Estes são objetivos da atenção em saúdepara além do simples consumo ou acesso a serviços.
  15. 15. 14proposta de integração de políticas e programas sociais, pelo menos das áreasde saúde, assistência social e previdência social.Na Constituição Federal de 1988, a Seguridade Social Brasileira édefinida como “um conjunto integrado de ações de iniciativa dos poderespúblicos e da sociedade, destinada a assegurar os direitos relativos à saúde, àprevidência e à assistência social.” (Título VIII, capítulo II, Seção I, art. 194 daCF.)A proposta da Seguridade Social promoveu avanços no âmbito daformulação da construção de um sistema de proteção social solidário,principalmente pela ampliação da cobertura a setores antes desprotegidos,eqüidade de tratamento entre trabalhadores rurais e urbanos, descentralizaçãoda gestão e ampla participação no processo decisório, além de inovar por meiodo controle social da execução das políticas. (COSTA ET ALLI, 2006).A partir de então, a saúde passou a integrar a seguridade como direitouniversal dos cidadãos. A Lei Nº 8.080/ 1990, uma das legislações que compõeo Sistema Único de Saúde (SUS), dispõe em seu Título I que:Art. 2º: A saúde é um direito fundamental do ser humano,devendo o Estado prover as condições indispensáveis aoseu pleno exercício.Seguindo tal paradigma, Giovanella et alli utilizam uma concepçãoafirmativa de saúde, ou seja, “um processo de produção social influenciado por
  16. 16. 15fatores de diversas naturezas e que se expressa num nível de qualidade devida de uma dada população.” (2002: 44).Desta forma, a saúde é vista como um processo mutável de acordo coma ação da sociedade, para além das conseqüências imediatas de fatoresespecíficos, indicadas negativamente como doença, seqüela e morte. Portanto,“deixa de ser o resultado de uma intervenção especializada e isolada sobrealguns fatores e passa a ser um produto social resultante de fatos econômicos,políticos, ideológicos e cognitivos”. (GIOVANELLA et alli, 2002: 45).Notadamente, os avanços ocorreram na esfera legal e formal, pois naesfera da implementação estamos ainda muito aquém de fornecer aporte parao pleno exercício da cidadania e da efetivação do direito à saúde em seusentido mais amplo. Sobre este ponto, é forçoso reconhecer que o processo deimplementação da proposta de um sistema de Seguridade Social écontraditório e incompleto. O trecho que segue ilustra esta afirmação:De fato, a proposta de seguridade social inaugura nahistória brasileira um modelo de sociedade mais justo,visto que os direitos sociais não estão necessariamentevinculados a uma contribuição anterior. No entanto, aidéia de seguridade não vingou plenamente por uma sériede razões. Na realidade, cada área (previdência,assistência e saúde) seguiu trajetória própria comavanços significativos, mas com pontos importantes aconquistar. Na atual conjuntura, marcada pelo
  17. 17. 16contingenciamento de gastos públicos e ameaça aosdireitos sociais vê-se que a saída é avançar de formacriativa na articulação política das três áreas quecompõem a seguridade social. (MONNERAT e SENNA:152)A concepção ampliada de saúde presente na Constituição Federal de1988 que expõe os seus fatores determinantes3tornam-se utópicas diante dosníveis de desigualdade e pobreza estrutural do país e da proposta neoliberalhegemônica, extorquindo o direito dos usuários à garantia de eqüidade,acessibilidade, qualidade e continuidade de políticas instituídas eimplementadas como direitos.Conforme apontado por Costa et alli (2006), se por um lado, superamosde alguma forma a visão biologizante da doença que enxergava o corpo comomáquina, os sujeitos ainda são tratados nos serviços de saúde como objetosde ações isoladas, isto pode ser confirmado tanto pelas multiplicidades deespecialidades oferecidas pela medicina, quanto pelas dificuldades emorganizar serviços integrais. Quanto a este aspecto, Campos e Domittipontuam que:3Lei Nº 8.080/ 1990. Título I, Art. 3º “A saúde tem como fatores determinantes e condicionantes,entre outros, a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, aeducação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais; os níveis de saúde da populaçãoexpressam a organização social e econômica do País. Parágrafo único. Dizem respeito também à saúde asações que, por força do disposto no artigo anterior, se destinam a garantir às pessoas e à coletividadecondições de bem-estar físico, mental e social.”
  18. 18. 17Em Medicina e na saúde em geral houve uma crescentedivisão do trabalho que dificulta a integração do processode atenção e cuidado às pessoas, já que as distintasespecialidades médicas e profissões de saúde definiramobjetos de intervenção e campos de conhecimento semgrandes compromissos com a abordagem integral deprocessos saúde e doença concretos. (CAMPOS eDOMITTI, 2007: 402)Stotz ratifica a disparidade entre o que é estabelecido para o SistemaÚnico de Saúde, um grande avanço comparável aos diversos sistemas desaúde de outros países, e entre a precariedade do que é implementado, pois oque é legislado, não ocorre na prática que ainda enfatiza o tratamentoindividual-curativista, sem articulação com as políticas de proteção social:Diferentemente do que acontece na maioria dos paísesnas Américas, entre nós brasileiros, o valor da saúde éformal e institucionalmente definido como um direitosocial. No Brasil, contudo, vivemos o paradoxo do direitoà saúde ser um direito social, definido em termos doprincípio da solidariedade social que, como diz o artigo196 da Constituição, exige políticas sociais e econômicasque visem reduzir o risco de doenças e outros agravos àsaúde, enquanto o sistema organizado para garantir este
  19. 19. 18direito responde (precariamente, com baixaresolutividade) à doença no plano individual. (STOTZ, s.d)Portanto, a política de saúde está inserida em uma disputa por projetosde sociedade. A arena sanitária brasileira conforma o projeto da ReformaSanitária com sua perspectiva universalizante pela equidade e integralidade deum sistema de saúde gratuito e amplo e o Projeto neoliberal privatista quepropõe um “pacote básico para a saúde”, com programas focalizados e comacesso aos serviços via mercado. (VILAÇA MENDES, 1994; BRAVO eMATTOS, 2001)Para Vilaça Mendes na prática, “a legislação universalizante, construtorade uma cidadania plena é reinterpretada por uma realidade que estabeleceuma oferta de serviços altamente discriminatória, seletiva para diferentescidadanias e fixada na atenção médica” (1994: 80)Então, a proposta da política de saúde dos anos 80, tem sidodesconstruída. Verificamos um quadro de precarização e privatização dosserviços e dos benefícios públicos conquistados como direitos sociais.Atualmente, as necessidades individualizam-se e são atendidasfragmentadamente por estes serviços.Inegavelmente a noção de saúde coletiva ampliou o debate sobre asaúde e criticou as bases biologicistas sobre as quais as práticas e os saberesmédicos foram criados, constituindo uma forte mudança de paradigma nestecampo. No entanto, Nunes (1994) alerta que a pauta da construção deste
  20. 20. 19paradigma torna-se cada vez mais extensa devido aos sérios problemassociais e sanitários.Desta forma, apesar das grandes transformações do sistema de saúdebrasileiro, principalmente em seu arcabouço jurídico, ainda não temosmaterializadas grandes inovações no cotidiano dos serviços, persistindoproblemas entre as necessidades da população e as ações dos serviços desaúde.Porém, a progressiva universalização conquistada na implantação doSUS nos aproximou de um modelo de atenção integral, onde todos osindivíduos têm o direito legal instituído de serem inseridos e de utilizarem osdiversos níveis de atenção à saúde (da atenção básica à alta complexidade), oque poderia facilitar a prevenção, o diagnóstico e o tratamento à doença,porém observamos que para a efetivação da integralidade ainda há muito quese avançar, para além destas normatizações, pois dentre as diretrizespropostas no SUS esta foi uma das que menos avançou.Conforme destacado por Mattos (2010), a diretriz da participaçãopopular desencadeou a construção de um arcabouço formado pelos Conselhose Conferências de Saúde, a descentralização também avança gradualmentecom a municipalização dos sistemas e a implementação da referência econtrarreferência. Estas diretrizes são mais facilmente aceitas por projetossocietários distintos. O impasse ocorre justamente com a diretriz daintegralidade, explicitamente vinculada a um determinado projeto societário naluta por uma sociedade mais justa. Neste caso, retomar este debate érelevante e necessário.
  21. 21. 20Do ponto de vista da Constituição de 1988, o atendimento integralprevisto no artigo 198, caracteriza-se como uma diretriz do SUS, assim como adescentralização e a participação da comunidade. Importante ressaltar que naLei 8080/1990 a integralidade da assistência torna-se um dos princípios, aolado de outros oito, dentre eles, a universalidade do acesso e a preservação daautonomia das pessoas na defesa de sua integridade física e moral.Conill (2004) destaca que em nosso país, a integralidade já compunhaparte das propostas do início da década de 80, por meio de programas maisabrangentes para grupos específicos (Programa de Atenção Integral à Saúdeda Mulher – PAISM, Programa de Atenção Integral à Saúde da Criança –PAISC), sendo finalmente assumida em 1988 para a organização do SUS.Porém, apesar de constar como diretriz de uma legislação e comoproposta de programas já estabelecidos, o conceito de atenção integral ou aintegralidade - como é mais utilizado na literatura da saúde coletiva - é difuso evários autores têm elaborado definições ou dissertado sobre seus possíveissentidos construídos historicamente.Mattos (2004; 2009) salienta que a noção de integralidade é polissêmica,isto é, guarda inúmeras possibilidades de interpretação. O termo para ele temfuncionado como uma “imagem-objetivo” ou “como uma forma de indicar (aindaque de modo sintético) características desejáveis do sistema de saúde e daspráticas que nele são exercidas, contrastando-as com características vigentes(ou predominantes)” (2004: 1411).
