2. LA MALATTIA E’ ANCORA POCO CONOSCIUTA TRA I
MEDICI DI BASE ED ANCHE TRA I MEDICI
SPECIALISTI.
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LA SCLEROSI SISTEMICA È UNA MALATTIA CARATTERIZZATA DA
MANIFESTAZIONI CLINICHE SUBDOLE:
MANI FREDDE (FENOMENO DI RAYNAUD),
ULCERE DELLE DITA
ACCORCIAMENTO DELLE FALANGI DELLE DITA DELLE
MANI,
DOLORI ARTICOLARI E MUSCOLARI,
REFLUSSO ESOFAGEO,
STIPSI GRAVI CON SUB-OCCLUSIONE INTESTINALE,
INSUFFICIENZA RESPIRATORIA E CARDIACA.
Il ritardo della diagnosi favorisce la velocità
di progressione della malattia.
3. I segni riconoscibili del volto
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La Sclerosi Sistemica è spesso riconoscibile, da uno sguardo
esperto, dall’aspetto del volto che si presenta ‘amimico’ cioè senza
espressione, la pelle sulle guance e zigomi è tesa ed ‘indurita’.
La pelle della fronte è tesa
a livello delle labbra si ha un assottigliamento ( retrazione delle labbra) ed il
formarsi di solchi tutto intorno.
L’ampiezza dell’apertura della bocca si riduce; Il naso può apparire
assottigliato e l’area intorno può mostrare numerose «teleangetasie» (puntini
rossi).
La possibilità di diagnosticare la malattia in fase
precoce permette un intervento tempestivo e può
cambiare l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti.
5. Sclerosi Sistemica: l’impatto
emotivo
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I pazienti con Sclerosi
Sistemica affrontano con
grande coraggio e dignità
le conseguenze di una
malattia grave ed
invalidante.
La perdita di attività
lavorativa, la sensazione
di handicap, la perdita di
fiducia in se stessi può
generare depressione.
7. La multidisciplinarietà
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La SCLEROSI Non esistono reparti in strutture
ospedaliere in grado di accogliere il
SISTEMICA malato di Sclerosi Sistemica e curarne la
malattia nella totalità delle sue
è una grave malattia manifestazioni.
che coinvolge più
Spesso curare singoli e diversi aspetti
organi. della malattia presso i vari centri
specialistici è disagevole.
Diversi specialisti sono
chiamati a curare le varie
A volte é improponibile per i pazienti che
manifestazioni della spesso hanno ridotta capacità motoria o
malattia. che non hanno assistenza famigliare
adeguata.
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DI CHE COSA NECESSITA UN PAZIENTE
AFFETTO DA SCLEROSI SISTEMICA
PROGRESSIVA?
E’ EVIDENTE CHE, ALLA LUCE DI QUANTO AMPIAMENTE
DOCUMENTATO FIN QUI, I PAZIENTI AFFETTI DA UNA PATOLOGICA
CRONICA , INVALIDANTE E MULTISISTEMICA NECESSITANO, OLTRE
ALLA TERAPIA ‘FARMACOLOGICA’, L’ATTIVAZIONE DI UNA SERIE DI
SERVIZI E TERAPIE DI SOSTEGNO, EROGABILI ANCHE AL DOMICILIO.
Curare un paziente «sclerosistemico»
9. Terapia clinica
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Farmaci
Cura delle ulcere digitali sclerodermiche
Podologia e in chirurgia vascolare
Iperbarica, ossigenoterapia
Cura del dolore cronico
13. Assistenza sociale
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Assistenza domiciliare successiva ad un
intervento chirurgico e per la cura delle
ulcere digitali sclerodermiche
Servizi di trasporto ( taxi, autobus, ad
esempio )
Servizio di pulizia domestica
Servizi di assistenza per la cura personale
Servizi per aiutare a preparare i pasti
14. Educazione
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Educazione alimentare/
nutrizionista
Vitamine ed altri integratori
Insegnamento delle tecniche di
camouflage
