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    Emilly   monografia finalizada (1) Emilly monografia finalizada (1) Document Transcript

    • UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO - UERJCENTRO DE CIÊNCIAS SOCIAISFACULDADE DE SERVIÇO SOCIALCURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM SERVIÇO SOCIAL E SAÚDEO desafio da atenção integral às crianças e aosadolescentes cronicamente adoecidos:necessidades de saúde e políticas públicasEMILLY PEREIRA MARQUESORIENTADORA: Profª. Giselle Lavinas MonneratCO-ORIENTADORA: Profª. Claudete Aparecida Araújo CardosoRio de Janeiro, 08 de agosto de 2011.
    • EMILLY PEREIRA MARQUESO desafio da atenção integral às crianças e aosadolescentes cronicamente adoecidos:necessidades de saúde e políticas públicasMonografia apresentada à Faculdade deServiço Social, da Universidade do Estado doRio de Janeiro, como requisito parcial para aobtenção do grau de especialista, soborientação da Profª. Giselle Lavinas Monnerate co-orientação da Profª. Claudete AparecidaAraújo Cardoso.Rio de Janeiro, 08 de agosto de 2011
    • Banca Examinadora:_______________________________________________________________Profª. Drª. Giselle Lavinas MonneratProfª. Drª Claudete Aparecida Araújo Cardoso.Profª. Drª. Carla Cristina Lima de Almeida
    • AgradecimentosAgradeço a Deus, à minha família e ao meu companheiro de todas ashoras Aziz;Às minhas professoras orientadoras a assistente social Giselle e amédica Claudete que contribuíram não só com o rigor acadêmico, mas tambémcom suas visões enquanto profissionais de saúde;À professora Carla Cristina Lima de Almeida por ter aceitado o convitede participação da minha banca e a todos os professores do CESS-UERJ quecontribuíram com a nossa formação profissional nos debates semprepresentes;Agradeço à equipe interdisciplinar do Serviço de Pediatria do HUAP-UFF, com a qual dividimos angústias e resolutividades com o mesmo objetivode proporcionar um atendimento de qualidade e a promoção da saúde dascrianças e dos adolescentes atendidos;À minha turma do Curso de Especialização em Serviço Social e Saúde –2010 que colaborou para meu crescimento profissional diante de tantadiversidade que a formou: diferentes idades, épocas de formação, diversasfaculdades, espaços sócio-ocupacionais (movimentos sociais, atenção primáriaaté a alta complexidade da atenção em saúde), porém todos com umcomprometimento ético-político na construção de uma sociedade mais justa eigualitária;Agradeço às famílias que contribuíram com a minha pesquisa ecompreenderam a importância da luta pela garantia dos seus direitos.
    • Resumo:O presente trabalho buscou contribuir com uma análise das diversassituações enfrentadas por crianças e adolescentes cronicamente adoecidos epor suas famílias. Nossa indagação principal é se há suprimento de suasnecessidades de saúde, relacionando este cumprimento a garantia deatendimento integral no Sistema Único de Saúde (SUS). Em nossa pesquisapercebemos a necessidade de maior articulação intersetorial, por meio de umarede integrada de atenção às necessidades específicas e coletivas destesegmento em virtude dos diversos desafios e alterações de rotina queperpassam seu cotidiano e que influenciam na continuidade do tratamento.Realizamos pesquisa qualitativa nas enfermarias de pediatria do HUAP/UFF,entrevistando com roteiro semi-estruturado 10 famílias cujas crianças eadolescentes em condição crônica de adoecimento permanecem emacompanhamento no HUAP após a alta hospitalar. Consideramos que oacesso aos serviços e às políticas públicas compõe um dos sentidos doatendimento integral, tendo em vista que tal suporte é relevante para que aadesão e a continuidade ao tratamento de crianças e de adolescentes tenhampossibilidades reais e concretas de existir. Percebemos a sobrecarga dafamília, principalmente das mães, responsabilizadas em prover o acesso aosserviços necessários, além de prestar os cuidados que as crianças e osadolescentes necessitam.Palavras-chave: crianças e adolescentes, doenças crônicas,atendimento integral, necessidades de saúde, políticas públicas
    • SUMÁRIOINTRODUÇÃO.............................................................................................06CAPÍTULO 1 – O DEBATE TEÓRICO ACERCA DA INTEGRALIDADE DAATENÇÃO EM SAÚDE NA LITERATURA ATUAL......................................11CAPÍTULO 2 - A INTEGRALIDADE NO ATENDIMENTO À INFÂNCIA E ÀADOLESCÊNCIA...........................................................................................302.1 - O atendimento a crianças e adolescentes em condições crônicasde adoecimento: desafios e apontamentos para o debate...................43CAPÍTULO 3 – OBJETO, CAMPO EMPÍRICO E PROCEDIMENTOSMETODOLÓGICOS........................................................................................483.1- O cenário da pesquisa: um estudo sobre os atendimentos dasenfermarias de Pediatria.....................................................................503.2- Procedimentos metodológicos: sujeitos envolvidos e critérios deseleção................................................................................................56CAPÍTULO 4 - ANÁLISE DAS ENTREVISTAS..............................................61CONSIDERAÇÕES FINAIS...........................................................................120REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS...............................................................126ANEXOS.........................................................................................................135
    • 6INTRODUÇÃONeste trabalho buscamos investigar a temática da infância e daadolescência em condição crônica de adoecimento numa concepção deatendimento integral. A pesquisa tem como objeto a análise da integralidade daatenção em saúde de crianças e adolescentes cronicamente adoecidos e quenecessitam de continuidade no cuidado e de acesso a diversos insumos,equipamentos, especialidades de saúde e programas de proteção social.Nesta direção, pretendemos observar se as famílias estão recebendosuporte governamental para que a adesão e a continuidade ao tratamento desuas crianças e de seus adolescentes tenham possibilidades reais e concretasde serem realizadas em condições adequadas.O interesse pelo tema se justifica em razão de nossa inserçãoprofissional no serviço de atenção à saúde da criança e do adolescente nasenfermarias de Pediatria do Hospital Universitário Antônio Pedro daUniversidade Federal Fluminense (HUAP-UFF), situado no município deNiterói-RJ, e que atende usuários de zero até 15 anos de idade.Vale destacar que o cotidiano das crianças e dos adolescentescronicamente adoecidos e os entraves encontrados por estes e suas famíliasaparecem no acompanhamento aos casos atendidos pelo serviço social naenfermaria pediátrica, onde nos deparamos cotidianamente com a falta depolíticas voltadas para as necessidades particulares deste segmento e doacesso às políticas públicas já existentes.
    • 7Para prolongarem o tempo sem internação, muitas crianças eadolescentes necessitam de equipamentos e de tecnologias em domicílio epolíticas específicas voltadas para o consumo de energia quando estas sãoadquiridas; casas adaptadas e ambientes acessíveis; escolas quecompreendam as necessidades especiais dos alunos e que possuamcondições concretas de atendê-las; acesso a insumos e medicamentosespeciais e excepcionais sem morosidade no processo, dentre outrasquestões.Considerando as características de um hospital de alta complexidade, osusuários atendidos apresentam doenças graves ou com diagnóstico sobinvestigação ou ainda dependem de determinados tipos de especialidadesmédicas ou recursos tecnológicos, atendendo diversas síndromes e condiçõescrônicas de adoecimento. São necessidades singulares e coletivas que setransformam em demandas concretas em nosso cotidiano de trabalho nasenfermarias de pediatria de um hospital de alta complexidade e reconhecemosque para intervirmos é preciso uma abordagem integral e totalizante a estesindivíduos e suas famílias.Temos por hipótese que, apesar do arcabouço legal que ampara ascrianças e os adolescentes, os pacientes que possuem doenças crônicas aindapossuem enormes dificuldades de garantir os seus direitos fundamentais.Quanto ao procedimento metodológico propriamente dito, realizamospesquisa qualitativa na Unidade de Pediatria do Hospital Universitário AntônioPedro (HUAP). Entrevistamos, por meio de roteiro semi-estruturado, 10 famíliascom responsáveis de crianças e adolescentes cronicamente adoecidos em
    • 8acompanhamento hospitalar no HUAP entre os meses de setembro de 2010 ajunho de 2011.Do ponto de vista da discussão teórica, trabalhamos com um dossentidos da integralidade considerando o viés do acesso a uma rede integradade atenção a estes usuários, apreendendo os desafios das crianças e dosadolescentes e de suas famílias para alcançarem o atendimento de suasnecessidades de saúde, por meio de políticas, programas e serviços públicos.Apontamos os consensos teóricos acerca da temática das doençascrônicas nessa faixa etária, relacionando-os, posteriormente, aos desafiospráticos enfrentados por estes sujeitos e por suas famílias no acesso aos seusdireitos fundamentais, às políticas e aos serviços públicos, consonante com aperspectiva da integralidade.A literatura especializada mostra que a discussão de doenças crônicasabrange majoritariamente outras gerações como adultos e idosos, portanto taltemática vinculada à infância e à adolescência precisa de maior visibilidade eproblematização, com vistas à promoção da saúde e efetivação de direitos decrianças e adolescentes em tratamento continuado.Com efeito, este debate é relevante socialmente e também promissorpara as profissões que formulam e atuam nas políticas sociais, como osassistentes sociais, já que estamos em diversas áreas das políticas públicas eatuando pela ampliação e defesa dos direitos socialmente conquistados.A relevância dessa pesquisa se ampara no fato de que há poucaprodução científica sobre esta temática, envolvendo as dificuldadesvivenciadas pelas crianças, adolescentes e suas famílias em seu cotidiano, em
    • 9quais políticas públicas estão inseridos e quais tentam acessar, e as principaisnecessidades apresentadas, o que possibilitaria a elaboração de um perfilcoletivo, para posteriormente propormos estratégias de enfrentamento.Realizamos também um levantamento bibliográfico sobre a temática dasdoenças crônicas na infância e adolescência e as políticas públicas paracrianças e adolescentes, articulando-a com as produções sobre política desaúde e integralidade, buscando balizar a discussão teórico-conceitual sobre otema. Essa pesquisa incluiu consulta a textos disponíveis na rede mundial decomputadores, a livros e revistas publicadas.De igual modo, pesquisamos fontes secundárias com vistas aolevantamento de dados, utilizando resultados da pesquisa em curso: “Perfilepidemiológico dos pacientes internados nas enfermarias de Pediatria doHospital Universitário Antônio Pedro da Universidade Federal Fluminense(HUAP-UFF)”, coordenada pela profª. Claudete Aparecida Araújo Cardoso, co-orientadora do nosso trabalho, além de dados produzidos por monografias,dissertações e teses sobre a temática.Através das informações obtidas no banco de dados elaborado pelapesquisa de Cardoso (2009), fizemos uma análise do perfil das internaçõesnestas enfermarias no ano de 2010, buscando tornar claras as característicasdo atendimento nas enfermarias de Pediatria do HUAP-UFF.Por fim, cabe ressaltar que centralidade do debate contemporâneoacerca da integralidade e sua relevância para o atendimento às crianças e aosadolescentes com doenças crônicas é fundamental para destacarmos que há
    • 10muito que se avançar para que esta diretriz do SUS se cumpra em seusdiversos sentidos.Esta investigação também é relevante para as profissões da saúde queatendem estes usuários dos serviços, assim como para os profissionais dasdiversas políticas públicas que precisam estar atentos às necessidadesparticulares e coletivas dos sujeitos. Tal tema é especialmente relevante para oassistente social, tendo em vista que este profissional perpassa diversas áreasdas políticas públicas e atua pela ampliação e defesa dos direitos socialmenteconquistados (RAICHELLIS, 2009).
    • 11CAPÍTULO 1 – O DEBATE TEÓRICO ACERCA DA INTEGRALIDADEDA ATENÇÃO EM SAÚDE NA LITERATURA ATUAL.Neste capítulo realiza-se um breve resgate histórico do modelo inicial deintervenção do Estado na saúde de nosso país, para, em seguida, abordar aproposta de superação deste modelo pelo movimento de Reforma Sanitária.Posteriormente faz-se uma revisão teórica da integralidade na literaturaatual, destacando as suas múltiplas dimensões e as reflexões elaboradas pelosprincipais autores no campo da Saúde Coletiva sobre a temática.Busca-se demonstrar que a diretriz da integralidade e a sua efetivaçãonos serviços de saúde no Brasil são alvo de amplo debate e, principalmente,que a dissonância entre a proposta da Reforma Sanitária que introduz talconceito e a prevalência ainda do modelo individual-curativista ehospitalocêntrico trazem impasses para transformações dos modelosassistenciais em saúde do país.O Estado brasileiro passa a intervir diretamente na saúde no século XX,enfatizando, a partir dos anos 1930, as ações médicas pautadas no modeloindividual-curativista. A primazia dada à medicina ganha impulsão quando oEstado a incorpora como forma de intervir sistematicamente na sociedade1.Nesta perspectiva, a articulação entre o Estado, a ciência e a medicina1A formação da medicina incorpora uma forma de produzir conhecimentos. O corpo é tido comomáquina e a observação, a descrição e a classificação das doenças na busca de suas causas é o seu objeto.Neste modelo de medicina ocidental “Saúde é ausência de uma doença, e cura é a ausência de umsintoma. (...) É esse mesmo conteúdo racional que será disseminado socialmente entre diversos setores dasociedade” (PINHEIRO e CAMARGO, 2000:109).
    • 12configura a racionalidade normativa que vem embasando os modelos deatenção à saúde.Em decorrência, cristaliza-se um processo de medicalização iniciado nopaís nos anos 1920 e 1930 e massificado na década de 1970, conjuntura emque ocorre a ampliação de demanda pela saúde, ao mesmo tempo em que serestringe o acesso direcionando-o para faixas específicas da população oulimitado à atenção básica campanhista, persistindo o “descompasso entredemanda e oferta nos serviços de saúde” (PINHEIRO e CAMARGO,2000:103).Para Camargo Jr (2010), o termo “medicalização” classicamente podeser entendido de duas formas:(...) por um lado, o ocultamento de aspectos usualmenteconflitivos das relações sociais, pela sua transformação em‘problemas de saúde’; e por outro, a expropriação dacapacidade de cuidado das pessoas em geral, em especial(mas não apenas) os membros das camadas populares,tornando-os dependentes do cuidado dispensado porprofissionais, em particular (ou quase exclusivamente, paraalguns) médicos. (2010: 98)
    • 13Nos anos 1970, na contramão desta racionalidade biomédica, omovimento de Reforma Sanitária2abarcou uma concepção ampliada de saúdee a defesa da integralidade, tendo como marco o relatório da VIII Conferênciade Saúde, onde saúde é definida como:(...) a resultante das condições de alimentação, habitação,educação, renda, meio ambiente, trabalho, transporte,emprego, lazer, liberdade, acesso e posse da terra eacesso a serviços de saúde. É, assim, antes de tudo, oresultado das formas de organização social da produção,as quais podem gerar grandes desigualdades nos níveisde vida. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 1986)Com o processo de redemocratização na década de 1980, muitasforam as conquistas na institucionalização das políticas sociais, as quais forammaterializadas na Constituição Federal de 1988. A principal expressão dosavanços no campo da política social foi a implementação de um Sistema deSeguridade Social Brasileiro que, pela primeira vez na história do país, explicitaa responsabilidade do Estado e consagra os direitos de cidadania naperspectiva do acesso universal ao sistema pela população.Ademais, a proposta de seguridade social busca sugerir uma novaracionalidade de organização das políticas sociais, tendo em vista que traz uma2Para Cecílio (2001 ) universalidade, integralidade e equidade da atenção constituem um conceito tríplicecom poder de traduzir o ideário da Reforma Sanitária brasileira. Estes são objetivos da atenção em saúdepara além do simples consumo ou acesso a serviços.
    • 14proposta de integração de políticas e programas sociais, pelo menos das áreasde saúde, assistência social e previdência social.Na Constituição Federal de 1988, a Seguridade Social Brasileira édefinida como “um conjunto integrado de ações de iniciativa dos poderespúblicos e da sociedade, destinada a assegurar os direitos relativos à saúde, àprevidência e à assistência social.” (Título VIII, capítulo II, Seção I, art. 194 daCF.)A proposta da Seguridade Social promoveu avanços no âmbito daformulação da construção de um sistema de proteção social solidário,principalmente pela ampliação da cobertura a setores antes desprotegidos,eqüidade de tratamento entre trabalhadores rurais e urbanos, descentralizaçãoda gestão e ampla participação no processo decisório, além de inovar por meiodo controle social da execução das políticas. (COSTA ET ALLI, 2006).A partir de então, a saúde passou a integrar a seguridade como direitouniversal dos cidadãos. A Lei Nº 8.080/ 1990, uma das legislações que compõeo Sistema Único de Saúde (SUS), dispõe em seu Título I que:Art. 2º: A saúde é um direito fundamental do ser humano,devendo o Estado prover as condições indispensáveis aoseu pleno exercício.Seguindo tal paradigma, Giovanella et alli utilizam uma concepçãoafirmativa de saúde, ou seja, “um processo de produção social influenciado por
    • 15fatores de diversas naturezas e que se expressa num nível de qualidade devida de uma dada população.” (2002: 44).Desta forma, a saúde é vista como um processo mutável de acordo coma ação da sociedade, para além das conseqüências imediatas de fatoresespecíficos, indicadas negativamente como doença, seqüela e morte. Portanto,“deixa de ser o resultado de uma intervenção especializada e isolada sobrealguns fatores e passa a ser um produto social resultante de fatos econômicos,políticos, ideológicos e cognitivos”. (GIOVANELLA et alli, 2002: 45).Notadamente, os avanços ocorreram na esfera legal e formal, pois naesfera da implementação estamos ainda muito aquém de fornecer aporte parao pleno exercício da cidadania e da efetivação do direito à saúde em seusentido mais amplo. Sobre este ponto, é forçoso reconhecer que o processo deimplementação da proposta de um sistema de Seguridade Social écontraditório e incompleto. O trecho que segue ilustra esta afirmação:De fato, a proposta de seguridade social inaugura nahistória brasileira um modelo de sociedade mais justo,visto que os direitos sociais não estão necessariamentevinculados a uma contribuição anterior. No entanto, aidéia de seguridade não vingou plenamente por uma sériede razões. Na realidade, cada área (previdência,assistência e saúde) seguiu trajetória própria comavanços significativos, mas com pontos importantes aconquistar. Na atual conjuntura, marcada pelo
    • 16contingenciamento de gastos públicos e ameaça aosdireitos sociais vê-se que a saída é avançar de formacriativa na articulação política das três áreas quecompõem a seguridade social. (MONNERAT e SENNA:152)A concepção ampliada de saúde presente na Constituição Federal de1988 que expõe os seus fatores determinantes3tornam-se utópicas diante dosníveis de desigualdade e pobreza estrutural do país e da proposta neoliberalhegemônica, extorquindo o direito dos usuários à garantia de eqüidade,acessibilidade, qualidade e continuidade de políticas instituídas eimplementadas como direitos.Conforme apontado por Costa et alli (2006), se por um lado, superamosde alguma forma a visão biologizante da doença que enxergava o corpo comomáquina, os sujeitos ainda são tratados nos serviços de saúde como objetosde ações isoladas, isto pode ser confirmado tanto pelas multiplicidades deespecialidades oferecidas pela medicina, quanto pelas dificuldades emorganizar serviços integrais. Quanto a este aspecto, Campos e Domittipontuam que:3Lei Nº 8.080/ 1990. Título I, Art. 3º “A saúde tem como fatores determinantes e condicionantes,entre outros, a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, aeducação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais; os níveis de saúde da populaçãoexpressam a organização social e econômica do País. Parágrafo único. Dizem respeito também à saúde asações que, por força do disposto no artigo anterior, se destinam a garantir às pessoas e à coletividadecondições de bem-estar físico, mental e social.”
