Portal Guia Matebólica - Conferencia sobre Comunidades Virtuales (II Ciclo de Conferencias TIC Salud - Máster en Gestión de la Información y el Conocimiento en el Ámbito de la Salud)

1. Guiametabolica.org: día a día con los pacientes
Dra. Mercedes Serrano
Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER)
Equipo Guía metabólica
24 de Enero de 2013

2. Los Errores Congénitos del Metabolismo
 Extraordinariamente heterogéneo
 Más de 600 enfermedades
Diseñado por Donald E. Nicholson, The University of Leeds, Inglaterra.
http://www.iubmb-nicholson.org/gif/InbornErrors.html

3. Los antecedentes
1. Falta de información

4. Los antecedentes
¿Información
Asequible?
Información en
ECM
Información para
la salud
 Facilitar el acceso a la información
- Cantidad
- Calidad (lenguaje sencillo)

5. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas

6. Los antecedentes
 El efecto dominó
Patients’ Provide the services
Real and Influences
demands & needs answering the needs
perceived disease
(EURORDIS) of patients in their
health status
daily life

7. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
Las redes son casi la única manera de
online: Disminución de la
soledad socializar en enfermedades raras,
particularmente en ultra-raras @armayones

8. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
online: Disminución de la
soledad
5. Pacientes con
Enfermedades Raras:
modelos e-pacientes

9. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas GM Team
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
online: Disminución de la
soledad
5. Pacientes con
Enfermedades Raras:
modelos e-pacientes

10. El equipo
1. Nutricionista
2. Especialista en bioquímica clínica
3. Neuropediatra
4. Representante de las organizaciones de pacientes
5. Periodista especializada en social media e Internet,
6. Técnico medios audiovisuales y comunicación on-line
7. Responsable de Área tecnológica

11. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas GM Team
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
online: Disminución de la
soledad
5. Pacientes con
Hospital
Enfermedades Raras:
modelos e-pacientes

12. Los antecedentes
1. Falta de información
2. El modelo clásico de
medicina no resuelve
todo: necesidades no
resueltas GM Team
3. Intervenciones basadas
en Web: empowerment
de pacientes crónicos
4. Grupos de soporte
online: Disminución de la
soledad
5. Pacientes con
Hospital
Enfermedades Raras:
modelos e-pacientes

13. Guía Metabólica

14. El éxito es de los e-caregivers
1. Personas sanas de edad
joven/media
Perfil de usuario 2. Relación afectiva muy
potente
3. La “experiencia” del niño
enfermo: antinatura
Gran participación, implicación, adhesión…

15. Población objetivo
 Pacientes, familias de pacientes, asociaciones, profesionales del
ámbito de la salud, otras personas en contacto con pacientes
(maestros, amigos…)
 Considerando el castellano y la
incidencia de los ECM
 Población objetivo:62.000 personas

16. Contenidos
(1) información científica sobre 57 ECMs.

17. Contenidos
(1) información científica sobre
57 ECMs
(2) más de 90 consejos
y recomendaciones
para la vida diaria de
los pacientes

18. Contenidos
(1) información científica sobre 56
ECMs
(2) más de 90 consejos y
recomendaciones
para la vida diaria de los
pacientes
(3) 195 recetas específicas
para dietas controladas
en proteínas,
carbohidratos y grasas
(4) 19 Menús completos

19. Contenidos
(1) información científica sobre 56 ECMs
(2) más de 90 consejos y recomendaciones
para la vida diaria de los pacientes
(3) 195 recetas específicas para dietas
controladas en proteínas, carbohidratos
y grasas
(4) 19 Menús completos
(5) 402 artículos con contenidos
científicos y avances médicos

20. Contenidos

21. Contenidos
http://www.fenilcetonuria.es/cocinaPKU.htm

22. Espacio de comentarios
Preguntas sobre
aspectos médicos
y nutricionales
Compartir
Supervisión del Equipo
experiencias con
pacientes/familias Guía Metabólica

23. Resultados
Cerca del 70% de las visitas procedieron de América, especialmente
de los países latinoamericanos.

24. Resultados
Guía
metabólica Ene Feb Mar Ab May Jun Jul Ag Sep Oct
Usuarios
registrados 864 925 996 1.067 1.162 1.197 1.245 1.325 1.410 1.536
Usuarios
únicos 16.342 21.090 31.087 33.424 44.862 34.727 27.324 34.864 46.315 63.944
Visitas 19.550 25.053 36.115 38.752 52.249 40.380 31.977 40.342 53.933 74.845
Páginas vistas 48.021 57.095 78.897 82.551 106.475 87.025 68.663 79.175 108.904 155.373

25. Temática de los comentarios
25% Sobre la propia enfermedad 17% Solicitudes de contacto con otras
(proceso dx, seguimiento bq, familias
investigación…)
15% Gratitud, expresión de soledad,
10% Sobre situaciones especiales o de angustia…
enfermedades asociadas
13% Contar experiencias personales,
trucos, recomendaciones,
15% Dudas sobre nutrición/dietas
reflexiones…
especiales
6% Temas prácticos: viajes, tiendas, …

26. Resultados: Impacto
A partir de los contenidos de Guía Metabólica he…
Descubierto nueva información………………………………………………………..….95.5%
Introducido algún hábito diferente……………………………………………………….56.0%
Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado…78.4%
He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal………………………………….70.0%
 Sensación de soledad
 Autoconfianza
Autocrítica
 Empowerment

27. Resultados

28. Lecciones aprendidas
1. Muchos de los usuarios de Guiametabolica.org pueden ser considerados
pacientes expertos.
2. Los usuarios que no participan de forma activa, llamados “lurkers”, mejoran
también su nivel de conocimiento y tienen beneficios piscológicos.
3. Nuestros resultados preliminares demuestran una disminución en soledad y
autocrítica  … impacto positivo en su salud psicológica y emocional.
Al menos en parte, las webs específicas pueden ofrecer soluciones a esas
necesidades de los pacientes crónicos no resueltas.

29. Lecciones aprendidas
4. El uso de información sobre salud extraída de Internet mejora la
comprensión de la enfermedad por parte de los pacientes.
… Con mucha frecuencia necesitan una “educación suplementaria”, un
apoyo para saber seleccionar la información adecuada y de calidad.
 Resultado:
los médicos tenemos un nuevo rol, no siempre bienvenido.
…Tal vez, entre nuestras prescripciones/recomendaciones,
deberíamos incluir páginas web.

30. Conclusión
 Websites específicas sobre ECM,
especialmente con una estructura 2.0, se
podrían considerar como complementos a
la medicina más “tradicional”.
 Pensamos que la contribución de
Guiametabolica.org tiene que ver con la
percepción de bienestar de los pacientes,
no interfiriendo con la medicina
“tradicional”.