Seminario di Giovedì 20 marzo 2014 tenuto presso l'Aula Magna del Polo didattico di via Del Prato. L'iniziativa si è svolta nell'ambito del corso di Pedagogia dell'infanzia (laurea triennale in Scienze dell'educazione e dei processi formativi) tenuta dalla Prof.ssa Elena Luciano.

1. Non tutto,
del bambino malato,
è malato
Dalla cura al prendersi cura
Giancarlo Izzi
Pediatria e Oncoematologia
Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma 11

2. Su una parete della nostra scuola
c’è scritto grande «I care».
È il motto intraducibile dei giovani americani
migliori:
«me ne importa,
mi sta a cuore».
È il contrario esatto del motto fascista:
«me ne frego».
(Don Lorenzo Milani, Lettera ai giudici)
22

3. Le mie origini
I Maestri e la Medicina:
•Malchiodi (il malato ha sempre ragione),
•Butturini (sapere per capire),
•Laura Landucci Rubini (i particolari sono determinanti)
...
33

4. La malattia: definizione
Stato patologico o alterazione
dell’organismo o di un suo organo dal
punto di vista anatomico o funzionale
per causa noto o sconosciuta.
Sabatini Coletti
4

5. 5

6. Giancarlo Izzi

7. 7

8. Giancarlo Izzi
8

9. I Maestri di vita
• Giovanni (10 anni): “se dobbiamo ...”
• Giuseppe (3 anni): “il tocco... per esserci”
• Matteo (4 anni): “... mai solo.”
• Emma (5 anni): “ … piangiuta”
• Luana (13 anni): “... soffrirebbero e
basta.”
• Edoardo (5 anni): “ … sono stanco...”
• ... 99

10. 1010

11. 11
Il Contesto
Per comprendere l’altro è
necessario porre
attenzione al contesto
ed allo sfondo.
Lo sfondo determina
l’osservazione del
quadro.
1111

12. Caratteri della cura
La CURA è uno “sguardo” con cui
vediamo il mondo e un atteggiamento
che mette in evidenza gli aspetti valoriali
della persona:
•Senso
•Significato
•Intenzioni
•Il “come” 1212

13. Definizioni di cura
• Diemut Bubeck (1995):«attività e pratiche
che incontrano i bisogni di un’altra
persona».
• In modo più esteso: «nell’agire non per il o
sul soggetto, ma con lui verso un obiettivo di
benessere condiviso» (Colombo et al., 2004).
• Rispettare, stimolare e valorizzare lo
svolgersi dell'esistenza di una persona.
1313

14. Necessità di:
• Tempo e capacità verso un altro, quindi di
sacrificio di sé.
• Richiede motivazione affettiva o di scambio.
• L’altro deve essere accolto nella sua unicità.
• É un atteggiamento attento all’altro, di
accoglienza, ascolto e apertura non
condizionata, cioè dialogo.
1414

15. Considerazioni
• Prevale una ideologia libertaria tecno-nihilista
(Magatti, 2009) e neo-edonista.
• Imperante la teoria della neutralità affettiva tipica
dell’ambiente medico-sanitario.
• Educare alla cura vuol dire educare alla relazione.
• Vuoto del senso degli eventi della vita
• Fare i conti col proprio mondo interiore.
• Serve fermarsi, pensare, riflettere sul senso che si
vuole dare, come professionisti, al “prendersi cura”.
• Bisogna pre-occuparsi di quanto accade all'altro,
prevedere il suo futuro. 1515

16. LA COMUNICAZIONE
Base della professione
16

17. Relazione = Comunicazione
Categorie della comunicazione - P. Watzlawick
Concetto:
Donazione incrociata di esistenza e di senso
(percezione dell’importanza, della portata o dei
valori)
• Non si può non comunicare
• Ogni comunicazione ha un aspetto di
contenuto e relazione
•Comunicazione: base delle attività di assistenza
(= ad sistere: stare vicino). 17

18. «Saper fare» nel comunicare
• Percorso complesso che necessità dell’introiezione
delle informazioni e delle capacità acquisite per farle
diventare modalità operative consuete.
• Comunicazione: base della attività di assistenza.
F. Schulz von Thun 1818

19. Comunicazione
• Verbale e non verbale
• Comunicazione comunque
• Ogni aspetto visibile e non visibile
• Struttura è comunicazione:
19
oSpazi, pareti, arredi, colori,
orumori, odori, contatti, silenzi, ecc.,
oorganizzazione, routine, ecc.
opresenze, assenze
19