    • 17Em Medicina e na saúde em geral houve uma crescentedivisão do trabalho que dificulta a integração do processode atenção e cuidado às pessoas, já que as distintasespecialidades médicas e profissões de saúde definiramobjetos de intervenção e campos de conhecimento semgrandes compromissos com a abordagem integral deprocessos saúde e doença concretos. (CAMPOS eDOMITTI, 2007: 402)Stotz ratifica a disparidade entre o que é estabelecido para o SistemaÚnico de Saúde, um grande avanço comparável aos diversos sistemas desaúde de outros países, e entre a precariedade do que é implementado, pois oque é legislado, não ocorre na prática que ainda enfatiza o tratamentoindividual-curativista, sem articulação com as políticas de proteção social:Diferentemente do que acontece na maioria dos paísesnas Américas, entre nós brasileiros, o valor da saúde éformal e institucionalmente definido como um direitosocial. No Brasil, contudo, vivemos o paradoxo do direitoà saúde ser um direito social, definido em termos doprincípio da solidariedade social que, como diz o artigo196 da Constituição, exige políticas sociais e econômicasque visem reduzir o risco de doenças e outros agravos àsaúde, enquanto o sistema organizado para garantir este
    • 18direito responde (precariamente, com baixaresolutividade) à doença no plano individual. (STOTZ, s.d)Portanto, a política de saúde está inserida em uma disputa por projetosde sociedade. A arena sanitária brasileira conforma o projeto da ReformaSanitária com sua perspectiva universalizante pela equidade e integralidade deum sistema de saúde gratuito e amplo e o Projeto neoliberal privatista quepropõe um “pacote básico para a saúde”, com programas focalizados e comacesso aos serviços via mercado. (VILAÇA MENDES, 1994; BRAVO eMATTOS, 2001)Para Vilaça Mendes na prática, “a legislação universalizante, construtorade uma cidadania plena é reinterpretada por uma realidade que estabeleceuma oferta de serviços altamente discriminatória, seletiva para diferentescidadanias e fixada na atenção médica” (1994: 80)Então, a proposta da política de saúde dos anos 80, tem sidodesconstruída. Verificamos um quadro de precarização e privatização dosserviços e dos benefícios públicos conquistados como direitos sociais.Atualmente, as necessidades individualizam-se e são atendidasfragmentadamente por estes serviços.Inegavelmente a noção de saúde coletiva ampliou o debate sobre asaúde e criticou as bases biologicistas sobre as quais as práticas e os saberesmédicos foram criados, constituindo uma forte mudança de paradigma nestecampo. No entanto, Nunes (1994) alerta que a pauta da construção deste
    • 19paradigma torna-se cada vez mais extensa devido aos sérios problemassociais e sanitários.Desta forma, apesar das grandes transformações do sistema de saúdebrasileiro, principalmente em seu arcabouço jurídico, ainda não temosmaterializadas grandes inovações no cotidiano dos serviços, persistindoproblemas entre as necessidades da população e as ações dos serviços desaúde.Porém, a progressiva universalização conquistada na implantação doSUS nos aproximou de um modelo de atenção integral, onde todos osindivíduos têm o direito legal instituído de serem inseridos e de utilizarem osdiversos níveis de atenção à saúde (da atenção básica à alta complexidade), oque poderia facilitar a prevenção, o diagnóstico e o tratamento à doença,porém observamos que para a efetivação da integralidade ainda há muito quese avançar, para além destas normatizações, pois dentre as diretrizespropostas no SUS esta foi uma das que menos avançou.Conforme destacado por Mattos (2010), a diretriz da participaçãopopular desencadeou a construção de um arcabouço formado pelos Conselhose Conferências de Saúde, a descentralização também avança gradualmentecom a municipalização dos sistemas e a implementação da referência econtrarreferência. Estas diretrizes são mais facilmente aceitas por projetossocietários distintos. O impasse ocorre justamente com a diretriz daintegralidade, explicitamente vinculada a um determinado projeto societário naluta por uma sociedade mais justa. Neste caso, retomar este debate érelevante e necessário.
    • 20Do ponto de vista da Constituição de 1988, o atendimento integralprevisto no artigo 198, caracteriza-se como uma diretriz do SUS, assim como adescentralização e a participação da comunidade. Importante ressaltar que naLei 8080/1990 a integralidade da assistência torna-se um dos princípios, aolado de outros oito, dentre eles, a universalidade do acesso e a preservação daautonomia das pessoas na defesa de sua integridade física e moral.Conill (2004) destaca que em nosso país, a integralidade já compunhaparte das propostas do início da década de 80, por meio de programas maisabrangentes para grupos específicos (Programa de Atenção Integral à Saúdeda Mulher – PAISM, Programa de Atenção Integral à Saúde da Criança –PAISC), sendo finalmente assumida em 1988 para a organização do SUS.Porém, apesar de constar como diretriz de uma legislação e comoproposta de programas já estabelecidos, o conceito de atenção integral ou aintegralidade - como é mais utilizado na literatura da saúde coletiva - é difuso evários autores têm elaborado definições ou dissertado sobre seus possíveissentidos construídos historicamente.Mattos (2004; 2009) salienta que a noção de integralidade é polissêmica,isto é, guarda inúmeras possibilidades de interpretação. O termo para ele temfuncionado como uma “imagem-objetivo” ou “como uma forma de indicar (aindaque de modo sintético) características desejáveis do sistema de saúde e daspráticas que nele são exercidas, contrastando-as com características vigentes(ou predominantes)” (2004: 1411).
    • 21Ao refletir sobre os diferentes sentidos na noção de integralidade,Mattos (2009) destaca os mais relevantes para a construção de políticas, desistemas e de práticas de saúde mais justas. Quais sejam: Atributo das boas práticas de saúde – relaciona-se com a prática quebusca apreender as necessidades do paciente de modo mais integral, não sevinculando apenas às dimensões biológicas do organismo e às suas “queixas”.Originalmente, este debate iniciou com o movimento de medicina integral nosEstados Unidos que criticava a postura fragmentária e a atitude reducionistados médicos, atribuindo tal limite às escolas formativas e propondo alteraçõescurriculares; Atributos do modo de organizar os serviços e as práticas de saúde– é a articulação entre a assistência e as práticas de saúde pública. Exige uma“horizontalização” dos programas, além de pensar a organização dos serviçosadequadamente a partir das necessidades da população atendida, ou seja, nãose resumindo a uma atitude do profissional, mas a ações programáticas; Atributo das políticas de saúde especiais - são as respostasgovernamentais a determinados problemas de saúde ou a grupos específicos,incorporando tanto as ações preventivas quanto as assistenciais, respeitandoas especificidades destes segmentos da população.
    • 22No entanto, Mattos destaca que a sua principal preocupação teórica nãoé de definir os diversos sentidos do termo - que, sobretudo, é uma bandeira deluta, uma “imagem-objetivo” - pois independente dos múltiplos sentidos que aintegralidade agrega todos são interligáveis, pois:quer tomemos a integralidade como princípio orientador daspráticas, quer como princípio orientador da organização dotrabalho, quer da organização das políticas, integralidadeimplica uma recusa ao reducionismo, uma recusa àobjetivação dos sujeitos e talvez uma afirmação da abertura aodiálogo. (2009: 65, grifo nosso)Outra caracterização das dimensões da integralidade é realizada porGiovanella et alli (2002). Este trabalho elenca critérios e atributos para avaliarsistemas de atenção integral e a operacionalização da integralidade. Paraestes autores, a integralidade possui quatro dimensões:Primazia das ações de promoção – orientação do sistema para a promoçãoda saúde. Exige processos de planejamento com a participação social paraocorrer coerência entre as ações de promoção e de prevenção com osproblemas de saúde locais, valorizando os determinantes gerais das condiçõesde saúde dos sujeitos;
    • 23 Garantia da atenção nos três níveis de complexidade da assistência –caracteriza o caráter contínuo do cuidado, propondo-se a uma ofertaorganizada dos serviços com fluxos definidos entre os distintos níveis decomplexidade compatíveis com a demanda da população no território. É agarantia da referência e contrarreferência, por meio de protocolos de atenção;Articulação das ações de promoção, de prevenção e de recuperação –integração organizacional e programática entre a gestão e a coordenação dossetores de assistência individual e os de caráter coletivo. Exige uma estreitaarticulação com uma perspectiva de complementariedade;Abordagem integral de indivíduos e de famílias – intervenções nas esferasbiológica, psicológica e social, por meio do fortalecimento do vínculo usuário-profissional-unidade de saúde, envolvendo o acolhimento e a atuação daequipe multidisciplinar. Necessita para ser possível de novos arranjos oprocesso e trabalho em saúde.Portanto, os autores afirmam que um sistema de atenção integral deverágarantir de forma articulada as ações de promoção, de prevenção e derecuperação/reabilitação, ou seja:um misto de práticas sanitárias e sociais, intervindo nosdiversos estágios e nas múltiplas dimensões do processosaúde-doença, em busca de resultados capazes de
    • 24satisfazer as necessidades individuais, tal como sentidase demandadas pelas pessoas, assim como asnecessidades coletivas de saúde, tal como detectadas eprocessadas técnica e politicamente. (GIOVANELLA etalli, 2002: 445)Percebemos então os principais pontos de confluência entre Mattos(2009) e Giovanella et alli (2002), principalmente, referente à crítica aoreducionismo presente na prática de determinados profissionais e articulaçãona gestão e operacionalização do sistema, visando ao rompimento das açõesde caráter prevalentemente individual e curativo.Tendo como preocupação central o âmbito da gestão eoperacionalização do sistema, Pinheiro et alli (2007) advogam que as práticasde gestão das ações organizadas devem gravitar em torno da integralidade e ogrande desafio é garantir o acesso da população aos mais complexos níveis deassistência do sistema de cuidados em saúde.O referencial dos autores reforça e articula-se com as análisesanteriores destacando três dimensões da atenção integral: A organização de serviços - é a reorganização do sistema de modo agarantir o acesso da população a todos os níveis de “sofisticação tecnológica”.Para os autores seria o ponto de partida para a construção do princípio daintegralidade do SUS, porém reconhecem que o acesso isoladamente nãogarante a integralidade;
    • 25 Os conhecimentos e as práticas dos profissionais de saúde - é ainovação a partir da prática dos agentes de saúde. Refere-se à capacidade decriar novos padrões, envolvendo o acolhimento e a integração dos serviços desaúde. A integralidade é entendida aqui como um processo de construçãosocial. São experiências no cotidiano dos serviços que podem proporcionarrelações mais horizontais entre os seus participantes - gestores, profissionaisde saúde e usuários gerando novos conhecimentos; A formulação de políticas governamentais com participação dapopulação – defendem a gestão compartilhada do sistema, por meio daconstrução de espaços que envolvam vários agentes de saúde, comdispositivos permanentes de decisão conjunta.Pinheiro et alli (2007) enfatizam as práticas de gestão como um campofértil para a construção da integralidade em uma dinâmica concreta da arenapolítica, onde os gestores, trabalhadores da saúde e sociedade civil precisamse organizar.Para Cecílio (2009) a integralidade da atenção também deve sertrabalhada no nível micro e macropolítico para que seja alcançada de formacompleta. No espaço singular de cada serviço de saúde, esta é conceituadacomo “integralidade focalizada” que deve ser o esforço da confluência devários saberes de uma equipe multiprofissional em traduzir e entender asnecessidades complexas daquela pessoa que busca o serviço, apresentadasou “travestidas” em algumas demandas. A “integralidade focalizada” é
    • 26construída na relação dos profissionais com os usuários do sistema, dosprofissionais entre si e da equipe como um todo, por meio de uma escutaqualificada e de uma prática humanizada, acolhedora.No entanto, destaca que a integralidade não pode ser plena por meio dasingularidade de um serviço por melhor que ele seja, por isso o autor introduz asegunda dimensão como “integralidade ampliada”, fruto do esforço da amplagama de serviços e da articulação intersetorial. Esta se traduz na articulaçãodas múltiplas “integralidades focalizadas”, onde os serviços de saúde seorganizam em fluxos para atenderem as necessidades reais das pessoas.Há aqui um rompimento com a idéia de que a integralidade só podeocorrer na atenção básica, pois as várias tecnologias em saúde que podemmelhorar e prolongar a vida estão distribuídas na ampla gama de serviços,portanto, sem acesso a todos os níveis de atenção à saúde não háintegralidade.Na abordagem de Cecílio (2009) o conceito de necessidades de saúdetorna-se central, pois defende que este deve ser o conceito estruturante na lutapela integralidade e pela eqüidade na atenção à saúde. Para tanto, o autorutiliza de uma concepção ampliada de necessidades de saúde, que deveenglobar boas condições de vida; acesso e consumo de tecnologias capazesde melhorar e prolongar a vida a partir da necessidade de cada pessoa; criaçãode vínculos entre usuários e profissionais e autonomia dos sujeitos com apossibilidade efetiva de reconstruir seu modo de viver. Por isso, não há apossibilidade de conquista destes princípios sem que a universalização doacesso esteja garantida.
    • 27Sendo assim, para o autor a integralidade pressupõe relação articulada,dialética e complementar entre a máxima integralidade no cuidado de cadaprofissional, equipe e da rede de serviços. Seu conceito de “integralidadeampliada” articula-se com as elaborações de Giovanella et alli (2002) quetrabalha com a articulação de ações intersetoriais e garantia da atenção nostrês níveis de complexidade da assistência.Ceccim e Feurwerker, por sua vez, concentram o debate daintegralidade em torno da prática, pressupondo que para esta ocorrer sãonecessárias mudanças na academia tradicional. Por isso, elaboram umaanálise centrada na atenção integral correlacionando-a com o cuidado e aformação dos profissionais de saúde:A integralidade da atenção supõe, entre outros a ampliação eo desenvolvimento da dimensão cuidadora na prática dosprofissionais de saúde, o que lhes possibilita tornar-se maisresponsáveis pelos resultados das ações de atenção à saúdee mais capazes de acolher, estabelecer vínculos e dialogarcom outras dimensões do processo saúde-doença nãoinscritas no âmbito da epidemiologia e da clínica tradicionais.(CECCIM e FEURWERKER, 2004:407)Portanto, considerando que o campo da prática e da formação nãopodem se dissociar, estes autores entendem que, do ponto de vista daconstrução do SUS, é fundamental a adequação da formação dos profissionais
    • 28desde a graduação às necessidades sociais de saúde, para compreenderem oprocesso saúde-doença de forma mais ampliada e, a partir de um diálogo comos gestores, possibilitar mudanças na organização dos serviços.O enfoque destes autores possui articulação com a discussão elaboradapor Mattos (2004) sobre a prática da integralidade. Apesar de o autor trabalharcom as diferentes noções da integralidade, percebemos sua ênfase no atributodas boas práticas que estão intrinsecamente vinculadas à formação dosprofissionais de saúde.Mattos avança neste debate ao assinalar que o comportamento dosmédicos e as práticas fragmentárias não se produzem apenas nas escolas,pois ao pensarmos as práticas de saúde enquanto práticas sociais, precisamosrelacioná-las também às relações de trabalho estabelecidas e nas articulaçõesentre o Estado e o complexo médico-industrial. (MATTOS, 2009)Como vimos a partir das conexões estabelecidas entre os autores, éconsenso que a atenção integral implica a recusa do reducionismo aobiológico, extrapola uma determinada ação, política ou serviço, não se restringea um determinado nível de atenção e vincula-se a um processo críticoformativo e interventivo, portanto, está atrelada à concepção ampliada desaúde difundida pelo Movimento de Reforma Sanitária.Destacamos que para a materialização das múltiplas dimensões quecompõem a diretriz da Integralidade, é necessário realizarmos mediações entreas diversas frentes apontadas pelos autores, seja pelo esforço da articulaçãointersetorial, pela reorganização do sistema ou inovações na gestão dosprocessos de trabalho em saúde, seja pela reformulação da formação dos
    • 29profissionais, promovendo maior comprometimento com o cuidado e com oproduto da intervenção.Desta forma, partindo da conceituação utilizada de necessidades desaúde como estruturante da integralidade (CECÍLIO, 2009) busca-se verificarse as necessidades de saúde das crianças e adolescentes em condiçõescrônicas de adoecimento atendidos no HUAP-UFF estão sendo contempladaspor meio do acesso aos serviços oferecidos pela rede de atenção em saúde epelas políticas públicas existentes, considerando-se aqui a perspectiva dearticulação intersetorial (GIOVANELLA et alli: 2002).Neste trabalho, portanto, adota-se um dos sentidos da integralidade, oacesso aos diferentes níveis de serviços e de políticas públicas que atendamas necessidades plurais, coletivas e particulares dos usuários do SUS.Trabalha-se, portanto, com a integralidade ampliada debatida por Cecílio(2009). Compreendemos que não há possibilidade de fragmentar ou isolar asdemandas apresentadas pelos sujeitos, tornando-se inviável intervir seminterlocução com outras instituições e políticas, principalmente as pertencentesao sistema de garantia de direitos e de proteção social.
    • 30CAPÍTULO 2 - A INTEGRALIDADE NO ATENDIMENTO À INFÂNCIA EÀ ADOLESCÊNCIAAtualmente, quando iniciamos um debate sobre a infância e aadolescência, comumente nos remetemos à noção de proteção e cuidado.Pensamos nesta parcela da população como pessoas que necessitam deatenção integral para o seu pleno desenvolvimento. Este é um dos avanços denossa sociedade, reconhecido como fruto de um processo histórico.Não podemos realizar um debate sobre atendimento integral às criançase adolescentes na saúde sem destacarmos tal processo. O atendimento a estesegmento não deve ser analisado apenas a partir dos avanços na políticasetorial da saúde, visto que uma ampla gama de direitos tiveram que serconquistados para que este grupo tivesse visibilidade e prioridade na esferapública e fossem considerados como sujeitos.Neste capítulo buscamos apresentar, de modo sucinto, a trajetóriahistórica de atendimento às crianças e adolescentes na esfera pública,especificamente no setor saúde. Esperamos, com esta análise, destacar anecessidade de investimento na efetivação dos direitos socialmenteconquistados a partir da implantação de políticas públicas de qualidade, paraalém do avanço na esfera jurídico-formal.Consideramos que um dos limites encontrados nas políticas públicasque orientam nosso atendimento à criança é o enfoque de proteção à infânciaestar historicamente atrelado ao binômio infância/pobreza, sem uma
    • 31articulação entre distribuição de renda, educação e saúde, tendo como objetivofinal o controle da população. (RIZZINI e PILOTTI, 2009; FALEIROS, 2009)Para demonstrar tal análise é necessário retomarmos um breve históricodas políticas públicas direcionadas à infância no Brasil, considerando que talperspectiva reducionista e assistencialista está nas raízes de nossa culturainstitucional e política.Rizzini e Pilotti (2009) apontam que na República Velha existiam algunsprojetos pontuais para a infância, numa articulação do setor público com oprivado, mas não implementados como uma política geral. Predominava, então,uma perspectiva moralista com ideais disciplinadores. A escola de reforma e acasa de preservação eram instituições que deveriam atender ao “abandonomoral” e “abandono material” das crianças4(FALEIROS, 2009: 39).Nesta época, a intervenção estatal ocorria hegemonicamente através daatuação dos higienistas, nos controles das doenças, e juristas, na aplicação doCódigo de Menores de 1923. Este Código apresentava uma “filosofia higienistae correcional”, na qual ao lado da idéia de proteção da criança está presente ade defesa da sociedade.Especificamente no campo da saúde, inicialmente, a preocupação comas crianças ocorreu devido ao alto índice de mortalidade no país. A intervenção4De acordo com Lei nº 4.242 de 06 de janeiro de 1921, que fixava a despesa geral da República dosEstados Unidos do Brasil para o exercício naquele ano, o Governo ficava autorizado: “ I . A organizar oserviço de assistência e proteção á infância abandonada e delinquente, observadas as bases seguintes: a)construir um abrigo para o recolhimento provisório dos menores de ambos os sexos que foremencontrados abandonados ou que tenham comettido qualquer crime ou contravenção; b) fundar uma casade preservação para os menores do sexo feminino, onde lhes seja ministrada educação doméstica, moral eprofissional. c) Construir dos pavilhões, annexos à Escola Premunitoria 15 de Novembro, para receberemos menores abandonados e delinquentes, aos quaes será dada modesta educação litteraria e completaeducação profissional, de modo que todos adquiram uma profissão honesta, de acordo com as suasaptidões e resistencia organica.”. Preservou-se fielmente nesta transcrição a escrita da época. Fonte:www.ciespi.org.br/media/lei_4242_06_jan_1921.pdf
    • 32se deu baseada nesta perspectiva higienista de “formalizar os cuidados com acriança”, quando fora fundada a Puericultura, com estreita articulação àfilantropia e à noção de desvios da infância pobre:Com o capitalismo, pela necessidade de mão-de-obratanto para a produção, como para o consumo,intensificou-se o interesse pela conservação da criança.(...) Constituiu-se um modelo racional e, depois, científico(com Pasteur e a Puericultura) que fornecia as regras enormas para o relacionamento dos adultos com ascrianças. Regras e normas que, institucionalizadas pelamedicina e pela pedagogia, passaram a ser as únicassocialmente legítimas. (ZANOLLI e MERHY, 2009: 979)No primeiro Governo Varguista é criado um Sistema Nacional deAssistência formado pelo Conselho Nacional de Serviço Social, peloDepartamento Nacional da Criança, pelo Serviço Nacional de Assistência aMenores (SAM) e pela Legião Brasileira de Assistência (LBA). Este sistematinha por estratégia “privilegiar, ao mesmo tempo a preservação da raça, amanutenção da ordem e o progresso da nação e do país.” (FALEIROS, 2009:53). Esta “política do menor” refletiu na trajetória das instituições e das políticasdirecionadas às crianças e aos adolescentes.No período militar a coerção social foi nítida em todas as esferas da vidasocial. A Fundação Nacional do Bem Estar do Menor (FUNABEM) viria a
    • 33substituir o anterior SAM, e em 1979 foi instituído o Novo Código de Menoresque adota a doutrina da situação irregular. Esta doutrina consideravairregulares as situações que variavam desde condições precárias desubsistência até situações de maus-tratos ou infrações penais.Desta forma, podemos inferir, conforme destacado por Rizzini e Pilotti,que nas políticas dirigidas à infância no Brasil:impuseram-se reiteradamente propostas assistenciais,destinadas a compensar a ausência de uma política socialefetiva, capaz de proporcionar condições equitativas dedesenvolvimento para crianças e adolescentes dequalquer natureza (RIZZINI e PILOTTI, 2009: 16,17).Por outro lado, Faleiros destaca a contraditoriedade do processo que,apesar de conservador da ordem, trouxe avanços nas políticas para a infância:Se é bem verdade que, na orientação então prevalecente,a questão da política se coloque como problema domenor, com dois encaminhamentos, o abrigo e adisciplina, a assistência e a repressão, há emergência denovas obrigações do Estado em cuidar da infância pobre(...). Ao lado das estratégias de encaminhamento para otrabalho, clientelismo, patrimonialismo, começa a emergira estratégia dos direitos da criança (no caso o menor) já
    • 34que o Estado passa a ter obrigações de proteção(FALEIROS, 2009: 48, grifos do autor).Os anos 80 marcaram o processo de democratização e a entrada denovos atores políticos, colocando os direitos sociais e a melhoria das condiçõesde vida em pauta. A proteção à infância e à adolescência foi uma dasbandeiras de luta em prol dos direitos humanos, presentes na Constituinte.Posteriormente, com a instituição do Estatuto da Criança e doAdolescente (ECA) em 1993, surgiu um novo paradigma em que é adotada a“doutrina da proteção integral” em substituição àquela da “doutrina da situaçãoirregular”. Neste a criança é considerada sujeito de direitos emdesenvolvimento e com prioridade de atenção integral.Porém, precisamos atentar para o alerta de Faleiros de que como acidadania da criança e do adolescente é recente, iniciada no bojo daelaboração da Constituição de 1988, na cultura hegemônica a questão desteparadigma da infância precisa continuamente ser reafirmada por meio de lutase de embates políticos:Na cultura e estratégias de poder predominantes, a questãoda infância não tem se colocado na perspectiva de umasociedade e de um Estado de Direitos, mas na perspectiva deautoritarismo/clientelismo, combinando benefícios comrepressão, concessões limitadas, pessoais e arbitrárias, comdisciplinamento, manutenção da ordem, ao sabor das
    • 35correlações de forças sociais ao nível da sociedade e dogoverno (FALEIROS, 2009:35).Sendo assim, observamos que se avançou na criação de um sistema degarantia de direitos, mas as infra-estruturas institucionais precárias e o nãocumprimento do que é explicitado na Constituição e no Estatuto da Criança eAdolescente - instituídos há duas décadas - geram deficiências na efetivaçãode atendimento integral a esta geração.Com efeito, a Constituição de 1988 e o Estatuto da Criança e doAdolescente são instrumentos legais que trouxeram profundos avanços naspolíticas de atendimento, porém muitos esforços devem ainda ser dispensadospara que haja articulação entre estas políticas, proporcionando a atençãointegral a estes sujeitos em desenvolvimento e a suas famílias, apesar dosinegáveis avanços nas políticas públicas voltadas para a infância e aadolescência, assim como na política de saúde brasileira.Na política de saúde também obtivemos algumas conquistas naampliação da concepção de assistência que deveria ser prestada às crianças eaos adolescentes através da elaboração e da implementação pelo Ministério daSaúde (MS) do “Programa de Assistência Integral à Saúde da Criança(PAISC)” em 1984 e do “Programa de Saúde do Adolescente (PROSAD)” em1989. Destacamos que tais programas são originários de um período anteriorao Estatuto da Criança e do Adolescente e já traziam elementos relacionados àatenção integral dos mesmos.
