El trabajo de campo también arrojó importantes datos acerca de vida autónoma e independiente, conductas que adoptan los padres luego de tener un hijo con síndrome de Down, cuestiones relacionadas con la salud y la tramitación del Certificado Único de Discapacidad, entre los más destacados.

1. 0
ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN
ASDRA

2. 1
Objetivos
• Con el objeto de a reunir información que nos permita registrar datos de las personas con Síndrome
de Down que residan en el territorio de la República Argentina y de su entorno familiar, se ha
encarado este estudio de investigación.
• Es nuestro propósito obtener datos que permitan a ASDRA responder de mejor manera a las
necesidades de las personas con Síndrome de Down y de sus familias y trabajar en políticas que
logren mejorar la calidades de sus vidas.

3. 2
Ficha Técnica
Diseño Muestral: El estudio fue realizado entre familiares de personas con Síndrome de Down, por lo tanto fue
una muestra dirigida hacia familiares tomados de un listado de ASDRA. Por lo tanto, la muestra no es
probabilística, lo que indica que los resultados muestran tendencias dentro del segmento estudiado, pero no
puede ser extrapolado al total del universo.
Trabajo de campo: 2013
Nivel de Confianza:. Al no ser probabilística no se conoce el nivel de confianza
Error Muestral: Al no ser probabilística no se conoce el margen de error.
Tamaño de la muestra:
Total de casos: 144
Instrumento de recolección:
Cuestionario de preguntas abiertas y cerradas con opción de respuesta única
Sistema de consulta:
Vía internet por panel y correo electrónico

4. 3
PERFIL DEL ENCUESTADO

5. 4
49.7
50.3
Femenino
Masculino
Características de la persona con Síndrome de Down
GÉNERO
17.2
10.3
9
7.6
17.2
16.6
22.1
Menor a 3 años
De 3 a 5 años
De 6 a 9 años
De 10 a 12 años
De 13 a 15 años
De 16 a 18 años
Mayores de 18
años
EDAD
0.7
99.3
Argentina
Peruana
NACIONALIDAD

6. 5
0.71.4
97.9
Soltero
En pareja
En unión civil
Características de la persona con Síndrome de Down
ESTADO CIVIL
2
10.2
87.8
Madre y padre
Madre
Otro familiar
CONVIVE CON…

7. 6
Características de la persona con Síndrome de Down
POSEE CERTIFICADO DE
DISCAPACIDAD
1.4
98.6
Sí, está vigente
No, no está
vigente
Y ESE CERTIFICADO ESTÁ
VIGENTE?
0.7
99.3
Si
No
Base: entrevistados que poseen certificado de discapacidad

8. 7
Características de la persona con Síndrome de Down
POSEE PASE LIBRE DE
TRANSPORTE
53.8
46.2
Si
No
¿POSEE CURADOR?
95.9
4.1
Si
No

9. 8
SITUACIÓN FAMILIAR

10. 9
La persona con Síndrome de Down posee hermanos?
La marcación anaranjada
muestra que en la
mayoría de los casos el
hijo con SD es el último
en orden cronológico.
Base: Total de entrevistados
Cuántos hermanos posee?
Base: entrevistados que poseen hermanos TOTAL
Un hermano 40,5%
Dos hermanos 37,3%
Tres Hermanos 11,1%
Más de tres hermanos 11,1%
Sí
88.9%
No
11.1%
Número de hijo
que es la
persona con SD
Cantidad de hermanos que posee
1 2 3 4 5
1º 23.5 14.9 7.1 33.3
2º 76.5 19.1 28.6 14.3
3º 66 14.3
4º 64.3 28.6
5º 42.8
6º 66.7

11. 10
La persona con Síndrome de Down que posee hermanos, ¿posee
hermanos con Síndrome de Down?
Y ese hermano es su … %
Hermano 25%
Medio hermano 50%
Hermano por adopción 25%
Si
3.1%
No
96.9%
Base: entrevistados que poseen hermanos

12. 11
DATOS DE SALUD

13. 12
Ns / Nc
22.8%
Translocación
3.4%
Mosaico
3.4%
Por asociacón
libre
70.4%
Tipo de Síndrome de Down que posee
Considerando que la
encuesta fue respondida en
el 96,6% de los casos, por
familiares directos (mayori-
tariamente madres) de la
persona con Síndrome de
Down, llama la atención el
porcentaje de “No sabe” que
muestra esta pregunta.
Base: Total de entrevistados

14. 13
La persona con Síndrome de Down posee alguna de las
siguientes alteraciones asociadas…
30.8 30.1 30.1
8.9
4.1 4.1
2.1 2.1 2.1 1.4 0.7 0.7
13
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
50
Visuales
Cardiopatías
Hipotiroidism
o
Auditivas
Problem
as
de
conducta
Celiaquía
Apnea
obstructiva
delsueño
Síndrom
e
de
W
est
M
otrices
D
esórdenes
convulsivos
Táctiles
D
iabetes
O
tras
(*)
El 26% de la población encuestada no posee alteraciones asociadas al Síndrome de Down.
Base: Total de entrevistados
(RESPUESTA MÚLTIPLE)
(*) Entre otras alteraciones se mencionan principalmente: problemas relacionados con el esófago; hipertiroidismo; alergias y
deformaciones anales.