20. CHE COSA È LA PROFESSIONE ?
20
Chi è il tuo CLIENTE ?
20

21. Che cos’è l’ospedale ?
2121

22. Luogo fisico e della mente nel quale i bambini sono
accolti per ritrovare la propria salute perduta
grazie all’intervento di adulti/esperti (i sanitari)
che applicano la Scienza medica, e con il sostegno
di adulti/affetto (i familiari), che li aiutano a
comprendere i limiti e i valori dell’esperienza di
malattia.
Ospedale (Definizione)
“Edificio, o complesso di edifici, destinato all’assistenza
sanitaria dei cittadini, adeguatamente attrezzato per il
ricovero, il mantenimento e le cure, sia cliniche sia
chirurgiche, di ammalati o feriti.”
Vocabolario Treccani
2222

23. Ospedale … di storie singole
• Non “prestazionificio”
• Luogo dove vite con storie singole, in modo imprevedibile,
si trovano a fare un percorso parallelo per qualche tempo,
più o meno lungo, più o meno felice, più o meno
soddisfacente.
• Vengono dalla loro storia e vanno verso la loro storia. Poi
queste persone torneranno a tracciare la loro vita vicino o
lontano …
• L’ospedale li accoglie, come un albergo … dove si lasciano le
proprie cose per…
• In ospedale si arriva per depositare i propri dolori, le
proprie ambasce, le proprie speranze e attese …
• L’ospedale come luogo dell’Uomo per eccellenza, non
dell’apparenza o dell’appartenenza. 2323

24. “Mondo fatto di innumerevoli mondi”
… rappresenta il time out della vita: …
Si portano gli aspetti meno sociali … i propri limiti
e paure …
Ospedale come “mondo fatto di innumerevoli
mondi”, nel quale la vita scorre e che molte
persone sono coinvolte in questa vita fatta da
tante vite.
Ci sono anche quelle dei sanitari. Anche loro hanno
aspettative, speranze, delusioni, sofferenze,
dolori, genitori ammalati, figli in difficoltà.
Ma sono lì a cercare di risolvere i problemi degli
altri, accantonando i propri.
2424

25. Ospedale dei Bambini di Parma
• Non solo luogo architettonico
• Luogo dove i bambini ritrovano la salute
perduta, non solo una terapia.
• Luogo di cultura per affrontare i problemi dei
bambini e degli adolescenti.
• Luogo dove i genitori apprendono come gestire i
bambini con malattie acute e croniche.
• Luogo da cui si vuole stimolare la Società a porre
attenzione ai problemi dell’infanzia e
adolescenza.
2525

26. Ospedale dei Bambini - Parma
Nel modello del nostro reparto invece:
• l'ospedale è la struttura di supporto tecnico scientifico
orientata al recupero della salute del bambino,
• ma è il bambino "la misura", il "centro" dell'Ospedale
dei Bambini", da cui si parte per fargli "vivere" la
malattia e la cura nel modo più attento ai suoi bisogni
di bambino /adolescente.
• La stanza di degenza è il nucleo base nel quale viene
"vissuta" la malattia e la cura (come una casa
temporanea)
2626

27. Ospedale dei Bambini – Stanza 1
•Nella stanza di degenza il b. porta "il suo mondo" di affetti, di
emozioni, di proposte (gioco, scuola, incontri) che lo aiutano a
ritrovare la salute con il sostegno degli adulti - tecnici (sanitari) e
degli adulti - affetto ( i genitori)
•La stanza diviene la "casa temporanea" dove trovare le risorse
personali (sicurezza, coraggio, fantasia, forza, volontà), gli stimoli
emozionali (affetto, scambi emozionali, rapporti intrafamiliari e
interfamiliari) che gli permettono di confrontarsi con la malattia
e controllarne l'evoluzione e la cura;
•è la stanza il luogo cardine dell'OdB: un luogo dove avvengono
eventi “privati” (si entra nello spazio “privato” dei bambini e
genitori); 2727

28. Ospedale dei Bambini – Stanza 2
• A stanza è un luogo di "relazioni" intrafamiliari e con
l‘équipe curante, oltre che luogo di cura tecnica e
luogo in cui è "preso in cura";
• La stanza è la sede delle sue "lunghe" (anche se con
tempi brevi!) attese di eventi sanitari: prelievi,
punture, terapie, radiografie, ecc. tutti eventi carichi
di preoccupazioni e di "fantasmi".
• La stanza deve essere rassicurante, flessibile alle sue
esigenze di proiezioni fantastiche "buone" (fantasia,
giochi, ecc.), sicura perché "non permeabile"
dall'esterno, ma "chiusa" a vivere la propria malattia
senza "temere" le esperienze degli altri (pianti,
carrelli, lettighe, ecc.). 2828