    • 36O PAISC avança ao destacar a necessária mudança da assistência,focada no tratamento das patologias, para a atenção ao desenvolvimento ecrescimento infantil, atrelando-o as condições básicas de vida. Porém oplanejamento de suas ações persiste restrito ao enfrentamento àmorbimortalidade infantil (prioritariamente à faixa etária de 0 à 5 anos),incentivo ao aleitamento materno, assistência às doenças respiratórias agudas,diarréias e imunização.O PROSAD, por sua vez, destina-se aos adolescentes, trabalhando coma faixa etária entre 10 e 19 anos e as ações básicas propostas fundamentam-se numa “política de promoção de saúde, identificação de grupos de risco,detecção precoce dos agravos, tratamento adequado e reabilitação”. (BRASIL,MS, 1989: 13).Desta forma, apesar de apontar a busca pela atenção integral doadolescente discursa em torno da redução da morbi-mortalidade e dos“desajustes individuais e sociais”. Percebemos que o programa possui umaconcepção de adolescência como “fase de risco”, focalizando discussões comodrogas e sexualidade e seus “desvios”. Consideramos as mesmas relevantesnuma perspectiva de educação em saúde, e não de “ajustamento social”. Nestedebate, a política de saúde arrisca-se a retomar (ou permanecer com) seupapel anterior de controle e disciplinamento da população, particularmente aempobrecida.É de notar ainda a adoção de uma abordagem fragmentada sobre arealidade da juventude e a necessidade de propostas de articulação entrepolíticas de saúde, educação, trabalho e cidadania. Posteriormente a atuação
    • 37do PROSAD foi ampliada por meio de sua transformação no Programa de“Saúde Integral do Adolescente e do Jovem” abrangendo jovens até 24 anos5.Com base em análise de documentos oficiais publicados até o ano de2008, Horta e Sena (2010) realizam críticas aos programas do Ministério daSaúde destinados aos adolescentes e aos jovens. Estas autoras consideramque os programas destinados a essa população têm baixa capacidade deinduzir mudanças, pois as políticas públicas precisam compreender o processosaúde-doença da adolescência para além de riscos, considerando osadolescentes como sujeitos sociais. Portanto, segundo as autoras:(...) mesmo presentes na sociedade, a discussão sobre ajuventude, as políticas públicas de forma geral e desaúde, em particular, ainda necessitam avançar para umdiálogo mais amplo, ora setorializado, ora intersetorial,mas capaz de ver efetivamente os jovens nos espaçossociais de sua vida, atender a suas demandas enecessidades para além de um foco de problemas eriscos. (HORTA e SENA, 2010: 486)5Horta e Sena (2010) analisaram as publicações do Ministério da Saúde entre 1989 e 2008 referentes àatenção à saúde do adolescente e do jovem e destacam que na análise das publicações selecionadas, foi“possível perceber que a conceituação prevalente, nos documentos oficiais do Ministério da Saúde, é deadolescência, marcada por uma delimitação etária de 10 a 19 anos e vinculada às transformações físicas,ao crescimento e desenvolvimento e à maturação sexual (...). A concepção de juventude é apontada, nosdocumentos oficiais, a partir da instituição, em 1999, da Área de Saúde do Adolescente e do Jovem, daSecretaria de Políticas de Saúde do Ministério da Saúde, compreendendo o limite etário de 15 a 24 anos.O discurso oficial enfatiza a necessidade de se perceber a adolescência e juventude com limites etárioscompreendendo adolescentes de 10 a 14 anos, adolescentes jovens de 15 a 19 anos e adultos jovens de 20a 24 anos, sendo as ações de saúde, a partir de então, destinadas às faixas etárias de 10 a 24 anos” (2010:479).
    • 38Os avanços nestes programas referem-se à ampliação desta percepçãode adolescência como um conceito plural, considerando as diversas“adolescências” (BRASIL, 2002), e os seus componentes biológicos,emocionais e socioculturais que permeiam este período da vida e suasvivências.Horta e Senna (2010) destacam como positivo o aumento do debatereferente à adolescência e à juventude, principalmente no período pós 1999com publicações do Ministério da Saúde no âmbito Federal6, apesar dedesconsiderarem uma mudança qualitativa nas ações.Em 2004, o Ministério da Saúde também avança no PAISC, publicizandoa “Agenda de Compromissos para a Saúde Integral da Criança e Redução daMortalidade Infantil”, tal documento destaca a criança como foco do cuidadointegral compreendido como:a responsabilidade de disponibilizar a atenção necessária emtodos os níveis: da promoção à saúde ao nível mais complexode assistência, do locus próprio da atenção à saúde aosdemais setores que têm interface estreita e fundamental com a6A saber: “Saúde e desenvolvimento da juventude brasileira: construindo uma agenda nacional”, 1999;“Adolescentes promotores da saúde: uma metodologia de capacitação”, 2000; “Prevenir é sempremelhor”, 2000; “A adolescente grávida e os serviços de saúde do município”, 2000; “A Saúde deadolescentes e jovens: uma; metodologia de auto-aprendizagem para equipes de atenção básica de saúde:módulo avançado”, 2002; “Marco legal: saúde, um direito de adolescentes”, 2005; “Saúde integral deadolescentes e jovens: orientações para a organização de serviços de saúde”, 2005. “Marco teórico ereferencial: saúde sexual e saúde reprodutiva de adolescentes e jovens” 2006; “A saúde de adolescentes ejovens: uma metodologia de auto-aprendizagem para equipes de atenção básica de saúde: módulobásico”, 2007 e “Um olhar sobre o jovem no Brasil”, 2008.
    • 39saúde (moradia, água tratada, educação,etc.). (BRASIL, MS,2004: 7)O documento prevê diversos princípios como norteadores do cuidado: a)Planejamento e desenvolvimento de ações intersetoriais; b) Acesso universal;c) Acolhimento; d) Responsabilização; e) Assistência integral7; f) Assistênciaresolutiva; g) Eqüidade; h) Atuação em equipe; i) Desenvolvimento de açõescoletivas com ênfase nas ações de promoção da saúde; j) Participação dafamília/controle social na gestão local; l) Avaliação permanente e sistematizadada assistência prestada.Neste material o MS reconhece o desafio e a necessidade daconformação de uma rede única integrada de assistência à criança, porémpercebemos que no documento ainda prevalece como prioritário o foco naatenção materno-infantil, na redução da mortalidade infantil (com destaquepara a morte neonatal) e no planejamento das ações da atenção básica.Reconhecemos o caráter estratégico e relevante de tais ações, porémenfatizamos que os outros níveis de atenção em saúde precisam estarbalizados na diretriz da atenção integral e em muitos casos resultando tambémno estabelecimento de vínculos e no acompanhamento longitudinal dosusuários de seus serviços, minimizando seu caráter hospitalocêntrico eprocedimento-centrado.7Neste documento o Ministério da Saúde define assistência integral como “abordagem global da criança,contemplando todas as ações de saúde adequadas para prover resposta satisfatória na produção docuidado, não se restringindo apenas às demandas apresentadas. Compreende, ainda, a integração entretodos os serviços de saúde, da atenção básica à atenção especializada, apoio diagnóstico e terapêutico atéa atenção hospitalar de maior complexidade, com o acompanhamento de toda a trajetória da criança pelaatenção básica” (BRASIL,MS, 2004: 14).
    • 40Em nosso estudo destacamos, especificamente, as particularidades e asnecessidades de saúde das crianças e dos adolescentes cronicamenteadoecidos. Consideramos que a necessidade de suporte de programas epolíticas públicas e proteção social a estes sujeitos e a suas famíliasgeralmente ampliam-se e, contraditoriamente, por vezes também os entravesnestes acessos e garantia dos seus direitos também aumentam.Com base na análise das políticas elaboradas pelo Ministério da Saúdepudemos perceber que não há destaque algum no debate sobre crianças eadolescentes em condições crônicas de adoecimento e sobre suas diversasnecessidades de saúde que perpassam todo o fluxo de atendimento da rede deserviços. O foco de atuação do Ministério da Saúde se concentra no âmbito daprevenção à agudização das doenças e aos fatores de risco vinculados adeterminados segmentos etários, além do já dito enfoque de sistematizações eestratégias de ação voltadas apenas para a atenção básica.Desta forma, nosso trabalho tem a função precípua de promover umdestaque a este debate ressaltando a necessidade de maior problematizaçãodeste universo, sem restringir-se apenas ao trinômio doença-diagnóstico-tratamento. Pretendemos ampliar a discussão para o âmbito das políticaspúblicas e apontar a necessidade de criação de diretrizes de atenção para estepúblico usuário dos serviços, numa perspectiva de atenção integral a estessujeitos em desenvolvimento.Destacamos também que a assistência às famílias das crianças e dosadolescentes deve ser um elemento central. Para Mioto (2008), “a famíliapassa a ser o “canal natural” de proteção social vinculado obviamente às suas
    • 41possibilidades de participação no mercado para compra de bens e serviçosnecessários à provisão de suas necessidades” (2008, p.132). Neste aspectocabe apontarmos que diversas inflexões serão causadas na pluralidade dosarranjos familiares8existentes, assim como os atravessamentos sócio-econômicos que promovem disparidades no desenvolvimento infanto-juvenilbrasileiroEsta concepção transfere para o âmbito familiar os conflitos relacionadosà esfera da produção social sob a acumulação capitalista, pois esta que lidacom seus efeitos (desemprego, subemprego, pobreza). Portanto, apenas ummodelo ideal de família poderia absorver e solucionar os problemas sociais,modelo este que não existe.As famílias possuem formações próprias vinculadas ao contexto sócio-cultural em que vivem. Podemos conceituar a família como um conjunto depessoas unidas por laços afetivos, sejam sangüíneos ou não, por casamentoou por adoção, que juntas satisfazem necessidades físicas e emocionais.A família é ainda uma instituição social, pois nela origina-se o processode socialização. Apesar das transformações e das diferenças entre as famílias,elas ainda atendem funções básicas para o grupo social e para as pessoas,como as de reprodução, socialização, cuidado, proteção e ajuda econômica.8Podemos conceituar a família como um conjunto de pessoas unidas por laços afetivos, sejam sangüíneosou não, por casamento ou por adoção, que juntas satisfazem necessidades físicas e emocionais. A famíliaé ainda uma instituição social, pois nela origina-se o processo de socialização. Apesar das transformaçõese das diferenças entre as famílias, elas ainda atendem funções básicas para o grupo social e para aspessoas, como as de reprodução, socialização, cuidado, proteção e ajuda econômica.
    • 42considerando que a sociedade capitalista transformou a família em espaçoprivado que deve responder pela proteção dos seus membros por excelência.Porém percebemos que geralmente neste processo, às mulheres éatribuída a função de “cuidadoras”, portanto na proteção aos filhos háclaramente uma divisão entre homens e mulheres, com lugares e papéissociais demarcados e desiguais. Em nossa investigação tal informação éfundamental para a problematização do universo das crianças e dosadolescentes cronicamente adoecidos.Como o objetivo do trabalho é ampliar a discussão para o âmbito daspolíticas públicas, a unidade familiar perpassará toda a pesquisa em virtude dacentralidade atribuída à família nas políticas sociais vigentes.A família mesmo no contexto neoliberal permanece ocupando espaçoprimordial nas políticas públicas que compõem a Seguridade Social,principalmente na assistência, com a diretriz da matricialidade sócio-familiarprevista no Sistema Único de Assistência Social (SUAS) e com a configuraçãodos programas de transferência de renda, voltados para a unidade familiar,mas que tem seus limites centrados no combate a extrema pobreza. Na políticade saúde a centralidade da família na política social também é percebida naEstratégia da Saúde da Família, contida na Política Nacional de AtençãoBásica de 2006.Torna-se essencial considerarmos as transformações societárias e asquestões sócio-políticas, econômicas e culturais da contemporaneidade paraintervir neste campo da infância e da adolescência em condição crônica de
    • 43adoecimento, diante de tantas expressões da “questão social”9que perpassamtal fenômeno, numa conjuntura neoliberal na qual o Estado e as Leis ao invésde garantir direitos através de políticas sociais vem transferindo suas açõespara o âmbito privado, pessoal, da família e para a sociedade civil. Destaforma, a família acaba sendo penalizada pelas dificuldades enfrentadas e pelonão atendimento às necessidades de seus membros, principalmente osdependentes e menores de idade.2.1 - O atendimento a crianças e adolescentes em condiçõescrônicas de adoecimento: desafios e apontamentos para o debateComo vimos, em nosso país, o cuidado com a saúde das criançascomeça em virtude dos grandes índices de mortalidade infantil no país.Enfatizou-se o tratamento das doenças agudas e o trabalho campanhista deimunização. Porém, atualmente o quadro de atendimentos nas unidadeshospitalares vem se alterando. Tal modificação no perfil pode ser explicadapela melhoria da qualidade da assistência a esses pacientes, além doinvestimento em combate às doenças imunopreviníveis10.9A “Questão social” é ampla e sua natureza é difusa possibilitando várias intervenções profissionais.“Questão Social” esta, apreendida como fruto da sociedade capitalista madura onde a produção é cada vezmais coletiva, mas a apropriação de riquezas mantém-se privada/monopolizada Ver IAMAMOTO,Marilda. O Serviço Social na Contemporaneidade: trabalho e formação profissional. 13 ed. São Paulo:Cortez, 2007.10A vulnerabilidade do grupo infantil aos agravos preveníveis já foi identificada e motivou a Assembléiadas Nações Unidas a reunir no ano de 2000, 191 países na Cúpula do Milênio, que se comprometeram acumprir objetivos de desenvolvimento até o ano de 2015. (Ministério da Saúde, 2006 apud CARDOSO,2009).
    • 44Segundo Souza (2006), o perfil epidemiológico das causas dehospitalizações em Pediatria modificou-se, pois as doenças agudas infecto-contagiosas, tais como, a diarréia, a desidratação grave, a pneumonia, queeram anteriormente as principais causas das hospitalizações infantis, deramlugar às doenças crônicas. Entretanto, o debate sobre as doenças crônicas,geralmente, segue ainda fragmentado por tipos de doença e tratamentos,ficando circunscrito à análise clínica e/ ou epidemiológica.Entendemos que com o aumento das crianças e dos adolescentescronicamente adoecidos, torna-se necessária a desmistificação de que odebate da cronicidade do adoecimento deve estar voltado prioritariamente paraadultos e idosos. Precisamos avançar no debate sobre as políticas públicaspara esta população, numa perspectiva histórica e dialética, enfatizandotambém este aspecto geracional da condição crônica de adoecimento numafase da vida de desenvolvimento e amadurecimento que é a infância e aadolescência.Moura (2001) discute em sua tese, o processo de cura e cuidado a partirda doença crônica na infância. Segundo a autora:As malformações congênitas e doenças genéticas,principalmente as metabólicas e neuromusculares, são asmaiores responsáveis pelas doenças crônicas da infância.São muitas vezes detectadas durante a gravidez,acompanhadas no parto e posteriormente em hospitais
    • 45terciários, com envolvimento de diversas especialidadesmédicas. (MOURA, 2001: 10)Diante da complexidade da condição crônica de adoecimento nessa faseda vida, torna-se necessário refletirmos sobre o atendimento a crianças e aadolescentes, considerando que uma de suas especificidades é que esses nãopossuem ampla autonomia na tomada de suas decisões, na busca portratamento, na aquisição de medicamentos etc., apesar de serem os sujeitosde todo o processo.Assim, não é somente a criança e o adolescente que devem sercontemplados com ações, mas também a família que demanda políticaspúblicas que possam fornecer suporte para a efetivação de um tratamentocontinuado, que pode abranger acesso a serviços de saúde de diferentesníveis de atenção, diferentes especialidades e tecnologias, acesso a insumos,medicações e outras políticas públicas de assistência, educação, habitação,previdência dentre outras, de acordo com suas necessidades de saúde(Cecílio, 2001).Com a mudança deste perfil percebemos uma grande demanda deacompanhamento destes casos pelo Serviço Social, considerando que muitossão os desafios que perpassam o cotidiano de crianças e de adolescentes comcondições crônicas de adoecimento e de suas famílias. De igual modo, estarealidade também perpassa e influencia a atividade dos profissionaisenvolvidos no cotidiano da assistência.
    • 46Neste trabalho utilizamos as categorias “condição crônica deadoecimento” ou “cronicamente adoecido” ao invés de doença crônica, porcompreendermos que estas se adequam melhor aos nossos objetivos, já quenão pretendemos enfatizar apenas uma doença crônica e sim analisar de formaampla o impacto dessa condição na infância e na adolescência.Vale ressaltar que a Organização Mundial da Saúde (OMS) produziunesta década um relatório mundial sobre cuidados inovadores para condiçõescrônicas, enfatizando o vertiginoso aumento das condições crônicas econsiderando que estas constituem o desafio para o setor saúde deste século.(OMS, 2003).Segundo o relatório, as “condições crônicas” não são mais vistas daforma tradicional (e.g. limitadas a doenças cardíacas, diabetes, câncer easma), consideradas de forma isolada ou como se não tivessem nenhumarelação entre si, sendo que a demanda sobre os pacientes, as famílias e osistema de saúde são similares, desta forma consideram que “as condiçõescrônicas então abarcam condições não transmissíveis, condiçõestransmissíveis persistentes, distúrbios mentais de longo prazo, deficiênciasfísicas/ estruturais contínuas” (OMS, 2003: 16)Para Souza (2006), esse termo – crônica - engloba diversas doençasque tem em comum os períodos prolongados que podem ou não seremsuperados e deixarem ou não seqüelas. Destacamos também que o termo“condição crônica” possibilita inferir uma possibilidade de superação da doençaou mesmo estabilização através de um tratamento continuado, melhores
    • 47condições de vida e com o atendimento às necessidades de saúde destessujeitos, resultando no menor número possível de internações.Tendo em vista nossa argumentação inicial da centralidade deste debatena atual conjuntura, buscamos, nesta parte do trabalho, primeiramenteapresentar a doença crônica na infância e na adolescência ou condiçõescrônicas de adoecimento, conforme adotamos, e suas principaiscaracterísticas, relacionando a relevância deste debate à diretriz de atençãointegral do SUS.Destacamos que muitos são os desafios enfrentados por esses e suasfamílias na busca por direitos e serviços que atendam suas necessidades desaúde frente ao projeto neoliberal de focalização e fragmentação das políticassociais. Nossa indagação principal é se as políticas públicas existentescontemplam as demandas apresentadas por estes sujeitos e se são facilmenteacessadas.
