Jornada arizmendi 13 marzo

Jesús Millas Ros
ESCP OSI ALTO DEBA

Jornada Arizmendi, 13-3-2013

Usted importa porque es
Usted y seguirá importando
hasta el último momento de
su vida.
Haremos todo lo posible no
sólo para ayudarlo a morir en
paz sino a vivir hasta que
muera.


Morir bien significa
evitar el peligro de
vivir mal.


Los Cuidados Paliativos son una
forma de mejorar la calidad de
vida tanto de los pacientes que
afrontan una enfermedad con
compromiso vital, como de sus
familias, gracias a la prevención y
el alivio del sufrimiento a través
de un diagnóstico precoz, una
evaluación adecuada y el
oportuno tratamiento del dolor y
de otros problemas tanto físicos
como psicosociales y
espirituales.

Cáncer
Demencias
Otras neurológicas
Cardiorrespiratorias
Insuficiencia Renal Crónica
SIDA


Incertidumbre
Adaptación difícil a la
progresión
Presencia explícita o
implícita de la muerte

SUFRIMIENTO

Ofrecer el confort y la seguridad que permitan
vivir en paz el proceso de enfermedad
avanzada, de acuerdo con los valores y
preferencias personales de los pacientes,
aliviando el sufrimiento de pacientes y de sus
familias.
Promoción de calidad de vida, de la
autonomía, y la máxima adaptación al proceso
evolutivo del paciente y de sus familiares, sin
precipitar la muerte de forma deliberada ni
alargar la vida innecesariamente.

Control de síntomas.
Apoyo emocional y
comunicación.
Cambios en la
organización, que
permitan un trabajo
interdisciplinar y una
adecuación a los objetivos
cambiantes de los
enfermos.
Equipo interdisciplinar.


SÍNTOMA FRECUENCIA GRADO DE CONTROL
Astenia ………………… 92 …………………. 18
Pérdida de peso ……… 82………….. ……... 11
Anorexia .……………… 79 …………………. 23
Dolor ….................. 70 ……………… 95
Boca seca ……………… 64 …………………. 43
Somnolencia …………. 58 …………………. 38
Estreñimiento ……….. 54 …………………. 63
Insomnio ……………… 53 …………………. 43
Náusea/vómito ……… 31 …………………. 58
Tos ……………………… 30 …………………. 52

SÍNTOMAS
PÉRDIDAS Dolor Debilidad
Control corporal Fatiga Ansiedad ENF. TERMINAL
Dignidad Insomnio Depresión Otras enfermedades
Posición social Retraso diagnóstico
Posición familiar Proceso terapeútico
Prestigio Impotencia
Imagen Médicos distantes
Comunicación

MIEDOS PREOCUPACIONES
Muerte Incertidumbre
Dolor Familiares
Sociedad Financieras
Ingreso Espirituales


“Nuestra tecnología es el tiempo y el espacio, y
nuestras mejores herramientas, la escucha y la
palabra” (M. Gómez Sancho)


Dolor es lo que el
paciente dice que le
duele


Escalera analgésica de la OMS


“Adelanta la muerte”
“Dejará de hacerle efecto”
“Se hará drogadicto”
“Cada vez necesitará
más”
“Todavía es pronto para
morfina”
“Si la dejas en casa, la
usará para suicidarse”

La comunicación es la base
fundamental de las relaciones
humanas.
Es IMPOSIBLE NO COMUNICAR.
El control de síntomas es
imposible sin una comunicación
eficaz. La comunicación es parte
esencial de la terapia y, a veces, la
única aplicable.
“Quiero que mis palabras digan lo
que yo quiero que digan, y que tú
las oigas como yo quiero que las
oigas” (Pablo Neruda)

Sin escucha no puede
haber diálogo.
Escuchar lo que dice, cómo
lo dice y lo que implican
esas palabras (atentos a la
letra pero también a la
música).
La comunicación NO
VERBAL puede “hablar
más fuerte” que las propias
palabras, y puede dar un
mensaje diferente.

Es importante escuchar, pero
sobre todo, permitir al enfermo
escucharse a sí mismo (ya no
me puedo levantar…, ya no
como…)
Un silencio que significa “estoy
aquí contigo”, “te entiendo”.
En muchas ocasiones el
contacto físico transmite lo que
no pueden hacer nuestras
palabras: afecto, cercanía,
disponibilidad.