29. CHE COS’È UN BAMBINO ?
2929

30. • “Un bambino è una finestra aperta su un mondo dove
la fantasia e la realtà si danno la mano, dove le regole
sono semplici ma non banali, dove le emozioni sono
vere, palpabili e per questo così sorprendenti per noi
grandi”.
• “Victoria e Angelica sono il mio bellissimo mondo!”
SABRINA, MAMMA DI VICTORIA E ANGELICA
• “Un bambino è un'emozione continua, unica e da
vivere tutta d'un fiato”.
• “E' il riuscire ad apprezzare i valori della semplicità e
delle piccole cose.”
LORENZO, PAPÀ DI VICTORIA ED ANGELICA 3030

31. “Un bimbo è un sogno, è un pensiero, è
un dono venuto dal cielo.
E' una gioia infinita che ti riempie la
vita, è un musino carino che ti sveglia
al mattino, è un profumo d'amore che
ti riempie il cuore.”
MAMMA E PAPÀ DI LEOPOLDO
3131

32. 3232

33. Il bambino NON È:
• L'espressione dei desideri (adesso voglio un figlio!)
• delle necessità (ho bisogno di realizzarmi come
madre o padre)
• delle proiezioni personali di altri (diventerà …).
• Non è un piccolo uomo
• Non è il futuro dell’umanità
• “ o piezzo e core “
• Un soggetto in età evolutiva
È un’altra “cosa”…
3333

34. • Convenzione N. U. dei Diritti dell'Infanzia, 1948, art. 1
definisce:
fanciullo/a: ogni essere umano da 0 a 18 anni di
età.
• L‘Unione Europea definisce fanciullo:
una persona d'età inferiore ai diciotto anni.
(decisione del Consiglio 2004/68/GAI)
Aspetti prevalenti:
individuo distinto dai genitori e dai loro voleri e
valori. 34
Definizione BAMBINO
34

35. • Persona umana (soggetto giuridico)
• Individuo (in-dividuus: indivisibile)
• Aspetti psico-emozionali (attese, speranze,
attitudini, competenze, paure personalità,
ecc.)
• Sociale
• Comunicazione
• Interpretazione orientata
35
Che cos’è un bambino?
35

36. • Storia familiare
• Storia personale
• Carattere
• Limiti
• Difficoltà
• Speranze
• Aspirazioni
• Opportunità
• Diritti e doveri di Cittadino
• ecc. 36
Che cos’è un bambino?
36

37. Diritti del bambino
• I doveri genitoriali consistono in primo luogo nel “favorire lo
sviluppo della personalità del fanciullo nonché lo sviluppo
delle sue facoltà e delle sue attitudini mentali e fisiche in
tutta la loro potenzialità”.
• Prima di essere figlio, il minore è anzitutto persona, e in
quanto tale va rispettato. Ed è persona di minore età, che ha
diritto “alla vita, alla sopravvivenza e allo sviluppo” (Conv.
N.U., art. 6).
• Prima del diritto alla famiglia, il minore ha diritto di essere
protetto “contro ogni forma di violenza, aggressione,
brutalità fisiche o mentali, abbandono, negligenza,
maltrattamenti o sfruttamento, compresa la violenza
sessuale, per tutto il tempo in cui è affidato all'uno o
all'altro o a entrambi i genitori” (Conv. N.U., art. 19). 37

38. Diritti del bambino
• Il diritto a questa protezione sussiste indipendentemente
dal fatto che la condotta del genitore abbia rilevanza
penale e che il genitore sia riconosciuto colpevole.
• Il bambino ha diritto a crescere ed essere educato nella
propria famiglia, sancito dall'art. 1 della legge 149/2001.
• La Corte di cassazione (Cass., 2009, n. 18219), afferma che:
“è dovere e diritto dei genitori mantenere, istruire ed educare
i figli”
“nel caso di incapacità dei genitori la legge provvede a che
siano assolti i loro compiti.” (Cost., art. 30). 38

39. 3939

40. NON TUTTO,
DEL BAMBINO MALATO,
E’ MALATO
4040

41. “Non tutto, del bambino malato,
è malato”
• Terapie sofisticate e aggiornate
• Riorganizzare l’assistenza ospedaliera secondo il
bambino
• “Presa in carico” del bambino e della famiglia
• Dare spazio alla persona:
 Scuola in ospedale, in collegamento con la scuola di
appartenenza per i pazienti a lunga osservazione
 Gioco (Giocamico), come attività che distrae e permette
di elaborare l’esperienza che il bambino vive
• Preparare i non-sanitari a stare in ospedale senza
pericoli per la propria e altrui salute. 4141