    • 48CAPÍTULO 3 – OBJETO, CAMPO EMPÍRICO E PROCEDIMENTOSMETODOLÓGICOSEm nossa atuação profissional no acompanhamento cotidiano dascrianças, dos adolescentes e das suas famílias nas enfermarias de pediatria doHUAP-UFF, percebemos os desafios presentes para que a assistência emsaúde contemple as demandas e as necessidades materiais e subjetivasdesses usuários.Diante disto, consideramos relevante pesquisar a trajetória de internaçãoe o cotidiano pós-alta hospitalar destas crianças e adolescentes em condiçõescrônicas de adoecimento. Interessa identificar os possíveis entraves e asfacilidades no acesso aos seus direitos e no suprimento às suas necessidadesde saúde, assim como o impacto destes condicionantes em suas famílias. Alémdisso, buscamos proceder a uma sistematização das demandas quefrequentemente tem sido postas à equipe de saúde e, especificamente, aoserviço social.A escolha desse objeto de estudo está relacionada àsquestões/perguntas advindas da experiência da pesquisadora na atenção e noacolhimento às famílias, crianças e adolescentes nas enfermarias de pediatria
    • 49do HUAP-UFF, onde ocorreu o trabalho de campo, considerando o espaço doserviço como importante cenário para a produção do conhecimento.Neste sentido, realizamos uma pesquisa qualitativa na Unidade dePediatria do Hospital Universitário Antônio Pedro, vinculada ao DepartamentoMaterno Infantil (MMI) da Faculdade de Medicina da Universidade FederalFluminense (UFF). Tal unidade possui três enfermarias distribuídas por faixasetárias (lactentes, pré-escolares e escolares) com um total de 17 leitosdisponíveis para internação.Realizamos 10 entrevistas semi-estruturadas entre os meses desetembro de 2010 a junho de 2011 com os responsáveis por crianças eadolescentes em condição crônica de adoecimento com acompanhamento noHUAP, cujos critérios de seleção são descritos nos procedimentosmetodológicos deste capítulo.Deslandes e Gomes (2004) defendem a utilização dos serviços de saúdecomo cenário de pesquisa, pois consideram que: “as interações entreprofissionais de saúde, usuários e serviços podem ser um lócus privilegiado deanálise para se compreender o que representa a doença ou o tratamento.”(2004, p. 101)A opção pela abordagem qualitativa ocorre por compreendermos queesta pode contribuir para a análise de questões e relações ligadas aos serviçosde saúde e por melhor se adequar aos objetivos propostos de uma pesquisasocial e, especificamente, ao objeto de estudo em questão. (DESLANDES eGOMES, 2004)
    • 50Conforme explicitado por Minayo, “as abordagens qualitativas seconformam melhor a investigações de grupos e segmentos delimitados efocalizados, de histórias sociais sob a ótica dos atores, de relações e para aanálise de discursos e de documentos”. (MINAYO, 2006, p.57).3.1- O cenário da pesquisa: um estudo sobre os atendimentos dasenfermarias de Pediatria.Estima-se que ocorram anualmente cerca de 350 internações nasenfermarias de Pediatria do HUAP, incluindo as internações de curtapermanência, com período menor que 48 horas (pacientes esses que seinternam para procedimentos diagnósticos e cirúrgicos eletivos e tratamentoclínico com medicações intravenosas em dose única) (CARDOSO, 2009).Para fins de análise do perfil das internações nestas enfermariasutilizamos os dados agrupados no banco de dados elaborado pela pesquisa deCardoso (2009) referentes às internações de janeiro a dezembro de 2010.Neste ano ocorreram 261 internações nas enfermarias de Pediatria do HUAP-UFF com período maior ou igual a 48 horas. Como critério metodológico dapesquisa, consideramos o período de 14 dias ou mais de hospitalização comointernação prolongada, pois observamos que após duas semanas a internaçãopassa a ter implicações com a cessação das atividades que seriam cotidianaspara o paciente e sua família (escola e trabalho, por exemplo).
    • 51Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico: elaboração nossa.A mediana11de tempo de internação foi de oito dias(intervalo interquartil:4 – 14 dias). Do total de 261 pacientes, 69 (26,4%) permaneceram internadospor um período de tempo maior ou igual a 14 dias, portanto apresentaraminternação prolongada.11“A mediana é a observação que ocupa a posição central, depois que os dados são ordenados em formacrescente ou decrescente. Esta medida de posição não é afetada por valores discrepantes na amostra já quedepende do número de elementos da amostra e não dos seus valores” (VELARDE, s.d: 29)
    • 52Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico: elaboração nossa.Estas internações subdividiram-se nas três enfermarias: lactentes –absorve crianças de 0 a 2 anos – com 5 leitos; pré-escolares – crianças de 2 a6 anos – com 6 leitos e escolares – crianças e adolescentes de 6 a 15 anos –com 6 leitos.Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaNo que se refere ao sexo, no ano de 2010, tivemos predominância depacientes do sexo masculino:
    • 53Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaA partir da análise dos diagnósticos que motivaram a internação,percebemos que 52,1%, ou seja, mais da metade, possuíam alguma doença debase e estariam internados em virtude da agudização da mesma ou dotratamento de doenças associadas.A doença de base é a afecção que acomete primariamente o paciente eque ocasiona as várias internações para tratamento. Segundo Moura (2001):Em geral as doenças de base são altamente incapacitantesou mesmo fatais, requerendo repetidas internações eprocedimentos especiais como cirurgias, ostomias, uso deoxigênio, respirador e aspirações. A elas se somam todas asdisfunções adquiridas precocemente decorrentes dotratamento (MOURA, 2001: 10)Destacamos que se tivéssemos considerando os pacientes cominternações com duração inferior a 48 horas, provavelmente este número depacientes com doenças de base aumentaria, tendo em vista a grandequantidade de pacientes que internam para receber alguma medicaçãoespecífica fundamental para a continuidade do seu tratamento ambulatorial.
    • 54Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaA partir dos diagnósticos descritos nas internações do ano de 2010 ecompilados no banco de dados elaborado por Cardoso (2009), realizamos umadivisão topográfica das doenças para demonstrar o perfil das demandasclínicas atendidas nas enfermarias do HUAP-UFF, tendo em vista a diversidadede síndromes e multiplicidade dos diagnósticos existentes:Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossa.
    • 55Quanto à evolução clínica dos pacientes internados, os dados mostramque os resultados no final da internação foram classificados entre altamelhorada, curada, inalterada, pacientes transferidos para outra unidade desaúde, pacientes transferidos para CTI (o HUAP não possui CTI pediátrico),óbito e saída à revelia.Fonte: Banco de Dados de Cardoso (2009). Gráfico elaboração nossaPodemos entender a prevalência das altas melhoradas em relação àsoutras evoluções clínicas, devido ao perfil da maioria dos pacientes daenfermaria serem cronicamente adoecidos com períodos de agudização, o queleva ao tratamento destas intercorrências sem resolução do quadro de base, ouseja, sem cura.
    • 563.2- Procedimentos metodológicos: sujeitos envolvidos e critérios deseleçãoConforme as diretrizes e as normas regulamentadoras de pesquisasenvolvendo seres humanos, referidas na Resolução nº 196 de 10 de outubrode 1996, do Conselho Nacional de Saúde, este projeto foi submetido paraapreciação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário AntônioPedro e aprovado em 03/09/10 sob o nº CAAE: 01650258/000-10.A partir da análise do nosso cenário de pesquisa e do alto índice deatendimento a crianças e adolescentes cronicamente adoecidos, optamos porentrevistar 10 famílias cujos filhos (as) possuíam uma condição crônica deadoecimento e realizavam acompanhamento hospitalar no HospitalUniversitário Antônio Pedro durante o período do estudo (setembro de 2010 ajunho de 2011). Os critérios para inclusão na pesquisa foram:a) Idade do paciente entre zero e 15 anos à admissão na enfermaria dePediatria do HUAP ;b) Concordância com a participação no estudo e assinatura peloresponsável legal do termo de consentimento livre e esclarecido;c) Responsável direto pelo paciente presente no momento dopreenchimento do questionário de coleta de dados e que os acompanhe otratamento a fim de ter condições de responder às questões do instrumento depesquisa;
    • 57d) Ter passado pelo menos por uma internação nas enfermarias. Estaconsulta foi feita ao banco de dados do projeto em andamento “Perfilepidemiológico dos pacientes internados nas enfermarias de Pediatria doHospital Universitário Antônio Pedro da Universidade Federal Fluminense”,coordenado pela professora Claudete Cardoso;e) Realizar acompanhamento ambulatorial regular com algumaespecialidade no HUAP em virtude da condição crônica de adoecimento,mantendo, portanto, o vínculo com a instituição.Foram excluídos da pesquisa as crianças e os adolescentes internadosou acompanhados no HUAP em virtude de doenças agudas, cirurgias eletivas,ou outros quadros clínicos que não configuram condição crônica deadoecimento e os que não passaram por alguma internação nas enfermariasde Pediatria, pois pretendíamos analisar o impacto da hospitalização e dotratamento em seu cotidiano e de suas famílias, além do fato da pesquisadoraatuar dentro das enfermarias, já acompanhando rotineiramente estespacientes.Utilizamos entrevistas semi-estruturadas (vide Anexo 1 – Roteiro deentrevista), as quais foram gravadas e depois transcritas integralmente.Analisamos os dados a partir da metodologia de estudo de casointerrelacionando com nossa base teórica da problematização do assunto.As entrevistas foram autorizadas através de assinatura prévia em duasvias em termo de consentimento livre e esclarecido dos responsáveis pelascrianças e pelos adolescentes (vide Anexo 2). Procuramos nas entrevistas
    • 58levantar o que consideram como necessidades de saúde para a continuidadedo tratamento, em quais espaços públicos eles estão inseridos (escola,programas, projetos) e ainda verificar se a família considera estar assistida poralguma política pública a qual seu filhos (as) ou a própria família tenham direito.Portanto, nossas perguntas foram direcionadas para analisar ascondições de acesso e adesão ao tratamento ambulatorial; as internaçõesrecorrentes e por vezes prolongadas, assim como os seus impactos para ascrianças e os adolescentes e as suas famílias. Buscamos também analisarcomo a família se organiza para prover a continuidade do tratamento e se aspolíticas públicas existentes, por meio de seus programas e benefícios temauxiliado no enfrentamento das dificuldades apontadas pelos responsáveis.Para assegurar a confidencialidade dos dados, a análise foi realizadasem a identificação nominal dos pacientes. À admissão da criança naenfermaria, a assistente social pesquisadora, em virtude da realização daentrevista social de rotina, confirmou se o paciente preenchia os critériosdefinidos anteriormente para inclusão no estudo. Em caso afirmativo, oresponsável legal foi convidado a participar com a criança/ o adolescente doestudo. Após concordância, explicamos o termo de consentimento livre eesclarecido e verificamos se o responsável concordava em participar dapesquisa.O responsável legal pelo paciente assinou duas vias do termo deconsentimento livre e esclarecido, tendo guardado uma via consigo e a outravia foi arquivada pela equipe de pesquisadores responsáveis pelo estudo.
    • 59Decorridas as etapas descritas acima, a família da criança e do adolescente foiincluída na pesquisa.Como mencionado, realizamos entrevistas com 10 famílias dentro deperfil previamente estabelecido. As doenças de base foram selecionadasaleatoriamente pela pesquisadora responsável pelo estudo. A cada entrevistaatribuímos um número para garantir a confidencialidade dos sujeitos partícipesdo processo.Quadro 1 - Idade e Diagnóstico das crianças e dos adolescentesN° Enfermaria Idade Diagnóstico Topografia dodiagnóstico principal1 Lactentes 7 meses Síndrome West Neurológica2 Lactentes 4 meses Cardiopatia congênita Cardíaca3 Escolares 15 anos Hepatite auto-imune Gastrointestinal4 Escolares 14 anos Encefalopatia não progressiva Neurológica5 Escolares 15 anos Miastenia gravis Neurológica6 Pré-escolares4 anos Sarcoidose Generalizada7 Escolares 15 anos Sínd. de Klinefelter + diabetesmellitusEndocrinológica8 Escolares 15 anos Anemia falciforme Onco-hematológico9 Escolares 11 anos Lupus Eritematoso Sistêmico +Bronquite asmáticaReumatológico10 Escolares 12 anos Síndrome Nefrótica UrinárioBuscamos diversificar os diagnósticos e a idade das crianças e dosadolescentes envolvidos na pesquisa, porém o maior número de entrevistadosconcentrou-se na enfermaria dos escolares, pois é nesta faixa etária (6 a 15anos) que possuímos o maior número de internações na enfermaria e também
    • 60é a etapa onde a cronicidade da doença geralmente se manifesta, ou, emalguns casos, quando conseguem uma conclusão diagnóstica, após diversaspassagens em outras unidades de saúde.
    • 61CAPÍTULO 4 - ANÁLISE DAS ENTREVISTASConforme já exposto, nosso objetivo com o presente trabalho foi deinvestigar a condição crônica de adoecimento na infância e na adolescência,buscando cotejar a diversidade e pontos de contato no que se refere àsexperiências e trajetórias das famílias e, através de uma concepção deatendimento integral a estes sujeitos, levantarmos os principais desafios paraque as suas necessidades de saúde sejam contempladas pelas políticaspúblicas existentes, seja por meio do acesso ao tratamento ou pela garantia deseus direitos fundamentais: educação, lazer, assistência, dentre outros.A partir das categorias teóricas selecionadas analisamos as narrativasdos familiares, levantando os pontos de confluência entre os mesmos, assimcomo as divergências procurando analisar a condição crônica de adoecimentodas crianças e dos adolescentes que unem estas famílias, assim como tambémsuas particularidades locais, formações familiares, diferenciações notratamento e articulações desenvolvidas pelas famílias com a rede deatendimento.No desenvolvimento da pesquisa percebemos que seria necessárioenfatizar os desafios enfrentados pelas crianças, adolescentes e suas famíliasna busca por direitos e acesso a serviços que atendam suas necessidades desaúde. Também buscamos problematizar os limites recorrentes nacontinuidade do tratamento, entendendo que isto pode contribuir parainternações reincidentes ou mais prolongadas.
    • 62Todas as entrevistas foram realizadas com as mães das crianças e dosadolescentes selecionados, exceto a entrevista n° 4 que foi realizada com o paida criança e a entrevista n° 7 feita com a avó do adolescente. Estesacompanhavam o tratamento conjuntamente com a mãe da criança. Ou seja,das famílias selecionadas a mãe estava presente em todas as trajetórias detratamento, a diferenciação advém de que algumas contam também com osuporte de outros familiares.No quadro abaixo apresentamos alguns dados coletados a partir dasentrevistas para termos ciência de algumas informações que caracterizam astrajetórias do tratamento de cada paciente. Nele apontamos o tempo dedescoberta diagnóstica, o número aproximado de internações, buscandodemonstrar a frequência de reinternações nos casos de adoecimento crônico,as especialidades clínicas que os acompanham ambulatorialmente, além dostratamentos complementares necessários:
    • 63Quadro 2- Internações e acompanhamentos de SaúdeN° Tempo dedescoberta dodiagnósticoN° aproximadode internaçõesAcompanhamentoAmbulatorial clínicoAcompanhamentoscomplementares1 5 meses 3 Neurologia ePediatriaFonoterapia ePsicologia2 4 meses 1 Cardiologia ePediatriaFonoaudiologia eNutrição3 2 anos 3 Gastroenterologia ePediatria-4 14 anos Mais de 20 Neurologia,Pediatria eNeurocirurgiaFisioterapia,Fonoaudiologia eTerapiaOcupacional5 10 anos 6 Neurologia ePediatria-6 6 meses 4 Reumatologia ePediatria-7 15 anos Não sabeinformar“muitas”Neurologia,Genética,OtorrinolaringologiaOftalmologia,PediatriaDentista e Grupode diabéticos8 14 anos Mais de 50 Hematologista,Cardiologista ePediatria-9 4 anos 12 só no anopassado.Reumatologia ePediatria-10 6 anos 3 Nefrologia,Endocrinologia ePediatria-Subdividimos a análise das entrevistas em eixos temáticos, procurandocontemplar a proposta de análise inicial. Consideramos que esta é uma formamais sistematizada e clara para correlacionarmos os diversos pontos deencontro e as singularidades nas experiências das famílias.As famílias pesquisadas apresentam trajetórias diversas, seja pelosuporte familiar que recebem ou pela condição econômica. No entanto,possuem em comum, apesar dos diagnósticos diferenciados, a condiçãocrônica de adoecimento. Para análise do objeto de estudo em questão e
    • 64problematização dos desafios da atenção em saúde na perspectiva da“integralidade ampliada”, optamos por alguns eixos de análise.Os eixos de análise definidos foram: a) condições de acesso aotratamento; b) aceitação do diagnóstico e o aprendizado de conviver como processo crônico de adoecimento c) a experiência de internação; d) ainserção no sistema educacional; e) suporte familiar para apoio nacontinuidade do tratamento; f) sobre as políticas públicas: inserção eacesso aos programas e benefícios sociais e g) dificuldades para aadesão e continuidade do tratamento; e h) estratégias de enfrentamentoencontradas pelas famílias.a) Condições de acesso ao tratamentoO acesso ao tratamento e à assistência em saúde é uma das principaiscategorias analíticas para discutirmos os desafios do atendimento integral. Semuniversalização do acesso, não é possível a concretização da integralidade.(CECÍLIO, 2009)Inicialmente pensamos que ao abordar a questão do acesso o elementoque mais apareceria nos dados empíricos seria a trajetória assistencial dasfamílias antes de chegar ao HUAP, os problemas relativos à referência econtrarreferência, as dificuldades para efetivar atendimentos de média e altacomplexidade, dentre outras questões.
    • 65Porém, na análise sobre o acesso ao tratamento ambulatorial, oselementos mais fortes abordados por estas famílias foram as dificuldadesenfrentadas para chegarem as consultas, marcação e realização de exames.O acompanhamento ambulatorial em um hospital de atenção terciária equaternária é diferenciado do acompanhamento, por exemplo, do ProgramaMédico de Família, que possui proximidade e vínculo com a localidade em queo usuário do SUS está residindo. No HUAP, muitas famílias residem emmunicípios distantes e, portanto, a facilitação do acesso à consulta torna-se umelemento necessário para ser pensado como estratégia para adesão aotratamento e continuidade da atenção em saúde.Através das entrevistas pudemos avaliar que o transporte é um dosprincipais entraves para as famílias, usuárias de um hospital público daremseguimento ao acompanhamento e tratamento de seus filhosambulatorialmente. As narrativas mostram que o Vale Social12é uma relevanteconquista social, porém ainda insuficiente para contemplar a complexidade dasnecessidades apresentadas pelas famílias entrevistadas.“O Passe Livre dei entrada, demorou um mês pra sair (...) e não atende (anecessidade), porque é uma criança que é muito grande, não tem como ficarlocomovendo ela no transporte porque, nem sempre os ônibus são adaptadospara isso, né. E assim eu tenho que sair muito pra marcar médico, pra buscarremédio e tudo isso a gente não pode usar o passe, porque o passe é para a12O Vale Social foi instituído pelas Leis Estaduais nº 3.650/2001 e 4.510/2005. Ele garante a gratuidadeno transporte público intermunicipal as pessoas com doença crônica ou deficiência, cuja interrupção notratamento possa acarretar risco de morte.