  22. 22. 21Ao refletir sobre os diferentes sentidos na noção de integralidade,Mattos (2009) destaca os mais relevantes para a construção de políticas, desistemas e de práticas de saúde mais justas. Quais sejam: Atributo das boas práticas de saúde – relaciona-se com a prática quebusca apreender as necessidades do paciente de modo mais integral, não sevinculando apenas às dimensões biológicas do organismo e às suas “queixas”.Originalmente, este debate iniciou com o movimento de medicina integral nosEstados Unidos que criticava a postura fragmentária e a atitude reducionistados médicos, atribuindo tal limite às escolas formativas e propondo alteraçõescurriculares; Atributos do modo de organizar os serviços e as práticas de saúde– é a articulação entre a assistência e as práticas de saúde pública. Exige uma“horizontalização” dos programas, além de pensar a organização dos serviçosadequadamente a partir das necessidades da população atendida, ou seja, nãose resumindo a uma atitude do profissional, mas a ações programáticas; Atributo das políticas de saúde especiais - são as respostasgovernamentais a determinados problemas de saúde ou a grupos específicos,incorporando tanto as ações preventivas quanto as assistenciais, respeitandoas especificidades destes segmentos da população.
  23. 23. 22No entanto, Mattos destaca que a sua principal preocupação teórica nãoé de definir os diversos sentidos do termo - que, sobretudo, é uma bandeira deluta, uma “imagem-objetivo” - pois independente dos múltiplos sentidos que aintegralidade agrega todos são interligáveis, pois:quer tomemos a integralidade como princípio orientador daspráticas, quer como princípio orientador da organização dotrabalho, quer da organização das políticas, integralidadeimplica uma recusa ao reducionismo, uma recusa àobjetivação dos sujeitos e talvez uma afirmação da abertura aodiálogo. (2009: 65, grifo nosso)Outra caracterização das dimensões da integralidade é realizada porGiovanella et alli (2002). Este trabalho elenca critérios e atributos para avaliarsistemas de atenção integral e a operacionalização da integralidade. Paraestes autores, a integralidade possui quatro dimensões:Primazia das ações de promoção – orientação do sistema para a promoçãoda saúde. Exige processos de planejamento com a participação social paraocorrer coerência entre as ações de promoção e de prevenção com osproblemas de saúde locais, valorizando os determinantes gerais das condiçõesde saúde dos sujeitos;
  24. 24. 23 Garantia da atenção nos três níveis de complexidade da assistência –caracteriza o caráter contínuo do cuidado, propondo-se a uma ofertaorganizada dos serviços com fluxos definidos entre os distintos níveis decomplexidade compatíveis com a demanda da população no território. É agarantia da referência e contrarreferência, por meio de protocolos de atenção;Articulação das ações de promoção, de prevenção e de recuperação –integração organizacional e programática entre a gestão e a coordenação dossetores de assistência individual e os de caráter coletivo. Exige uma estreitaarticulação com uma perspectiva de complementariedade;Abordagem integral de indivíduos e de famílias – intervenções nas esferasbiológica, psicológica e social, por meio do fortalecimento do vínculo usuário-profissional-unidade de saúde, envolvendo o acolhimento e a atuação daequipe multidisciplinar. Necessita para ser possível de novos arranjos oprocesso e trabalho em saúde.Portanto, os autores afirmam que um sistema de atenção integral deverágarantir de forma articulada as ações de promoção, de prevenção e derecuperação/reabilitação, ou seja:um misto de práticas sanitárias e sociais, intervindo nosdiversos estágios e nas múltiplas dimensões do processosaúde-doença, em busca de resultados capazes de
  25. 25. 24satisfazer as necessidades individuais, tal como sentidase demandadas pelas pessoas, assim como asnecessidades coletivas de saúde, tal como detectadas eprocessadas técnica e politicamente. (GIOVANELLA etalli, 2002: 445)Percebemos então os principais pontos de confluência entre Mattos(2009) e Giovanella et alli (2002), principalmente, referente à crítica aoreducionismo presente na prática de determinados profissionais e articulaçãona gestão e operacionalização do sistema, visando ao rompimento das açõesde caráter prevalentemente individual e curativo.Tendo como preocupação central o âmbito da gestão eoperacionalização do sistema, Pinheiro et alli (2007) advogam que as práticasde gestão das ações organizadas devem gravitar em torno da integralidade e ogrande desafio é garantir o acesso da população aos mais complexos níveis deassistência do sistema de cuidados em saúde.O referencial dos autores reforça e articula-se com as análisesanteriores destacando três dimensões da atenção integral: A organização de serviços - é a reorganização do sistema de modo agarantir o acesso da população a todos os níveis de “sofisticação tecnológica”.Para os autores seria o ponto de partida para a construção do princípio daintegralidade do SUS, porém reconhecem que o acesso isoladamente nãogarante a integralidade;
  26. 26. 25 Os conhecimentos e as práticas dos profissionais de saúde - é ainovação a partir da prática dos agentes de saúde. Refere-se à capacidade decriar novos padrões, envolvendo o acolhimento e a integração dos serviços desaúde. A integralidade é entendida aqui como um processo de construçãosocial. São experiências no cotidiano dos serviços que podem proporcionarrelações mais horizontais entre os seus participantes - gestores, profissionaisde saúde e usuários gerando novos conhecimentos; A formulação de políticas governamentais com participação dapopulação – defendem a gestão compartilhada do sistema, por meio daconstrução de espaços que envolvam vários agentes de saúde, comdispositivos permanentes de decisão conjunta.Pinheiro et alli (2007) enfatizam as práticas de gestão como um campofértil para a construção da integralidade em uma dinâmica concreta da arenapolítica, onde os gestores, trabalhadores da saúde e sociedade civil precisamse organizar.Para Cecílio (2009) a integralidade da atenção também deve sertrabalhada no nível micro e macropolítico para que seja alcançada de formacompleta. No espaço singular de cada serviço de saúde, esta é conceituadacomo “integralidade focalizada” que deve ser o esforço da confluência devários saberes de uma equipe multiprofissional em traduzir e entender asnecessidades complexas daquela pessoa que busca o serviço, apresentadasou “travestidas” em algumas demandas. A “integralidade focalizada” é
  27. 27. 26construída na relação dos profissionais com os usuários do sistema, dosprofissionais entre si e da equipe como um todo, por meio de uma escutaqualificada e de uma prática humanizada, acolhedora.No entanto, destaca que a integralidade não pode ser plena por meio dasingularidade de um serviço por melhor que ele seja, por isso o autor introduz asegunda dimensão como “integralidade ampliada”, fruto do esforço da amplagama de serviços e da articulação intersetorial. Esta se traduz na articulaçãodas múltiplas “integralidades focalizadas”, onde os serviços de saúde seorganizam em fluxos para atenderem as necessidades reais das pessoas.Há aqui um rompimento com a idéia de que a integralidade só podeocorrer na atenção básica, pois as várias tecnologias em saúde que podemmelhorar e prolongar a vida estão distribuídas na ampla gama de serviços,portanto, sem acesso a todos os níveis de atenção à saúde não háintegralidade.Na abordagem de Cecílio (2009) o conceito de necessidades de saúdetorna-se central, pois defende que este deve ser o conceito estruturante na lutapela integralidade e pela eqüidade na atenção à saúde. Para tanto, o autorutiliza de uma concepção ampliada de necessidades de saúde, que deveenglobar boas condições de vida; acesso e consumo de tecnologias capazesde melhorar e prolongar a vida a partir da necessidade de cada pessoa; criaçãode vínculos entre usuários e profissionais e autonomia dos sujeitos com apossibilidade efetiva de reconstruir seu modo de viver. Por isso, não há apossibilidade de conquista destes princípios sem que a universalização doacesso esteja garantida.