15. 14
Cobertura de salud
Base: Total de entrevistados
(RESPUESTA MÚLTIPLE)
No posee
1.4%
Posee
98.6%
El 98,6% de los
entrevistados poseen
cobertura de salud.

16. 15
3.40.71.41.40.7
43.8
67.1
Posee obra
social
Posee
medicina
prepaga
Posee
mutual
Posee PAMI Posee
PROFE
Posee
mutual
Posee otras
Cobertura de salud
Base: entrevistados que poseen cobertura de salud
(RESPUESTA MÚLTIPLE)

17. 16
Sólo para las personas de sexo femenino
¿Menstrúa o Menstruó alguna vez?
No
64.8%
Si
35.2%
Base: entrevistados de sexo femenino
Edad de las mujeres que
no menstruaron
Base: entrevistados femeninos que no
menstruaron TOTAL
13 años 4,3%
12 años 2,2%
11 años 2,2%
10 años 4,3%
9 años 10,9%
8 años o menos 76,1%

18. 17
8 años 9 años 10 años 11 años 12 años 13 años 14 años 15 años
Edad de la primera menstruación
Base: entrevistados femeninos
Promedio de edad de la primera menstruación: 11 años y 7 meses

19. 18
Concurre o concurrió a alguno de los siguientes programas o
instituciones dependientes del Ministerio de Salud?
20.5
4.1 4.1
79.5
95.9 95.9
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
CET (Centro Educativo Terapéutico) Aprestamiento Laboral Centro de Día
Si No
Base: Total de entrevistados %

20. 19
DATOS DE EDUCACIÓN

21. 20
La persona con Síndrome de Down…?
50.7
25.0
9.7
14.6
Concurre a un
estrablecimiento
educativo común
Concurre a un
estrablecimiento
educativo
especial
Concurrió a un
estrablecimiento
educativo
Nunca concurrió
a un
establecimiento
educativo
Base: Total de entrevistados
Cuenta con maestra
integradora?
Base: entrevistados que concurren a
establecimiento común TOTAL
Si 71,2%
No 28,8%
%
La autoridad del colegio le
exige la doble matriculacón
en uno especial?
Base: entrevistados que concurren a
establecimiento común TOTAL
Si 37,5%
No 62,5%
La mitad de los entrevistados
concurren a establecimientos
educativos comunes.
Las personas que
no acudieron a un
establecimiento
educativo, poseen
3 años o menos

22. 21
La persona con Síndrome de Down que están escolarizadas
actualmente, concurren…?
A un
estableci-
miento
público
14.2%
A un
estableci-
miento
privado
85.8%
33.3
37.7
5.9
12.7
3.9
6.9
A nivel inicial
Primario
Post-primario
Secundario
Taller pre-
laboral
Taller laboral
%
Base: entrevistados que concurren a establecimiento educativo

23. 22
Las personas con Síndrome de Down que ya no concurren a un
establecimiento educativo
Base: entrevistados que ya no concurren a establecimientos educativos
A un estableci-
miento
público
14.2%
Un
establecimient
o especial de
gestión
pública
14.3%
A un estableci-
miento
privado
85.8%
Un
establecimient
o especial de
gestión
privada
35.7%
16.7
16.7
16.7
16.7
16.7
8.3
8.3
Inicial
incompleto
Inicial
completo
Primario
incompleto
PostPrimario
incompleto
Secundario
incompleto
Secundario
completo
Taller laboral
completo
¿Cuál fue el nivel máximo de educación alcanzado?
%
¿Y este nivel máximo de educación
lo alcanzado en …?

24. 23
Ha cambiado alguna vez de establecimiento educativo?
Base: entrevistados que concurrieron o concurren a establecimientos educativos
No
45.5%
Si
54.5%
Entre quienes cambiaron de
establecimiento educativo, el
63,6% lo hizo sólo una vez. El
12,1% dos veces, otro 12,1%
cambió en tres oportunidades.
Quienes cambiaron cuatro veces o
más, suman el 12,1%.
59
16.7
3
45.5
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
De uno común a otro
común
De uno especial a otro
especial
De uno especial u otro
común
De uno común a otro
especial
Base: entrevistados que
concurrieron o concurren a
establecimientos educativos y han
cambiado de establecimientos
RESPUESTA MÚLTIPLE
Ha cambiado de
establecimiento
educativo …
%
RESPUESTA MÚLTIPLE

25. 24
Ha realizado alguna permanencia o repitencia en alguna sala,
grado año o módulo?
Base: entrevistados que concurrieron o concurren a establecimientos educativos
No
50.4%
Si
49.6%
El porcentaje de recursantes y no
recursantes se parte práctica-
mente por mitades en esta
muestra.
65 65.5
35 34.5
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Tuvieron que repetir No tuvieron que repetir
Establecimiento común
Establecimiento especial
%
SI TUVO QUE REPITENCIA O NO SEGÚN AL TIPO DE
ESTABLECIMIENTO AL QUE CONCURRE O CONCURRÍA
El porcentaje de
recurrencias no
varía según sea
establecimiento
común o especial.