    • 66criança, se a gente sair sem a criança, para resolver o problema da criança, agente não pode usá-lo”. (FAMÍLIA 4)“Assim, o passe às vezes eles bloqueiam, só que aí tem que vir na consultaentão tem que ter o dinheiro da passagem para pagar a minha e a dele. É umadificuldade porque às vezes eu não tenho e tem que pedir emprestado, mastem que vir de qualquer jeito” (FAMÍLIA 08)As famílias reclamam que quando a criança está internada, o passe nãopode ser utilizado para seus responsáveis virem ao hospital para revezar oacompanhamento, esta questão aparece também quando precisam vir aohospital às vezes sem seus filhos para marcação de exames ou remarcação deconsultas e não podem utilizar o Vale Social:“Na semana eu venho aqui três vezes por semana, com ele ou sem ele.(...)Temdias que tem consulta marcada que se eu não tenho dinheiro de passagem eunão venho não. Aí eu venho depois no outro dia e aí gasto mais, porque ai eugasto dinheiro pra remarcar e ver o dia que a médica está, para ela remarcar evir depois”. (FAMÍLIA 10).Algumas Secretarias Municipais de Saúde também possuem um setorpara agendamento de transporte para trazer o paciente para o tratamentoambulatorial. Porém, as famílias destacam que o agendamento precisa ser feito
    • 67com muita antecedência e mesmo assim não é garantido devido à grandedemanda existente:“Eu tenho que ir ate lá (na Secretaria de Saúde), marcar com muitaantecedência, porque de uma semana pra outra já não consegue. Não é fácilconseguir transporte, é porque dizem que a demanda é muito grande depacientes e pouco transporte. No caso, hoje ela teria consulta 10 horas damanhã, eu teria que vim no carro das seis horas da manhã. Entendeu? Eu sónão vim, porque expliquei que ela não tem condições de ficar muito tempo nohospital então com muito custo eu consegui um carro, porque liguei para outrapessoa, que trabalha lá dentro na chefia para conseguir autorizar para liberar ocarro” (FAMÍLIA 4)Em outras situações evidencia-se que não somente a liberação docusteio da passagem não é suficiente, visto que algumas crianças eadolescentes precisam de um carro e, às vezes, até mesmo de ambulânciapara vir as consultas ambulatoriais.Esta realidade aparece nas enfermarias de pediatria, com criançasacamadas ou que dependem de algum recurso como oxigenioterapia porexemplo. Nas entrevistas realizadas essa questão apareceu devido aossintomas no período de agudização da doença, quando o transporte de ônibusnão é o recurso que a família que necessita. O trecho abaixo ilustra talsituação:
    • 68“A Anemia Falciforme a dor dela é muito forte e a criança fica sem andar àsvezes. Então tem que ter, assim, tem que ter alguém para trazer no colo,porque a mãe tem que aguentar né, pra subir no ônibus, para trazer aqui dentrodo hospital que fica longe do ponto”. (FAMÍLIA 08)Verificamos, assim, que do ponto de vista da facilitação do acesso, oPasse livre ainda é insuficiente diante das enormes dificuldades queperpassam o cotidiano dessas famílias.Quanto ao acesso a tratamentos complementares como a fisioterapia,no caso da família 04, a dificuldade de vagas também foi abordada:“Acesso é demorado, tem que levar documentações para a prefeitura, esperarse chamado, passar por uma avaliação, tudo é demorado, nada é rápido, a nãoser que você tenha conhecimento com alguém. Levou uns três meses praconseguir” (FAMÍLIA 04).Estes depoimentos mostram que o poder de acesso aos serviços desaúde vai além do que a simples chegada a uma unidade de saúde. Afragilidade das condições de acesso aparece nas entrevistas refletidos nosrelatos sobre dificuldade econômica, distância casa-unidade de saúde, demorapara o atendimento, transporte público, referência e contrarreferência.Desta forma, o poder público precisa atentar-se para esta populaçãousuária do SUS e suas crescentes demandas por criação de programas desuporte social para possibilitar o acesso, a adesão e a continuidade do
    • 69tratamento, que consequentemente, poderia minimizar as internaçõeshospitalares que apresentam um grande custo para o sistema.Notamos que este grupo apresenta poucos espaços para expor estasituação, alguns procuram os órgãos de garantia de direitos, como osConselhos Tutelares, os equipamentos da Assistência Social (CRAS, CREAS)ou a Defensoria Pública. Percebemos que pacientes com alguns diagnósticosespecíficos ainda contam com grupos de apoio ou determinadas associações,como os diabéticos, porém, de acordo com nossa experiência empírica, poucosespaços de troca e criação de alternativas de enfrentamento das limitaçõesenfrentadas no cotidiano por estas crianças, adolescentes e suas famílias.Diante disto, em junho de 2010 foi criado o Fórum Ampliado dePolíticas de Promoção da Saúde de Crianças e Adolescentes comDoenças Crônicas e Deficiências e suas famílias, como iniciativa inicial doInstituto Fernandes Figueira (IFF) da Fiocruz, que envolveu profissionais efamílias, onde ouvimos as instituições ali representadas e familiares decrianças e adolescentes cronicamente adoecidos e todas estas questõesdestacadas.Os entraves no acesso e/ou efetivação e implementação das políticaspúblicas também foi acompanhado através de observação participante dasprincipais questões levantadas e recorrentes neste espaço. A principal questãodebatida foi o transporte e seus desdobramentos: Vale Social, carros eambulâncias disponibilizados para tratamento ambulatorial.O segundo encontro do Fórum foi em setembro de 2010 e voltou-seprincipalmente para debater estas questões relativas ao transporte. A mesa
    • 70redonda trouxe o tema “Ações e experiências com promoção da saúde decrianças e adolescentes com doenças crônicas e deficiências e suas famíliasno acesso ao transporte público e gratuito”. Porém, após este encontro nãohouve outras reuniões. Desse modo, permanecemos com a carência deespaços públicos destinados à esta temática, onde uma construção propositivae política seja realizada de forma participativa e democrática.b) A aceitação do diagnóstico e o aprendizado de conviver com oprocesso crônico de adoecimento:Neste processo de conhecimento do diagnóstico e de suas implicaçõespara as alterações no cotidiano dos sujeitos cronicamente adoecidos, aatuação da equipe interdisciplinar é fundamental para adesão das famílias aotratamento, pois pode fornecer elementos para que estas compreendam todo oprocesso de acompanhamento e os cuidados necessários. É importante queestejam atentos para a necessidade de uma abordagem integral dos indivíduose de suas famílias, com intervenções que considerem as esferas biológica,psicológica e social (Giovanella et alli, 2002).Thaines et alli (2009) realizaram um estudo sobre a importância daintegralidade da atenção como princípio norteador no atendimento à pessoaem condição crônica, nesta pesquisa foi abordado o caso de um adulto quetinha diagnóstico de diabetes mellitus. As autoras destacam que na condiçãocrônica de adoecimento a mudança de hábitos é fundamental:
    • 71Essa pessoa necessita, além do tratamentomedicamentoso e da mudança de hábitos alimentares, deapoio e orientação, de modo que possa desenvolver aautonomia para o cuidado, tornando mais fácil suaconvivência com a condição que, não sendo transitória,acarreta uma série de mudanças em suas vidas, tanto emrelação à sua rotina, aos seus hábitos, bem como aaceitação da própria condição. (THAINES et alli, 2009: 58)Concordamos com as autoras que as necessidades de saúde não serestringem apenas no cuidado nas fases de agudização da doença.Compreendemos que novas rotinas cotidianas precisam ser estabelecidas,tanto para criança e o adolescente quanto para sua família. Além disso, oconhecimento do diagnóstico e a compreensão dos cuidados necessários sãofundamentais, principalmente para os adolescentes que já possuem maiorautonomia em suas decisões para que haja adesão ao tratamento. Para Silvaet alli (2010):As mudanças na vida da criança e da sua família, ao sedepararem com a doença crônica, não englobamsimplesmente alterações orgânicas ou físicas da criançadoente, mas perpassam este ângulo e promovemalterações emocionais e sociais em toda a família, as
    • 72quais exigem constantes cuidados e adaptações. (SILVAet alli, 2010: 360)Estas alterações de rotina são, sobremaneira, marcadas nosdepoimentos dos responsáveis pelas crianças e pelos adolescentesparticipantes da nossa pesquisa:“Complica principalmente porque agora... sabe, antes quando a gente nãosabia que ele era diabético, era tudo liberado, ele comia tudo, ele brincava.Mas, agora tem que ter certas restrições sobre horário de brincar, não ficarmuito no sol, não correr muito, essas coisas, e ele até que ele se habitue, comoagora nas festas de final de ano foi complicado, porque ele queria comer detudo como sempre foi acostumado né?” (FAMÍLIA 07)“Ele já acostumou colocar o ácido fólico ali, da onde ele fica direto que é ocomputador, tem que ter a água e o ácido fólico dele ali, porque ele já sabe quetem que tomar entendeu? Mas tem que deixar ali pertinho”. (FAMÍLIA 08)“Ah, alimentação e esporte. Porque ele quer ir jogar bola e não pode ficarjogando bola, e ele sabe que ele não pode e é uma criança muito teimosa. MeuDeus do céu! (...) Em casa eu não compro nada que não possa comer, mas emcompensação ele vai pra casa da minha mãe e minha irmã, na casa da minhairmã ele nem assalta a geladeira não, mas na casa da minha mãe, assalta queé uma tristeza”. (FAMÍLIA 10)
    • 73O suporte interdisciplinar e até a atuação das equipes de saúde mentaltanto para os pacientes quanto para seus responsáveis são fundamentais paraminimizar o sofrimento, atuar na prevenção à tendência de superproteção dosresponsáveis e na auto-aceitação da condição crônica de adoecimento.“É que ele não aceita que a gente não o deixa ele sair, nem eu e nem a avó.Por medo assim, de ele passar mal na rua, nunca aconteceu mas a genteimpede por isso. ”. (FAMÍLIA 08)“Ah não ter tranqüilidade em tudo, ele fica muito em casa, (...), se ele desce umpouco para brincar com as crianças ele já fica cansado, e pra mim fica chatodentro de mim. Até domingo mesmo ele começou a brincar de bola com ascrianças, tentou, não conseguia, e eu falei ‘ você está passando mal’ ele fala:‘Não mãe, estou bem e vou brincar’. Ele quer brincar, mas aí eu fico dentro demim...e falo: ‘você vai passar mal e a noite tenho que correr com você’. (...) Elequer brincar, eu deixo ele brincar, para eu ver a reação dele, mas aí quando euvejo que ele fica corado mesmo, mando ele parar, eu tenho medo né?”(FAMÍLIA 09)Destacamos esta linha tênue que pode levar os responsáveis à proteçãoexcessiva, limitando a sociabilidade de seus filhos. Consequentemente,principalmente com os adolescentes surgem conflitos em compreender eacatar as orientações dos responsáveis:
    • 74“Ele assim, tem que usar casaco, às vezes não está muito frio e eu fico commedo da friagem, e aí os coleguinhas estão tudo sem casaco e eu vou lá narua pego o casaco e jogo nele, e ele começa a se bater que não vai usarporque não está com frio”. (FAMÍLIA 08)A preocupação que os filhos passem mal e adoeçam é recorrente eparece que para os responsáveis qualquer descumprimento dasrecomendações médicas é puramente culpa deles próprios. A sobrecarga dafamília no cuidado é imensa.Observamos também que para as crianças e os adolescentescronicamente adoecidos o sofrimento passa, principalmente, pela aceitaçãosocial e participação nos espaços coletivos:“Porque pelas pessoas saberem o problema que ela tem, ela fica comdificuldade, acha que as pessoas rejeitam ela, por ela ter esse problemas, porela ser uma menina doente, por ela precisar de mais cuidados, então às vezesé mais difícil pra mim por isso, que ai qualquer coisa que faça a ela, ou que falecom ela, pra ela isso já é (preconceito” (FAMÍLIA 03)“Eu acho que ele não quer que os amiguinhos percebam que eletem...entendeu? E às vezes zoa ele porque ele tem os olhos amarelos, porqueele é dentuço, isso ai eu já corri atrás pelo menos para os dentes, mas os olhoseu não posso fazer nada né? Aí implicam com ele. No início ele chorava muito,
    • 75mas agora ele também entra na zoação e zoa os colegas também”. (FAMÍLIA08)“Assim, eu desde o início entendo que vai ser assim para o resto da vida, sóque eu fico com pena dele, que ele fica mal, ele fica triste porque ele ficainternado, ele fica triste porque ele tem essa doença, ele acha às vezes que eusou a culpada disso, ele acha que eu não fiz pré-natal suficiente para ele nãoter essa anemia, mas isso não tem nada a ver com pré-natal, e ele nãoentende, e às vezes quando ele está com crise de dor, ele fica mais chateadocomigo, não quer eu bote a mão. É o que ele age comigo”. (FAMÍLIA 08)Portanto, o acompanhamento psicológico para estas crianças eadolescentes é essencial e também para suas famílias. Consideramos que aformação de grupos de apoio também seria um trabalho fundamental, enquantoespaços coletivos de participação e socialização de experiências quanto aoprocesso de cuidado, dificuldades e estratégias utilizadas pelas famílias noacompanhamento aos seus filhos/filhas com condições crônicas deadoecimento.c) A experiência de internação prolongadaA hospitalização é uma realidade constante na vida das pessoas comcondições crônicas de adoecimento, apesar do necessário acompanhamentoambulatorial regular. Os indivíduos adoecidos cronicamente, em geral, ficam
    • 76internados no período de investigação diagnóstica da doença para realizaçãode exames diversos que demorariam mais caso a internação não ocorresse, etambém em períodos de reagudização da doença, ou na fase terminal.Destacamos o impacto dessa hospitalização para os sujeitos emdesenvolvimento:a hospitalização da criança da criança e do adolescentecom doença crônica faz parte de sua vivência, permeia seuprocesso de crescimento e desenvolvimento, modifica seucotidiano e separa-os do convívio com sua família, amigose escola. (SOUZA,2006: 15)Os depoimentos dos responsáveis registram a forma como vivenciam elidam com estas recorrentes internações de seus filhos. Sobre este ponto,pudemos notar as principais questões que perpassam este momento, como porexemplo, a ansiedade que rodeia este período devido a convivência intensacom a rotina hospitalar que é altamente estressante e a preocupação emnovamente vivenciar uma internação prolongada :“Pra mim eu acho difícil. Porque é muita coisa. Porque assim, veja só, ele énervoso, ele é muito agitado, tanto agita eu como a ele né? E aí fica aquelacoisa difícil quando eu vou trazer ele, pra fazer exame ele fica nervoso, ficaaquela agitação. Tem medo de ficar internado. Hoje mesmo, quando ele vai
    • 77dormir, aí ele fala: ‘Mãe a gente vai para o hospital?’. Ele não conseguedormir.” (FAMÍLIA 09)Outra questão que caracteriza a experiência de internação com umasituação complexa e difícil, diz respeito à falta de privacidade e o controleinstitucional exercido sobre as atitudes das famílias.Os resultados da pesquisa mostram que regras preconceituosas, asrelações autoritárias estabelecidas por alguns profissionais, tornam esteperíodo da internação, um momento de constrangimento e forte sofrimentopara muitas famílias, o que também contribui para o aumento da ansiedadepara alta hospitalar:“É horrível né, constrangedor demais. É constrangedor, porque você fica inibidapor várias coisas, você não pode ligar uma TV, você não deita a hora que vocêquer, não tem uma comodidade boa, você sabe como é hospital né?” (FAMÍLIA10)Propiciar um ambiente acolhedor e com condições adequadas para asfamílias acompanharem seus filhos e filhas é fundamental para a garantia doatendimento integral às crianças e aos adolescentes. A família precisa serpartícipe de todo o processo e o período da internação é propício paraaprofundar o conhecimento das mesmas sobre o cuidado e as especificidadesda doença e do tratamento. Neste sentido, Collet e Rocha (2004) defendem aimportância deste acompanhamento:
    • 78A inserção de um acompanhante e seu envolvimento noprocesso terapêutico torna fundamental a compreensão dadinâmica das relações entre os agentes que prestam ocuidado, pois aparecem questões não bem definidas naassistência à criança hospitalizada. É importante estaralerta às novas necessidades que vão sendo criadasnesse espaço e que envolvem a forma de organização dasunidades pediátricas como um todo. (2004: 192)O Estatuto da Criança e do Adolescente preocupa-se com a efetivaçãode um acompanhamento “saudável”, estabelecendo que as instituiçõeshospitalares devem fornecer condições adequadas para a permanência deacompanhante durante a internação.Entretanto, em razão de tais condições não estarem estabelecidasdetalhadamente, verificamos que cada instituição fornece o que considera“adequado” e “possível”, não valorizando a presença do familiar, o queconsequentemente aumenta a “angústia” da internação.O revezamento de pessoas responsáveis no acompanhamento nesteperíodo é um fator importante para que a família possa minimizar o stress dainternação prolongada, porém isto é raro entre as famílias atendidas e quandoocorre percebemos que também é entre as outras mulheres da família epontualmente alguma figura masculina aparece como alternativa:
    • 79“A gente leva, conversa, vê o que é necessário e aí faz e a gente fica igualaqui, ela (mãe) fica de noite, eu (avó) fico de dia, a gente reveza, revezamentoé a gente que faz. Às vezes o tio fica né”. (FAMÍLIA 07)Inegavelmente, o período de internação, principalmente quando extenso,é complexo tanto para a criança e o adolescente quanto para os seusresponsáveis. O isolamento social propiciado pela internação afeta a todos, e afalta de rede familiar para apoiar sobrecarrega geralmente uma única pessoada família, que em geral é mulher, a mãe.Notamos fortemente elementos vinculados à perspectiva de gênero13noacompanhamento e cuidado dispensados às crianças. As mulheres/ mães/cuidadoras são afetadas pela internação prolongada, pois esta repercute emsua vida profissional e também em sua sociabilidade:“É complicado, quem fica mais sou eu, é desgastante, apesar do ótimotratamento, mas é muito desgastante, fica internada muito tempo, às vezes. Já‘tava’ falando pras meninas agora, não tenho vida social, porque a gente fica àsvezes um mês, dois meses internada então é assim, bem difícil”. (FAMÍLIA 04)“Porque dois anos seguidos ele ficou internado praticamente o ano todo.Praticamente o ano todo. Ficava um mês em casa e dois no hospital, não diretoassim, mas sempre do dia 20 ao dia 30 ele passava mal de cada mês. Durante13O conceito de gênero refere-se às relações de poder e de submissão, à idéia de estabelecer papéisfemininos e masculinos e à padronização sócio-cultural que estabelece desigualdades entre homens emulheres
    • 80dois anos isso. Passava mal. (...) Assim, quando ele está internado minha vidapara lá fora, porque eu não posso deixar ele aqui. (FAMÍLIA 08)O discurso de que durante a internação “a vida para” é bem recorrente, omesmo refere-se a participação na vida social e também a inserção notrabalho. Para as famílias que os responsáveis (pai e/ou mãe) trabalham, operíodo de internação dos filhos representa um desafio à continuidade doatendimento das necessidades materiais da família.“Falto trabalho e depois sou mandada embora porque patrão nenhum quersaber, ele não quer saber do problema dos outros né. Então tem que estarsempre faltando para exame, para consulta, e é difícil a pessoa ficar.” (FAMÍLIA08)“Você para sua vida, para tudo e faz um projeto. A criança dá aquela recaídavocê para tudo e foca ali na saúde da criança. Você tenta voltar sua vida aonormal, começa aos poucos, daqui a pouco você cai de novo, é complicadoporque eu não posso deixar de fazer meus bicos porque se não nem temdinheiro, se ficar parada não tem dinheiro, nem todo patrão e patroa écoerente, então eu tenho que colocar alguém pra olhar ele, botar isso na minhamente, pra poder ver se eu consigo dar prosseguimento...” (FAMÍLIA 10)O risco de perder o emprego e o receio de deixar a criança ou oadolescente por longo período sem acompanhamento de um familiar soma-se
    • 81à ausência de legislações trabalhistas que amparem os trabalhadores duranteo de adoecimento de algum familiar.As situações vivenciadas relacionadas a inserção e permanência destesresponsáveis em trabalhos formais demonstram a precariedade de nossosistema de proteção social. Estas famílias estão desprotegidas socialmente eprecisam enfrentar simultaneamente a pobreza/desigualdade social e oadoecimento de seus filhos. Sem uma política pública que ampare estapopulação, estas famílias apresentam maiores chances de continuar areproduzir a pobreza geracional pela falta de oportunidade concreta deinserção no mercado de trabalho.Sabemos que em nossa sociedade desigual as condições desobrevivência da grande maioria da população são precárias. A injustadistribuição da riqueza socialmente produzida, o crescimento do desempregotem impactado diretamente a sobrevivência e a reprodução social das famílias,principalmente as famílias monoparentais chefiadas por mulheres.Nas falas acima percebemos que as mulheres (mães cuidadoras) têmsua trajetória de trabalho sempre interrompida, esta função social atribuída asmesmas somam-se a precariedade de renda. Sabemos que quando algummembro da família adoece a situação socioeconômica agrava-se. Quando estemembro é uma criança ou adolescente, o cuidador/a cuidadora principal se vê,muitas vezes, impedido de trabalhar e quando desempenha atividade informalde trabalho, sem uma renda mínima garantida, as expressões da “questãosocial”, manifestada principalmente nas precárias condições de subsistência,manifestam-se em suas mais diversas faces.
    • 82Apenas os regimes jurídicos próprios do funcionalismo públicopreservam o direito dos servidores usufruírem de licença nestas ocasiões,como a lei 8112/9014. Além disto, o grande número de trabalhadores quedesempenham atividades informais de trabalho e que se encontram maisdesprotegidos ainda (sem vínculo empregatício ou previdenciário15) torna esteperíodo da internação mais preocupante para o sustento de todo o núcleofamiliar.Os responsáveis também manifestam a dificuldade entre compartilhar ocuidado entre a criança ou adolescente que está internado e os outros filhosque permaneceram em casa. Em geral, nessas situações a mãe fica aindamais sobrecarregada e alimenta sentimento de culpa por estar dando maisatenção a um filho que aos outros. Além disso, o afastamento e a saudade dafamília aumentam o sofrimento advindo do processo de internação.“E sozinha para mim é difícil porque para tudo. Tem mais um de quatro anos...precisa de atenção, mas não dou atenção também que ele merece, aí puxaminha atenção fazendo bagunça, fazendo o que não deve (...) E eu sou a únicaque fica encarregada de tudo dele” (FAMÍLIA 01)14Institui o Regime Jurídico dos Servidores Públicos Civis da União, das Autarquias, inclusive as emregime especial, e das Fundações Públicas Federais, prevê em seu artigo 83 “Poderá ser concedida licençaao servidor por motivo de doença do cônjuge ou companheiro, dos pais, dos filhos, do padrasto oumadrasta e enteado ou dependente que viva às suas expensas e conste do seu assentamento funcional,mediante comprovação por junta médica oficial”.15Estimativas realizadas com base na PNAD (2005) indicam que 32,2% das crianças brasileiras de até 15anos vivem em famílias sem nenhum tipo de proteção previdenciária. Fonte: LAVINAS eCAVALCANTI, 2007. Disponível em: http://www.dieese.org.br/esp/previdencia/parte5.pdf. Acesso em12 de junho de 2011.