42. Molte parti del BAMBINO malato sono preservate
dalla malattia e restano sane e normali:
l’intelligenza, la voglia di apprendere, la capacità di
affrontare nuovi compiti, la fantasia, la resilienza, le
competenze, le conoscenze, le attitudini, gli aspetti
morali, il carattere, ecc.
E’ necessario dare sostegno a queste parti sane e
spazio al loro crescere, anche durante il ricovero e la
malattia, e su di esso costruire la fase di guarigione.
“Non tutto, del bambino malato,
è malato”
4242

43. Modelli
• Prendersi cura
• Prendere in carico
• Assistenza globale
• Alleanza terapeutica
4343

44. L’Assistenza globale
4444

45. Definizione
• Assistenza = Ad – Sistere
• Tutto quanto STA ATTORNO al bambino
Assistenza:
• Infermieristica
• Medica
• Psicologica
• Morale
• Sociale
• Culturale
• Religiosa 4545

46. Alleanza
ALLEANZA = Accordo, unione sulla base di
comuni interessi specifici (politici). Dal
francese: allier, dal latino: adligare : legare
a…
• Non è amicizia, non è sudditanza.
• È un patto, un accordo che però viene
sancito con un attore spesso volubile – il
malato – e quindi sempre da rinegoziare.
4646

47. Centralità del paziente
• L’attenzione alla centralità della presenza attiva
del soggetto nella costruzione dei propri itinerari
di salute.
• Accompagnare il bambino e la sua famiglia
all’interno dei percorsi di cura significa anche
promuovere la salute, aiutarlo a mettere in
campo le proprie risorse personali e sociali, porre
la persona al centro e renderla sempre più
protagonista e partecipe dei percorsi di cura.
4747

48. Assistenza al bambino e alla famiglia
"Il supporto professionale al bambino e alla famiglia
attraverso un processo di coinvolgimento,
partecipazione e condivisione, sostenuto da
enpowerment e negoziazione".
• Prestare attenzione e soddisfare i bisogni non solo del
bambino ma quelli di tutta la famiglia impegnata nella
cura.
• Offrire alla famiglia la possibilità di prendersi cura del
bambino ospedalizzato sotto la supervisione
dell'infermiere attraverso un processo di
coinvolgimento, partecipazione e collaborazione.
• L'obiettivo è mantenere e rinforzare i ruoli all'interno
della famiglia e i legami tra di essa ed il bambino
ricoverato, per promuovere la normalità del
funzionamento familiare.
4848

49. I principi fondamentali
• La famiglia è la costante della vita del bambino.
le strutture ed il personale sanitario sono solo
delle presenze transitorie;
• Deve esserci uno scambio bidirezionale di
informazioni tra famiglia e personale sanitario
senza distorsioni e omissioni, ad ogni momento;
• Nel riconoscimento e nel rispetto dei punti di
forza e delle caratteristiche specifiche di ciascuna
famiglia (aspetti culturali, etnici, spirituali,
economici...); 4949

50. Negoziazione
• Il termine ricorre spesso nell'assistenza centrata sulla
famiglia.
• Nella pratica indica il coinvolgimento della famiglia o del
bambino al livello che è stato negoziato con l'infermiere.
• In ogni processo di negoziazione si debbono capire le
reciproche necessità.
• Si deve porre attenzione principalmente sul bisogno della
famiglia di adattarsi alla diagnosi, alla prognosi e alle
terapie del bambino.
• Il sanitario deve saper offrire vari livelli di comunicazione
alla famiglia (ascoltare, rispondere, fare domande,
accertare che abbiamo capito quanto detto, etc.).
5050

51. Ospedale dei Bambini
Per questo, oltre all’attività multidisciplinare di
tipo diagnostico assistenziale, abbiamo
introdotto in reparto:
• la Scuola
• il Gioco
•le Associazioni di Volontariato
51

52. Sono attività satelliti:
• La Scuola in Ospedale, per il suo valore
per il presente e il futuro del bambino.
• Giocamico, come diritto a elaborare la
complessa realtà che sta vivendo
attraverso l’esperienza del gioco.
• L’ Associazione Noi per Loro Onlus, per
il sostegno alla famiglia, l’ aiuto ai
bambini e la possibilità di appartamenti
(La Casa di NpL).
Attività sussidiarie
5252

53. 53

54. Grazie
Le Slide sono scaricabili su www.slideshare.net/GcIzzi
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