“Cuando te pido que me escuches, y tú empiezas a darme consejos,
no has hecho lo que te he pedido.
Cuando te pido que me escuches, y tú empiezas a decirme por qué
no tendría que sentirme así, no respetas mis sentimientos. Cuando te
pido que me escuches, y tú sientes el deber de hacer algo para
resolver mi problema, no respondes a mis necesidades. ¡Escúchame!
Todo lo que te pido es que me escuches, no que hables o que
hagas. Sólo que me escuches.
Aconsejar es fácil. Pero yo no soy un incapaz. Quizás esté
desanimado o en dificultad, pero no soy un inútil.
Cuando tú haces por mí lo que yo mismo podría hacer y no
necesito, no haces más que contribuir a mi inseguridad.
Pero cuando aceptas, simplemente, que lo que siento me
pertenece, aunque sea irracional, entonces no tengo que intentar
hacértelo entender, sino empezar a descubrir lo que hay dentro de
mí”.

Una buena información permite:
Cambiar el miedo por esperanza.
La incertidumbre por información.
La indefensión por percepción de
control.
La incomunicación por
comunicación adecuada, abierta y
honesta.


Capacidad de proyectarnos hacia el futuro
con ilusión y confianza.
Ensanchar la esperanza: “Podemos
cambiar la esperanza de vivir más por la
esperanza de vivir de una forma más
valiosa”.
No es que mientras hay vida hay esperanza,
sino que mientras hay esperanza hay vida.
“El que tiene un porqué para vivir, puede
soportar casi cualquier cómo”.(Nietzsche)


Podemos esperar:
▪ Ser adecuadamente atendidos en el periodo final de
nuestra vida.
▪ Ser atendidos en un servicio o programa capaz de
“aliviar, con destreza y humanidad, el dolor físico,
emocional, social y espiritual que podamos
experimentar al morir”.
▪ Ser tenidos en cuenta como personas que podemos
realizar nuestras propias elecciones.
▪ Ser respetados y tratados con cariño,
independientemente de lo deteriorado que esté
nuestro cuerpo o nuestras funciones cognitivas.
▪ Que no seremos abandonados ni se nos dejará sufrir
innecesariamente.


Podemos esperar:
Que el tiempo que nos quede pueda estar lleno de
sentido y de afecto, en el que nos podamos sentir
acompañados, amados y respetados.
Que podamos expresar amor, gratitud, amabilidad.
Saber perdonar y sentirnos perdonados.
Poder significar algo para los demás, que nuestra vida
haya contribuido en algo a los demás y tenga un
sentido.
Que incluso en el sufrimiento, podamos seguir
creciendo personal y espiritualmente.
No es el sufrimiento lo que destruye a la persona, sino el
sufrimiento carente de sentido. (Viktor Frankl, “el hombre en busca de
sentido”)

Empatía:
Capacidad de ponerse en el lugar del otro.
Sentir“con el otro”, no lo mismo que el otro.
Ser capaz de comunicarle una parte de esa comprensión.
Congruencia- Autenticidad:
La correlación entre lo que yo pienso, siento y expreso.
Aceptación incondicional:
Consideración positiva de la persona. Aceptar sin condiciones
todo el presente, el pasado y el futuro de la persona, de su
modo de expresarse y de vivir, sin reservas y sin juicios de
valor.

En esos momentos finales,
hay tiempo para el llanto,
pero también para la risa,
para la ternura, para el
amor, para la reflexión,
para la presencia, para el
perdón y para el
agradecimiento, en esos
momentos finales hay
tiempo ... para la VIDA. Es
un tiempo para vivir.