    • 83“Pra mim foi complicado, porque pra ficar longe do meu outro filho, e tambémver ela sofrendo demais, por tudo que ela passou, pra mim foi muito difícil. Portambém não tinha com quem revezar praticamente né, praticamente eusozinha ficando e querendo ver logo, resolver logo a situação dela e realmentefoi um pouco demorado, mas pra mim foi muito triste, tinha dia que desabava,mas ela precisava de mim” (FAMÍLIA 02)Os resultados desse estudo mostram também que uma daspreocupações dos familiares dos adolescentes é o período de transição dasenfermarias de Pediatria para as de clínica médica (a partir dos 16 anos),principalmente daquelas famílias que vêm acompanhando o filho ou filha desdecriança com os mesmos profissionais. Esse é um momento de insegurançapara as famílias, mesmo a equipe ressaltando que o adolescente permanececom o direito ao acompanhamento integral do responsável.“O que eu gostaria mesmo, assim, não sei se é possível, é dar mais... quando acriança passa dos 15 anos dar mais um tempinho pra eles ficarem lá dentro,aqui no quinto andar, pra mãe deles ficarem com as crianças, para os paisficarem porque é muito difícil, a pessoa não vai ficar em paz em casa sabendoque o filho está com uma dor(...), eu queria que desse mais tempo para ascrianças aprender a lidar com isso sozinho”. (FAMÍLIA 08)Entendemos que esta transição também deve ser realizada comcuidados para que a família e o adolescente sintam-se seguros e assistidos
    • 84pela unidade de saúde. Os vínculos já estabelecidos têm que paulatinamenteserem firmados também com os profissionais de saúde que darão continuidadeao tratamento.Uma das dificuldades no HUAP é que não há equipe de saúde doadolescente que abranja a faixa etária entre 16 a 18 anos. A mudança demédicos na assistência e a troca de enfermaria que propicia menor privacidadepara os adolescentes, tendo em vista que as enfermarias de adulto os leitossão mais numerosos, são fatores que influenciam o receio dos responsáveisnesta fase transitória.d) A inserção no sistema educacionalSabemos que para as crianças e adolescentes a vida escolar éimportante fonte de sociabilidade e é absolutamente afetada em razão doadoecimento. Devido as internações prolongadas e recorrentes, as faltas naescola para realização de exames ou as vindas freqüentes para consultasambulatoriais, o rendimento escolar é prejudicado, havendo, com efeito, altograu de repetência entre as crianças e adolescentes com doenças crônicas:“O ano que passou, ela teve que repetir (a série escolar), porque ela ficou otempo todo internada, em dezembro que ela foi pra casa, aquela coisa toda, aía diretora perguntou se eu queria que passasse ela, eu disse que não. Ainternação que fez ela não terminar o ano”. (FAMÍLIA 03)
    • 85“Atrapalha sim, atrapalha porque ele perde as matérias, mesmo eulevando...ele falta para as consultas e mesmo eu levando o papel pra escola,(...) e vai sempre assim de três em três meses tendo que faltar. Mas falta maisporque ele tem que fazer exame de sangue, tem que fazer outros examestambém para levar para o médico dele que é de três em três meses, então elevai faltando direto.” (FAMÍLIA 08)As faltas e a repetência das crianças e adolescentes inseridos nosistema educacional regular podem gerar desestímulo e um sentimento de“fracasso escolar” tanto para os alunos quanto para seus responsáveis, por istoconsideramos que as crianças e os adolescentes cronicamente adoecidospossuem necessidades educacionais especiais que devem ser consideradas eacompanhadas pela família e pela escola.Vale assinalar que a Resolução CNE/CEB nº 02/2001 também consideraeducandos com necessidades educacionais especiais os que apresentarem noprocesso educacional dificuldades acentuadas de aprendizagem ou limitaçõesno processo de desenvolvimento que dificultem o acompanhamento dasatividades curriculares tanto as não vinculadas a uma causa orgânica quantoàs relacionadas a “condições, disfunções, limitações ou deficiências”.A presente Resolução institui diretrizes nacionais para a educaçãodestes alunos na educação básica e prevê:Os sistemas de ensino devem matricular todos os alunos,cabendo às escolas organizar-se para o atendimento aos
    • 86educandos com necessidades educacionais especiais,assegurando as condições necessárias para umaeducação de qualidade para todos (CNE/CEB nº 02/2001,art. 2º)A Resolução determina que os serviços de educação especial devemser prestados sempre que se evidencie, mediante avaliação e interação com afamília e a comunidade, necessidade de atendimento educacionalespecializado, ou seja, não é só a avaliação isolada dos profissionais, asociabilidade da criança e do adolescente no meio em que vivem tambémdevem ser considerados.O atendimento aos alunos hospitalizados é previsto na ResoluçãoCNE/CEB nº 02/2001 no seu artigo 13:Os sistemas de ensino, mediante ação integrada com ossistemas de saúde, devem organizar o atendimentoeducacional especializado a alunos impossibilitados defrequentar as aulas em razão de tratamento de saúde queimplique internação hospitalar, atendimento ambulatorial oupermanência prolongada em domicílio.A lei garante a existência das classes hospitalares e o atendimentodomiciliar com o objetivo de dar continuidade ao processo de desenvolvimentodos alunos, para contribuir com o seu retorno posterior à escola de forma mais
    • 87facilitadas. Percebemos, porém, que ainda persiste a falta de articulação entrea escola regular e a equipe de Pedagogia hospitalar o que poderia minimizar adescontinuidade da aprendizagem e, inclusive o alto índice de repetênciaescolar.No HUAP possuímos o Programa de Pedagogia Hospitalar em convêniocom Secretaria Municipal de Educação em Niterói, que traz para o cotidianonas enfermarias a experiência de escola no hospital, porém o atendimentoocorre somente durante o período de internação, geralmente baseado em umprojeto temático integrando e estimulando pedagogicamente o aprendizado dascrianças e adolescentes internados.Em nosso cotidiano de atendimento às famílias percebemos que asexperiências com o sistema educacional são diversas e ainda existem crianças,principalmente as com diagnósticos de doenças neurológicas, que não seinserem na escola regular ou já estiveram inseridas por um curto período.Algumas prosseguem os estudos em escolas especiais, outras permanecemapartadas do cotidiano escolar:“Ela não estuda por que, ela ficou três anos num colégio comum, que a irmãdela estudou, ela se adaptou ao colégio, mas o colégio não se adaptou a ela,né. Teve casos de professoras pedindo pra trocar de horário, porque nãoqueriam ficar com ela, achavam que era difícil lidar com ela, mesmo com minhaajuda, com a ajuda da minha filha mais velha, a gente ficava com ela nocolégio, mesmo assim não conseguiram ficar, foi uma luta, botaram ela praPestalozzi e dali, ela não quis mais continuar estudando, porque todo dia de
    • 88manhã era uma festa acordar pra ir pro colégio porque era bagunça, e elaadora uma bagunça, era mais pelo convívio dela com outras crianças, e depoisque ela foi pra Pestalozzi era só ela e uma professora dentro da sala de aula,então pra ela não interessa mais” (FAMÍLIA 04)As problemáticas assinaladas pelas famílias evidenciam os desafios e odebate atual existente em torno da proposta de inclusão educacional, na qualas crianças com “necessidades especiais” devem ser inseridas nas escolasregulares. Esta proposta está fundamentada na tentativa de minimização dopreconceito, no convívio com a diversidade, compreendendo que todo alunopode apresentar uma necessidade diferenciada no atendimento em umdeterminado período da vida letiva. Quanto a este aspecto, e as opiniões dosresponsáveis são diversas:“Ele estuda. Ultimamente a Secretaria de Educação ela tirou essa parte de tera parte para crianças especiais, você sabe né? Que agora a criança tem quefrequentar normal. Principalmente que não existe escola com profissionaisnessa área, eles frequentam normal em tudo, e aí ele que tem dificuldade deaprendizado fica sem aprender.” (FAMÍLIA 07)“No estudo ele não está bem acompanhado, ele está muito é atrasado noestudo dele, (...). Porque ele é assim, no colégio, ele não tem um colégio certopara ele, tinha que ser um colégio especial pra ele, ele falta muito ao colégioporque ele depende mais de hospital que de colégio”. (FAMÍLIA 09)
    • 89Percebemos que a opinião dos responsáveis que defendem anecessidade de seus filhos frequentarem uma escola especial, deve-setambém ao fato das escolas não possuírem condições concretas paraimplementação do que está previsto na resolução citada. Não há na maioriados casos, apoio especializado à estes alunos. Algumas escolas possuemprofissionais com dificuldades em aceitar crianças com necessidadesespeciais, outras sofrem com a falta de recursos estruturais e humanos.Para as escolas regulares atenderem a todos os alunos são necessáriosserviços de apoio especializado para capazes de dar conta das peculiaridadesde cada educando, ou seja, uma estrutura de apoio é fundamental.Conforme defendido por Mazzota (2008) transitamos no debate dainclusão pensada ora como uma ação impraticável, ora como necessária emqualquer circunstância individual ou institucional. Para o autor a saída é a“inclusão com responsabilidade”, que contemple a diversidade dos educandos.Certamente, a convivência “inclusiva” é importante elemento no combateà segregação e ao preconceito, mas as escolas precisam de investimentopúblico condizentes para que haja qualidade no ensino para todos.e) Suporte familiar para apoio na continuidade do tratamentoSegundo Carvalho e Almeida (2003) a família é uma das instituiçõessociais básicas, sendo considerada fundamental na sobrevivência, proteção esocialização de seus integrantes. Constitui-se por diversas configurações, com
    • 90base nas relações de envolvimento emocional e de parentesco, cultural ehistoricamente determinadas, e sua formação extrapola o âmbito da residência.Neste cenário pesquisado apontamos que o suporte familiar éfundamental para o prosseguimento do tratamento, pois os responsáveisprecisam estar cientes de todas as especificidades e cuidados relativos àscrianças e adolescentes, para que possam compreendê-las e aderir àsindicações da equipe de saúde. Este processo é um aprendizado contínuo, quepossui rebatimento para toda a família, e, principalmente, para as mães.Silva et alli (2010) também se preocuparam em estudar os dilemas edificuldades que as famílias encontram para dar prosseguimento ao tratamentode seus filhos - crianças e adolescentes cronicamente adoecidos:Considerando que o tratamento da doença crônica requerinternações periódicas e acompanhamento contínuo, oseu enfrentamento exige da família mais do quedisponibilidade de tempo, pois exige dedicação,reorientação das finanças, reorganização de tarefas etodo o empenho dispensado a um de seus membros natentativa de reorganizar a vida, a partir dessa novacircunstância. (SILVA et alli, 2010: 361)Esta questão, que é demasiadamente complexa para as famílias,aparece nos depoimentos dos entrevistados, confirmando, sobretudo, conformejá abordamos, que é sobre as mulheres que recai a responsabilidade no
    • 91cuidado da criança/ do adolescente, dividindo-se, por vezes, entre o cuidadocom os outros filhos e a casa:“No caso, meu filho ele tem também a fisioterapeuta que perguntou se eu tinhaalguém para acompanhar junto comigo, para saber também do que ele precisa,mas também não aparece um “abençoado de Deus” para ir comigo porque todomundo trabalha e tem o que fazer”. (FAMÍLIA 01)“No começo pra cá, como eu era a base de tudo, eu que corria eu que resolviaentão eu já acostumei a lidar com a doença, não sei se é por está dentro daárea também, pra mim é mais fácil. Eu sou técnica (de enfermagem)” (FAMÍLIA03)Para as mulheres destina-se a responsabilidade no cuidado da família eda casa. Estas tem multiplicado sua jornada e sobrecarga de trabalho entre oespaço público (trabalho remunerado) e o espaço privado (não remunerado enão reconhecido) entre casa e hospital.Quanto a participação masculina no suporte ao tratamento das criançase adolescentes, em nosso grupo estudado, identificamos apenas a presençapontual de um tio e de um pai. A ausência dos pais aumenta o sofrimento dasmulheres que permanecem na linha de frente do cuidado infanto-juvenil:“Ele (o pai) não coloca nada. Só quando tô internada, ele quer que eu váembora para casa, porque ele não quer ficar sozinho, mas ele não se lembraquando a gente tá em casa, todo mundo bem.(...) Queria que ele fosse um cara
    • 92mais presente do outro lado também, não é só dar carinho, dar roupa, darcomida; é acompanhar o tratamento porque a criança não vive só disso não.Se você chegar perto dele e perguntar o que ele tem ele não vai saber teexplicar” (FAMÍLIA 01)“Cuido sozinha. Mas ele (o pai) esteve aqui ontem, ele trouxe um biscoito demaisena e uma revistinha de caça-palavras. Bacana né? e logo em seguida foiembora que eu nem vi”. (FAMÍLIA 10)Para as famílias onde pai e mãe compartilham o cuidado, apesar dasdificuldades percebemos uma cumplicidade no revezamento, que possibilita acontinuidade do tratamento ambulatorial, pois ambos tentam ajustar o horáriode trabalho para as vindas às consultas:“O horário ele (o médico) sempre marca à tarde. Porque a gente se reveza néporque ou eu trago, ou então eu peço pra sair mais cedo do trabalho. O paidela pede pra sair mais cedo, a gente reveza. Porque às vezes não pode sersó eu saindo do trabalho né cedo, a gente reveza e consegue levar pro quetem que fazer, né.” (FAMÍLIA 5)“Meu trabalho é de 24/48h e a mãe dele folga toda a terça-feira. Tá tomando(medicação) toda a terça-feira, então dá”. (FAMÍLIA 6)
    • 93Percebemos, então, que recorrentemente aparece no discurso dasfamílias as alterações que tiveram de realizar em seu cotidiano devido acondição crônica de adoecimento de suas crianças e seus adolescentes. Silvaet alli (2010) indicam que “A doença crônica altera os modos de andar a vidadas famílias que passam por momentos de vulnerabilidade, pois estas não semostram preparadas para o enfrentamento da condição crônica na infância”(2010: 363).Com efeito, independente da formação familiar, não há como preparar-se para tal realidade. Este é um aprendizado contínuo entre a família, criançaou o adolescente e as equipes de saúde e quiçá entre as outras equipes dasdemais políticas setoriais. Ademais, como agravante a essa situação,observamos que o Estado não cumpre com o dever de fornecer suporte àsfamílias de modo que potencializem sua capacidade de exercer a função decuidadora com condições concretas de seguir as recomendações clínicasprestadas (dietas, medicações, equipamentos necessários).Com a hospitalização da criança, o cotidiano da famíliapassa a ser organizado em função do tratamento, que seconstitui em momento de grande ruptura dos laçosfamiliares. A família experimenta a desorganização desuas rotinas e um terrível sofrimento gerado pelaconvivência limitada, desencadeando umadesestruturação familiar” (SILVA et alli, 2010: 360)
    • 94Em nossa perspectiva de análise, a família não passa exatamente poruma “desestruturação”. Consideramos que as diversas famílias apresentamcomposições diferenciadas que podem propiciar maior ou menor suporte aotratamento. Claramente que a responsabilidade com as necessidadesdemandas para o tratamento de saúde das crianças e dos adolescentesadoecidos cronicamente são muitas, e principalmente no inicio do diagnósticoas famílias levam tempo para encontrar estratégias para efetuar o cuidado ereorganizar a rotina.A longo prazo, acreditamos que de acordo com a rede de proteçãosocial e cuidado familiar e comunitário que for mobilizada, as famílias podemlidar de forma mais eficaz com a continuidade do tratamento e com asadversidades cotidianas apresentadas pela condição crônica de adoecimento.Com o agravamento das desigualdades sociais, o desemprego e o sub-emprego, a pobreza extrema, a família não consegue responder sozinha pelaproteção social de seus integrantes:(...) as condições objetivas de vida agravadas cada vezmais pela precariedade do trabalho, pelo aumentoexponencial dos riscos do trabalhador e consequentementepelo aumento da desproteção de mulheres, crianças eoutros dependentes, ratificaram progressivamente oslimites e a incapacidade do capitalismo liberal de garantir,através apenas da família e do mercado, qualquer forma debem-estar coletivo. ( MIOTO, 2008: 133)
    • 95Cabe ressaltar que no Estado brasileiro a família permanece com suasfunções demandadas nas situações de adversidade, funcionando como“amortecedor social” frente às grandes desigualdades sócio-econômicas dopaís.Na década de 90, as políticas de ajuste estrutural que reformularam opapel do Estado, priorizando a estabilização econômica em detrimento doinvestimento em políticas sociais, contribuíram para “agravar o quadro social doBrasil nesta década, período marcado por baixos níveis de crescimentoeconômico, deterioração das condições de trabalho e renda da população;persistência das desigualdades sociais e espaciais, e uma reorientaçãoprofunda das políticas sociais”. (CARVALHO e MOREIRA, 2003: 113)Contraditoriamente, com o agravamento da precarização das condiçõesde vida e subsistência da família se vê crescer sua responsabilidade naproteção social. Estratégias são necessárias para que políticasuniversalizantes, que propiciem maior suporte às famílias brasileiras, sejamimplementadas.e) Sobre as políticas públicas: a inserção e acesso aos programas ebenefícios sociaisNessa pesquisa optamos em perguntar as famílias sobre as políticaspúblicas, isto é, buscamos entender o acesso das famílias e seus filhos aosprogramas sociais para, assim, percebermos o conhecimento que as mesmas
    • 96têm das políticas e direitos sociais. Verificamos, em alguns depoimentos, certaconfusão entre política pública e clientelismo e paternalismo, característica quepermeia a nossa formação política e social:“Porque as políticas de hoje só olha para você no tempo de eleição. Chega nasua casa, promete o céu e a terra mas quando você vai lá precisando de ummédico para o seu filho ele diz que não consegue; que não tem como ajudar epor isso fica.” (FAMÍLIA 01)“É, Já precisou fazer o (exame) abdômen total e está R$95,00 no particular, eunão tinha. Aí eu fui e consegui com um vereador, ai ele foi e pegou oencaminhamento para o SUS de SG e aí eu fui e fiz. Gratuito, pequei emquatro dias o resultado do exame. Tem que fazer, tem que fazer né, ai tem quemeter as caras no mundo.” (FAMÍLIA 10)As falas acima demonstram a ausência do Estado e a utilização deestratégias clientelistas, como último recurso para facilitação do acesso aprogramas e políticas. Algumas famílias demonstram um conhecimento maiorsobre os trâmites do serviço público e das redes disponíveis para acesso,porém sofrem com a morosidade dos processos e a violência institucional, poisa todo tempo precisam comprovar sua necessidade e terem suas vidasinvadidas e avaliadas:
    • 97“Nós estamos no mês 12, eu ‘tô’ desde o mês 8 lutando por essa alimentaçãodela, pelo colchão dela, e por bóton (para gastrostomia), já pedi também oaspirador, desde o mês 8 tentando isso, vão várias vezes na minha casa, jávieram até aqui no hospital visitar e nada se resolveu, já tive com ela lápassando mal, na Secretaria de Saúde e nem assim as coisas dela saíramentendeu, por fim quando chegam na minha casa pra visitar, porque o agentede saúde vai junto e ela, conhecida da área, ela fica cheia de vergonha. Eu jáfalei, não trás mais ninguém na minha porta que eu não vou receber. Diversasvisitas, pra quê? A última, a doutora foi lá, a secretária de saúde teve na minhacasa. Gente vocês vão vir aqui pra quê? Pra ficar olhando a minha cara, ficarreparando o que eu tenho, pra quê, vocês não resolvem nada, a criançanecessita da alimentação, não ‘tô’ indo lá pedir porque quero não, porque elanecessita.” (FAMÍLIA 04)Tais questões nos levam a indagar se a política de saúde realmente temsido universalista numa perspectiva de atendimento integral, tendo em vistaque medicações, dietas especiais, equipamentos para a promoção de saúde deum usuário do sistema, tem perpassado a comprovação da hipossuficiênciaeconômica da família. O Estatuto da Criança e do Adolescente prevê em seuart. 11, parágrafo 2º que: “Incumbe ao poder público fornecer gratuitamenteàqueles necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativosao tratamento, habilitação ou reabilitação”. Contudo, os trechos abaixomostram uma realidade bastante diversa:
    • 98“O bóton ate agora não veio, o colchão não veio, o colchão que tá lá é aqueleemprestado, então se der problema no motor, vou ter que arcar com tudo isso,o que alegam pra mim é que a prefeitura não tem verba pra fazer essascompras, entendeu. E nisso vão me enrolando, fui conversar com o conselheiro(tutelar) ele falou que ia ser resolvido, até agora nada. Promessas e maispromessas, toda vez que eles vão na minha casa, essa semana a genteresolve, mas até agora nada”. (FAMÍLIA 04)Importante dizer que as famílias não apontam somente comonecessidade de suas crianças e adolescentes programas voltados paraaquisição de medicamentos ou questões diretamente vinculadas ao tratamento,mas demandas vinculadas à produção e reprodução de suas necessidadesmateriais, assim como articulações voltadas para a inserção produtiva de seusresponsáveis.Novamente fica claro a necessidade da efetiva articulação intersetorial,compreendendo que a atenção integral exige uma “recusa ao reducionismo”(Mattos, 2009) ao compreendermos que para a eficácia de um tratamento desaúde não basta existir uma unidade de saúde que ofereça os serviços, énecessário amparo e proteção social à família, para que hajam condiçõesconcretas, por exemplo de adquirir a medicação e não faltar oacompanhamento ambulatorialO descaso e a falta de suporte para o acompanhamento do tratamento eatendimento as necessidades destas famílias perpassam as diversas políticassetoriais, conforme as falas a seguir:
    • 99“Lazer principalmente, não tem, lá para onde nós moramos não tem nada delazer, você sabe que eu fico até pensando, porque lá para esses lugares defavela, essas coisas, você vê, têm lazer, as pessoas têm e nós em Itaboraí nãotemos, nem em São Gonçalo. Em São Gonçalo só tem o que? Só o SESC quevocê paga, mas fora isso não tem um ambiente onde a criança possa brincar”(FAMÍLIA 07).“É acompanhado 50 %. O matriculei no projeto que tem da prefeitura lá, ondeum dia é aula de música, de cinema que depois o psicólogo pergunta como foio filme, aquela coisa toda, então cada dia da semana é um. Aí lá eles dão umaatenção de 50% também. Lá é um programa da prefeitura, de assistênciasocial. Até porque gente, a prefeitura faz um projeto e coloca um pra 30pessoas, também né é pedir demais, então os 50% é da Prefeitura e não paraos que trabalham. Porque não dá pra fazer milagre né?” (FAMÍLIA 10)Nas trajetórias dessas famílias percebemos que as políticas econômicase sociais não tem fornecido aparatos suficientes para atender as demandas deacesso aos serviços necessários para a atenção integral às crianças eadolescentes cronicamente adoecidos. A partir dos casos acompanhadosnotamos que grande parte é beneficiária do Programa Bolsa Família e, portantosão famílias pobres ou extremamente pobres que necessitam de um programade transferência de renda para auxiliar na manutenção de suas necessidades
    • 100materiais de forma a garantir direitos básicos como alimentação, educação esaúde (MDS, 2010).Ainda é grande o debate acerca dos benefícios e condicionalidades doPrograma Bolsa Família. Giram em torno da polêmica, os que apontam queassistência social é um direito adquirido e seu repasse não deveria sercondicional, já os defensores argumentam de que para além da transferênciade renda, tais condicionalidades visam ao rompimento do ciclo da pobreza16.Em razão da exigência de condicionalidades, principalmente a defrequência escolar, as famílias que possuem os filhos com grande número defaltas, a grande maioria devido internação, tem sido prejudicadas norecebimento, apesar de estar previsto no programa que se as faltas foremjustificadas a família continua recebendo. Por vezes, as mesmas tem obenefício bloqueado e devido as reinternações não dispõem de tempo pararegularizar a situação. Após sucessivos bloqueios desistem de “correr atrás”.O HUAP fornece a declaração de que a criança está internada, porémnos casos em que as crianças não tem condições reais de freqüentar a escola,as especificidades familiares não tem sido consideradas no acompanhamentoas famílias beneficiárias. No caso da família 04, apesar do laudo ter sidoenviado, tem períodos que o benefício é bloqueado e isto representa mais umapenalização que a família sofre, até o benefício voltar a ser pago:16Para maior aprofundamento no debate ver: Senna, M.& Monnerat, G. et alli. Programa Bolsa Família:nova institucionalidade no campo da política social brasileira? Revista Katálysis vol.10. n.1, editoraUFSC- Florianópolis, 2007.
