Journée "Chirurgie des Cancers Thyroïdiens" à l'IGR Villejuif, mars 2012 Exposé "le point de vue des patients" par Beate Bartès, présidente de l'association Vivre sans Thyroïde

1. Le point de vue du patient
exposé par Beate Bartès
Présidente de l'association
“Vivre sans Thyroïde”
La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

2. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Vivre sans Thyroïde
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit
• Près de 11.000 utilisateurs enregistrés
• Environ 4.000 visites par jour
• Plus de 100 messages par jour
• Différentes rubriques : Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération,
Cancer, Traitement substitutif, Enfants/Adolescents, Grossesse,
Droits du malade …
• Foire aux Questions, vidéos éducatives, projet de « portail »
• Page Facebook et Twitter, portail Youtube
•
Informations, échange d’expérience, soutien moral

3. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Vivre sans Thyroïde
Association loi 1901
créée en 2007, reconnue d’intérêt général
• Plus de 400 adhérents
• Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales
• Echanges et coopération avec médecins et institutions (SFE,
GRT, réseau Tuthyref, INCa, Ligue …)
• Coopération nationale et internationale avec d’autres
associations : Alliance Maladies Rares, CISS, AQIS, Thyroid
Federation International, Thyroid Cancer Alliance
•
Meilleure connaissance de la maladie, amélioration des relations
entre malades et monde médical, défense des intérêts et des
droits des malades

4. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Les patients …
Quelques « portraits-types »

5. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
• Le patient "à l'ancienne", qui ne veut rien savoir, connaitre aucun détail - sa
seule demande : "Docteur, guérissez-moi" (relation paternaliste)
• Le patient hyper-anxieux, paniqué à l'idée de "se faire ouvrir la gorge",
d'avoir éventuellement un cancer, de perdre la voix ...

6. • Le patient "parano", méfiant
• Le patient "consommateur", hyper-exigeant, râleur
• Le patient "qui sait tout" (et qui sait tout "mieux"), « Mr Google » …
La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

7. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

8. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
… et « last, but not least » :
le « patient éclairé » :
•il est bien informé
• il veut comprendre sa maladie et son traitement
• il veut participer aux décisions qui le concernent
•
 véritable "médecine participative" et bonne compliance

9. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Questions de patients

10. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
A. Avant l'opération
• Qui va garder le chien ?
• Faut-il vraiment m'opérer ?
• Ne pourrait-on pas garder un bout de thyroïde,
elle fonctionne BIEN, non ?
• À quoi va ressembler ma cicatrice ?
• Qui va m'opérer ?
• Pourquoi faut-il se doucher à la Bétadine ?
• Vais-je perdre la voix ?
• On m’a dit que j’allais grossir ?
• Pourrais-je avoir des enfants ?
• Un médicament "à vie" ?? Et s'il y avait une guerre / un naufrage /
une rupture de stock?
• Et si c'est un cancer ?
• Est-ce que je risque de mourir ?

11. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Points techniques à aborder:
• Lobectomie ou thyroïdectomie totale : avantages? Inconvénients ?
• Y aura-t-il une analyse extemporanée ? Fiabilité ?
• Si suspicion/confirmation de cancer papillaire : y aura-t-il un curage
ganglionnaire prophylactique ?
• Risques opératoires (hypoparathyroïdie, paralysie recurrentielle …):
expliquer, dessin à l'appui, les risques, les symptômes, la réversibilité,
les traitements.
La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

12. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Important :
• Ecouter ++++
• S’adapter au niveau des connaissances du patient
• Expliquer les avantages et inconvénients de chaque solution
(« survie » vs « qualité de vie »)
• Le faire participer à la décision (en précisant que certains
gestes pourront se décider PENDANT l’intervention)

13. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Les supports :
Remettre une fiche ou un livret d’information, expliquant dans des termes
simples et compréhensibles (si possible avec illustrations) :
• la thyroïde, sa fonction et son fonctionnement
• l’essentiel de l’acte opératoire
• les risques opératoires (et leur probabilité)
• les suites opératoires
• la cicatrice et ses soins
• le traitement substitutif
•
Donner des adresses (sites web, associations de patients) où trouver des
informations
Plus le patient sera informé, renseigné et rassuré avant l’opération, moins il
sera angoissé le jour de l’intervention et mieux il vivra son hospitalisation
 moins de stress pour le patient ET pour l’équipe soignante !

14. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012

15. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
B. Après l'opération
Expliquer les premiers résultats, la date des résultats définitifs
Prendre au sérieux les éventuelles complaintes, même « mineures » (douleurs,
fatigue, voix …)
Bien expliquer la suite :
• Prise du Levothyrox©, : dosage, conditions de prise, rythme d’augmentation
• Symptômes d'une éventuelle hypocalcémie, mesures à prendre, traitement et
surveillance
• Si troubles de la voix, : prévoir une consultation en ORL
• Noter les grandes lignes et dates (consultation post-op, résultats anapath,
première analyse sanguine ...)
• Verifier qui va assurer le suivi (MT, endocrinologue …)
• Expliquer où s’adresser en cas de problèmes après le retour au domicile

16. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
L’annonce …

17. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
L'annonce d'un cancer doit se faire dans de bonnes conditions +++
•
Le temps :
• Disposer de suffisamment de temps pour la consultation d’annonce
• laisser le temps au patient de s'exprimer sur cette annonce
• et avoir le temps pour répondre aux interrogations.
•

18. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
L’interrelation :
•
• Chercher à savoir ce que le patient sait déjà
• Chercher à savoir ce que le patient est prêt à entendre
• Comprendre et être compris : utiliser l’écoute active, les questions
"ouvertes", la reformulation …
• Ne pas esquiver, ni banaliser, tenir compte de l'émotionnel
• Faire preuve d'empathie
• Rassurer sans minimiser (« bon » cancer : expliquer pourquoi …)

19. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Les supports :
•
• Donner de la documentation écrite
• Donner des adresses où se renseigner et trouver de l'écoute (sites,
associations de patients, ERI, Ligue ...)
•
•
Sans oublier à la fin :
• Planification : expliquer les traitements et le suivi, noter les grandes lignes
du schéma thérapeutique, fixer des étapes concrètes
• Penser à informer le médecin traitant
• Proposer un deuxième RDV, pour laisser le temps de "digérer" le diagnostic
•

20. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Ce que nous, les patients, voudrons vous dire :
"Rien ne « va de soi », même si cela peut sembler « évident » : pour VOUS, c'est
la routine, mais pour NOUS les patients, tout est entièrement nouveau ! "
Survie ≠ Qualité de
vie
Bonne espérance de vie  épée de Damoclès
(même en cas de maladie  contrôles répétés
persistante, de marqueur positif …)  reprise(s) chirurgicale(s)
 incertitude
 stress, angoisses
Le plus important : l’information « personnalisée », l’écoute et le dialogue, pour
expliquer au patient les avantages et inconvénients de chaque option et lui
permettre de prendre une décision « éclairée », en toute confiance.

21. Brochures, newsletter, affiche …

22. Vidéos éducatives sur la chaine Youtube de Vivre sans Thyroïde :
www.youtube.com/user/vivresansthyroide/
Sujets abordés (entre autres) :
• Cancer de la thyroïde
• Chirurgie de la thyroïde
• Nodules : Critères de suspicion
• Cytoponction
• Risques opératoires
• Curage ganglionnaire
• Hypothyroïdie
• Vitamine D …

23. Merci pour votre attention !