  28. 28. 27Sendo assim, para o autor a integralidade pressupõe relação articulada,dialética e complementar entre a máxima integralidade no cuidado de cadaprofissional, equipe e da rede de serviços. Seu conceito de “integralidadeampliada” articula-se com as elaborações de Giovanella et alli (2002) quetrabalha com a articulação de ações intersetoriais e garantia da atenção nostrês níveis de complexidade da assistência.Ceccim e Feurwerker, por sua vez, concentram o debate daintegralidade em torno da prática, pressupondo que para esta ocorrer sãonecessárias mudanças na academia tradicional. Por isso, elaboram umaanálise centrada na atenção integral correlacionando-a com o cuidado e aformação dos profissionais de saúde:A integralidade da atenção supõe, entre outros a ampliação eo desenvolvimento da dimensão cuidadora na prática dosprofissionais de saúde, o que lhes possibilita tornar-se maisresponsáveis pelos resultados das ações de atenção à saúdee mais capazes de acolher, estabelecer vínculos e dialogarcom outras dimensões do processo saúde-doença nãoinscritas no âmbito da epidemiologia e da clínica tradicionais.(CECCIM e FEURWERKER, 2004:407)Portanto, considerando que o campo da prática e da formação nãopodem se dissociar, estes autores entendem que, do ponto de vista daconstrução do SUS, é fundamental a adequação da formação dos profissionais
  29. 29. 28desde a graduação às necessidades sociais de saúde, para compreenderem oprocesso saúde-doença de forma mais ampliada e, a partir de um diálogo comos gestores, possibilitar mudanças na organização dos serviços.O enfoque destes autores possui articulação com a discussão elaboradapor Mattos (2004) sobre a prática da integralidade. Apesar de o autor trabalharcom as diferentes noções da integralidade, percebemos sua ênfase no atributodas boas práticas que estão intrinsecamente vinculadas à formação dosprofissionais de saúde.Mattos avança neste debate ao assinalar que o comportamento dosmédicos e as práticas fragmentárias não se produzem apenas nas escolas,pois ao pensarmos as práticas de saúde enquanto práticas sociais, precisamosrelacioná-las também às relações de trabalho estabelecidas e nas articulaçõesentre o Estado e o complexo médico-industrial. (MATTOS, 2009)Como vimos a partir das conexões estabelecidas entre os autores, éconsenso que a atenção integral implica a recusa do reducionismo aobiológico, extrapola uma determinada ação, política ou serviço, não se restringea um determinado nível de atenção e vincula-se a um processo críticoformativo e interventivo, portanto, está atrelada à concepção ampliada desaúde difundida pelo Movimento de Reforma Sanitária.Destacamos que para a materialização das múltiplas dimensões quecompõem a diretriz da Integralidade, é necessário realizarmos mediações entreas diversas frentes apontadas pelos autores, seja pelo esforço da articulaçãointersetorial, pela reorganização do sistema ou inovações na gestão dosprocessos de trabalho em saúde, seja pela reformulação da formação dos
  30. 30. 29profissionais, promovendo maior comprometimento com o cuidado e com oproduto da intervenção.Desta forma, partindo da conceituação utilizada de necessidades desaúde como estruturante da integralidade (CECÍLIO, 2009) busca-se verificarse as necessidades de saúde das crianças e adolescentes em condiçõescrônicas de adoecimento atendidos no HUAP-UFF estão sendo contempladaspor meio do acesso aos serviços oferecidos pela rede de atenção em saúde epelas políticas públicas existentes, considerando-se aqui a perspectiva dearticulação intersetorial (GIOVANELLA et alli: 2002).Neste trabalho, portanto, adota-se um dos sentidos da integralidade, oacesso aos diferentes níveis de serviços e de políticas públicas que atendamas necessidades plurais, coletivas e particulares dos usuários do SUS.Trabalha-se, portanto, com a integralidade ampliada debatida por Cecílio(2009). Compreendemos que não há possibilidade de fragmentar ou isolar asdemandas apresentadas pelos sujeitos, tornando-se inviável intervir seminterlocução com outras instituições e políticas, principalmente as pertencentesao sistema de garantia de direitos e de proteção social.
  31. 31. 30CAPÍTULO 2 - A INTEGRALIDADE NO ATENDIMENTO À INFÂNCIA EÀ ADOLESCÊNCIAAtualmente, quando iniciamos um debate sobre a infância e aadolescência, comumente nos remetemos à noção de proteção e cuidado.Pensamos nesta parcela da população como pessoas que necessitam deatenção integral para o seu pleno desenvolvimento. Este é um dos avanços denossa sociedade, reconhecido como fruto de um processo histórico.Não podemos realizar um debate sobre atendimento integral às criançase adolescentes na saúde sem destacarmos tal processo. O atendimento a estesegmento não deve ser analisado apenas a partir dos avanços na políticasetorial da saúde, visto que uma ampla gama de direitos tiveram que serconquistados para que este grupo tivesse visibilidade e prioridade na esferapública e fossem considerados como sujeitos.Neste capítulo buscamos apresentar, de modo sucinto, a trajetóriahistórica de atendimento às crianças e adolescentes na esfera pública,especificamente no setor saúde. Esperamos, com esta análise, destacar anecessidade de investimento na efetivação dos direitos socialmenteconquistados a partir da implantação de políticas públicas de qualidade, paraalém do avanço na esfera jurídico-formal.Consideramos que um dos limites encontrados nas políticas públicasque orientam nosso atendimento à criança é o enfoque de proteção à infânciaestar historicamente atrelado ao binômio infância/pobreza, sem uma
  32. 32. 31articulação entre distribuição de renda, educação e saúde, tendo como objetivofinal o controle da população. (RIZZINI e PILOTTI, 2009; FALEIROS, 2009)Para demonstrar tal análise é necessário retomarmos um breve históricodas políticas públicas direcionadas à infância no Brasil, considerando que talperspectiva reducionista e assistencialista está nas raízes de nossa culturainstitucional e política.Rizzini e Pilotti (2009) apontam que na República Velha existiam algunsprojetos pontuais para a infância, numa articulação do setor público com oprivado, mas não implementados como uma política geral. Predominava, então,uma perspectiva moralista com ideais disciplinadores. A escola de reforma e acasa de preservação eram instituições que deveriam atender ao “abandonomoral” e “abandono material” das crianças4(FALEIROS, 2009: 39).Nesta época, a intervenção estatal ocorria hegemonicamente através daatuação dos higienistas, nos controles das doenças, e juristas, na aplicação doCódigo de Menores de 1923. Este Código apresentava uma “filosofia higienistae correcional”, na qual ao lado da idéia de proteção da criança está presente ade defesa da sociedade.Especificamente no campo da saúde, inicialmente, a preocupação comas crianças ocorreu devido ao alto índice de mortalidade no país. A intervenção4De acordo com Lei nº 4.242 de 06 de janeiro de 1921, que fixava a despesa geral da República dosEstados Unidos do Brasil para o exercício naquele ano, o Governo ficava autorizado: “ I . A organizar oserviço de assistência e proteção á infância abandonada e delinquente, observadas as bases seguintes: a)construir um abrigo para o recolhimento provisório dos menores de ambos os sexos que foremencontrados abandonados ou que tenham comettido qualquer crime ou contravenção; b) fundar uma casade preservação para os menores do sexo feminino, onde lhes seja ministrada educação doméstica, moral eprofissional. c) Construir dos pavilhões, annexos à Escola Premunitoria 15 de Novembro, para receberemos menores abandonados e delinquentes, aos quaes será dada modesta educação litteraria e completaeducação profissional, de modo que todos adquiram uma profissão honesta, de acordo com as suasaptidões e resistencia organica.”. Preservou-se fielmente nesta transcrição a escrita da época. Fonte:www.ciespi.org.br/media/lei_4242_06_jan_1921.pdf
  33. 33. 32se deu baseada nesta perspectiva higienista de “formalizar os cuidados com acriança”, quando fora fundada a Puericultura, com estreita articulação àfilantropia e à noção de desvios da infância pobre:Com o capitalismo, pela necessidade de mão-de-obratanto para a produção, como para o consumo,intensificou-se o interesse pela conservação da criança.(...) Constituiu-se um modelo racional e, depois, científico(com Pasteur e a Puericultura) que fornecia as regras enormas para o relacionamento dos adultos com ascrianças. Regras e normas que, institucionalizadas pelamedicina e pela pedagogia, passaram a ser as únicassocialmente legítimas. (ZANOLLI e MERHY, 2009: 979)No primeiro Governo Varguista é criado um Sistema Nacional deAssistência formado pelo Conselho Nacional de Serviço Social, peloDepartamento Nacional da Criança, pelo Serviço Nacional de Assistência aMenores (SAM) e pela Legião Brasileira de Assistência (LBA). Este sistematinha por estratégia “privilegiar, ao mesmo tempo a preservação da raça, amanutenção da ordem e o progresso da nação e do país.” (FALEIROS, 2009:53). Esta “política do menor” refletiu na trajetória das instituições e das políticasdirecionadas às crianças e aos adolescentes.No período militar a coerção social foi nítida em todas as esferas da vidasocial. A Fundação Nacional do Bem Estar do Menor (FUNABEM) viria a
  34. 34. 33substituir o anterior SAM, e em 1979 foi instituído o Novo Código de Menoresque adota a doutrina da situação irregular. Esta doutrina consideravairregulares as situações que variavam desde condições precárias desubsistência até situações de maus-tratos ou infrações penais.Desta forma, podemos inferir, conforme destacado por Rizzini e Pilotti,que nas políticas dirigidas à infância no Brasil:impuseram-se reiteradamente propostas assistenciais,destinadas a compensar a ausência de uma política socialefetiva, capaz de proporcionar condições equitativas dedesenvolvimento para crianças e adolescentes dequalquer natureza (RIZZINI e PILOTTI, 2009: 16,17).Por outro lado, Faleiros destaca a contraditoriedade do processo que,apesar de conservador da ordem, trouxe avanços nas políticas para a infância:Se é bem verdade que, na orientação então prevalecente,a questão da política se coloque como problema domenor, com dois encaminhamentos, o abrigo e adisciplina, a assistência e a repressão, há emergência denovas obrigações do Estado em cuidar da infância pobre(...). Ao lado das estratégias de encaminhamento para otrabalho, clientelismo, patrimonialismo, começa a emergira estratégia dos direitos da criança (no caso o menor) já
  35. 35. 34que o Estado passa a ter obrigações de proteção(FALEIROS, 2009: 48, grifos do autor).Os anos 80 marcaram o processo de democratização e a entrada denovos atores políticos, colocando os direitos sociais e a melhoria das condiçõesde vida em pauta. A proteção à infância e à adolescência foi uma dasbandeiras de luta em prol dos direitos humanos, presentes na Constituinte.Posteriormente, com a instituição do Estatuto da Criança e doAdolescente (ECA) em 1993, surgiu um novo paradigma em que é adotada a“doutrina da proteção integral” em substituição àquela da “doutrina da situaçãoirregular”. Neste a criança é considerada sujeito de direitos emdesenvolvimento e com prioridade de atenção integral.Porém, precisamos atentar para o alerta de Faleiros de que como acidadania da criança e do adolescente é recente, iniciada no bojo daelaboração da Constituição de 1988, na cultura hegemônica a questão desteparadigma da infância precisa continuamente ser reafirmada por meio de lutase de embates políticos:Na cultura e estratégias de poder predominantes, a questãoda infância não tem se colocado na perspectiva de umasociedade e de um Estado de Direitos, mas na perspectiva deautoritarismo/clientelismo, combinando benefícios comrepressão, concessões limitadas, pessoais e arbitrárias, comdisciplinamento, manutenção da ordem, ao sabor das
  36. 36. 35correlações de forças sociais ao nível da sociedade e dogoverno (FALEIROS, 2009:35).Sendo assim, observamos que se avançou na criação de um sistema degarantia de direitos, mas as infra-estruturas institucionais precárias e o nãocumprimento do que é explicitado na Constituição e no Estatuto da Criança eAdolescente - instituídos há duas décadas - geram deficiências na efetivaçãode atendimento integral a esta geração.Com efeito, a Constituição de 1988 e o Estatuto da Criança e doAdolescente são instrumentos legais que trouxeram profundos avanços naspolíticas de atendimento, porém muitos esforços devem ainda ser dispensadospara que haja articulação entre estas políticas, proporcionando a atençãointegral a estes sujeitos em desenvolvimento e a suas famílias, apesar dosinegáveis avanços nas políticas públicas voltadas para a infância e aadolescência, assim como na política de saúde brasileira.Na política de saúde também obtivemos algumas conquistas naampliação da concepção de assistência que deveria ser prestada às crianças eaos adolescentes através da elaboração e da implementação pelo Ministério daSaúde (MS) do “Programa de Assistência Integral à Saúde da Criança(PAISC)” em 1984 e do “Programa de Saúde do Adolescente (PROSAD)” em1989. Destacamos que tais programas são originários de um período anteriorao Estatuto da Criança e do Adolescente e já traziam elementos relacionados àatenção integral dos mesmos.