    • 101“O Bolsa Família demorou 3 anos pra sair. Agora sempre tem o problema deestar suspensa, bloqueada, por ela não freqüentar a escola... Eu já levei laudomédico, já foi explicado várias vezes que ela não tem condições de estudarmais.” (FAMÍLIA 04)Outro benefício que muitas crianças e adolescentes cronicamenteadoecidos tem sido contemplados é o Benefício de Prestação Continuada daAssistência Social – BPC-LOAS17. O BPC é um benefício da assistência social,integrante do Sistema Único da Assistência Social – SUAS, pago pelo GovernoFederal, cuja a operacionalização do reconhecimento do direito é do InstitutoNacional do Seguro Social – INSS e assegurado por lei.Avaliamos que a sua concessão tem sido feita de forma maisabrangente, sem se ater apenas ao diagnóstico geral da doença, considerandoaqui as limitações na interação com o meio social e o suporte obtido pelafamília. Algumas das famílias entrevistadas já recebem o benefício, outrasestão aguardando a aprovação. Algumas famílias, utilizam-se de ambos osbenefícios, Bolsa Família e Benefício de Prestação Continuada:“Recebo o Bolsa Família, e eu tenho o ‘LOAS’. O ‘LOAS’ têm criança queganha lá no ambulatório, só que desde pequeno eu tentava e não conseguianada, então eu fui deixando, e aí passava dois anos eu tentava de novo,17Aparece primeiramente na Lei Orgânica de Assistência Social (LOAS) - Lei 8742/1993 e éregulamentado pelo Decreto nº 6.214/2007. É direcionado as pessoas com deficiência incapacitada paravida independente e para o trabalho e idosos. Na avaliação da concessão do benefício para crianças eadolescentes são avaliadas suas limitações cotidianas e a restrição de sua sociabilidade e participaçãocomunitária.
    • 102passava cinco anos eu tentava de novo, e aí era negado, era negado, e aídeixei pra lá. Botavam no papel porque que foi negado e eu desistia (...) e aínão corria atrás. Foi em maio do ano passado, e aí pensei, vou lutar pelo direitodo meu filho, porque não tá dando, parece que eles vão criando idade vaidiminuindo a nossa...assim, mas gasto ele vem. E aí eu resolvi batalhar, aí euinsisti, fiquei ligando, marcando perícia, pegando exame e levando, aí eutentava por São Gonçalo, aí tentei em Niterói e consegui no mesmo dia.”(FAMÍLIA 08)Porém ainda há, aquelas que não conseguem nenhum benefícioassistencial devido a renda que possuem, não estar dentro dos critériospreviamente estabelecidos em lei - um quarto do salário mínimo per capita -para consessão do benefício, tendo em vista que o primeiro critério de inserçãopara solicitar o amparo assistencial é a renda familiar.Nossa principal critica é que a aprovação da liberação do Benefícioconsidera apenas o que a família recebe, porém não realizam uma interrelaçãoas suas despesas fixas. Ou seja, o cálculo da renda não leva em consideraçãoque as famílias com crianças e adolescentes cronicamente adoecidos possuemgastos previamente determinados e muitas vezes de valor elevado,necessitando de auxílio do Estado.“ Quando ela deu o formulário eu cheguei no INSS, eles me devolveram porquea mãe dele tinha carteira assinada. Aí a gente não conseguiu. Na época elaganhava uns quatrocentos e poucos reais. Acho que um salário mínimo. Ela
    • 103está querendo fazer um acordo lá no trabalho, ela até já conversou com ochefe dela isso, ela faz um acordo e ela dá baixa na carteira dela por umtempo, até a gente conseguir. É essencial porque contribui muito com acompra dos remédios dele. Esses que a gente não consegue e já fariadiferença”. (FAMÍLIA 07)“Se tivesse uma assistência, um benefício, que seria só pra ela, assim, pramedicamento, locomoção, essas coisas, seria bem mais fácil(...) Assim, disselá no INSS por causa da renda familiar que não chega a porcentagem que éexigida por eles (para ter direito ao benefício). Sou separada do meu marido etenho mais 2 filhos. Aí são meus 2 filhos e mais eu, e ainda pago aluguel.”(FAMÍLIA 05)Levantamos também, ancorado em nossa experiência prática, que apreocupação da família em ter o benefício negado é tamanha, que apesar darequisição do benefício possuir um protocolo a ser seguido, e critérios técnicosbem delimitados para aprovação, alguns responsáveis, acreditam queconhecendo “alguém de dentro”, a liberação é mais fácil. Permanece a noçãode “jeitinho” e da “política do conhecimento”:“Eu tô esperando a resposta do benefício dele do INSS, o do salário mínimo etal (...). Eu tive um empurrãozinho de pessoa para dar entrada, eu fui aqui emcima (agência do INSS próxima ao hospital). Só fiz o CPF dele que não tinha etive que trazer e teve que declarar toda doença que ele tem, eu achei difícil
    • 104isso. Conhecido de uma colega minha perguntou se eu tinha problema, se eletinha benefício; eu falei que não aí ela mandou marcar um dia para eu vir aquique ela trabalha no meio (...)Eles colocam tanto empecilho já para vocêdesistir.” (FAMÍLIA 01)As famílias entrevistadas afirmam que uma das dificuldades para darentrada nos programas e benefícios é o excesso de exigências associada àfalta de tempo dos mesmos, que já possuem a rotina sobrecarregada pelavárias vindas para acompanhamento ambulatorial, marcação de consultas e deexames e realização destes:“Já dei entrada no INSS, pelo benefício, agora só tem que resolver o restantedas documentações pra poder levar lá. Tá sendo um pouco complicado lá,porque eu imaginava chegar lá e ir pra perícia logo, porque tem pra criança né,mas eu liguei agendei, nada... eu fui, preenchi o formulário, ai ficou faltandoalgumas documentações que eu tenho que levar, ai tem o prazo de 30 dias praeu levar, então quer dizer, agora só me resta uns 15 dias pra eu levar. Essetempo eu fiquei aqui no hospital com ela, aí agora, vou ver se amanhã consigoresolver alguma coisa” (FAMÍLIA 02)“Agora eu consegui, aliás, vou entrar com passe livre que eu peguei umadeclaração para poder pegar o passe livre dela.(...) Falta mais é de tempomesmo pra poder, que tem que pegar uma declaração, depois tem que levarpro médico, preencher, pra depois levar pra lá de novo e leva um bom tempo
    • 105pra poder eles aprovarem, porque primeiro eles vão fazer um estudo pra ver seprecisa mesmo com acompanhante ou não. Aí a gente espera um bom tempopra poder ter essa respostas.” (FAMÍLIA 05)Temos que considerar que ainda assim muitos estão inseridos nos doisgrandes benefícios da política social contemporânea, o BPC e o ProgramaBolsa Família, o que nos leva a indagar se o suporte que o Estado oferece ésuficiente para superar a enorme desigualdade deste país. Portanto, será queos programas existentes e os mais acessados como Passe livre, PBF, BPC sãosuficientes para dar conta das demandas e necessidades de famílias queportam necessidades especiais, no caso, com filhos adoecidos cronicamente?Consideramos que não.De acordo, com Lavinas e Cavalcanti (2007) apesar dos avanços dapolítica previdenciária e das políticas compensatórias de transferência derenda, estes são insuficientes para a proteção da família brasileira:As políticas (LOAS) ou programas (Bolsa-Família) quetransferem renda monetária são instrumentos ex-post dealívio da pobreza, sujeitos à comprovação de insuficiênciade renda, e não se destinam propriamente à sustentaçãodas famílias, atenuando eventuais riscos. Somente oscomprovadamente pobres podem habilitar-se. Essastransferências não se constituem, portanto, em direito,ainda que na prática a concessão do BPC tome quase
    • 106sempre caráter permanente (...) Do ponto de vista dagarantia de uma renda mínima e de uma atuaçãopreventiva para anular riscos e reduzir sua incidência nosgrupos vulneráveis, o sistema de proteção brasileirocontinua inacabado. (LAVINAS e CAVALCANTI,2007:250)Os autores alertam que não há uma política de proteção à família e àscrianças que possam atuar ex-ante para dirimir os riscos decorrentes desituações de desproteção social. Defendem que o foco não deveria estarapenas na saída da população da extrema pobreza e sim, na proteção assituações de risco “que podem ferir dotações e comprometer odesenvolvimento sadio e produtivo da população” ((LAVINAS e CAVALCANTI,2007:253)Nesta direção que consideramos que deveria haver uma política públicadirecionada para estas famílias, com crianças e adolescentes cronicamenteadoecidos, que apesar de terem a maioria dos responsáveis com capacidadelaborativa, não usufruem de nenhum tipo de apoio no acompanhamento doprocesso saúde-doença de seus dependentes.As famílias acompanhadas no estudo são na maioria chefiadas pormulheres que tem a sua capacidade de inserção no mercado de trabalhocomprometida. Esta é uma situação que compromete a continuidade dosustento a esta família, que possui períodos que precisam ausentar-se dotrabalho e que apesar de ser possível a comprovação destes através das
    • 107declarações, relatórios e laudos da equipe de saúde, são a grande maioria,dispensados e impedidos de continuarem trabalhando.g) Dificuldades para a adesão e continuidade do tratamentoPara as crianças e os adolescentes que necessitam de um suporte parareabilitação (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional) percebemos queestes contam com uma rede dominada por Associações e ONGs, emboraalguns também sejam atendidos na rede de saúde municipal que geralmente éprecária ou sofre por falta de vagas, ocasionando uma longa fila de espera.Esta problemática é abordada pela famílias 02, 04 e 07:“O acompanhamento com a fonoaudiologia, vai ser 2 vezes na semana, eumoro em Maricá, acompanhamento em Niterói, na AFR (AssociaçãoFluminense de Reabilitação) em Maricá não tem estrutura pra ela, protratamento que ela necessita. Lá não tem, realmente não tem” (FAMÍLIA 02)“Ela chegou a começar (a fisioterapia), foi interrompido, porque falta muito, porinterna né, então essas vagas não ficam muito seguras, tem outras crianças.Eles falam que não tem como, assim, é atender a todo mundo então tem outrascrianças esperando na fila. Ela tem muitas faltas, não tem condições de ficar.Consegui na Pestalozzi em Itaboraí. Que por sinal é muito precário. (Família04)
    • 108“Quando ele operou o pé torto e depois da cirurgia o médico falou que eletinha que fazer fisioterapia (...). ele passou as primeiras dez sessões defisioterapia e aí eu fui lá fazer em Itaboraí, aí quando eu cheguei lá ela memandou assinar as dez na folha, as dez sessões logo de uma vez só, e euassinei. Toda vez que eu chegava lá ela não podia fazer porque estavaocupada, ou estava sozinha, quando ela terminava de fazer, eu acho que oconvênio, qualquer coisa, aí já tinha passado do horário, consegui fazer uma,mas eu assinei as dez.” (FAMÍLIA 07)Percebemos que as famílias divergem quanto a qualidade doatendimento prestado pelas associações. Porém é consenso que a rede dereabilitação precisa ser aprimorada. Algumas deslocam-se, pois não hátratamento no município de origem, outras não prosseguem com o tratamento,outras aguardam vaga para serem inseridas. O Hospital Universitário AntônioPedro não dispõe de equipe interdisciplinar de suporte para reabilitação voltadapara o atendimento à crianças e adolescentes tanto ambulatorialmente, quantodurante a internação. Por isso, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia e terapiaocupacional precisam ser acionados pela rede local dos usuários.Considerarmos a invisibilidade ainda existente da necessidade depolíticas públicas específicas ou de qualificação nas já existentes para aefetivação do atendimento integral a crianças e adolescentes cronicamenteadoecidos, entendendo o impacto que isto tem na vida destes sujeitos e desuas famílias.Outras dificuldades são elencadas pelas famílias:
    • 109 Medicação e cuidados especiais:A partir de nossa experiência prática de atendimento à estas famíliasacreditamos que a possibilidade de internações recorrentes e maisprolongadas também está relacionada a essas condições em que oacompanhamento e o cuidado são realizados, onde o poder público agemorosamente ou ausenta-se como no acesso a questões básicas paramanutenção do tratamento e controle da doença:“A maior dificuldade que tenho é o remédio. O remédio que ele toma é trêstipos (...) Um eles ainda te dão. O que mais preciso eles não dão. A gente vaino processo, leva não sei para onde para ver se leva resposta positiva. Estouesperando vai fazer dois meses já e resposta nenhuma ainda”. (FAMÍLIA 01)“Em casa, realmente é como lidar com a gastrostomia dela, é como lidar, étudo em seringa, as medicações, fica complicado até de conseguir as seringas,as medicações dela, passar dietas. Lá (em Maricá) é muito difícil, muitocomplicado, porque lá tem que fazer cadastro, tem que enfrentar fila pra fazercadastro, pra poder conseguir alguma coisa, é muito complicado, até prasimples medicações é difícil, lá a maioria das coisas, tudo tem que conseguirna justiça.” (FAMÍLIA 02)
    • 110Neste sentido, questionamos onde estão as respostas governamentais aeste grupo específico que demanda ações para suas situações de saúde,incorporando tanto as ações preventivas quanto as assistenciais, já ressaltadaspor Mattos (2009). Transporte e assistência em caso de emergênciaAs famílias atendidas vivem situações de tensão e desespero, com orisco de morte de suas crianças e adolescentes por falta de efetividade doserviço público. Aparece recorrentemente também no discurso das famílias apreocupação com seus filhos “passarem mal à noite” e de não haver transporteou então de não haver assistência médica emergencial de qualidade próximo àresidência:“Sobre o transporte, porque a gente não tem como andar de madrugada com acriança sem ônibus, sem ambulância, porque somos pobres, não tem carro,não conhece ninguém que tem carro, quando acha um vizinho pra trazer, entãoeu acho assim, seria importante ter assim um carro. Um programa pra quandoligar ter alguém pra trazer nosso filho, porque é muito triste, é muito triste, só agente sabe o que passa, quem tem um filho com anemia falciforme sabe o quepassa pelo caminho que são muitas barreiras. Já tive até taxista se comover narua e me trazer aqui de graça. É muito triste, é muito triste.” (FAMÍLIA 08)
    • 111“Onde eu moro se passar mal, ela não tem uma assistência lá, liga pra SAMU,você fica um tempão esperando, fica tocando aquela musiquinha, você não éatendido, demoram horas pra vir. Até lá você tem que pegar um ônibus, darseu jeito e socorre porque senão a criança fica lá, e lá em Itaboraí não tem aparte da neurocirurgia, e lá é só assim, primeiros socorros e o resto tem que virpro Antônio Pedro, lá a parte médica pra eles é muito precária”. (FAMÍLIA 04)Observamos, então, que estas famílias se mostram inseguras noatendimento às situações inesperadas, quando precisariam recorrer à unidadede saúde mais próxima, principalmente as que possuem atendimento deemergência. Com efeito, as famílias consideram que não há estrutura paraatenderem a demanda de seu filho. Destacamos, assim, que não vemocorrendo a garantia da atenção nos três níveis de complexidade daassistência, defendido por Giovanella et alli (2002) como requisito para aatenção integral. AlimentaçãoConforme apontamos em nosso capítulo inicial a saúde possui diversosfatores determinantes e condicionantes e a alimentação,é um destes (Lei Nº8.080/ 1990. Título I, Art. 3º). As crianças e os adolescentes cronicamenteadoecidos precisam ter uma alimentação adequada que, inclusive, faz parte deseu tratamento:
    • 112“O que muda, é que sempre tem que tá fazendo exame, ela faz exame quasetodo mês, tem sempre que tá mudando a dieta dela, que é complicada, e elaquando começa a ficar com anemia”. (FAMÍLIA 03)“(...) alimentação, uma coisa de necessidade. (...) um alimento que custa 52reais que tá uma lata agora, uma lata que gasta por dia, como que eu voucomprar com um salário mínimo?”. (FAMÍLIA 04)“É a medicação, é o ácido fólico que tem que ser todos os dias, a alimentaçãotem que ser boa”. (Família 08)Porém as famílias relatam dificuldades em conseguirem o fornecimentode leites especiais ou suplementos alimentares fornecidos pelo Estado, apesarda equipe de saúde encaminhar laudo contendo relato médico, social enutricional:‘Estou tendo dificuldade sobre a alimentação dela, porque eu tenho lutado, tôdesde o mês 8 lutando pra conseguir a alimentação dela e não tenhoconseguido, no caso seria para ela usar 25 latas por mês, quando vem, vem 10do suplemento alimentar, né. Já botei na justiça e mesmo assim tá demorado,falaram pra esperar 10 dias, tô esperando já tem quase 1 mês, e até agora nãoobtive resposta nenhuma, mesmo estando no Ministério Público, é uma criançaque precisa de uma alimentação bem melhor, não pode faltar à carne, olegume, uma fruta e tudo que é caro e a gente não tem assistência nenhuma
    • 113lá, em relação a nada disso. (...) Tem o CRAS, PAIF pra dizer que tem, queassistência nenhuma a gente tem”. (FAMÍLIA 04)O discurso da família acima demonstra que, apesar da utilização deexpedientes jurídicos, a população ainda enfrenta dificuldade em acessar umdireito básico como a alimentação. Neste sentido, reafirmamos que para aocorrência de uma atenção integral em saúde a ação articulada entre osprofissionais que atendem estas famílas e a articulação intersetorial entre osserviços e políticas é imprescindível. Por isto, Giovanela et alli refere-se àsaúde como “um campo de conhecimento que exige a interdisciplinaridade ecomo campo de práticas que exige a intersetorialidade”. (GIOVANELLA et alli,2002: 45). Descontinuidade do serviço públicoAlgumas crianças e adolescentes que são acompanhados porespecialidades pediátricas que são mais raras nos serviços públicos tambémsofrem com a descontinuidade do atendimento na saída do profissional.Sabemos que o serviço público está defasado em recursos humanos e estácada vez mais terceirizando e precarizando os serviços.Neste sentido que Mattos (2009) enfatiza a necessidade de açõesprogramáticas e de organização dos serviços, de forma ao tratamento não serinterrompido subitamente sem os casos serem referenciados para outro
    • 114unidade de saúde de forma articulada, com uma oferta organizada dos serviçoscom fluxos definidos (GIOVANELLA et alli, 2002):“Já (tivemos que interromper o tratamento), mas porque aqui o médico fechoue não tinha mais hematologia pediátrica e ai ficamos uns meses sem consultare ai como a bisa era viva ela fez um plano de saúde onde ele ficou consultandoum tempo, e aí eu corri atrás (...). Cheguei aqui já não tinha mais e eu nãosabia para onde que tinham mandado o restante dos pacientes e eu fiquei semsaber o que fazer”. (FAMÍLIA 08)Podemos concluir que as chances de interromper o tratamento ou deagravamento da condição clínica de adoecimento são enormes em razão dasituação de pobreza/desigualdade social aliada a inexistência de proteçãopública adequada.Os remédios de alto custo e uso contínuo devem ser garantidos aosusuários do SUS, assim como leites especiais e complementos alimentares. Éo que estabelece a Lei Orgânica da Saúde e, inclusive, em nosso casoespecífico o artigo 11 do Estatuto da Criança e do Adolescente,Entretanto, o caminho da justiça tem se colocado para as famílias comoa alternativa cada vez mais recorrente. A judicialização da saúde é a faceaparente da demanda reprimida pela saúde. As Defensorias Públicas e oMinistério Público tem se tornado portas de entrada e talvez de triagem doacesso a Saúde, que a princípio seria universal, os processos judiciais tem
    • 115transformado-se em verdadeiro protocolo para liberação de medicamentos eitens alimentícios.h) Estratégias de enfrentamento encontradas pelas famíliasNotamos que em meio a precariedade de recursos e proteção social,diversas estratégias são mobilizadas por estas famílias para prosseguirem como tratamento de suas crianças e adolescentes. Porém, é inegável que estasfamílias tem sido penalizadas várias vezes diante do descaso do Estado.As famílias podem não suportar por muito tempo oenfrentamento das condições impostas pela doença e seutratamento. As dificuldades financeiras enfrentadastornam a experiência de vivenciar a doença crônica nainfância ainda mais dolorosa. (SILVA et alli, 2010: 361)Algumas recorrem a justiça, outras contam com as redes desolidariedade (vizinhos, igreja, parentes, amigos):" A alta dele dependia do aparelho de verificar a diabetes aí eu comprei um. Adoutora me emprestou o dela, mas eu tinha que devolver, aí eu pedi prosamigos lá na igreja e eles compraram né pra eu pagar depois quando eu puder.A medicação consegui. (...)O doutor (endócrino) me deu um laudo bem
    • 116apimentado sabe? (...) A seringa não tem, eu tenho que comprar a seringaporque não tem. E a agulha também tem que comprar. ” (FAMÍLIA 07)Outras famílias se apropriam, em parte, de alguns programas como asFarmácias Populares ou Universitárias, embora reconheçam que as mesmassó contemplam algumas medicações e, por vezes os remédios não encontram-se para dispensação:“Compro (os remédios) aqui na farmácia do Antônio Pedro, que é mais barato.Teve uma época que não teve aqui, eu fui conseguir comprar numa farmáciada Marinha no Rio, porque um conhecido meu falou que lá tinha (...). Asfarmácias populares, umas tem, outras não tem e as que tem, tem queencomendar e é 135 reais”. (FAMÍLIA 03).“Medicação a gente corre atrás, não pode deixar de comprar, tem a farmáciaaqui que é mais barato o remédio. Tem o posto de saúde que eu fiz o cadastrodele lá e sempre que eles me dão a receita eu consigo pegar, nem semprenão, mas a maioria das vezes eu consigo”. (FAMÍLIA 10)Apesar das famílias pontuarem que recorrem à inscrição em algunsprogramas, freqüentarem também os postos de saúde, utilizarem os serviçosda Farmácia Popular, notamos que mesmo assim ainda acabam pagando, com
    • 117sacrifício, um exame ou medicação, devido a morosidade na obtenção dosmesmos:“Tem que arrumar dinheiro. R$ 40,00 uma caixinha com 60 comprimidos Se euentrar na justiça em Itaboraí vai ser a mesma demora”. (FAMÍLIA 01)“Os remédios que a gente não consegue na Secretaria, a gente compra. Teveum tempo antes dele vir pra cá que ele ficou mais de um mês sem tomar oremédio, mais de um mês, um mês mais ou menos entre um pagamento eoutro, porque eu também fiquei doente e tive que comprar remédio pra mim”(FAMÍLIA 07)A pesquisa bibliográfica realizada já nos demonstrou a defasagem empensar o atendimento integral a este segmento populacional, principalmente noâmbito do Ministério da Saúde, o que alerta-nos para uma grande contradiçãotendo em vista o aumento desta demanda e o necessário planejamento dasações de cuidado em saúde com estes sujeitos, que, em sua maioria,necessitam de atendimento em todos os níveis de complexidade do SUS e deuma rede de proteção social articulada.Os resultados da pesquisa confirmam que as famílias sãoresponsabilizadas em prover o acesso aos serviços necessários para seusfilhos, além de prestar os cuidados que as crianças e adolescentes necessitam.Percebemos uma sobrecarga do núcleo familiar, principalmente das mães, quepoderia ser minimizada por meio da articulação de políticas públicas voltadas
    • 118para este segmento populacional e da construção de fluxos e redes deatendimento integrados que, de fato, possam atender as demandas dasfamílias com crianças e adolescentes cronicamente adoecidos.Notamos que no caso de algumas doenças a rede de saúde possuiprogramas específicos de atenção, como, por exemplo, a diabetes, o quefacilita o acesso ao tratamento, porém mesmo assim não é fornecido todo osuporte necessário. Nos outros casos, a maioria das medicações ou outrosequipamentos necessários para o cuidado das crianças e dos adolescentescronicamente adoecidos, geralmente são acessados após uma ampla esperapor meio de um processo administrativo junto às Secretarias Municipais ouEstaduais de Saúde ou mesmo através de processos judiciais, apesar daconstrução de políticas e ações integradas já serem previstas na forma da lei:O dever do Estado de garantir a saúde consiste naformulação e execução de políticas econômicas e sociaisque visem à redução de riscos de doenças e de outrosagravos e no estabelecimento de condições queassegurem acesso universal e igualitário às ações e aosserviços para a sua promoção, proteção e recuperação.(Lei Nº 8.080/ 1990, artigo 2º, § 1º)Diante dos eixos selecionados para problematizarmos o universo daatenção e cuidado às crianças e aos adolescentes cronicamente adoecidos e
    • 119dos diversos dilemas apontados por suas famílias destacamos que a atençãointegral neste cenário de desigualdade social no qual vivemos necessariamentesó pode ocorrer quando há ação do Estado fornecendo proteção social àsfamílias, e prioritariamente, às crianças e aos adolescentes.