26. 25
La persona con Síndrome de Down lee y escribe?
Base: Total de entrevistados
Sí, pero con
mucha
dificultad
11.1%
Sí, con ayuda
18.2%
Sí,
perfectamente
24.5%
No
46.2%
El 46,2% de las personas
entrevistadas en esta
encuesta no están
alfabetizadas. El 24,5% lee y
escribe perfectamente.

27. 26
DERECHOS

28. 27
Se ha recurrido alguna vez a algún amparo a favor de la persona
con Síndrome de Down?
Si
15.1%
No
84.9%
Base: Total de entrevistados
Cuántos amparos presentó?
Base: entrevistados que ha recurrido a amparos TOTAL
1 amparo 81,8%
2 amparos 9,1%
3 amparos 9,1%
63.6
40.9
22.7
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
De educación De salud De transporte
%
TIPO DE AMPAROS PRESENTADOS
RESPUESTA MÚLTIPLE

29. 28
94.5
5.5
Si
No
Se ha abierto alguna vez un
expediente en la Defensoría del
Pueblo para el beneficio de la
persona Síndrome de Down?
Base: Total de entrevistados
82.9
17.1
Si
No
Se ha utilizado algún otro
medio de reclamo o denuncia a
favor de la persona con
Síndrome de Down?
Base: Total de entrevistados
¿Ante cuál institución ha realizado
reclamos o denuncias?
RESPUESTA MÚLTIPLE TOTAL
Ante la obra Social 72,0%
Ante la Superintendencia de Seguros de Salud 20,0%
Ante la prepaga 16,0%
Ante el INADI 16,0%

30. 29
La persona con Síndrome de Down ha votado en alguna elección
legislativa o presidenciales?
Base: Total de entrevistados de 18 años y más
No
28.0%
Sí
72.0%
Entre las personas
encuestadas, mayores de
18 años, el 72%
manifiesta haber votado
alguna vez.

31. 30
ACTIVIDAD LABORAL

32. 31
Trabaja o trabajó formalmente alguna vez?
No
52% Si
48%
Base: Total de entrevistados de 18 años y más
Entre las personas que
trabajaron alguna vez, el
77% se encuentra aún
trabajando y todos en
relación de dependencia.
El 90% de los que trabajan actualmente, lo hacen en el sector privado.

33. 32
TIEMPO LIBRE

34. 33
No
7.5%
Si
92.5%
La persona con Síndrome de Down posee actividad habitual fuera
de su círculo familiar y educativo en el que se mueve
ACTIVIDAD SOCIAL
¿Concurre a cumpleaños,
casamientos, etc.?
No
52.1%
Si
47.9%
ACTIVIDAD DEPORTIVA
¿Concurre a prácticas de fútbol o
basquet o natación, etc.?
No
45.2%
Si
54.8%
ACTIVIDAD RECREATIVA
¿Concurre a prácticas recreativas,
expresivas (teatro, arte, talleres,
etc.)?

35. 34
La persona con Síndrome de down posee amigos…
Base: Total de entrevistados
No
responde
0.7%
No
26.0%
Si
73.3%
AMIGOS CON SÍNDROME DE DOWN
No
responde
2.7%
No
13.7%
Si
83.6%
AMIGOS SIN SÍNDROME DE DOWN
Las personas con síndrome de down poseen amigos, tanto con síndrome de down
como sin síndrome de down.

36. 35
ACERCA DE ASDRA

37. 36
No
4.1%
Si
95.9%
¿Conoce ASDRA?
Base: Total de entrevistados
Es
exsocio
8.2%
No
28.1%
Si
63.7%
¿La persona con Síndrome de down
o alguien de la familia es socio de
ASDRA?
Base: Total de entrevistados
En el 99% de los casos, el socio
de ASDRA es un familiar de la
persona con Sindrome de Down

38. 37
La persona con Síndrome de Down o algún familiar participa de
algún grupo organizado en ASDRA?
Base: Total de entrevistados
No
63.7%
Sí
36.3%
35.8
26.4
15.1
13.2
12.7
9.4
7.5
5.7
1.9
Del Grupo Papás
Esperanza
Del Grupo Papás
Adolescentes
Del Grupo Papás
Delantales
Del Grupo Papás
Nuevitos
Del Grupo Papás
Escucha
Del Grupo
Jóvenes
Valientes
Del Grupo
Abuelos
Del Grupo Papás
Preadolescentes
Del Grupo Papás
Viajeros
Base: entrevistados que o
concurren a grupos de
ASDRA
RESPUESTA MÚLTIPLE
%