  37. 37. 36O PAISC avança ao destacar a necessária mudança da assistência,focada no tratamento das patologias, para a atenção ao desenvolvimento ecrescimento infantil, atrelando-o as condições básicas de vida. Porém oplanejamento de suas ações persiste restrito ao enfrentamento àmorbimortalidade infantil (prioritariamente à faixa etária de 0 à 5 anos),incentivo ao aleitamento materno, assistência às doenças respiratórias agudas,diarréias e imunização.O PROSAD, por sua vez, destina-se aos adolescentes, trabalhando coma faixa etária entre 10 e 19 anos e as ações básicas propostas fundamentam-se numa “política de promoção de saúde, identificação de grupos de risco,detecção precoce dos agravos, tratamento adequado e reabilitação”. (BRASIL,MS, 1989: 13).Desta forma, apesar de apontar a busca pela atenção integral doadolescente discursa em torno da redução da morbi-mortalidade e dos“desajustes individuais e sociais”. Percebemos que o programa possui umaconcepção de adolescência como “fase de risco”, focalizando discussões comodrogas e sexualidade e seus “desvios”. Consideramos as mesmas relevantesnuma perspectiva de educação em saúde, e não de “ajustamento social”. Nestedebate, a política de saúde arrisca-se a retomar (ou permanecer com) seupapel anterior de controle e disciplinamento da população, particularmente aempobrecida.É de notar ainda a adoção de uma abordagem fragmentada sobre arealidade da juventude e a necessidade de propostas de articulação entrepolíticas de saúde, educação, trabalho e cidadania. Posteriormente a atuação
  38. 38. 37do PROSAD foi ampliada por meio de sua transformação no Programa de“Saúde Integral do Adolescente e do Jovem” abrangendo jovens até 24 anos5.Com base em análise de documentos oficiais publicados até o ano de2008, Horta e Sena (2010) realizam críticas aos programas do Ministério daSaúde destinados aos adolescentes e aos jovens. Estas autoras consideramque os programas destinados a essa população têm baixa capacidade deinduzir mudanças, pois as políticas públicas precisam compreender o processosaúde-doença da adolescência para além de riscos, considerando osadolescentes como sujeitos sociais. Portanto, segundo as autoras:(...) mesmo presentes na sociedade, a discussão sobre ajuventude, as políticas públicas de forma geral e desaúde, em particular, ainda necessitam avançar para umdiálogo mais amplo, ora setorializado, ora intersetorial,mas capaz de ver efetivamente os jovens nos espaçossociais de sua vida, atender a suas demandas enecessidades para além de um foco de problemas eriscos. (HORTA e SENA, 2010: 486)5Horta e Sena (2010) analisaram as publicações do Ministério da Saúde entre 1989 e 2008 referentes àatenção à saúde do adolescente e do jovem e destacam que na análise das publicações selecionadas, foi“possível perceber que a conceituação prevalente, nos documentos oficiais do Ministério da Saúde, é deadolescência, marcada por uma delimitação etária de 10 a 19 anos e vinculada às transformações físicas,ao crescimento e desenvolvimento e à maturação sexual (...). A concepção de juventude é apontada, nosdocumentos oficiais, a partir da instituição, em 1999, da Área de Saúde do Adolescente e do Jovem, daSecretaria de Políticas de Saúde do Ministério da Saúde, compreendendo o limite etário de 15 a 24 anos.O discurso oficial enfatiza a necessidade de se perceber a adolescência e juventude com limites etárioscompreendendo adolescentes de 10 a 14 anos, adolescentes jovens de 15 a 19 anos e adultos jovens de 20a 24 anos, sendo as ações de saúde, a partir de então, destinadas às faixas etárias de 10 a 24 anos” (2010:479).
  39. 39. 38Os avanços nestes programas referem-se à ampliação desta percepçãode adolescência como um conceito plural, considerando as diversas“adolescências” (BRASIL, 2002), e os seus componentes biológicos,emocionais e socioculturais que permeiam este período da vida e suasvivências.Horta e Senna (2010) destacam como positivo o aumento do debatereferente à adolescência e à juventude, principalmente no período pós 1999com publicações do Ministério da Saúde no âmbito Federal6, apesar dedesconsiderarem uma mudança qualitativa nas ações.Em 2004, o Ministério da Saúde também avança no PAISC, publicizandoa “Agenda de Compromissos para a Saúde Integral da Criança e Redução daMortalidade Infantil”, tal documento destaca a criança como foco do cuidadointegral compreendido como:a responsabilidade de disponibilizar a atenção necessária emtodos os níveis: da promoção à saúde ao nível mais complexode assistência, do locus próprio da atenção à saúde aosdemais setores que têm interface estreita e fundamental com a6A saber: “Saúde e desenvolvimento da juventude brasileira: construindo uma agenda nacional”, 1999;“Adolescentes promotores da saúde: uma metodologia de capacitação”, 2000; “Prevenir é sempremelhor”, 2000; “A adolescente grávida e os serviços de saúde do município”, 2000; “A Saúde deadolescentes e jovens: uma; metodologia de auto-aprendizagem para equipes de atenção básica de saúde:módulo avançado”, 2002; “Marco legal: saúde, um direito de adolescentes”, 2005; “Saúde integral deadolescentes e jovens: orientações para a organização de serviços de saúde”, 2005. “Marco teórico ereferencial: saúde sexual e saúde reprodutiva de adolescentes e jovens” 2006; “A saúde de adolescentes ejovens: uma metodologia de auto-aprendizagem para equipes de atenção básica de saúde: módulobásico”, 2007 e “Um olhar sobre o jovem no Brasil”, 2008.
  40. 40. 39saúde (moradia, água tratada, educação,etc.). (BRASIL, MS,2004: 7)O documento prevê diversos princípios como norteadores do cuidado: a)Planejamento e desenvolvimento de ações intersetoriais; b) Acesso universal;c) Acolhimento; d) Responsabilização; e) Assistência integral7; f) Assistênciaresolutiva; g) Eqüidade; h) Atuação em equipe; i) Desenvolvimento de açõescoletivas com ênfase nas ações de promoção da saúde; j) Participação dafamília/controle social na gestão local; l) Avaliação permanente e sistematizadada assistência prestada.Neste material o MS reconhece o desafio e a necessidade daconformação de uma rede única integrada de assistência à criança, porémpercebemos que no documento ainda prevalece como prioritário o foco naatenção materno-infantil, na redução da mortalidade infantil (com destaquepara a morte neonatal) e no planejamento das ações da atenção básica.Reconhecemos o caráter estratégico e relevante de tais ações, porémenfatizamos que os outros níveis de atenção em saúde precisam estarbalizados na diretriz da atenção integral e em muitos casos resultando tambémno estabelecimento de vínculos e no acompanhamento longitudinal dosusuários de seus serviços, minimizando seu caráter hospitalocêntrico eprocedimento-centrado.7Neste documento o Ministério da Saúde define assistência integral como “abordagem global da criança,contemplando todas as ações de saúde adequadas para prover resposta satisfatória na produção docuidado, não se restringindo apenas às demandas apresentadas. Compreende, ainda, a integração entretodos os serviços de saúde, da atenção básica à atenção especializada, apoio diagnóstico e terapêutico atéa atenção hospitalar de maior complexidade, com o acompanhamento de toda a trajetória da criança pelaatenção básica” (BRASIL,MS, 2004: 14).