    • 120CONSIDERAÇÕES FINAISA discussão sobre a doutrina da proteção integral definida no Estatutoda Criança e do Adolescente reforça a necessidade de implementação daintersetorialidade. São concepções complementares para orientar oatendimento da infância na área da saúde.Neste trabalho priorizamos um dos sentidos da integralidade, queconsideramos ser o acesso aos diferentes níveis de serviços e de políticaspúblicas que atendam as necessidades plurais e particulares destes indivíduose de suas famílias, entendendo que estas contribuem para a promoção de suasaúde.Portanto, precisamos atentar que as batalhas no acesso e nacontinuidade do tratamento à saúde e a outras políticas sociais ainda ocorremna esfera individual e as possibilidades existentes para a efetivação dosprincípios e diretrizes do SUS só se concretizarão a partir de uma articulaçãoentre as políticas sociais e econômicas que propiciem o atendimento asnecessidades de saúde e de reprodução social dos sujeitos singulares.Para pensarmos o atendimento integral a estas crianças e aosadolescentes e as suas famílias, precisamos avaliar as condições concretas devida, a situação sócio-econômica, sua inserção na comunidade e as redes desolidariedade no acompanhamento ao tratamento, ou seja precisamos enfatizarsua proteção social.Portanto, os determinantes sociais da saúde são a todo tempoconsiderados, evidenciando a necessidade de uma articulação intersetorial
    • 121para (re) pensar o atendimento em saúde, considerando elementosfundamentais como alimentação, habitação, educação, renda/trabalho/empregoe transporte, para a concretização da integralidade.Consideramos que a falta destes condicionantes, dentre outros,repercute na dificuldade de continuidade do tratamento. Dessa forma, osusuários dos serviços de saúde, permanecem mais tempo internados ou commaior número de internações por dependerem de garantias de aparatos epolíticas que poderiam permitir a transformação desta realidade, contribuindopara uma redução do tempo de hospitalização e para a melhoria de suaqualidade vida.A pesquisa buscou contribuir com um diagnóstico da situação erealidade das famílias com crianças e adolescentes cronicamente adoecidos epercebemos que há dilemas para que responsáveis e seus filhos e filhasconsigam participar continuamente de espaços essenciais como o trabalho e aescola, tendo suas trajetórias interrompidas de diferentes formas.As entrevistas reforçam que as famílias permanecem sobrecarregadasno cuidado e na proteção aos seus membros. As mulheres, principalmente, sãoas “cuidadoras” principais e possuem uma inserção precária ou não estãoinseridas em um trabalho formal. Políticas de amparo e proteção social aostrabalhadores, emprego protegido e com direitos sociais poderiam fornecer aestas famílias maior tranquilidade no cuidado e acompanhamento dotratamento de seus filhos e filhas.Observamos também que as suas necessidades referentes à aquisiçãode medicações e insumos demoram a ser atendidas e por vezes as famílias
    • 122não conseguem a dispensação. O Estado omite-se ou impõe burocracias quedificultam o atendimento destas famílias nos serviços públicos e o recebimentode benefícios sociais.A rotina familiar torna-se desgastante devido aos inúmeros protocolos demarcação e solicitação de exames, processos administrativos para aquisiçãode insumos e medicações e por vezes atendimentos em diferentes unidades desaúde que geralmente são distantes da residência destes usuários.Outro ponto relevante posto para a integralidade da atenção aospacientes cronicamente adoecidos é debatermos a organização dos serviçosevitando a descontinuidade do cuidado em virtude de falta de especialidades,aprimorando a referência e a contrarreferência, assim como a dificuldade naobtenção de exames, marcação de consultas e demora para o atendimento.Reforçamos que para isto ser alcançado, a intervenção do Estado e dosistema de garantia de direitos é fundamental, assim com a participação darede familiar e social. Salientamos o enorme desafio na atual conjunturaneoliberal, onde a base das relações sociais passa a ser a mercantilização, adescoletivização e despolitização de direitos, num contexto de agravamentodas expressões da “questão social”. (BEHRING e BOSCHETTI, 2006).Como trabalhadores do SUS, em busca da concretização doatendimento integral, devemos também reavaliar nossas práticas, exercitarnossa escuta atentando para as necessidades da população usuária dosserviços de saúde. Se restringirmos nossas “boas práticas” ao alcance da curada doença, renegamos a relevância do processo de construção de vínculos
    • 123com os mesmos e do aprendizado no cuidado, principalmente nestes casosonde não há perspectiva de cura atualmente.Os entraves no acesso e/ou efetivação/ implementação das políticaspúblicas também foi acompanhado através de observação participante dasprincipais questões levantadas e recorrentes no espaço do Fórum Ampliado dePolíticas de Promoção da Saúde de crianças e adolescentes com DoençasCrônicas e Deficiências e suas famílias, que envolveu profissionais e famílias,onde foi possível ouvirmos também as instituições ali representadas e asquestões destacadasO Fórum só conseguiu organizar dois encontros o que demonstra adificuldade em construir e manter um espaço coletivo e organizado paraconquistas na esfera dos direitos de cidadania. Porém, foi um marco namobilização para discutirmos as lacunas das políticas e as urgências noatendimento às necessidades de saúde destas crianças, adolescentes e suasfamíliasConsideramos importante aprofundar os estudos sobre esta temática,que possui como proposta fundamental afirmar que as crianças e osadolescentes com doenças crônicas constituem uma demanda expressiva paraa formulação e a implementação de políticas públicas equitativas18queamparem a estas e suas famílias, contribuindo para a promoção de sua saúdee para uma vida com qualidade e, se possível, o maior tempo fora dos limitesdo hospital.18Ver MENDONÇA, M. H. M. O desafio da política de atendimento à infância e adolescência naconstrução de políticas públicas eqüitativas. In: Cadernos de Saúde Pública nº 18, Rio de Janeiro, 2002.(suplemento) p. 113-120.
    • 124Desta forma, o presente trabalho justifica-se devido à invisibilidade aindaexistente da necessidade de políticas públicas específicas ou deaperfeiçoamento nas já existentes para a efetivação do atendimento integral acrianças e adolescentes com doenças crônicas, entendendo o impacto que istotem na vida destes sujeitos e de suas famílias.A partir da realidade apresentada, verificamos que as possibilidadesexistentes para a efetivação dos princípios e diretrizes do SUS só seconcretizarão a partir de uma articulação entre as políticas sociais eeconômicas que propiciem o atendimento as necessidades de saúde e dereprodução social dos sujeitos.Inegavelmente, avançamos na criação de algumas leis, porém ainda hádificuldade em aplicá-las. Outras não atendem amplamente as necessidadesespecíficas destes sujeitos, como o Vale Social, por exemplo. Em nossaperspectiva estes benefícios funcionariam se estivessem articulados a outrasalternativas como maior investimento em transportes próprios da saúde paraatendimento ambulatorial, maior eficiência no atendimento às chamadas deurgência, etc.Concluímos que há muito para avançarmos para o atendimento integralestabelecer-se no SUS. Se compreendermos que as batalhas no acesso econtinuidade do tratamento à saúde ainda travam-se na esfera individual,assim como no âmbito de outras políticas públicas, as possibilidades existentespara a efetivação dos princípios e diretrizes do SUS só se concretizarão a partirde uma articulação entre as políticas sociais e econômicas que propiciem o
    • 125atendimento as necessidades de saúde e de reprodução social dos sujeitos emdesenvolvimento.Desta forma, apontamos que não podemos avaliar adesão econtinuidade ao tratamento se não aferirmos se o poder público fornece ascondições concretas destas famílias atenderem as necessidades de saúde desuas crianças e adolescentes.Compreendemos a relevância social da elaboração de políticas públicasdiferenciadas para atender as necessidades dos diversos segmentospopulacionais e suas especificidades, com a cautela de não incentivarmos afragmentação da atenção em saúde o que viria de encontro à nossa defesasobre a necessidade da implementação da integralidade e da atençãoampliada em saúde, para tanto é primordial a construção de políticas maisigualitárias e de sistemas e de práticas de saúde mais êquanimes.
    • 126REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:BEHRING, E. R. Brasil em contra-reforma – desestruturação e perda dedireitos. SP: Cortez, 2008BIRMAN, J. Os sentidos da Saúde. In: Physis:Revista Saúde Coletiva, Rio deJaneiro, 9, p.7-12, 1999.BRASIL. LEI Nº 8.080/ 1990. Dispõe sobre as condições para a promoção,proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dosserviços correspondentes e dá outras providências. Brasília, 19 de setembro de1990.__________. Estatuto da Criança e do Adolescente. Lei nº 8.069 de 03 de julhode 1990.__________. Agenda de Compromissos para a Saúde Integral da Criança eRedução da Mortalidade Infantil. Brasília: Ministério da Saúde, 2004._________. Relatório final da 8ª Conferência Nacional. Brasília: Ministério daSaúde, 1986_________. Resolução nº 196 de 10 de outubro de 1996. Brasília, ConselhoNacional de Saúde, 1996
    • 127_________. Resolução nº 02 de 15 de agosto de 2001. Institui DiretrizesNacionais para a Educação Especial na Educação Básica. Brasília, ConselhoNacional de Educação, 2001.__________. “A Saúde de adolescentes e jovens: uma metodologia de auto-aprendizagem para equipes de atenção básica de saúde: módulo avançado”.Brasília: Ministério da Saúde, 2002__________. Programa Bolsa Família: Agenda da família. Brasília: Ministériodo Desenvolvimento e Combate à Fome, 2010.CAMARGO JR, K. R. de. “Das necessidades de saúde à demanda socialmenteconstruída”. In: Pinheiro, R. e Mattos, R. A. de (orgs.).Construção social dademanda – direito à saúde, trabalho em equipe, participação e espaçospúblicos. RJ: CEPESC, IMS/UERJ/ABRASCO, 2010. 2ª edição.CAMPOS, G. W. S. e DOMITTI, A. C. “Apoio matricial e equipe dereferência:uma metodologia para gestão do trabalho em saúde”. In: Cadernosde Saúde Pública, nº 23 (2), RJ, fev, 2007CARDOSO, C. A. A. Perfil epidemiológico dos pacientes internados nasenfermarias de Pediatria do Hospital Universitário Antônio Pedro daUniversidade Federal Fluminense (HUAP-UFF). Projeto de Pesquisa, 2009.
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    • 135ANEXO IRoteiro de EntrevistaEntrevista feita com: ( ) pai ( )mãe ( ) responsável legal - vínculo:_____________Dados de Identificação da criança/ do adolescenteData de Nascimento: ___/___/____ Idade: ________ ano (s)Sexo: ( )F ( )MEnfermaria: ( )Lactentes ( ) Pré-escolares ( ) EscolaresDiagnóstico:_______________________________________________________________Tempo do diagnóstico: ____________Tipo de tratamento demandado:______________________________________________________________________________________________________________________________Houve interrupção? ( ) Sim ( ) NãoCaso sim, motivo.
    • 136______________________________________________________________________________________________________________________________A criança/ o adolescente é acompanhado (a) por quais especialidades?( ) Pneumologista ( )Hematologista ( ) Neurologista ( ) Gastroenterologista ( )Reumatologista ( ) Imunologista ( ) Cardiologista ( ) Infectologista ( )Psiquiatra ( ) Outra ____________________Existem dificuldades para vir às consultas? ( ) Sim ( ) NãoCaso tenha, quais?_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________Data da última internação: __/__/__ Quantas internações anteriores?______________________Como a família lida com a internação e/ou o tratamento?_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________Qual a principal dificuldade vivenciada no cotidiano de seu filho/ sua filha emvirtude da condição crônica?
    • 137_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________Considera que seu filho/ sua filha é assistido por alguma política pública?( ) Sim ( ) NãoQuais? ( ) Saúde ( ) Assistência Social ( ) Previdência Social ( )Educação( )Habitação ( )Transporte ( )Lazer( )Outra __________________________________________________Estuda? ( ) Sim ( ) NãoCaso sim, relatar experiência, Caso não justificar o motivo.______________________________________________________________________________________________________________________________Recebe algum benefício? ( ) Sim ( ) NãoCaso afirmativo, como foi para adquiri-lo? Caso não, justificar o motivo.______________________________________________________________________________________________________________________________Participa de algum programa ou serviço? ( ) Sim ( ) NãoCom qual finalidade? Como avalia a qualidade do serviço?
    • 138______________________________________________________________________________________________________________________________É atendido por outras instituições? ( ) Sim ( ) NãoEm qual área?______________________________________________________________________________________________________________________________Como conseguiu atendimento nestas instituições/ programas?_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
    • 139ANEXO IITERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDOTítulo do Projeto:O desafio da atenção integral a Crianças e adolescentes com doençascrônicas: necessidades de saúde e políticas públicasPesquisador Responsável:Emilly Pereira MarquesInstituição a que pertence o Pesquisador Responsável: Hospital UniversitárioAntônio Pedro - UFF/ Universidade Estadual do Rio de Janeiro - UERJTelefones para contato: (021) 2629-9192O Sr/ A Srª está sendo convidado (a) a participar desta pesquisa porquepossui um filho/uma filha com doença crônica e que já esteve internado (a) naenfermaria de Pediatria do Hospital Universitário Antônio Pedro. Apesquisadora encarregada do estudo neste serviço é a Assistente SocialEmilly Pereira Marques. Antes de decidir se você quer participar deste estudo,nós queremos que você tenha informações sobre ele.Este é um termo de consentimento que lhe dá informações sobre esseestudo. Você pode fazer perguntas sobre o estudo quando quiser. Se vocêdecidir participar deste estudo, lhe será pedido que assine o termo deconsentimento. Você receberá uma via do consentimento, que poderá levarpara casa e guardá-la com você.
    • 140É importante que fique claro que sua participação é completamentevoluntária, ou seja, só participa se quiser. Se você decidir que não vai participardeste estudo, o seu filho (a sua filha) continuará recebendo o mesmotratamento no serviço, sem prejuízo na sua assistência. Você também terá totalliberdade de se retirar durante o estudo, mesmo que tenha sido autorizadaanteriormente a sua participação, sem qualquer prejuízo para o seu filho (a suafilha).Este projeto pretende estudar as condições crônicas na infância eadolescência, suas necessidades de saúde e os problemas enfrentados porvocês - você e seu (sua) filho (a) - no acesso aos direitos fundamentais, aspolíticas e aos serviços públicos.Realizaremos entrevistas com vocês, famílias já acompanhadas peloserviço social da pediatria, que possuem crianças e adolescentes emtratamento continuado que precisou de algum período de internação. Estasentrevistas serão gravadas, a partir do consentimento do entrevistado e depoistranscritas, sendo utilizadas em parte na minha monografia de conclusão dapós graduação em Serviço Social e Saúde da UERJ e podendo ser utilizadasem artigos científicos ou apresentação de trabalhos.Todos os seus dados e de seu filho (sua filha) permanecerão emsegredo. Se você concordar em participar e assinar o documento deconsentimento, sua entrevista receberá um número de identificação e todas asinformações serão identificadas apenas por esse número. Somente a equipedo estudo saberá que as informações são do seu filho (sua filha).
    • 141Esperamos poder ajudar na avaliação das políticas públicas existentes,verificando se estas contemplam as necessidades de saúde das crianças eadolescentes e suas famílias e apontando as principais dificuldades nacontinuidade de seu tratamento e na sua vida cotidiana.Não há custos para você participar da entrevista da pesquisa. Asperguntas serão respondidas durante o tempo em que seu filho (sua filha)estiver internado ou vier a alguma consulta no hospital. Também não háqualquer tipo de pagamento por participar deste estudo.Você levará uma cópia deste termo de consentimento, após oesclarecimento pela equipe do estudo de todas as informações contidas aqui.Em caso de perguntas sobre este estudo, contate: Emilly Pereira Marques tel:2629-9192Eu, __________________________________________, RG nº_______________________, responsável legal por____________________________________, declaro ter sido informado econcordo com a sua participação, como voluntário, no projeto de pesquisaacima descrito.Niterói, _____ de ____________ de ___________________________________________________Nome e assinatura do responsável legal pelo(a) paciente____________________________________Nome e assinatura do responsável por obter o consentimento