Plan de atención integral al paciente Junio 2012
con enfermedad avanzada/terminal y Inicio de actividad del
cuidados paliativos en el Hospital Alto OSI Alto Deba Equipo de Cuidados
Deba Paliativos

2002 Diciembre 11

Ruta Asistencial Cuidados
Paliativos Comarca
Osakidetza Gipuzkoa Oeste-
Plan de Salud 2002-2010 Mendebalde
Plan de Cuidados Paliativos Grupo de trabajo
2006-2009: Atención a Adaptación del proyecto
paciente en la fase final de la previo
vida

Apoyar a los profesionales que lo precisen con el principal
objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes y
familias.
Articular y coordinar la atención del paciente con
necesidad de cuidados paliativos y sus familiares en la
comarca Alto Deba.
Asegurar la continuidad de cuidados al paciente en fase
final de vida.
Alcanzar un mayor nivel de cooperación entre todos los
profesionales y agentes sociales implicados en el proceso.


Necesidades
Integración sin
duplicidades.
Optimización de
recursos.
Recursos


Hospital Txagorritxu
Oncología
Equipo de referencia de CP

Hospitalización
a Domicilio ECP

Atención Enfermo Fundación Matía
Primaria ECP ECP
Familia Media-larga estancia

Medicina Interna
Emergencias
ECP
Medical Dom (SHD)
Psicólogo
Ámbito residencial
Recursos
sociosanitarios

Adultos y niños

10 patologías propuestas por McNamara Estimación Alto Deba

Cáncer ELA y enf de la MN 340 pacientes / año
Insuf cardiaca Enf de Parkinson
Insuf hepática Enf de Huntington
Insuf renal Enf de Alzheimer 150 pacientes / año con ECP
EPOC SIDA

+
Criterios de enfermedad avanzada/terminal


Acceso
Valoración inicial
integral
Atención y seguimiento
Situación de últimos
días y éxitus
Atención en el duelo


Vía de acceso al ECP

Telefónica
A requerimiento de un
Interconsulta clásica profesional

Interconsulta no presencial Criterios de inclusión

Informes médicos


Valoración inicial integral y específica

Paciente ingresado En planta en <1 día laborable por ECP

Paciente ambulatorio: En consulta externa en <1 semana por ECP
Puede desplazarse Niveles de prioridad establecidos

Paciente ambulatorio: Valoración inicial en domicilio por ECP
No puede desplazarse Imposibilidad: Hospitalización a Domicilio

Situación de terminalidad: Identificación en Osabide Global, código V.66.7


Requerimiento
Paciente en domicilio de valoración

Atención Primaria Médico de A Primaria Hospitalización
+ Equipo de CP a Domicilio

Consulta externa, seguimiento puntual en domicilio
Necesidades específicas (H de día, técnicas)

Paciente ingresado
Requerimiento
de valoración

Seguimiento
Medicina Interna Médico responsable A. Primaria
+ Equipo de CP Alta H. Domicilio
Consulta externa
Conjunto


Situación de últimos días y éxitus

Domicilio Hospital

Atención Primaria Médico responsable
Hospitalización a Domicilio + Equipo de CP Medicina Interna

Decisiones, protocolos


Atención al duelo
Fallecimiento

Contacto telefónico
Carta de Duelo

Atención Primaria y CSM si precisa


Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes

8-13 Teléfono (D Avellanal – J Millas)

Reunión Soporte a Primaria (J Millas – M Cuesta)
13-15
de equipo y teléfono

Consulta
15:30-19:30 (Avellanal
– Cuesta)


DEBAGOIENEKO ERAKUNDE SANITARIO INTEGRATUA
ORGANIZACIÓN SANITARIA INTEGRADA ALTO DEBA

Atención Primaria + Fundación Matía.
Hospital Alto Deba +
Equipo soporte CP Media-larga estancia
Equipo soporte CP
Hospitalizació
n a Domicilio

Hospital Txagorritxu
Unidad CP + Oncología Recursos socio-
sanitarios


Quien te sacó la foto, lo hizo
emocionada; probablemente era la
última.
Después, tu casa, tu cama y los
cuidados de los tuyos protegieron tu
dignidad e impidieron que el hospital te
redujese a ser solo “un padeciente más”.
Como tú querías. Nadie te violentó con
sondas, vías, bisturíes o máquinas
incapaces de medir la intensidad de los
sentimientos y los afectos. Los mismos
que hicieron serena tu partida.
Ojalá te hayas llevado nítida la
experiencia de cruzar el umbral a través
de ese apoyo amoroso. Ojalá la
enfermedad te haya permitido, a pesar
de todo, crecer, e ingresar de manera
confortable en ese nuevo estado de
SER.

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