  41. 41. 40Em nosso estudo destacamos, especificamente, as particularidades e asnecessidades de saúde das crianças e dos adolescentes cronicamenteadoecidos. Consideramos que a necessidade de suporte de programas epolíticas públicas e proteção social a estes sujeitos e a suas famíliasgeralmente ampliam-se e, contraditoriamente, por vezes também os entravesnestes acessos e garantia dos seus direitos também aumentam.Com base na análise das políticas elaboradas pelo Ministério da Saúdepudemos perceber que não há destaque algum no debate sobre crianças eadolescentes em condições crônicas de adoecimento e sobre suas diversasnecessidades de saúde que perpassam todo o fluxo de atendimento da rede deserviços. O foco de atuação do Ministério da Saúde se concentra no âmbito daprevenção à agudização das doenças e aos fatores de risco vinculados adeterminados segmentos etários, além do já dito enfoque de sistematizações eestratégias de ação voltadas apenas para a atenção básica.Desta forma, nosso trabalho tem a função precípua de promover umdestaque a este debate ressaltando a necessidade de maior problematizaçãodeste universo, sem restringir-se apenas ao trinômio doença-diagnóstico-tratamento. Pretendemos ampliar a discussão para o âmbito das políticaspúblicas e apontar a necessidade de criação de diretrizes de atenção para estepúblico usuário dos serviços, numa perspectiva de atenção integral a estessujeitos em desenvolvimento.Destacamos também que a assistência às famílias das crianças e dosadolescentes deve ser um elemento central. Para Mioto (2008), “a famíliapassa a ser o “canal natural” de proteção social vinculado obviamente às suas
  42. 42. 41possibilidades de participação no mercado para compra de bens e serviçosnecessários à provisão de suas necessidades” (2008, p.132). Neste aspectocabe apontarmos que diversas inflexões serão causadas na pluralidade dosarranjos familiares8existentes, assim como os atravessamentos sócio-econômicos que promovem disparidades no desenvolvimento infanto-juvenilbrasileiroEsta concepção transfere para o âmbito familiar os conflitos relacionadosà esfera da produção social sob a acumulação capitalista, pois esta que lidacom seus efeitos (desemprego, subemprego, pobreza). Portanto, apenas ummodelo ideal de família poderia absorver e solucionar os problemas sociais,modelo este que não existe.As famílias possuem formações próprias vinculadas ao contexto sócio-cultural em que vivem. Podemos conceituar a família como um conjunto depessoas unidas por laços afetivos, sejam sangüíneos ou não, por casamentoou por adoção, que juntas satisfazem necessidades físicas e emocionais.A família é ainda uma instituição social, pois nela origina-se o processode socialização. Apesar das transformações e das diferenças entre as famílias,elas ainda atendem funções básicas para o grupo social e para as pessoas,como as de reprodução, socialização, cuidado, proteção e ajuda econômica.8Podemos conceituar a família como um conjunto de pessoas unidas por laços afetivos, sejam sangüíneosou não, por casamento ou por adoção, que juntas satisfazem necessidades físicas e emocionais. A famíliaé ainda uma instituição social, pois nela origina-se o processo de socialização. Apesar das transformaçõese das diferenças entre as famílias, elas ainda atendem funções básicas para o grupo social e para aspessoas, como as de reprodução, socialização, cuidado, proteção e ajuda econômica.
  43. 43. 42considerando que a sociedade capitalista transformou a família em espaçoprivado que deve responder pela proteção dos seus membros por excelência.Porém percebemos que geralmente neste processo, às mulheres éatribuída a função de “cuidadoras”, portanto na proteção aos filhos háclaramente uma divisão entre homens e mulheres, com lugares e papéissociais demarcados e desiguais. Em nossa investigação tal informação éfundamental para a problematização do universo das crianças e dosadolescentes cronicamente adoecidos.Como o objetivo do trabalho é ampliar a discussão para o âmbito daspolíticas públicas, a unidade familiar perpassará toda a pesquisa em virtude dacentralidade atribuída à família nas políticas sociais vigentes.A família mesmo no contexto neoliberal permanece ocupando espaçoprimordial nas políticas públicas que compõem a Seguridade Social,principalmente na assistência, com a diretriz da matricialidade sócio-familiarprevista no Sistema Único de Assistência Social (SUAS) e com a configuraçãodos programas de transferência de renda, voltados para a unidade familiar,mas que tem seus limites centrados no combate a extrema pobreza. Na políticade saúde a centralidade da família na política social também é percebida naEstratégia da Saúde da Família, contida na Política Nacional de AtençãoBásica de 2006.Torna-se essencial considerarmos as transformações societárias e asquestões sócio-políticas, econômicas e culturais da contemporaneidade paraintervir neste campo da infância e da adolescência em condição crônica de
  44. 44. 43adoecimento, diante de tantas expressões da “questão social”9que perpassamtal fenômeno, numa conjuntura neoliberal na qual o Estado e as Leis ao invésde garantir direitos através de políticas sociais vem transferindo suas açõespara o âmbito privado, pessoal, da família e para a sociedade civil. Destaforma, a família acaba sendo penalizada pelas dificuldades enfrentadas e pelonão atendimento às necessidades de seus membros, principalmente osdependentes e menores de idade.2.1 - O atendimento a crianças e adolescentes em condiçõescrônicas de adoecimento: desafios e apontamentos para o debateComo vimos, em nosso país, o cuidado com a saúde das criançascomeça em virtude dos grandes índices de mortalidade infantil no país.Enfatizou-se o tratamento das doenças agudas e o trabalho campanhista deimunização. Porém, atualmente o quadro de atendimentos nas unidadeshospitalares vem se alterando. Tal modificação no perfil pode ser explicadapela melhoria da qualidade da assistência a esses pacientes, além doinvestimento em combate às doenças imunopreviníveis10.9A “Questão social” é ampla e sua natureza é difusa possibilitando várias intervenções profissionais.“Questão Social” esta, apreendida como fruto da sociedade capitalista madura onde a produção é cada vezmais coletiva, mas a apropriação de riquezas mantém-se privada/monopolizada Ver IAMAMOTO,Marilda. O Serviço Social na Contemporaneidade: trabalho e formação profissional. 13 ed. São Paulo:Cortez, 2007.10A vulnerabilidade do grupo infantil aos agravos preveníveis já foi identificada e motivou a Assembléiadas Nações Unidas a reunir no ano de 2000, 191 países na Cúpula do Milênio, que se comprometeram acumprir objetivos de desenvolvimento até o ano de 2015. (Ministério da Saúde, 2006 apud CARDOSO,2009).
  45. 45. 44Segundo Souza (2006), o perfil epidemiológico das causas dehospitalizações em Pediatria modificou-se, pois as doenças agudas infecto-contagiosas, tais como, a diarréia, a desidratação grave, a pneumonia, queeram anteriormente as principais causas das hospitalizações infantis, deramlugar às doenças crônicas. Entretanto, o debate sobre as doenças crônicas,geralmente, segue ainda fragmentado por tipos de doença e tratamentos,ficando circunscrito à análise clínica e/ ou epidemiológica.Entendemos que com o aumento das crianças e dos adolescentescronicamente adoecidos, torna-se necessária a desmistificação de que odebate da cronicidade do adoecimento deve estar voltado prioritariamente paraadultos e idosos. Precisamos avançar no debate sobre as políticas públicaspara esta população, numa perspectiva histórica e dialética, enfatizandotambém este aspecto geracional da condição crônica de adoecimento numafase da vida de desenvolvimento e amadurecimento que é a infância e aadolescência.Moura (2001) discute em sua tese, o processo de cura e cuidado a partirda doença crônica na infância. Segundo a autora:As malformações congênitas e doenças genéticas,principalmente as metabólicas e neuromusculares, são asmaiores responsáveis pelas doenças crônicas da infância.São muitas vezes detectadas durante a gravidez,acompanhadas no parto e posteriormente em hospitais
  46. 46. 45terciários, com envolvimento de diversas especialidadesmédicas. (MOURA, 2001: 10)Diante da complexidade da condição crônica de adoecimento nessa faseda vida, torna-se necessário refletirmos sobre o atendimento a crianças e aadolescentes, considerando que uma de suas especificidades é que esses nãopossuem ampla autonomia na tomada de suas decisões, na busca portratamento, na aquisição de medicamentos etc., apesar de serem os sujeitosde todo o processo.Assim, não é somente a criança e o adolescente que devem sercontemplados com ações, mas também a família que demanda políticaspúblicas que possam fornecer suporte para a efetivação de um tratamentocontinuado, que pode abranger acesso a serviços de saúde de diferentesníveis de atenção, diferentes especialidades e tecnologias, acesso a insumos,medicações e outras políticas públicas de assistência, educação, habitação,previdência dentre outras, de acordo com suas necessidades de saúde(Cecílio, 2001).Com a mudança deste perfil percebemos uma grande demanda deacompanhamento destes casos pelo Serviço Social, considerando que muitossão os desafios que perpassam o cotidiano de crianças e de adolescentes comcondições crônicas de adoecimento e de suas famílias. De igual modo, estarealidade também perpassa e influencia a atividade dos profissionaisenvolvidos no cotidiano da assistência.
  47. 47. 46Neste trabalho utilizamos as categorias “condição crônica deadoecimento” ou “cronicamente adoecido” ao invés de doença crônica, porcompreendermos que estas se adequam melhor aos nossos objetivos, já quenão pretendemos enfatizar apenas uma doença crônica e sim analisar de formaampla o impacto dessa condição na infância e na adolescência.Vale ressaltar que a Organização Mundial da Saúde (OMS) produziunesta década um relatório mundial sobre cuidados inovadores para condiçõescrônicas, enfatizando o vertiginoso aumento das condições crônicas econsiderando que estas constituem o desafio para o setor saúde deste século.(OMS, 2003).Segundo o relatório, as “condições crônicas” não são mais vistas daforma tradicional (e.g. limitadas a doenças cardíacas, diabetes, câncer easma), consideradas de forma isolada ou como se não tivessem nenhumarelação entre si, sendo que a demanda sobre os pacientes, as famílias e osistema de saúde são similares, desta forma consideram que “as condiçõescrônicas então abarcam condições não transmissíveis, condiçõestransmissíveis persistentes, distúrbios mentais de longo prazo, deficiênciasfísicas/ estruturais contínuas” (OMS, 2003: 16)Para Souza (2006), esse termo – crônica - engloba diversas doençasque tem em comum os períodos prolongados que podem ou não seremsuperados e deixarem ou não seqüelas. Destacamos também que o termo“condição crônica” possibilita inferir uma possibilidade de superação da doençaou mesmo estabilização através de um tratamento continuado, melhores
  48. 48. 47condições de vida e com o atendimento às necessidades de saúde destessujeitos, resultando no menor número possível de internações.Tendo em vista nossa argumentação inicial da centralidade deste debatena atual conjuntura, buscamos, nesta parte do trabalho, primeiramenteapresentar a doença crônica na infância e na adolescência ou condiçõescrônicas de adoecimento, conforme adotamos, e suas principaiscaracterísticas, relacionando a relevância deste debate à diretriz de atençãointegral do SUS.Destacamos que muitos são os desafios enfrentados por esses e suasfamílias na busca por direitos e serviços que atendam suas necessidades desaúde frente ao projeto neoliberal de focalização e fragmentação das políticassociais. Nossa indagação principal é se as políticas públicas existentescontemplam as demandas apresentadas por estes sujeitos e se são facilmenteacessadas.
  49. 49. 48CAPÍTULO 3 – OBJETO, CAMPO EMPÍRICO E PROCEDIMENTOSMETODOLÓGICOSEm nossa atuação profissional no acompanhamento cotidiano dascrianças, dos adolescentes e das suas famílias nas enfermarias de pediatria doHUAP-UFF, percebemos os desafios presentes para que a assistência emsaúde contemple as demandas e as necessidades materiais e subjetivasdesses usuários.Diante disto, consideramos relevante pesquisar a trajetória de internaçãoe o cotidiano pós-alta hospitalar destas crianças e adolescentes em condiçõescrônicas de adoecimento. Interessa identificar os possíveis entraves e asfacilidades no acesso aos seus direitos e no suprimento às suas necessidadesde saúde, assim como o impacto destes condicionantes em suas famílias. Alémdisso, buscamos proceder a uma sistematização das demandas quefrequentemente tem sido postas à equipe de saúde e, especificamente, aoserviço social.A escolha desse objeto de estudo está relacionada àsquestões/perguntas advindas da experiência da pesquisadora na atenção e noacolhimento às famílias, crianças e adolescentes nas enfermarias de pediatria
  50. 50. 49do HUAP-UFF, onde ocorreu o trabalho de campo, considerando o espaço doserviço como importante cenário para a produção do conhecimento.Neste sentido, realizamos uma pesquisa qualitativa na Unidade dePediatria do Hospital Universitário Antônio Pedro, vinculada ao DepartamentoMaterno Infantil (MMI) da Faculdade de Medicina da Universidade FederalFluminense (UFF). Tal unidade possui três enfermarias distribuídas por faixasetárias (lactentes, pré-escolares e escolares) com um total de 17 leitosdisponíveis para internação.Realizamos 10 entrevistas semi-estruturadas entre os meses desetembro de 2010 a junho de 2011 com os responsáveis por crianças eadolescentes em condição crônica de adoecimento com acompanhamento noHUAP, cujos critérios de seleção são descritos nos procedimentosmetodológicos deste capítulo.Deslandes e Gomes (2004) defendem a utilização dos serviços de saúdecomo cenário de pesquisa, pois consideram que: “as interações entreprofissionais de saúde, usuários e serviços podem ser um lócus privilegiado deanálise para se compreender o que representa a doença ou o tratamento.”(2004, p. 101)A opção pela abordagem qualitativa ocorre por compreendermos queesta pode contribuir para a análise de questões e relações ligadas aos serviçosde saúde e por melhor se adequar aos objetivos propostos de uma pesquisasocial e, especificamente, ao objeto de estudo em questão. (DESLANDES eGOMES, 2004)
  51. 51. 50Conforme explicitado por Minayo, “as abordagens qualitativas seconformam melhor a investigações de grupos e segmentos delimitados efocalizados, de histórias sociais sob a ótica dos atores, de relações e para aanálise de discursos e de documentos”. (MINAYO, 2006, p.57).3.1- O cenário da pesquisa: um estudo sobre os atendimentos dasenfermarias de Pediatria.Estima-se que ocorram anualmente cerca de 350 internações nasenfermarias de Pediatria do HUAP, incluindo as internações de curtapermanência, com período menor que 48 horas (pacientes esses que seinternam para procedimentos diagnósticos e cirúrgicos eletivos e tratamentoclínico com medicações intravenosas em dose única) (CARDOSO, 2009).Para fins de análise do perfil das internações nestas enfermariasutilizamos os dados agrupados no banco de dados elaborado pela pesquisa deCardoso (2009) referentes às internações de janeiro a dezembro de 2010.Neste ano ocorreram 261 internações nas enfermarias de Pediatria do HUAP-UFF com período maior ou igual a 48 horas. Como critério metodológico dapesquisa, consideramos o período de 14 dias ou mais de hospitalização comointernação prolongada, pois observamos que após duas semanas a internaçãopassa a ter implicações com a cessação das atividades que seriam cotidianaspara o paciente e sua família (escola e trabalho, por exemplo).
  52. 52. 51Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico: elaboração nossa.A mediana11de tempo de internação foi de oito dias(intervalo interquartil:4 – 14 dias). Do total de 261 pacientes, 69 (26,4%) permaneceram internadospor um período de tempo maior ou igual a 14 dias, portanto apresentaraminternação prolongada.11“A mediana é a observação que ocupa a posição central, depois que os dados são ordenados em formacrescente ou decrescente. Esta medida de posição não é afetada por valores discrepantes na amostra já quedepende do número de elementos da amostra e não dos seus valores” (VELARDE, s.d: 29)
  53. 53. 52Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico: elaboração nossa.Estas internações subdividiram-se nas três enfermarias: lactentes –absorve crianças de 0 a 2 anos – com 5 leitos; pré-escolares – crianças de 2 a6 anos – com 6 leitos e escolares – crianças e adolescentes de 6 a 15 anos –com 6 leitos.Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaNo que se refere ao sexo, no ano de 2010, tivemos predominância depacientes do sexo masculino:
  54. 54. 53Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaA partir da análise dos diagnósticos que motivaram a internação,percebemos que 52,1%, ou seja, mais da metade, possuíam alguma doença debase e estariam internados em virtude da agudização da mesma ou dotratamento de doenças associadas.A doença de base é a afecção que acomete primariamente o paciente eque ocasiona as várias internações para tratamento. Segundo Moura (2001):Em geral as doenças de base são altamente incapacitantesou mesmo fatais, requerendo repetidas internações eprocedimentos especiais como cirurgias, ostomias, uso deoxigênio, respirador e aspirações. A elas se somam todas asdisfunções adquiridas precocemente decorrentes dotratamento (MOURA, 2001: 10)Destacamos que se tivéssemos considerando os pacientes cominternações com duração inferior a 48 horas, provavelmente este número depacientes com doenças de base aumentaria, tendo em vista a grandequantidade de pacientes que internam para receber alguma medicaçãoespecífica fundamental para a continuidade do seu tratamento ambulatorial.
  55. 55. 54Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaA partir dos diagnósticos descritos nas internações do ano de 2010 ecompilados no banco de dados elaborado por Cardoso (2009), realizamos umadivisão topográfica das doenças para demonstrar o perfil das demandasclínicas atendidas nas enfermarias do HUAP-UFF, tendo em vista a diversidadede síndromes e multiplicidade dos diagnósticos existentes:Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossa.
  56. 56. 55Quanto à evolução clínica dos pacientes internados, os dados mostramque os resultados no final da internação foram classificados entre altamelhorada, curada, inalterada, pacientes transferidos para outra unidade desaúde, pacientes transferidos para CTI (o HUAP não possui CTI pediátrico),óbito e saída à revelia.Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaPodemos entender a prevalência das altas melhoradas em relação àsoutras evoluções clínicas, devido ao perfil da maioria dos pacientes daenfermaria serem cronicamente adoecidos com períodos de agudização, o queleva ao tratamento destas intercorrências sem resolução do quadro de base, ouseja, sem cura.
  57. 57. 563.2- Procedimentos metodológicos: sujeitos envolvidos e critérios deseleçãoConforme as diretrizes e as normas regulamentadoras de pesquisasenvolvendo seres humanos, referidas na Resolução nº 196 de 10 de outubrode 1996, do Conselho Nacional de Saúde, este projeto foi submetido paraapreciação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário AntônioPedro e aprovado em 03/09/10 sob o nº CAAE: 01650258/000-10.A partir da análise do nosso cenário de pesquisa e do alto índice deatendimento a crianças e adolescentes cronicamente adoecidos, optamos porentrevistar 10 famílias cujos filhos (as) possuíam uma condição crônica deadoecimento e realizavam acompanhamento hospitalar no HospitalUniversitário Antônio Pedro durante o período do estudo (setembro de 2010 ajunho de 2011). Os critérios para inclusão na pesquisa foram:a) Idade do paciente entre zero e 15 anos à admissão na enfermaria dePediatria do HUAP ;b) Concordância com a participação no estudo e assinatura peloresponsável legal do termo de consentimento livre e esclarecido;c) Responsável direto pelo paciente presente no momento dopreenchimento do questionário de coleta de dados e que os acompanhe otratamento a fim de ter condições de responder às questões do instrumento depesquisa;
  58. 58. 57d) Ter passado pelo menos por uma internação nas enfermarias. Estaconsulta foi feita ao banco de dados do projeto em andamento “Perfilepidemiológico dos pacientes internados nas enfermarias de Pediatria doHospital Universitário Antônio Pedro da Universidade Federal Fluminense”,coordenado pela professora Claudete Cardoso;e) Realizar acompanhamento ambulatorial regular com algumaespecialidade no HUAP em virtude da condição crônica de adoecimento,mantendo, portanto, o vínculo com a instituição.Foram excluídos da pesquisa as crianças e os adolescentes internadosou acompanhados no HUAP em virtude de doenças agudas, cirurgias eletivas,ou outros quadros clínicos que não configuram condição crônica deadoecimento e os que não passaram por alguma internação nas enfermariasde Pediatria, pois pretendíamos analisar o impacto da hospitalização e dotratamento em seu cotidiano e de suas famílias, além do fato da pesquisadoraatuar dentro das enfermarias, já acompanhando rotineiramente estespacientes.Utilizamos entrevistas semi-estruturadas (vide Anexo 1 – Roteiro deentrevista), as quais foram gravadas e depois transcritas integralmente.Analisamos os dados a partir da metodologia de estudo de casointerrelacionando com nossa base teórica da problematização do assunto.As entrevistas foram autorizadas através de assinatura prévia em duasvias em termo de consentimento livre e esclarecido dos responsáveis pelascrianças e pelos adolescentes (vide Anexo 2). Procuramos nas entrevistas
  59. 59. 58levantar o que consideram como necessidades de saúde para a continuidadedo tratamento, em quais espaços públicos eles estão inseridos (escola,programas, projetos) e ainda verificar se a família considera estar assistida poralguma política pública a qual seu filhos (as) ou a própria família tenham direito.Portanto, nossas perguntas foram direcionadas para analisar ascondições de acesso e adesão ao tratamento ambulatorial; as internaçõesrecorrentes e por vezes prolongadas, assim como os seus impactos para ascrianças e os adolescentes e as suas famílias. Buscamos também analisarcomo a família se organiza para prover a continuidade do tratamento e se aspolíticas públicas existentes, por meio de seus programas e benefícios temauxiliado no enfrentamento das dificuldades apontadas pelos responsáveis.Para assegurar a confidencialidade dos dados, a análise foi realizadasem a identificação nominal dos pacientes. À admissão da criança naenfermaria, a assistente social pesquisadora, em virtude da realização daentrevista social de rotina, confirmou se o paciente preenchia os critériosdefinidos anteriormente para inclusão no estudo. Em caso afirmativo, oresponsável legal foi convidado a participar com a criança/ o adolescente doestudo. Após concordância, explicamos o termo de consentimento livre eesclarecido e verificamos se o responsável concordava em participar dapesquisa.O responsável legal pelo paciente assinou duas vias do termo deconsentimento livre e esclarecido, tendo guardado uma via consigo e a outravia foi arquivada pela equipe de pesquisadores responsáveis pelo estudo.
  60. 60. 59Decorridas as etapas descritas acima, a família da criança e do adolescente foiincluída na pesquisa.Como mencionado, realizamos entrevistas com 10 famílias dentro deperfil previamente estabelecido. As doenças de base foram selecionadasaleatoriamente pela pesquisadora responsável pelo estudo. A cada entrevistaatribuímos um número para garantir a confidencialidade dos sujeitos partícipesdo processo.Quadro 1 - Idade e Diagnóstico das crianças e dos adolescentesN° Enfermaria Idade Diagnóstico Topografia dodiagnóstico principal1 Lactentes 7 meses Síndrome West Neurológica2 Lactentes 4 meses Cardiopatia congênita Cardíaca3 Escolares 15 anos Hepatite auto-imune Gastrointestinal4 Escolares 14 anos Encefalopatia não progressiva Neurológica5 Escolares 15 anos Miastenia gravis Neurológica6 Pré-escolares4 anos Sarcoidose Generalizada7 Escolares 15 anos Sínd. de Klinefelter + diabetesmellitusEndocrinológica8 Escolares 15 anos Anemia falciforme Onco-hematológico9 Escolares 11 anos Lupus Eritematoso Sistêmico +Bronquite asmáticaReumatológico10 Escolares 12 anos Síndrome Nefrótica UrinárioBuscamos diversificar os diagnósticos e a idade das crianças e dosadolescentes envolvidos na pesquisa, porém o maior número de entrevistadosconcentrou-se na enfermaria dos escolares, pois é nesta faixa etária (6 a 15anos) que possuímos o maior número de internações na enfermaria e também
  61. 61. 60é a etapa onde a cronicidade da doença geralmente se manifesta, ou, emalguns casos, quando conseguem uma conclusão diagnóstica, após diversaspassagens em outras unidades de saúde.
  62. 62. 61CAPÍTULO 4 - ANÁLISE DAS ENTREVISTASConforme já exposto, nosso objetivo com o presente trabalho foi deinvestigar a condição crônica de adoecimento na infância e na adolescência,buscando cotejar a diversidade e pontos de contato no que se refere àsexperiências e trajetórias das famílias e, através de uma concepção deatendimento integral a estes sujeitos, levantarmos os principais desafios paraque as suas necessidades de saúde sejam contempladas pelas políticaspúblicas existentes, seja por meio do acesso ao tratamento ou pela garantia deseus direitos fundamentais: educação, lazer, assistência, dentre outros.A partir das categorias teóricas selecionadas analisamos as narrativasdos familiares, levantando os pontos de confluência entre os mesmos, assimcomo as divergências procurando analisar a condição crônica de adoecimentodas crianças e dos adolescentes que unem estas famílias, assim como tambémsuas particularidades locais, formações familiares, diferenciações notratamento e articulações desenvolvidas pelas famílias com a rede deatendimento.No desenvolvimento da pesquisa percebemos que seria necessárioenfatizar os desafios enfrentados pelas crianças, adolescentes e suas famíliasna busca por direitos e acesso a serviços que atendam suas necessidades desaúde. Também buscamos problematizar os limites recorrentes nacontinuidade do tratamento, entendendo que isto pode contribuir parainternações reincidentes ou mais prolongadas.
  63. 63. 62Todas as entrevistas foram realizadas com as mães das crianças e dosadolescentes selecionados, exceto a entrevista n° 4 que foi realizada com o paida criança e a entrevista n° 7 feita com a avó do adolescente. Estesacompanhavam o tratamento conjuntamente com a mãe da criança. Ou seja,das famílias selecionadas a mãe estava presente em todas as trajetórias detratamento, a diferenciação advém de que algumas contam também com osuporte de outros familiares.No quadro abaixo apresentamos alguns dados coletados a partir dasentrevistas para termos ciência de algumas informações que caracterizam astrajetórias do tratamento de cada paciente. Nele apontamos o tempo dedescoberta diagnóstica, o número aproximado de internações, buscandodemonstrar a frequência de reinternações nos casos de adoecimento crônico,as especialidades clínicas que os acompanham ambulatorialmente, além dostratamentos complementares necessários:
  64. 64. 63Quadro 2- Internações e acompanhamentos de SaúdeN° Tempo dedescoberta dodiagnósticoN° aproximadode internaçõesAcompanhamentoAmbulatorial clínicoAcompanhamentoscomplementares1 5 meses 3 Neurologia ePediatriaFonoterapia ePsicologia2 4 meses 1 Cardiologia ePediatriaFonoaudiologia eNutrição3 2 anos 3 Gastroenterologia ePediatria-4 14 anos Mais de 20 Neurologia,Pediatria eNeurocirurgiaFisioterapia,Fonoaudiologia eTerapiaOcupacional5 10 anos 6 Neurologia ePediatria-6 6 meses 4 Reumatologia ePediatria-7 15 anos Não sabeinformar“muitas”Neurologia,Genética,OtorrinolaringologiaOftalmologia,PediatriaDentista e Grupode diabéticos8 14 anos Mais de 50 Hematologista,Cardiologista ePediatria-9 4 anos 12 só no anopassado.Reumatologia ePediatria-10 6 anos 3 Nefrologia,Endocrinologia ePediatria-Subdividimos a análise das entrevistas em eixos temáticos, procurandocontemplar a proposta de análise inicial. Consideramos que esta é uma formamais sistematizada e clara para correlacionarmos os diversos pontos deencontro e as singularidades nas experiências das famílias.As famílias pesquisadas apresentam trajetórias diversas, seja pelosuporte familiar que recebem ou pela condição econômica. No entanto,possuem em comum, apesar dos diagnósticos diferenciados, a condiçãocrônica de adoecimento. Para análise do objeto de estudo em questão e
  65. 65. 64problematização dos desafios da atenção em saúde na perspectiva da“integralidade ampliada”, optamos por alguns eixos de análise.Os eixos de análise definidos foram: a) condições de acesso aotratamento; b) aceitação do diagnóstico e o aprendizado de conviver como processo crônico de adoecimento c) a experiência de internação; d) ainserção no sistema educacional; e) suporte familiar para apoio nacontinuidade do tratamento; f) sobre as políticas públicas: inserção eacesso aos programas e benefícios sociais e g) dificuldades para aadesão e continuidade do tratamento; e h) estratégias de enfrentamentoencontradas pelas famílias.a) Condições de acesso ao tratamentoO acesso ao tratamento e à assistência em saúde é uma das principaiscategorias analíticas para discutirmos os desafios do atendimento integral. Semuniversalização do acesso, não é possível a concretização da integralidade.(CECÍLIO, 2009)Inicialmente pensamos que ao abordar a questão do acesso o elementoque mais apareceria nos dados empíricos seria a trajetória assistencial dasfamílias antes de chegar ao HUAP, os problemas relativos à referência econtrarreferência, as dificuldades para efetivar atendimentos de média e altacomplexidade, dentre outras questões.
  66. 66. 65Porém, na análise sobre o acesso ao tratamento ambulatorial, oselementos mais fortes abordados por estas famílias foram as dificuldadesenfrentadas para chegarem as consultas, marcação e realização de exames.O acompanhamento ambulatorial em um hospital de atenção terciária equaternária é diferenciado do acompanhamento, por exemplo, do ProgramaMédico de Família, que possui proximidade e vínculo com a localidade em queo usuário do SUS está residindo. No HUAP, muitas famílias residem emmunicípios distantes e, portanto, a facilitação do acesso à consulta torna-se umelemento necessário para ser pensado como estratégia para adesão aotratamento e continuidade da atenção em saúde.Através das entrevistas pudemos avaliar que o transporte é um dosprincipais entraves para as famílias, usuárias de um hospital público daremseguimento ao acompanhamento e tratamento de seus filhosambulatorialmente. As narrativas mostram que o Vale Social12é uma relevanteconquista social, porém ainda insuficiente para contemplar a complexidade dasnecessidades apresentadas pelas famílias entrevistadas.“O Passe Livre dei entrada, demorou um mês pra sair (...) e não atende (anecessidade), porque é uma criança que é muito grande, não tem como ficarlocomovendo ela no transporte porque, nem sempre os ônibus são adaptadospara isso, né. E assim eu tenho que sair muito pra marcar médico, pra buscarremédio e tudo isso a gente não pode usar o passe, porque o passe é para a12O Vale Social foi instituído pelas Leis Estaduais nº 3.650/2001 e 4.510/2005. Ele garante a gratuidadeno transporte público intermunicipal as pessoas com doença crônica ou deficiência, cuja interrupção notratamento possa acarretar risco de morte.
  67. 67. 66criança, se a gente sair sem a criança, para resolver o problema da criança, agente não pode usá-lo”. (FAMÍLIA 4)“Assim, o passe às vezes eles bloqueiam, só que aí tem que vir na consultaentão tem que ter o dinheiro da passagem para pagar a minha e a dele. É umadificuldade porque às vezes eu não tenho e tem que pedir emprestado, mastem que vir de qualquer jeito” (FAMÍLIA 08)As famílias reclamam que quando a criança está internada, o passe nãopode ser utilizado para seus responsáveis virem ao hospital para revezar oacompanhamento, esta questão aparece também quando precisam vir aohospital às vezes sem seus filhos para marcação de exames ou remarcação deconsultas e não podem utilizar o Vale Social:“Na semana eu venho aqui três vezes por semana, com ele ou sem ele.(...)Temdias que tem consulta marcada que se eu não tenho dinheiro de passagem eunão venho não. Aí eu venho depois no outro dia e aí gasto mais, porque ai eugasto dinheiro pra remarcar e ver o dia que a médica está, para ela remarcar evir depois”. (FAMÍLIA 10).Algumas Secretarias Municipais de Saúde também possuem um setorpara agendamento de transporte para trazer o paciente para o tratamentoambulatorial. Porém, as famílias destacam que o agendamento precisa ser feito
  68. 68. 67com muita antecedência e mesmo assim não é garantido devido à grandedemanda existente:“Eu tenho que ir ate lá (na Secretaria de Saúde), marcar com muitaantecedência, porque de uma semana pra outra já não consegue. Não é fácilconseguir transporte, é porque dizem que a demanda é muito grande depacientes e pouco transporte. No caso, hoje ela teria consulta 10 horas damanhã, eu teria que vim no carro das seis horas da manhã. Entendeu? Eu sónão vim, porque expliquei que ela não tem condições de ficar muito tempo nohospital então com muito custo eu consegui um carro, porque liguei para outrapessoa, que trabalha lá dentro na chefia para conseguir autorizar para liberar ocarro” (FAMÍLIA 4)Em outras situações evidencia-se que não somente a liberação docusteio da passagem não é suficiente, visto que algumas crianças eadolescentes precisam de um carro e, às vezes, até mesmo de ambulânciapara vir as consultas ambulatoriais.Esta realidade aparece nas enfermarias de pediatria, com criançasacamadas ou que dependem de algum recurso como oxigenioterapia porexemplo. Nas entrevistas realizadas essa questão apareceu devido aossintomas no período de agudização da doença, quando o transporte de ônibusnão é o recurso que a família que necessita. O trecho abaixo ilustra talsituação:
  69. 69. 68“A Anemia Falciforme a dor dela é muito forte e a criança fica sem andar àsvezes. Então tem que ter, assim, tem que ter alguém para trazer no colo,porque a mãe tem que aguentar né, pra subir no ônibus, para trazer aqui dentrodo hospital que fica longe do ponto”. (FAMÍLIA 08)Verificamos, assim, que do ponto de vista da facilitação do acesso, oPasse livre ainda é insuficiente diante das enormes dificuldades queperpassam o cotidiano dessas famílias.Quanto ao acesso a tratamentos complementares como a fisioterapia,no caso da família 04, a dificuldade de vagas também foi abordada:“Acesso é demorado, tem que levar documentações para a prefeitura, esperarse chamado, passar por uma avaliação, tudo é demorado, nada é rápido, a nãoser que você tenha conhecimento com alguém. Levou uns três meses praconseguir” (FAMÍLIA 04).Estes depoimentos mostram que o poder de acesso aos serviços desaúde vai além do que a simples chegada a uma unidade de saúde. Afragilidade das condições de acesso aparece nas entrevistas refletidos nosrelatos sobre dificuldade econômica, distância casa-unidade de saúde, demorapara o atendimento, transporte público, referência e contrarreferência.Desta forma, o poder público precisa atentar-se para esta populaçãousuária do SUS e suas crescentes demandas por criação de programas desuporte social para possibilitar o acesso, a adesão e a continuidade do
  70. 70. 69tratamento, que consequentemente, poderia minimizar as internaçõeshospitalares que apresentam um grande custo para o sistema.Notamos que este grupo apresenta poucos espaços para expor estasituação, alguns procuram os órgãos de garantia de direitos, como osConselhos Tutelares, os equipamentos da Assistência Social (CRAS, CREAS)ou a Defensoria Pública. Percebemos que pacientes com alguns diagnósticosespecíficos ainda contam com grupos de apoio ou determinadas associações,como os diabéticos, porém, de acordo com nossa experiência empírica, poucosespaços de troca e criação de alternativas de enfrentamento das limitaçõesenfrentadas no cotidiano por estas crianças, adolescentes e suas famílias.Diante disto, em junho de 2010 foi criado o Fórum Ampliado dePolíticas de Promoção da Saúde de Crianças e Adolescentes comDoenças Crônicas e Deficiências e suas famílias, como iniciativa inicial doInstituto Fernandes Figueira (IFF) da Fiocruz, que envolveu profissionais efamílias, onde ouvimos as instituições ali representadas e familiares decrianças e adolescentes cronicamente adoecidos e todas estas questõesdestacadas.Os entraves no acesso e/ou efetivação e implementação das políticaspúblicas também foi acompanhado através de observação participante dasprincipais questões levantadas e recorrentes neste espaço. A principal questãodebatida foi o transporte e seus desdobramentos: Vale Social, carros eambulâncias disponibilizados para tratamento ambulatorial.O segundo encontro do Fórum foi em setembro de 2010 e voltou-seprincipalmente para debater estas questões relativas ao transporte. A mesa

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